Vitamin D ist wegen seiner Bedeutung für die Knochen bekannt und mittlerweile auch in der HIV-Medizin ein Thema. Siegfried Schwarze, Mikrobiologe und HIV-positiv, über die Potenziale dieses Wirkstoffs

Siegfried, wie bist du auf das Thema „Vitamin D“ gekommen?

Es muss 2009 gewesen sein, als ich zum ersten Mal drauf gestoßen bin. Damals las ich einen Artikel zu der Frage, warum Menschen unterschiedliche Hautfarben haben. In Afrika beispielsweise schützt dunkle Haut vor zu viel Sonnenlicht, was aber auch bedeutet, dass der Körper weniger Vitamin D produziert. In unseren Breiten nehmen dunkelhäutige Menschen viel zu wenig Sonnenlicht auf – die Folge ist eine Vitamin-D-Unterversorgung oder sogar ein Mangel. Bei Hellhäutigen dagegen kann auch bei geringerer Sonneneinstrahlung noch genügend Vitamin D gebildet werden. Damit hatten sie, evolutionsgeschichtlich betrachtet, auf der Nordhalbkugel einen Überlebensvorteil. Aber durch die heutige Innenraum-betonte Lebensweise wird auch bei heller Haut nicht mehr genug Vitamin D produziert.

Durch den Artikel ist mir bewusst geworden, wie wichtig dieser Wirkstoff für den Organismus ist. Und wenn mein Interesse für etwas geweckt ist, verbeiß ich mich darin. So habe ich eben auch erfahren, dass Vitamin D gar kein Vitamin ist, sondern ein Hormon, genauer: ein Steroidhormon, das der Körper selbst produzieren kann.

Und was bedeutet das?

Steroidhormone beeinflussen ganz verschiedene lebenswichtige Prozesse. Fast alle Körperzellen haben auf ihrer Oberfläche einen Rezeptor für Vitamin D, über den seine hormonartige Wirkung vermittelt wird. Man vermutet, dass ein Drittel aller menschlichen Gene von Vitamin D kontrolliert wird – das ist enorm und zeigt, dass weit mehr als nur die Knochengesundheit davon abhängt.

„Ein Drittel aller Gene wird von Vitamin D kontrolliert“

Und wie alle Steroidhormone unterliegt auch Vitamin D einem Rhythmus. Kortison beispielsweise folgt einem natürlichen Tagesrhythmus: Seine Konzentration im Blut ist tagsüber und nachts jeweils unterschiedlich hoch. Geschlechtshormone wie Östrogen und Gestagen haben dagegen einen Monatsrhythmus. Und Vitamin D folgt offensichtlich einem Jahresrhythmus, weil es hauptsächlich in den hellen, sonnigen Monaten durch UV-Licht gebildet wird.

Aber Vitamin D kann doch auch über die Nahrung aufgenommen werden.

Ja, schon. Aber Nahrungsmittel enthalten nur sehr wenig Vitamin D. Um es in ausreichender Menge aufzunehmen, müsste man täglich zum Beispiel zwei Kilo Zuchtlachs oder 50 bis 100 Eigelb verspeisen – das ist ziemlich unrealistisch. Entscheidend für einen ausreichenden Vitamin-D-Spiegel ist, dass man genug Sonnenlicht abbekommt.

Wie hoch sollte der Vitamin-D-Spiegel denn sein?

Ein Problem ist die Definition des Normwerts. Die Medizin hat lange Zeit nur auf die Knochengesundheit gestarrt. Aber das ist nur das unterste Ende der Fahnenstange, weil der  Vitamin-D-Spiegel, der zur Vorbeugung von Osteoporose oder Rachitis nötig ist, mit 20 bis 30 Nanogramm pro Milliliter Blut relativ niedrig ist. Ich selbst orientiere mich eher an Blutwerten von Menschen, die viel an der Sonne sind wie etwa Landschaftsgärtner, Bademeister oder Dachdecker, oder auch an denen von Wildtieren in ihrer natürlichen Umgebung. Und da ist man bei Werten von 60 bis 100 Nanogramm pro ml/Blut.

„Ich orientiere mich an Blutwerten von Bademeistern oder Dachdeckern“

Und wie erreicht man einen optimalen Vitamin-D-Spiegel?

Den erreicht man mit einer Vitamin-D-Gabe von 20.000 bis maximal 60.000 Einheiten pro Woche. Bei einer Überdosierung kommt es zu Nierensteinen, wovor die Ärzte eine Höllenangst haben. Aber mit therapeutischen Dosierungen kommt man nie in einen gefährlichen Bereich, der beginnt frühestens bei 250 Nanogramm pro ml/Blut. In einer aktuellen US-amerikanischen Studie hat man den Teilnehmern ein halbes Jahr lang 20.000 bis 60.000 Einheiten pro Tag verabreicht – nichts ist passiert. Auch übers Sonnenlicht kann man sich nicht vergiften: Wenn der Körper genug Vitamin D hat, produziert er einfach keines mehr.

Ärzte halten oft wenig von Vitaminpräparaten.

Aber viele futtern pfundweise Vitamin-D-Pillen! Auch ich bin kein Freund von Vitamin-A-, -C- oder -E-Präparaten: Sie wirken entweder gar nicht oder sind schädlich. Doch hier handelt es sich um eine Hormon-Ersatztherapie: Wer nicht genug Vitamin D hat, muss es eben zuführen. Das wäre bei einer Menge Leute nötig: Laut Robert-Koch-Institut sind hierzulande rund 60 Prozent der Bevölkerung Vitamin-D-unterversorgt, wobei der Normwert ohnehin schon zu niedrig angesetzt ist.

„60 Prozent der Bevölkerung Deutschlands sind unterversorgt“

Bei einem Mangel dauert es allerdings Monate, bis man mit Vitamin-D-Gaben auf einen vernünftigen Blutwert kommt. Der Diabetologe Dr. Raimund von Helden, der seit 2005 zum Vitamin-D-Mangel forscht, empfiehlt deshalb eine sogenannte Set-up-Therapie mit hohen Vitamin-D-Gaben innerhalb weniger Tage.

Wie macht sich ein Vitamin-D-Mangel überhaupt bemerkbar?

Zwar gibt es Anzeichen, die auf einen Mangel hinweisen, aber die sind ziemlich unspezifisch wie zum Beispiel Lidzucken, rissige Fersen, weiße Flecken in den Nägeln oder Leistenschmerzen. Wer solche Symptome hat, muss also nicht unbedingt einen Vitamin-D-Mangel haben. Aufschluss gibt letztlich nur eine Blutuntersuchung im Labor.

Was weiß man denn nun Genaues über die Wirkung von Vitamin D? Gibt’s dazu Studien?

Zig Krankheiten sind mit einem Vitamin-D-Mangel assoziiert, etwa chronisch entzündliche Erkrankungen wie Rheumatoide Arthritis, Morbus Crohn oder Multiple Sklerose. Aber Studien gibt’s dazu leider kaum. Ein paar Wirkungen sind immerhin nachgewiesen. In Finnland beispielsweise werden Nahrungsmittel mit Vitamin D ergänzt – Diabetes vom Typ 1 kommt daher dort so gut wie nicht vor. Schweizer Studien in Altersheimen haben gezeigt, dass durch Vitamin-D-Gaben die Zahl der Stürze schnell und stark zurückgegangen ist, weil die Muskulatur wieder gut funktioniert. In weiteren Studien konnte durch Vitamin D auch die Zahl von Knochenbrüchen und von Krankheitsschüben bei Multipler Sklerose verringert werden.

Vitamin D hilft übrigens auch bei Schuppenflechte. Meiner Frisörin, die diese Hautkrankheit hat, brachte ich Vitamin-D-Pillen mit. Nach einem Monat sagte sie zu mir: „So gut war’s noch nie, nicht mal bei der Kortison-Therapie!“

„Bis der Mallorca-Urlaub auf Kassenrezept kommt – das wird dauern“

Früher wurden doch auch Tuberkulose-Kranke mit Sonnenkuren behandelt.

So wie in Thomas Manns „Zauberberg“. In der Schweiz gab’s damals Heliotherapie-Zentren, wo man Tb-Patienten einfach in die Sonne gelegt hat. Dann wurde dieser Ansatz durch die Antibiotika vergessen. Aber jetzt besinnt man sich wieder darauf. In den Bergen ist die Sonneneinstrahlung auch im Winter sehr hoch, bei uns dagegen ist von Oktober bis März nix drin mit Vitamin D durch UV-Licht. Bis der Mallorca-Urlaub auf Kassenrezept kommt – das wird dauern!

Zu wenig Sonne macht außerdem depressiv, und es gibt Hinweise darauf, dass Vitamin-D-Gaben psychisch stabilisieren und antidepressiv wirken. Ich hab’s bei mir selbst gemerkt: Seit ich die Pillen nehme, kratzt mich nicht mehr, was mich früher gestresst hat. In Kuba ist mir aufgefallen, wie entspannt und zufrieden die Leute dort leben, obwohl es ihnen wirtschaftlich viel schlechter geht als der hiesigen Bevölkerung, was sicherlich auch mit dem sonnigen Klima zu tun hat.

Inwiefern profitieren nun Menschen mit HIV von Vitamin-D-Gaben?

Sie haben ja die gleichen Gesundheitsprobleme wie alle anderen Leute auch und deshalb auch den gleichen Nutzen von einer Ersatztherapie. Ich zum Beispiel krieg dank Vitamin-D-Tabletten keinen Herpes mehr. Vitamin D hat einen entscheidenden Einfluss aufs Immunsystem, doch auch hier stehen wissenschaftliche Belege noch aus.

„Dank Vitamin-D-Tabletten krieg ich keinen Herpes mehr“

Untersucht werden müsste zum Beispiel, warum die Hepatitis-B-Impfung bei Menschen mit HIV nicht so gut anschlägt und ob sich das durch Vitamin-D-Gaben verbessern ließe. Zu beachten ist übrigens auch, dass das HIV-Medikament Efavirenz den Vitamin-D-Spiegel senkt, weshalb man ihn gegebenenfalls überprüfen lassen soll.

Wird bei HIV-Positiven der Vitamin-D-Spiegel automatisch gemessen?

Wenn der Arzt mit dem Thema vertraut ist, wird er ihn messen. Oder er verschreibt seinen HIV-Patienten gleich eine Jahrespackung Vitamin D, ohne erst den Spiegel zu messen – beides kostet ungefähr gleich viel. Ob an Vitamin D gedacht wird, hängt maßgeblich vom einzelnen Arzt ab. Gut ist die Versorgung erfahrungsgemäß in Großstädten, schlecht in ländlichen Regionen.

Kommen die Krankenkassen für die Präparate auf oder muss man sie selbst bezahlen?

Die Kassen übernehmen die Kosten nur bei einem nachgewiesenen Vitamin-D-Mangel. Ist dieser behoben, muss man das Präparat selbst bezahlen. Aber das sollte einem die Gesundheit schon wert sein – 30 Euro pro Jahr kriegt man schon noch zusammen.

Du beklagst, dass man noch viel zu wenig über die Wirkung von Vitamin D weiß. Warum wird sie denn nicht erforscht?

Weil die Substanz viel zu billig ist! Untersucht wird nur, was großen Gewinn verspricht – auch wenn es einen großen Teil der Bevölkerung betrifft und man dadurch viel Geld sparen könnte. Aber niemand, auch die Politik nicht, ist am Sparen interessiert, weil alle daran verdienen.

„Untersucht wird nur, was großen Gewinn verspricht“

Das ist wie in der Drogenpolitik: Die würde ganz anders aussehen, wenn es wirklich darum ginge, von Menschen Schaden abzuwenden. Man müsste die Forschungspolitik ändern, Forschung müsste vom Staat statt von gewinnorientierten Unternehmen finanziert werden. Aber so wird nur entwickelt, was dann Tausende kostet, wie beispielsweise neue Hepatitis-C-Medikamente.

Wichtig sind aber nicht nur klinische Studien, sondern auch die Beobachtungen und Erfahrungen des einzelnen Arztes – aber die sieht man in keiner einzigen Studie abgebildet!

Eine letzte Frage: Als Therapie-Aktivist bist du viel in der Positiven-Selbsthilfe unterwegs – jetzt auch in Sachen Vitamin D? Unlängst war von dir als „Vitamin-D-Papst“ die Rede …

Na, wer hat das denn gesagt! Also, Vitamin D ist jetzt nicht mein Hauptthema, auch wenn ich es für sehr wichtig halte und bei Gelegenheit anspreche. Das mache ich beispielsweise bei Positiventreffen im Waldschlösschen, wenn’s um die Frage geht, was ich selbst für meine Gesundheit tun kann. Und zusammen mit der Deutschen AIDS-Hilfe habe ich das gerade erschienene med.info 04 zu vitamin d erstellt, in dem das Wichtigste zum Thema zusammengefasst ist.

Siegfried, vielen Dank für das Gespräch!

Dass Michael Diederich durch Blutprodukte mit HIV und Hepatitis C infiziert wurde, hat viel von ihm abverlangt. Doch er ließ sich nicht unterkriegen und kämpft für eine lebenslange Entschädigungsrente für die Opfer des „Blutskandals“.

In den 1980er-Jahren wurden etwa 1.500 Hämophilie-Kranke in Deutschland durch verunreinigtes Blutkonzentrat mit HIV und/oder Hepatitis C infiziert. Das Präparat blieb selbst dann noch im Handel, als längst bekannt war, dass es HIV enthalten kann. Die Betroffenen wurden erst 1995 durch das HIV-Hilfegesetz anerkannt und seither mit befristeten monatlichen Zahlungen aus einer Stiftung unterstützt (Bluter mit Hepatitis C sind davon ausgeschlossen). Die erste Frist sollte 2004 enden. Weil wider Erwarten noch etwa 400 Bluter mit HIV am Leben waren, musste der Fonds aufgestockt werden und sollte bis 2024 weiterlaufen. Doch die Zahlungen sind gefährdet. Betroffene kämpfen daher schon seit Jahren für eine lebenslange Entschädigungsrente. Michael Diederichs Lebensgefährtin, Lynn Sziklai, hat dazu 2016 die „Blutskandal-Kampagne“ gestartet. Wir haben den heute 41-Jährigen Michael zu seinem Leben und Engagement befragt.

Michael, wie wurde deine HIV-Infektion entdeckt?

1985 hatten die Hämophilie-Ärzte auf Druck der Medien alle Bluter aufgerufen, sich auf HIV testen zu lassen. Meine Mutter erfuhr telefonisch von meiner HIV-Diagnose. Da war ich zehn und wahrscheinlich schon zwei Jahre infiziert. Die Eltern waren völlig hilflos. Zum Glück hatte mein Onkel, ebenfalls Bluter, die AIDS-Hilfe Ulm mit aufgebaut, wo sich Betroffene und Angehörige dann treffen und über alle Fragen und Probleme austauschen konnten. Von den Ärzten gab es damals so gut wie keine Informationen. Sie sagten meinen Eltern, sie dürften niemandem sagen, dass ich infiziert wurde, auch der Schule nicht.

„Ich hatte eine Riesenangst, dass es rauskommt“

Und wann hast du selbst erfahren, dass du HIV hast?

Da war ich zwölf. Meine Eltern riefen mich ins Wohnzimmer, Mutter setzte mich auf ihren Schoß und sagte mir, dass ich noch eine gefährliche Krankheit habe. Die sei ansteckend, ich müsse also sehr vorsichtig sein, damit niemand mit meinem Blut in Kontakt kommt. Die Mutter weinte, der Vater hatte Tränen in den Augen. Auch ich weinte, obwohl ich damals noch gar nicht begreifen konnte, was es bedeutet, HIV zu haben. Ich hatte bisher ja nichts davon gemerkt.

Niemand durfte davon wissen – wie hast du das in der Schule hingekriegt?

Ich war kein Außenseiter und konnte auch beim Sport mitmachen. Verhauen wurde ich nie, weil die Lehrer die Schüler darüber aufgeklärt hatten, dass das für mich als Bluter sehr gefährlich wäre. Und wenn ich mal wegen HIV krank war, konnte ich die Hämophilie als Ausrede nutzen. Ich war also recht gut geschützt.

Schwierig wurde es, als in Biologie Blut und HIV dran waren, da war ich 15 oder 16. Als es um die sogenannten Risikogruppen ging, hatte ich eine Riesenangst, dass es rauskommt und ich die Schule verlassen muss. Aber nichts ist passiert. Keiner hat mich darauf angesprochen oder komisch angeschaut. Alles lief weiter wie immer.

Was hat die HIV-Infektion für dich damals bedeutet?

Mit Krankheit und Sterben hatte ich mich ja schon vorher auseinandersetzen müssen, HIV hat mich daher nicht so sehr geschockt – zunächst. Schlimm wurde es mit 14, als mein Immunsystem zusammenbrach. Da wurde mir klar, was das Virus anrichten kann. Ich musste ständig ins Krankenhaus, brauchte regelmäßig Infusionen. Wegen schwerem Herpes im Mundraum konnte ich kaum essen. Wochenlang gab‘s nur Kaba und eingetauchte Semmel. Ich hatte viele Fehlzeiten und blieb zweimal sitzen.

„Ich dachte oft daran, mir das Leben zu nehmen“

Und da war immer auch die Sorge, wie meine Eltern weiterleben sollen, wenn ich nicht mehr bin. Ich dachte oft daran, mir das Leben zu nehmen, einmal war ich auch kurz davor. Dann machte ich aber einen Rückzieher, weil ich das meiner Mutter nicht antun wollte.

 Wie ging es dann weiter mit deiner Krankheitsgeschichte?

 Mit 17 hatte ich dann Aids und nahm erstmals AZT ein, das einzige HIV-Medikament, das es damals gab. Weil mein Blut aber nicht kontrolliert wurde, merkten die Ärzte nicht, dass AZT bei mir nicht wirkte. Ich hätte es also absetzen und mir die Nebenwirkungen ersparen können.

Ich wechselte dann in eine Münchner Klinik. Ab da hat sich alles geändert: Ich bekam viele Informationen über den Krankheitsverlauf und die Therapiemöglichkeiten. Die neuen HIV-Medikamente waren in Deutschland zwar noch nicht zugelassen, aber die Klinik bezog sie aus den USA, sodass ich 1995 an einer Studie mit der ersten Kombinationstherapie teilnehmen konnte. Da war ich 20 oder 21. Mit 25 lag meine Viruslast dann unter der Nachweisgrenze. Mit HIV hatte ich seither keine Probleme mehr.

Über die Blutprodukte hast du dich aber auch noch mit dem Hepatitis-C-Virus infiziert.

Von der HCV-Infektion erfuhr ich erst mit 21, aber die hatte ich schon so lange wie HIV. Mit 29 machte ich dann die erste von drei Interferon-Therapien. Beim dritten Versuch vor 3 ½ Jahren bekam ich über drei Monate ein zusätzliches Medikament, und das hat mich echt fertiggemacht. Ich hatte andauernd Durchfall, der Darm trocknete aus, blutete ständig, jeder Gang zur Toilette bedeutete Schmerzen. Ich verlor in der Zeit 17 Kilo, hatte schlimme Hautreizungen, war immer müde, konnte keinem Gespräch folgen.

Damals sagte ich mir: Noch mal tue ich mir das nicht an, lieber sterbe ich an Leberkrebs. Aber diese dritte Therapie war erfolgreich! Da war mir klar: Jetzt hab ich‘s geschafft, jetzt kann ich alt werden. Geschafft hab ich‘s vor allem durch meine guten Freunde und die Eltern: sie waren immer für mich da, wenn ich sie brauchte. Das hilft ungemein in schwierigen Zeiten.

„Viele von uns haben nicht fürs Alter vorsorgen können“

Was hat dich schließlich dazu gebracht, für die Entschädigung HIV-infizierter Bluter zu kämpfen?

Mit 21 hatte ich mich als HIV-Positiver geoutet, zuerst bei meinen besten Freunden. Nach zwei, drei Jahren hat es dann jeder gewusst, der mich kannte. Jetzt konnte ich offen und frei leben, zumal ich von Jahr zu Jahr mehr Rückhalt bekam. Als sich dann abzeichnete, dass es nach 2004 mit der Entschädigungszahlung wohl Probleme geben wird, sagte ich mir, jetzt musst du endlich aktiv werden: Wir brauchen Sicherheit! Viele von uns haben nicht fürs Alter vorsorgen können und sind auf diese Zahlungen angewiesen. Wir müssen uns deshalb für eine lebenslange Entschädigungsrente stark machen.

2001 gab ich mein erstes Interview für die Südwestpresse in Ulm. Darüber kam ich in Kontakt mit dem Ehepaar D‘Angelo und einer Gruppe von 20, 25 HIV-positiven Blutern aus ganz Deutschland, die sich bereits für unsere Sache einsetzten. Frau D‘Angelo verfasste eine Petition und sammelte Unterschriften. 2003 fuhren wir dann nach Berlin, wo wir die Petition dem damaligen Bundestagspräsidenten Wolfgang Thierse persönlich überreichen konnten. Daraufhin wurde die Entschädigungszahlung verlängert.

Zunächst sah es ja so aus, dass die Zahlungen bis 2024 sicher sind.

Aber leider war es nicht so. Im April 2016 nahm ich daher Kontakt zur Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG) auf, um gemeinsam etwas zu tun. Aber man sagte mir, die Gespräche würden laufen, es sehe gut aus, wir sollten da nicht stören. Erst als klar war, dass keine unserer Forderungen erfüllt wird, forderte die DHG alle Mitglieder auf, Eingaben zu machen. Das hat meine Freundin und mich irritiert: Warum stillhalten statt zu handeln, wenn man auf Entscheidungen noch Einfluss nehmen kann? Das Problem ist, dass die meisten Bluter nicht mit HIV in Zusammenhang gebracht werden wollen, aus Angst vor Diskriminierung. Daher wollen sie auch nicht, dass wir an die Öffentlichkeit gehen.

 Jetzt hat deine Freundin Lynn die „Blutskandal-Kampagne“ initiiert. 

Ja, mit dieser Kampagne wollen wir Druck für unsere Sache machen. Wir haben eine neue Petition im Internet geschaltet, die am 20. August 2016 online ging und zu der man über unsere Website gelangt. Außerdem liegen Unterschriftenlisten in Apotheken, Geschäften, Aidshilfen und anderen Einrichtungen aus.

Bis jetzt haben wir etwa 5.500 Unterschriften. Parallel dazu machen wir Infostände in Ulm und auch anderen Städten. So bekommen wir recht schnell Kontakt zu den regionalen Medien, die dann für unsere Kampagne werben. Wir brauchen diese Öffentlichkeit – unser Ziel sind immerhin 50.000 Unterschriften bis zur Bundestagswahl 2017!

„Ich habe eigentlich alles, was ich brauche – außer Sicherheit“

Und wer hilft alles mit, damit die Kampagne Erfolg hat?

Als Mitstreiter haben wir zehn Betroffene, darunter auch welche, die sich trauen, Gesicht zu zeigen. Und es freut mich, dass die Aidshilfe ein so starker Partner ist! Wir können uns dort treffen und uns austauschen, und über sie dürfen wir Spenden für unsere Kampagne sammeln.

Doch ohne Lynn gäbe es diese Kampagne gar nicht, weil uns Blutern dazu die Kraft fehlt. Alles was damit zu tun hat, erledigt Lynn. Wir haben uns in der AIDS-Hilfe Ulm kennengelernt, waren ein Jahr befreundet, dann wurde Liebe daraus. Ich hätte mir nie träumen lassen, dass ich so eine Frau wie Lynn finde! Ich bin sehr glücklich und habe eigentlich alles, was ich brauche – außer Sicherheit.

Wie lange bist du schon Ehrenamtler bei der AIDS-Hilfe Ulm?

 Seit über drei Jahren. Eine Mitarbeiterin hat damals im Fernsehen die Dokumentation „Blutgeld“ gesehen, bei der auch ich mitgewirkt habe, und fragte mich, ob ich Lust hätte, in der HIV-Prävention mitzumachen. Und das war das Beste, was ich tun konnte. Ich habe eine Aufgabe, kann andere unterstützen, Jugendlichen vom heutigen Leben mit HIV erzählen und etwas gegen Ausgrenzung tun.

Wieviel Engagement kannst du dir überhaupt zumuten?

 Wichtig ist, dass ich auf meine Grenzen achte. Ich habe Arthrose durch Gelenkblutungen und während der Interferontherapie viel Muskelmasse verloren. Mein rechter Arm macht solche Probleme, dass ich ständig Schmerzmittel brauche. Ich wollte eine Pause einlegen, aber die Schmerzen ließen das nicht zu. Jetzt hab ich die Dosis verringert und versuch es mit einer Schmerztherapeutin.

„Wichtig ist, dass ich auf meine Grenzen achte“

Ich würde gern arbeiten, aber das geht nicht. Als HIV dank der Therapie nicht mehr nachweisbar war, sagte ich mir, super, jetzt kannst du arbeiten. Aber jeden Job musste ich wegen irgendwelcher Krankheiten schon bald wieder aufgeben. Das schlug auf die Psyche: Du hast es wieder nicht geschafft, bist zu nichts nutze. 2001 wurde ich dann Ehrenamtler im Betreuten Wohnen und in einem Altenheim. Das hat mir sehr geholfen.

 Michael, was wünschst du dir für die Zukunft?

Dass wir möglichst viele von uns motivieren können, sich zu öffnen und über ihre Probleme zu sprechen. Wann immer wir Betroffene kennenlernen, reden sie wie ein Wasserfall, und ich merke, es tut ihnen gut. Und dazu möchte ich noch stärker beitragen.

Vielen Dank für das Gespräch!

Weitere Informationen:

Forderungen der Deutschen Hämophilie-Gesellschaft

Petition der „Blutskandal-Kampagne“ auf change.org

Website der „Blutskandal-Kampagne“

Allianz des Schweigens (Beitrag zum Thema auf magazin.hiv)

„Wir werden notfalls wieder für die Entschädigungsrente kämpfen“ (Interview zum Thema auf magazin.hiv)

Nicht jede_r kann bei Beschwerden einfach zum Arzt gehen – auch hierzulande nicht. Das gilt ganz besonders für Menschen ohne Papiere. Dabei können schon kleine Schritte wie der „anonyme Krankenschein“ für ein Stück Normalität sorgen.

Als im Juni 2014 der niedersächsische Integrationspreis vergeben wurde, waren unter den Preisträgern auch die Medizinische Flüchtlingsberatung in Hannover und die Medizinische Flüchtlingshilfe in Göttingen: Die beiden Nichtregierungsorganisationen (NGOs) gehören zu den MediNetzen oder MediBüros, die in vielen Städten Deutschlands meist auf ehrenamtlicher Basis anonym und kostenlos medizinische Hilfe für nicht krankenversicherte Migrant_innen vermitteln.

„Papierlose sind im Krankheitsfall ganz besonders auf Ärzte angewiesen, die sie umsonst behandeln“, sagt Dr. Maren Mylius, Ärztin an einer Psychiatrischen Klinik in der Region Hannover und ehrenamtliche Mitarbeiterin der Medizinischen Flüchtlingsberatung. „Rein formal hat man zwar auch ohne legalen Aufenthaltsstatus Anspruch auf medizinische Leistungen nach dem Asylbewerberleistungsgesetz“, führt sie aus. „Doch die Patienten müssen sich zur Kostenerstattung ans Sozialamt wenden, das ihre Adresse an die zuständige Ausländerbehörde übermitteln muss. Um nicht entdeckt zu werden und eine Abschiebung zu riskieren, wird die nötige medizinische Hilfe deshalb oft gar nicht oder viel zu spät gesucht.“

Die schwierige Lage der Papierlosen ist seit Jahren Maren Myliusʼ Thema. Schon als wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Geschichte und Ethik in der Medizin an der Uni Erlangen-Nürnberg hat sie sich mit der Frage beschäftigt, wie man für diese Menschen eine angemessene Versorgung sicherstellen kann. Und wie Mylius bringen auch die anderen MediNetz-Helfer_innen – neben Ärzt_innen auch Psychotherapeut_innen, Krankenpflegekräfte, Medizinstudierende und Dolmetscher_innen – jede Menge berufliche Erfahrung in ihr Engagement ein.

Anonyme und kostenlose Behandlung im Modellversuch

Auf die gute örtliche Vernetzung dieser NGOs und deren qualifiziertes Personal setzte denn auch der Landtag Niedersachsens, als er Ende 2014 den Modellversuch „Anonymer Krankenschein“ beschloss. Vorausgegangen war ein Entschließungsantrag, in dem SPD und Grüne neben der Gesundheitskarte für Flüchtlinge im Asylverfahren auch den anonymen Krankenschein für Menschen ohne definierten Aufenthaltsstatus forderten. Dieser sollte, wie es in dem Antrag heißt, „in Kooperation mit der Kassenärztlichen Vereinigung und der Medizinischen Flüchtlingshilfe in Göttingen und Hannover“ eingeführt werden und „diesem Personenkreis die Inanspruchnahme ärztlicher Versorgung ermöglichen, ohne dabei negative Konsequenzen fürchten zu müssen“.

Der auf drei Jahre befristete Modellversuch startete im Dezember 2015. Dazu wurde in beiden Städten eine „Anlauf- und Vergabestelle zur Vermittlung papierloser Menschen in medizinische Versorgung“ eingerichtet und mit je einer halben Personalstelle besetzt.

In Hannover befindet sich die Vergabestelle im Freizeitheim Linden, das Integrations- und Bildungsarbeit leistet und sich als Ort multinationaler Begegnung versteht. Im Februar 2016 wurde dort die Arbeit aufgenommen. Geöffnet ist montags, dienstags und freitags von 9 bis 11 und donnerstags von 13 bis 16 Uhr. Das Personal klärt das Gesundheitsproblem und die soziale Lage der Hilfesuchenden, händigt ihnen anschließend bei Bedarf den anonymen Krankenschein aus und vermittelt sie an Arztpraxen oder Krankenhäuser – und auf Wunsch auch an Stellen, die zum Aufenthaltsrecht beraten.

„Mit dem anonymen Krankenschein können Papierlose zu jedem niedergelassenen Arzt gehen und sich kostenfrei behandeln lassen“, so Maren Mylius. „Die Behandlungskosten werden anonym über einen durch das Sozialministerium eingerichteten Fonds abgerechnet. Die Ärzte entgehen so dem Risiko, dass sie auf den Kosten sitzenbleiben, und die Klienten brauchen keine Angst zu haben, dass persönliche Daten an Behörden weitergegeben werden.“

Für das Projekt hat man gezielt geworben, zum Beispiel in Beratungsstellen für Migrant_innen, in Sammelunterkünften oder bei Hilfsorganisationen für Menschen ohne Papiere. Die Klientel besteht aus Geflüchteten, die keinen Asylantrag gestellt haben, weil man ihn ohnehin nicht bewilligen würde, und aus Menschen, deren regulärer Aufenthaltstitel ausgelaufen ist oder die mit einem befristeten Visum eingereist und geblieben sind.

„Bei den meisten Patienten handelt es sich um Kinder“

„Von Februar bis Ende Mai wurden in Hannover und Göttingen etwa 50 Beratungen durchgeführt und über 40 anonyme Krankenscheine ausgegeben: an schwangere Frauen, Patienten mit Schmerzen, für Kinder mit akuten Infekten – an Menschen mit verschiedensten Beschwerden“, erzählt Maren Mylius. „Die Altersspanne reicht von Säuglingen bis zu über 50-Jährigen, bei den meisten Patienten handelt es sich bisher aber um Kinder und junge Erwachsene.“

Pro Jahr erhält das Modellprojekt 500.000 Euro vom Land Niedersachsen für Personal- und Sachkosten und die medizinische Versorgung. Jeder Standort muss also mit 250.000 Euro jährlich auskommen – da heißt es gut haushalten, zumal die Zahl der Hilfesuchenden jetzt allmählich zunimmt. „Der größte Teil des Budgets fließt in die ärztliche Versorgung“, betont Maren Mylius. „Das Geld ist knapp bemessen, aber wir hoffen, dass wir möglichst vielen Menschen eine Behandlung ermöglichen können.“

Mit dem anonymen Krankenschein hat man Anspruch auf ärztliche Leistungen, wie sie in § 4 des Asylbewerberleistungsgesetzes vorgesehen sind. „Das heißt Behandlung bei akuten, behandlungsbedürftigen Erkrankungen und bei Schmerzen, wozu auch zahnärztliche Leistungen wie auch die Vor- und Nachsorge bei Schwangerschaft zählen“, erläutert Mylius. „Langfristige Therapien, wie sie bei chronischen Krankheiten wie etwa einer HIV-Infektion notwendig sind, sind dort aber nicht genannt. Ob nun die HIV-Infektion eines Asylsuchenden behandlungsbedürftig ist und dann auch auf Dauer therapiert werden muss, legen die Sozialämter daher recht unterschiedlich aus.“

Bei HIV-Fällen im Modellprojekt entscheidet ein Beirat aus Medizinethiker_innen, Ärzt_innen sowie Vertreter_innen der Vertragspartner und des öffentlichen Gesundheitsdienstes, ob eine antiretrovirale Therapie angezeigt ist. „Bis dato hatten wir aber nur wenige HIV-Patienten – das Projekt läuft ja erst seit Februar 2016“, sagt Maren Mylius. „Mit HIV und anderen chronischen Erkrankungen gibt es im Modellprojekt noch kaum Erfahrungen. In einigen Monaten wird man besser beurteilen können, was gut läuft und wo es Probleme gibt.“

Der anonyme Krankenschein ist nicht für alle zugänglich

Die Ärztin bedauert, dass andere, die ebenso darauf angewiesen wären, nicht vom Modellprojekt „anonymer Krankenschein“  profitieren können. So würden immer mehr Klient_innen in die Anlaufstelle kommen, die sich zwar rechtmäßig in Deutschland aufhalten, aber nicht krankenversichert sind, beispielsweise Migrant_innen aus osteuropäischen EU-Ländern wie Rumänien oder Bulgarien, für deren medizinische Versorgung es keinen Kostenträger gibt. „Wir müssen dann schauen, zu welcher anderen Hilfsorganisation wir sie schicken können.“

Ausgeschlossen sind ebenso Asylsuchende. Laut Gesetz steht ihnen zwar eine medizinische Basisversorgung zu. Doch angesichts überfüllter Erstaufnahme-Einrichtungen sind die Behörden überfordert und kommen mit der Bearbeitung der Asylgesuche kaum hinterher. Mitunter ist auch die ärztliche Versorgung in den Einrichtungen nicht ausreichend sichergestellt. Die Sozialämter in den Kommunen verweigern Asylbewerber_innen die Ausgabe von Behandlungsscheinen, wenn sie Erkrankungen als nicht akut behandlungsbedürftig einschätzen.

Auch wenn das Projekt nicht alle Probleme lösen kann: Maren Mylius freut sich trotzdem darüber, handelt es sich beim anonymen Krankenschein doch um ein ureigenes Anliegen der MediNetze, papierlosen Menschen medizinische Hilfe bei Ärzt_innen ihrer Wahl zu ermöglichen. „Wir sehen darin zumindest einen Schritt, dem Recht auf gesundheitliche Versorgung mehr Geltung zu verschaffen.“

Hoffnung auf eine landesweite Übernahme des Modells

Nach langjährigen politischen Kämpfen galt der AK schon fast als unerreichbar. Ähnliche Modelle konnten bisher nur in Hamburg und Düsseldorf durchgesetzt werden: Dort wird in sogenannten Clearingstellen geklärt, ob die Klient_innen in die Regelversorgungssysteme integriert werden können; wo dies nicht möglich ist, trägt ein Notfallfonds die Kosten für die ärztliche Behandlung. Ob der anonyme Krankenschein eine Zukunft hat, wird von der Evaluation des Modellprojektes am Ende seiner Laufzeit abhängen. Maren Mylius hofft deshalb, dass die rot-grüne Landesregierung bei der nächsten Landtagswahl im Jahr 2018 im Amt bestätigt wird: „Dann sind die Chancen größer, dass er landesweit übernommen wird.“

Göttingen und Hannover zeigen, dass sich der anonyme Krankenschein für Menschen ohne Papiere trotz aller formalen und gesetzlichen Hürden in die Praxis umsetzen lässt. In den Flächenstaaten tut man sich mit der Übernahme solcher Modelle allerdings  schwer, und bundesweite Lösungen wie etwa die Aufhebung der Einschränkungen des Asylbewerberleistungsgesetzes oder die Streichung von § 87 Aufenthaltsgesetz sind derzeit nicht in Sicht.

Dass das Problem drängt und entschlossenes politisches Handeln gefordert ist, darauf will die Deutsche AIDS-Hilfe gemeinsam mit den Ärzten der Welt, mit MediNetz Berlin und anderen Hilfsorganisationen am 18. Juli mit einer Aktion unter dem Motto „Zugang für alle – auch in Deutschland!“ vor dem Bundesministerium für Gesundheit aufmerksam machen – zeitgleich zur Internationalen Aids-Konferenz, die vom 18. bis 22. Juli in Durban/Südafrika unter dem Motto „Access Equity Rights now“ stattfinden wird.

In Südafrika ist sie ein Superstar. Mit „I Cry For Freedom“ schuf sie eine der Hymnen der Anti-Apartheid-Bewegung. Noch immer engagiert sie sich politisch – unter anderem für Menschen mit HIV. Wir sprachen mit Yvonne Chaka Chaka.

Die Musikerin und politische Aktivistin Yvonne Chaka Chaka (YCC) gehört zu den bekanntesten Persönlichkeiten Südafrikas. Sie engagiert sich als Botschafterin für den Globalen Fonds zur Bekämpfung von Aids, Tuberkulose und Malaria und hat mit der Princess of Africa Foundation eine gemeinnützige Stiftung zur Förderung ihrer eigenen humanitären Arbeit gegründet. Im Vorfeld der 5. Wiederauffüllungskonferenz des Globalen Fonds im September 2016 in Montreal (Kanada) hat sie zusammen mit Louis Da Gama (LDG), dem Geschäftsführer der Princess of Africa Foundation, auch Deutschland besucht. Wir haben beide in Berlin zum aktuellen Stand der HIV-Politik in Südafrika befragt.

Frau Chaka Chaka, die Präsidentschaft von Thabo Mbeki, der Armut für die wahre Ursache von Aids hielt und den Zugang zu antiretroviralen Medikamenten jahrelang blockierte, liegt nun schon acht Jahre zurück. Was hat sich seither verändert?

YCC: Sehr viel. Südafrika hat weltweit die höchste Zahl HIV-infizierter Menschen – fast jeder fünfte Erwachsene zwischen 15 und 49 ist infiziert –, aber auch die höchste Zahl der Behandelten. Die Bevölkerung ist heute gut über Aids aufgeklärt und hat viel gelernt. Zwar gibt es immer noch Stigma, aber die Situation hat sich deutlich gebessert. Für HIV-Positive ist es heute sehr viel einfacher, offen zu sagen, dass sie das Virus haben und Medikamente nehmen. Es funktioniert also!

Funktioniert es auch in den Townships?

YCC: Sicher, das sehe ich zum Beispiel in Soweto, wo ich fast jeden Tag bin, weil es mein Zuhause ist. Die Leute gehen in die Kliniken oder Gesundheitszentren und holen sich dort ihre Medikamente ab, ohne Ächtung befürchten zu müssen. Südafrika hat einen langen Weg zurückgelegt! Heute sagen sich die Leute: Ich habe Aids und du hast Krebs – was ist der Unterschied? HIV-Infizierte müssen sich nicht mehr aus Angst vor Stigma zurückziehen und ohne Hilfe sterben.

Zugleich versucht man, die Integration von HIV in die medizinische Grundversorgung voranzubringen, damit Betroffene möglichst wohnortnah in Kliniken und Gesundheitszentren beraten, untersucht und behandelt werden oder dort ihre Medikamente abholen können. Ich bin für diese umfassende Versorgung „unter einem Dach“, die auch normalisierend wirkt: Niemand muss befürchten, wegen HIV „anders“ behandelt zu werden, und man muss in keine spezielle HIV-Einrichtung weit weg vom Wohnort gehen.

Aber noch lange nicht alle, die HIV-Medikamenten brauchen, bekommen sie auch.

LDG: Aktuell haben rund dreieinhalb Millionen Menschen Zugang zu antiretroviralen Medikamenten, also etwa die Hälfte der Infizierten. Die Regierung hat es hier mit einem riesigen Problem zu tun: In der Provinz KwaZulu-Natal haben etwa 40 % der Bevölkerung HIV, in den nordöstlichen Regionen 15 bis 16 % – das ist enorm! Aber die gute Nachricht ist eben, dass 50 % der Betroffenen in Behandlung sind.

„Die gute Nachricht: 50 % der Betroffenen sind in Behandlung!“

YCC: Einerseits fehlt es an Geld, um alle Therapiebedürftigen behandeln zu können, andererseits ist es schwierig, HIV-Medikamente in abgelegene Regionen zu bringen. Wer auf dem Land lebt, muss oft weite Wege zurücklegen, um sich die Medikamente zu besorgen. Viele schaffen es deshalb nicht, sie regelmäßig einzunehmen. Und viele holen sich ihre Medikamente aus Angst vor Stigmatisierung auch lieber ganz woanders als an ihrem Wohnort ab.

Das Stigma wirkt sich sicherlich auch auf die Testbereitschaft aus.

LDG: Es gibt immer noch viele, die sich wegen des Stigmas nicht testen lassen wollen, ganz besonders in den ländlichen Gebieten. Aber wer seinen Status nicht kennt, steckt unabsichtlich andere Leute an. Man kann die Menschen freilich nicht zwingen, ihren Status zu kennen, sondern nur eine Umgebung schaffen, in der man offen mit HIV umgehen und ohne Angst zum Test gehen kann.

Für welche Gruppen ist das HIV-Risiko besonders hoch?

LDG: Das größte Problem ist HIV bei Frauen und Mädchen – das gilt für alle Länder im Süden des Kontinents. Vier Millionen der rund 7 Millionen HIV-Infizierten in Südafrika sind junge Frauen ab 15 Jahren, die Rate der HIV-Neuinfektionen bei den 15- bis 24-Jährigen ist zweieinhalbmal so hoch wie bei männlichen Gleichaltrigen. Wenn Yvonne in den Communities unterwegs ist, spricht sie daher immer auch geschlechtsspezifische Risiken an.

„Teenager-Schwangerschaften und HIV hängen in Südafrika eng zusammen“

Derzeit arbeitet sie mit dem Gesundheitsministerium an einer Kampagne gegen Teenager-Schwangerschaften, weil dieses Problem in Südafrika eng mit HIV zusammenhängt. Versucht werden soll, die Zahl dieser Schwangerschaften zu reduzieren. Yvonne hat dazu einen Song gemacht, der auch auf Youtube zu finden ist.

Sind die Mädchen auch ansprechbar, was dieses Thema angeht?

YCC: Durchaus! Die jungen Leute denken zwar nicht wie du und ich, und was dir Sorgen bereitet, ist für sie vielleicht gar kein Problem. Aber sie hören zu und wissen dann auch, worauf sie achten müssen. Ein Problem der letzten Jahre sind zum Beispiel K.O.-Tropfen, die den Mädchen auf Partys heimlich in die Drinks getan werden, um sie dann zu vergewaltigen. Wir wollen Jugendlichen bestimmt nicht den Spaß nehmen, aber man muss ihnen bewusst machen, was passieren kann, wenn sie nicht aufpassen.

Wichtig ist, dass man mit den Mädchen und den Jungs spricht. Ich zum Beispiel rede mit meinen vier Söhnen über Datings, Kondomgebrauch und so weiter – und das ist gut so. Ich weiß aber auch, dass ich sie nur leiten, aber nicht zwingen kann, das zu tun, was ich für richtig halte.

Das Thema HIV berührt immer auch die Rechte von Lesben, Schwulen, Bisexuellen und Trans*Menschen. Südafrika war das erste Land, das gleichgeschlechtliche Ehen zugelassen hat, und es hat fortschrittliche LGBT-Gesetze. Aber wie sieht es im wirklichen Leben aus?

 YCC: Wie LGBT leben, hängt stark davon ab, wo sie leben und wie offen sie über ihre Sexualität reden können. In manchen Communities passiert es immer wieder, dass junge Frauen, von denen bekannt ist, dass sie lesbisch sind, vergewaltigt werden, um sie auf diese Weise „zu therapieren“. Dieser sogenannte corrective rape ist zutiefst kriminell, fußt aber darin, wie die Menschen erzogen wurden – und da haben sie gelernt, dass Homosexualität nicht sein darf. Zum Glück sind LGBT dann aufgestanden und haben gesagt: Wir sind, wie wir sind, und möchten so auch respektiert werden. Das wurde dann auch in der Verfassung niedergelegt, und viele Menschen halten sich daran. Ja, ich lebe in einem sehr progressiven Land und bin stolze Südafrikanerin!

„Alles steht und fällt mit den Menschenrechten“

Sicher, es gibt auch viele, die mich für meine Haltung kritisieren. Ich sage dann immer: Alles steht und fällt mit den Menschenrechten. Und wer sind wir überhaupt, über andere zu urteilen! Wir müssen anerkennen, dass wir alle verschieden sind und niemanden zwingen können, so zu sein wie man selbst. Respektiere meine Kultur, meinen Glauben, meine sexuelle Orientierung, meine Lebensweise – das ist die Botschaft.

Kann Südafrika in punkto Menschenrechte ein Modell für andere afrikanische Staaten sein?

YCC: Zweifellos. Die Regierung hat erkannt, dass man sich der Menschenrechte bewusst annehmen und sie in der Verfassung verankern muss. Halten wir uns daran? Nun, manchmal ja, manchmal nein. Aber wir haben jetzt eine gemeinsame Verfassung, an die sich alle – ob schwarz oder weiß – zu halten haben. In dieser Hinsicht ist Südafrika wirklich ein Modell, von dem andere afrikanische Länder viel lernen können.

Sehen Sie auch in der südafrikanischen HIV-Politik ein Beispiel guter Praxis?

YCC: Ja. Dass die Regierung das Gesundheits- und das Finanzministerium, die Ministerien für Frauen und Kinder, für Soziales und für Erziehung zu einer engen Zusammenarbeit gebracht hat, halte ich für beispielhaft. Auf diese Weise lässt sich viel bewegen und man kommt zu konsistenten Präventionsbotschaften, zum Beispiel, wenn es um HIV und Teenager-Schwangerschaften geht. Eine große Sache gemeinsam anzugehen und dann auch den Erfolg dieser Arbeit messen zu können: das macht stark.

„Eine große Sache gemeinsam anzugehen: das macht stark“

 LDG: Der Erfolg Südafrikas liegt nicht zuletzt auch in dem Miteinander von Global Fund und Gesundheitsministerium. Alle HIV-Medikamente werden heute von unserer Regierung finanziert – ein gutes Beispiel dafür, was möglich wird, wenn der Global Fund mit einem Land zusammenarbeitet und dort das Fundament legt.

Was erwarten Sie nun von der 21. Welt-Aids-Konferenz, die am 18. Juli in Durban eröffnet wird?

YCC: Ich wünsche mir, dass wir uns dort zusammensetzen und unsere Erfolge messen, damit die Geberländer, die Pharma-Unternehmen und die HIV-Community sehen können, wie viele Fortschritte es bisher gegeben hat und dass es weiter vorangeht. In einem Wort: dass es Hoffnung gibt – dank des Global Fund, dank der Geberländer und dank vieler Regierungen weltweit. Wir müssen die Geberländer überzeugen, dass das Geld an den richtigen Stellen eingesetzt wird, und wir müssen die Regierungen ermutigen, in ihre eigenen Bevölkerungen zu investieren.

Durban ist insofern auch wichtig für die Wiederauffüllungskonferenz des Global Fund im September dieses Jahres in Montreal.

 LDG: Unbedingt! Auf der 13. Welt-Aids-Konferenz, die 2000 ebenfalls in Durban stattfand, hatte Nkosi Johnson, ein kleiner HIV-positiver Junge, den Zugang zur Behandlung für alle gefordert. Viele glaubten damals nicht an Fortschritte in diesem Feld – und heute sind weltweit 17 Millionen HIV-Infizierte in Behandlung! Vor 16 Jahren erschien eine solche Zahl als völlig utopisch.

„Entscheide dich fürs Leben!“

Für die nächsten 16 Jahre gilt es, die Infektionsraten auf so niedrige Niveaus zu bringen, dass wir Aids, Tuberkulose und Malaria beenden können. Die Frage dabei ist: Zahlen wir jetzt oder erst später – dann allerdings sehr viel mehr, nicht nur, was die direkten Kosten für Medikamente angeht, sondern auch die sozialen und gesellschaftlichen Kosten. In Afrika gibt es so viele Kinder, die keine Eltern mehr haben und um die sich niemand kümmert – sie blicken in eine trostlose Zukunft. Investieren wir dagegen heute in den Global Fund, geben wir ihnen eine Chance, und das wird sich positiv auf die soziale Sicherheit auswirken.

Jede Regierung, ob in Deutschland oder anderswo, sollte sich klarmachen: Zu jedem Dollar, den sie in den Fonds einzahlt, kommen viele weitere Dollars von anderen Geberländern. Und den politisch Verantwortlichen in Afrika möchten wir sagen: Wenn du entscheidest, was du mit dem Geld machst, dann entscheide richtig: Entscheide dich fürs Leben! Das wird von immenser Bedeutung für die nächsten 16 Jahre sein.

Herzlichen Dank für das Gespräch!

Interview: Christine Höpfner

Was es bedeutet, mit HIV in die Jahre zu kommen, hat erstmals die Studie 50plusHIV untersucht. Unser Dossier zum Thema nimmt die aufs positive Alter gerichteten Gedanken, Wünsche, Hoffnungen und Planungen genauer unter die Lupe.

Dank der modernen HIV-Therapien steigt die Zahl älterer Menschen mit HIV in Deutschland und vergleichbaren Ländern beständig an. Wer sich heute mit 30 Jahren infiziert, hat bei rechtzeitiger Diagnose und Behandlung eine Lebenserwartung von 75 Jahren. Etwa ein Drittel der derzeit auf 83.000 geschätzten Infizierten hat wahrscheinlich schon das 50. Lebensjahr erreicht.

Wie aber sieht die Lebenswirklichkeit älterer HIV-Positiver in Deutschland heute aus, und welche Versorgungsangebote brauchen sie? Umfangreiche Daten hierzu liefert erstmals die Studie 50plusHIV, die von Juni 2014 bis Dezember 2015 an der Goethe-Universität Frankfurt und der Freien Universität Berlin durchgeführt und von der DAH inhaltlich unterstützt wurde. Dazu wurden über 900 HIV-Positive zwischen 50 und 83 Jahren per Fragebogen und Interviews befragt.

Je ärmer, desto kränker

Deutlich wird: Trotz guter Versorgung und hoher Therapietreue nehmen die medizinischen und psychosozialen Herausforderungen mit dem Alter zu, und unsichere Lebensverhältnisse sind stark mit gesundheitlichen Risiken verbunden. Das gilt vor allem für Frühverrentete, langjährig Drogen Gebrauchende und Frauen mit unterbrochener Erwerbsbiografie.

HIV wiederum ist auch hierzulande ein Risikofaktor für Armut. So gaben 14 % aller Befragten an, dass sie auf die staatliche Grundsicherung angewiesen sind – ein siebenmal so hoher Anteil wie in der Gesamtbevölkerung. Bei den älteren Frauen mit HIV ist das sogar zehnmal häufiger der Fall als bei den Frauen in der Gesamtbevölkerung.

Rund 30 % aller Befragten sind von Armut gefährdet – und zugleich häufiger von Begleiterkrankungen wie etwa Krebs, Leber- und Lungenerkrankungen oder chronischen Schmerzleiden betroffen als Befragte mit höherem Einkommen. Auch das psychische Wohlbefinden hängt mit dem sozioökonomischen Status zusammen. Fast ein Drittel der Armutsgefährdeten berichtete von mäßigen oder schweren ängstlich-depressiven Symptomen – dieser Anteil sinkt mit steigendem Einkommen.

Stigmatisierung: häufig erlebt und befürchtet

Wie schon unsere Befragung „positive stimmen“ belegt auch 50plusHIV, dass HIV-Positive in erheblichem Maß Stigmatisierung und Diskriminierung erleben. Am häufigsten berichteten die Befragten von verweigerter medizinischer Hilfe oder unfairer Behandlung im Gesundheitswesen (44 %).

Bemerkenswert ist, dass die meisten HIV-Positiven bei der Frage nach ihren Wohnwünschen fürs Alter Angst vor Stigmatisierung in den Pflege- und Versorgungseinrichtungen zum Ausdruck brachten – unabhängig vom sozialen Status, der sexuellen Orientierung und dem Geschlecht. Es wundert daher nicht, dass nur 4 % der Befragten im Fall einer Pflegebedürftigkeit ins klassische Alters- oder Pflegeheim wollen. Dagegen bevorzugen je ein Viertel das betreute Wohnen oder eine private Wohngemeinschaft. Wohnformen wie das Mehrgenerationenhaus oder Wohnprojekte für ältere Menschen wünschen sich 18 bzw. 13 %.

Bei der Wahl einer Wohnform ist für 78 % der Befragten vor allem der sensible Umgang mit ihrer HIV-Infektion wichtig, eine Spezialisierung auf HIV für immerhin 71 %. Einen sensiblen Umgang mit ihrer sexuellen Orientierung wünschen sich drei Viertel der schwulen Männer, und 65 % der Drogengebraucher_innen möchten, dass einfühlsam auf ihre Belange eingegangen wird.

Raum für Vielfalt schaffen

Die Studie 50plusHIV bestätigt einmal mehr, dass die Träger und Beschäftigten im Altenhilfesystem auf HIV-Positive vorbereitet werden müssen. Das 2015 von der Deutschen AIDS-Hilfe (DAH) gestartete Projekt „HIV und Alter“ will ihnen dabei vor allem den „Diversity“-Ansatz nahebringen, damit sie für Menschen mit unterschiedlichen Lebensentwürfen, sexuellen Orientierungen und kulturellen Prägungen eine möglichst diskriminierungsfreie Versorgung sicherstellen können.

Außerdem will die DAH erreichen, dass das Thema „HIV, Alter und Vielfalt“ in der Altenhilfe und Altenpflege-Ausbildung verankert wird, und setzt deshalb auf eine verstärkte Kooperation mit Einrichtungen, Verbänden und Organisationen aus diesem Bereich sowie die enge Vernetzung mit Akteur_innen in den Feldern Drogenkonsum, Migration, Homo- und Bisexualität sowie Trans*-Menschen. Ein wichtiger Bündnispartner ist beispielsweise die Bundesinteressensvertretung schwuler Senioren – BISS.

Dossier „HIV und Alter“

Viele der bisher genannten Aspekte des Älterwerdens mit HIV finden sich auch in unserem Dossier „HIV und Alter“, das wir ab Mittwoch auf magazin.hiv veröffentlichen werden. In den darin gesammelten Beiträgen kommt vor allem der persönliche Blick auf das Thema zum Tragen:

● Thomas Schützenberger und Michèle Meyer sind schon seit vielen Jahren HIV-positiv und haben 2015 ihren Fünfzigsten gefeiert. Bernd Aretz hat mit den beiden über wichtige Stationen ihres Lebens mit HIV gesprochen und darüber, wie sie im Alter leben möchten.

● Lenore, Paul und Marlies – alle in den 30ern und HIV-positiv – ist bewusst, dass man heute dank Medikamenten ganz normal alt werden kann. Wie sie mit dieser Tatsache umgehen und wie das Älterwerden ihren Alltag beeinflusst, hat das HIV-Magazin „hello gorgeous“ festgehalten.

● Stephen Karpiak, Meredith Greene und Richard Havlik, die zu „Altern mit HIV“ forschen, machen das erhöhte Risiko von Menschen mit HIV für altersbedingte Gesundheitsprobleme wie etwa Herz- und Nierenerkrankungen, Krebs, Osteoporose oder Depressionen zum Thema. Sie zeigen aber auch auf, wie man ihnen vorbeugen kann und was im Erkrankungsfall ratsam und hilfreich ist.

● Nach 30 Lebensjahren mit HIV nähert sich Christina Heusel langsam dem Rentenalter. Dabei hatte sie nie gedacht, sich einmal mit den Problemen des Alterns und einer möglichen Pflegebedürftigkeit beschäftigen zu müssen. Die examinierte Krankenschwester war selbst in der Altenpflege tätig und macht im Gespräch mit Bernd Aretz deutlich, worauf es dabei ankommt.

● Ein Beispiel guter Praxis ist der von Nadia Qani betriebene Dienst für kultursensible Pflege, der Kunden aus aller Welt betreut. Dass dazu auch auch Schwule, Lesben und HIV-Positive gehören, ist für die vielfach ausgezeichnete Unternehmerin selbstverständlich. Den bereits im Oktober 2015 auf magazin.hiv veröffentlichten Beitrag haben wir in dieses Dossier aufgenommen.

● Auf gelebte Vielfalt setzt auch das Sozial- und Rehazentrum West in Frankfurt-Rödelheim. Erreicht wird das durch fortlaufende Sensibilisierung der im Haus Tätigen und eine klare Haltung gegen jegliche Form der Diskriminierung, auch durch Bewohner_innen und deren Angehörige.

● Als Junkie alt zu werden, schien lange fast unmöglich. Geändert hat sich das erst durch die infolge der Aidskrise geschaffenen Angebote wie Spritzentausch, Anlaufstellen, Konsumräume und Substitution. Bernd Aretz hat mit Marco Jesse darüber gesprochen, wie sich für alternde Drogengebaucher_innen eine angemessene Versorgung sicherstellen lässt.

● Wenn man Pech hat, ist es für Regelungen wie Patientenverfügung, Vollmacht, Testament oder Totensorge zu spät, gibt Bernd Aretz zu bedenken und erklärt im letzten Teil des Dossiers, was er in Sachen Vorsorge für sinnvoll hält.

Zu unfairer Behandlung aufgrund von HIV kommt es besonders oft in Arztpraxen und Krankenhäusern. Dagegen kann man aber etwas tun. Was bisher erreicht wurde und welche weiteren Schritte nötig sind, ist nun Thema eines Fachtags.

Menschen mit HIV erleben in erheblichem Maß Diskriminierung. Das hat die DAH-Befragung positive Stimmen ebenso belegt wie die Studie 50plushiv der Goethe-Universität Frankfurt und der Freien Universität Berlin. Am häufigsten wurde dabei von verweigerter medizinischer Hilfe oder unfairer Behandlung im Gesundheitswesen berichtet.

Zu vergleichbaren Befunden kommt Kerstin Mörsch von der Kontaktstelle HIV-bezogene Diskriminierung der Deutschen AIDS-Hilfe, wo in den letzten zwei Jahren über 100 Menschen Rat und Unterstützung gesucht haben. „Mit Sonderbehandlung und Vorurteilen müssen HIV-Positive auch bei Arztbesuchen und Klinikaufenthalten rechnen“, sagt Mörsch. „Aber wie wir immer wieder feststellen, lohnt es sich auch, dagegen vorzugehen.“

„Es lohnt sich, gegen Diskriminierung vorzugehen“

Wie im Fall von Marion B.*, die ein Kind erwartete und in der Universitätsklinik ihrer Heimatstadt auf natürlichem Weg entbinden wollte. Man bot ihr dort aber nur einen Kaiserschnitt an – unter Bedingungen, die nicht der aktuellen Deutsch-Österreichischen Leitlinie zur HIV-Therapie in der Schwangerschaft und bei HIV-exponierten Neugeborenen entsprachen. Marion musste daher eine andere Klinik wählen, die eine vaginale Geburt ermöglichte – für die werdende Mutter war das alles mit viel Stress verbunden.

„Eine HIV-Schwerpunktärztin und ich haben die Uniklinik dann um eine Stellungnahme gebeten“, erläutert Kerstin Mörsch. „Man wolle künftig die für eine natürliche Geburt erforderlichen Bedingungen schaffen, wurde uns daraufhin versichert.“

Auch Christian K. konnte geholfen werden. Der junge Mann wollte in einer Klinik an einer Studie teilnehmen, in der auch Akupunktur angewandt werden sollte. Diese Behandlung, so die Klinik, könne er nicht bekommen. Weil sie ohne Schutzhandschuhe erfolge, bestehe Infektionsgefahr, der sich die Akupunkteure nicht aussetzten wollten. Eine schriftliche Beschwerde Christians und der Kontaktstelle sowie ein persönliches Gespräch haben schließlich bewirkt, dass sich die Klinik bei Christian entschuldigte und ihm die gewünschte Akupunktur ermöglichte.

Diskriminierung im Gesundheitswesen hat unterschiedliche Gesichter. Meistens speist sie sich aus Unwissenheit und unbegründeten Infektionsängsten. So auch im Fall von Miriam R., die bei einem Klinikaufenthalt bemerkte, dass man ihre Patientenakte außen mit „HIV“ gekennzeichnet hatte. Als sie den Grund dafür wissen wollte, habe man ihr erklärt, das geschehe zum Schutz des Personals, erzählt Kerstin Mörsch.

Verletzung des Patientenrechts „zum Schutz des Personals“

Die Klinik habe datenschutzrechtliche Einwände nicht gelten lassen und darauf verwiesen, dass alle dort Tätigen zur Verschwiegenheit verpflichtet seien. „Wir haben uns dann bei der Klinikleitung, der Ärztekammer und dem Datenschutzbeauftragten beschwert. Das zusammen mit einem Schreiben der örtlichen Aidshilfe führte dazu, dass die Klinik sich bei Miriam entschuldigte und versicherte, fortan von dieser Maßnahme Abstand zu nehmen.“

Um Probleme zu vermeiden, geben manche HIV-Positive vor einer Behandlung ihre Infektion erst gar nicht an. Wie David L. bei einem Klinikaufenthalt. Dass er HIV-positiv ist, hat die Klinik trotzdem erfahren: von einem Arztkollegen und damit durch den Bruch der ärztlichen Schweigepflicht.

„Die Klinik hat David L. daraufhin unter Druck gesetzt: Er habe das Personal gefährdet, dessen Vertrauen missbraucht und sich strafbar gemacht, weil er seine Infektion verschwiegen habe. Doch eine solche Informationspflicht gibt es gar nicht“, erklärt Kerstin Mörsch. „So etwas wird zu Recht als Verdrehung der Tatsachen und als Willkür erlebt. Wir haben jetzt den Klinikleiter um eine Stellungnahme gebeten, eine Antwort steht noch aus.“

„Bedauerlicherweise sehen die Ärztekammern oft keinen Handlungsbedarf“

Auch Victor O. wartet noch auf den Ausgang seines Falles. Eine Rehaklinik hat ihn unter Verweis auf das raue Klima in der Region und die besonders anstrengenden Rehamaßnahmen als Patient abgelehnt. „Über unsere Beschwerde beim Kostenträger ist noch nicht entschieden“, sagt Mörsch. „Auch die Klinik hat sich noch nicht geäußert.“

Zuständig für Beschwerden in solchen Fällen sind eigentlich die Ärztekammern, doch die sehen oft keinen Handlungsbedarf. Offensichtlich ist man sich dort nicht bewusst, was diskriminierendes Verhalten von Ärzten bei den Patienten anrichten kann.

In der zahnärztlichen Versorgung scheint die Unwissenheit in punkto HIV und damit auch das Diskriminierungspotenzial besonders groß zu sein. Das zumindest legen die vielen Fälle nahe, die gerade aus diesem Bereich gemeldet werden. Arslan G. zum Beispiel wollte man in der Zahnarztpraxis nur den letzten Tagestermin geben. Man begründete das mit Hygienevorschriften, die Arslan dann sehen wollte. Was ihm daraufhin per Post zugeschickt wurde, bezog sich aber gar nicht auf HIV.

Zahnarzttermine nur am Ende der Sprechzeit

Die Kontaktstelle hat der Praxis daraufhin das Infoblatt zur zahnärztlichen Behandlung von HIV-positiven Patienten der Deutschen AIDS-Hilfe und der Bundeszahnärztekammer sowie die Empfehlungen des Robert Koch-Instituts zur Hygiene bei blutübertragbaren Erregern zukommen lassen. „Das Praxispersonal hat Arslan dann einen anderen Behandlungstermin angeboten – jedoch ohne sich zu entschuldigen“, so Mörsch. „Er lehnte ab: eine Behandlung bei diesem Zahnarzt kam für ihn nicht mehr infrage.“

Zur „Sonderbehandlung“ beim Zahnarzt kann Kerstin Mörsch auch regionale Daten nennen. Sie stammen aus einer Telefonrecherche der Beratungsstelle für sexuelle Gesundheit und Aufklärung in Wismar, die sich ein Bild von der Situation in Westmecklenburg verschaffen wollte. Ein Mitarbeiter hatte dazu 105 Zahnarztpraxen angerufen und unter dem Hinweis, dass er HIV-positiv sei, um einen Termin für die jährliche Kontrolluntersuchung gebeten.

Das Ergebnis der Recherche: Bei 42 % der Anrufe konnte problemlos ein Termin vereinbart werden. Bei 31 % war nur ein Termin am Ende der Sprechzeit zu haben, und bei 27 % wurde der Anrufer rundheraus abgewiesen, oft mit der Begründung, man sei in Sachen Hygiene und Desinfektion nicht auf HIV-positive Patienten eingestellt.

„Die Kassenzahnärztliche Vereinigung (KV) Mecklenburg-Vorpommerns hat die Kollegin in Wismar darauf hingewiesen, dass zur Behandlung von HIV-Positiven eine weitere ‚Stuhlassistenz‘ nötig sei, die von der Krankenkasse allerdings nicht bezahlt wird“, führt Kerstin Mörsch aus. „Wir haben daraufhin die Bundeszahnärztekammer informiert, die Kontakt mit der KV Mecklenburg-Vorpommerns aufnehmen will, weil so etwas überhaupt nicht erforderlich ist.“

Viel Überzeugungsarbeit und ein langer Atem sind notwendig

Viel Überzeugungsarbeit und ein langer Atem sind notwendig, um Veränderungen zu bewirken. Das mühselige Geschäft ist auch nicht immer von sichtbaren Erfolgen gekrönt. Doch Kerstin Mörsch ist zuversichtlich: „Ich glaube, dass Beschwerden bei Ärztekammern und Briefe an Kliniken und Kostenträger diese dazu bringen, sich mit der Versorgungslage vor Ort auseinanderzusetzten und ein Umdenken anzustoßen. Außerdem stärkt es die Betroffenen ganz ungemein, wenn sie aktiv werden und ihr Recht einfordern.“

Kerstin Mörsch versäumt es nicht, hier auf die gute Zusammenarbeit mit HIV-Schwerpunktärzten zu verweisen. „Ausdruck dafür ist zum Beispiel der gemeinsame Appell der Deutschen AIDS-Gesellschaft (DAIG), der Deutschen Arbeitsgemeinschaft niedergelassener Ärzte in der Versorgung HIV-Infizierter (dagnä) und der Deutschen AIDS-Hilfe gegen Diskriminierung und Stigmatisierung im Gesundheitswesen auf dem Deutsch-Österreichischen Aids-Kongress 2015. Oder auch die gemeinsame Stellungnahme von dagnä und DAIG zur zahnmedizinischen Betreuung HIV-Positiver auf deren Webseiten.“

Was bisher erreicht wurde auf dem Weg zu einem fairen Umgang mit HIV-positiven Patienten und welche weiteren Schritte notwendig sind, ist Thema des Fachtags „Wir machen uns stark… für eine diskriminierungsfreie Versorgung von Menschen mit HIV im Gesundheitswesen!“ der Deutschen AIDS-Hilfe am 4. Dezember in Berlin. Dazu sollen zunächst die in der Kontaktstelle dokumentierten Fälle ausgewertet sowie Selbsthilfe-Initiativen und Aktivitäten der Kooperationspartner als Beispiele guter Praxis vorgestellt werden. Anschließend soll diskutiert werden, wie sich Hygienerichtlinien besser kommunizieren lassen, wie man den Wissensstand von Ärzten und Pflegekräften nachhaltig verbessen kann und welche Modelle einer diskriminierungsfreien Versorgung – Stichwort „Praxis der Vielfalt“ – Aussicht auf Erfolg hätten.

* alle Namen von der Redaktion geändert

Der Internist Christoph Weber arbeitet seit 15 Jahren im HIV-Bereich der Tagesklinik am Auguste-Viktoria-Klinikum in Berlin, wo man sich auch um Menschen ohne Krankenschein kümmert. Wir haben ihn zur Versorgung dieser Patienten befragt.

Christoph, wie viele Menschen ohne Krankenversicherung behandelt ihr im Auguste-Viktoria-Klinikum?

Wir führen bisher keine Statistiken über Patienten, die ohne Krankenschein bei uns auftauchen. Wir nehmen sie auf, weil sie krank sind und zu uns geschickt werden oder von selbst in die Rettungsstelle kommen. Erst in der Folge kriegen wir dann mit, ob jemand krankenversichert ist oder nicht. Zahlen gibt’s dazu also keine, aber wir werden jetzt so langsam damit anfangen, Buch darüber zu führen.

Von welchen Stellen werden sie an euch verwiesen?               

Das kommt auf die Grunderkrankung an. Handelt es sich um Menschen mit HIV, werden sie zum Beispiel von der Berliner Aids-Hilfe zu uns geschickt, von niedergelassenen HIV-Ärzten oder von Allgemein- und Fachärzten, die in der Nähe von Sammelunterkünften praktizieren. Nichtversicherte mit anderen Erkrankungen kommen dagegen nicht so häufig zu uns – sie scheinen vom MediBüro auf niedergelassene Ärzte verteilt zu werden. Aber ab und zu fragt das MediBüro bei uns an, ob wir Untersuchungen wie beispielsweise Gastroskopien oder radiologische Untersuchungen durchführen können.

Um welche Krankheiten geht es dabei vor allem, auch um Hepatitis C?

Eigentlich geht es querbeet. Auch Menschen mit Hepatitis C sind darunter, meist Menschen aus Osteuropa, zum Beispiel aus der Ukraine oder aus Russland. Wenn sie keinen Krankenschein haben, sind sie verzweifelt auf der Suche nach einer Behandlung und fragen dann bei uns an, ob wir etwas für sie tun können. In der Regel führen wir dann Voruntersuchungen durch, um zu sehen, ob eine dringliche Indikation zur Behandlung besteht oder ob noch ein bisschen Zeit ist, was meist dann der Fall ist, wenn noch keine Leberzirrhose vorliegt.

Bleiben wir bei Menschen mit HIV: Wie ist ihr Zustand, wenn sie zu euch kommen? Vielleicht schon so, dass man denkt, oh Gott, da muss sofort behandelt werden?

Bei den „Sans Papiers“, also den Menschen ohne Papiere, haben wir das ziemlich oft, aber auch bei anderen Migranten wie etwa Asylbewerbern. Einige sind bereits lebensbedrohlich erkrankt, wenn sie nach Deutschland kommen – das sind diejenigen, die wir am häufigsten sehen. Bei diesen kritischen Fällen handelt es sich um Leute, die entweder bereits wissen, dass sie HIV-infiziert sind, oder die auf der Flucht erkrankt sind und vermuten, dass der Grund eine HIV-Infektion sein könnte.

„Es gibt eine Parallelwelt, die minderversorgt oder gar nicht versorgt ist“

Vor allem bei den „Sans Papiers“ steht der Gesundheitsaspekt ohnehin nicht an erster Stelle. Deshalb kommen sie meist erst dann zu uns, wenn sie Symptome haben, die sie nicht mehr übergehen können. Und wir sehen dabei Dinge, die wir bestimmt schon seit 10 Jahren nicht mehr in dieser Form gesehen haben: schwerste Fälle von PCP, schwerste Kaposi-Sarkome. Es gibt also eine Parallelwelt, die minderversorgt oder gar nicht versorgt ist, und auf der anderen Seite ein relativ stabiles Versorgungssystem für versicherte Patienten.

Kannst du sagen, aus welchen Ländern die Flüchtlinge mit HIV vor allem kommen?

Ein Teil dieser Patienten stammt aus der Ukraine und aus Russland – beides schon seit Jahren Länder mit hoher HIV-Prävalenz –, ein anderer Teil aus Afrika, aber nicht zwingend aus denjenigen Gebieten, wo die HIV-Epidemie besonders dramatisch ist. Oft sind es Leute, die aus politischen Gründen geflohen sind, wie etwa aus Eritrea und dem Maghreb oder auch aus Ländern wie Syrien, Iran und Irak. Und viele von ihnen sind wahrscheinlich Männer, die auch Sex mit Männern gehabt haben. Aber das erfährt man nicht so leicht, weil sie sich anders definieren.

Und wie ist die Geschlechterverteilung?  

Aus dem Bauch heraus würde ich sagen: Die Männer kommen eher aus den osteuropäischen und den islamischen Ländern, die Frauen eher aus Subsahara-Afrika.

Wie geht ihr vor, wenn sich herausstellt, dass ein Patient keine Papiere hat?

In so einem Fall überlegen wir zusammen mit den Flüchtlingen und der Berliner Aids-Hilfe, ob und wie ein Asylantrag gestellt werden kann, damit der Patient wenigstens über das Asylbewerberleistungsgesetz krankenversichert ist. Das klappt manchmal, aber eben nicht immer. Wo das nicht möglich ist, müssen wir schauen, wie die Leute so weit versorgt werden können, dass sie nicht an opportunistischen Infektionen erkranken. Aber wer schon mit einem schlechten Immunsystem und mit schwerwiegenden Erkrankungen kommt, wird bei uns auf Station behandelt – auch ohne Krankenversicherung.

„Wer zu uns kommt und krank ist, wird behandelt. Das ist unser Credo“

Habt ihr dafür ein spezielles Budget?

Nein. Wir sagen: Wer zu uns kommt und krank ist, wird behandelt. Das ist unser Credo, und davon lassen wir uns auch nicht abbringen. Und wir würden die betreffende Person so lange schützen, wie es uns möglich ist, denn wenn jemand andauernd mit der Angst lebt, dass er auffliegt, kann eine Behandlung nicht erfolgreich sein. Glücklicherweise haben wir einen Abteilungschef, der in dieser Sache eine ganz klare Position hat.

Es kann also gar kein Standardverfahren für alle Fälle geben.

Richtig, denn jeder Fall ist ein individuelles Problem, für das es eine individuelle Lösung braucht. Das alles kostet allerdings viel Zeit und unheimlich viel Energie – eigentlich ist diese Situation absolut untragbar. Denn zum Alltagsgeschäft kommen ja zusätzliche Fragen hinzu: Wie finde ich einen Übersetzer? Hat der Patient alles verstanden? Weiß er, wie es weitergeht? Wovor hat er Angst? Damit müssen wir uns intensiv auseinandersetzen, weil man anders gar nicht behandeln kann.

Wie schafft ihr es, unter diesen schwierigen Bedingungen eine gute Versorgung sicherzustellen?

Wir haben Anfang dieses Jahres ein Projekt begonnen, in dem wir mit Sozialarbeitern der Berliner Aids-Hilfe und niedergelassenen Ärzten, die im HIV-Bereich tätig sind, zusammenkommen, um gemeinsam einzuschätzen, ob ein Patient akut von Erkrankung bedroht ist oder nicht, und um festzustellen, wer noch Kapazitäten hat, um jemanden zu behandeln. Es geht hier also um eine engere Absprache und eine bessere Zusammenarbeit zwischen Aidshilfe und medizinischen Einrichtungen im Sinne des Schöneberger Modells, quasi ein „Schöneberger Modell 2.0“.

Klar ist: Ohne die niedergelassenen Ärzte, die gerade in der Versorgung von HIV-Positiven ohne Krankenschein so viel leisten und dabei ja auch Risiken eingehen, würden wir Klinikärzte das alles gar nicht schaffen. Es gibt da sehr pfiffige Ärzte, die sehr gute Medizin für Menschen machen, die sie dringend brauchen, und dafür muss man ihnen ein großes Lob aussprechen!

„Ohne die niedergelassenen Ärzte würden wir das alles gar nicht schaffen“

Aber auch in anderen Bereichen tut sich was. Die Schwulenberatung beispielsweise will sich um Unterkünfte für Menschen kümmern, die wegen ihrer sexuellen Identität fliehen mussten, damit sie nicht in Sammellagern leben müssen. Im Moment scheint aus vielen Akteuren so etwas wie ein Netzwerk zu entstehen, woraus sich irgendwann vielleicht ein Konzept entwickelt. Die Leute arbeiten mehr und mehr zusammen, und daraus könnte etwas Gutes entstehen.

2015 werden für Berlin etwa 15.000 weitere Flüchtlinge erwartet. Auf euch wird also noch mehr Arbeit zukommen.

15.000 ist im Grunde keine schockierende Zahl, wenn man bedenkt, dass nur ein minimaler Prozentsatz der Flüchtlinge nach Europa kommt. Aber die Flüchtlingspolitik kann so, wie sie jetzt ist, keinesfalls weiterlaufen. Der Senat und letztlich die Bundesregierung sind hier gefordert. So wie es für Flüchtlinge eine Arbeitserlaubnis geben muss, muss es für sie auch einen unkomplizierten Zugang zur medizinischen Versorgung geben. Und zwar möglichst bald, sonst kollabieren die zivilgesellschaftlichen Projekte. Daran kann der Staat ja nun überhaupt kein Interesse haben. Denn wenn die wegbrechen, steht er dümmer da als vorher.

Aber noch verlässt er sich ja darauf, dass da immer welche einspringen.

Die Zeit ist mehr als reif, dass die Abschreckungspolitik durch eine Zuwanderungspolitik abgelöst wird. Alles, was angeblich abschrecken soll, hat ja nicht funktioniert. Entweder man akzeptiert, dass weiterhin Zehntausende im Mittelmehr ertrinken und einige, die es bis hier nach Deutschland schaffen, an eigentlich leicht zu therapierenden Krankheiten leiden oder sogar versterben, weil man ihnen nicht helfen will. Oder man sagt sich: So geht’s nicht weiter, wir müssen grundsätzlich etwas daran ändern.

„Alles, was angeblich abschrecken soll, hat ja nicht funktioniert“

Gibt‘s in Berlin so etwas wie einen Runden Tisch, wo Politik, Ärzte und zivilgesellschaftliche Initiativen gemeinsam nach Lösungen suchen?

Dazu gibt es zumindest verschiedene Initiativen. Zum Beispiel will die Deutsche AIDS-Hilfe im Dezember zusammen mit Vertretern aus Medizin, Politik und Wissenschaft, aus Gesundheitsämtern, Aidshilfen, der Deutschen Aids-Stiftung und Organisationen wie beispielsweise Ärzte der Welt einen Fachtag zum Thema „Zugang für alle, auch in Deutschland“ veranstalten. Da wird es nicht darum gehen, ob man auf Änderungen dringen soll, sondern wie man sie durchsetzt. Und alle Aktionen und Demonstrationen, die es in Berlin in den letzten Monaten dazu gegeben hat, zielen in dieselbe Richtung. Ich denke, der Senat wird dem Ganzen gegenüber positiver gestimmt sein, wenn er erfasst, welche Probleme auf ihn zurollen.

In Bremen und Hamburg bekommen Flüchtlinge eine Gesundheitskarte. Auch in Berlin scheint es Interesse an diesem Modell zu geben.

Das ist kein wirklicher Schritt hin zu einer besseren medizinischen Versorgung, sondern bloß eine Maßnahme, mit der die Behörde Geld spart. Wer diese Chipkarte bekommt, muss nicht erst zum Sozialamt, um dort um einen Krankenschein zu bitten, sondern kann selbst entscheiden, wann er medizinische Hilfe in Anspruch nimmt oder sich Medikamente holt. Fürs Erste ist das zwar ganz gut, aber uns geht es ja um etwas anderes, nämlich den tatsächlichen Zugang zur Regelversorgung – ohne jede Einschränkung.

Nun sagen die Ökonomen ja immer, das geht nicht, das ist zu teuer.

Das ist absurd! Wenn jemand mit Medikamenten stabilisiert werden kann, ist das letztlich doch viel billiger als Intensivstation und lange Krankenhausaufenthalte, wofür der Staat ja auch die Kosten übernehmen muss, weil es sich um Notfälle handelt. Aus England weiß man, dass es nicht nur epidemiologisch und individuell, sondern auch ökonomisch durchaus sinnvoll ist, alle Menschen in die Regelversorgung zu bringen und sie mit HIV-Medikamenten zu versorgen. Auch in Frankreich werden Ausländer ohne legalen Status zu den Bedingungen der regulären Versorgung in öffentlichen Krankenhäusern oder Arztpraxen versorgt, ohne dass sie der Polizei gemeldet werden.

„Es gibt keinen Grund, warum das im reichsten Land Europas nicht gehen soll“

Es gibt also keinen Grund, warum das in Deutschland, dem reichsten Land Europas, nicht gehen soll. Das dient lediglich zur Abschreckung, weil man dem Gerücht aufsitzt, dass Leute in Osteuropa oder Afrika sich darüber informieren, wo man in Europa die beste medizinische Versorgung bekommt. Was für ein Unsinn! Die meisten Flüchtlinge wissen doch gar nicht, wie das Gesundheitssystem hier funktioniert, also können sie sich vorher auch nicht informiert haben.

Was glaubst du, wie es weitergeht: Wird die Politik jetzt endlich Nägel mit Köpfen machen? Und könnte Berlin vielleicht eine Vorreiterrolle übernehmen?

Ich finde, irgendjemand muss jetzt anfangen, die Betonwände zu durchbohren. Da könnte der Berliner Senat durchaus mal Vorreiter sein, denn immerhin profitiert Berlin am meisten vom Zuzug und der Präsenz von Menschen aus unterschiedlichen Kulturen. Jemand sollte jetzt den Mut haben und sagen: Gut, wir versuchen ein besonderes Modell, das dann vielleicht ins ganze Land ausstrahlt. Wir jedenfalls wollen mit dem Senat darüber sprechen!

Das Interview führte Christine Höpfner

Die im November 2014 von Kiew verfügte Abkoppelung der ostukrainischen Krisengebiete von humanitärer Hilfe hat dort zu dramatischen Engpässen in der Versorgung von Menschen mit HIV und Tuberkulose sowie von Drogengebrauchern geführt.

Laut Berichten von Hilfsorganisationen seien tausende Drogengebraucher in den von Separatisten kontrollierten Gebieten Donezk und Luhansk sowie mindestens 800 weitere auf der im Mai 2014 annektierten Krim dringend auf eine Substitutionsbehandlung mit Methadon oder anderen Opiatersatzmitteln angewiesen. Doch Kiew habe bisher alle Bitten von Hilfsorganisationen ignoriert, die dafür nötigen Medikamente zusammen mit sterilen Spritzen und Kondomen in die betroffenen Gebiete liefern zu lassen.

Aufgrund des russischen Verbots der Substitutionstherapie liefere auch Russland nicht die nötigen Substitutionsmittel nach Donezk, dessen Hilfsgütertransporte bereits ein paar der dringend benötigten Medikamente wie Insulin und Schmerzmittel dorthin gebracht hätten, so der Guardian.

Laut der Internationalen Allianz gegen HIV/Aids in der Ukraine (Alliance Ukraine) hätten bereits über 300 Substituierte keinen Zugang zur Behandlung mehr, und für weitere 550 reichten die Medikamente nur noch einen Monat aus. Die unterbrochene Versorgungskette habe für Kiew wegen des Krieges keine Priorität, so Pavlo Skala, Geschäftsführer von Alliance Ukraine, gegenüber dem Nachrichtensender Aljazeera America. „Aufgrund der Verantwortungslosigkeit der Regierung ist es fast unmöglich, diese Gebiete mit Substitutionsmitteln zu versorgen.“ Das werde zu einer Zunahme von HIV-Infektionen, Tuberkulose und anderen übertragbaren Krankheiten führen.

Knapp werden auch die HIV-Medikamente, wie Sputnik Deutschland berichtet. Laut Nikolai Graschdanow, Chefarzt des Donezker Gebietszentrums für Immunologie und Aids-Prophylaxe, reichten sie nur noch bis Ende Februar. Die von Hilfsorganisation geschickten Medikamente könnten an den Kontrollposten der ukrainischen Armee nicht durchgelassen und wegen der Kampfhandlungen nicht über die Frontlinie gebracht werden, so Graschdanow. Nach seinen Angaben gebe es in der von den Separatisten ausgerufenen „Volksrepublik Donezk“ rund 24.000 HIV-Infizierte.

Laut der Weltgesundheitsorganisation (WHO) starben 2013 in der Ukraine über 3.500 Menschen an den Folgen von Aids, und 90 Prozent der in Europa diagnostizierten HIV-Infektionen entfallen auf die Ukraine und Russland. Doch in den letzten Jahren haben umfassende schadensmindernde Programme in der Ukraine zu einem stetigen Rückgang der Neuinfektionszahlen bei Drogengebrauchern geführt.

Die Blockade-Politik Kiews werde, so befürchten nun Hilfsorganisationen, die Fortschritte in der Bekämpfung der Aidsepidemie in der Ukraine zunichte machen.

(ch)

Quellen:

Sputnik Deutschland vom 29.01.2015

Kyiv Post vom 29.01.2015

America Aljazeera vom 26.01.2015

The Guardian vom 26.01.2015

 

Seit Oktober 2005 bieten die Aidshilfen unter aidshilfe-beratung.de anonyme Online-Beratung an. Am 9. Januar 2014 wurde die 25.000ste Anfrage beantwortet. Ein Interview mit Beraterin Sandra Lemmer von der Münchner AIDS-Hilfe.

Sandra, du warst von Anfang an dabei. Was macht die Onlineberatung für dich attraktiv?

Das ist ein hervorragend organisiertes Projekt mit einer tollen fachlichen Leitung in der DAH- Bundesgeschäftsstelle, einem klasse Beraterteam und einer reizvollen Arbeit. Bevor ich hier einstieg, habe ich neun Jahre Telefonberatung bei der Münchner AIDS-Hilfe gemacht. Als Germanistin und Psycholinguistin schätze ich aber auch die Verbindlichkeit des geschriebenen Wortes und finde es spannend zu erfühlen, was zwischen den Zeilen steht. Oft transportieren ein paar einfache Sätze ein ganzes Wertesystem, eine ganze Geschichte.

„Ich finde es spannend zu erfühlen, was zwischen den Zeilen steht“

Mit welchen Fragen hast du am häufigsten zu tun?

Viele fragen nach den Übertragungswegen von HIV, Hepatitis und anderen sexuell übertragbaren Infektionen oder möchten wissen, ob sie in einer Situation tatsächlich ein Ansteckungsrisiko hatten. Oft wird auch nach den Test- und Behandlungsmöglichkeiten gefragt. Und immer wieder melden sich auch Menschen, die eine Krisenintervention brauchen oder Probleme in der Partnerschaft besprechen wollen.

Wo bekommst du Hilfe, wenn du mal nicht weiterweißt?

Auf unserer Beratungsplattform gibt es ein Forum, in dem ich mich mit anderen Online-Beratern besprechen kann. Und wenn ich jemanden brauche, der meine Antwort mal kurz gegenliest, bitte ich meine Tagesteam-Kollegen oder die fachliche Leitung der Onlineberatung darum. Außerdem gibt’s ja noch das Telefon, um mit den „Offline“-Kollegen Rat zu halten. Und wenn ich einmal überhaupt keine Antwort weiß, kann ich die Anfrage einfach für einen Tagesteam-Kollegen liegenlassen.

Kollegialer Rat bei schwierigen Anfragen

 Welche Anfragen sind für dich besonders schwierig?

Das sind jene, die eigentlich den mündlichen Austausch erfordern, weil sie so viele Fragezeichen hervorrufen. Das können kurze Einzeiler mit fast null Information sein, aber auch lange und fühlbar belastete Zeilen. Wenn es mir sinnvoll erscheint, lade ich zum schriftlichen Dialog ein. Aber wenn ich das Gefühl habe, dass ich damit an Grenzen komme, verweise ich auf die Beratung in einer örtlichen Aidshilfe.

Wie sieht es mit Supervision aus?

Alle 14 Tage findet ein „virtuelles Treffen“ meines Tagesteams im Chat statt. Dabei können alle im Team Unsicherheiten, schwierige Fälle und alle sonstigen unsere Arbeit betreffenden Angelegenheiten in einem geschützten und von Vertrauen geprägten Rahmen besprechen.

Und wie haltet ihr euch in punkto Fach- und Sachwissen auf dem Laufenden?

Unsere fachliche Leitung versorgt uns mit den nötigen Informationen, stellt Dokumente und den DAH-Newsletter „Beratung aktuell“ auf unserer Beratungsplattform ein, sendet Infomappen und Leitfäden. Über aktuelle Themen diskutieren wir im Forum. Außerdem nehmen wir an DAH-Fortbildungen teil und an den jährlichen Treffen des Gesamtteams der Onlineberatung mit verschiedenen Workshop-Angeboten. Und dann gibt es noch pro Jahr ein Tagesteamtreffen, wo wir im kleinen Kreis über neueste Entwicklungen diskutieren.

Hast du im Lauf der Jahre Veränderungen bei den Anfragen beobachtet?

Ja, 1996, als ich in der Telefonberatung anfing, ging es viel um die Erkrankung und auch ums Lebensende. Heute steht das gesunde Leben mit HIV im Vordergrund.

„Heute steht das gesunde Leben mit HIV im Vordergrund“

Themen wie Schutz durch Therapie, also dass erfolgreich Behandelte sexuell nicht ansteckend sind, waren noch vor wenigen Jahren undenkbar. Andererseits ist der Informationsbedarf in vielem gleich geblieben. Auch heute noch wird beispielsweise danach gefragt, ob man sich beim Küssen mit HIV infizieren kann. Die Vision, dass irgendwann jeder und jede vollkommen aufgeklärt und informiert ist, ist eine Illusion.

Gibt es Reaktionen von Ratsuchenden, die dir nicht aus dem Kopf gehen?

Besonders berühren mich Beratene, die sich dafür bedanken, dass sie nicht bewertet oder abgewertet wurden. Denn das lässt mich erahnen, wie oft es auch heute noch zu abwertenden Reaktionen im Zusammenhang mit der sexuellen Orientierung und dem Sexualverhalten kommt.

Seit Anfang Juli 2014 ist die DAH-Bundesgeschäftsstelle Gastgeber für AIDS Action Europe. Koordinator Michael Krone erklärt im Gespräch mit Christine Höpfner, wie das Netzwerk arbeitet und was es erreichen will.

Michael, was macht AIDS Action Europe genau, und woher kommen die Mitglieder?

AIDS Action Europe hat sich 2002 gegründet, um den Entscheidungsträgern in der europäischen Politik, der Verwaltung und den Institutionen die Stimme der zivilgesellschaftlichen Organisationen zu Gehör zu bringen, die für die Anliegen der HIV-Community und der von HIV bedrohten Gruppen einstehen. So hat AAE zum Beispiel den Co-Vorsitz im HIV/AIDS Civil Society Forum, das die Europäische Kommission berät. Mittlerweile vertreten wir 439 NGOs, Netzwerke und Aidshilfe-Organisationen aus 47 Ländern in Europa und Zentralasien. 161 stammen aus den 28 Mitgliedstaaten der Union, davon 65 aus den neuen EU-Ländern. Aus den Staaten außerhalb der EU, vor allem aus Osteuropa und Zentralasien, kommen 272 Netzwerkmitglieder.

439 NGOs, Netzwerke und Aidshilfe-Organisationen aus 47 Ländern

Bei dieser regionalen Verteilung wird es sicherlich sehr unterschiedliche Interessenlagen geben.

Stimmt. Deshalb vertritt AIDS Action Europe neben den Interessen des Gesamtnetzwerks immer wieder auch spezielle Belange von Mitgliedern aus bestimmten Regionen, so etwa aus Osteuropa, um auf EU-Ebene politisches Handeln gegen die Diskriminierung von Homosexuellen und Trans*Menschen anzumahnen. Ein anderes Beispiel ist die Substitutionsbehandlung auf der Krim, die seit der Annexion der Halbinsel durch Russland nicht mehr durchgeführt werden kann.

Was jeweils in die EU-Politik eingebracht werden soll, entscheidet ein achtköpfiges Steuerungsgremium, das ähnlich wie ein Vereinsvorstand die Themen und Ziele der gemeinsamen Arbeit festlegt. Einen ständigen Sitz in diesem höchsten Netzwerkorgan haben die European AIDS Treatment Group, der Co-Vorsitzende des Civil Society Forums und seit Juli 2014 die Deutsche AIDS-Hilfe als Gastgeberin, die übrigen Sitze werden alle drei Jahre neu vergeben.

Das Büro von AIDS Action Europe war über zehn Jahre in Amsterdam. Warum der Umzug nach Berlin?

Unser bisheriger Gastgeber, Soa Aids Nederland, hat viel Zeit, Geld wie auch Woman- und Manpower in die Arbeit von AIDS Action Europe investiert und das Netzwerk zu einem angesehenen und wichtigen Akteur gemacht. Nach über zehn Jahren konnte Soa die Arbeit aber nicht mehr wie gewohnt weiterführen – es war also Zeit für einen Wechsel.

Und hier kam die Deutsche AIDS-Hilfe ins Spiel, die als große NGO mit viel Erfahrung, vielen Kontakten und bewährten Strukturen einen Beitrag zur Erreichung der Netzwerkziele leisten kann. Die Einbeziehung der Zivilgesellschaft in alle Entscheidungsprozesse ist für uns seit je sehr wichtig, in vielen Ländern aber unter Druck geraten. Deshalb wollen wir dem Netzwerk einen neuen Energieschub verpassen.

„Wir wollen dem Netzwerk einen neuen Energieschub verpassen“

Dazu braucht es auch jede Menge Austausch. Wie wird der organisiert?  

Die Kommunikation im Netzwerk funktioniert zum einen über die Website aidsactioneurope.org, zum anderen über die Onlineplattform „HIV/AIDS Clearinghouse“, auf der die Mitglieder Beispiele für gute HIV- und Aids-Prävention vorstellen und sich über ihre Erfahrungen austauschen. Auch hier wollen wir für frischen Wind sorgen: Auf der To-do-Liste steht ein neues Design für unsere Website, ebenso ein Relaunch der Onlineplattform mit mehr interaktiven Kommunikationsformen.

Gibt’s bei AIDS Action Europe auch Projektarbeit?

Sicher! Projekte spielen neben der Website und dem Clearinghouse eine wichtige Rolle, auch was die Schaffung von so etwas wie einer „Corporate Identity“ angeht. AIDS Action Europe ist ja kein eingetragener Verein mit festen Statuten, sondern ein loser Zusammenschluss recht unterschiedlicher Akteure. Die Zusammenarbeit in Projekten verbindet und stärkt das Gefühl, einer gemeinsamen Sache zu dienen.

Durch gemeinsame Projekte zu einer „Corporate Identity“

Aber natürlich wollen wir mit Projekten vor allem nach außen wirken. Zum Beispiel mit „Quality Action: Improving HIV Prevention in Europe“, ein Projekt zur Verbesserung der HIV-Prävention in Europa. Oder mit dem „European HIV Legal Forum“, das auf gleiche Gesundheitschancen für alle zielt und sich dafür einsetzt, dass Migranten ohne Krankenversicherung Zugang zum HIV-Test und zu medizinischer Behandlung bekommen.

Was will das Netzwerk sonst noch erreichen, was sind die nächsten Ziele?

Wir wollen erreichen, dass die mit HIV lebenden Menschen und Communities in alle sie betreffenden Entscheidungen einbezogen werden. Und wir wollen voneinander lernen, um die HIV-Prävention in Europa zu verbessern. Angesichts der Tatsache, dass in Europa und Zentralasien ungefähr 2,3 Millionen Menschen mit HIV leben, die Infektionsrate in einigen Ländern immer noch steigt, Menschen mit HIV immer noch stigmatisiert und ausgegrenzt werden und der universelle Zugang zu Prävention, Behandlung, Versorgung und Unterstützung noch längst nicht gegeben ist, bleibt hier jede Menge zu tun. Und das gilt natürlich auch für die Hepatitis C.

Was macht es für dich attraktiv, ein solches Netzwerk zu koordinieren?

Nun, ich arbeite schon seit 2005 auf internationaler Ebene: Damals übernahm ich die Koordination von LINK-UP, einem in der DAH angesiedelten Teilprojekt des arbeitsmarktpolitischen EU-Programms EQUAL. Und in den letzten vier Jahren war ich in der Ukraine tätig. Mich interessiert das Voneinander-Lernen, der Austausch über Grenzen hinweg, das Weitertragen „guter Praxis“ – das zu koordinieren und kulturell unterschiedliche Organisationen zusammenzuführen, macht mir einfach Spaß.

Vielen Dank für das Gespräch, Michael!