Jungen Menschen sage ich: Gebt nicht auf. Mit HIV kann man heute leben

Ihr erster Vorname war Jasja – so wurde sie im Kinderheim in der Ukraine genannt, in dem sie aufwuchs. Den zweiten Namen – Switlana – gab ihr die Adoptivmutter. Heute ist sie Stefania. Diesen Namen hat sie sich selbst gegeben, und genau dieser gefällt ihr am besten.

Stefania ist 24 Jahre alt. Sie stammt aus der Region Dnipro in der Ukraine, lebt seit vier Jahren in Berlin, arbeitet, engagiert sich ehrenamtlich und spricht zunehmend offener über ihr Leben mit HIV. Wir treffen uns bei ihr zu Hause – sie bewohnt ein Zimmer im Komplex eines buddhistischen Zentrums in der Nähe des S-Bahnhofs Jannowitzbrücke. Hier, umgeben von Ostberliner Plattenbauten, verbirgt sich eine kleine Oase mit einem Garten, in dem Vögel singen. Stefania, die ihre Augen vor der ersten Frühlingssonne mit einer Sonnenbrille schützt, erzählt von ihrem Leben, ihrer Kindheit, von Stigmatisierung und Selbstakzeptanz.

Stefania, kannst du erzählen, wie HIV Teil deines Lebens wurde?

Ich lebe seit meiner Geburt mit HIV. Genau habe ich das mit zehn Jahren erfahren, als ich zu einer routinemäßigen Untersuchung in einem Krankenhaus in Dnipro war. Bis dahin hieß es immer, dass ich „Vitamine“ nehme, aber irgendwann begann ich Fragen zu stellen: Wenn das nur Vitamine sind, warum muss ich sie dann ständig nehmen – und warum sind es so viele? Damals musste ich mehrmals täglich Medikamente einnehmen, dazu kamen Sirupe – das alles war sehr ermüdend.

Die Ärztin erklärte mir, dass ich HIV habe. Damals habe ich noch nicht wirklich verstanden, was das bedeutet. Ich dachte einfach: „Ach, ein Virus ist ein Virus.“ Aber zumindest wusste ich, was mit mir los ist, und verstand, warum ich Medikamente nehme. Erst später begann ich die „Nebenwirkungen“ zu begreifen, nicht nur die medizinische Seite, sondern auch die soziale – wie die Gesellschaft auf Anderssein reagiert.

Das heißt, du hattest in so jungem Alter schon den Verdacht, dass das nicht einfach „Vitamine“ sind? Woher?

Im Kinderheim waren wir zu viert – ich und noch drei Jungs in meinem Alter. Man nannte uns sogar „die Vierergruppe“. Wir nahmen immer dieselben Tabletten, man brachte uns in dasselbe Krankenhaus, wir aßen von anderem Geschirr.

Wie war es in sozialer Hinsicht, ein Kind mit HIV zu sein?

Solange ich im Kinderheim war, wurde mein Status nicht bekannt gemacht – höchstens gegenüber den Krankenschwestern, damit sie Bescheid wussten, falls etwas passiert.

Als ich in eine Familie kam, wurde die Situation komplizierter.

Von Gleichaltrigen wurde ich nicht akzeptiert und in der Schule wurde ich gemobbt, weil ich aus dem Kinderheim kam – und manchmal auch, wenn sie erfuhren, dass ich HIV habe. In der Familie hatte meine Adoptivmutter Angst vor HIV. Eine Zeit lang bewahrte sie mein Geschirr getrennt von dem der anderen auf und solche Dinge.

Ich hatte ständig das Gefühl, anders zu sein als alle anderen. Es war schwer, mit der Welt um mich herum zurechtzukommen. Deshalb hörte ich irgendwann auf, die Medikamente zu nehmen, und das für mehrere Jahre.

Kannst du das bitte etwas genauer erklären: Warum wolltest du auf Medikamente verzichten, wie hing das zusammen?

Das hing mit Selbstablehnung zusammen. Andere akzeptierten mich nicht – und ich selbst akzeptierte mich auch nicht. Ich machte mir große Sorgen wegen vieler Dinge: wegen meiner geringen Körpergröße, weil ich aus dem Kinderheim war, wegen eines Grundgefühls, dass mit mir etwas nicht stimmt.

Vielleicht sind das für manche Kleinigkeiten, aber damals hatten sie einen sehr starken Einfluss auf mich. Wenn man mich nicht verstand und ich mich selbst nicht verstand, wozu brauchte ich das alles überhaupt? Also hörte ich auf, die Medikamente zu nehmen. Ich tat so, als würde ich sie nehmen, aber dann schmiss ich sie weg.

Hast du damals verstanden, dass das gefährlich ist?

Nicht wirklich. Ich war etwa 15 Jahre alt. Zwar verstand ich schon, was ich tat, aber ich dachte nicht, dass der Körper so heftig reagieren würde. Als ich nach zwei Jahren ins Krankenhaus eingeliefert wurde, war aber klar, wie sehr mein Körper unter der Vernachlässigung gelitten hatte.

Was ist passiert?

Mein Immunsystem war sehr geschwächt. Ich war ständig krank. Und im Krankenhaus sagte man mir deutlich: Wenn du nicht anfängst, die Medikamente wieder zu nehmen, wird es noch schlimmer.

In dieser Zeit begann ein Psychologe mit mir zu arbeiten. Man brachte mir regelrecht bei, dass mein Leben normal sein kann, dass sich alles verbessern lässt. Und letztendlich hat das geholfen – ich nahm die Behandlung wieder auf.

Wie erinnerst du dich heute an diese Zeit?

Heute schon mit einem gewissen Lachen, weil die Pubertät vorbei ist – Gott sei Dank. Manchmal denke ich: Ja, damals habe ich aus Dummheit meiner Gesundheit geschadet. Danach war es zwar schwierig, die Behandlung wieder richtig einzustellen, aber es hat zum Glück geklappt.

Wie fühlst du dich jetzt?

Gut. Eine Tablette am Tag und alles ist wunderbar.

Und wie geht es dir in Berlin? Wie hat Deutschland dich insgesamt aufgenommen?

Ich bin vor vier Jahren gekommen, am 14. März 2022, als Geflüchtete. Wie andere Menschen damals floh ich vor dem Krieg Russlands gegen die Ukraine. Ich wurde mit dem Team der Organisation für HIV-positive Jugendliche Teens Ukraine evakuiert, dort arbeitete ich damals. Wir wussten nicht wirklich, wohin wir fahren.

In Berlin wurden wir von Freiwilligen aufgenommen. Sie verhielten sich respektvoll, stellten keine unnötigen Fragen.

Ich habe sofort gemerkt, dass man hier entspannter mit HIV umgeht. Natürlich sagt man mir auch hier: Erzähle nicht allen von deinem Status, weil es unterschiedliche Menschen gibt. Und ich weiß das – ich habe verschiedene Reaktionen erlebt. Aber wenn ich das mit der Ukraine vergleiche: Dort wurde ich oft richtig schlecht behandelt.

Sogar in medizinischen Einrichtungen gab es sehr unangenehme Situationen. Zum Beispiel reagierten einige Ärzt*innen aggressiv, als ich nach meinem 18. Geburtstag von einer medizinischen Kommission zur Feststellung einer Behinderung untersucht wurde. Mit sehr harten, stigmatisierenden Worten. Nach diesen Erfahrungen wollte ich gar keine medizinische Hilfe mehr in Anspruch nehmen.

Hier ist alles anders. Hier habe ich meinen HIV-Status ungefähr ein Jahr nach dem Umzug offengelegt, weil man mich als normalen Menschen wahrnimmt, der einfach Medikamente nimmt, alle paar Monate Tests macht und wie alle anderen lebt.

Was bedeutet „Status offengelegt“, was genau hast du gemacht?

Zum ersten Mal habe ich am 20. Mai 2023 offen über HIV in meinem Leben gesprochen, und zwar in einem Post über mich. Ich schreibe manchmal Notizen auf meinem Handy – über den Tag, was mir durch den Kopf geht. Auch damals schrieb ich etwas und dachte dann: Warum nicht posten? Das war nachts.

Ich habe das sowohl auf Instagram als auch auf Facebook veröffentlicht. Dann begann eine unruhige Nacht: War das richtig oder nicht, wie werden die Leute reagieren? Aber am Morgen stellte sich heraus, dass die meisten Reaktionen positiv waren.

Was genau stand in dem Post?

Ich schrieb, wer ich bin, dass ich seit meiner Geburt mit HIV lebe, erklärte ein wenig, was das bedeutet. Es war kein großer Post, eher eine kurze persönliche Vorstellung.

Und für mich war das wirklich das erste Mal, dass ich so offen über mich in sozialen Netzwerken gesprochen habe. Davor hielten mich viele für eine verschlossene Person, weil ich fast nie über mein Leben sprach. Es war mir unangenehm, mich zu öffnen. Mir schien, dass ich früher oder später über HIV sprechen müsste, wenn ich anfing, über mich zu erzählen. Und dazu war ich nicht bereit.

Hast du nach diesem Post auch Hass im Netz erlebt?

Echten starken Hass gab es nicht. Es gab ein paar Kommentare im Stil von „du bist irgendwie anders“, aber das ist für mich schon lange nichts Neues mehr. Ich nehme das als Versuch wahr, Aufmerksamkeit zu bekommen. Manchem habe ich sogar geantwortet: „Danke, Sie haben meine Online-Sichtbarkeit erhöht.“

Hattest du danach den Wunsch, insgesamt offener zu sein?

Ja. Kürzlich habe ich auch ein TikTok-Video aufgenommen – nicht so sehr über HIV, sondern über meine Kindheit, mein Leben im Kinderheim. Im Stil einer Ansprache an meine biologische Mutter. Darüber, wie ich jahrelang auf sie gewartet habe und sie nie gekommen ist. Das war auch spontan: abends aufgenommen, gepostet, ich dachte, ein paar Leute schauen es. Am Morgen wachte ich auf – und da waren schon Hunderte Aufrufe. Dann ging das Video viral (zum Zeitpunkt des Interviews 803.000 Aufrufe).

Das heißt, du bist heute ziemlich offen, was deine Geschichte betrifft?

Ja. Aber das hat gedauert. Bis zu meinem 20. Lebensjahr habe ich darüber überhaupt nicht gesprochen. Nach dem Umzug wurde ich entspannter. Hier ist die Mentalität anders. Und ich selbst habe mich natürlich auch verändert, bin erwachsener geworden.

Mir scheint, in der Ukraine hätte ich nicht so offen darüber sprechen können. Aber gleichzeitig sind der Großteil meiner Follower*innen Ukrainer*innen, viele von ihnen leben jetzt wie ich im Ausland.

Weißt du, ob deine biologische Mutter noch lebt? Könnte sie deine Videos und Posts theoretisch auch sehen?

Sie ist nur einmal in meinem Leben aufgetaucht – in der Neujahrsnacht von 2022 auf 2023. Sie schrieb ein paar Nachrichten: Zuerst entschuldigte sie sich, dann gab sie mir die Schuld an ihren Problemen, dann entschuldigte sie sich wieder. Bevor ich antworten konnte, hatte sie mich schon blockiert. Das war es dann.

Davor, im Jahr 2019, hatte ich versucht, sie und meinen jüngeren Bruder zu treffen. Ich fuhr nach Nikopol, wo sie lebten, blieb dort einige Tage, wir verabredeten uns, aber sie kamen dann nicht. So haben wir uns nie getroffen.

Und wie ist es jetzt bei dir mit Menschen, mit Gemeinschaft, hier in Deutschland?

Ich bin bei verschiedenen Organisationen als Freiwillige aktiv. Zum Beispiel bei PlusUkrDe – das ist eine Organisation von HIV-positiven Ukrainer*innen in Deutschland –, und bei Kwitne Queer, einer ukrainischen LGBTQ+-Organisation in Berlin.

Ist es dir wichtig, Kontakt zu anderen jungen Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu halten?

Ja. Und ich denke, das ist nicht nur für mich wichtig, sondern generell für die Gesellschaft.

Kennst du viele Menschen, die von Geburt an mit HIV leben?

Durch die Organisation, in der ich gearbeitet habe, ungefähr hundert. Aber ich denke, in Wirklichkeit sind es viel mehr. Nur sind nicht alle bereit, darüber zu sprechen.

Was machst du derzeit in Berlin?

Zurzeit arbeite ich in einem Hotel, ich putze, ich kümmere mich um die Zimmer. Ich bin dort noch nicht lange, aber es ist schon manchmal schwer – sowohl körperlich als auch psychisch. Gefunden habe diesen Job über Bekannte, die dort schon lange arbeiten. Außerdem babysitte ich gelegentlich, kümmere mich um Tiere, putze Wohnungen. Ich kann nicht stillsitzen.

Wie kommst du mit der Sprache zurecht?

Deutsch fällt mir schwer. Ich versuche schon zum dritten Mal, einen Kurs zu Ende zu machen. Beim ersten Mal kam ich bis A2, habe dann aber nicht abgeschlossen – entweder hat die Arbeit abgelenkt oder mir fehlte die Geduld.

Beim zweiten Mal klappte es auch nicht, weil ich etwa ein halbes Jahr in einem depressiven Zustand war. Ich habe das beim Jobcenter erklärt, und ich durfte den Kurs wiederholen. Also: Die Chance ist da – die Frage ist, ob ich sie nutzen kann. Ich versuche es, aber gleichzeitig zieht es mich mehr zur Arbeit.

Bist du in Berlin meistens in der ukrainischen Community unterwegs?

Ja, im Moment schon. Aber ich wurde mehrmals zu deutschen Konferenzen eingeladen, wo ich über HIV und über Migrationserfahrungen sprechen durfte. Ich merke, dass es in der deutschen Gesellschaft Interesse gibt: Man will verstehen, wie man es jungen Menschen mit HIV leichter machen kann, besonders Kriegsgeflüchteten.

Was fehlt deiner Meinung nach in diesem Bereich in Deutschland noch?

Meiner Meinung nach sind hier ausreichend Informationen vorhanden. Wer will, der findet sie. Es gibt Selbsthilfegruppen in verschiedenen Städten, Trainings, Treffen, Konferenzen. Das Problem ist eher, dass viele sich trotzdem nicht trauen, sich zu melden, zu schreiben, zu suchen, zu kommen.

Was ist dein größter Traum?

Wie bei vielen: dass der Krieg endet. Und außerdem – zu reisen, das ist mein Traum seit meiner Kindheit. Und eine eigene Familie zu gründen.

Früher habe ich von einer Familie geträumt, in der ich selbst leben würde. Eine Zeit lang habe ich in einer Pflegefamilie gelebt, aber das hat nicht gut funktioniert. Und seit einigen Jahren ist mein Traum genau das – meine eigene Familie zu gründen.

Wie siehst du dein Leben in fünf bis zehn Jahren?

Das ist eine schwierige Frage für mich. Seit vielen Jahren denke ich nicht sehr weit voraus. Ich kann für ein halbes Jahr planen, aber für fünf bis zehn Jahre? Nein. Ich weiß nicht, was morgen sein wird, geschweige denn in zehn Jahren.

Aber einige grundlegende Dinge schweben mir vor: Ich möchte eine stabile Arbeit und ein Gefühl von Zuhause haben.

In letzter Zeit denke ich immer öfter an Kinder. Ich würde gerne ein bis drei eigene Kinder haben. Und seit meiner Kindheit habe ich noch einen weiteren Traum – mindestens ein Kind zu adoptieren, vielleicht auch mehrere. Ich weiß sehr gut, wie es Kindern ohne Familie geht, und ich würde gerne irgendwann jemandem das Leben glücklicher machen.

Und wie stellst du dir eine „stabile Arbeit“ vor?

So eine, bei der es geregelte Arbeitszeiten gibt und bei der man arbeiten kann, ohne seine Gesundheit zu zerstören. Denn es ist sehr leicht, in den Modus „ich arbeite ohne Pause“ zu geraten – und dann plötzlich zusammenzubrechen.

Das hatte ich schon: Letztes Jahr lag ich einen Monat mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus. Damals kam sehr viel auf einmal zusammen – körperlich und psychisch. Nach so etwas versteht man, dass man Zeit für sich selbst, für Gesundheit und für Erholung haben muss.

Wenn der Krieg endet, würdest du in die Ukraine zurückkehren wollen?

Ganz zurückkehren – das weiß ich noch nicht. Aber ich möchte sehr gern öfter dorthin fahren als nur einmal im Jahr.

Für mich ist auch die Frage, wie die Gesellschaft Menschen wie mich wahrnehmen wird. Wenn die Menschen besser informiert sind, toleranter gegenüber verschiedenen Gruppen, wenn das Stigma kleiner wird – dann könnte ich mir eine Rückkehr vorstellen. Wenn nicht, ist es schwierig.

Ich habe Freundinnen, die keinen Job finden, weil bei der medizinischen Untersuchung ihr HIV-Status bekannt wird – und dann werden sie einfach nicht eingestellt. Für mich ist das immer noch schockierend. Wenn sich die Situation ändert, würde ich gerne zurückkehren oder zumindest eine Zeit lang in der Ukraine leben – in Dnipro, Odesa oder Kyjiw. Vor dem Krieg dachte ich gerade über einen Umzug nach Kyjiw nach. Mir gefiel die Stadt sehr.

Was würdest du jungen Menschen sagen, die gerade von ihrer HIV-Infektion erfahren haben?

Ich würde sagen: Gebt nicht auf. Mit HIV kann man heute leben. Ja, für viele ist es immer noch eine beängstigende Diagnose, aber das Leben ist nicht zu Ende.

Man muss die Medikamente regelmäßig nehmen. Ich kenne viele Fälle, in denen Menschen nach der Diagnose Angst hatten, zum Arzt zu gehen. Aber man sollte keine Angst haben. Lebt euer Leben weiter. Es ist nicht immer perfekt, aber es ist eures. Und ihr selbst gestaltet es. Folgt euren Träumen.

Was gibt dir selbst Kraft?

Manchmal sehr einfache Dinge. Ich bin aufgewacht, die Sonne scheint mir ins Gesicht – das ist schon gut. Nichts tut weh – auch wunderbar. Es gibt Zukunftspläne, wenn auch nur kleine, auch das ist etwas, woran man sich festhalten kann.

Und noch etwas habe ich schon als Teenager verstanden: Man muss für sich selbst leben, nicht für jemand anderen. Man darf nicht ständig darauf schauen, wer was sagt. Jeder hat seine eigene Meinung. Aber sie darf mein Leben nicht bestimmen.

Das Gespräch führte Inga Pylypchuk.