schlimm dass man daran gehindert wird jeden Tag, aber auch wirklich jeden Tag unter Aufsicht der Einnahme in eine Apotheke zu müssen.
Das ist Erniedrigung.
Ansonsten gut dass es jetzt so weit damit geklappt hat mit diesem Staat.
Mit freundlichen Grüßen Sybille

ich würde gerne für meinen Unterricht in der generalistischen Pflege eine DVD der Dokumentation „40 Jahre AIDS – Wir leben noch“ erwerden. Könnten Sie mir bitte weiterhelfen? Es ist mir nicht möglich hierzu einen Kontakt zu bekommen. Auch mein KMZ in Tuttlingen ist ein erwerb nicht möglich. Ich arbeite an der Fritz-Erler-Schule in Tuttlingen.

Ich wäre erfreut üner eine Nachricht

Ulrike Marquart

Lieber Gerd,

ich habe Dich mitten in der AIDS-Krise kennengelernt, als ich noch in der AIDS-Hilfe Stuttgart e.V. hier insbesondere in der RAINBOW-Redaktion, aktiv war. Wir waren damals konfrontiert mit der Erkrankung und dem viel zu frühen Tod vieler Freunde und Partner. Nun hat es Dich selbst wegen einer anderen Krankheit erwischt. In den letzten Jahren sind wir uns kaum noch begegnet. Bis ich nun von Deinem Mann diese traurige Nachricht gelesen habe.

Du warst in dieser Zeit mit Deinem Engagement in der AIDS-Beratungsstelle der Evangelischen Gesellschaft eine wichtige Stütze für viele männerliebende Männer und Angehörige, die angesichts der damaligen Situation verzweifelt und völlig überfordert waren.

Lass Dir dafür herzlich Danke sagen. Wo immer Du auch sein magst, in unserer Erinnerung lebst Du weiter. Schön, dass es Dich gegeben hat!

wenn sogar im Freundeskreis die „Freunde“ nichtmal was sagen wenn, jemand bewusst missgendert oder sich über trans*Personen lustig macht. und man selbst als betroffene Person dann gesagt bekommt „da musst drüber stehen“ keine Ahnung das zermürbt nur noch

ich bin seit circa dreieinhalb jahren in dieser Praxis
ich war vorher in einer anderen praxis
bin mittlerweile 31 jahre alt und seit meinem 16 Lebensjahr abhängig früher politox

ich bin jetzt seit fast drei jahren bis auf das pola clean!

heute hat meine Ärztin mir gedroht eine „Substitutions pause“ zu machen…
wen ich nicht diese woche einen termin bei der Suchtberatung bekomme, ich wollte aus eigenem antrieb dahin das habe ich ihr auch erzählt was ich jetzt natürlich bereue.

das Problem ist die zuständige frau bei der Suchtberatung ist sogar krankgeschrieben
Vielleicht ist sie rechtzeitig wieder erreichbar aber das macht mir natürlich angst.

also mit pech bin ich nächste woche mein substiut loß und werde nach jahren fast wieder zum konsum gezwungen…. von 7.5ml pola auf 0.
ich will nicht wieder konsumieren aber wen sie das wirklich macht habe ich keine andere wahl. Darf sie das überhaupt obwohl ich nachweislich clean bin ?
und die ganze zeit war?
i

Selbst als ich dann auf Substitol wechseln wollte, bin ich sicherheitshalber sogar so weit gegangen, dass ich das Medikament insgeheim selbst probiert hatte, um bereits beim Gespräch bestätigen zu können, dass ich davon deutlich mehr profitiere. Das klingt nach einem unangemessenem Verhalten meinerseits, allerdings ist das nur verständlich, wenn man bedenkt, dass Ärzte dann mit einer ganzen Palette von Argumenten, die gegen das Substitut sprechen, kommen, um den Wunsch doch noch schnell niederzutreten. Hauptargument welches teilweise stimmt, aber den Vorteilen nicht gerecht wird ist, dass Susbtitol den einzigen Nachteil in der Halbwertzeit hat.

So ist es damit zwar so, dass es deutlich klarer als Methadon wirkt und man weniger müde ist als mit Methadon/Polamidon und auch nicht krankhaft viel schwitzt, aber leider ist es oft so, dass es bereits nach 24h Wirkzeit deutlich an Wirkung nachlässt.

So nun zu meinem Dilemma.
Erst mit diesem Medikament habe ich aufgrund des geringen Nebenwirkungsprofils endlich ein längeres Szenario erreicht in welchem ich verstanden habe, dass Substitution funktioniert. Ich habe keinen Beikonsum und bin dabei wieder mein Studium und Arbeit aufzunehmen. Gehe seit 2 Monaten regelmäßig (alle 2 Tage) zum Kraftsport, ernähre mich gesund und habe mir auch einige andere gesunde Angewohnheiten angewöhnt, nehme aktiv an Selbsthilfegruppen teil und gehe regelmäßig zur psychosozialen Betreuung.

Es war ein langer Weg bis hierher, welcher durch die sofortige Einstellung auf Substitol viel Zeit, mindestens 6-8 Entgiftungen und die damit verbundenen Nerven und Stress gespart hätte.
Ich hätte mein Studium schon längst abgeschlossen, meine Familie hätte nicht so viel mitleiden müssen, durch den immer wiederkehrenden Beikonsum infolge der Nebenwirkungen der anderen Substitute. Ich könnte noch einiges mehr aufzählen.

Dass der Kampf, um eine anständige Behandlung dennoch noch nicht vorbei ist, zeigt mir aber nun die aktuelle Situation.

Substitol hilft mir ungemein mein Leben im Griff zu haben, aber leider wirkt es wie oben genannt nicht ganz 24h bzw. merke ich oft morgens schon, dass es mir deutlich schlechter geht, sodass ich nach der Vergabe, wo ich ja die volle Dosis auf einmal unter Sicht einnehmen muss immer erst einmal 1-2h brauche, um meinen Normalzustand zu erreichen.

Das erschwert mir einiges und so kam es dann, dass ich wie meine Ärztin mir empfohlen hatte, einfach immer wieder zu ihr kam, um die Dosis erhöhen zu lassen, damit es etwas länger wirkt.

Dass das auf Dauer nicht gut geht konnte ich mir bereits denken, denn immer wieder war es dann so, dass ich nach 1-2 Monaten wieder die Dosis, um 10-20% steigern musste, um dem entgegen zu wirken, in der Hoffnung, dass wenn ich einfach nur sauber bleibe und mich an alles halte, dann ja irgendwann auch Take-Home möglich sei und damit eine Aufteilung der Dosis in 2 Portionen am Tag, um eine konstantere Wirkung zu erzielen.

Dass sollte auch jedem verständlich sein und auch meiner Ärztin, da sie ja eben aus genau dem Grund, dass es nicht ganz reicht, die Dosis erhöht hat auf meinen Wunsch hin die Situation zu verbessern.

Allerdings ist das Problem ja nicht die Dosis, sondern die Halbwertzeit und die Einnahme der gesamten Menge auf einmal. Und an diesem Punkt endet dann auch schon die Hilfe meiner Ärztin.

Ich bin nun seit über 3 Monaten komplett sauber und erledige so viel wie noch nie und möchte nun wieder arbeiten gehen, doch so ist das nur bedingt möglich und ein extremer Mangel an Lebensqualität, denn mit der aktuellen Dosis geht es mir aufgrund der Höhe von den Nebenwirkungen her tagsüber etwas schlechter (antriebsloser und einiges mehr, was hochdosierte Opioide mit sich bringen) und das Problem am Morgen kommt auch so langsam wieder.

Leider lässt meine Ärztin zum Thema überhaupt nicht mit sich sprechen!
Ich weiß nicht weiter. Ich überlege die Praxis zu wechseln, aber es ist einfach verdammt schade, dass ich hier ein mehrjähriges Arzt-Patienten-Verhältnis wegschmeißen würde, nur weil sie mir nicht die Freiheit geben möchte ein Take-Home-Rezept zu geben.

Es macht mich unglaublich wütend und frustriert. Ich gebe mir trotz des Zustand unglaublich viel Mühe und werde im Gespräch einfach unterbrochen und mit substanzlosen Argumenten bombardiert.
„Es könnte ja in den nächsten Monaten noch was passieren.“
„Nein ich gebe dazu generell keine bestimmten Vorraussetzungen aus, da sonst jeder auf diese beharren wird“

Das beste Argument, welches ich mal von einer Sozialarbeiterin gehört habe auf die Frage von ihr an meine Ärztin, was denn ein Patient für Vorraussetzungen erfüllen muss, um Substitol zu erhalten war wie folgt: „Nein! Dazu nenne ich keine Voraussetzungen, denn sonst würde ja jeder Substitol wollen!“

Es ist unglaublich, dass es hierfür keine klaren Richtlinien gibt, die zugunsten, uns der Patienten, funktionieren.

Ich wünschte mir in der Situation eine Dritte Instanz an die ich mich wenden kann, um das Problem zu lösen. Denn so sehe ich nur den Wechsel als Lösung, welcher mir auch nur vielleicht Glück bringt.

Würde ich nicht in Berlin leben, dann wäre ich auf das Wohlwollen dieser Ärztin angewiesen.

Diese Willkür der man als Substituierter ausgesetzt ist, ist einfach unglaublich. Als wenn man es mit der Erkrankung nicht ohnehin schon schwer genug hat.