Sitora (Pseudonym) ist Mutter von drei Kindern. Sie ist 40 Jahre alt. Die beiden jüngeren Kinder wurden geboren, nachdem bei Sitora  eine HIV-Infektion festgestellt worden war.

Sie lebt 20 Kilometer vom Zentrum der tadschikischen Hauptstadt Duschanbe entfernt. Der Bezirk Rudaki in dem sie wohnt, gehört erst seit zwei Jahren offiziell zum Stadtgebiet der Hauptstadt. Um ins Krankenhaus zu gelangen muss sie eine Strecke von 16 Kilometern zurücklegen. Dort befindet sich das Nationale Medizinische Zentrum, das für ihren Bezirk zuständig ist.

Unweit ihres Hauses gibt es eine medizinische Station mit einer Krankenschwester und einer Pflegehelferin. Dort werden Impfungen durchgeführt, doch im Notfall können sie keine medizinische Erstversorgung leisten. Es fehlt an entsprechender Ausstattung und qualifiziertem Personal.

Bevor bei Sitora HIV festgestellt wurde, hatte sie keinerlei Vorstellung von diesem Virus. Von ihrer Infektion erfuhr sie im Rahmen einer verpflichtenden medizinischen Untersuchung, die sie für eine Arbeitsaufnahme absolvieren musste. Sie konnte die Diagnose zunächst nicht akzeptieren, hoffte auf einen Irrtum der Ärzt*innen und weigerte sich, eine antiretrovirale Therapie zu beginnen.

Mit der antiretroviralen Therapie begann Sitora erst, als sich ihr Gesundheitszustand so sehr verschlechterte, dass sie ins Krankenhaus eingeliefert werden musste. Dort wurde ihr erklärt, dass die HIV-Infektion ein lebensbedrohliches Stadium erreichen würde, wenn sie die Therapie weiterhin verweigere.

Heute erhält sie alle drei Monate in der Poliklinik kostenlos ihre Medikamente, die sie täglich um 21 Uhr einnimmt.

Außerdem bekommt sie einmal im Monat von der Poliklinik Säuglingsnahrung, die für etwa zwei Wochen ausreicht. „Wenn man stillt, ist das etwas ganz anderes. Die Nahrung für dein Kind ist immer bei dir. Du musst dir keine Sorgen machen. In unserem Fall aber muss man ständig darauf achten, dass genug Nahrung da ist, und rechtzeitig neue Säuglingsnahrung kaufen. Etwas anderes isst das Kind nicht“, scherzt Sitora.

Artikel 125 des Strafgesetzbuchs der Republik Tadschikistan stellt die vorsätzliche Übertragung von HIV und das „Exponieren“ anderer gegenüber einer HIV-Gefahr unter Strafe: Wer wissentlich andere Personen einem Infektionsrisiko aussetzt oder sie ansteckt, kann mit mehrjährigen Freiheitsstrafen belegt werden. Darunter fallen auch stillende Mütter.

Sitora berichtet, dass ihr das Tadschikische Netzwerk von Frauen mit HIV geholfen habe, Informationen über HIV zu erhalten. Das Netzwerk organisierte Informationskampagnen, Seminare, Konferenzen und vermittelte Treffen mit einer Psychologin, die Sitora halfen, ihre Angst vor der Ungewissheit zu bewältigen. Später beteiligte Sitora sich selbst an der Durchführung von Veranstaltungen. Aufgrund von Finanzierungskürzungen wurden die Programme im vergangenen Jahr jedoch eingestellt.

Sitora verfügt über keine Hochschulausbildung. Sie arbeitete als Küchenhilfe in Restaurants – sowohl in Tadschikistan als auch in Russland. In beiden Ländern, so berichtet sie, seien Menschen mit HIV mit Diskriminierung konfrontiert. „Ich verschiebe die Termine für medizinische Untersuchungen immer unter irgendeinem Vorwand. Arbeitgeber würden mich nicht einstellen, wenn sie von meiner Krankheit wüssten“, sagt Sitora.

Diese Reportage entstand im Rahmen eines Projekts, in dem die Deutsche Aidshilfe gemeinsam mit Expertinnen des Tadschikischen Aids-Zentrums, Kolleg*innen von der Berliner Charité und Frauen aus der tadschikischen HIV-Community zusammengearbeitet hat, um die Versorgung schwangerer HIV-positiver oder drogengebrauchender Frauen zu verbessern. Gefördert wurde das Projekt von Klinikpartnerschaften. Ziel war es, gemeinsam mit HIV-positiven Frauen aus Tadschikistan Multiplikatorinnen aus ländlichen Gebieten auszubilden. Diese sollen Frauen, die nur eingeschränkten Zugang zu HIV-Kliniken haben, professionell zu den Themen HIV, Schwangerschaft, Stillen sowie Schwangerschaft und Drogen beraten können. Ein Beitrag zu diesem Projekt findet sich hier: https://www.aidshilfe.de/medien/md/aidshilfe2024/peer-unterstuetzung-fuer-schwangere-frauen-mit-hiv-in-tadschikistan/

Von Lukas Hermsmeier

Wofür das P in ihrem Namen stehe, fragte ein Richter Marsha P. Johnson, als sie* wieder mal auf der Anklagebank saß. Für „Pay it no mind“, antwortete Marsha. Auf Deutsch sinngemäß: „Kümmer dich nicht darum.“

* Marsha P. Johnson benutzte für sich selbst die Pronomen she/her, also „sie/ihr“.

Nicht nur der Richter bekam diesen Spruch zu hören, sondern auch alle Menschen, die sich nach Marshas Geschlecht erkundigen wollten. „Pay it no mind“ – das brachte ihre Lebenshaltung ganz gut auf den Punkt. Es war eine selbstbewusste Ablehnung aufdringlicher Fragen, ein Aufruf, sich um die wirklich wichtigen Dinge zu kümmern, statt darum, Menschen in Schubladen zu stecken. Und gleichzeitig stellt die Botschaft bis heute Grundsatzfragen: Was wäre, wenn wir jenseits dieser starren Kategorien lebten? Wenn wir die Menschen nicht danach beurteilten, welches Geschlecht sie haben, welche Hautfarbe und wen sie lieben?

Marsha P. Johnson war Aktivistin, Dragqueen, Künstlerin und Sexarbeiterin. Sie gehörte schon in den 1960er-Jahren zu den wichtigsten Figuren der weltweiten Queer-Bewegung. Angetrieben vom Stonewall-Aufstand im Sommer 1969, bei dem es nach einer Razzia in einer Gay-Bar zu Ausschreitungen zwischen der Polizei und LGBTQ+-Personen auf den Straßen New York Citys kam, gründete Marsha gleich mehrere Organisationen, die wichtige Rollen im Kampf für die sexuelle Befreiung spielten. Sie prägte die New Yorker Szene, wurde zur „Bürgermeisterin der Christopher Street“, die bis heute ein ikonischer Ort für die Homosexuellenbewegung ist, und wurde von Andy Warhol porträtiert. Nur jenseits der queeren Welt spielte Marsha P. Johnson, die 1992 unter ungeklärten Umständen starb, sehr lange Zeit kaum eine Rolle. Kein Wunder. Als Schwarze trans Frau aus der Arbeiterklasse war sie in einer Zeit, in der in den USA noch etliche rassistische Gesetze galten (so war es Schwarzen Menschen in vielen Bundesstaaten immer noch verboten, Weiße zu heiraten), die pure Provokation. Vor allem, weil sie laut und exzentrisch für Gleichberechtigung eintrat.

Geboren wurde Marsha in einer mittelgroßen Stadt in New Jersey – „Geschlecht: männlich“ stand 1945 in ihrer Geburtsurkunde. Doch bereits im Alter von fünf Jahren trug sie zum ersten Mal Kleider, was sie allerdings schnell wieder sein ließ, nachdem andere Kinder sie damit aufgezogen hatten. Auch vor ihren Eltern – ihr Vater arbeitete in einer Autofabrik am Fließband, ihre Mutter half in einem reicheren Haushalt – konnte sie ihre Identität kaum entfalten. Mit 17 zog Marsha nach New York, im Gepäck ein paar Klamotten und kaum mehr als 15 Dollar.

Um zu überleben, ging sie wie viele andere arme queere Jugendliche auf den Strich. Rund um den Times Square, heute berühmt für seine riesigen Leuchtreklamen, suchten Teenager damals nach Freiern. Aus „Black Marsha“, wie sie sich zu Anfang nannte, wurde Marsha P. Johnson – angelehnt an das Restaurant „Howard Johnson’s“, in dem sie viel Zeit verbrachte.

Im Rotlichtviertel von Manhattan lernte Marsha 1963 die sechs Jahre jüngere Sylvia Rivera kennen, eine queere lateinamerikanische Dragqueen, die ebenfalls in die Geschichte eingehen sollte und um die sie sich fortan großschwesterlich kümmerte. Dabei kämpfte sie selbst ständig ums Überleben: Lange Zeit schlief sie in Kinos oder bei Freundinnen, wurde immer wieder festgenommen, hatte mehrere Nervenzusammenbrüche, kam in die Psychiatrie – und wurde wieder entlassen. Dieses Leben am Abgrund hinderte sie nicht daran, andere Menschen emotional zu unterstützen und ihnen sogar finanziell auszuhelfen. Geld, das sie bekam, gab sie denen, die es noch mehr brauchten als sie.

Dann kam Stonewall, die legendäre Rebellion im Greenwich Village, die zwar nicht nachweislich durch einen Schnapsglaswurf Marshas ausgelöst wurde (wie eine von mehreren Erzählungen behauptet), aber auch dank ihrer Beteiligung das wohl bedeutendste Ereignis der LGBTQ+-Bewegung des 20. Jahrhunderts markiert. Aus den Ausschreitungen wuchs die „Gay Liberation Front“, eine militante Gruppe, die regelmäßige Proteste organisierte und bald Nachahmer auf der ganzen Welt fand. Zusammen mit ihrer Verbündeten Sylvia Rivera gründete Marsha im September 1970 die „Street Transvestite (später: Transgender) Action Revolutionaries“, kurz STAR – ein Kollektiv, das sich um wohnungslose trans Kids kümmerte. Im East Village richtete STAR Schlafstätten für obdachlose queere Personen ein und versorgte sie dort auch mit Essen.

Schwarz und trans, dazu aus prekären Verhältnissen: Marsha verkörperte Intersektionalität, bevor es den Begriff überhaupt gab. Sie war eine Vorkämpferin der Homosexuellenbewegung und protestierte zugleich gegen die Dominanz weißer bürgerlicher Schwuler, die trans Menschen manchmal geradezu ablehnten.

„Ich war lange Zeit transphob“, sagt Randy Wicker, der in den 1960er-Jahren zu den bekanntesten schwulen Aktivisten der USA zählte. „Ich dachte, Transsexuelle seien in Wahrheit Homosexuelle, die sich besonders schuldig fühlen.“ Was Transsein wirklich bedeutet, habe er erst später realisiert, erzählt der heute 84-Jährige. Diese Erkenntnis habe er auch Marsha zu verdanken, die zu seiner besten Freundin wurde.

Wicker lebt immer noch in derselben Wohnung in Hoboken, New Jersey, in der er mit Marsha rund zehn Jahre lang zusammenwohnte. Zwei schwarze Engelsfiguren und etliche Fotos erinnern dort an sie. „Meine Wohnung ist ein Tempel für Marsha“, sagt Wicker. „Marsha hat mein Leben verändert. Sie war die großmütigste Person der Welt.“

Es liegt auch an Wicker, dass Marshas Lebenswerk inzwischen nicht nur von der LGBTQ+-Gemeinde wahrgenommen wird. 2012 kam der Dokumentarfilm „Pay It No Mind“ heraus, gespickt mit Wickers Archivmaterial und Erinnerungen. Im selben Jahr wurden die Ermittlungen zu Marshas Tod wieder aufgenommen. Ihre Leiche war im Juli 1992 im Hudson River gefunden worden.

Ob es ein Suizid war, wie die Behörden schnell behaupteten, ist bis heute nicht bewiesen. Wicker und viele andere Freundinnen und Freunde bezweifeln, dass sich Marsha umgebracht hat. Es passte nicht zu ihr, sagen sie. Zu viel Lebensfreude, zu viele Pläne. Ihr Werk jedenfalls bleibt bestehen: 2019 wurde das „Marsha P. Johnson Institute“ gegründet, das sich für Schwarze trans Menschen einsetzt. Seit 2020 gibt es in Brooklyn direkt am Wasser den „Marsha P. Johnson State Park“, ein Jahr später wurde ganz in der Nähe der Stonewall-Bar eine Statue von ihr aufgestellt.

„Marsha war der erste Schwarze trans Mensch, den ich je in meinem Leben gesehen habe“, sagt die 22-jährige Qween Jean, eine Schwarze trans Frau, die in New York als Kostümdesignerin arbeitet. Sie habe sie damals in der Bibliothek ihrer Schule auf einem von Andy Warhol aufgenommenen Foto entdeckt. „Das war so ein großer Moment für mich. Ich wollte sofort alles über sie erfahren.“

Qween Jean hat aus ihrer Neugierde eine Lebensaufgabe entwickelt. Als vor einigen Jahren zwei ihr nahestehende trans Menschen starben, fragte sie sich: Würde irgendjemand für mich kämpfen, wenn ich sterbe? Würde sich irgendjemand um Gerechtigkeit bemühen? Sie gründete daraufhin die Organisation „Black Trans Liberation“, die sich besonders für wohnungslose Schwarze trans Menschen einsetzt. Mehr noch als in Statuen oder Filmen lebt so der revolutionäre Geist von Marsha P. Johnson weiter.

Dieser Text von Lucas Hermsmeier wurde im Dezember 2022 auf fluter.org unter der Lizenz CC-BY-NC-ND-4.0-DE veröffentlicht: https://www.fluter.de/transfrau-marsha-p-johnson-protest. Wir danken herzlich für die Erlaubnis zur Zweitveröffentlichung.

Weiterer Beitrag zu Marsha P. Johnson:

Anlässlich ihres 75. Geburtstags, den sie am 24. August 2025 gefeiert hätte, hat Paul Schulz Marsha P. Johnson gewürdigt:

By Afeef Nessouli und Steven W. Thrasher. Originally published on January 13, 2025. Translated from English and republished with permission from The Intercept, an award-winning nonprofit news organization dedicated to holding the powerful accountable through fearless, adversarial journalism. Sign up for The Intercept’s Newsletter.

Das Leben im Norden Gazas ist schon schwierig genug, wenn man sich keine Sorgen wegen Aids machen muss. Angriffe aus der Luft und am Boden stellen eine ständige Bedrohung dar, die die Menschen davon abhält, ihre Häuser zu verlassen, um Lebensmittel zu besorgen. „Wir müssen sparsam sein“, sagte der 27-jährige E. S., der mit seiner Mutter und seinem jüngeren Bruder im Viertel Tel al-Hawa im Südwesten von Gaza-Stadt lebt. „Die Leute prügeln sich, um an die Hilfspakete zu kommen.“

Und dann ist da noch die Frage der Medikamente. 

„Mein Arzt sagte mir, dass die antiretroviralen Medikamente vollständig aufgebraucht und keine mehr auf Lager sind“, sagte E. S., der mit HIV lebt und sich bereit erklärte, unter Verwendung eines Pseudonyms mit The Intercept zu sprechen, um Stigmatisierung in seinem Umfeld und Probleme mit den israelischen Behörden zu vermeiden. 

Er benötigt Tenofovir, ein gängiges HIV-Medikament, und Lopinavir/Ritonavir, ein viel seltener verschriebenes Medikament. Manchmal hatte E. S. so wenig davon übrig, dass er es riskierte, mit der Rationierung seiner Tabletten zu beginnen, indem er die morgendliche Dosis ausließ. „Es kommen keine Lieferungen mehr an bzw. es kommen überhaupt keine Lieferungen in den Süden oder in den Norden“, schrieb er in einer persönlichen Nachricht. Während Israel eine Behinderung der Versorgung mit Medikamenten dementiert, haben internationale Hilfsorganisationen wie Glia gegenüber The Intercept mitgeteilt, dass speziell die Lieferung von HIV-Medikamenten in den Gazastreifen blockiert wurde. 

Ohne diese Medikamente würde sich der Gesundheitszustand von E. S., der bereits einen Gehwagen zur Fortbewegung verwendet, rapide verschlechtern. Innerhalb kurzer Zeit würde er sich noch langsamer bewegen, und er könnte die Fähigkeit zu gehen ganz verlieren. Angesichts der Tatsache, dass Soldat*innen Massenvertreibungen anordnen und auf Palästinenser*innen bei Fluchtversuchen schießen, könnte dies ein Todesurteil bedeuten. 

Während Israels Krieg gegen Gaza um ihn herum tobt, hat E. S. die meiste Zeit zu Hause mit seinen beiden Katzen verbracht. Während viele seiner Nachbarn in den Süden nach Rafah gezogen sind, blieb er bei seinem Bruder und seiner Mutter, die Krebs überlebt hat. Aufgrund seiner eingeschränkten Mobilität infolge einer durch HIV verschlimmerten Virusinfektion wäre Weggehen gefährlicher als Bleiben. 

Also entschieden sie sich, im Norden zu bleiben – trotz der Warnungen der militärischen Besatzungsmacht, dass sie weggehen sollten. Sein Zuhause bietet zwar mehr Schutz als ein Zelt, aber es ist nicht unbedingt sicher: „Ich habe gesehen, wie Leute direkt gegenüber von mir von Scharfschützen erschossen wurden. Es war eine fünfköpfige Familie, die versuchte, die Straße zu überqueren, nachdem man ihnen befohlen hatte, ihr Gebäude zu verlassen, bevor es bombardiert wurde.“ Er sagte, dass die Eltern starben, die Kinder jedoch überlebten.

E. S. bekam seine Medikamente von der Al Rimal Martyrs Clinic, aber sie wurde evakuiert und diente danach vertriebenen Palästinenser*innen als Unterkunft. 

„Jetzt, während des Genozids, fürchte ich nicht nur, dass sich mein Gesundheitszustand verschlechtert, sondern auch, wie meine Familie reagieren wird“, schrieb er. Jahrelang erkannte seine Familie seinen HIV-Status nicht an; jetzt sorgt er sich, dass sein Zustand eine Belastung für sie sein wird.

Für die Palästinenser*innen in Gaza, die lebenswichtige Medikamente suchen müssen, ist der Schrecken noch schlimmer. Besonders schwierig ist es für die wenigen Dutzend, die stigmatisierte HIV-Medikamente benötigen.

Laut „HIV/AIDS in Palestine: A growing concern“ [HIV und Aids in Palästina: Ein zunehmendes Problem], einem im Jahr 2020 im International Journal of Infectious Disease erschienenen Artikel, gab es nur etwa 100 offiziell vom palästinensischen Gesundheitsministerium dokumentierte Fälle von HIV. Dennoch wird in dem Bericht festgestellt, dass „die Region des Nahen Ostens und Nordafrikas aufgrund der hohen Sterblichkeit im Zusammenhang mit Aids allgemein als ein Gebiet betrachtet wird, in dem HIV-Infektionen ein zunehmendes Problem darstellen“, und dass „dieses Problem auch Palästina (das Westjordanland und den Gazastreifen) betrifft“. 

Der Grund dafür ist, dass die HIV-Inzidenz langsam zunimmt und für unbehandelte HIV-positive Palästinenser*innen das Risiko einer voll ausgeprägten Aidserkrankung besteht. Ähnlich wie bei der HIV-Dynamik unter Schwarzen queeren Männern im Mississippi-Delta werden Patient*innen in Palästina „innerhalb kurzer Zeit anfällig für opportunistische Infektionen, vermutlich aufgrund der späten Diagnose und Darstellung der Fälle“. [Anm. d. Red.: Opportunistische Infektionen „nutzen die Gelegenheit“, wenn das Immunsystem bei Menschen mit HIV schon stark geschädigt ist, weil die HIV-Infektion nicht behandelt wird.]

Und wie Ausbrüche in Amerika und Griechenland gezeigt haben, kann die Zahl von einigen wenigen HIV-Fällen ohne angemessene Tests und Screenings sogar rasch zunehmen. 

Wie kürzlich in der Ukraine und in Russland dokumentiert, haben Kriege das Risiko einer HIV-Übertragung deutlich verschärft. In Gaza können die allgemeinen Regeln zur Verhinderung von durch Blut übertragenen Infektionen schlicht und einfach nicht eingehalten werden. 

Das Gesundheitsministerium von Gaza teilte The Intercept mit, dass es zu Beginn des Krieges Patient*innen mit HIV kontaktiert und sie aufgefordert habe, bestimmte Gesundheitseinrichtungen zu besuchen, „und ihre Behandlung konnte für einen Zeitraum von 3 Monaten fortgesetzt werden“. 

„Jetzt ist eine Behandlung leider nicht mehr möglich“, fügte das Ministerium hinzu.

Bombenangriffe haben regelmäßig zur Folge, dass Palästinenser*innen ohne entsprechende Ausbildung (von Latexhandschuhen ganz zu schweigen) verzweifelt versuchen, ihre verwundeten Nachbar*innen zu retten; Krankenhäusern fehlt es an Wasser zum Waschen von Händen und Oberflächen; Patient*innen mit klaffenden Wunden werden auf blutverschmierten Böden behandelt. 

Da die wenigen Krankenhäuser in Gaza angegriffen und weitgehend zerstört wurden – und dabei mehr als 1.000 Mitarbeitende des Gesundheitswesens getötet und andere inhaftiert wurden – ist dies keine Umgebung, in der ein Virus eingedämmt werden kann.

E. S. wurde in Gaza geboren und ist dort aufgewachsen. Er ist als Muslim aufgewachsen, praktiziert die Religion aber nicht mehr. Er beschreibt sich selbst auf viele Arten: als jemand, der sehr spirituell ist, mit einer tiefen Verbindung zum Göttlichen. Als Künstler mit einem Fokus auf Mixed-Media-Arbeiten zu Gender-Expression und Gaza. Als jemand, der HIV-positiv ist. Als Palästinenser. Als queer. 

„Ich mag den Begriff ‚Queerness‘ – er repräsentiert mein Bedürfnis frei und eben fluid zu sein“, schrieb er.

In seiner Jugend entdeckte E. S. die Sexualität mit seinen Klassenkameraden und Nachbarn. Viele von ihnen seien inzwischen mit Frauen verheiratet, erklärte er. Mit einigen Männern hatte er auch schmerzhafte Erfahrungen ohne sein Einverständnis. 

E. S. verbrachte ein Jahr als Austauschschüler an einer High-School in den USA. Danach bewarb er sich dort an einigen Colleges, begann aber, während er auf der Warteliste stand, Anfang 2014 als Stipendiat ein Studium in der Türkei. Damals spürte er erste Symptome, die, so befürchtete er, bedeuten könnten, dass er sich mit HIV infiziert hatte. Im selben Jahr erhielt er ein Stipendium für ein Studium an einem US-amerikanischen College und zog Ende 2016 in den Mittleren Westen, wo bei ihm HIV und Syphilis diagnostiziert wurden und er mit antiretroviralen Medikamenten behandelt wurde. Da er das Gefühl hatte, nicht mehr allein mit seiner Krankheit fertig zu werden, verließ er 2019 die USA und kehrte nach Gaza zurück.

Gaza war die Liebe seines Lebens, vor allem der Strand. „Es ist der einzige Ort, an dem ich mich mit mir selbst im Reinen fühle.“ 

Aber nach seiner Rückkehr kannte E. S. keine andere queere Person, geschweige denn irgendeine Person mit HIV. Als seine Eltern von seinem HIV-Status erfuhren, sagten sie ihm, dass es seine Schuld sei und sie befürchteten, es würde Schande über die Familie bringen.

E. S. fand es einfacher, dem Thema aus dem Weg zu gehen, und so gingen ihm die Medikamente aus, die er in den USA bekommen hatte. Er wusste nicht, dass er sich an das Gesundheitsministerium hätte wenden können, um mehr davon zu bekommen. Seine körperliche Gesundheit verschlechterte sich. „Es war sehr kompliziert, weil meine Mutter mit ihrer Krebserkrankung zu kämpfen hatte“, sagte er. „Sie rechtfertigt es immer damit, dass so viel passiert ist. Weil bei ihr Brustkrebs diagnostiziert wurde und sie ungefähr zur selben Zeit behandelt wurde.“ 

Menschen, die sich gerade mit HIV infiziert haben, spüren möglicherweise nichts und können über viele Jahre asymptomatisch erscheinen. Aber E. S. hatte auch Syphilis. Die verspätete Behandlung dieser Erkrankung und seiner HIV-Infektion (die sein Immunsystem schwächte) ermöglichte es der Syphilis, sich zu einer Neurosyphilis zu entwickeln, die sein Nervensystem schädigte, ihm chronische Schmerzen bereitete, seine Gehfähigkeit beeinträchtigte und ihn in schwere Depressionen und Angstzustände versetzte.

Er fühlte sich nicht in der Lage, bei seinen Eltern um Unterstützung zu bitten, weil das Thema seiner Sexualität sowie sein HIV-Status und seine Virusinfektion bereits so tabu waren.

„Sie denken eben, nein, der natürliche Weg, es zu tun, ist mit Schwanz und Möse. Aber wenn du es mit Schwanz und Schwanz machst, wirst du zur Hölle fahren. Und bevor du zur Hölle fährst, wirst du den Ruf unserer Familie zerstören.“ Seine Eltern hatten sich ein paar Jahre zuvor scheiden lassen. „‚Wenn jemand von deinem HIV-Status weiß, wird es eine Apokalypse geben, die die ganze Welt zerstören wird.‘ So ein Gefühl gaben sie mir.“  

Jahrelang litt E. S. an Schmerzen, ohne Unterstützung zu bekommen. „Ich klagte über Schmerzen in den Beinen. Mein Vater nahm mich jeden Monat oder so mit an den Strand, um mir Vorträge zu halten und mich daran zu erinnern, mein Leben zu ändern.“ Als sein Vater sah, dass die Infektion seine Gehfähigkeit einschränkte, brachte er ihn zu einem Neurologen – aber E. S. zufolge sagte er seinem Sohn, er solle über seinen Zustand lügen. Der Neurologe konnte E. S. nicht helfen, ohne die Wahrheit zu kennen.

Im Jahr 2022 wandte sich sein Vater schließlich an einen engen Freund, der Arzt war. Diesmal gestand er, dass sein Sohn möglicherweise an einer sexuell übertragbaren Krankheit litt. 

„Zum Erstaunen meines Vaters“, sagte E. S., „hatte der befreundete Arzt volles Verständnis für meinen Fall und riet meinem Vater, mich dringend zur Abteilung für Infektionskrankheiten zu bringen, um mich (anonym) registrieren zu lassen und mir antiretrovirale Medikamente und andere notwendige Behandlungen zukommen zu lassen.“ E. S. glaubt, dass der Freund seines Vaters ihm das Leben gerettet hat.

Die Reaktion seiner Eltern auf seine Erkrankung belastete ihre Beziehung. „Ich gebe meinen Eltern irgendwie die Schuld an meiner Behinderung“, so E. S. „Ich sollte ihnen nicht die Schuld geben, denn Gott hat es so gewollt und ich respektiere das. Ich akzeptierte, dass ich es annehmen muss.“

Aber er empfindet immer noch so viel Liebe für sie. „Man würde Unterstützung von seiner Familie erwarten – das wäre das Wichtigste für einen. Oder einen starken Freundeskreis, eine Wahlfamilie. Aber ich hatte niemanden.“

Trotzdem entdeckte er Hinweise auf andere anscheinend queere Menschen. In einer Sprachnachricht beschrieb E. S. wie er auf dem Markt in Gaza-Stadt Lebensmittel einkaufen war. Er begleitete seine Mutter und da war „dieser Mann mit kurzen Haaren, und sein Outfit war komplett aufeinander abgestimmt. Und er hatte eine dieser kleinen Taschen in der Art wie die Taschen, die man über die Schulter hängend trägt, und so trägt das zumindest in Gaza kein Mann. Und der Gang war ein bisschen extravagant.“

Ein paar Wochen später habe er zwei weitere Männer gesehen, die „hetero aussahen bzw. hetero gekleidet waren und Mützen trugen. Arabische Männer in Gaza tragen gern enge Jeans. Aber als ich an diesen beiden Männern vorbeiging, hatten wir Augenkontakt und ich habe es einfach gespürt. Diese Typen schlafen miteinander.“ 

E. S. sagt, dass es aufregend ist, andere Menschen in Gaza „auszuchecken“, die queer sein könnten. Aber es bringt auch andere Emotionen mit sich. „Ich stelle nur Vermutungen über ihre sexuelle Orientierung an. Ich vermute sie aufgrund dessen, dass sie schnell gehen, oder aufgrund ihrer Kleidung, aber das vorherrschende Gefühl, das ich bekomme, ist Unsicherheit. Was, wenn diese Person mich wahrnimmt? Ich habe sie bemerkt, bedeutet das also, dass sie auch meine Queerness wahrnehmen? Ich spüre also dieses Gefühl der Scham und der Verurteilung oder Missbilligung fast sofort.“ 

E. S. verleiht sich gerne Ausdruck durch das Bleichen seiner Augenbrauen. „Als ich ein Baby war, hatte ich blondes Haar. Es ist inzwischen ein Ritual. Normalerweise werde ich schüchtern und bitte meine Mutter, mir die Produkte zu kaufen. Es ist seltsam, wenn ich sie selbst kaufe.“

Momentan ist es schwierig für ihn, eine andere Identität in den Vordergrund zu stellen als die, ein überlebender Palästinenser zu sein. 

Als die HIV-Infektion von E. S. endlich richtig behandelt wurde, „war es schon sehr spät“. Die Krankheit hatte sich zu diesem Zeitpunkt zu Aids entwickelt, da die Menge seiner T-Zellen – einer Art weißer Blutkörperchen, die zur Abwehr von Infektionen notwendig sind – gefährlich niedrig war. Ein MRT deutete darauf hin, dass eine opportunistische Infektion bereits in sein Gehirn gelangt sein könnte.

Durch die Wiederaufnahme der HIV-Medikation verbesserte sich der Zustand von E. S. schließlich und er schaffte es, aus seiner tiefen Depression herauszukommen. „Ich fing an herauszufinden, wie ich wieder ins Leben zurückkehren kann. Eines der ersten Dinge, die ich tat, war mich bunt anstatt ganz in schwarz zu kleiden. Ich erstellte auch Instagram-Stories, meistens für mich selbst, um sie im Archiv zu speichern. Aber mein Vater mochte das nicht und spürte, dass ich ‚wieder diesen Weg einschlagen würde‘, und nahm an, dass ich online mit jemandem kommunizieren würde.“ 

Anfang 2023 sagte E. S., dass sein Vater weiterhin einschüchternde „Pep Talks“ mit ihm führen würde. Er drohte, ihn umzubringen, wenn er sich weiter „wie eine Schwuchtel benimmt“. Auch die Kosten seiner Behandlung verursachten Druck – E. S. sagte, dass sein Vater ihn dies nicht vergessen lassen würde. Statt der Rehabilitation Priorität einzuräumen, stürzte sich E. S. an sieben Tagen in der Woche in die Arbeit als Englisch-Nachhilfelehrer. Das erschöpfende Arbeitspensum behinderte seine Genesung. Als bei ihm Neurosyphilis diagnostiziert wurde, sagte sein Arzt, dass die körperlichen Komplikationen nur vorübergehend wären, sofern er eine angemessene Physiotherapie und Reha-Maßnahmen erhalten würde. Aber weil es dafür in Gaza keine Einrichtungen gab, plante er, ein Jahr lang hart zu arbeiten und Geld zu sparen, um für die Behandlung verreisen zu können.

Monate später, an einem seltenen arbeitsfreien Samstag, stimmte E. S. zu, mit seinem Bruder, seinem Vater und seinem kleinen Halbbruder in einem örtlichen Freibad schwimmen zu gehen. Er war aufgeregt – er war schon lange nicht mehr schwimmen gewesen. Am Abend davor sprach er mit seinem Vater darüber, woher sie eine dieser „runden, reifenähnlichen Schwimmhilfen“ bekommen könnten, denn mit seiner Behinderung, meinte er, „hätte er ohne so etwas im Wasser keine Chance“. Sein Vater versicherte ihm, dass sie unterwegs eine kaufen könnten.

Aber als er am nächsten Morgen gegen 6 Uhr morgens Kaffee kochte, begann er zu sehen und zu hören, wie eine „unglaubliche Anzahl von Raketen über den Horizont geschossen wurde. Ich wusste sofort, dass etwas nicht stimmt. So etwas hatte ich noch nie gesehen. Ich eilte hinein, um meine Mutter und meinen Bruder zu wecken, und rief danach meinen Vater an. Wir brauchten unsere Pläne für den Tag nicht einmal abzusagen – es war klar, dass sie bereits abgesagt waren.“ 

Es war der 7. Oktober 2023. E. S. schaltete den Fernseher ein und erkannte schnell, dass es einigen Leuten gelungen war, die Belagerung zu durchbrechen und auf israelisches Gebiet vorzudringen. Bevor er die Auswirkungen vollständig überblicken konnte, „fühlte es sich an, als ob man aus dem Gefängnis ausbrechen würde – im wahrsten Sinne des Wortes“, sagte er. 

Aber dann wurde er auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt. Was für Gaza zunächst wie ein Ausbruch aus dem Gefängnis wirkte, verwandelte sich schließlich in eine noch härtere Gefängnisstrafe.

Die monatelange militärische Gewaltanwendung durch Israel vor seinem Haus und die unzureichende Versorgung mit Lebensmitteln verschärften seine Behinderung. Je länger E. S. ohne angemessene Rehabilitation oder Nahrung leben musste, desto mehr verschlechterte sich seine Mobilität.

Und wenn die Syphilis zurückkäme, „glaube ich nicht, dass es noch Ärzt*innen gibt, die helfen können.“ E. S. gehen die HIV-Medikamente aus und er weiß, dass dies sein Todesurteil sein könnte. Er versteht, dass er irgendwann anfangen muss, seine Gesundheit über die Angst zu stellen, geoutet zu werden. In einer Nachricht schrieb er: „Es bleibt schmerzhaft wahr, dass Schweigen den Tod bedeutet“, womit er an einen Satz erinnerte, den die Aktivistengruppe ACT UP in den 1980er Jahren geprägt hatte. 

Also fing er an, online mit Menschen Kontakt aufzunehmen, von denen er glaubte, dass sie helfen könnten. Ungefähr zur gleichen Zeit erregte auf Instagram eine kontroverse Geschichte über eine Person Aufmerksamkeit, die unter ganz anderen Umständen ihre HIV-Medikamente absetzte.

Am 1. Dezember 2023 musste Dramatiker*in Victor I. Cazares eilig zum Flughafen aufbrechen, um in den Geburtsstaat Texas zu reisen, als die Großmutter krank wurde. Cazares‘ „künstlerisches Zuhause“ war damals der New York Theatre Workshop, wo they ein zweijähriges Stipendium absolvierte und eine Klasse unterrichtete. 

„Ich hatte meine HIV-Tabletten vergessen. Das Taxi war da und ich habe sie vergessen“, erinnerte sich Cazares. Aber als Cazares im Flugzeug saß, spielte sich eine lebhafte Szene im Kopf ab. „Ich habe mir die Palästinenser*innen vorgestellt, die aus ihren Häusern fliehen und feststellen müssen, dass sie ihre Medikamente vergessen oder keinen Zugang mehr dazu haben. Darüber hinaus war auch noch Welt-Aids-Tag.“

Eine Idee nahm Gestalt an: „Ich werde meine Medizin erst nehmen, wenn der New York Theatre Workshop einen Waffenstillstand fordert.“ Das Ensemble ist bekannt für seine Arbeit zum Thema Aids, wie das Musical „Rent“, aber wie viele gemeinnützige Organisationen in der Kunst und anderen Bereichen hatte es über die steigende Zahl der Todesopfer in Gaza geschwiegen. 

Cazares’ Pillenstreik, der auf dem eigenen Instagram-Account dokumentiert und Gegenstand einer viel gelesenen Geschichte auf Vulture ist, erinnert an eine Geschichte der Verweigerung von HIV-Medikamenten als Form des Aktivismus. Im Südafrika nach Abschaffung der Apartheid im Jahr 2002 wurde Zackie Achmat, Mitbegründer und Aktivist der Treatment Action Campaign, durch seine Weigerung bekannt, antiretrovirale Medikamente einzunehmen, bis diese für alle Menschen verfügbar wären.

Cazares sagte Vulture, dass they bereit sei, die Einnahme von deren Medikamenten zu verweigern, bis der New York Theatre Workshop einen Waffenstillstand forderte, ein Waffenstillstand erreicht würde oder dey ins Krankenhaus eingeliefert würde.

Dann „begannen die nächtlichen Schweißausbrüche. Ich spürte, wie sich der pH-Wert meiner Haut veränderte. Es dauerte etwa zwei Monate, bis ich auffällig wurde.“ 

„Ich bekam bestimmte neurologische Symptome. Ich bekam Angst“, erinnerte Cazares sich gegenüber The Intercept. Cazares hatte Momente, in denen they nicht mehr klar denken konnte und sich durch die „fehlerhaften“ Gedanken und „von meinem Geist eingeschlagenen Wege“ beunruhigt fühlte. Als Dramatiker*in machte sich Cazares Sorgen darüber, was passieren würde, wenn sich diese Symptome verschlimmerten und they einen dauerhaften neurologischen Schaden erlitt.

Nachdem Cazares von E. S. und seinen Versuchen erfuhr, an die Medikamente zu kommen, die they freiwillig abgelehnt hatte, begann they zu weinen – und schließlich zu schluchzen. 

„Es ist nicht so, dass ich mir eine Person wie E. S. nicht vorstellen konnte“; Cazares hatte nur nicht genau gewusst, wer diese waren. In 14 Jahren Leben mit HIV „hatte ich Nächte, in denen ich wirklich Angst hatte, obwohl ich Zugang zu Medikamenten hatte, und ich kann mir nicht vorstellen, wie das für E. S. sein muss“. Cazares stellte fest, wie die „Propaganda, das Pinkwashing“ und das Stigma mit HIV lebende Menschen „verschwinden lassen“. 

Letztendlich war der Grund, warum Cazares den Streik nach 125 Tagen beendete und die Einnahme der Medikamenten wieder aufnahm, dass they nicht mehr daran glaubte, dass der New York Theatre Workshop sich äußern würde. Zu dieser Einsicht gelangte Cazares, als das Ensemble eine Produktion des Theaterstücks „Here There Are Blueberries“ aus der Zeit des Zweiten Weltkriegs aufnahm, das they als „ein Stück über Menschen, die während eines Genozids untätig bleiben“, beschrieb, – und der New York Theatre Workshop sich noch immer nicht gegen die Gewalt in Gaza aussprach.

Wenn ein*e Patient*in mit HIV die antiretroviralen Medikamente absetzt, „kann sich das Virus sehr schnell im Körper vermehren“, so Dr. Oni Blackstock, HIV-Hausärztin und ehemalige stellvertretende Beauftragte des Bureau of HIV des Gesundheitsamtes der Stadt New York. Die größte Hürde beim Umgang mit einem ansonsten behandelbaren Virus sei, wenn der Zugang zu medizinischer Versorgung durch Rassismus, Obdachlosigkeit oder Krieg gestört werde. Die zweitgrößte Herausforderung ergibt sich, wenn das Stigma der Behandlung die Patient*innen fernhält. 

Obwohl es „unterschiedlich lange dauert, bis die Auswirkungen“ des Absetzens antiretroviraler Medikamente spürbar werden, könne dies laut Blackstock „innerhalb einiger Wochen oder Tage“ geschehen und habe viel mit dem „Ausgangszustand“ der Person zu tun.

Angesichts der Tatsache, dass E. S. Neurosyphilis hatte, in der Regel nur eine Mahlzeit pro Tag isst und versucht, einen Genozid zu überleben, ist seine Ausgangslage bereits ziemlich prekär. Schon eine kurze Unterbrechung seiner HIV-Medikation könnte zu einer Verschlechterung seiner neurologischen Symptome und seiner Mobilität führen.

„HIV zerstört CD4+-T-Zellen, die uns vor Infektionen schützen. Ohne Medikamente vermehrt sich das Virus, produziert mehr Kopien von sich und das Immunsystem wird schwächer – und so wird die Person anfällig für verschiedene Arten von Infektionen und Krebs“, warnte Blackstock. „Selbst kleinere Infektionen können bedrohlich werden.“ Die Risiken in Gaza reichen weit über kleinere Infektionen hinaus. Wunden durch Trümmer und Bombenanschläge sind häufig, Hepatitis A und Cholera grassieren, und Kriegsgebiete sind Brutstätten von Antibiotikaresistenzen.

Sogar die einst ausgerottete Polio ist wieder da.

Verglichen mit Menschen, die weltweit mit HIV leben, ist das, was E. S. erlebt, sowohl universell – das Stigma war ein großes Hindernis für seine Gesundheit – als auch ortsspezifisch durch den andauernden Genozid in Gaza und die jahrzehntelange Besetzung Palästinas.

Etwa im November 2023 erhielt der Bruder des Arztes von E. S. Zugang zum Lager des Gesundheitsamtes für Infektionskrankheiten im Norden von Gaza und brachte die Medikamente, die E. S. benötigte, in sein eigenes Zuhause. „Er fürchtete, dass sie vernichtet würden, wenn er sie in der Klinik zurückließ“, sagte E. S. Er erhielt eine für drei Monate ausreichende Menge – genug, um ihm ein bisschen Zeit zu verschaffen. 

Monatelang hatte es E. S. vermieden, öffentlich um Hilfe zu bitten, weil er sich seinen schwindenden Vorrat nicht eingestehen wollte, während das israelische Militär seine Nachbar*innen tötete. Es fühlte sich seltsam an, um Hilfe zu bitten, während andere hungerten oder zu Waisen wurden. Er mutmaßte auch, dass es eine gewisse Chance gäbe, dass der Bestand irgendwie aufgefüllt werden könnte.

Im März 2024 begann er jedoch mit der Kontaktaufnahme. (Er wandte sich an Afeef, einen der Mitverfasser dieser Geschichte, aufgrund von dessen Berichterstattung über queere arabische Geschichten auf seiner Instagram-Seite.) E. S. schrieb: „Ich habe noch für ungefähr zwei Monate HIV-Medikamente. Und ich suche auf jeden Fall nach Möglichkeiten, an meine Medikamente zu kommen.“ 

Im Juni hatte sich die Situation, in der E. S. lebte, drastisch verschlechtert. Die Grenzen waren seit über einem Monat geschlossen. Er schrieb, dass der nördliche Gazastreifen ausgehungert werde: „Uns fehlt jegliche humanitäre Hilfe.“ Und weiter: „Ich kann mich nicht mehr erinnern, wann wir zum letzten Mal frisches Obst und Gemüse, Geflügel, Fleisch oder Milchprodukte hatten. Was auch immer an verarbeiteten Dosenlebensmitteln übrig geblieben ist, wird zu viel höheren Preisen verkauft.“ Den Menschen gehe das Geld aus, und es gebe keine Bankdienstleistungen mehr. „Es fühlt sich an wie ein nie endender Teufelskreis“, schrieb er in die Chatbox. 

Darüber hinaus sah er, wie israelische Streitkräfte Quadrokopter einsetzten, um Zivilist*innen anzugreifen. „Einmal waren wir auf dem Markt, wo auf eine Gruppe von Menschen geschossen wurde und mindestens drei Menschen getötet wurden. Es ist, gelinde gesagt, grauenerregend.“

Im Juli bat E. S. seinen Bruder, eine Reise zu unternehmen, um mehr Medikamente aus dem Vorrat eines Geschwisters seines Arztes zu holen. Obwohl es ein großes Risiko bedeutete, kehrte er mit einer Menge davon zurück, die E. S. bis Oktober reichen würde. Es war eine Erleichterung, dass noch mehr Tabletten übrig waren, aber er schrieb: „Wenn die hier verbraucht sind, WERDE ICH UNBEDINGT einen anderen Weg finden müssen, um sie zu bekommen, weil es hier oben im Norden meines Wissens keine mehr gibt. Und ich weiß nicht, ob sie noch mehr davon in den Norden schicken können.“

E. S. entschied, dass es am besten wäre, seine Medikamente zu rationieren und Dosen auszulassen. „Das habe ich ein paar Tage lang gemacht. Aber mein Arzt sagte mir, dass ich das unter keinen Umständen tun darf. Es ist besser, von der Versorgung abgeschnitten zu sein, als sie zu rationieren/teilen oder die Dosis durcheinanderzubringen.“

Im Laufe der Monate wurde der Stress für E. S. zu groß. „Ich versuche durchzuhalten, vertraue auf meinen Glauben und tue mein Bestes, um einen Ausweg zu finden, auch wenn es für mich nie einfach war, unter Druck zu arbeiten. Ich habe mich an bestimmte Organisationen gewandt, um Medikamente nach Gaza zu bekommen, aber jede Tür, an die ich klopfe, wird geschlossen. Die einzige Tür, die sich nie schließt, ist die von Gott, und vielleicht kann ich endlich die Hilfe bekommen, die ich brauche, wenn ich meine Geschichte erzähle.“ 

Am 10. Juli schrieb E. S.: „Es war verrückt hier. Die gewaltsamen Zusammenstöße waren extrem nah. In den letzten Tagen ist alles wahnsinnig geworden. 🙁 “ Der tobende Konflikt machte es unmöglich, sich vorzustellen, wann sein schwindender Tablettenvorrat wieder aufgefüllt werden könnte. 

Im August antwortete der ursprüngliche Arzt von E. S. nicht mehr. „Ich hoffe, ihm ist nichts zugestoßen“, schrieb er. Am 15. September schrieb E. S.: „In den letzten zehn Monaten hatte ich Glück. Ich hatte Zugang zu meinen HIV-Medikamenten, weil ich im Norden von Gaza geblieben war. Aber jetzt gehen sie mir aus. Ich habe die letzten Dosen genommen, die es im Norden gab“, und man habe ihm gesagt, „es kommen keine Lieferungen mehr an. Es gibt keine Medikamente mehr für mich.“ 

Zu diesem Zeitpunkt hatte Dr. Tarek Loubani, ein kanadischer Notarzt palästinensischer Herkunft, der eine medizinische Organisation namens Glia vertritt, die Geschichte von E. S. auf Instagram gesehen und Kontakt mit ihm aufgenommen, um zu helfen. Loubanihat seit 2011 an mehr als 20 medizinischen Einsätzen in Gaza teilgenommen und macht weiter, obwohl er 2018 angeschossen wurde, was er herunterspielt („es war der sauberste Schuss, der möglich war“).

Bei ihrer ersten planmäßigen Mission nach dem Angriff vom 7. Oktober brachte Loubanis Gruppe verschiedene Medikamente mit, um Engpässen vorzubeugen, darunter 100.000 Einheiten Insulin. Aber als es um HIV-Medikamente ging, war das erste Problem, auf das Loubani stieß, dass E. S. „ein sehr, sehr, sehr spezielles Medikament einnimmt, das die meisten Menschen mit HIV nicht anwenden“.

Dennoch tat Glia alles, um die Medikamente zu beschaffen, wurde jedoch in mehreren Ländern ausgebremst. „Ich dachte, wir könnten sie einfach in Jordanien kaufen, aber in Jordanien war der Zugang zu den Medikamenten für alle, die keine Jordanier*innen waren, absolut verboten.“

„Ich habe keine tollen Neuigkeiten“, schrieb Loubani Anfang Oktober an E. S. zusammen mit einem Foto von drei Flaschen der dringend benötigten Lopinavar/Ritonavir-Tabletten, die in Kanada beschafft worden waren. „In Jordanien ist alles bereit für die Einreise, aber am Dienstag wurde dem gesamten Team die Einreise verweigert. Sie wurde auf den 22. Oktober verschoben. 🙁 🙁 Wenn Sie jemanden kennen, der noch hineingelassen wird, gebe ich sie gerne an diese Person weiter.“

Aber als Glia eine Lieferung von Medikamenten für drei Monate an die Grenze zu Gaza transportierte, wurde die Ladung beschlagnahmt. Dann wurde Glia zusammen mit einigen medizinischen Freiwilligen der Organisation die Einreise nach Gaza untersagt. Die Organisation glaubt, dass es eine Vergeltungsmaßnahme für ihren Beitrag zu einem Essay in der New York Times war, der am 9. Oktober unter der Überschrift „65 Doctors, Nurses and Paramedics: What We Saw in Gaza“ [65 Ärzt*innen, Pflegekräfte und Sanitäter*innen: Was wir in Gaza gesehen haben] veröffentlicht wurde.

Auf Anfrage antwortete die israelische Behörde für die Koordinierung der Regierungsaktivitäten in den Territorien COGAT, dass „Israel die Einfuhr von Medikamenten, einschließlich HIV-Medikamente, die ohne Mengenbeschränkungen eingeführt werden können, weder blockiert noch einschränkt“. Die COGAT ging nicht direkt auf eine Frage ein, ob Glia für den Aufsatz in der Times Vergeltungsmaßnahmen ausgesetzt worden sei, sondern bezeichnete lediglich einen Artikel über die Suspendierung als „veraltet“ und sagte: „Die Aktivitäten der Organisation wurden genehmigt.“

Loubani sagte, Israel habe die medizinischen Vorräte „im Grunde wie Waffenlager“ behandelt und warf dem Militär vor, es habe „viele der vorgefundenen Medikamentenlager niedergebrannt“. Loubani sagte, das israelische Militär würde „Scharfschützen vor einigen Depots stationieren“. Ein Apotheker „rannte los und versuchte an die Medikamente zu ekommen, wurde in den Hals geschossen und überlebte wie durch ein Wunder“, sagte Loubani.

Mitte Oktober wurde dann das Haus von E. S. von einer Rakete getroffen. Sein Bruder, seine Mutter und er kamen nur knapp mit dem Leben davon. In seinen Instagram-Stories teilte er ein Bild von einer beschädigten Wand. Sein Bruder habe daneben geschlafen, sagte E. S. Aber seine Katzen, die seine ständigen Gefährten waren, wurden tot unter Trümmern gefunden. In einem von E. S. geteilten Video sagt eine Notfallhelferin „Alhamdulillah, alhamdulillah“, als sie ihn aus seinem zerstörten Haus führt, während er sich an seinem Gehwagen festhält und die Tränen aus dem Gesicht wischt. 

E. S. zog mit seiner Familie von seinem beschädigten Haus in das Haus einer befreundeten Person, das sie in einem anderen Teil von Gaza-Stadt mieten. „Ich konnte mich in letzter Zeit nicht ausruhen. Es sind schon 4 Tage vergangen, aber alles, was meine Psyche braucht, ist nach Hause zurückzukehren und sich auszuruhen, aber das kann ich nicht“, erklärte E. S. 

Am 26. Oktober konnte E. S. endlich wieder mit seinem ursprünglichen Arzt aus dem Gesundheitsministerium im Süden in Kontakt treten, der gute Nachrichten hatte: Er konnte mehr von seinen Medikamenten besorgen. Eines der Medikamente ist für Kinder vorgesehen. „Also muss ich 2,5 Tabletten anstatt der einen Tablette nehmen, die ich früher genommen habe.“

Am 3. Dezember schrieb Loubani: „Gute Nachrichten: Lopinavir/Ritonavir für 3 Monate ist am Dienstag endlich eingetroffen. Jetzt müssen wir es nach Gaza-Stadt bringen.“ Viele Menschen auf der ganzen Welt haben dazu beigetragen, dies zu erreichen, weil, wie er es ausdrückte: „HIV-Medikamente sind für alle wichtig. Sie nehmen einen besonderen Platz in den Herzen der Menschen ein.“ 

Aktuell hat E. S. ein paar Monate Zeit, bevor er sich wieder Sorgen machen muss, und er sagt, dass sich seine psychische Gesundheit erheblich verbessert hat, hofft aber immer noch verzweifelt, dass er Gaza verlassen kann, bevor ihm wieder die Medikamente ausgehen. 

„Egal wie unermüdlich Israel daran arbeitet, dass für uns, die wir in Palästina leiden, nichts funktioniert, die Magie und die Macht Gottes trotzen diesen Bemühungen“, so E. S. „Sie zeigen sich in diesen kleinen Gnadenakten – der Freundlichkeit von Fremden, die ihre Besorgnis zum Ausdruck gebracht und Hilfe angeboten haben, und der wundersamen Ankunft meiner Medikamente durch einen Plan, den ich niemals vorhersehen konnte. Diese Gnadenakte lassen uns in Gaza standhaft bleiben.“

By Afeef Nessouli und Steven W. Thrasher. Originally published on January 13, 2025. Translated from English and republished with permission from The Intercept, an award-winning nonprofit news organization dedicated to holding the powerful accountable through fearless, adversarial journalism. Sign up for The Intercept’s Newsletter.

Fabienne Mahwane Gretschel ist Volljurist_in, Moderator_in und Referent_in für Antirassismus und Antidiskriminierung.[1] Auf dem Fachtag der Deutschen Aidshilfe mit dem Titel „Strukturelle Prävention in Zeiten gesellschaftlichen Wandels“ im November 2024 hielt sie eine Keynote zum Konzept der Intersektionalität.

Eine von Fabienne Mahwane Gretschel gekürzte Version ihres Vortrags dokumentieren wir hier.

Bevor ich inhaltlich einsteige, möchte ich ein paar Informationen über mich voranstellen: Ich bin Schwarz[2] und dabei light-skinned und mixed race. Das bedeutet, dass ich zwar in Bezug auf die Kategorie race[3] Marginalisierungserfahrungen mache, innerhalb der Schwarzen Community jedoch durchaus Privilegien habe, da ich – sowohl was meinen Hautton als auch sonstige sichtbare Eigenschaften betrifft – näher an weiß-Sein bin als zum Beispiel dark-skinned Schwarze Personen. Diese Form der Diskriminierung nennt sich Colorism bzw. Featurism.

Ich werde weiblich gelesen, bin queer und neurodivergent, aber nicht aufgrund physischer oder psychischer Merkmale von Ableismus, also den verschiedenen Diskriminierungsformen gegenüber be_hinderten[4] Menschen, betroffen.

Ich habe die Deutsche Staatsbürger_innenschaft und komme aus einem Akademiker_innenhaushalt.

Diese Liste könnte ich noch sehr lange fortschreiben, ich möchte es aber hierbei belassen. Falls Sie sich jetzt fragen, warum ich Ihnen so intime Details über mich oder mein Leben aufzwinge, dann möchte ich zum einen sagen: Weil vieles davon Annahmen vorwegnimmt, die Sie sowieso über mich treffen oder getroffen haben, allein durch die Tatsache, dass ich so heiße, wie ich heiße, und so schreibe, wie ich hier schreibe.

Darüber hinaus ist es beim Reden über strukturelle Machtverhältnisse auch immer wichtig, dass wir uns selbst innerhalb dieser Machtverhältnisse positionieren und dabei reflektieren, wie wir selbst in diese verstrickt sind.

Denn wir sind selten nur marginalisiert bzw. deprivilegiert. Meistens sind wir deprivilegiert und privilegiert gleichzeitig, je nachdem, mit welcher Diskriminierungsform wir uns gerade beschäftigen. Dies wiederum bedeutet, dass wir gleichzeitig Unterdrückte und Unterdrückende sein können und sind. Und diese Erkenntnis hilft uns, den Blick auf die Strukturen statt auf individuelle Betroffenheit zu lenken.

Da Sie nun also wissen, aus welcher Positionierung und aus welchen Erfahrungen heraus ich spreche, kann es losgehen.

Mit dem Erstarken rechtskonservativer bis rechtsextremistischer Ideologien und Kräfte zieht in Deutschland (und ganz Europa) ein Sturm auf, dessen Ausmaß noch nicht abzusehen ist. Ein wichtiges Tool, um diesem Sturm strukturelle Präventionsstrategien entgegenzusetzen, ist meiner Meinung nach das Konzept der Intersektionalität.

Der Begriff „Intersektionalität“ wird mittlerweile sehr ausufernd und inflationär benutzt. Jede Veranstaltung, die sich mit mehr als zwei Diskriminierungsmerkmalen beschäftigt, wird als intersektional beworben, Menschen behaupten, sie seien intersektionale Feminist_innen, und Landesregierungen kürzen zwar die Gelder für den gesamten sozialen Sektor, schreiben sich dennoch gleichzeitig Intersektionalität als Wert auf die Fahnen.

Und dennoch glaube ich, dass wir ohne dieses Konzept keine strukturellen Lösungen für strukturelle Probleme werden entwickeln können. Aber eben nur, solange wir Intersektionalität richtig und das heißt machtkritisch verstehen und anwenden.

Intersektionalität wird meist mit Kimberlé Crenshaw in Verbindung gebracht. In einem Essay aus dem Jahr 1989 hat sie die Metapher der „Intersection“ (zu Deutsch: Straßenkreuzung) benutzt, um deutlich zu machen, wie Menschen von mehreren Diskriminierungsformen gleichzeitig betroffenen sein können, was nicht nur zu einer Addition dieser Diskriminierungen führt, sondern ganz eigene, spezifische Diskriminierungserfahrungen hervorruft.

Ganz konkret sagte Kimberlé Crenshaw in diesem Aufsatz mit dem etwas langen (und hier ins Deutsche übersetzten) Titel „Das Zusammenwirken von Race und Gender ins Zentrum rücken – Eine Schwarze feministische Kritik des Antidiskriminierungsdogmas, der feministischen Theorie und antirassistischer Politiken“[5]:

„Ich werde in dieser Analyse den Fokus auf Schwarze Frauen* legen, um die Multidimensionalität der Erfahrung Schwarzer Frauen* mit dem eindimensionalen Analyserahmen, der diese Erfahrungen verzerrt, in Kontrast zu setzen.“[6]

Tatsächlich ist Kimberlé Crenshaw nicht die erste Person, die sich Gedanken darüber gemacht hat, wie die Lebensrealitäten mehrfachmarginalisierter Menschen sichtbar und analysierbar gemacht werden können.

Gerade in feministischen Kreisen wird sich gern und oft auf die Schwarze Aktivistin Sojourner Truth und ihren Satz „Ain’t I a Woman?“ (zu Deutsch: „Bin ich etwa keine Frau?“) bezogen, ohne dass der Satz in seinen historischen und gesellschaftlichen Kontext gesetzt wird.

Sojourner Truth war eine Schwarze Frau, die in die Versklavung hineingeboren, zwangsverheiratet wurde und zusehen musste, wie ihre Kinder verkauft wurden. Nachdem sie sich selbst aus der Versklavung befreit hatte, betätigte sie sich als Aktivistin zur Befreiung der Schwarzen und für die Rechte von Frauen. Im Rahmen einer Frauenrechtskonferenz, die 1851 in Ohio stattfand, hielt sie eine Rede, nachdem weiße Männer durch Zwischenrufe sexistische Thesen verbreiteten, wonach Frauen zu zart und schwach seien, um politische Entscheidungen zu treffen. Den Anwesenden stellte Sojourner Truth ihre Erfahrungen als ehemals versklavte Schwarze Frau entgegen[7]:

„Der Mann sagt, dass Frauen* beim Einsteigen in eine Kutsche geholfen werden müsse, und auch beim Überqueren von Gräben und dass ihnen überall der beste Platz zustehe. Mir hat noch nie jemand in einen Wagen geholfen oder über eine Schlammpfütze oder den besten Platz überlassen! Bin ich etwa keine Frau*? Sehen Sie mich an! Sehen Sie sich meinen Arm an! Ich habe gepflügt, gepflanzt und die Ernte eingebracht, und kein Mann hat mir gesagt, was zu tun war! Bin ich etwa keine Frau*?“[8]

Damit wandte sie sich nicht nur gegen den Sexismus, der ihr als Frau politische Teilhabe verwehren wollte, sondern auch konkret gegen die rassistische Hierarchisierung der Gesellschaft, die auch von weißen Frauen (und dabei auch von vermeintlichen Feminist_innen) aufrechterhalten wurde.

Auch das Combahee River Collective, eine Gruppe Schwarzer feministischer Aktivist_innen, die sich in den 1970er Jahren zusammengeschlossen hatten, behandelte in seinem Statement aus dem Jahr 1977 die Frage, wie ein Feminismus aussehen kann und muss, der auch Schwarze Frauen mitdenkt – denn, so das Combahee River Collective:

„Wenn Schwarze Frauen* frei wären, würde dies bedeuten, dass alle anderen auch frei sein müssten, da unsere Freiheit die Zerstörung aller Unterdrückungssysteme erfordert.“[9]

Diese Erkenntnis folgte für diese Schwarzen Feminist_innen aus der Erfahrung, dass der antirassistische Aktivismus von ihnen eine absolute Solidarität mit Schwarzen Männern forderte, diese Solidarität jedoch keinen Raum für die Aufarbeitung und Besprechung der Erfahrungen von Misogynie und (Hetero-)Sexismus innerhalb der Schwarzen Bewegung ließ.

Die feministische Bewegung wiederum forderte von ihnen einen Kampf gegen alle Männer, ohne dabei zu hinterfragen, welchen Anteil gerade auch weiße Frauen an der Aufrechterhaltung von Rassismus, Kolonialismus und Versklavung hatten, die sich gegen alle Schwarzen Menschen unabhängig ihres Geschlechts richteten.

Als Schwarze Frauen waren diese Aktivist_innen darüber hinaus überdurchschnittlich oft von Armut betroffen, sodass auch Klassismus, also auf den (vermuteten) sozialen Status bezogene Vorurteile und Diskriminierungen, als wichtige Kategorie für die Befreiung aller Menschen in ihre Analyse mit einbezogen wurde.

Dies bringt mich wieder zurück zu Kimberlé Crenshaw.

Kimberlé Crenshaw ist eine Schwarze Juristin. Ihre Analyse beschäftigt sich daher besonders mit der rechtlichen Erfassung von Diskriminierung, die allerdings einen sehr klaren Rückschluss auf die gesellschaftliche Wahrnehmung von Diskriminierung zulässt. Anhand verschiedener Fallbeispiele zeigte Crenshaw auf, wie verschiedene Diskriminierungsformen oft nur an den Erfahrungen der Privilegiertesten der betroffenen Gruppe gemessen werden, sodass Personen, die mehrfachmarginalisiert sind, dabei durchs Raster fallen.

Um es einmal anschaulich zu machen: Wenn es eine Beratungsstelle für queere Personen gibt, die sich aber noch nie mit dem Thema Rassismus auseinandergesetzt hat, und eine Stelle für von Rassismus betroffene Menschen, die aber wenig Kenntnisse zu Queer- und Transfeindlichkeit hat, wo kann eine Schwarze trans Frau dann am besten Unterstützung bekommen?

Bei dieser Frage geht es nicht um Befindlichkeiten, sondern um die Tatsache, dass sich diese Person bei beiden Beratungsstellen potenziell Gewalt aussetzen muss und es zudem sein kann, dass diese Person spezifische Erfahrungen macht, die sie explizit nur als von beiden Diskriminierungsformen betroffene Person macht.

Diese spezifischen Erfahrungen können also nicht aufgefangen werden von Berater_innen, die zwar Kenntnisse und Erfahrung im Umgang mit der einen Diskriminierungsform haben, nicht aber mit der anderen. Um dieser Person gleichwertigen und vor allem effektiven Schutz und Unterstützung zu bieten, müssen sowohl Rassismus als auch Transfeindlichkeit jeweils in ihrer strukturellen Wirkungsweise und in ihrem gegenseitigen Zusammenwirken verstanden werden.

Ziel von Antidiskriminierungsarbeit und machtkritischer Arbeit muss laut Crenshaw deshalb sein, marginalisierte Gruppen einzubeziehen, für die gesagt werden kann: „When they enter, we all enter.“ Auf Deutsch: „Wenn sie eintreten, treten wir alle ein.“[10]

Ein Thema, das sich durch diesen gesamten Text zieht, auf das ich aber bisher kaum explizit eingegangen bin, ist Macht. Gesamtgesellschaftlich wird viel über Macht geredet, ohne dass dabei konkret bezeichnet wird, was wir damit meinen. Auch ich werde Ihnen jetzt keine fertige Definition liefern, ich möchte das Thema aber nicht unberücksichtigt lassen.

Zunächst einmal möchte ich erwähnen, dass kein Raum, in dem wir uns bewegen, kein Thema, das wir besprechen, und keine Beziehung, die wir mit und zu anderen Menschen haben, frei ist von Machtverhältnissen. Unsere gesamte Gesellschaft ist von Machtverhältnissen durchzogen. Sie bestimmen, wer welche Zugänge und Ressourcen bekommt, wer für sich sprechen darf oder über wen gesprochen wird und wer beschützt wird und vor wem beschützt werden muss.

Wo eine Personengruppe Macht hat, muss es immer auch eine Personengruppe geben, die weniger oder keine Macht hat. Die Kategorisierung, wer zu den Mächtigen und wer zu den Ohnmächtigen gehört, passiert anhand der Konstruktion einer Norm. Allerdings wird diese Norm in den seltensten Fällen explizit definiert. Stattdessen wird das definiert, was als anders, also Nicht-Norm gilt. Anhand der Abwertung dieser Nicht-Norm bildet sich stillschweigend die Norm heraus, die aufgewertet wird.[11]

Ein kurzes Beispiel, um auch das verständlicher zu machen: Indem wir gesamtgesellschaftlich davon ausgehen, dass Homosexualität die Abweichung ist – was sich zum Beispiel in unserer Erwartung äußert, dass homosexuelle Menschen ein Coming-out haben, also einen Moment, in dem sie sich als homosexuell outen –, wird Heterosexualität ganz stillschweigend als Norm definiert. Die wenigsten sagen bei der Geburt eines Kindes offen, dass sie davon ausgingen oder erwarteten, es sei heterosexuell. Dennoch gehen wir gesamtgesellschaftlich davon aus, dass es so ist, bis das Kind oder die erwachsene Person uns das Gegenteil sagt.

Die Konstruktion einer Norm geht aber über das reine Definieren von gesellschaftlichen Erwartungen hinaus. Denn mit dieser Normierung geht auch eine Definition eines Norm-Menschen einher. Jedes Abweichen von dieser Norm entfernt eine Person weiter von der Definition des Norm-Menschen und konstruiert sie so weniger als Menschen. Bei der Konstruktion einer Norm handelt es sich also ganz wortwörtlich um eine Dehumanisierung.[12]

So erklärt sich auch, warum wir gesamtgesellschaftlich darüber diskutieren, ob Geflüchtete einen Anspruch auf das Existenzminimum haben sollten, also das gerichtlich festgelegte Minimum, das ein Mensch zum reinen Überleben braucht. Weil sie eben nicht als Menschen definiert werden, sondern als Geflüchtete. Gleiches gilt für die Diskussion um das Bürgergeld in Bezug auf arbeitslose Menschen oder die Diskussion um Teilhabe be_hinderter Menschen.

All das führt dazu, dass Diskriminierung immer strukturell verstanden werden muss, weil es eben nicht um die Verletzlichkeiten einer einzelnen Person geht, sondern um eine historische und gesellschaftliche strukturelle Abwertung und Dehumanisierung, die über die Verteilung von Ressourcen und Handlungsmöglichkeiten von Menschen bestimmt – und am Ende auch darüber, wem wir das Recht zusprechen, in Frieden zu leben.

Das war jetzt ganz schön viel Theorie. Warum nun habe ich das alles erzählt?

Wie bereits geschrieben, glaube ich, dass ein intersektionaler Ansatz ein wichtiges Tool bei der Entwicklung struktureller Lösungsstrategien für strukturelle Probleme sein kann. Ein solcher Ansatz hilft uns, die Menschen zu identifizieren, die sonst durchs Raster fallen. Diese Menschen sind auch die Menschen, die diese Machtverhältnisse am stärksten zu spüren bekommen und ihnen am stärksten ausgesetzt sind und deshalb Expert_innenwissen haben, das uns hilft, die Wirkungsweise der Strukturen zu verstehen und gegen sie zu arbeiten zu.

Dies gelingt uns jedoch nur, wenn wir Intersektionalität machtkritisch verstehen, was wiederum bedeutet, die dahinterstehenden Menschen und Kämpfe, die uns dieses Tool an die Hand gegeben haben, zu kennen, zu benennen und ihre Erfahrungen in unsere Analyse miteinzubeziehen.

Es ist kein Zufall, dass gerade Schwarze Feminist*innen ein Konzept entwickelt haben, das fragt, wie wir die Erfahrungen von Menschen sichtbar machen können, die viele verschiedene Formen der Diskriminierung erleben.

Diese Personen unsichtbar zu machen, würde dazu führen, dass wir einen völlig sinnentleerten und entpolitisierten Intersektionalitätsbegriff benutzen. Intersektionalität wird so zu einer Waffe der Unterdrückung derjenigen Menschen, deren Lebensrealitäten gerade sichtbar und analysierbar gemacht werden sollten. Ein nicht machtkritischer Umgang mit Intersektionalität dekonstruiert Machtverhältnisse nicht, sondern reproduziert sie, da die Unsichtbarmachung der Schwarzen Feminist_innen und ihrer Kämpfe erneut eine Dehumanisierung dieser Menschen bedeutet. Eine derartige Aneignung des Begriffs ist Ausdruck einer Definitionshoheit und -macht, die in einer direkten Kontinuität mit rassistischer, kolonialer Herrschaft steht.[13]

Schließlich heißt ein machtkritischer Umgang mit Intersektionalität aber auch, dass wir unsere eigenen Anteile an der Aufrechterhaltung von Machtverhältnissen hinterfragen und reflektieren müssen. Dabei hilft es, sich auch immer wieder die Frage zu stellen, wie ich eigentlich positioniert bin und welche Privilegien dazu führen, dass ich mit bestimmten Personen nicht in Kontakt komme (gewollt oder auch ungewollt), dass ich bestimmte Vorannahmen über Menschen treffe oder dass ich auf bestimmte Menschen in einer spezifischen Art und Weise reagiere. 

Als Fazit möchte ich am Ende dieses Textes meine drei Hauptthesen noch einmal klar herausarbeiten:

[1] Bei all diesen Tätigkeiten hat Fabienne Mahwane Gretschel den Anspruch an sich selbst, machtkritisch zu arbeiten, was bedeutet, dass sie versucht, Räume, die Fabienne Mahwane Gretschel mitgestaltet, für so viele Menschen wie möglich so sicher wie möglich zu machen.

[2] Im Rahmen dieses Textes wird in Bezug auf race Schwarz großgeschrieben, während weiß klein und kursiv geschrieben wird. Damit soll dargestellt werden, dass es sich bei beiden Begriffen um soziale Konstrukte handelt, und die darin enthaltenen Machtverhältnisse sollen so zumindest visuell dekonstruiert werden.

[3] In Bezug auf race benutze ich absichtlich nicht die deutschen Begriffe, da diese historisch noch immer sehr stark mit einem biologistischen Verständnis von „Rasse“ verknüpft sind, während im englischen Diskurs das Verständnis von race als soziales Konstrukt deutlicher verankert ist.

[4] „Behindert ist man nicht – behindert wird man. Um diesen von Behindertenrechtsaktivist*innen proklamierten Slogan auch in der alltäglichen Sprache zu verankern und die Behinderung durch äußere Umstände wie Gebäude oder Strukturen sichtbar zu machen, kann etwa der Unterstrich verwendet werden: be_hindert.“ Payk, Katharina, Hä? Was bedeutet denn be_hindert?, Missy Magazin, 2019, URL: https://missy-magazine.de/blog/2019/03/12/hae-was-bedeutet-be_hindert/ (zuletzt abgerufen: 20.12.2024).

[5] Engl. Originaltitel: Demarginalizing the Intersection of Race and Sex: A Black Feminist Critique of Antidiscrimination Doctrine, Feminist Theory and Antiracist Politics.

[6] Crenshaw, Kimberlé, Das Zusammenwirken von Race und Gender ins Zentrum rücken – Eine Schwarze feministische Kritik des Antidiskriminierungsdogmas, der feministischen Theorie und antirassistischer Politiken (1989) (aus dem Englischen übersetzt von Barry, Céline), in: Kelly, Natasha A. (Hrsg.), Schwarzer Feminismus. Grundlagentexte, Münster 2019, 2. Auflage, 143 ff. (144).

[7] hooks, bell, Schwarze Frauen* und Feminismus (1982) (aus dem Englischen übersetzt von Rameil, Katja), in: Kelly, Natasha A. (Hrsg.), Schwarzer Feminismus. Grundlagentexte, Münster 2019, 2. Auflage, 61 ff. (62).

[8] Truth, Sojourner, Bin ich etwa keine Frau*? (1851) (aus dem Englischen übersetzt von T-Man), in: Kelly, Natasha A. (Hrsg.), Schwarzer Feminismus. Grundlagentexte, Münster 2019, 2. Auflage, 16 f. (17).

[9] The Combahee River Collective, Ein Schwarzes Feministisches Statement (1977) (aus dem Englischen übersetzt von Ledwon, Melody Makeda), in: Kelly, Natasha A. (Hrsg.), Schwarzer Feminismus. Grundlagentexte, Münster 2019, 2. Auflage, 47 ff. (55).

[10] Crenshaw, Kimberlé, Das Zusammenwirken von Race und Gender ins Zentrum rücken – Eine Schwarze feministische Kritik des Antidiskriminierungsdogmas, der feministischen Theorie und antirassistischer Politiken (1989) (aus dem Englischen übersetzt von Barry, Céline), in: Kelly, Natasha A. (Hrsg.), Schwarzer Feminismus. Grundlagentexte, Münster 2019, 2. Auflage, 143 ff. (184).

[11] Hall, Stuart, The Spectacle of the Other, in Hall, Stuart (Ed.), Representation – CulturalRepresentations and Signifying Practices, (1997), 223 ff.

[12] Vgl. Fanon, Frantz, Les damnés de la terre (1961) (dt.: Die verdammten der Erde); Freire, Paulo, Pedagogia do Oprimido (1968) (dt.: Pädagogik der Unterdrückten).

[13] Vgl. Collins, Patricia Hill, Intersectionality as Critical Social Theory (2019).

Das Gespräch gehört zu einer dreiteiligen Interview-Reihe von Philine Edbauer (#MyBrainMyChoice) zum Thema Diamorphin.

Die diamorphingestützte Behandlung hat wie die Substitutionsbehandlung das Ziel der sozialen Stabilisierung. Was genau kann man sich darunter vorstellen?

Das Ziel ist die soziale Reintegration, also die Rehabilitation der Opiatabhängigen. Die erste Voraussetzung dafür, an Resozialisierung überhaupt denken zu können, ist die Schadensbegrenzung. Diese beginnt mit der Entkriminalisierung: der Moment, in dem ein*e Patient*in durch die Tür kommt und Diamorphin bekommt. Diese Person kauft in der Regel kein Heroin mehr auf der Straße und hat kein Problem mehr mit Illegalität. Damit ist der Tag nicht mehr nur auf die Beschaffung ausgerichtet. Aber Menschen, die zu uns kommen, bringen oft ein Bündel an Problemen: von Obdachlosigkeit über körperliche Erkrankungen, Infektionskrankheiten oder desolate Zähne bis zu Schulden, offenen Verfahren und sogenanntem Beikonsum, also Abhängigkeiten von anderen Substanzen. All das muss angegangen werden. Wesentlich ist zudem eine Wohnung oder zumindest ein Rückzugsort, was in Berlin nicht so einfach ist.

Wer aus dem Kreislauf der Versorgung herauskommt, findet Raum zum Nachdenken – das ist nicht immer angenehm und muss begleitet werden. Es dauert Monate oder auch Jahre, bis jemand wieder Perspektiven entwickelt: Was mache ich mit meinem Leben und mit meinem Tag? Die Aufgabe ist, wieder ein eigenes Gefühl dafür zu entwickeln, was einem wichtig ist. Wir unterstützen die Patient*innen bei der Selbstfürsorge, was einige nie gelernt haben. Es ist eine Langzeitbehandlung über Jahre, manchmal für das restliche Leben. Der Weg zur Abstinenz ist unter den Patient*innen eher die Ausnahme.

Was bedeuten die Konzepte Gesundheit und Lebensqualität in der Praxis? Sie tauchen häufig zur Erklärung der Diamorphin-Behandlung auf, aber ihre genaue Definition ist schwierig.

Was man unter diesen Begriffen versteht, ist von individuellen Umständen abhängig. Eine allgemeinere Definition für Lebensqualität kann sein, ein selbstbestimmtes Leben zu führen und freie Entscheidungen zu treffen. Aber davon sind die meisten unserer Patient*innen weit entfernt. Die Patient*innen haben beim Heranwachsen gelernt, das zu tun, was andere für richtig halten, also sich an deren Definition von Lebensqualität ausgerichtet.

Als gesund gilt meist nur, wer abstinent ist – das glauben auch viele Patient*innen. Wir müssen sie davon überzeugen, dass es notwendig sein kann, über längere Zeit oder dauerhaft Diamorphin oder die anderen Substitute zu nehmen, um die Lebensqualität zu steigern. Unsere Patient*innen haben die abstinenzorientierten Wege nicht geschafft. Im Regelfall sind die Menschen, die zu uns kommen, seit 20 Jahren abhängig. Es kann auch gelingen, das Mittel auszuschleichen, aber das ist nach so langer Zeit dann oft ein ein Prozess von Monaten oder Jahren.

Wir vertreten die Auffassung, dass nicht die Heroinabhängigkeit das Problem ist, sondern dass sie die Folge von einem psychischen Problem ist, einer Entwicklungstraumatisierung beispielsweise. Eine Substanz, die Wärme, Geborgenheit und Sicherheit vermittelt, kann traumatisierten Menschen helfen. Man muss sich also um die Traumatisierung kümmern und dafür erst den Boden bereiten.

Wenn Sie sagen, Sucht sei keine eigenständige Krankheit, arbeiten Sie nicht mit der Definition des Internationalen Klassifikationssystems?

Das Internationale Klassifikationssystem für psychische Krankheiten ist deskriptiv und stellt keine Zusammenhänge über Gründe her. Nur ein Trauma darf ich bei bestimmten Symptomen wie innerer Leere oder Flashbacks diagnostizieren, wenn aus der Analyse klar wird, dass ein entsprechendes Ereignis zu einer bestimmten Zeit aufgetreten sein ist. Bei Sucht werden dagegen nur Symptome als Kriterien für die Diagnose beschrieben.

Zu diesen Kriterien gehört unter anderem: Ich vernachlässige meine sozialen Interessen, ich will immer mehr, habe eine Toleranzentwicklung, möchte es nicht nehmen, kann aber nicht aufhören, habe sonst Entzugserscheinungen, wenn ich die Einnahme stoppe. Wenn jemand zu uns in die Behandlung kommt, dann ist aber keine Toleranzentwicklung mehr gegeben, sondern es gibt eine Dosis, die den Patient*innen reicht. Obwohl sie mehr haben können, nehmen sie nicht mehr. Das einzige Kriterium, das noch zutrifft, sind körperliche Entzugserscheinungen – aber das trifft auch für Antidepressiva und Neuroleptika zu. Nur da heißt es laut Pharmaindustrie dann „Absetz-Syndrom“.

Grundsätzlich mag ich den Begriff „Sucht“ nicht, sondern spreche lieber von „Abhängigkeit“. Das Wort „Sucht“ ist immer negativ konnotiert. Im Aufnahmegespräch frage ich immer die Patient*innen: „Wieso sind Sie denn heroinabhängig?“ Dann kommt oft die Antwort: „Weil ich süchtig bin.“ Also frage ich, welche Erfahrungen man mitbringt oder wieso man diese Substanz braucht. Denn kein Mensch möchte abhängig sein. Unsere Patient*innen wollen diese Problem loswerden.

Würden Sie also argumentieren, dass die Sprache ein wichtiger Hebel für einen angemessenen Umgang mit den Menschen ist?

Ja, ich glaube schon. Das ist ein Anfang, denn aus meiner Perspektive stelle ich ein Medikament zur Verfügung. Ein Psychopharmakon, das im Regelfall gut gegen Entwicklungstraumatisierung hilft. Für mich ist das ganz offensichtlich, aber für die Patient*innen nicht. Sie glauben an eine Willensschwäche, sie seien süchtig nach einer Substanz, die man mit genug Anstrengung weglassen könne. Auch wenn man wiederholt damit gescheitert ist, abstinent zu werden.

Wenn mich im Aufnahmegespräch nachfrage, wie es mit Heroin statt ohne läuft, sprechen die Patient*innen vom Zurechtzukommen und keine Depressionen, sondern Antrieb zu haben. Meine Antwort darauf ist: „Ich glaube nicht, dass Sie süchtig sind. Sie nehmen es wie ein Medikament, weil sie es brauchen. Aber die schlechte Botschaft ist, Sie sind psychisch krank.“

Es wäre viel gewonnen, wenn man von dem gängigen Suchtbegriff wegkommen würde und Patient*innen nicht nur auf ein Problem reduziert, für das Abstinenz die einzige richtige Lösung sei. Sagt man stattdessen, jemand braucht eine Dauermedikation, ist man nicht so eindimensional auf den Aspekt der Sucht fokussiert.

Die diamorphingestützte Behandlung ist den anderen Substitutionsarten rechtlich nicht gleichgestellt. Wäre es besser, wenn sie es wäre?

Auf jeden Fall. Die Schweizer Kolleg*innen können nach eigener Einschätzung entscheiden, welche Behandlung die beste ist. In Deutschland gibt es zur Substitution ungleich höhere Schwellen. Ein*e Patient*in muss mindestens 23 Jahre alt, fünf Jahre intravenös abhängig und schwer psychisch krank sein, also viele Folgen der Illegalität aufweisen, um überhaupt in die Behandlung kommen zu können. Man muss außerdem zuvor mit einem anderen Substitutionsmittel mindestens ein halbes Jahr lang behandelt worden sein. Manche merken aber schon nach kurzer Zeit, dass die Substitutionsmittel nicht das richtige für sie sind.

Es wäre viel sinnvoller, Personen, die auf den intravenösen Gebrauch von Heroin nicht verzichten können, frühzeitig eine diamorphingestützte Behandlung anzubieten [das anders als die anderen Substitutionsmittel in der Regel gespritzt wird, Anm. d. Red.]. Wenn die soziale Stabilisierung und eine gewisse Resozialisierung stattgefunden haben, brauchen viele nicht mehr unbedingt die Spritze, sondern kommen mit anderen Substituten klar.

In Deutschland gibt es zu wenige Diamorphin verschreibende Ärzt*innen, um allen mit Bedarf die Diamorphin-Behandlung zugänglich machen zu können. Die Behandlung stößt auf Vorbehalte.

Es gibt Kolleg*innen, die sich die Praxis ansehen und fragen: „Herr Peschel, wie gelingt Ihnen die Quadratur des Kreises?“ Aus solchen Besuchen ist zum Beispiel eine weitere Diamorphin-Ambulanz in Berlin entstanden. Aufklärung und Information sind wichtig, um zu zeigen, wie die Behandlung geht, und ihre Stigmatisierung zu überwinden.

Auch Kolleg*innen aus der Substitutionsbehandlung fehlt es noch an Wissen. Die meisten Patient*innen, die für die diamorphingestützte Behandlung geeignet sein könnten, sind gar nicht in Behandlung, weil sie rausgeworfen oder nicht ernst angekommen wurden. Das heißt, wir haben diese Ärzt*innen nicht auf dem Schirm. Weil es wiederum in Deutschland nur so wenige Patient*innen [1,5 % Anteil Diamorphin unter den Substitutionsmitteln, Anm. d. Red.] und so wenige Ambulanzen [deutschlandweit 14, Anm. d. Red.] gibt, fehlt die Erfahrung dafür, wer für die Behandlung geeignet sein könnte. Dabei hat die Heroinstudie [2008, Anm. d. Red.] eindeutig gezeigt, dass ein Teil der opiatabhängigen Menschen deutlich mehr von Diamorphin als von anderen Substituten profitiert. Das Spritzen an sich ist extrem stigmatisiert. Tatsächlich ist das Spritzen von Diamorphin für die Gefäße kein Problem, anders als bei illegalem Heroin.

Ein Punkt unseres Leitbildes hier ist es, das Wissen an Kolleg*innen weiterzugeben und auch über Pressetermine in die Öffentlichkeit zu tragen. Auch um klarzustellen: Unsere Patient*innen sind zum Teil schwerkranke Menschen, die jahrelang einfach nicht richtig gesehen und behandelt worden sind. Es wäre gut, wenn sich die Irrtümer über die diamorphingestützte Behandlung aufklären würden, damit man diesen Menschen endlich gerecht wird.

Im deutschen Fernsehen sieht man in letzter Zeit häufiger Straßenbilder aus den USA und Kanada. Die Kameras schwenken auf Menschen in elendigen Lebenssituationen. Wie ergeht es Ihnen, wenn Sie diese Bilder sehen?

Ich kann es nicht fassen, dass man die Menschen mit der Kriminalisierung und Stigmatisierung so allein lässt. Ich finde es schade, weil man den Menschen ja helfen könnte. Wir haben das Wissen dazu. Amerika und Kanada sind sehr abstinenzgeprägt. Da ist die Substitution kaum ausgebaut und Substitute wie Methadon oder Polamidon im Angebot, aber nichts zum Spritzen. Dieses Mantra, man dürfe nichts verschreiben, was abhängig macht, gerade Opioide nicht, sollte man nicht aufrechterhalten. Die Verbreitung vonFentanyl ist ein Ergebnis davon, dass diese Nachfrage illegal bedient wird.

Es ist bekannt, dass die Heroinkrise in den USA und Kanada hausgemacht ist. Es gab eine Verschreibungspraktik, bei der bei jedem Befinden ein starkes Opioid verschrieben wurde, sodass man Menschen in eine Abhängigkeit gebracht hat. Daher gab es viele Opiatabhängige, von denen einige auch psychisch davon profitiert haben, so dass man das nicht einfach entgiften konnte, als der Zugang über die Ärzt*innen von heute auf morgen gekappt wurde. Es gab keine Substitutionsplätze und die Menschen mussten sich die Mittel anders besorgen. Es wurde etwa zu Heroin oder Fentanyl auf dem illegalen Markt gegriffen. , Dies hat für unsäglich viel Leid und Tote gesorgt – bis heute reagiert man nicht vernünftig darauf.

Dass Ärzt*innen von heute auf morgen die Rechtssicherheit bei der Verschreibung genommen wurde und ihnen plötzlich Haftstrafen drohten, haben Sie als wesentliches Problem beschrieben. Im Gegenzug könnte man fragen: Warum haben sie es denn davor falsch gemacht und zu viel Opioide verschrieben?

Es war eine erschreckend erfolgreiche Marketing-Strategie der Pharmaindustrie. Das Opioid wurde unter der falschen Angabe beworben, dass es nicht abhängig mache. Daraufhin haben viele das leichtfertig verschrieben und dann wurden die Patient*innen abhängig. Später hat man erkannt, was schiefgelaufen war. Aber als diese Verschreibungspraxis dann verboten wurde, hat man die Patient*innen mit der Abhängigkeit im Regen stehen lassen. Die Substanzen an sich sind nicht schlecht und werden weiterhin medizinisch eingesetzt, etwa Fentanyl oder Oxycodon gegen starke Schmerzen oder bei Tumoren. .

In Deutschland gab es bei der diamorphingestützten Behandlung auch nicht immer Rechtssicherheit. Wie ist die Situation heute?

2017 hat sich die Betäubungsmittelverordnung insofern verändert, dass sie strafrechtlich abgeschichtet wurde. Früher hat man gesagt, als Substitutionsärzt*in stehe man mit einem Bein im Gefängnis. Das ist jetzt nicht mehr der Fall, sondern es ist jetzt berufsrechtlich geregelt. Wie bei anderen Behandlungen auch, gilt jetzt, dass ich meine Arbeit neben der Einhaltung gewisser Standards vernünftig machen muss.

Man hatte sich Sorgen gemacht, dass die Substitute den Markt überschwemmen würden. Aber eine Opioid-Epidemie wie in den USA kann hier so nicht passieren. Wir verschreiben ja eher zu wenig. Die Verschreibung von Betäubungsmitteln ist für die Ärzt*innen sehr streng reglementiert. Man ist sehr vorsichtig, sodass einige Schmerzpatient*innen zu schlecht eingestellt sind.

Ärzt*innen könnten sich Sorgen machen, dass sie ausgenutzt werden, wenn Patient*innen offen ihre Wünsche äußern und erwarten, dass diese erfüllt werden.

Das entspricht nicht meiner Erfahrung. Ich würde nicht unterstellen, dass jemand versucht, einen auszunutzen. Und ich muss ja auch nicht alles mitmachen.  Vielmehr sind das Menschen, die zurechtkommen und einen klaren Kopf bekommen wollen.  Diejenigen, die sich „zudröhnen“ wollen, tun einem leid, weil sie ihr Leben nur sediert ertragen – dann muss man nach und nach ihre Probleme abschichten, bis die Menschen wieder etwas wacher werden, weniger seelische Schmerzen haben und weniger Schmerzmittel brauchen.

„Das Gegenteil von Sucht ist nicht Abstinenz, sondern Gemeinschaft.“ Auf Ihrer Website haben Sie dieses Zitat von Johann Hari hervorgehoben. Wie setzen Sie das in Ihrer Praxis um?

Es geht darum, worunter die Patient*innen im Regelfall leiden. Die Psychiatrie nennt das oft Persönlichkeitsstörungen, aber es sind oft Beziehungsstörungen. Wem schwerwiegende Gewalt angetan wurde, der ist misstrauisch. Es sind nicht alle Patient*innen schwer traumatisiert worden, aber für einen Großteil trifft es zu.

Wer über die Peergroup abhängig wurde, ist spätestens mit Eintritt in das Behandlungssystem als Heroinabhängige*r stigmatisiert worden. Oder man hat die Erfahrung von Scheitern und Rückfällen gemacht, man betrachtet es als Willensschwäche und macht Erfahrungen mit einem Hilfesystem, dessen Erwartung nicht erfüllt werden können.

Wenn ich an den Rand der Gesellschaft gedrängt werde, ist das für die Seele nicht so gut. Wenn ich aber in der Gemeinschaft sein kann, wenn man Schönes erleben kann, wieder als ganzer Mensch und nicht nur auf die Abhängigkeit reduziert gesehen werde, dann geht es mir ein Stückchen besser. Insofern versuchen wir in unserer Einrichtung, Patient*innen einen Raum zu geben, wo ihre Würde geachtet wird.

Arbeiten Sie mit den Angehörigen der Patient*innen?

Das ist das Effektivste. Die Angehörigen sind ja die wichtigsten Menschen im Leben der Patient*innen – auch wenn sie ein negatives Suchtbild haben, womit sie zusätzlich unter Druck setzen. Deswegen sind die Aufklärungsgespräche so wichtig. Da erkläre ich die Zusammenhänge. Sie haben zum Beispiel Angst, beklaut zu werden. Das passiert natürlich nicht, wenn jemand hier in Behandlung ist. Und Eltern denken oft von sich selbst, sie hätten etwas falsch gemacht. Diese Vorwürfe kann man entlasten und die Beziehungen so herstellen, wie sie eigentlich sein müssten. Die Aufklärung von Angehörigen ist das erste, was ich damals von meinem Oberarzt als Arzt gelernt habe. Er hat gesagt, Sie müssen die Angehörigen immer mitbehandeln, denn sie sind von der Erkrankung mitbetroffen. Sie leiden ja mit.

Wenn Traumatisierungen in der Kindheit bei vielen eine große Rolle spielen, wie kann man dann Eltern mitnehmen, die vielleicht Teil des Problems sind?

Den Patient*innen erkläre ich, wenn man die Eltern zu einem Gespräch einlädt, sei es ja schon ein gutes Zeichen, wenn sie kommen. Sie brauchen sich keine Sorgen machen, dass es hier Schuldzuweisungen gibt, auch wenn ich als Psychiater dabei bin und analysiere. Ich kenne keinen Menschen, der jemand anderem wirklich absichtlich schaden will. Manchmal sind die Lebensumstände so, dass man sich nicht um seine Kinder kümmern kann, weil alle arbeiten oder man es selbst nicht gelernt hat, man war selbst traumatisiert und das Trauma dann weitergegeben, weil man keinen anderen Umgang damit kennt. Mit der Haltung ist es dann relativ unproblematisch, Gespräche über die Krankheit der Patient*innen und die Behandlung zu führen.

Dirk leitet den Fachbereich Drogen und Strafvollzug der Deutschen Aidshilfe. Er kommt aus der Selbsthilfe und arbeitet eng mit Selbsthilfenetzwerken wie JES zusammen, um lebensrettende und schadensminimierende Angebote für Drogengebraucher*innen auszubauen – zum Beispiel die Substitutionsbehandlung, bei der „Ersatzstoffe“ für Heroin eingesetzt werden.

Das Gespräch gehört zu einer dreiteiligen Interview-Reihe von Philine Edbauer (#MyBrainMyChoice) zum Thema Diamorphin.

Dirk, die Substitutionsbehandlung für Heroinkonsument*innen gibt es in der jetzigen Form seit Anfang der 1990er-Jahre. Die Behandlung mit Diamorphin, also medizinisch reinem Heroin, wurde erst 2009 zugelassen. Warum so viel später? Der Gedanke, bei einer Heroin-Abhängigkeit Heroin ohne Streckstoffe und mit medizinischer Begleitung einzusetzen, müsste ja längst naheliegend gewesen sein, oder?

Genau, schon Anfang der 1990er, kurz nach der Gründung von JES, haben wir von Originalstoffvergabe gesprochen. Ins Rollen kam das dann durch die Schweiz – dieses Jahr gibt es dort 30 Jahre die Diamorphin-Behandlung mit Tabletten und auch mit flüssigen Medikamenten. Man hat sehr früh gesehen, dass das eine gute Alternative zur Substitution mit den „üblichen“ Medikamenten wie Methadon oder Buprenorphin sein kann, dass der Beikonsum sinkt und die Leute deutlich zufriedener sind in ihrem Leben, weil sie das Rauscherleben haben, aber sich nicht mehr dafür kriminalisieren lassen müssen und den illegalen Kontext verlassen können.

Und dann haben die Deutsche Aidshilfe und der Fachverband Akzept gesagt: Lasst uns versuchen, die Ergebnisse aus der Schweiz zu nutzen, um dasselbe hier in Deutschland zu machen.

Die Regierung hat sich aber nicht davon überzeugen lassen, dass man die Medikamente auf Grundlage der Zulassungsstudien aus der Schweiz auch für Deutschland zulässt. Stattdessen beschloss sie 1998, einen Modellversuch durchzuführen. Er lief unter dem Namen „Heroinstudie“ von 2002 bis 2005 in Hamburg, Bonn, Hannover, Karlsruhe, Frankfurt, Köln und München – und kostete insgesamt 32 Millionen Euro.

An der Studie nahmen rund 1.000 Drogengebraucher*innen teil, bei denen bisherige Therapieversuche nicht erfolgreich waren, die noch gar keine Therapie gemacht hatten oder bei denen die Methadon-Behandlung nicht gut funktionierte. Sie wurden nach Zufall in zwei Gruppen aufgeteilt: Die einen bekamen Methadon, die anderen injizierbares Heroin, also Diamorphin, als Medikament. Nach der Studie war klar: Die Diamorphinbehandlung ist in dieser Gruppe – man sprach hier von „Schwerstabhängigen“ – eine sehr erfolgreiche Alternative zur Methadonbehandlung.

Danach ging es darum, die neue Behandlung kassenfinanzierbar zu machen, was allerdings sehr umstritten war und erst 2012 gelang.

Die SPD war damals in einer Großen Koalition mit der CDU, und die Union war strikt dagegen. Die SPD hat das aber zur Gewissensentscheidung erklärt und dann mit den Linken, den Grünen und der FDP gegen die eigene Koalition beschlossen. Jens Spahn hatte am Abend vor der Abstimmung alle Bundestagsabgeordneten angeschrieben und sie und insbesondere die SPD gewarnt, dem Gesetz zuzustimmen. Bis auf einen haben aber alle Abgeordneten der SPD und sogar elf Abgeordnete der CDU/CSU-Fraktion dafür gestimmt, nämlich jene, die aus den Städten kamen, in denen es die Behandlung schon gab.

Das Ganze war damals sehr moralbesetzt, völlig losgelöst von medizinischer und wissenschaftlicher Expertise. So war zum Beispiel aus den Reihen der Union von „Heroin auf Krankenschein“ und dem „Staat als Dealer“ die Rede, außerdem wurde die Gefahr einer Kostenexplosion an die Wand gemalt. Letztendlich haben es aber Konsument*innen und die Ärzt*innen, die davon überzeugt waren, vorangebracht und haben es verstanden, die Politik in die Spur zu setzen.

Was war das für ein Moment für euch, die ihr euch für den Beschluss eingesetzt hattet? Habt ihr das gefeiert?

Ich saß damals in der Geschäftsstelle der Deutschen Aidshilfe vorm Rechner und habe mir den Livestream angeguckt, das war schon ziemlich spät am Abend. Als das Ergebnis dann bekanntgegeben wurde, sind viele Abgeordnete aufgesprungen und sich in die Arme gefallen, über Parteigrenzen hinweg, und haben sich gar nicht mehr beruhigt. Das war schon sehr emotional und ich habe mich natürlich sehr gefreut, nachdem ich bei der Anhörung dabei war und am Anfang überhaupt nicht abzusehen war, ob ein Beschluss über die Kassenfinanzierung gelingen konnte.

Die Diamorphinbehandlung ist jetzt seit 2012 Kassenleistung, aber es gibt Kritik an den Rahmenbedingungen. Was sind die Herausforderungen?

Derzeit gibt es sieben Punkte, die man erfüllen muss, um in die Diamorphin-Behandlung zu kommen, und das ist einzigartig. In negativer Hinsicht. Erstens: Patient*innen müssen fünf Jahre heroinabhängig sein. Zweitens: Das 23. Lebensjahr muss vollendet sein. Drittens: Es müssen zwei erfolglos beendete Behandlungen vorliegen, davon eine mindestens sechsmonatige Substitutionsbehandlung einschließlich psychosozialer Betreuung. Viertens: Patient*innen müssen unter einer oder mehreren schweren somatischen und psychischen Funktionsstörungen leiden. Fünftens: Patient*innen müssen überwiegend intravenös konsumieren. Sechstens: In den ersten sechs Monaten der Behandlung müssen Maßnahmen der psychosozialen Betreuung stattfinden. Siebtens: Nach jeweils spätestens zwei Jahren Diamorphin-Behandlung muss geprüft werden, ob die Voraussetzungen noch gegeben sind. Diese Prüfung erfolgt durch suchtmedizinisch qualifizierte Ärzt*innen, die nicht der Einrichtung angehören.

Unser Ziel ist, die Behandlung allen zugänglich zu machen, die opiatabhängig sind. Ganz einfach. Die Diamorphinbehandlung muss der Substitutionsbehandlung mit Methadon und anderen oralen Ersatzstoffen zudem gleichgestellt werden, sodass es also, außer der Bedingung, dass Diamorphin in einem sogenannten Applikationsraum zu verabreichen ist, keinen rechtlichen Unterschied mehr gibt. Daran arbeiten wir gerade. Der wichtigste Punkt ist, dass eine Diamorphinbehandlung ohne vorheriges Scheitern einer Substitution mit Methadon, Buprenorphin oder Morphin geschehen kann.

Wäre damit dann in Sachen Diamorphin-Behandlung alles erreicht?

Nein, wünschenswert ist, dass es Diamorphin endlich als Tablette gibt. Dann können alle Ärzt*innen, die jetzt schon substituieren, auch mit Diamorphin behandeln und es bräuchte diese Ambulanzen mit den Applikationsräumen nicht. Die sind nämlich teuer und erfordern viel Personal, und außerdem ist der Aufwand für die Patient*innen hoch, weil sie jedes Mal dorthin müssen. Viele schließen die Diamorphin-Behandlung auch deshalb für sich aus, weil sie sich vornehmen, „Ich höre jetzt ganz auf, ich will nicht mehr zurück an die Nadel“. Diesen Wunsch kann ich auch gut verstehen. Auch deshalb ist die Tablette extrem wichtig.

Tatsächlich gibt es einen Antrag auf Zulassung von Diamorphin-Tabletten. Ob dieser Antrag aberohne Zulassungsstudie genehmigt wird, ist aktuell unsicher.

Wäre Diamorphin als Tablette nicht auch deshalb wichtig, weil mit dem Spritzen immer noch ein Stigma verbunden ist?

Klar. Und auch Substituierte blicken ein bisschen auf die Leute hinab, die Diamorphin kriegen. Da gilt Diamorphin gewissermaßen als Loser-Medikament für all jene, wo was anderes keinen Erfolg gebracht hat, quasi als Mittel der letzten Wahl. Das hängt natürlich damit zusammen, wie es eingeführt wurde.

Deswegen ist es für die Überwindung dieses Stigmas meiner Meinung auch sehr wichtig, die Voraussetzung fallen zu lassen, dass man vorher oral substituiert wurde. Derzeit ist es ja für Ärzt*innen nicht möglich, jemanden, der von der Straße oder aus der Drogenberatung kommt und sagt, ich möchte Diamorphin, zu behandeln. Die Person müsste erst sechs Monate ein anderes Medikament nehmen, muss scheitern, was auch immer man als Scheitern definiert, und kann erst dann behandelt werden. Wenn Diamorphin ein Medikament der ersten Wahl wird, dann verändert sich, glaube ich, auch die Haltung von Menschen dazu.

Siehst du insgesamt eine Bewegung zur Entstigmatisierung von Menschen, die Drogen konsumieren, in den Medien und in der Gesellschaft?

Nicht wirklich. Wir versuchen das als Deutsche Aidshilfe, andere Institutionen ebenfalls, aber in Deutschland gab es noch nie eine große öffentliche Kampagne, die zur Entstigmatisierung von Drogengebraucher*innen maßgeblich beitragen konnte. In anderen Ländern schon. In Norwegen zum Beispiel gab es eine öffentliche Kampagne der NGO Rusopplysningen mit Slogans wie „John ist nicht gestorben, als er eine Heroin-Überdosis hatte, weil er nicht allein war und seine Freund*innen Naloxon dabei hatten“ oder „Emma ist nicht an einer Alkoholvergiftung gestorben – ihre Freund*innen erkannten die Symptome und haben den Rettungsdienst gerufen“.

Wie stark das Stigma ist, hat man zum Beispiel auch in Berlin-Kreuzberg gesehen, das ja eher als links-grün gilt. Als man dort 2009 die Eröffnung eines Drogenkonsumraums ankündigte, gingen die Leute mit Schildern wie „Dealer raus“ oder „Ich will keine Spritzen in meinem Garten“ auf die Straße. Und so verhindert das Stigma oft, dass dringend benötigte Angebote eingerichtet werden.

In den Medien wurden zuletzt öfter Bilder von Menschen gezeigt, die in der Öffentlichkeit und unter sehr schlechten Umständen Drogen konsumieren. Wie blickst du auf diese Art der Berichterstattung?

Das ist für die gesellschaftliche Akzeptanz eine Katastrophe, weil es Bilder verfestigt oder gar verschlimmert. Wenn man nüchtern draufblickt, gibt es ja Gründe für das Verhalten der Leute. Zum Beispiel, wenn sie unter dem Einfluss von sedierenden Substanzen in einer Hock- und Kipphaltung verharren, weil sie einfach vermeiden wollen, in der Öffentlichkeit auf der Straße zu liegen. Durch den in den letzten Jahren stark aufkommenden Konsum von Crack, der mit sehr langen Phasen ohne Schlaf verbunden sein kann, kommt es vor, dass Menschen sehr müde sind und dort einschlafen, wo sie sich gerade aufhalten. Diese Bilder werden mit höchst stigmatisierenden Begriffen verwendet. Das Ganze wirkt meist voyeuristisch und sensationslüstern, die Individualität der Menschen und die Gründe für diese Situationen werden komplett ausgeblendet. Und auch nach Hilfsmöglichkeiten fragt kaum jemand.

Es gibt ja viele hunderttausende Menschen, die psychoaktive Substanzen konsumieren, aber gezeigt werden immer nur diejenigen, denen es besonders schlecht geht, die da sitzen, hocken, liegen oder schlafen, jedoch nie diejenigen, die sozial integriert konsumieren. Die Folge ist, dass die Menschen denken, allen Drogenkonsumierenden gehe es so schlecht.

Wie lässt sich denn das Elend, das es ja unbestreitbar auch gibt, vermeiden?

Ich bin der festen Überzeugung, dass wir dazu, neben der Anti-Stigma-Arbeit, den Pfad der Kriminalisierung verlassen müssen. Stigma und Kriminalisierung tragen dazu bei, dass viele Menschen erst sehr spät Hilfe suchen. Erst dann, wenn es kaum mehr anders geht. Und zur Entkriminalisierung gehört dann auch der legale Zugang.

Also Originalstoffvergabe von Benzodiazepinen, Crack, Kokain und Methamphetaminen?

Ja, zum Beispiel. Man sieht ja, was Substitution erreichen kann: dass es Menschen damit besser geht. Ein Weiter-so wie bisher bringt uns jedenfalls nicht weiter. Die Kriminalisierung führt dazu, dass die Stoffe völlig unkontrolliert sind und der Konsum mit gesundheitlichen Risiken einhergeht. Da Erwerb und Besitz Straftaten sind, kommt es unweigerlich dazu, dass Drogenkonsumierende im Strafvollzug landen und in der Regel ihre Wohnung und ihre sozialen Bezüge verlieren. Das alles nach der Haft wiederzufinden, ist außerordentlich schwer. Das sieht man auch an denen, die ohne eigenen Wohnsitz sind, ohne Obdach, und mehr oder weniger draußen leben. Aber solange die Bilder so sind, wie sie sind, wird sich der Blick der Gesellschaft auf Menschen, die Drogen konsumieren, nicht wirklich verändern.

Die diamorphingestützte Behandlung zeichnet sich durch die „Echtstoffvergabe“ von pharmazeutischem Heroin aus, die in eine enge medizinische und psychosoziale Therapie eingebunden ist. Seit 2009 ist diese Behandlungsform für opioidabhängige Menschen in Deutschland zugelassen und wird von den Krankenkassen erstattet. Die „Patrida“-Praxis ist eine von deutschlandweit 14 Diamorphin-Ambulanzen.

Ich muss für mich sagen, ja, bin ich definitiv, sonst wäre ich nicht hier [in der Diamorphin-gestützten Behandlung]. Aber auf der anderen Seite braucht meine Umwelt nicht unbedingt wissen, was ich bin. Wenn ich sage, ich bin heroinabhängig, sieht mich die Gesellschaft als „Junkie“. Man wird ja sofort mit einem Stempel versehen. Ich bin aber voll funktionierend.

Sechs, sieben Jahre. Davor war ich ein halbes Jahr in der Substitution, aber habe das so schnell wie es ging, abgehakt. Es ist ja vorgeschrieben.

[Die Zugangsschwellen für die diamorphingestützte Behandlung sind weit höher festgesetzt als die Behandlungen mit „Ersatzstoffen“. Unter anderem muss erst mit einem anderen für die Substitution zugelassenen Opioid, z. B. Methadon, mindestens sechs Monate ein erfolgloser Therapieversuch absolviert worden sein.]

Nur deswegen bin ich überhaupt in die Substitution gegangen. Ich habe sofort gesagt, dass ich kein Methadon will – damit wäre ich im Arsch gewesen.

Ich habe mit Subutex [Buprenorphin] angefangen. Dadurch wurden die Schmerzen schlimmer. Ein Monat später Substitol [Morphinsulfat].

Zu den Zeiten, ja. Da habe ich noch getrunken, was ich jetzt kaum noch mache. Es hat immer der Kick gefehlt, das war das Problem. Hier ist es nun okay, das Diamorphin ist ja reines Heroin. Aber man sollte jetzt nicht meinen, wir würden jedes Mal high in der Ecke liegen. Die körperliche Verfassung macht einiges davon aus, ob ich damit high in der Ecke liege oder nicht. Ich habe für mich nun einen Weg gefunden, mit dem ich zufrieden bin, womit ich leben kann.

Ja. Das kommt durch den Leistungssport. Meine Knochen sind im Arsch. Auch durch die Arbeit. Ich habe eine Firma geleitet. Und dann bekommen Sie von Ärzten immer ein [nicht-opioidhaltiges] Schmerzmittel nach dem anderen. Das Verschriebene tat mir aber nicht gut, deswegen habe ich Heroin ausprobiert und das hat super funktioniert. Nur gesellschaftlich habe ich mich damit ins Abseits geschossen.

Ich habe mit 25 Jahren mit den Schmerzmitteln angefangen, mit Heroin fing ich mit 40 an.

Seit meinem vierten Lebensjahr.

Ja.

Schwimmen, Kampfsport und Handball. Aber ich gehe eher davon aus, dass meine Probleme durch Handball gekommen sind. Da bin ich häufiger mal mit gebrochenen Fingern oder Fußknochen durch die Gegend gelaufen. Meine Knochen habe ich letztens kontrollieren lassen, ob da irgendwie noch was zu machen ist – aber die sind kaputt und bleiben kaputt.

Bausanierung. Ich habe Kirchen restauriert.

Damit überhaupt etwas funktioniert hat, habe ich Schmerzmittel genommen. Man muss ja für die Gesellschaft leisten. Und das habe ich auch getan.

Es sind genug Leute hier [in der Ambulanz], die drauf sind und trotzdem arbeiten gehen und auch Lust darauf haben.

Vielleicht wenn man einen Chef hat, dem man das erzählen kann. Denn man muss jeden Tag zur Praxis gehen. Aber die Vorurteile in der Gesellschaft haben sich extrem verfestigt.

Bei den sogenannten „Schwerstabhängigen“, was ich ja laut Definition bin, weil ich sonst nicht in diesem Programm wäre: Ich bin kein Dreck. Ich habe ein Leben gelebt. Ich lebe ein Leben und werde es weiterhin führen.

Es heißt immer: „Ein Junkie kann keinen Erfolg haben, kann keine Leistung bringen“. Ich habe aber im Rückblick nicht weniger geleistet, weil ich jetzt abhängig bin.

Nein, ich bin absolut unbefleckt. Ich habe nur beruflich Palaver gehabt, aber bin ohne Vorstrafen. Ich habe ein blütenweißes polizeiliches Führungszeugnis. Auch so ein Vorurteil: Ein „Junkie“ muss vorbestraft sein. Ich bin nicht vorbestraft.

Heute wird mehr über Work-Life-Balance geredet. Vor 30 Jahren war das nicht möglich. Dafür ist das Problem jetzt aktuell. Alles in gesundem Maß – das lernen die Leute teilweise nicht. Dieser Turbo-Kapitalismus: Alles haben, alles wollen und alles können. Der führt auch dazu, dass man Hilfsmittel braucht, damit man überhaupt den Tag durchsteht. Da würde ich der Gesellschaft den Rat geben: Guckt erstmal auf euch selber und lernt wieder miteinander zu kommunizieren. Das Reden untereinander, das ist wichtig.

Ich hoffe für die Zukunft, dass meine Kinder und Enkelkinder das Glück haben zu lernen, wie man das Leben genießt, und dass dabei jeder für sich verantwortlich ist, dass man keinem anderen die Verantwortung für das eigene Leben geben kann. Es war auch kein anderer, der mich dazu gebracht hat, Drogen zu nehmen. Aber die Erziehung zur Eigenverantwortung ist eine komplizierte Sache. Seit Platon wird schon drüber diskutiert.

„Man lebt zweimal“, schrieb Honoré de Balzac: „Das erste Mal in der Wirklichkeit, das zweite Mal in der Erinnerung“. Wie also erinnern wir uns an Menschen, die in der Aids- und Selbsthilfe oder in deren Umfeld etwas bewegt haben? Was bleibt von ihnen, wie bleiben sie in unserem Gedächtnis? Mit diesen und anderen Fragen zum Gedenken beschäftigt sich unsere Reihe „Erinnern und Gedenken“ in loser Folge.

Am 04. Mai 2024, nur zwei Tage vor ihrem 51. Geburtstag, ist Sannia Gubara nach schwerer Krankheit gestorben.

Wenn ich diesen Satz auf mich wirken lasse, bin ich sehr berührt und kann es nach wie vor noch nicht fassen. Die Nachricht von ihrem Tod kam für mich so unerwartet.

Ich kannte Sannia ganz schön lange, genau genommen seit 2002, als ich mit meiner Arbeit als Sozialpädagoge für die AIDS-Hilfe Nürnberg-Erlangen-Fürth e.V. begann. Und doch frage ich mich gerade: Wie kann ein kurzer Text die Essenz eines so besonderen Menschen wie Sannia überhaupt angemessen erfassen? Und vor allem, kann ich das?

Ich schließe meine Augen, denke an Sannia und sage zu ihr: „Deine Trauerfeier war würde- und liebevoll und hätte dir vermutlich gefallen. Nun hat mich magazin.hiv angefragt, sie möchten dich gerne in ihrer Rubrik „Erinnern und Gedenken“ haben. Es soll dabei auch um die Frage gehen, was von einem Menschen bleibt, wenn er gegangen ist … Und ich habe grade echt keinen Plan, wie ich das machen soll … Wie findest DU das?“

Sannias Gesicht erscheint vor meinem inneren Auge, und dann höre ich sie lachen. Sie hatte ein unvergessliches, ansteckendes Lachen und einen großartigen Sinn für Humor. Das gibt mir den Mut, das eigentlich Unmögliche wenigstens zu versuchen.

Unsägliche Diskriminierungen und Gewalterfahrungen in der Schul- und Jugendzeit

Sannias Lebensreise beginnt als Tochter eines sudanesischen Vaters und einer deutschen Mutter. Sie sprach von sich selbst oft mit fränkischem Zungenschlag als „Afro-Deutsche“. In den 70/80er Jahren sind sie und ihre Geschwister oft die einzigen Schwarzen Menschen in einer ansonsten weißen Mehrheitsgesellschaft. Sie erlebt unsägliche Diskriminierungen und Gewalterfahrungen in ihrer Schul- und Jugendzeit, oft wird sie beschämt und ausgegrenzt. Später wird sie in einem Interview sagen, dass ihr diese tiefen Verletzungen immer noch mehr zu schaffen machen, als sie es selbst eigentlich möchte.

Ziemlich sicher hat sich in dieser Zeit ihr ausgeprägter Gerechtigkeitssinn, ihre Echtheit, ihre Sensibilität für autoritäre Strukturen und auch ihr Kampfeswille entwickelt – nach dem Motto: „Angriff ist die beste Verteidigung“. Sie wollte niemals „Opfer“ sein und lernte, sich verbal und körperlich zu wehren. 1996 erfährt sie von ihrer HIV-Infektion in einer Zeit, in der Aids noch eine echte Bedrohung und die Angst, jung sterben zu müssen, sehr präsent war. Nicht nur die Diagnose an sich, sondern auch ihr dramatischer Gesundheitszustand vor der Geburt ihres zweiten Sohnes stürzen sie zeitweise in Depressionen und Suizidgedanken. In ihrem damaligen „Freundeskreis“ stößt sie auf Ablehnung, die sich nun nicht auf ihre Hautfarbe, sondern auf die HIV-Diagnose bezieht. Sie berichtet später, dass ihre Familie ihr in dieser schweren Zeit eine wichtige Stütze war.

Sich selbst und anderen Mut machen – auch als PositHIVes Gesicht

Im Rahmen der Selbsthilfe und Öffentlichkeitsarbeit der Aidshilfe machte sie in den Folgejahren mit ihrer energetischen Ausstrahlung und Präsenz auf sich aufmerksam. Sie entschied sich für einen offensiven Umgang mit ihren Lebensthemen, um sich selbst und damit auch anderen Mut zu machen (O-Ton: „Wenn du nicht frei sein kannst und lügen und verbergen musst, wirst du erst richtig krank“).

Sie teilte ihre Geschichte in Zeitungsartikeln, war in Selbsthilfeprojekten und -treffen aktiv und wurde in einem YouTube-Video zum Thema Rassismus  befragt. Zeitweise war sie sogar Mitglied der „PositHIVen Gesichter“, dem besonderen Organ der Deutschen Aidshilfe, das zur Stärkung der Beteiligung von Menschen mit HIV im Verband eingerichtet wurde. Als Aidshilfen und HIV-erfahrene Menschen können wir Sannia für ihre langjährige Arbeit und ihr Engagement an der Stelle nur zutiefst dankbar sein und ihr unseren Respekt zollen.

Spannende Begegnung mit dem persönlichen Vorbild Joy Denalane

Ich erinnere mich besonders gern an ein geplantes Interview mit Joy Denalane für unsere vereinsinterne Zeitschrift DenkRaum. Sie war ein großes Idol für Sannia, die daher unbedingt diese Aufgabe übernehmen wollte. Joy hatte 2002 die Kampagne der DAH „Ausgrenzung macht krank“ unterstützt. Es kam zu einer inspirierenden Begegnung der beiden Frauen, von der Sannia noch Jahre später begeistert erzählte. Natürlich liebte sie Joys Musik, doch sie sah in ihr vor allem ein persönliches Rollenvorbild. Joys selbstbewusster Kampf für Frauenrechte im Allgemeinen und für die Akzeptanz von Frauen mit HIV im Besonderen sowie ihr Einsatz gegen Gewalt und patriarchalische Strukturen in afrikanischen Communitys beeindruckten und prägten Sannia sehr.

Doch ich möchte auch nicht verschweigen, dass Sannia das Licht der Öffentlichkeit nicht immer nur guttat. Manche Aktion hat sie im Nachgang bereut, denn oft sagte sie zu etwas spontan „Ja“, ohne sich der Tragweite und der möglichen Folgen für die private Sannia bewusst zu sein. Sie war ein hochemotionaler Mensch und handelte immer aus ihrem Bauch heraus – und musste dann manchmal feststellen, dass sie sich zu viel vorgenommen hatte und sich überforderte. Nicht zuletzt gab es die Sorge, dass ein möglicher Partner sie googeln und wegen ihrer Präsenz als Mensch mit HIV zurückweisen könnte.

Bei Ungerechtigkeiten konnte sie einen mittleren Tsunami losbrechen

Sannia hat vieles mit ihrem Humor weggesteckt und konnte herzlich über sich selbst lachen. Sie fand dadurch auch kreative Lösungen für schwierige Themen: Wenn Sannia z. B. bei offiziellen Stellen mal wieder auf eine Person traf, die glaubte, mit ihr besonders laaangsam, deutlich und in einfachen Sätzen sprechen zu müssen, konnte sie dieser aufmerksam zuhören, um dann fränkisch schlagfertig und intelligent zu antworten. Die nachfolgende Verblüffung genoss sie ausgiebig. Der Spaß hörte für Sannia jedoch immer dann auf, wenn sie sich nicht ernst genommen fühlte oder sie Machtgefälle und Ungerechtigkeiten in Bezug auf sich selbst oder ihr nahestehende Menschen wahrnahm. Dann konnte sie auch kämpferisch ihre Krallen ausfahren und schon mal einen mittleren Tsunami losbrechen. Auf ihrem Lebensweg begegneten ihr einige Menschen, die sie mit tiefem Vertrauen beschenkte und dauerhaft in ihr großes Herz schloss. Dann war sie eine sehr tiefgründige Gesprächspartnerin und offenbarte dem Gegenüber auch verletzliche Seiten.

Wie viele Menschen wünschte sich Sannia im Grunde nichts mehr als eine heile Familie, eine liebevolle Partnerschaft, eine dauerhafte Arbeit, Angenommensein, Vertrauen und Struktur. Sie träumte davon, eines Tages in den Sudan zu reisen. Mit vielen gesundheitlichen und persönlichen Herausforderungen gestaltete sich ihr realer Alltag streckenweise jedoch wie eine holprige Berg- und Talfahrt Manchmal schien es, als sei sie auf ihrer Suche mit ihren Zielen und Wünschen irgendwo angekommen. Im nächsten Moment stand sie sich selbst im Weg und konnte den eigenen hohen Ansprüchen an sich selbst nicht gerecht werden. Und doch war sie immer eine starke, unabhängige Frau, die wieder aufstand, wenn sie mal gefallen war. Sannia hat ein sehr intensives Leben gelebt und immer das Beste für ihre Familie und Lieben gewollt. In einem Artikel von 2002 sagt sie den beeindruckenden Satz: „Ich werde diese Welt nicht verlassen, bevor meine Kinder erwachsen sind.“ Das hat sie geschafft!

Vor etwa drei Jahren verabschiedete sie sich von mir und der Aidshilfe. Sie hatte einen vielversprechenden Job und gerade eine nette neue Wohnung bezogen. Von ihrer letzten Lebensphase hat mir ihre Mama berichtet: Die Familie und wohl auch Sannia selbst – die nie zum „Pflegefall“ hätte werden wollen – beobachteten, dass es ihr körperlich immer schlechter ging. Die Ärzte konnten ihr keine Optionen mehr in Bezug auf ihre HIV-Behandlung anbieten. Ihre Nieren brauchten eine dauerhafte Dialysebehandlung. Sie verlor zuletzt dramatisch an Gewicht und die vielen Treppenstufen zu ihrer Wohnung bereiteten ihr große Mühen. Am Vorabend ihres Todes bat sie ihre Mutter, sie morgens anzurufen, um ihren Dialysetermin nicht zu verschlafen. Dann fragte sie ihre Nachbarin wegen heftiger Kopfschmerzen nach Schmerztabletten. Am nächsten Tag erreichte die Mutter ihre Tochter telefonisch nicht mehr. Die Klinik, in der sie nicht erschienen war, rief daraufhin die Polizei, die Sannia tot in ihrer Wohnung auffand.

Ein warmes Gefühl von Respekt und Wertschätzung

Was bleibt mir nun persönlich von Sannia Gubara? Natürlich die Früchte ihres Schaffens: Medien, Bilder, Artikel und Videos. Eine WhatsApp-Sprachnachricht nach unserem letzten persönlichen Treffen, in dem sie sich für den „schönen Tag“ bedankt und sich im gleichen Atemzug entschuldigt. O-Ton: „Sorry, ich weiß, ich quatsch immer recht viel, aber ihr kennt mich ja …“ Die Erinnerungen an gemeinsame Gespräche und Erlebnisse. Ein warmes Gefühl von Respekt und Wertschätzung. Und die Spuren, die die Begegnungen mit Sannia in meinem Herzen hinterlassen und die auch mich verändert haben.

Liebe Sannia, danke, dass ich dich kennenlernen durfte, wir alle werden dich niemals vergessen!!! Ich wünsche dir eine gute Reise!!!

Ich erinnere mich noch an unsere erste Begegnung bei der Vorbereitung des ersten Angehörigentreffen, dessen Konzept von Ulrike Sonnenberg-Schwan, Gerd und mir im Dezember 1988 in München entwickelt wurde, in der Wohnung von Julia Tröger und dem nun schon lange verstorbenen Aidsaktivisten und Filmemacher Konrad Lutz („Coming out“). Zur Tür herein kam ein adrett gekleideter Mann mit Krawatte, den ich mir zuerst nicht so recht als Teamer im damals eher alternativ aufgestellten „Freien Tagungshaus Waldschlösschen“ vorstellen konnte. Aber die Irritation wich in kurzer Zeit der gegenseitigen Sympathie und wertschätzenden Zusammenarbeit.

Fast 30 Jahre war Hans-Gerd Trainer im Dozent*innenteam der Seminarangebote für Menschen mit HIV/Aids und deren Angehörige und Partner*innen sowie dem aus diesem Projekt hervorgegangenen Hinterbliebenentreffen, die von der Akademie Waldschlösschen und der Deutschen Aidshilfe von 1989 bis 2015 durchgeführt wurden. Ebenso leitete er eine Vielzahl an Workshops bei den Bundesweiten Positiventreffen, bei den Positiven Begegnungen der DAH und in lokalen Aidshilfen und Selbsthilfegruppen. Zu seinen Themenschwerpunkte gehörten Sexualität in der Partnerschaft trotz HIV, Umgang mit den Erkrankungen infolge der HIV-Infektion, HIV und Coming Out am Arbeitsplatz, Veränderungen der Lebensperspektiven, Umgang mit Zukunftsängsten und Depressionen.

Die Bedeutung dieser Treffen für HIV-Positive, an Aids Erkrankte und deren Partner*innen und die Hinterbliebenen kann nicht hoch genug eingeschätzt werden – gerade in einer Zeit, in der noch keine wirksame HIV-Behandlung zur Verfügung stand und sowohl die gesellschaftliche Stigmatisierung und Diskriminierung als auch die Vereinsamung von Menschen mit HIV und Aids noch unvergleichbar größer war als heute. Für viele Menschen waren diese Treffen ein wichtiger Teil ihres Lebens und ein Stück „Zuhause“.

Sicher tausende Teilnehmer*innen aus ganz Deutschland haben über die Jahre durch seine große Zugewandtheit und Kompetenz in Workshops und in Einzelberatungen den Weg aus schweren Lebenskrisen gefunden, die oft mit der HIV-Infektion und Aids-Erkrankung verbundenen sind, sowohl in der Partnerschaft als auch nach dem Tod des geliebten Menschen. Für Gerd war es wichtig, die Selbsthilfe von Partner*innen und Angehörigen von Menschen mit HIV/Aids zu stärken und dies auch immer wieder im Rahmen der Treffen zum Thema zu machen.

Ein besonderes Merkmal seiner Persönlichkeit war dabei auch Gerds wunderbarer Humor, der den Ernst der oft schweren Themen der Workshops nicht schmälerte, aber dennoch der Auseinandersetzung und der Alltagsbewältigung eine gewisse Leichtigkeit verlieh. Intensive Gespräche begleiteten unsere Zusammenarbeit und Freundschaft. Gerd hatte seinen eigenen Kopf. Es gab gelegentlich Situationen, in denen wir uns im Team zusammenraufen mussten. Denn wenn es eine Schwäche bei Gerd gab, dann war es gelegentlich die, auch selbst Schwäche zu zeigen.

Gerd war für mich ein wichtiger Wegbegleiter in meiner Arbeit im Waldschlösschen, vor allem im Diskurs über das Leben mit HIV/Aids und über schwule Lebenswelten. Er war ein guter Freund, auch wenn wir uns aufgrund der räumlichen Entfernungen leider nur gelegentlich privat treffen konnten und uns eher in beruflichen Kontexten in unseren Seminaren, auf Tagungen und Kongressen oder – leider auch – auf Trauerfeiern sahen.

Aufgewachsen in Beckum im Münsterland verbrachte Hans-Gerd Brunnert die meiste Zeit seines Lebens in der schwäbischen Metropole, wo er hauptberuflich seit 1984 in der Evangelischen Gesellschaft Stuttgart e.V. (eva) tätig war. „Mit Pioniergeist legte Hans-Gerd Brunnert den Grundstein für den Krisen- und Notfalldienst und rief die erste konfessionelle Aidsberatungsstelle Deutschlands ins Leben, die er bis zum Ende seines Arbeitslebens in der eva leitete“, heißt es im Nachruf der eva.

Hier war er nicht nur Unterstützer für unzählige Ratsuchende, sondern auch kreativ bei den Angeboten für Menschen mit HIV. So gründete Gerd in der Beratungsstelle z. B. das Café Tocchetto, dass für viele HIV-Positive jahrelang eine erste Anlaufstelle zur Klärung alltäglicher und existentieller Fragen war, auch durch eine Schuldnerberatung. Viele Veranstaltungen hat Gerd in der eva mit aktuellen Themen und unterschiedlichen Dozent*innen durchgeführt, über die wir uns regelmäßig austauschten – auch um sie uns gegenseitig zu empfehlen.

So erfolgreich wie aufsehenerregend war seine Aktion zum Erhalt der Beratungsstelle in der eva: Weltweit schrieb er an Promis und Politiker*innen mit der Bitte, einen persönlichen Gegenstand, ein Kleidungsstück oder ähnliches zur Versteigerung zur Verfügung zu stellen. Unter den Spenden waren ein Accessoire von Liz Taylor, ein Kleidungsstück von Vivian Westwood und ein Anzug vom Udo Jürgens. Auch prominente deutsche Politiker*innen wie Peer Steinbrück (SPD) machten mit.

Für viele Menschen mit HIV war die von Gerd durchgeführte „Grenzwanderung“ 2013 von Stuttgart über den Schwarzwald bis zur französischen Grenze ein besonderes Erlebnis und auch eine Herausforderung, um zu lernen, sich mehr zuzutrauen und an die eigenen Grenzen zu gehen. Es gab begeisterte Rückmeldungen auch von Teilnehmenden im Waldschlösschen.

Nach seinem Ausscheiden aus der eva engagierte sich Gerd trotz seiner ausgebrochenen Krebserkrankung immer noch in bürgerschaftlichen Kontexten und für Geflüchtete. Er gestaltete regelmäßige Gruppenführungen zur Historie von Bad Cannstatt, seinem Stuttgarter Stadtteil, entwickelte ganze Serien von kunstvoll gestalteten Postkartenmotiven und stand weiterhin als Berater und Coach vor allem für Klient*innen mit wenig Geld zur Verfügung.

Gerd hinterlässt seinen Mann Horst Ruppricht, mit dem er 40 Jahre gemeinsam durch dieses Leben ging. Horst gilt meine besondere und herzliche Anteilnahme.

Gerds unnachahmliches herzliches Lachen, seine direkte und respektvolle Art der Kommunikation, sein unbedingtes Einfühlen in die oft prekäre Situation seines Gegenübers bleiben ebenso in Erinnerung wie die letzten Abende bei den Seminaren im Waldschlösschen: Für die Auftritte des Teams und der Teilnehmenden warf auch Gerd sich in kreative Verkleidungen und genoss seine besonderen Auftritte.

Gerd, wir vermissen dich sehr!

Wolfgang Vorhagen, Berlin

Liebe alle!

Ich habe die große Ehre, euch im Namen der deutschen Community hier zur Living2024-Vor-Konferenz zu begrüßen.

Ich freue mich sehr auf die kommenden Tage. Es ist wie Heimkommen: in einem Raum voller Menschen, die mit HIV leben, zu sein, inmitten von Community. Danke, dass ihr gekommen seid!

Tatsächlich ist das hier mein zweites Heimkommen. Wenn ich aus Berlin nach Bayern fahre, fühlt es sich immer vertraut an, sobald ich den Dialekt höre. Ich bin nicht weit von hier in einem kleinen Dorf aufgewachsen. Etwa 300 Leute leben dort. Zwei von ihnen kennen meinen HIV-Status. (Beziehungsweise: Ich weiß, dass die beiden es wissen, weil ich es ihnen gesagt habe …) Vor 23 Jahren, mein halbes Leben. Es sind meine Mutter und meine (ältere) Schwester. Die meisten der anderen Leute wissen nicht mal, was ich beruflich mache. Manche denken, ich arbeite in einem Büro. Was auch stimmt. Aber ist es die Wahrheit?

Ich arbeite bei der Deutschen Aidshilfe, dem Dachverband der regionalen Aidshilfen und anderen communitybasierten HIV/STI-Beratungsstellen in Deutschland. Wir sind Host von AIDS Action Europe. Als Nichtregierungsorganisation kümmern wir uns um fachliche Informationen rund um HIV und andere sexuell übertragbare Infektionen und machen Lobbyarbeit für Menschen, die mit HIV leben oder am stärksten davon betroffen sind. Ich gehöre zu dieser diversen, queeren, bunten, vielfältigen Gruppe, die gemeinsam an einem Ziel arbeitet: die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die in den verschiedensten Lebenssituationen auf Barrieren stoßen, die mit struktureller Diskriminierung konfrontiert werden, die oft vor (Straf-)Verfolgung Angst haben müssen. Nur aufgrund ihres Status, ihrer Herkunft oder der Wahl ihrer Lebensweise.

Manchmal, wenn ich meine Familie besuche, überlege ich, ob ich nicht mehr über mich und unsere Arbeit erzählen sollte. Wir haben doch in einigen Bereichen so viel erreicht, dass es total einfach sein sollte, mich hinzustellen, zu öffnen und zu sagen: Schau her! Was wir alles geschafft haben! Meine Medikamente wirken nicht nur, sie sind verfügbar, zugänglich, erschwinglich und akzeptabel. Einige dieser Tabletten nehme ich schon seit mehr als 20 Jahren! Ich sollte das schätzen und dankbar sein. In meinem Leben geht‘s nicht mehr um Überleben. Es geht um Living: Leben.

Vielleicht muss ich ja aber auch nicht mehr darüber reden. Ich wohne zum Beispiel gar nicht mehr in dem Dorf. Ich muss mich nicht stellen, ich kann mich verstecken. Ich kann in meiner sicheren Berliner Aidshilfe-Bubble leben: ziemlich privilegiert.

Darf ich das? Darf ich müde sein vom Reden und „Outen“? Das ist chronische Krankheit: Jahr für Jahr mit den gleichen Problemen konfrontiert werden. Offenlegen. Erklären. Aufklären. Vielleicht verteidigen. Gegen Diskriminierung vorgehen. Muss ich immer wieder über die gleichen Dinge sprechen? Ich sollte es sicher nicht müssen!

Wir waren so erfolgreich, dieses Virus in unseren Körpern zu regulieren: U=U: Undetectable = untransmittable [Anm. d. Red.: Auf Deutsch auch N=N, nicht nachweisbar = nicht übertragbar]. Und trotzdem scheint dieses nicht nachweisbare Virus unser Leben zu beherrschen. Unsere Gedanken. Und unsere Entscheidungen.

„Soll ich zu diesem Arzt gehen oder nicht? Sage ich ‚es‘ dem Personal? Ist das Diskriminierung – oder ‚nur‘ Routine?“ Was wäre, wenn? Was, wenn sie was sagen oder wenn sie was tun, zum Beispiel diesen unerträglichen Stigma-Sticker auf meine Akte kleben: diesen lauten roten Punkt „Infektiös!“. Schon wieder?! Der letztes Jahr veröffentlichte europäische Stigma-Report zeigt keine Fortschritte im Vergleich zu den letzten zwanzig Jahren. Wirklich?!

Es gibt so viel, woran wir noch arbeiten müssen. Meine Befürchtungen, in welche ärztliche Praxis ich gehen könnte, sind privilegiert im Vergleich zu denen derjenigen Menschen, die gar keinen Zugang zur Gesundheitsversorgung haben, weil sie nicht versichert sind. In diesem Land hier müssen sich Menschen immer noch Sorgen machen, was passiert, wenn sie auf medizinisches Personal stoßen, das nicht informiert ist oder Menschen mit anderen Lebensstilen oder verschiedenen Herkünften nicht aufgeschlossen gegenübertritt. Das wirkt sich direkt auf die Gesundheit aus, vor allem, wenn Menschen für Behandlungen oder Tests wie auf Hepatitis-B auf medizinisches Personal angewiesen sind, weil sie nicht bei uns niedrigschwellig und communitybasiert durchgeführt werden können.

Also, wie ihr natürlich wisst: keine Chance, müde zu sein! Ich hatte so viele verschiedene Phasen in meinem Leben. Verstecken. Offenlegen. An die Öffentlichkeit gehen. Manchmal würde ich mich gerne wieder verstecken. Auch das ein Privileg. Ich kann oft entscheiden, ob ich über HIV reden will oder nicht. Manchmal setze ich einfach aus, ich setze mich hin und ruhe aus. Wir müssen auch unsere Ressourcen wieder aufladen. Bis es Zeit ist, wieder aufzustehen.

Es gibt noch so viel zu tun: Wie können wir die Ziele der UNAIDS – 95 % aller Menschen mit HIV sollen bis 2030 von ihrem Status wissen, 95 % davon Medikamente erhalten, 95 % davon unter der Nachweisgrenze sein – erreichen, wenn wir zu viel Angst haben, in eine Klinik zu gehen und unser – so genanntes – Menschenrecht einzufordern? Also müssen wir reden. Über Diskriminierung und Kriminalisierung. Über Strafgesetze und damit über: politischen Willen. Es gibt zu viele Länder, insbesondere in Osteuropa und Zentralasien, in denen die Epidemie wächst. Wir müssen über Zugang zu Therapie sprechen. Und darüber hinaus: über Therapieoptionen! Leben mit HIV ist nicht das Problem. Sterben an Aids ist es.

Wenn es jemals eine Heilung geben sollte, haben wir noch viel mehr zu reden. Denn keine medizinische Heilung wird die Barrieren abbauen, die diese Infektion mit sich bringt. Oder die Ungleichheit, die wir aufgrund unserer unterschiedlichen Hintergründe erfahren.

Was wäre, wenn … Solche „Wenns“ sollten nicht unsere Welt regieren. Sie sollten nicht definieren, wer wir sind. Wer ich bin und was ich von mir zeigen möchte.

Also: Lasst uns reden. Lasst uns teilen. Und: Lasst uns Spaß haben! Lasst uns zusammenkommen und uns gegenseitig inspirieren, beeindrucken von all dieser posithiven Kraft hier in diesen Tagen, die vor uns liegen. Lasst uns all unsere Resilienz und Kraft sammeln, um weiter an einem akzeptierenden und willkommen heißenden Umfeld zu arbeiten. Damit diejenigen, die nach uns kommen, nicht die gleichen Probleme und Traumata, die gleiche Scham und das gleiche Stigma überwinden müssen, sondern ihr Leben mit all seinen Verantwortlichkeiten so leben können, als wären es nur Herausforderungen wie viele andere.

Nach dieser Konferenz werde ich meine Familie besuchen – tatsächlich haben wir ein Klassentreffen. Kein Scherz! Ich weiß immer noch nicht, ob ich hinfahre oder – wenn (!) – was ich ihnen erzähle. Manchmal werde ich von meiner eigenen Geschichte müde. Aber wenn ich jetzt darauf schaue, mit über zwei Jahrzehnten Distanz und einer riesigen internationalen Konferenz in meiner Heimstadt eine ganze Woche lang vor mir, klingt meine Geschichte ziemlich einfach:

„I once had contact with a virus. And it turned out to be a permanent one. That’s it. So what? Move on. Go on living!“

„Ich hatte mal Kontakt mit einem Virus. Und der stellte sich als permanent heraus. Das war’s. Und nun? Mach weiter. Lebe!“

Vielen Dank! Ich wünsche euch eine gute Zeit und viele anregende Erlebnisse!

Und besonderen Dank an meine Kolleg*innen von der Deutschen Aidshilfe: Ich wäre heute nicht hier ohne euch! Danke!

Nachtrag: Ja, ich war beim 30-jährigen Klassentreffen der Abschlussklasse 10a 1993/1994 der Mädchenrealschule in Neumarkt in der Oberpfalz. Und ich habe mich (an diesem Abend) entschieden, „nur“ von meiner Aidshilfe-Arbeit zu erzählen. Aber die eine oder andere hat meinen privaten Blog mit meiner „living-positive“-Seite schon gefunden. Mal sehen, ob sich daran das nächste Mal anknüpfen lässt …