Stephan Kolbe, Author at magazin.hiv

DSGVO: Mehr Datenschutz auch für Menschen mit HIV

Stephan Kolbe — Fri, 25 Jan 2019 15:15:10 +0000

Schluss mit dem sorglosen Umgang mit gesundheitsbezogenen Daten: Die EU-Datenschutzgrundverordnung (DSGVO), seit Mai 2018 in Kraft, stärkt die Persönlichkeitsrechte. Davon profitieren auch Menschen mit HIV.

Ob ein farbiger Aufkleber auf einer Patientenakte, der für „HIV-positiv“ steht, oder Versicherungsunternehmen, die ohne Not den HIV-Status erfassen – auch wenn dies sicher Einzelfälle sind, machen Menschen mit HIV solche Erfahrungen immer noch.

Sich dagegen zu wehren, ist nun aber einfacher: Die EU-Datenschutzgrundverordnung (DSGVO), die am 25. Mai 2018 in der gesamten EU in Kraft trat, hat ein ganzes Paket an Verbesserungen mit sich gebracht.

Verbraucher_innen und Patient_innen können sich leichter wehren

Auch wenn der Datenschutz in Deutschland vorher schon hoch war, mit der DSGVO rückt das Thema bei Unternehmen und Einrichtungen mehr als zuvor ins Bewusstsein. Das liegt zum einen daran, dass die Verordnung für alle Unternehmen gilt, die in der EU tätig sind. Darunter fallen also auch Firmen, die ihren Sitz außerhalb der EU haben, aber in Deutschland ihre Produkte und Dienstleistungen anbieten.

DSGVO: Massive Sanktionen bei Datenschutzverletzungen

Hinzu kommen die massiv verstärkten Sanktionen bei Datenschutzverletzungen.

Im Rahmen des Bundesdatenschutzgesetzes lagen die Bußgelder bei bis zu 300.000 Euro pro Einzelfall.

Nach der DSGVO können bis zu 20 Millionen Euro oder bis 4 Prozent des weltweit erzielten Jahresumsatzes fällig werden. Ganz zu schweigen von den möglichen strafrechtlichen Konsequenzen von bis zu drei Jahren Freiheitsstrafe.

Und nicht zuletzt wurden die Rechte der Verbraucher_innen gegenüber Unternehmen deutlich erweitert.

Besserer Schutz für Patient_innen

Auch für Menschen mit HIV heißt das: Datenschutzverletzungen welcher Art auch immer müssen und sollen auch künftig nicht hingenommen werden.

Wichtige Anlaufstelle bei Verstößen gegen die DSGVO sind die Landesdatenschutzbeauftragten und -behörden. Sie haben die Pflicht, Beschwerden nachzugehen, Datenschutzmängel zu beanstanden und gegebenenfalls Bußgelder zu verhängen.

Eine Liste der zuständigen Beauftragten findet sich hier.

Was genau die DSGVO Menschen mit HIV bringt, haben wir Jasper Prigge gefragt, Rechtsanwalt für Medien-, IT- und Verwaltungsrecht:

Wie werden die Rechte der Bürger_innen gestärkt?

Das Datenschutzbewusstsein insgesamt wächst. Wie sich manche Regelungen der Verordnung auswirken werden, ist noch unklar, zum Beispiel in Sachen Schadenersatz. Hier wird die gerichtliche Spruchpraxis entscheidend sein.

Gut ist auf jeden Fall, dass die Auskunfts- und Löschungsrechte für Verbraucher_innen in der Praxis strenger gehandhabt werden. Das ist ein großer Schritt nach vorn.

Was bedeutet das in Bezug auf den Patient_innenschutz?

Dass Ärzt_innen und Klinikpersonal verpflichtet sind, gesundheitsbezogene Daten geheim zu halten, ist nicht neu. Aber das Thema hat mehr Gewicht bekommen. Dazu trägt vor allem die Stärkung der Landesdatenschutzbehörden bei, die härter sanktionieren und hohe Bußgelder verhängen können.

Das ist gut für Betroffene, die einen Verstoß vermuten. Denn sie können die Aufsichtsbehörde einschalten, und dann müssen die Praxen oder Kliniken nachweisen, dass sie alle Datenschutzvorschriften umgesetzt haben.

Was können Menschen mit HIV bei Datenschutzverletzungen tun?

Das hängt von der Art der Verletzung ab. Die Offenbarung eines Geheimnisses gegenüber Dritten, also zum Beispiel des positiven HIV-Status, ist ein sehr schwer wiegender Verstoß. Hier empfehle ich, sich von professionellen Stellen wie den Aidshilfen oder Fachanwälten beraten zu lassen.

Bei einer Datenschutzverletzung im Krankenhaus kann man auch die bzw. den Datenschutzbeauftragte_n der Klinik einschalten. Diese Position wurde mit der DSGVO aufgewertet, sie arbeitet mit den Aufsichtsbehörden zusammen.

Ansonsten kann man sich immer auch an die Antidiskriminierungsstelle des Bundes oder die Ermittlungsbehörden wenden.

Wichtig ist: Datenschutzverletzungen sind keine Lappalie. Man kann und sollte dagegen vorgehen – und zwar frühzeitig!

Und was müssen Arztpraxen und Kliniken bei Datenschutzverletzungen tun?

Sobald sie eine Datenpanne feststellen, müssen sie diese innerhalb von 72 Stunden an die Datenschutzbehörde melden. Dabei geht es nicht nur nach der Größe des Datenlecks, sondern auch, wie sensibel die Daten sind. Und das ist bei Gesundheitsdaten natürlich der Fall.

Außerdem müssen die betroffenen Personen unverzüglich informiert werden, wenn ein hohes persönliches Risiko für sie besteht, also zum Beispiel ein verloren gegangener Datenträger nicht ausreichend verschlüsselt war.

Folgende Grundprinzipien garantiert der EU-Datenschutz

Ungewolltes HIV-Outing beim Arbeitgeber: Datenschutz ist Diskriminierungsschutz

Stephan Kolbe — Fri, 25 Jan 2019 15:13:24 +0000

Gesundheitsbezogene Daten wie der HIV-Status sind besonders geschützt und dürfen nicht ohne Einwilligung weitergegeben werden. Das dachte auch Frank W. – bis sein Arbeitgeber per Fax von seiner HIV-Infektion erfuhr.

Frank W. und sein Lebenspartner sind HIV-positiv, seit Jahren schon. „Mit meiner HIV-Erkrankung habe ich nie ein Problem gehabt“, sagt er.

Wohl aber mit dem, was ihnen im April 2018 widerfahren ist. Da schickte das Amtsgericht Paderborn einen Beschluss an ihren gemeinsamen Arbeitgeber, der den positiven HIV-Status der beiden Männer enthielt.

HIV-Outing macht im Betrieb die Runde

Schnell machte das die Runde im ganzen Betrieb, in dem nur etwa 25 Leute arbeiten.

„Ich war fassungslos darüber. Denn natürlich möchte ich selbst entscheiden, wem ich von meiner HIV-Erkrankung erzähle“, so Frank W. weiter. „Meinen Arbeitgeber oder meine Kollegen geht das einfach nichts an.“

„Meinen Arbeitgeber oder meine Kollegen geht das einfach nichts an“

Was war passiert?

Frank W. und sein Partner sind in der Privatinsolvenz. Das heißt, Teile ihres Gehalts werden direkt beim Arbeitgeber einbehalten, um es den Gläubiger_innen zukommen zu lassen.

So hat es das Amtsgericht Paderborn im Rahmen eines üblichen Zwangsvollstreckungsverfahrens beschlossen.

Information des Arbeitgebers wegen Privatinsolvenz

Im September 2017 beantragen die beiden Männer einen Mehrbedarf für sich bei Gericht. Anders gesagt: Es soll etwas weniger gepfändet werden, damit mehr Geld im Portmonee bleibt. Aufgrund ihrer HIV-Infektion – beide sind zudem wegen weiterer Erkrankungen als Schwerbehinderte anerkannt – hätten sie regelmäßig zusätzliche Kosten für Medikamente, besondere Lebensmittel und Hygieneartikel.

Ein solcher Antrag ist nichts Ungewöhnliches. Nach der Zivilprozessordnung kann der pfändbare Teil des Arbeitseinkommens reduziert werden, wenn „besondere Bedürfnisse des Schuldners aus persönlichen oder beruflichen Gründen“ dies erfordern (§ 850f ZPO).

„Im Betrieb war die Hölle los“

Außergewöhnlich ist auch nicht, dass das Gericht seinen Beschluss an den Arbeitgeber schickt, der ja den zu pfändenden Teil des Gehalts abführen muss. Im Gegenteil: Als Mitwirkender im Verfahren muss der Arbeitgeber informiert werden.

Dass aber intimste Gesundheitsinformationen wie der HIV-Status per Brief und, wie sie sagen, zudem noch als Fax und damit potenziell für jeden einsehbar übermittelt werden, macht Frank W. und seinen Partner fassungslos. Denn die beiden Männer waren im Unternehmen nicht als positiv geoutet.

Als der Gerichtsbeschluss beim Arbeitgeber ankommt, ist Frank W. gerade in der Reha. „Mein Mann rief mich an, dass bei uns im Betrieb die Hölle los ist“, erinnert er sich. „Auch wenn niemand das Wort HIV in den Mund genommen hat, war ganz klar, dass es jeder wusste.“

Dienstaufsichtsbeschwerde wegen Verletzung von Privatgeheimnissen

Das Erlebte wollen die beiden nicht auf sich beruhen lassen. Sie reichen eine Dienstaufsichtsbeschwerde sowie eine Strafanzeige wegen der Verletzung von Privatgeheimnissen gegen den Rechtspfleger ein, der den Beschluss verfasst und versandt hat.

„Es geht uns nicht um eine Abrechnung mit dem Gericht“, stellt Frank W. klar. „Wir fühlen uns einfach nur diskriminiert.“

Die Dienstaufsichtsbeschwerde wird allerdings zurückgewiesen: Da der Gerichtsbeschluss auch den Arbeitgeber betreffe und zum Handeln zwinge, müsse ihm die komplette Begründung zugestellt werden.

Fax oder nicht Fax? Das ist hier die Frage

Zwar äußert das Gericht sein Bedauern über den Vorgang, reicht jedoch die Verantwortung weiter: Es sei bedauerlich, dass das Schreiben im Unternehmen die Runde gemacht habe, allerdings handle es sich um ein Thema, das den Arbeitgeber betreffe. Ein Fax habe es nicht gegeben, es liege keine Versandnachricht in den Unterlagen vor.

Es geht auch anders: „Chronische Erkrankung“ statt „HIV-Infektion“

Auch die Strafanzeige verläuft erfolglos: Die Einleitung von Ermittlungen komme nicht in Betracht, da keine verfolgbare Straftat zu erkennen sei.

Frank W. will das nicht akzeptieren und lässt sich – mit finanzieller Hilfe der Deutschen AIDS-Stiftung – anwaltlich beraten.

Doch auch hier fällt der Befund ernüchternd aus: Das Vorgehen des Rechtspflegers sei zwar zu beanstanden, die juristischen Möglichkeiten seien aber ausgeschöpft.

Eine Rechtslücke also? Dass es tatsächlich anders geht, zeigt ein Folgebeschluss des Amtsgerichts Paderborn vom September 2018. Darin ist nur noch von einer „chronischen Erkrankung“ bei Frank W. die Rede.

Mehr zum Thema:

Ungewolltes Outing per Fax – Neue Westfälische, 09.01.2019

Amtsgericht Paderborn bedauert HIV-Outing – Lippische Landeszeitung, 15.01.2019

Im Todesfall versichert?

Stephan Kolbe — Tue, 19 Sep 2017 09:41:26 +0000

Der medizinische Fortschritt ermöglicht Menschen mit HIV nicht nur eine fast normale Lebenserwartung, sondern auch den Abschluss einer Risikolebensversicherung – bisher aber nur in Einzelfällen.

Was vor wenigen Jahren noch so gut wie unmöglich war, gewinnt zunehmend an Normalität: Menschen mit HIV können heute in bestimmten Fällen eine Risikolebensversicherung abschließen.

Wer etwa ein Haus oder eine Wohnung kauft und hierfür einen Kredit aufnimmt, von dem_der verlangt die Bank nicht selten den Abschluss einer solchen Versicherung, um sicherzustellen, dass der Kredit auch dann getilgt wird, wenn der_die Kreditnehmer_in vorzeitig verstirbt. Und auch für die Hinterbliebenen ist die Risikolebensversicherung von Bedeutung: Sie bleiben nicht auf der Kreditlast sitzen.

Eine Risikolebensversicherung kommt aber auch als eine Möglichkeit in Betracht, wenn man die Zukunft des Partners/der Partnerin oder der Kinder finanziell absichern will, zum Beispiel wenn nur eine Person Geld verdient und die andere sich um die Kinder kümmert.

Risikolebensversicherung bei HIV – neue Daten ebnen langsam den Weg

Dass der Abschluss einer Risikolebensversicherung für Menschen mit HIV heute bei einigen Versicherern möglich ist, liegt zum einen am medizinischen Fortschritt, vor allem aber an mehr verfügbaren und neueren Daten. Wie der Gesamtverband der Deutschen Versicherungswirtschaft (GDV) auf seiner Webseite erläutert, war hier vor allem eine Studie des Rückversicherers Swiss Re aus dem Jahr 2013 wegweisend.

Mithilfe europaweiter Daten von HIV-infizierten Patient_innen konnte die Studie nachweisen, dass Menschen mit HIV statistisch gesehen heute fast die gleiche Lebenserwartung haben wie Menschen ohne HIV – sofern die Infektion frühzeitig behandelt wird, die Therapie anschlägt und keine zusätzlichen Erkrankungen wie etwa Hepatitis C vorliegen. Das Risiko, HIV-Positive abzusichern, wurde damit kalkulierbar.

Unkenntnis bei vielen Erstversicherern

Die Rückversicherungsunternehmen können dabei durchaus als Triebfeder dafür angesehen werden, dass immer mehr Erstversicherer auch Menschen mit HIV Policen anbieten. Denn die Rückversicherer sind es, die in der Regel die letztgültige Entscheidung fällen, wenn sich chronisch kranke Menschen versichern wollen – ob diese nun HIV haben oder Diabetes.

„Menschen mit HIV sind oft noch stigmatisiert“

Aus diesem Grund verfügten sie oft über den aktuelleren Stand der Wissenschaft und gingen pragmatischer vor, meint Micha Helmut Schrammke, Fachwirt für Finanzberatung und Betreiber des Portals positiv-versichert.de. „Bei vielen Erstversicherern herrschen noch Vorurteile und Unkenntnis über HIV, trotz der eindeutigen medizinischen Fakten. Vor allem bei den Versicherungsvorständen sind Menschen mit HIV oft noch stigmatisiert“, beschreibt er seine Erfahrungen.

So würden zum Beispiel selbst aktuelle Antragsdokumente mancher Versicherer noch vom „AIDS-Test“ sprechen, obwohl es sich um einen HIV-Test (zum Nachweis des HI-Virus’) handelt und mit Aids lediglich das voll ausgeprägte Krankheitsbild benannt wird.

Vertragsabschluss nur nach Einzelfallprüfung

Dennoch: Der Versicherungsmarkt öffnet sich langsam. Bei der Risikolebensversicherung stellt für Menschen mit HIV die Infektion kein grundlegendes Hindernis mehr dar. Eine Übersicht jedoch, welche Versicherer Policen anbieten und welche nicht, gibt es nicht. Denn jeder Versicherer prüft den jeweiligen Einzelfall und entscheidet individuell. So bleibt nur „Trial and error“, wie Schrammke es nennt. In der Vergangenheit konnte er jedoch in der Hälfte der angefragten Fälle eine Risikolebensversicherung finden, mit langsam steigender Tendenz.

Eine Ablehnung sei aber so gut wie sicher bei Menschen mit dem Vollbild Aids, weiß der Finanzberater. Schwierig wird die Absicherung bei HIV-Positiven, die außerdem mit Hepatitis C infiziert sind, erklärt darüber hinaus der GDV auf Nachfrage. Ansonsten müssten HIV-Positive bei ihrem Antrag nicht mehr beachten als Menschen ohne HIV.

Offenlegung der Gesundheitsdaten

Wie bei jeder Risikolebensversicherung steht am Anfang die individuelle Risikoprüfung. Dabei müssen die Antragstellenden wahrheitsgemäße Angaben zu ihrer Gesundheit machen, in der Regel für die letzten fünf Jahre. Gefragt wird unter anderem nach chronischen Erkrankungen und regelmäßigen Behandlungen, manchmal sogar dezidiert nach HIV. In der Regel fragen die Versicherer dann die Viruslast, die CD4-Zellzahl, den Zeitpunkt der Diagnose und die Medikation beim behandelnden Arzt/bei der behandelnden Ärztin ab.

„Die Versicherungswirtschaft tut gut daran, bei den medizinischen Fakten zu bleiben“

Die Risikoprüfung entscheidet, ob Interessent_innen normal, mit einem Beitragsaufschlag, einem Leistungsausschluss oder einer Wartezeit abgesichert werden können – oder gar nicht. Wer jedoch einmal eine Versicherung abgeschlossen hat, muss keine weitere Gesundheitsprüfung befürchten. Jede mögliche medizinische Verschlechterung innerhalb der Vertragslaufzeit ist dann allein das Risiko des Versicherers.

Wer nicht gleich einen förmlichen Antrag bei einer Versicherung stellen will, kann auch eine sogenannte Risikovoranfrage über eine_n Makler_in stellen. Diese_r fragt dann mit allen relevanten Informationen verschiedene Versicherer an, die rückmelden, ob und unter welchen Konditionen sie einen Abschluss anbieten können. Der Vorteil, so Versicherungsmakler Schrammke: Interessent_innen flössen auf diese Weise nicht in die zentrale Wagnisdatei („HIS“) ein, in der die Versicherungswirtschaft alle wichtigen Kundendaten sammelt und abgleicht – so auch, wenn Antragstellende (auch abgelehnte) ernsthafte Erkrankungen wie etwa eine HIV-Infektion haben.

Stigmatisierung abbauen!

Dass zunehmend auch Menschen mit HIV Risikolebensversicherungen abschließen können, ist für Silke Eggers, Referentin bei der Deutschen AIDS-Hilfe, ein wichtiger Schritt hin zum Abbau von Stigmatisierung, der viele HIV-Positive noch immer ausgesetzt sind. „Die Versicherungswirtschaft tut gut daran, sich an die medizinischen Fakten zu halten. Und diese besagen, dass HIV heute gut behandelbar ist und damit kein grundsätzliches Ausschlusskriterium mehr darstellt. Hier scheinen aber einige Versicherer weiter zu sein als andere“, so Eggers.

Bis Menschen mit HIV flächendeckend Risikolebensversicherungen zur Verfügung stehen, könnte für manche eine Alternative interessant sein, sagt Versicherungsmakler Schrammke: „Statt über eine Risikolebensversicherung kann man sich aktuell noch bis zu 150.000 Euro über einen Todesfallschutz ohne Gesundheitsfragen absichern. Möglich ist das über einzelne fondsgebundene Rentenversicherungen, die den Einschluss einer garantierten Todesfallsumme vorsehen.“

„Wir porträtieren Menschen, nicht Krankheiten“

Stephan Kolbe — Mon, 04 Apr 2016 07:04:52 +0000

Das Projekt „ATLAS2018“ der niederländischen Künstler Erwin Kokkelkoren und Bert Oele stellt Menschen mit HIV aus aller Welt vor. Was damit erreicht werden soll und wie man sich selbst einbringen kann, erzählt Erwin im Interview.

Erwin, zusammen mit deinem Partner Bert machst du das Projekt „ATLAS2018“. Worum geht es dabei genau?

„ATLAS2018 – I will speak, I will speak!“ ist ein weltweites Projekt, in dem Geschichten über HIV erzählt werden. Wir sammeln diese Geschichten und verbreiten sie in Form von Porträts, Erzählungen, Fotos und Videos. Zum einen wollen wir damit die Community bestärken, was das Leben mit HIV angeht. Wir wollen aber auch außerhalb der Community das Wissen über HIV verbessern, vor allem, um die noch immer weit verbreitete Stigmatisierung abzubauen.

Wie kam es zu dem Projekt?

Das ist nicht unsere erste künstlerische Auseinandersetzung mit HIV. Wir wurden beide 1991 als HIV-positiv diagnostiziert. Wir leben also schon seit 25 Jahren mit dem Virus. Und schon lange erzählen wir Geschichten über HIV und suchen dafür ein größtmögliches Publikum, sei es über Ausstellungen, Bücher, Fernsehen oder soziale Medien.

„Wir leben schon seit 25 Jahren mit dem Virus“

Vor sieben Jahren riefen wir das große, international viel beachtete Projekt „The Time There-After“ ins Leben. Darin dokumentierten wir 30 Jahre HIV und Aids in den Niederlanden anhand von 30 persönlichen Geschichten. Für jedes Jahr – von 1982, dem Beginn der Aidskrise, bis zum Jahr 2011 – steht eine Geschichte.

Auf der Welt-Aids-Konferenz 2014 in Melbourne sind wir erneut mit vielen HIV-positiven Menschen in Kontakt gekommen. Und einmal mehr wurden die Statistiken für uns menschlich greifbar. Wir haben gemerkt, wie schwierig es in weiten Teilen der Welt immer noch ist, den Alltag mit HIV zu meistern, zum Beispiel in Afrika oder Russland. Im Vorfeld der 2018 in Amsterdam stattfindenden Welt-Aids-Konferenz wollten wir deshalb einen Beitrag leisten, und so haben wir im vergangenen Jahr „ATLAS2018“ gestartet.

Was ist das Besondere an dem Projekt?

Wir wollen die menschliche Seite von HIV und Aids zeigen. Für uns bedeutet das, Menschen zu porträtieren und nicht Krankheiten. Wichtig ist uns, Geschichten zu erzählen, die international noch neu und unbekannt sind, zum Beispiel aus der Berliner Lederszene oder von „Helping Hand“ in Frankfurt, einem Projekt für HIV-positive Migrant_innen.

„Wir wollen die Vielfalt des Lebens mit HIV darstellen“

Wir wollen auch nicht nur von Erfolgen berichten, sondern die Vielfalt des Lebens mit HIV darstellen. Deshalb porträtieren wir Männer und Frauen, Junge und Alte sowie Menschen verschiedener Herkunft und sexueller Orientierung. Neben den Betroffenen suchen wir zudem Gesprächspartner, die das größere Ganze im Blick haben und uns von der Situation vor Ort berichten können. So haben wir beispielsweise in Surinam mit dem Gesundheitsminister gesprochen, in Berlin mit Carsten Schatz, einem offen HIV-positiv lebenden Mitglied des Abgeordnetenhauses, oder mit Ulla Pape von der Radboud-Universität Nijmegen über die Lage in Russland.

Erwin Kokkelkoren (links) und Regisseur Willem Aerts beim Dreh mit Carsten Schatz (Mitte) in Berlin (Foto: Marjolein Annegarn)

Das klingt nach viel Arbeit und einem größeren Team.

Es ist definitiv ein Vollzeitjob. Ich kümmere mich vornehmlich um die Interviews und Texte, Bert stemmt das Organisatorische. Außerdem haben wir mit Marjolein noch eine Fotografin an Bord sowie unsere Filmemacher Hans, Willem und Wilko, um nur einige Mitstreiter_innen zu nennen.

Welche Reaktionen bekommt ihr auf euer Projekt?

Das Feedback ist überraschend und inspirierend. Wenn man eine ganze Weile selbst mit HIV lebt, denkt man, man wüsste bereits alles darüber. Doch weit gefehlt. Es gibt so viel, was wir nicht wissen, zum Beispiel wie es sich anfühlt, in Russland HIV-positiv zu sein. Deshalb ist das auch für uns ein großes Lernprojekt.

„Wir verstehen unser Projekt als einen sicheren Hafen“

Besondere Bedeutung hat es ebenso für diejenigen, die ihre Geschichte mit uns teilen. Für viele ist es ein großer Schritt und zugleich ein großes Bedürfnis, sich zu öffnen und sich zu ihrer Geschichte zu bekennen, seien sie homosexuell, ehemalige Sexarbeiter_innen, Drogengebrauchende oder etwas anderes. Wir verstehen unser Projekt dabei als einen sicheren Hafen: Die Menschen teilen uns nur das mit, was sie preisgeben wollen.

Kann man sich auch selbst an „ATLAS2018“ beteiligen?

Unbedingt! Auf unserer Website haben wir ein „Open Podium“ eingerichtet, wo Menschen ihre Geschichte erzählen können, zum Beispiel in Form eines Kurzvideos. Es können aber auch Fotos oder Texte sein.

Wir freuen uns über jeden Beitrag, der hilft, unseren Atlas aufzubauen. Dabei machen wir keinerlei Vorgaben, außer, dass es um HIV gehen muss. Videos sollten nicht länger als anderthalb Minuten sein, am besten auf Englisch. Es darf auch gern etwas Lustiges oder Bewegendes sein.

Beim Dreh mit Renate & Thomas in Berlin (Foto: Marjolein Annegarn)

Schon jetzt sieht man auf der Website eine Vielfalt von Menschen und Geschichten. Was magst du ganz besonders an dem Projekt?

Wir lieben den kreativen Ansatz. Unsere Erfahrungen als Autoren und Performer bieten da viele Vorteile. Wir erzählen und teilen Geschichten von Menschen, die etwas zu sagen haben und uns inspirieren. Ganz besonders gefallen mir deshalb all die wunderbaren Menschen, die ich durch das Projekt kennenlernen konnte – die verrückten, witzigen, starken Menschen. Und ich mag den kreativen Prozess. Wir haben das Projekt mit einer Handvoll Interessierter aus dem Nichts angefangen. Nun gibt es uns schon ein Jahr, und es wächst und wächst. Das ist toll anzusehen.

„Das Projekt wächst und wächst. Das ist toll anzusehen“

Aus dem Nichts ist ein gutes Stichwort – wie finanziert ihr euch?

Die Finanzierung ist nicht einfach und ein ständiger Kampf. Das Reisen und Filmen kostet ziemlich viel Geld. Derzeit werden wir von verschiedenen Seiten gesponsert: von Pharmaunternehmen, der niederländischen Regierung sowie kulturellen Einrichtungen und privaten Spender_innen.

Ihr habt bereits Menschen aus Deutschland, Surinam und natürlich aus den Niederlanden porträtiert. Welche Ziele stehen als Nächstes an?

Wir haben noch eine ganze Reihe von Ländern auf der Liste. Im April 2016 gehen wir nach Sambia, im Juli nach Südafrika und Botswana. Ende dieses und Anfang kommenden Jahres wollen wir nach Russland und Südostasien, das heißt Kambodscha, Indonesien, Thailand und Birma. In der ersten Jahreshälfte 2017 geht es hoffentlich nach Kasachstan, Georgien und den Kaukasus, Ende 2017 dann noch in die USA. Und es stehen noch einige Ziele mehr auf unserer Wunschliste.

Mit der Welt-Aids-Konferenz 2018 in Amsterdam soll das Projekt enden. Wie und warum?

Wie man auf der Website sehen kann, gehen alle unsere Geschichten online, sobald sie fertig sind. Das heißt, wir wachsen Tag für Tag. Die Konferenz wird dann den krönenden Abschluss bilden. Wir werden unser Projekt dort vorstellen, ein Buch mit den Geschichten veröffentlichen und eine Ausstellung mit den fotografischen Arbeiten zeigen. Außerdem arbeiten wir mit einem großen Dokumentarfilm-Produzenten an einer Serie über HIV in Russland, dem Kaukasus und anderen ehemaligen Sowjetregionen. Osteuropa und Zentralasien werden auch Schwerpunktthema auf der Konferenz sein.

Wir hoffen, dass die Dokumentation kurz vorher im Fernsehen zu sehen ist. Und mit der Konferenz wird das Projekt vorbei sein. Das ist wie mit einem Satz: Er ist stärker, wenn er einen Punkt am Ende hat. Deshalb ist es richtig, dass auch „ATLAS2018“ ein klares Ende hat. Danach werden wir neue Projekte beginnen.

Herzlichen Dank für das Gespräch – und weiterhin viel Erfolg!

Das Interview führte Stephan Kolbe.

Älter werden mit HIV und Aids

Stephan Kolbe — Wed, 02 Apr 2014 08:00:59 +0000

Über 50 und HIV-positiv? Wie sich das Älterwerden in Deutschland mit HIV und Aids auswirkt, untersucht derzeit die Studie 50plushiv. Wie steht es um die Gesundheit im Alter, um soziale Absicherung, Lebensqualität, aber auch um die Möglichkeiten bei Pflegebedürftigkeit? Ein Teil der Studie ist abgeschlossen, ein Kurzbericht liegt vor. Stephan Kolbe gibt Einblick in die ersten Ergebnisse.

Unsere Gesellschaft altert und mit ihr die HIV-Positiven – dank wirksamer antiretroviraler Therapien und durchschnittlich zunehmendem Lebensalter zum Zeitpunkt der Ansteckung und der HIV‑Erstdiagnose. Von den derzeit knapp 80.000 HIV-Positiven in Deutschland sind nach Angaben des Robert Koch-Instituts schon heute etwa ein Drittel 50 Jahre und älter, Tendenz steigend.

Für die USA wird prognostiziert, dass bereits 2015 die Hälfte aller Menschen mit HIV und Aids das 50. Lebensjahr erreicht haben wird. Ähnliche Szenarien gibt es für europäische Länder: In den Niederlanden beispielsweise rechnet man für 2015 mit einem Anteil von 41 Prozent. Man spricht deshalb auch von einem „Ergrauen“ der HIV-Epidemie.

Fokus auf psychosoziale Aspekte

Doch daran knüpfen sich nicht nur medizinische Fragen, wie etwa: Beeinflusst eine HIV-Infektion den Alterungsprozess? Treten bestimmte Erkrankungen früher oder häufiger auf? Welche Langzeitnebenwirkungen der antiretroviralen Therapie gibt es?

Auch im Alter sind Sozialkontakte wichtig fürs Wohlbefinden.

Vielmehr geht es auch um die psychischen und sozialen Aspekte des Älterwerdens mit HIV: Wie wirkt sich die Infektion auf die seelische Gesundheit aus? Welche Rolle spielen das soziale Netz und die ökonomische Absicherung? Wie wollen HIV-Positive im Ruhestand leben?

Anhand dieser und anderer Fragen wirft die Studie 50plushiv: Psychosoziale Aspekte des Älterwerdens mit HIV und Aids in Deutschland einen genaueren Blick auf die Lebenssituation der Beforschten. Sie besteht dabei aus zwei Strängen: einer breit angelegten Fragebogenstudie für HIV-Positive ab 50, durchgeführt von der Freien Universität Berlin, und einer vertiefenden Interviewstudie mit Expertinnen und Experten einerseits und älteren Menschen mit HIV andererseits, durchgeführt von der Goethe-Universität Frankfurt. Das auch von der Deutschen AIDS-Hilfe unterstützte Forschungsprojekt wird finanziert durch die H.W. & J. Hector-Stiftung und das Bundesministerium für Gesundheit.

Weitere HIV-positive Interviewpartner gesucht

Die anonyme Befragung wurde erfolgreich beendet und wird derzeit ausgewertet. Mehr als 900 Teilnehmerinnen und Teilnehmer hatten den Fragebogen beantwortet – deutlich mehr als erwartet. In der Interviewstudie ist ein Großteil der Interviews mit älteren HIV-Positiven durchgeführt, die Auswertung steht noch aus.

An der anonymen Befragung haben mehr HIV-Positive teilgenommen als erwartet.

Die Forschenden sind derzeit noch auf der Suche nach HIV-Positiven, die entweder auf dem Land leben oder einen Migrationshintergrund mitbringen. Interessierte können über die Website zur Studie Kontakt aufnehmen.

Bereits abgeschlossen sind die Experteninterviews. Befragt wurden insgesamt 17 Personen – aus dem medizinischen sowie dem Pflege- und Versorgungsbereich, aber auch Psycholog(inn)en sowie Mitarbeiter/innen der Aidshilfen und eines Pharmaunternehmens. Die Ergebnisse dieser Interviews wurden vor kurzem veröffentlicht.

Individuelle Folgen der HIV-Infektion

Weitgehende Einigkeit herrschte vor allem bei den medizinischen Folgen einer HIV-Erkrankung: Sofern rechtzeitig diagnostiziert und therapiert, gilt sie mittlerweile als gut behandelbare, chronische Erkrankung. Das machen auch die Autorinnen und Autoren der Studie in der Vorstellung ihres Forschungsprojekts deutlich: Wer sich heute mit 30 Jahren mit HIV infiziert, hat eine prognostizierte Lebenserwartung von 75 Jahren. In den Interview wurde jedoch auch darauf hingewiesen, dass es unter Umständen zu Begleiterkrankungen infolge der HIV-Infektion und der antiretroviralen Therapie kommen könne, so etwa zu deutlichen Cholesterin-Erhöhungen oder zu Nierenversagen.

Bei den psychischen Folgen stellten die Expert(inn)en vor allem die Depression in den Vordergrund – von depressiven Verstimmungen bis hin zu schweren depressiven Episoden. Ob diese gegenüber jüngeren HIV-Positiven überwiegen, konnte nicht beantwortet werden. Von Depression betroffen seien aber vor allem ältere Drogen konsumierende Positive, weil viele von ihnen sozial isoliert sind.

Die Depression ist oft eine Begleiterscheinung von sozialer Isolation.

Soziale Isolation und Vereinsamung beschreiben die Expertinnen und Experten generell als Belastung für ältere HIV-Positive. Auch eine frühe Berentung, Langzeitarbeitslosigkeit und drohende Altersarmut stellten eine große Herausforderung dar, da aufgrund der fehlenden finanziellen Mittel eine gleichberechtigte Teilhabe am sozialen Leben oft nicht möglich sei.

Und nicht zuletzt spielten natürlich auch bei älteren HIV-Positiven Stigmatisierung und Diskriminierungserfahrungen eine große Rolle. So wird von HIV-Positiven berichtet, die in die „innere Emigration“ gegangen seien und ihren HIV-Status, manchmal auch ihr Sexualleben, über Jahre oder Jahrzehnte geheim gehalten hätten. Mit dem Alter und dem Angewiesensein auf Hilfe verstärke sich dann der Leidensdruck.

Auswirkungen auf gesundheitliche Versorgung und Pflege

In den Interviews wurde ebenso ein Blick auf das Gesundheitssystem und die Pflegeeinrichtungen geworfen. So berichteten Expert(inn)en von Stigmatisierungs- und Diskriminierungsfällen, indem man älteren HIV-Positiven die Aufnahme, Behandlung oder Pflege verweigerte. Darüber hinaus bereite aufgrund sprachlicher und kultureller Barrieren vor allem der Umgang mit HIV-Patient(inn)en mit Migrationshintergrund Probleme.

Strittig: Inklusion oder spezielle Pfegeangebote für HIV-Positive

Massiver Handlungsbedarf zeigte sich vor allem in der Pflege, wobei sich die Expertinnen und Experten jedoch nicht einig waren, was der richtige Weg sei: Sollte man ältere HIV-Positive im Sinne von „Inklusion“ und „HIV-Mainstreaming“ in die Regelversorgung integrieren? Oder müsse es für sie spezielle Pflegeangebote geben, weil etwa die Lebensweise älterer schwuler Männer oder die kulturellen Gepflogenheiten von Menschen mit Migrationshintergrund vor allem außerhalb der Großstädte nicht in das bestehende System integrierbar seien?

Bis Ende 2014 sollen beide Forschungsstränge der Studie beendet sein, sodass 2015 ein Endbericht vorgelegt werden kann. Diese und weitere Forschungsergebnisse sollen bei den „Positiven Begegnungen“, der Selbsthilfekonferenz von Menschen mit HIV und Aids, im August in Kassel präsentiert werden.

Der Traum vom Fliegen: HIV kein Hindernis mehr für Piloten

Stephan Kolbe — Thu, 17 Oct 2013 12:49:31 +0000

HIV-positiv sein und Pilotin oder Pilot werden – das war in der Vergangenheit ein Problem. Denn ein positiver Befund war jahrelang Ausschlusskriterium bei der Erteilung der Flugtauglichkeit. Damit hat die EU Schluss gemacht und eine entsprechende Verordnung erlassen, die nun auch in Deutschland gilt. Doch wie sieht die Umsetzung in die Praxis aus? Von Stephan Kolbe

Nun ist es auch in Deutschland amtlich: Bewerber für eine Lizenz zum Berufspiloten dürfen HIV-positiv sein, sofern sie sonst gesund sind und die flugmedizinische Tauglichkeitsprüfung bestehen. So schreibt es die Verordnung der Europäischen Kommission 1178/2011 vom 3. November 2011 vor, die am 8. April 2013 zu weiten Teilen auch in Deutschland in Kraft getreten ist (die Deutsche AIDS-Hilfe berichtete).

Im Anhang IV der Verordnung, dem sogenannten PART-MED, der die medizinischen Tauglichkeitsvoraussetzungen für Piloten und Flugbegleiter beinhaltet, wird nun erstmals HIV nicht mehr als Ausschlussgrund genannt. Stattdessen heißt es für angehende Piloten: „Bewerber mit positivem HIV-Befund können vorbehaltlich einer zufriedenstellenden flugmedizinischen Beurteilung als tauglich beurteilt werden.“ Das ist ein Novum, war es für HIV-Positive doch bisher ausgeschlossen, als flugtauglich anerkannt zu werden – der Berufswunsch Pilot damit unerfüllbar.

„Damit wird endlich ein Stück Diskriminierung abgebaut“

Auch wenn in Deutschland noch nicht alle Teile der EU-Verordnung in Kraft getreten sind, der PART-MED gilt. Das Bundesverkehrsministerium hatte in einem Schreiben an die EU-Kommission vom 14. August 2012 von der sogenannten Opt-out-Klausel Gebrauch gemacht. Danach können Mitgliedsstaaten Teile der Verordnung später umsetzen. Für die Bestimmungen zur Flugtauglichkeit hatte das Verkehrsministerium eine einjährige Verschiebung bis zum 8. April 2013 gewählt. Seither müssen Airlines in Deutschland die neuen Tauglichkeitsvorgaben für Piloten und Flugbegleiter anwenden.

Flugzeugcockpit: ein möglicher Arbeitsplatz auch für HIV-Positive (Foto: futurama1979/ pixelio.de)

Für die Deutsche AIDS-Hilfe (DAH) war die neue EU-Vorgabe längst überfällig: „Damit wird endlich ein Stück Diskriminierung abgebaut“, erklärt DAH-Referentin Silke Eggers. „Denn HIV-Positive sind natürlich in der Lage, als Pilotin oder Pilot tätig zu sein, wenn ihre Gesundheit es erlaubt. Für uns ist nun entscheidend, inwieweit sich die Fluggesellschaften an diese Verordnung halten.“

Grundsätzlich sind die Airlines dafür zuständig, die Tauglichkeit ihres Flugpersonals festzustellen. In der Regel haben sie dafür einen eigenen medizinischen Dienst. Lediglich bei Einschränkungen der Tauglichkeit – und hierunter fällt eine HIV-Infektion – ist die oberste Genehmigungsbehörde, in Deutschland das Luftfahrt-Bundesamt, zuständig. Die EU-Verordnung schreibt dazu vor: „Bewerber um ein Tauglichkeitszeugnis der Klasse 1 müssen an die Genehmigungsbehörde verwiesen werden.“ Das bedeutet: Wer sich mit bekanntem HIV-Befund um eine Pilotenlizenz bewirbt, wird an das Luftfahrt-Bundesamt überwiesen, das über die Tauglichkeit entscheidet. So weit, so gut – denn wie die neuen Regelungen vorschreiben, ist eine HIV-Infektion kein Ausschlusskriterium mehr.

Eine Einschränkung allerdings besteht, wie das Luftfahrt-Bundesamt bestätigt: „Die Tauglichkeit Klasse 1 kann bei HIV-positiven Bewerbern nur mit der Einschränkung OML (Operational Multi-Pilot Limitation) festgestellt werden.“ Im Klartext: HIV-positive Berufspiloten dürfen nur mit Kopiloten oder als Kopiloten fliegen.

Wie gehen die Airlines tatsächlich mit HIV um?

Die großen Airlines in Deutschland bestätigen auf Nachfrage, dass die neuen EU-Vorgaben bereits Anwendung finden, lassen sich aber kaum in die Karten schauen, wie ihr tatsächlicher Umgang mit HIV aussieht:

Lediglich Lufthansa gibt offen an, Bewerber auf HIV zu untersuchen, betont aber, dass ein positiver Befund kein Ausschlusskriterium sei. Stattdessen finde eine individuelle Risikoanalyse statt. „Bei guter medikamentöser Einstellung und Nebenwirkungsfreiheit ist eine Einstellung als Pilot/in möglich, wenn das Luftfahrt-Bundesamt (LBA) dies mitträgt“, erklärt die Pressestelle. Bei bereits angestellten Piloten, die eine positive HIV-Diagnose erhalten haben, werde an das LBA verwiesen, „welches bei guter, nebenwirkungsfreier medikamentöser Einstellung in der Regel eine Sondergenehmigung erteilt“, so Lufthansa weiter.

Zur Einstellungsuntersuchung gehört bei vielen Airlines noch ein HIV-Test (Foto: Andrea Damm / pixelio.de)

Auch Condor gibt an, dass bei „Vorliegen einer HIV-Infektion eine positive Tauglichkeitsentscheidung getroffen werden“ könne, verweist aber auch hier auf das Luftfahrt-Bundesamt als oberste Genehmigungsbehörde.

TUIfly lässt wissen, dass „keine HIV-Tests mit Flugkapitänen und FlugbegleiterInnen durchgeführt“ werden. Damit ist sie die einzige Fluggesellschaft, die nach eigener Aussage gänzlich auf HIV-Tests verzichtet.

Weniger offen kommunizieren die übrigen Airlines. Die Lufthansa-Tochter Germanwings lässt lediglich wissen, dass die medizinischen Einstellungsuntersuchungen „grundsätzlich auf den gesetzlichen sowie berufsgenossenschaftlichen Anforderungen“ basierten und alle Untersuchungen entsprechend dem neuen PART-MED angepasst würden. Mehr noch: Über „konkrete Untersuchungen und ihre Auswirkungen auf eine Einstellung oder Beschränkungen des Arbeitsverhältnisses“ gebe die Airline „aus Datenschutzgründen grundsätzlich keine Auskunft“.

Es finden engmaschigere HIV-Kontrollen statt als vorgeschrieben

Ähnlich verklausuliert äußert sich Air Berlin, wonach bei Piloten und Flugbegleitern „die flugmedizinische Beurteilung den notwendigen Vorgaben für die Ausübung der beiden Berufe entsprechen muss“. Immerhin betont Air Berlin, dass HIV-Tests im Rahmen der regelmäßigen Flugtauglichkeitsuntersuchungen freiwillig seien.

Easyjet und Germania gaben auch auf wiederholte Nachfrage keine Stellungnahme ab.

Die Interessenvertretungen des Flugpersonals bestätigen jedoch, dass engmaschigere HIV-Kontrollen stattfinden, als es die Regelungen vorschreiben. So berichten UFO, die Gewerkschaft der Flugbegleiter, und Wake Up! e.V., ein Selbsthilfeverein für HIV-Positive bei Lufthansa, von HIV-positiven Piloten, die beim medizinischen Dienst der Lufthansa regelmäßig ihre Werte übermitteln müssen – ohne zu wissen, „ob diese Werte gespeichert werden, wie lange sie gespeichert werden und ob bei den Werten intern ‚Grenzen‘ definiert sind, die zu einem Entzug oder einer Einschränkung der Flugtauglichkeit führen könnten“, so eine UFO-Sprecherin.

Nicht nur in der Luftfahrt: Auf HIV-Tests bei Bewerbern und Beschäftigten sollte verzichtet werden (Foto: Uwe Schwarz / pixelio.de)

UFO fordert deshalb, auf HIV-Tests sowohl bei Neueinstellungen als auch bei Beschäftigten zu verzichten: „Die Vorgehensweise von manchen Airlines, nach wie vor HIV-Tests durchzuführen, trägt dazu bei, das Bild von HIV in der Gesellschaft nach wie vor in eine Ecke zu stellen, die von mangelndem Rückhalt, Toleranz und Respekt geprägt ist. Ein Ende der HIV-Tests bei Airlines würde dazu beitragen, eine HIV-Infektion ein Stück weiter zu enttabuisieren.“

Unterstützung erhält sie dabei von der Deutschen AIDS-Hilfe. Denn auch wenn das neue Recht HIV-Positiven eine Pilotenlizenz ermöglicht und damit eine deutliche Verbesserung darstellt, sind nach Ansicht der DAH und des Nationalen AIDS-Beirats (NAB) generell HIV-Tests als Bestandteil von Einstellungsuntersuchungen abzulehnen (siehe auch das Votum des NAB). „Wir müssen endlich dazu kommen, dass Arbeitgeber ihre Beschäftigten oder Bewerber prinzipiell nicht mehr auf HIV testen – und das nicht nur bei Piloten oder Flugbegleitern“, so DAH-Referentin Silke Eggers. „Denn diese Tests sind schlichtweg nur eines: diskriminierend.“

„Ich bin immer noch Josh!“

Stephan Kolbe — Thu, 19 Sep 2013 09:26:01 +0000

Josh Robbins ist HIV-positiv – und mit seiner Diagnose an die Öffentlichkeit gegangen. Im Interview mit Stephan Kolbe erklärt der 29-Jährige aus Nashville/Tennessee, warum Schweigen für ihn keine Lösung ist und wie er sich gegen die Stigmatisierung von Menschen mit HIV einsetzt

Josh Robbins: Stigmatisierung bekämpft man nicht durch Schweigen (Foto: privat)

Josh, auf YouTube gibt es ein bewegendes, manche würden vielleicht sagen schockierendes Video von dir. Du erfährst darin von deinem Arzt, dass du HIV-positiv bist. Wie kam es, dass du die Kamera dabeihattest?

Interessanterweise war das mein erstes Video. Ich hatte einen Termin beim Arzt nach einem HIV-Test und wollte das nur für mich mitschneiden, um diesen wichtigen Moment in meinem Leben zu dokumentieren. Falls der Arzt mir mitteilen würde, dass ich HIV-positiv bin, wollte ich mir später nochmal einmal genau anhören können, was er gesagt hatte. Erst ein paar Wochen später, als ich beschloss, meinen Blog imstilljosh.com zu starten, fiel mir wieder ein, dass ich das Video hatte. Ich sah es mir an und merkte sofort, welches Potenzial darin steckte. Da habe ich beschlossen, es online zu stellen.

„Ich hatte nur kurz ungeschützen Sex gehabt, ein Ausrutscher“

Und woher kam die Ahnung, vielleicht positiv zu sein?

Einen Tag nach Neujahr 2012 bekam ich extrem starke Grippesymptome und bin am nächsten Tag zum Arzt. Der gab mir Medikamente, vor allem gegen meine starken Halsschmerzen, die aber nicht geholfen haben. Als ich am nächsten Morgen aufwachte, hatte ich einen komplett entzündeten Mund. An HIV habe ich da noch gar nicht gedacht. Ich rief meine Mutter und meine Schwester an, die schon in Krankenhäusern gearbeitet hatten, und beide hielten das für eine allergische Reaktion. Zwei Tage später bin ich wieder zum Arzt, der dann sagte: „Wir müssen über Ihr Hochrisiko-Verhalten sprechen.“ Da hat es mich wie ein Schlag getroffen, und ich wusste im Innersten: Es ist HIV. Denn kurz vor Weihnachten hatte ich kurzen ungeschützten Sex mit jemandem. Es war eine Art Ausrutscher. Eigentlich hatten wir ein Kondom benutzt und nur zum Schluss noch einmal kurz darauf verzichtet, nicht länger als fünf Minuten. Wir sind nicht einmal gekommen, weil wir gestört wurden.

Engagement gegen HIV-Stigma muss nicht bierernst sein … (Foto: privat)

Dann hast du also einen Test gemacht?

Ja. Ich war damals schon ehrenamtlich in der HIV-Prävention tätig und Teilnehmer an einer HIV-Impf-Studie. Deshalb konnte ich den Test nicht bei einem normalen Arzt machen, sondern nur im Rahmen der Studie. Es hat dann noch einmal zweieinhalb oder drei Wochen gedauert, bis ich das Ergebnis bekam, das ich in dem Video dokumentiere. Die Zeit bis dahin waren furchtbare Tage für mich. Ich habe mir die Augen ausgeheult, gebetet, war voller Angst und habe mich gefragt, ob ich jemals wieder Sex haben und jemals wieder geliebt werden würde.

Wie hast du dich an dem Punkt gefühlt, an dem das Video endet – den Teil können die Leute ja nicht sehen?

Am Tag der Aufnahme war ich bereit, das Ergebnis anzunehmen. Ich hatte alles geplant: Sollte ich positiv sein, würde ich sofort zu meiner Familie nach Hause fliegen. Das Ticket hatte ich schon in der Tasche. Meine Familie und ich sind sehr eng miteinander. Wir haben schon mehrere Krankheiten gemeinsam durchgestanden. Es war immer klar: Wenn sie mir nicht die volle Wahrheit über ihren Gesundheitszustand sagen, kann ich ihnen nicht vertrauen. Und deshalb musste das auch andersrum gelten. Ich bin also direkt heimgeflogen. Meine Schwester hat mich vom Flughafen abgeholt, und am Abend habe ich es meiner Familie gesagt, die mich extrem gut unterstützt hat.

„Die Reaktionen waren sehr unterstützend“

Du bist von Anfang an offen mit deiner HIV-Infektion umgegangen. Wem hast du es sonst noch erzählt?

Ich habe es gleich zwei oder drei engen Freunden von mir gesagt. Der Rest der Welt hat es später über das Internet erfahren. Dazu muss man wissen, dass die schwule Community in Nashville wirklich überschaubar ist, und ich wollte nicht, dass andere über mich redeten oder es erfuhren, bevor ich es ihnen gesagt hatte. Eines Morgens habe ich also meinen Blog gestartet und ihn einfach am Nachmittag bei Facebook verlinkt. Ich hatte damals etwa 600 Facebook-Freunde, und der Blog wurde am ersten Tag 1.300 Mal besucht. Damit war das Geheimnis sehr schnell gelüftet.

Wie waren die Reaktionen?

Zuerst habe ich das gar nicht mitbekommen. Ich habe den Blog am Nachmittag gepostet, bin nach Hause gefahren, habe geduscht und bin ins Kino gegangen. Erst danach habe ich gemerkt, wie rasant sich mein Blog verbreitet hat. Am ersten Tag war er der meistgeklickte Blog auf WordPress. Die Reaktionen waren jedenfalls sehr unterstützend. Und natürlich wollten die Leute, mit denen ich mal Sex hatte, wissen, ob sie sich Sorgen machen müssten.

Mit Blogs erreicht man, anders als mit dem Telefon, viele auf einmal (Foto: Josh Robbins)

Hast du wirklich deinen Blog nur gestartet, um der Welt dein positives Testergebnis mitzuteilen?

Der erste Grund war tatsächlich, es allen auf einmal sagen zu können. Der Blog will aber mehr. Als ich auf mein Testergebnis wartete, habe ich im Internet sehr viel recherchiert. Und ich konnte nichts Aufbauendes finden. Anfangs kannte ich keine einzige Person, die sich mir gegenüber als HIV-positiv geoutet hätte. Inzwischen habe ich viele Menschen mit HIV kennengelernt und viele Geschichten gehört, die mich traurig und wütend machen. Zweimal bin ich auch zu einer Selbsthilfegruppe gegangen. Aber die Leute, die ich dort getroffen habe, waren niedergeschlagen und depressiv, weil sie aufgrund ihrer HIV-Infektion immer wieder Zurückweisung erleben. Stigmatisierung bekämpft man aber nicht durch Schweigen. Deshalb werde ich mich äußern und etwas dagegen tun.

Was würdest du heute jemandem sagen, der gerade erfahren hat, dass er HIV-positiv ist?

Zunächst einmal würde ich ihm deutlich sagen, dass er auch mit HIV der gleiche Mensch ist, der er noch eine Stunde, einen Tag oder ein Jahr vorher war. Er ist immer noch er selbst und genauso liebenswert. Und ich würde ihm sagen, dass HIV vieles verändert, dass man die Dinge anders zu schätzen lernt und Beziehungen vorsichtiger auswählt. Zwei wichtige Ratschläge hätte ich außerdem. Erstens: Erzähl es mindestens einer Person, der du vertrauen kannst. Versuch nicht, allein damit klarzukommen. Und zweitens: Begib dich in medizinische Behandlung.

„Erzähl es mindestens einer Person, der du vertrauen kannst“

Es gibt auf deinem Blog auch eine „Digitale Wand der Ermutigung“ für Neuinfizierte. Worum geht es da genau?

Die Idee stammt vom „AIDS Memorial Quilt“, der an Verstorbene erinnern soll. Wie in einer Art Flickenteppich werden dabei Einzelschicksale in Erinnerungsstücken zu einem großen Kunstwerk zusammengesetzt. Jedes einzelne Teil hat also eine individuelle Bedeutung für die betroffenen Menschen. Ich selbst liebe die Sozialen Medien und wollte deshalb eine digitale Plattform zur Ermutigung für HIV-Infizierte schaffen, zu der jeder, der möchte, seine individuelle Botschaft beitragen kann. Neben der Startseite ist die „Wand der Ermutigung“ die meistbesuchte Seite meines Blogs.

Josh Robbins: Manchmal ist eine Umarmung die beste Ermutigung (Foto: privat)

Es wird auch eine App für Smartphones von dir geben. Wie ist der Stand der Dinge? Was soll sie können?

Ja, die „ISJ“-App ist gerade im Entwicklungsstadium. Das Design steht, die Programmierung hat begonnen. Die App wird zum einen ganz klassisch Zugriff auf Informationen rund um HIV und Medikamente, aber auch auf die „Wand der Ermutigung“ bieten. Außerdem soll es eine selbst gestaltbare Erinnerungsfunktion geben, zum Beispiel für die Medikamenteneinnahme, und einiges andere mehr. Zum Schluss möchte ich noch sagen, dass ich mit diesem Blog keinerlei Gewinn mache. Ich möchte meine HIV-Infektion nicht in Geld ummünzen und will auch nicht berühmt werden. Ich bin einfach nur ein Aktivist.

Josh, hab vielen Dank für das offene Gespräch! Alles Gute dir!

Auf Joshs Blog kommt auch der Mann zu Wort, bei dem Josh sich mit HIV infiziert hat – und der erst durch Joshs Testergebnis erfuhr, dass er HIV-positiv ist. Seine Gedanken veröffentlichen wir am Freitag, dem 20.9.2013.