Wir erinnern an Guido Vael, von 1990 bis 1999 Mitglied des Vorstands der Deutschen Aidshilfe und seit 2001 ihr Ehrenmitglied, der am 13. Januar 2020 nach langer Krankheit im Alter von 72 Jahren verstorben ist.

Wir sind ihm dankbar für alles, was er uns bedeutet, und wir vermissen ihn.

Doch er bleibt. Einer wie Guido verschwindet nicht. Er ist tief in unseren Erinnerungen, unserer Geschichte und unseren Geschichten verankert.

Einen Nachruf auf Guido Vael haben wir am 15. Januar 2020 auf aidshilfe.de veröffentlicht.

An dieser Stelle möchten wir Freund_innen und Weggefährt_innen von Guido die Möglichkeit geben, Abschied von ihm zu nehmen und an ihn zu erinnern.

Wer Bilder (nur mit Einverständnis der abgebildeten Person/en und Fotograf_innen-Angabe), Zitate von Guido oder andere Erinnerungen teilen möchte, kann sich gerne an die Redaktion wenden (redaktion@dah.aidshilfe.de).

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„Der preussischste belgische Bajuware, den ich mir vorstellen kann“

9. Juli 1988: Die „Allianz der Schmuddelkinder“ geht auf die Straße

Das Herz des schwulen Münchens

Wider die Geschichtsvergessenheit

„Die schwule Infrastruktur zerschlagen“

Wir waren eine Provokation

Die Geschichte eines Kampfes

Es war ein Auftrag der letzten Mitgliederversammlung der Deutschen AIDS-Hilfe:  Der Vorstand soll bis zu den Positiven Begegnungen (PoBe) Vorschläge für eine verbindliche Beteiligung der Menschen mit HIV an der Verbandsarbeit vorlegen. Im Vorfeld der PoBe haben wir den Vorstand gefragt, wie er diesem Auftrag nachkommt.

Welchen Hintergrund hatte der Auftrag der MV?

Auf der Mitgliederversammlung 2013 wurde der Delegiertenrat, „die kleine MV“,  verabschiedet und durch sogenannte besondere Verbandsorgane ersetzt. Im Delegiertenrat hatten die verschiedenen Communities – also gerade nicht die ordentlichen Mitgliedsorganisationen und Landesstrukturen – neun Sitze, um ihre Perspektive zu den Themen einzubringen, die den Verband besonders beschäftigen, z.B. schwule Lebenswelten, Migration, Drogen oder die Kriminalisierung der HIV-Übertragung. Nach der Auflösung des Delegiertenrats gab es die Sorge, dass Menschen mit HIV auf Bundesebene keine verbindliche Form der Beteiligung mehr haben.

Welchen Stellenwert hat die Beteiligung in der DAH?

Unsere gesamte fachliche und verbandliche Arbeit basiert auf Beteiligung; sie ist unser besonderes Qualitätsmerkmal. Wo immer wir neue Konzepte entwickeln – z.B. für die Testberatung – oder politische Positionen formulieren – etwa zum Schutz durch Therapie – beziehen wir die jeweiligen „Experten in eigner Sache“ und die Gruppen, um die es geht, ein. Die Beteiligung von Menschen mit HIV ist nicht nur in unserem Leitbild verankert, wo es heißt, dass Selbsthilfe und Professionalität zusammengehören und die Einbeziehung der Menschen aus unseren Zielgruppen und ihrer Netzwerke eine wichtige Quelle unserer Fachkompetenz ist; der Anspruch, Selbsthilfe auf allen Ebenen des Verbandes zu provozieren und ihre Teilhabe strukturell abzusichern, ist auch in unserem Zukunftspapier „DAH reloaded“ explizit benannt.

Woran mangelt es, wenn die Beteiligung auf Bundesebene schon gut verankert ist?

Vielleicht fehlt es bei all den unterschiedlichen Beteiligungsmöglichkeiten, die ja manchmal auch nur ad hoc zu einer bestimmten Fragestellung eingerichtet werden, an sehr klar definierten, verbindlichen, quasi institutionellen Formen, die Menschen mit HIV die Sicherheit geben, ihre Interessen vertreten zu können.

Dem Auftrag der Mitgliederversammlung lag ja ursprünglich ein Antrag auf die Einrichtung eines Positivenbeirats zu Grunde.

 Die MV hat sich dazu recht eindeutig positioniert: Eine parallele Struktur wie ein eigener Positivenbeirat würde immer auch vermitteln, dass Verband und Community unterschiedliche Interessen verfolgen und nebeneinander anstatt miteinander arbeiten. Das kann aber nicht unser Ziel sein, und das verkennt auch, dass Menschen mit HIV integraler Teil des Verbands sind und ihn mitgestalten – sei es im Vorstand oder eben in diversen bundesweiten Vorbereitungs- und Arbeitsgruppen, oder als haupt- oder ehrenamtliche Mitarbeitende in den regionalen Aidshilfen und der Bundesgeschäftsstelle. Unser Ziel ist es, dem Miteinander transparentere und besser nachvollziehbare Formen zu geben; so geschieht es z.B. bei der Besetzung der Kommission Projekte und Finanzen, dem Gremium, das die Entwicklung des Haushalts als dem wichtigsten verbandlichen Steuerungsinstrument begleitet. In seiner Geschäftsordnung ist festgeschrieben, dass es möglichst zu 50 Prozent mit Menschen mit HIV besetzt sein soll. Das wünschen wir uns auch im Aufruf zur Kandidatur für die Wahl des neuen Vorstands im Herbst.

Wie kommt der Vorstand dem Auftrag der MV nach?

Wir haben die Netzwerke, Themenwerkstätten und andere Selbsthilfe-Strukturen wie die Interessenvertretung HIV im Erwerbsleben, das DÖAK-Community Board oder POSITIV HANDELN NRW eingeladen, sich mit jeweils einem HIV-positiven Vertreter an einem Diskussionstag am 18. Mai zu beteiligen. Der Einladung gefolgt sind 13 Teilnehmer. Ihnen sei hier herzlich für ihr Engagement gedankt! Wir haben den Tag unter folgende Leitfragen gestellt:

• Auf welcher Grundlage verständigt sich der Verband auf eine verbindliche Beteiligung?
• Welche Möglichkeiten inhaltlicher Zusammenarbeit gibt es/braucht es?
• Wie kann die Arbeit der Community koordiniert und abgestimmt werden?
• Wer vertritt wen und warum? (Stichwort Legitimation)

Wir hatten zu jeder Frage einen Vorschlag vorbereitet, die wir nun auch hier vorstellen wollen, bevor sie im August auf den Positiven Begegnungen zur Diskussion stehen:

 | Resolution zur verbindlichen Einbeziehung von Menschen mit HIV

Wir wollen, dass die Aussagen im Leitbild und in „DAH reloaded“ kein Lippenbekenntnis bleiben; deshalb wünschen wir uns, dass die Mitgliederversammlung im Herbst eine Resolution verabschiedet, mit der sich die Deutsche AIDS-Hilfe und ihre Mitgliedsorganisationen verpflichten, Menschen mit HIV in allen Organen, Gremien und Arbeitsgruppen zu beteiligen. Dafür streben wir an, Organe, Gremien und Arbeitsgruppen zu mindestens 50% mit Menschen zu besetzen, die offen mit HIV leben. Dazu gehört auch die Verpflichtung, aktiv um Menschen mit HIV als Mitglieder, Vorstandskandidaten, Mitwirkende in Gremien, haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter zu werben und sie in Arbeitsgruppen aller Themenfelder zur aktiven Teilnahme einzuladen.

Wie kam dieser Vorschlag bei den Community-Vertretern an?

Im Prinzip gut; die damit befasste Arbeitsgruppe stellte aber fest, dass zum Teil Voraussetzungen wie eine Willkommenskultur, diskriminierungsfreie Räume oder materielle und personelle Ressourcen für eine Beteiligung von Menschen mit HIV fehlten. Die DAH kann hier nur Empfehlungen aussprechen; die Bundesgeschäftsstelle verpflichtet sich, die Rahmenbedingungen auf Bundeseben zu überprüfen und Angebote zu machen, um die Bedingungen für die Beteiligung zu verbessern. Eine Idee war z.B., in Form einer Rundreise „Selbstchecks“ für regionale Aidshilfen anzubieten, um gemeinsam Bedingungen zur Beteiligung zu überprüfen und Handwerkszeug für die Beteiligung weiterzugeben.

|Förderung der inhaltlichen Zusammenarbeit

Die Positiven Begegnungen sind alle zwei Jahre der Ort, an dem Menschen mit HIV und Menschen aus ihrem Umfeld zusammenkommen und miteinander die gegenwärtig wichtigen Themen bearbeiten. Mit ihren rund 400 Teilnehmern sind sie Plattform für Austausch, Diskussion und Ausgangspunkt für weiterführende Prozesse; hier bestimmt die Community, mit welchen Fragen sich die Themenwerkstätten in den nächsten zwei Jahren beschäftigen sollen und auch der Verband auseinandersetzen muss. Die Bedeutung der Positiven Begegnungen für die Beteiligung war in der Diskussion am 18. Mai unumstritten.

 |Koordination und Abstimmung der Arbeit

Eng mit den Positiven Begegnungen zusammen hängt unser Vorschlag, in den ungeraden Jahren zwischen den PoBe – also auch alle zwei Jahre – einen zweitägigen Fachtag zu veranstalten, um zum einen die Zwischenergebnisse der Arbeit in den Themenwerkstätten und Netzwerken abzustimmen und bei Bedarf Stellschrauben nachzudrehen. Zum anderen sollen ein bis zwei inhaltliche Schwerpunktthemen bearbeitet werden, die im Verband aktuell auf der Tagesordnung stehen. Der Fachtag für 30 bis 50 Teilnehmer soll frei ausgeschrieben werden; die Vorbereitung übernimmt der Fachbereich Leben mit HIV in Zusammenarbeit mit Community-Vertretern. Auch dieser Vorschlag fand breite Zustimmung.

|Personalpool zur Legitimation von Community-Vertretung (Arbeitstitel „Positiver Ratschlag“)

Wenn Community-Vertreter für die Besetzung diverser Community Boards oder der PoBe-Vorbereitungsgruppe gesucht werden, gibt es in der Regel eine offene Ausschreibung über aidshilfe.de und den Newsletter sowie über die Verteiler der Selbsthilfe-Strukturen. Bislang entscheidet der Vorstand über die Auswahl; an diesem Verfahren wird häufig kritisiert, dass es zu wenig transparent sei und Menschen mit HIV kein Mitbestimmungsrecht hätten. Die Kritik greifen wir auf und begegnen ihr mit dem Vorschlag, dass die Teilnehmer auf den PoBe einen Pool von maximal zwölf Personen wählen, die gut in die positive Community vernetzt sind, die Kommunikation zwischen positiver Community und Verband fördern und als Ansprechpartner zur Verfügung stehen, wenn wir uns im Verband nicht an unsere eigenen Prinzipien halten. Ihre wesentliche Aufgabe wird es sein, die Ausschreibungen für Community-Vertretungen zu begleiten und die Bewerber auszuwählen.

Zum Schutz von Minderheiten innerhalb der positiven Community sollen jeweils zwei Plätze als Quote für Frauen, Migranten und drogengebrauchende Menschen mit HIV garantiert werden. Um keine Zeit bis zu den nächsten PoBe in zwei Jahren zu verlieren, soll dieser Pool, dem wir den Arbeitstitel „Positiver Ratschlag“ gegeben haben, bereits im August im Kassel gewählt werden. Wenn die Positiven Begegnungen die Zielrichtung der Vorschläge bestätigen, kann bereits in Kassel der erste „Positive Ratschlag“ gebildet und dann auf der MV, die die abschließenden Entscheidungen trifft, vorgestellt werden.

 Zu welchem Ergebnis kam der Diskussionstag am 18. Mai insgesamt?

Die Vertreter der positiven Community haben uns einstimmig empfohlen, unsere Vorschläge wie geplant auf den Positiven Begegnungen und anschließend auf der Mitgliederversammlung zur Diskussion zu stellen. Sie sollen bereits jetzt breit kommuniziert werden, um möglichst vielen Menschen mit HIV schon im Vorfeld ein hohes Maß an Information und die Möglichkeit für Feedback und Rückfragen zu bieten.

Die Diskussion ist also eröffnet?

Ja, wir laden alle ein, unsere Vorschläge für eine verbindliche Beteiligung – also die Resolution, die PoBe als den maßgeblichen Ort der inhaltlichen Zusammenarbeit, die Einrichtung eines zweijährlichen Fachtags zur Koordination und Abstimmung und schließlich die Wahl des „Positiven Ratschlags“ – schon jetzt zu bewerten und zu kommentieren. Dieses Feedback können wir dann bereits mit in die Diskussion auf den Positiven Begegnungen in Kassel nehmen.

Bei den Münchner Aids- und Hepatitis-Tagen wurde Dr. Dagmar Melz – neben dem Präventionisten Jean-Luc Tissot-Daguette – die Ehrenmitgliedschaft der Deutschen AIDS-Hilfe verliehen. Ein Porträt der Wuppertaler Ärztin von Annette Fink

Eine Frau, die Hüte mag – kokette, bunte, schlichte, elegante – und die sich auch bei der Wahl der Gehhilfe nicht beschränken will. Eine Frau aus guter Familie, die von ihren Mitgliedern seit je Engagement für die Schwächeren erwartet hat. Eine Frau, die sich beim Eignungsgespräch fürs Gymnasium mit dem Rektor munter über Martin Luther unterhält. Eine Frau, die als Dreizehnjährige bei der Wahl zur Stadtsportjugendsprecherin nicht ans Mikrofon heranreicht und auch später nicht mehr viel an Körpergröße zulegt. Eine Frau, die auf Stil und Etikette hält, für die aber ein Mann in aller Deutlichkeit ein „Arschloch“ ist, wenn er vermutet, dass der Eindruck, den eine junge Frau bei namhaften Wissenschaftlern hinterlässt, wohl nur dem Einsatz sexueller Reize geschuldet sein kann.

Als sie 1985 einen Aidspatienten aufnimmt, ahnt sie nicht, was auf sie zukommen wird

In den achtziger Jahren leitet Dagmar Melz die Infektionsstation der Städtischen Kliniken Arrenberg in Wuppertal. Ihr Vater hätte es lieber gesehen, wenn die älteste seiner drei Töchter, der er neben der Betriebswirtschaft auch die Kunst des Schießens nahegebracht hatte, seine Geschäfte übernommen hätte, doch sie entschied sich für ein Medizinstudium.

Als sie 1985 einen Aidspatienten in ihrer Station aufnimmt, für den in den überquellenden Kliniken in Düsseldorf oder Köln kein Platz mehr war, hat sie keine Vorstellung davon, was alles auf sie zukommen wird: Der Oberarzt wirft der damals 33-Jährigen auf dem Klinikflur vor, sie sei schuld, wenn seine Kinder von Schwulen vergewaltigt würden. Die Schwestern kündigen an, ihr nie zu verzeihen, dass sie „so etwas angeschleppt habe“. Sie wird geschnitten und sitzt in der Mensa alleine am Tisch. „Aber“, sagt Dagmar Melz, „das hat mich überhaupt nicht gestört. Da war ein Mensch, der Hilfe brauchte. Das war mein Leben. Meine Familie hat immer die Verpflichtung gelebt, für andere da zu sein.“

Ihr war schnell bewusst, dass man diesen Ängsten nur mit Wissen begegnen kann

Außerhalb der Klinikmauern war die Stimmung nicht weniger hysterisch: Erzieherinnen befürchteten, sich bei Kindern an einem aufgestoßenen Knie zu infizieren; wo auch immer Blut floss, brach Panik aus. Dagmar Melz war schnell bewusst, dass man diesen Ängsten nur mit Wissen begegnen kann, das auch sie selbst sich erst aneignen musste.

Sie bot Vorträge an und konnte sich vor Anfragen bald kaum noch retten: „Wenn ich einer Müttergruppe als nächstmöglichen Termin den Samstag in drei Wochen um 22 Uhr anbieten konnte, hat sie den genommen.“ Sie ging in Betriebe und ließ sich dort zuerst die neuralgischen Punkte zeigen – in einer Brauerei zum Beispiel die Flaschenabfüllanlage, wo es die meisten Scherben und damit auch die größte Verletzungsgefahr gab. Dann spürte die Belegschaft gleich, dass jemand ihre Sorgen ernst nimmt und weiß, worum es geht.

Es gibt durchaus Anekdoten aus dieser Zeit, die Dagmar Melz gern erzählt: Wie sie einmal die gesamte Feuerwehr der Stadt im Audimax der Uniklinik zur Fortbildung versammelte und der Parkplatz voller Feuerwehrautos war; oder wie sie müde fünfzehnjährige Azubis im wahrsten Sinne des Wortes für ihr Thema weckte, indem sie Anschauungskondome zur Zwille  umfunktionierte und die Einschlafenden mit zusammengerollten Präservativen beschoss.

Erschüttert war sie von einer Kirchengemeinde, die über Aids als Strafe Gottes diskutierte

Mönche wiederum wollten von ihr wissen, ob Homosexualität nicht doch therapierbar sei, und ließen sich durch ihr klares Nein zum Nachdenken bewegen. „Tief erschüttert“ war sie dagegen von einer Kirchengemeinde, die stundenlang über Aids als Strafe Gottes diskutierte – bis Dagmar Melz auf den Tisch schlug und fragte: „Muss ich Ihnen jetzt das Beispiel vom barmherzigen Samariter erzählen?“

Sie nennt es Wildwest-Zeiten, wenn sie von den Drohanrufen, ihrem zerkratzten Auto oder dem Leserbriefschreiber berichtet, der – als sie zusammen mit einer Mitarbeiterin des Gesundheitsamts eine Aids-Beratungsstelle direkt am umzäunten Klinikgelände einrichtete – empfahl, sie „mit dem gesamten Schmutz dort einzusperren und den Zaun unter Strom zu setzen“.

Beirren ließ sich die junge Frau dadurch nicht. Im März 1987 gründete sie zusammen mit HIV-Positiven, deren Freunden und Angehörigen, interessierten Homo- und Heterosexuellen sowie einigen Politikern die AIDS-Hilfe Wuppertal. Sie wurde in den Vorstand gewählt, wobei ihr Doktortitel und ihr Status als Ärztin die Suche nach Räumlichkeiten und einer Bank, die ein Konto für den Verein einrichtete, erleichterte und sie eine Brücke zwischen Aidshilfe, Medien und Behörden herstellen konnte.

Ein Privatleben fand für sie schlicht nicht statt

Ein Privatleben fand für sie schlicht nicht statt, an Zeit für eine eigene Familie war gar nicht zu denken. „Aber es war alles gut so, ich fand das, was ich tat, so sinnvoll und sinnstiftend, dass ich auch im Nachhinein nichts davon missen möchte. Ich hatte das Gefühl, ich bin dafür auf die Welt gekommen.“ Endlich war einmal ihr Kopf gefordert, wenn sie sich mit Juristen, Journalisten oder anderen Medizinern auseinandersetzen musste. Und sie erfuhr die besondere Wertschätzung, in einige Schwulenclubs als erste und einzige Frau eingelassen zu werden.

Wenn ihr Dienst es zuließ, setzte sie sich nachts an das Bett ihres ersten Aids-Patienten, der schnell die typischen Erkrankungen entwickelte und schließlich erblindete, sich aber nie beklagte und immer versuchte, Ärzten und Schwestern die Arbeit mit ihm zu erleichtern. Als sie ihn einmal auf den nahenden Frühling hinwies, er sich aber aufgeben wollte, sagte sie ihm: „Ihre Aufgabe ist ganz wichtig. Sie sind so geduldig und friedlich; sie stoßen das Tor auf für alle, die nach Ihnen kommen.“

Mit dem Patienten verbindet sie noch eine Grenzerfahrung ihres Lebens. Beim Anlegen einer Blutkultur rutschte ihr die dicke, kurze Nadel ab und stach ihr tief in die Hand; ein ordentlicher Klacks seines Blutes traf auf die Einstichstelle. Als sie beim Durchgangsarzt ankam, um den Betriebsunfall zu melden, hatte sich die Kunde davon schon zu ihm durchgesprochen. Alle hielten sich nun noch ferner von ihr, aber niemand wäre auf die Idee gekommen, dass sie als Ärztin bis zum Testergebnis besser nicht arbeiten sollte – schon gar nicht im Notarztwagen, in dem Handschuhe damals noch kein Standard waren.

Vor der Wahl zwischen Selbstaufgabe und Hoffnung

Es wäre ihr schon schwer gefallen, sich vom Leben zu verabschieden; zu vieles wäre unerledigt geblieben. In den drei Monaten Wartezeit bis zum Test sah sie sich vor der Wahl zwischen Selbstaufgabe und Hoffnung; sie entschied sich für Letzteres, der Test war negativ.

Mit 47 Jahren hat Dagmar Melz dieses Glück nicht mehr. Sie infiziert sich bei der Arbeit mit dem Coxsackie-B3-Virus, der ihr Herz kontinuierlich schwächt und inzwischen zu so vielen Nebenerkrankungen geführt hat, dass sie keine Aussicht mehr auf eine Transplantation hat. Ihre ursprüngliche Prognose – zwei Jahre Lebenserwartung, wenn nicht transplantiert wird – hat sie inzwischen um 13 Jahre überlebt.

Sie lebt mit Sauerstoffgerät und 25 Tabletten am Tag

Sie ist damit der einzige bekannte Fall, der der Krankheit so lange trotzt, für den sich mangels Masse aber keine Forschung lohnt. Sie lebt mit Sauerstoffgerät und 25 Tabletten am Tag und ist froh, dass es diese Medikamente gibt. Sie verwendet, bevor sie das Haus verlässt, viel Zeit auf ihr Make-up und freut sich über Komplimente, dass man ihr die Krankheit nicht ansieht. Sie lacht viel und ist eine Meisterin der Ironie.

Sie steht auch jetzt vor der Wahl, sich aufzugeben oder sich weitere Jahre und etwas Lebensqualität zu erkämpfen. „Sie können sich sicher denken, wofür ich mich entschieden habe“, sagt sie und will sich jetzt, als neues Ehrenmitglied der Deutschen AIDS-Hilfe, wieder in dem Feld engagieren, in dem sie Pionierarbeit geleistet hat.

Porträt des DAH-Ehrenmitglieds Jean-Luc Tissot-Daguette

Ende Februar ist das „Gesetz zur Verbesserung der Rechte von Patientinnen und Patienten“ in Kraft getreten.  Andrea Dudek und Annette Fink berichten, wie Selbsthilfe- und Sozialverbände die neuen Regelungen bewerten.

„Die Rechte der Patientinnen und Patienten werden gestärkt. Das besondere Vertrauensverhältnis zwischen Patient und Arzt wird damit weiter ausgebaut. Unser Leitbild ist der mündige Patient, der informiert und aufgeklärt wird und so dem Arzt auf Augenhöhe gegenübertreten kann.“

So äußerte sich Gesundheitsminister Daniel Bahr am 1. Februar in einer Pressemitteilung zur Verabschiedung des Patientenrechtegesetzes durch den Bundesrat. Das Gesetz, das am 26. Februar in Kraft getreten ist, bündelt im Wesentlichen die gängige Rechtsprechung aus einzelnen Richterentscheidungen und schon bestehende Rechtsansprüche, die bisher auf viele verschiedene Rechtsbücher verteilt waren. Es handelt sich dabei um ein sogenanntes Artikelgesetz, durch das andere Gesetze geändert werden – in diesem Fall vor allem das Bürgerliche Gesetzbuch und das fünfte Sozialgesetzbuch (siehe Infografiken).

Die wichtigsten Regelungen betreffen die Beschleunigung von Anträgen, die Einsicht in die Patientenakte, die Informationspflicht des Arztes, die Beweislast bei Behandlungsfehlern und die Aufklärung über Zusatzkosten. Neu ist, dass diese Regelungen nicht nur für Ärzte, Zahnärzte und Psychotherapeuten gelten, sondern für alle, die medizinische Behandlungen durchführen. Dazu zählen z.B. Heilpraktiker, Physiotherapeuten, Hebammen oder Masseure. Nur: Reicht die Festschreibung der gängigen Rechtspraxis schon für die „Augenhöhe“ aus?

„Noch Luft nach oben“

Verbraucherschutz-, Sozial- und Wohlfahrtsverbände halten mit ihrer Kritik an dem Gesetz ebenso wenig hinterm Berg wie der Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung. „Viel Lärm um wenig Neues“ titelt die Verbraucherzentrale Hamburg, die die „kleinen Verbesserungen der Rechtslage für Patienten“ nicht als „den großen Wurf“ betrachtet; für den VdK „hält das Gesetz nicht, was sein Name verspricht“,  und der GKV-Spitzenverband sieht „noch Luft nach oben“. Für ihn stimmt die Richtung, „aber die Umsetzung könnte noch besser sein“.

Zu den wesentlichen Kritikpunkten gehört die Regelung der Beweislast bei Behandlungsfehlern. Bisher mussten Patienten generell nachweisen, dass ihr Arzt sie falsch behandelt hat und durch diesen Fehler ein Schaden verursacht wurde. Jetzt schreibt das Gesetz offiziell fest, was bisher schon gelebte Praxis war: Bei groben Behandlungsfehlern – die nicht näher definiert sind, aber nehmen wir als Beispiel ein bei einer Operation im Bauchraum vergessenes Operationsbesteck – muss der Patient Fehler und Schaden belegen, nicht aber den Zusammenhang zwischen beiden. Es ist Sache des Arztes zu beweisen, dass der Schaden nicht durch seinen Fehler entstanden ist.

Bei „normalen“ Behandlungsfehlern bleibt die volle Beweislast beim Patienten. Vermutet etwa ein HIV-positiver Patient, dass seine massiven Leberprobleme auf Wechselwirkungen der antiretroviralen Therapie mit anderen Medikamenten zurückgeht, die sein Arzt nicht berücksichtigt hat, muss er nachweisen, dass ein Schaden existiert und eindeutig auf die falsche Medikamentenverordnung zurückzuführen ist. Neu ist, dass ihn seine Krankenkasse dabei – z.B. durch ein Gutachten – unterstützen soll; bisher war dies als Kann-Regelung eine reine Ermessensleistung. Die Verbraucherzentrale Hamburg vermisst hier eine verbindliche Pflicht und Sanktionen bei Nichterfüllung, billigt in ihrem Kommentar aber zu, dass „sollen“ immerhin mehr als „können“ sei und die Krankenkassen eine Unterstützung nicht ohne Begründung ablehnen dürften.

Die Beweislast erleichtern soll auch das keineswegs neue, jetzt aber in § 630 BGB Schwarz auf Weiß verbriefte Recht des Patienten auf Einsicht in seine Krankenunterlagen, in denen alle behandlungsrelevanten Informationen erfasst sein müssen. Wer im Internet zur Berichterstattung über dieses vom Bundesgerichtshof schon 1982 eingeräumte Recht recherchiert, mag ermessen, warum das Ringen der Lobbygruppen um das neue Gesetz viele Jahre gedauert hat: Das Recht ist bei vielen Ärzten nicht eben beliebt, bedeutet es doch nicht nur eine zeitraubende Störung des medizinischen Routinebetriebs; hinzu trete auch die „unerfreuliche Anmutung, das eigene ärztliche Handeln werde infrage gestellt und man solle überwacht, in Regress genommen oder gar verklagt werden“. Die Süddeutsche Zeitung vermutet gar eine Empörung der Ärzte über Patienten, die ihnen auf Augenhöhe begegnen wollen.

Der Patient muss fast alles beweisen

Wohlfahrts- und Selbsthilfeverbände hatten eine generelle Umkehr der Beweislast bei Behandlungsfehlern gefordert. „Der Patient muss fast alles beweisen, aber gerade bei multimorbiden Krankheitsbildern kann ein Zusammenhang zum Behandlungsfehler nicht unbedingt nachgewiesen werden“, erklärt Siiri Doka von der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe.  „Gleichzeitig müssen wir den Patienten in einer sehr emotionalen Situation sehen, in der nicht nur Leib und Leben verletzt sind, sondern auch das Vertrauensverhältnis zum Arzt gestört ist.“ Nicht zuletzt seien selbst die Richter frustriert, wenn sie ein Verfahren ablehnen müssen, weil ein Gutachter einen Schaden nur zu 80 Prozent auf einen Behandlungsfehler zurückführen kann. Einen Grund für das Scheitern der Forderungen vermutet Siiri Doka in den erheblichen Konsequenzen, die eine Umkehr der Beweislast mit Blick auf die Versicherungen gehabt hätte: Vielen sei ein solches Risiko für Ärzte und andere medizinische Berufe schlicht zu hoch.

Sie sehen zwar gute und richtige Ansätze, doch insgesamt gibt es in dem Gesetz kaum einen Punkt, der im Urteil der Sozialverbände, Verbraucherzentralen und Patientenorganisationen gut wegkommt: Bei der Aufklärung vor medizinischen Eingriffen, die nun neben der schriftlichen Aufklärung auch im persönlichen Gespräch mit dem Arzt erfolgen muss und für den Patienten verständlich sein soll, hätten sie sich zum einen einen Patientenbrief gewünscht, der es dem Patienten erleichtert, Diagnose und Behandlungsempfehlungen nachzuvollziehen; zum anderen fehlt ihnen die Verpflichtung, bei sprachlichen Barrieren Dolmetscher heranzuziehen. Ebenfalls bemängelt werden die Regelungen zu den Individuellen Gesundheitsleistungen (IGeL), zu denen Patienten häufig „offensiv geraten“ wird und für die sie jährlich 1,5 Milliarden Euro zahlen. Auf dem Verhandlungstisch hatte der Vorschlag gelegen, eine 24-stündige Bedenkzeit für die Patienten festzuschreiben oder sogar den Ärzten ausdrücklich zu verbieten, den Patienten IGeL unter Ausübung psychischen Drucks aufzudrängen.

Nicht einmal die Verpflichtung der Krankenkassen, über Leistungsanträge schneller zu entscheiden, findet uneingeschränkten Beifall. Nach dem Gesetz gilt ein Antrag als bewilligt, wenn die Kasse ihn nicht innerhalb von drei Wochen (bzw. fünf Wochen, wenn der Medizinische Dienst eingeschaltet wird) bescheidet, ohne eine Verzögerung schriftlich zu begründen. Der Versicherte kann sich dann die erforderliche Leistung selbst besorgen und der Kasse in Rechnung stellen. Aus Sicht der Verbraucherzentrale Hamburg ist jedoch unklar, wer prüft, ob die Leistung „erforderlich“ ist; auch für Siiri Doka von der BAG Selbsthilfe „ist die Geschichte ein bisschen heikel; ein Prozessrisiko hat der Versicherte schon. So muss der Antragssteller z.B. beweisen, dass sein Antrag bei der Krankenkasse eingegangen ist; am besten ist da ein Einwurf des Antrages bei der Krankenkassen unter Zeugen“.

Testanrufe in drei Kurkliniken vier Wochen nach Inkrafttreten des Gesetzes zeigten, dass zwei der drei Kliniken noch nichts von dem neuen Patientenrechtegesetz gehört hatten. Alle drei Kliniken machten deutlich, dass sie ohne eine Bestätigung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse definitiv keine Reha veranlassen würden. Wie die Krankenkassen und alle Betroffenen mit nicht bearbeiteten Leistungsanträgen umgehen werden und welche Schwierigkeiten diese Regelung für die Versicherten nach sich zieht, wird man nach Einschätzungen der Unabhängigen Patientenberatung erst nach etwa einem Jahr sagen können.

Die UN-Behindertenkonvention wird nicht umgesetzt

„Höchst befremdlich“ ist für die BAG Selbsthilfe und den Paritätischen Gesamtverband aber das, was gar nicht erst Eingang in den Gesetzesentwurf gefunden hat: Die Bundesregierung habe die Schaffung eines Patientenrechtegesetzes in ihrem Nationalen Aktionsplan ausdrücklich als Maßnahme zur Umsetzung der UN-Behindertenkonvention ausgewiesen. Dort seien das Recht auf einen ortsnahen Zugang zu barrierefreien Gesundheitseinrichtungen und Mitspracherechte von Menschen mit Behinderungen bei der Ausgestaltung des Gesundheitswesens verbrieft. Beide Organisationen hatten in ihren Stellungnahmen zum Gesetzesentwurf auf die völkerrechtliche Verpflichtung der Bundesregierung hingewiesen und Nachbesserungen gefordert – ohne Erfolg.

Siiri Dokas Fazit fällt entsprechend nüchtern aus: „Es ist gut, dass das Gesetz nach all den Jahren überhaupt gekommen ist; dann hat man nämlich die Möglichkeit, es zu verändern. So wie es im Moment ist, kann es nur ein erster Schritt sein.“ Nach dem Motto „besser als nichts“ scheint auch der Bundesrat dem Gesetz zugestimmt zu haben. Obwohl viele ihrer Forderungen unberücksichtigt blieben, wollte die Länderkammer offensichtlich eine weitere Verzögerung des Gesetzes vermeiden. Mit Blick auf die dortigen aktuellen Mehrheitsverhältnisse hofft Sirii Doka, dass die Veränderungen bald angegangen werden.

Wenig Interesse an Veränderungen dürften die Ärzte haben. Die Verbraucherzentrale Hamburg zitiert Bundesärztekammer-Präsident Frank-Ulrich Montgomery aus der Ärztezeitung vom 16.1.2012: „Der Gesetzesentwurf entspricht im Wesentlichen dem, was wir mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung abgesprochen haben, und das ist eine Kodifizierung des bisherigen Rechts. Wir sehen in dem gegenwärtigen Gesetzesentwurf auf den ersten Blick eine Einlösung des Versprechens, das nicht gegen die Ärzte zu formulieren.“

Es ist an der Zeit, dem Ansehen dieses großen, wunderbaren Menschen und Arztes Gorm Grimm gerecht zu werden. Die deutsche Suchtmedizin und eine unüberschaubare Zahl Suchtkranker verdanken ihm sehr viel. Sein Wegbegleiter und Schüler Albrecht Ulmer erinnert an ihn.

„Man lebt zweimal“, schrieb Honoré de Balzac: „Das erste Mal in der Wirklichkeit, das zweite Mal in der Erinnerung“. Wie also erinnern wir uns an Menschen, die in der Aids- und Selbsthilfe oder in deren Umfeld etwas bewegt haben? Was bleibt von ihnen, wie bleiben sie in unserem Gedächtnis? Mit diesen und anderen Fragen zum Gedenken beschäftigt sich der Blog-Themenschwerpunkt in diesem Monat

Gorm Grimm gehört fachlich und menschlich zu den wichtigsten Menschen, denen ich begegnen durfte. Seine Größe ist bis heute, vier Jahre nach seinem Tod, weithin verkannt geblieben.

Sein Beitrag zur deutschen Suchtmedizin und damit zur Behandlung von Suchtkranken ist einmalig. Mit seiner einfachen Offenheit und Experimentierfreude hat er schon in den 70er Jahren, weit vor allen anderen, eine ganz neue Art, Suchtkranke zu behandeln, aufgetan. Diese neue Art ist uns heute, weiterentwickelt, selbstverständlicher Standard. Aber in den ersten Jahrzehnten wurde man damit zum Außenseiter oder Spinner erklärt, mit entwürdigenden Anfeindungen konfrontiert oder – mehr noch – totgeschwiegen. All das hat Gorm bitter erleben müssen. Am Ende hat er sogar seine ärztliche Approbation zurückgeben müssen, er galt als unfähig oder unwürdig, weiter den Beruf des Arztes auszuüben.

Wie be- und verurteilen wir Menschen?

Das ist so daneben wie, dass G. Verdi, einem der größten Komponisten der Musikgeschichte, das Musikstudium verweigert wurde, weil er die Aufnahmeprüfung nicht bestanden hatte. So wie Verdi dann doch geachtet und geehrt wurde, sollte es eigentlich auch Gorm Grimm ergehen, wenigstens nach seinem Tod.

Wie be- und verurteilen wir Menschen? Eine Geschichte dazu: Auf dem Weg zur Trauerfeier nach seinem Tod begegnete ich einer ehemaligen Patientin von ihm, die heute erfolgreich als Psychotherapeutin arbeitet. Die erzählte: „In den 70er Jahren war man als Drogenabhängige auf Holland angewiesen. Dort gab es Ärzte, bei denen man Methadon oder etwas Vergleichbares verschrieben bekommen konnte. Aber die meisten dieser Ärzte ließen uns Patienten spüren, dass wir nicht willkommen waren. Der Umgang war oft entwürdigend. Immer wieder hieß es plötzlich: Es gibt nichts mehr, sucht euch einen anderen. Dann hörte ich, dass es einen Dr. Grimm in Kiel gäbe, bei dem man sich Codeintabletten als Substitution verschreiben lassen könne. Die Art, wie er uns aufnahm und behandelte, war so unfassbar anders: ganz normal als Mensch und als Patient geachtet. Genau das war für uns längst unvorstellbar geworden. Dr. Grimm strahlte von Anfang an Güte aus und eine verlässliche Struktur. Dadurch konnte ich wieder an mich glauben und hatte eine Zukunft.“

Ist das nicht urärztliche Heil-Kunst im besten Sinne? Wie viele Menschen, die von ihm behandelt wurden, haben ihm diese Wiedergewinnung des Glaubens an sich selbst zu verdanken! Und wie viele, die später bei Schülern und Schülers-Schülern von ihm behandelt wurden!

Er wurde zum einsamen Rufer in der Wüste

Gorm Grimm wurde zum Urvater der Substitution in Deutschland. Zu seinen historischen Leistungen gehört, als eigentlich nur ganz normaler Allgemeinarzt darauf aufmerksam geworden zu sein, dass die Behandlung von Suchtkranken unzureichend war und dass es Möglichkeiten einer extremen Verbesserung gab. So wurde er zum Pionier, lange zum einsamen Rufer in der Wüste. Immer wieder wurde ihm vorgeworfen, im Glauben an seine Patienten naiv und viel zu liberal zu sein. Aber ich weiß, das war er nicht. Eher zu gutgläubig, was die Überzeugbarkeit seiner Kollegen und der Gesellschaft betraf.

Immer wieder wies er darauf hin, dass ihn ursprünglich das Hören auf seine Patienten auf die neue Spur gebracht hätte. Dieser Grundhaltung des intensiven Zuhörens ist er immer treu geblieben und hat ein Leben lang daraus gelernt. Weil er den Dingen systematisch nachging, wurde er zum Pionier. Er wurde der deutsche Entdecker des Dihydrocodeins. Über die damit zu erzielenden Behandlungserfolge war er so begeistert, dass er das Buch „Die Lösung des Drogenproblems“ verfasst hat. Dieses Buch war ein Meilenstein in der deutschen Fachliteratur zum Thema Drogen. Sein Titel „Die Lösung..“ schien das ganze Buch zu entwerten. Typisch Grimmsche Übertreibung, allzu naiv, meinten die Kritiker und sogar manche Freunde. Dabei wurden er und all seine grandiosen Visionen hoffnungslos verkannt – sein lebensbegleitendes Schicksal.

Für ihn waren Suchtkranke nicht Menschen dritter Klasse

„Die Lösung“ hätte es vielleicht wirklich gegeben, wenn Fachwelt und Gesellschaft ihm gefolgt wären. Sein Umgang mit suchtkranken Patienten war auch revolutionär anders als was man heute unter dem Gros an Substitutionsbehandlungen subsummiert. Für ihn waren Suchtkranke nicht Menschen 2. oder 3. Klasse, die man unter ein entwürdigendes Paket von Sicherheitsrichtlinien stellen muss. Die ganze Entwicklung der Knebelung durch betäubungsmittelrechtliche Vorschriften war ihm zutiefst zuwider, und das nicht etwa, wie viele meinen, weil er hoffnungslos naiv, unstrukturiert und unangemessen liberal gewesen wäre, sondern weil der neue fachliche Ansatz bei ihm auch ein ganz neuer menschlicher Ansatz war. Sicherheit und Qualität basierten für ihn viel stärker als heute auf Vertrauen, keinem blinden Vertrauen, sondern einem durch qualifizierte Nähe und angstlose Offenheit engagiert aufgebauten, optimalen Patientenverhältnis, wie wir es uns heute kaum noch vorstellen können.

Er sah sehr schnell, dass ein systematischer Ansatz für ganz Deutschland nötig war. Unter anderem dafür hat er sein Buch geschrieben. 1991 war er einer der zehn, die sich bei Herbert Elias in Frankfurt trafen, um die heutige Deutsche Gesellschaft für Suchtmedizin zu gründen. Er begleitete unsere Arbeit mit Ideen, die heute noch auf ihre systematische Erschließung warten. So hat er früh erkannt, dass die ganz neue Art, Suchtkranke zu behandeln, nicht nur auf Opiatabhängige zu beschränken ist. In einem weiteren Buch, „Drogen gegen Drogen“, hat er schon Anfang der 90er Jahre aufgezeigt, dass ähnliche Ansätze für viele und nicht nur stoffliche Suchtkrankheiten möglich sind. Ansätze, die immer auf einem menschlich-fachlich qualifizierten Zuhören und Eingehen auf die Nöte der Patienten beruhen. So hat er schon bald entdeckt, was heute noch weitgehend Vision ist: dass man auch Alkoholabhängigen hervorragend mit Dihydrocodein helfen kann.

In seinem Rückzugszimmer spielte er Bach oder Mozart am Klavier

Spätere Fehlentwicklungen erfüllten ihn mit großer Sorge. Immer wieder diskutierte er mit uns die kritische Einführung des Dihydrocodein-Saftes. Mit den von ihm verordneten Tabletten erlebte er die „Codeintoten“ nicht, die in den 90er Jahren zunehmend Schlagzeilen machten und die 1998 zum weitgehenden Verbot des Dihydrocodeins führten. Er hatte mit menschenverachtender Schlamperei oder Gewinnsucht, wie sie einer Reihe von besagten Todesfällen zugrunde lagen, nicht das Geringste gemein. Struktur und Qualität hatte er immer im Auge, aber eben auf ganz anderer Basis als einer betäubungsmittelrechtlichen. Diese Basis beruhte auf tiefster, sehr feiner Menschlichkeit. Immer wieder zog er sich z. B. in sein Rückzugszimmer zurück, um dort einen Bach oder Mozart am Klavier zu spielen.

Als Schüler und Freund weiß ich: Er war ein wunderbarer Mensch. Diese Mischung aus intensiver, empathischer Patientenzuwendung, systematischem Kampf für Verbesserungen in der Medizin und immer wieder auch dem Rückzug, um am Klavier und in der Philosophie über alles nachzudenken. Nur nebenbei, aber nicht unwichtig: Privat bekannte er sich dazu, schwul zu sein.

Persönlich hat mich auch die Liebe zur Musik mit ihm verbunden. Auch bei mir steht ein Klavier in der Praxis, und ich denke oft an ihn, wenn es mir hilft, die Spannungen der ausgesetzten Arbeit zu verarbeiten. Als ich nach seinem Tod 2008 zur Trauerfeier in Laboe fuhr, habe ich gerade eine bisher noch nie aufgeführte Chorfuge geschrieben. Sie wurde am nächsten Tag fertig. Ich habe sie ihm gewidmet. Das Fugenthema steht über dem Text: „Lebet Vertrauen, dann erblüht das Leben.“

Michael Jähme hat 1990 sein positives Testergebnis bekommen und wenige Monate später seine Stelle als Sozialpädagoge bei der AIDS-Hilfe Wuppertal angetreten, wo er bis heute beschäftigt ist. Das 52-jährige Ehrenmitglied der AIDS-Hilfe NRW ist in der Selbsthilfe aktiv, unter anderem im Projektbeirat von „positive stimmen“ und mit einem eigenen Blog (termabox.wordpress.com). Annette Fink befragte Michael Jähme zu seinem Selbsthilfe-Verständnis und zum Verhältnis zwischen Selbsthilfe und professioneller Aidshilfe.

Michael, wie definierst du eigentlich den Begriff Selbsthilfe?

Auf der individuellen Ebene bedeutet Selbsthilfe für mich, mich für mein Interesse zu engagieren, für Dinge, die in meinem Leben eine Rolle spielen, für Werte, die mir wichtig sind. Darüber hinaus geht es darum, mich für die Gemeinschaft, der ich mich zugehörig fühle, einzusetzen, also nicht nur das eigene, sondern das kollektive Selbst zu vertreten.

Gibt es dieses kollektive Selbst denn überhaupt? Kann man von „der Selbsthilfe“ im Sinne einer homogenen Masse sprechen?

„Wir stehen vor der Herausforderung, unsere Unterschiedlichkeiten in der Selbsthilfe anzuerkennen“

Ich erlebe in den Gruppen von HIV-Positiven ein großes Spannungsfeld. Es gibt Menschen, die mit viel Scham auf ihre Infektion blicken und sich nicht verzeihen können, dass sie „versagt“ haben. Und es gibt andere, die sagen, das ist eben ein Lebensrisiko, es hat mich nun einmal erwischt. Wenn sich Leute so befreit äußern, trifft dies die mit Scham Belasteten in ihrem Kern, und sie reagieren mit Aggression. Für mich ist es schwierig, angemessen damit umzugehen. Schamgefühle entstehen spontan, unzensiert und sollten gewürdigt werden als Ausdruck unserer Seele. Schamgefühle geben uns Informationen zu bedeutsamen Erfahrungen in unserer Lebensgeschichte. Auflösen können wir sie nur über die Selbstakzeptanz. Wir stehen vor der Herausforderung, unsere Unterschiedlichkeiten in der Selbsthilfe anzuerkennen, respektvoll miteinander umzugehen und doch auch voranzukommen.

Kannst du dafür ein konkretes Beispiel nennen?

Eine Schlüsselsituation war die Veröffentlichung der Schweizer Eidgenössischen Kommission (EKAF), wonach HIV-Infizierte unter wirksamer antiretroviraler Therapie sexuell nicht infektiös sind. Da hatten einige Positive den Impuls, dass man das nicht sagen darf, weil andere leichtsinnig werden könnten. Sie haben ihre eigene Lebensqualität dem Schutz anderer untergeordnet, sie sahen es als ihre Verpflichtung, andere zu schützen. EKAF hat eine ungeheure emotionale Sprengkraft. Ich war froh, dass diese Last, sich selbst als gefährlich ansehen zu müssen, weg war. Andere wollten mir das nicht zugestehen. Ich habe mich mit einem Freund aus den Niederlanden darüber ausgetauscht, einem sehr rationalen Menschen. Er meinte: Wer in der Scham gefangen ist, kann befreiende Botschaften, kann Entwicklungen nicht annehmen, weil er in sich selbst steckengeblieben ist. Er erkennt die anderen durchaus zutreffend als „un-verschämt“, reagiert aber mit Aggression und Abwehr, weil er die innere Befreiung – noch – nicht schafft.

Hast du selbst von Anfang an zu denen gehört, die sich befreit äußern können?

„Die Lösung ist die umfassende Selbstakzeptanz“

Nein, nachdem ich mich angesteckt hatte, gab es auch eine Zeit, in der ich mich als Versager gefühlt habe, weil mir Safer Sex nicht gelungen war. Die große Veränderung kam dann eigentlich mit einem Interview für die Aktuelle Stunde im WDR zum Welt-Aids-Tag, in dem ich zum ersten Mal offen darüber gesprochen habe, dass ich mich beim schwulen Sex angesteckt hatte. 16 Jahre nach der Diagnose hatte ich offenbar das Empfinden, über meine Arbeit in Aidshilfe und Selbsthilfe genug geleistet und soviel Scham regelrecht abgebüßt zu haben, um mein Schweigen brechen zu können und die Wahrheit beim Namen zu nennen. Es ist schon seltsam, heute zu erkennen, dass meine Motivation zum Engagement in der Selbsthilfe so stark in Scham- und Schuldgefühlen gründete. Durch den offensiven Diskurs zu Scham und Schuld in der Selbsthilfe seit 2009 und besonders durch meine Psychoanalyse bin ich mir auf den Grund gegangen. Heute schäme ich mich nicht mehr. Ich rede immer befreiter und leichter. Die Lösung ist die umfassende Selbstakzeptanz.

Hat Selbsthilfe bei euch „Befreiten“ immer politischen Charakter?

„Jeder, der mit HIV im Kleinen wie im Großen öffentlich wird, begeht einen emanzipatorischen Akt“

Das ist vielleicht eine Frage der Definition. Ich habe im letzten Jahr angefangen zusammenzutragen, welche HIV-Positiven öffentlich auftreten oder aufgetreten sind, sei es als Ansprechpartner gegenüber Schulklassen, sei es gegenüber Zeitungen und anderen Medien. Und ich staune: Es sind Hunderte,  es sind so unglaublich viele! Es wird noch viel zu wenig gewürdigt, was sie leisten: Jeder, der mit HIV im Kleinen wie im Großen öffentlich wird, begeht einen emanzipatorischen Akt. Er oder sie macht eine Kampagne gegen Nicht-Wissen oder falsches Wissen. Menschen lernen am meisten über authentische Begegnungen. Denn erst wenn man auf jemanden trifft mit einer Krankheit wie HIV, von der man vielleicht gehört hat, die es aber im persönlichen Umfeld bisher nicht gab, beginnen viele, sich ernsthaft damit zu beschäftigen und dazuzulernen.

Wie beurteilst du das Verhältnis zwischen Positivenselbsthilfe und Aidshilfe? 

Ganz wichtig ist für mich die Frage, wann Menschen mit HIV von den Aidshilfe-Mitarbeitern ernstgenommen, wann sie als Klienten gesehen werden und warum es überhaupt eine Unterscheidung im Denken gibt. Ich finde, sie bringen immer beides mit: sowohl Fähigkeiten und Kompetenzen als auch das Bedürfnis nach Hilfe und Unterstützung. Ich selbst brauche auch Unterstützung. Du kannst noch so emanzipiert und politisch sein – wenn du nicht auf eine vernetzte Gemeinschaft bauen kannst, ist das Leben mit HIV nicht zu meistern.

Als professioneller Angestellter und Vertreter der Selbsthilfe repräsentierst du ja beide Seiten.

„Ich bin zu lebendig, um mich in Schubladen sperren zu lassen“

Die Kollegen kommen damit nicht immer klar. Ich soll mich entscheiden, soll etwas abspalten, soll „entweder – oder“ sein. Ich bin aber zu lebendig, um mich in Schubladen sperren zu lassen. Ich bestehe darauf, beides zu sein! Die Spannungen, die ich aushalte, repräsentieren die Spannungen, die zwischen Aids- und Selbsthilfe da sind. Das lässt sich auch wieder am Beispiel des EKAF-Statements festmachen, wo die Selbsthilfe andere Interessen hatte als die Aidshilfe. Und da stimmt etwas nicht zwischen Anspruch und Wirklichkeit, wenn sich eine Gruppe lautstark zu Wort meldet und sagt, so geht das aber nicht, und die Aidshilfe rudert zurück und sagt, wir können das gar nicht so darstellen, weil wir für die Primärprävention zuständig sind.

Ein Argument war auch, dass die Leute zu dumm sind, um die Aussage der EKAF zu verstehen. Bei EKAF sollte also plötzlich nicht mehr gelten, dass wir immer auf die Lernstrategie setzen, auf Information. Die HIV-Positiven wurden wieder als die Bösen dargestellt, die wie wild durch die Gegend vögeln. Ich fand das infam und musste leider ungehörig und unverschämt sein. Ich autorisierte mich, mit Bezug auf den Grundgedanken der Deutschen AIDS-Hilfe „Selbstvertretung geht vor Stellvertretung“ den Mund aufzumachen. Das hat Erschütterungen und Konflikte ausgelöst, die bis heute andauern.

Du hast damals dem Kurzwort Aids eine neue Bedeutung gegeben.

Ja, ich habe festgestellt, in welcher politischen Korrektheit die Aidshilfe befangen war, und dass das, was ich in der Öffentlichkeitsarbeit vertreten habe, nicht mehr mit der Realität übereinstimmte. Ich habe Anfang 2008 einen Beitrag im Blog überschrieben mit „Wem schadet meine Lebensfreude?“ Obwohl der medizinische Fortschritt jetzt so wirksam war, haben wir immer nur das Elend dargestellt, und dann kam ich und habe das andere Extrem benannt. Früher wurde Aids auf den Schulhöfen mit „Ab in den Sarg“ übersetzt, und ich habe dem ein offensives „Auf in die Sonne“ entgegengesetzt. Das war natürlich auch nicht die ganze Realität, das war mir klar, aber ich musste erst mal provozieren, um als Gestaltungskraft ernst genommen zu werden. Jetzt, nach vier, fünf Jahren, sind wir an dem Punkt, die realistischen Bilder von HIV und Aids zu zeigen. Das ist auch ein Verdienst der Deutschen AIDS-Hilfe; von der Neuausrichtung der Welt-Aids-Tags-Kampagne „positiv zusammenleben“ geht ein frischer Impuls aus, der sich gesellschaftlich durchsetzen wird. Wenn wir auch in Wuppertal vier Menschen finden, die ihr Gesicht mit ihrer Botschaft auf einem großflächigen Plakat zeigen, dann bin ich zufrieden, vorher nicht.

Hat denn die Selbsthilfe überhaupt den Raum, als Korrektiv und Basis für Aidshilfe zu wirken?

„Wenn wir streitbar sind und fair, brauchen wir doch vor gar nichts Angst zu haben!“

In der EKAF-Debatte habe ich diesen Raum vermisst. Ich hatte eher den Eindruck, dass alle zum Strammstehen und Schweigen verdonnert waren. Es gab einen Anspruch an Einmütigkeit, den nicht mal Ärzte haben. Dabei ist die Lust am Diskurs doch elementar für die Selbst- und Aidshilfe. Wenn es früher neue medizinische Erkenntnisse gab, haben wir uns sofort zusammengehockt und heiß debattiert. Heute ist es so, dass im Alltagsgeschäft vieles verlorengeht. Wo führen wir noch Diskurse über unsere Haltung zum Drogenkonsum oder zur Genderfrage? Ich erlebe Aidshilfe inzwischen oft auch als kleingeistig und ängstlich um ihre Fördergelder bedacht. Da bin ich Demokrat und denke: Wenn wir streitbar sind und fair, brauchen wir doch vor gar nichts Angst zu haben! Wir finden doch Bündnispartner, wir können doch überzeugen! Ich glaube an die Werte, an die freiheitliche Kultur von Aidshilfe. Wir können Prozesse anstoßen für die gesamtgesellschaftliche Entwicklung.

Was braucht es aus deiner Sicht, um den Anspruch der Beteiligung tatsächlich mit Leben zu füllen?

„Mit der richtigen Motivation und auf Augenhöhe wird es eine echte Kooperation zum gegenseitigen Nutzen“

Beteiligung kann ganz unterschiedlich aussehen; man kann Reflexionsräume schaffen und Menschen mit HIV fordern, über ihre eigene Situation nachzudenken. Aidshilfe muss sich die Beteiligung der Selbsthilfe organisieren. Wenn man etwas Neues vorhat, lädt man z.B. bestimmte Leute ein und beteiligt sie mit ihren Erfahrungen. Man nimmt sie ernst, und das hat Auswirkungen für das Selbstwertgefühl. Wenn man es mit der richtigen Motivation und auf Augenhöhe beginnt, ist die Nutzung ihrer Potenziale auch kein Ausweiden, sondern wird eine echte Kooperation zum gegenseitigen Nutzen. Eine Einladung braucht Vertrauen auf beiden Seiten und darf nicht zum Machtkampf werden. Allerdings wird man es nie allen recht machen können. Es reicht, wenn man es gut macht. Und es ist gut gemacht, wenn es wirkt, wenn es einen Nerv trifft. Wir dürfen uns nicht verbieten lassen und uns nicht die Freiheit beschneiden, Sachen auch auszuprobieren. Wir werden uns nur weiterentwickeln, wenn wir auch riskieren, Fehler zu machen.

In diesem Jahr stand die zentrale Veranstaltung der AIDS-Hilfe Frankfurt zum Welt-Aids-Tag in der Paulskirche unter dem Motto „Gesundheit, lebenslänglich“. In seinem hier dokumentierten Redebeitrag setzt DAH-Vorstandsmitglied Carsten Schatz dem in der Gesellschaft weit verbreiteten und von der Gesundsheitspolitik geförderten Ansatz, dem Einzelnen die Verantwortung für seine Gesundheit zuzuschreiben, seine Sicht der Dinge entgegen: Ohne Solidarität hätten die wesentlichen Fortschritte im Umgang mit der HIV-Infektion in Deutschland nicht errungen werden können, und nur mit Solidarität wird es gelingen, Missstände wie die fehlenden Spritzentauschprogramme zu beseitigen. Denn: „Da liegt noch ne Menge Arbeit auf der Straße“.

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Freundinnen und Freunde,

ich möchte noch einige Momente zu meiner Vorstellung hinzufügen. Ich bin seit fast 20 Jahren HIV-positiv, also chronisch krank, wie eben dargestellt wurde, aber ich fühle mich gesund. Außerdem bin ich ich ein chronischer Weltverbesserer.

Als ich zu Beginn des Jahres eingeladen wurde, an der traditionsreichen Veranstaltungen der Frankfurter AIDS-Hilfe in der Paulskirche teilzunehmen, habe ich mich sehr gefreut, und nach (auch für mich) bewegten Monaten in diesem Jahr freue ich mich, hier zu Ihnen sprechen zu können.

Gesundheit, lebenslänglich! ist der heutige Abend überschrieben und spielt auf Diskurse an, die seit einigen Jahren in unserer Gesellschaft geführt werden. Dabei wird Gesundheit im Wesentlichen als ein Zustand der Abwesenheit von Krankheit betrachtet und dem Individuum die Verantwortung zugeschrieben, für diesen Zustand so lange wie möglich zu sorgen. Das geschieht ganz unterschiedlich. Appellativ: Rauchen gefährdet ihre Gesundheit! Auch durch Drohungen – zumindest für mich ist es eine – Rauchen lässt ihre Haut altern! – oder auch durch die Verweigerung gesellschaftlicher Solidarität. So wurden bereits vor einigen Jahren Folgeerkrankungen von Tätowierungen oder Piercings aus dem Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen gestrichen.

Meine These dagegen ist: Gesundheit braucht Solidarität. Lebenslänglich!

Die Ottawa-Charta der Weltgesundheitsorganisation WHO aus dem Jahre 1986 formulierte andererseits:  „Um ein umfassendes körperliches, seelisches und soziales Wohlbefinden zu erlangen, ist es notwendig, dass sowohl einzelne als auch Gruppen ihre Bedürfnisse befriedigen, ihre Wünsche und Hoffnungen wahrnehmen und verwirklichen sowie ihre Umwelt meistern bzw. verändern können. In diesem Sinne ist die Gesundheit als ein wesentlicher Bestandteil des alltäglichen Lebens zu verstehen und nicht als vorrangiges Lebensziel. Gesundheit steht für ein positives Konzept, das in gleicher Weise die Bedeutung sozialer und individueller Ressourcen für die Gesundheit betont wie die körperlichen Fähigkeiten. Die Verantwortung für Gesundheitsförderung liegt deshalb nicht nur bei dem Gesundheitssektor, sondern bei allen Politikbereichen und zielt über die Entwicklung gesünderer Lebensweisen hinaus auf die Förderung von umfassendem Wohlbefinden hin.“

Die Rede ist von

– umfassenden körperlichen, seelischen und sozialen Wohlbefinden
– von der Befriedigung individueller wie kollektiver Bedürfnisse
– der Wahrnehmung und Verwirklichung von individuellen und kollektiven Wünschen und Hoffnungen
– vom Meistern der Umwelt – auch im Sinne von Veränderbarkeit
– von Gesundheit als einem positiven Konzept in der Einheit von individuellen und sozialen Ressourcen
– und von Gesundheit als einer gesamtgesellschaftlichen Aufgabe mit dem Ziel des umfassenden Wohlbefindens.

In der deutschen Gesundheitspolitik und ihren Debatten fühle ich mich oft, als gäbe es diese Erkenntnisse nicht. Genau der Zusammenhang zwischen Individuellem und Kollektivem beschreibt Solidarität, erfordert sie und beschreibt ihre Grundlagen.  Gemeinhin wird Solidarität als ein Zusammengehörigkeitsgefühl beschrieben oder als Miteinander auf der Basis von Gegenseitigkeit. Ich möchte einen Schritt weiter gehen. Solidarität ist für mich zunächst  bedingungslos und uneigennützig. Sie erweist sich – wie alles – in der Praxis und nicht in Worten. Solidarität ist mehr als Mitgefühl. Solidarität bedingt Freiheit und kann nicht erzwungen werden.  Solidarisch ist man oder frau nicht, solidarisch handelt man oder frau.

Nun wird nicht nur mir entgegengehalten, dass Solidarität ihre Grenzen habe. Ein junger Mann, der sich heute, mit dem Wissen der letzten 30 Jahre, mit HIV infiziere, der sei doch selbst schuld, der verdiene keine Solidarität, noch weniger, wenn er sich vor dem Gang in die Sauna, den Darkroom – wohin auch immer – mit Drogen beneble. Er müsse das Risiko doch kennen.

Dahinter steckt auch ein Hauch Diktatur

Die Raucherin, die trotz der erschreckenden Mitteilung „Rauchen lässt ihre Haut altern“ zur Zigarette greift. Der Autofahrer, die Bergsteigerin, der Extremsportler, die Alkoholikerin, die Aufzählung ließe sich, je nach Perspektive unendlich fortsetzen….  nicht enthalten sind allerdings die workaholics, meist gut bezahlt, die sich zum frühen Herzinfarkt arbeiten.

Was steckt da eigentlich dahinter? Neben – wie auch immer motivierten – Schulddiskursen ist es auch der Drang zur Normierung, auch ein Hauch Diktatur, aber vor allem die Idee, individuelles Wissen führe zu Verhaltensänderung und diese Verhaltensänderung zu mehr Gesundheit. Am Rande: Dass dem leider nicht so ist, erleben HIV-Positive jeden Tag. Zahnärztinnen und Zahnärzte, die HIV-positiven die Behandlung verweigern, Radiologinnen und Radiologen, die für eine Röntgenaufnahme eines Positiven Gummihandschuhe anziehen. Beispiele dafür, dass Wissen, dass ich bei Ärztinnen und Ärzten voraussetze, eben nicht zu einer Verhaltensänderung führt.

Der Grundfehler aus meiner Sicht liegt hier in der Betonung der individuellen Verhaltensänderung als Grundlage von Gesundheit. Erinnern wir uns noch mal an die Ottawa-Charta, den Zusammenhang von Individuellem und Kollektiven.

Die Aidshilfen in Deutschland haben schon Anfang der 90er Jahre ein Arbeitskonzept entwickelt, das die strukturelle Prävention postuliert, den Zusammenhang von Verhaltens- und Verhältnisprävention, das Miteinander von Primärprävention, also der Verhinderung von HIV-Infektionen, die Sekundärprävention, Maßnahmen zur Verhinderung des Ausbruchs von Aids und der Tertiärprävention, Maßnahmen, um den Menschen so lange wie möglich ein gutes Leben mit dem Vollbild Aids zu ermöglichen, ein Konzept das Freiheit, Selbstbestimmung und Solidarität verbindet und fördert.

Bernd Aretz hat dazu rückblickend formuliert:  „Gesundheit war nicht von Virenfreiheit abhängig, sondern davon, dass in der konkreten Lebenssituation ein Höchstmaß an Autonomie und Würde erhalten blieb. Dies setzte einen geänderten gesellschaftlichen Umgang und eine Förderung der individuellen Möglichkeiten voraus. Die Strukturen mussten geändert werden. Das ging von der Abschaffung des §175 zur Legalisierung der Substitution und möglichst auch des Drogengebrauchs zur rechtlichen Absicherung der Sexarbeiter/innen bis zu einem grundlegend anderen Umgang mit Migranten.“

Solidarität fällt nicht vom Himmel

Und in dieser Beschreibung steckt die nächste Dimension von Solidarität, einer Solidarität, die in Aidshilfen und in der Selbsthilfe der Menschen mit HIV/Aids gewachsen ist und die wir die Solidarität der Uneinsichtigen nannten. Eine Solidarität, die uns gegenseitig stärkte und die uns half, unsere Umwelt zu meistern und zu verändern.

Die Abschaffung des §175 war hier schon erwähnt, die Legalisierung von Substitution, das  Prostitutionsgesetz – all diese Veränderungen konnten gemeinsam erreicht werden.

Aber auch diese Solidarität muss immer neu errungen werden, fällt nicht vom Himmel. Wenn ich heute bei facebook lese, dass ein Freund von mir aus München ebendort im schwulen Distrikt von einem jungen Schwulen ob seines sichtbaren Alters angepöbelt wird, dann zeigt das, da liegt noch ne Menge Arbeit auf der Straße.

Es zeigt mir – nebenbei bemerkt – auch, dass die schwulen Communities endlich realisieren sollten, dass neben der rechtlichen Gleichstellung, die wir bis auf die Öffnung der Ehe weitgehend erreicht haben, weitere Debatten geführt werden müssen, in denen es um eine Vielfalt von Vor-Bildern auch in den schwulen Communities geht, eine Vielfalt, die den Normierungen in schwulen Szenen etwas entgegensetzt und der neuen Generation ein unbeschwerteres Leben ermöglicht.

Natürlich brauchen wir auch eine Debatte – und die haben wir – über Homophobie in der Gesellschaft, ihre Ursachen und wirksame Strategien zur Förderung sexueller Vielfalt. Beispielgebend sind hier die Bundesländer Berlin und Nordrhein-Westfalen, die Landesprogramme aufgelegt haben bzw. auflegen, übrigens unter breiter Beteiligung der Communities.

Dass es der Aids-Bewegung bis heute nicht gelungen ist, im Gegenteil zu Spanien, die Spritzenvergabe in deutschen Knästen (mit einer Ausnahme, dem Frauenknast in Berlin-Lichtenberg) durchzusetzen, schmerzt mich. Martin Dannecker nannte das auf der Präventionskonferenz der Deutschen AIDS-Hilfe einen Grund sich zu empören. Dem ist nichts hinzuzufügen.

Denn auch hier gilt die Achtung von Autonomie und nicht der Drang, Ideologie – der Knast wäre drogenfrei – in den Himmel zu heben. deshalb wird es für die DAH in den nächsten Jahren ein wichtiger Schwerpunkt sein, hier deutliche Fortschritte zu erreichen.

Der Moment der Konfrontation mit Menschen mit HIV wird vernachlässigt

Und – bevor die berechtigten Einwände kommen – ja, HIV/Aids hat sich verändert. Es ist zu einer chronischen Erkrankung geworden. Viele Menschen haben die Panik vor dem schnellen Tod verloren. Ich finde das nicht schlimm. Schlimm finde ich vielmehr, dass im öffentlichen Diskurs nach wie vor auf alleinige  Wissensvermittlung gesetzt wird und das andere – für mich so wichtige – Moment der Konfrontation mit Menschen mit HIV vernachlässigt wird. Ich bin froh, dass es der DAH  gelungen ist, in Zusammenarbeit mit der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, dem Bundesministerium für Gesundheit und der Deutschen AIDS-Stiftung, seit dem vergangenen Jahr eine Kampagne zum Welt-Aids-Tag zu machen, die reale Menschen mit HIV in den Mittelpunkt stellt, Konfrontation und Solidarität ermöglicht. Leider läuft diese Kampagne eben nur zum Welt-Aids-Tag und nicht das ganze Jahr über.

Denn die Angst vor Diskrimierung und Ausgrenzung ist geblieben, und sie ist real. Wenn vor wenigen Wochen in Berlin einem jungen Mann gekündigt wurde, weil er HIV-positiv ist, wohlgemerkt, es geht nicht um einen Chirurgen, der unter Umständen, wie es ein befreundeter Chirurg ausdrückte, bis zum Ellenbogen in eines Patienten Körper steckte, nein, der junge Mann war für die Qualitätskontrolle in einem Pharma-Unternehmen zuständig. Die Begründung des Gerichts, das die Kündigung für rechtmäßig hielt, hat übrigens nicht den konkreten Arbeitsablauf und daraus erwachsende Gefahren – die es nicht gibt – benannt, sondern darauf rekurriert, dass HIV als chronische Erkrankung nicht vom Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz abgedeckt sei. Nun denn, meine Damen und Herren aus den Parteien – ich nehme das auch selbst als Mitglied einer Partei mit-, dann müssen wohl chronische Erkrankungen in diesen Katalog aufgenommen werden.

Und gegen diese Diskrimierung und Ausgrenzung müssen wir aufstehen, wann immer sie uns begegnet. Sei es in dieser Form oder in Form von Homophobie, der Kriminalisierung des Drogengebrauchs, Sexismus oder Rassismus. Und das geht eben nicht nur an den entsprechenden Tagen, wie dem 1. Dezember, dem 8.März (Welt-Frauentag – wer es nicht weiß), dem 17. Mai (dem internationalen Tag gegen Homophobie), im Juli zum Gedenktag für die Opfer des illegalisierten Drogengebrauchs, sondern das ganze Jahr über in der Straßenbahn, im Bus, in der Schule, am Arbeitsplatz, in der Kneipe und im Verein.

„Gegen Elend und Seuche kann nur der Umsturz helfen“

Denn genau diese Solidarität kann – wir erinnern uns an Ottawa – dazu beitragen, körperliches, seelisches und soziales Wohlbefinden zu steigern. Und gemeinsam müssen wir den gesellschaftlichen Diskursen entgegentreten, die uns gegeneinander ausspielen wollen, die Solidarität verhindern. Die finanzielle Zukunft der deutschen Sozialversicherungssysteme wird eben nicht durch Leistungskürzungen wiederhergestellt, sondern durch Umstellung der Mechanik der Beitragsrechnung. Die wurde im Zeitalter der industriellen Massenproduktion erfunden,  auf dem damals der gesellschaftliche Reichtum basierte. Der Reichtum ist noch da, er wächst sogar stärker als je zuvor, allerdings erarbeiten ihn immer weniger Menschen. Also sollte die Finanzierungsgrundlage verbreitert werden, dann sind die solidarisch finanzierten Sozialversicherung für alle auch weiter zu finanzieren. Das klingt nach Umsturz?

Übrigens: Auch diese Erkenntnis ist nicht ganz neu. Rudolf Virchow, der berühmte Berliner Arzt, der auch ein 1848-er Revolutionär war, formulierte:  „Gegen Elend und Seuche kann nur der Umsturz helfen, der zu Freiheit und Wohlstand führt.“

Herzlichen Dank!