HIV-Infektion trotz PrEP: Interview mit „Joe“

Original: Meet the Man Who Got HIV While on Daily PrEP, erschienen am 03.03.2016 auf poz.com. Übersetzung: Literaturtest. Herzlichen Dank an Trenton Straube und an poz.com für die Erlaubnis zur Veröffentlichung!

Seit die FDA im Juli 2012 Truvada zur PrEP zuließ (Prä-Expositions-Prophylaxe zur Verhütung einer HIV-Infektion), war die Erfolgsrate – nun ja, perfekt. Keine einzige der Personen, die das Medikament jeden Tag einnehmen, wurde HIV-positiv getestet, und das schließt alle Teilnehmer_innen an klinischen Versuchen und Studien sowie die mehr als 40.000 Menschen ein, die in den USA Truvada zur PrEP einsetzen. Dennoch sprechen die PrEP-Forscher_innen, wie die meisten Wissenschaftler_innen, in der Regel nicht von absoluter Sicherheit oder von Garantien – sie haben immer eingeräumt, dass unter bestimmten Umständen und in seltenen Fällen eine HIV-Infektion möglich ist.

Diese hypothetische Situation ist jetzt eingetreten. Am 25. Februar stellte David C. Knox, MD, ein HIV-Spezialist an der Maple Leaf Medical Clinic in Toronto, auf der diesjährigen Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI) in Boston Daten zu einem Patienten vor, der nach zwei Jahren mit guter PrEP-Therapietreue HIV-positiv getestet wurde (weitere Informationen dazu bietet dieser Beitrag von POZ-Autor Benjamin Ryan).

PrEP-Forscher_innen reden in der Regel nicht von absoluter Sicherheit

In der Präsentation blieb der Patient anonym, aber viele von uns aus den PrEP- und HIV-Communities hatten die Geschichte seiner Serokonversion quasi in Echtzeit verfolgt, als er sie im Mai 2015 in der Facebook-Gruppe „PrEP Facts: Rethinking HIV Prevention and Sex“, in der er aktiv mitarbeitete, öffentlich machte. Seither war „Joe“ – wie er hier genannt werden möchte – aus den Diskussionsrunden verschwunden. Ich hatte mir allerdings seine Kontaktdaten gespeichert und ihn Anfang des Jahres für ein mögliches POZ-Feature interviewt. Der 44-Jährige konzentrierte sich damals gerade darauf, 2015 hinter sich zu lassen (dazu später mehr).

Wir sprachen über Gentrifizierung in Torontos „Gay Village“, und er beschrieb sich selbst als „Ausländer“, dessen Familie, bevor er mit 11 nach Kanada kam, in Kuwait und Dänemark gelebt hatte. Er sprach deshalb mehrere Sprachen und hatte 14 Jahre als Flugbegleiter auf internationalen Strecken gearbeitet. Anfang 2016 war er bei einem Telekommunikations-Giganten beschäftigt und war hinsichtlich seiner beruflichen Zukunft optimistisch. Viel Energie investierte er damals in die neue Liebe seines Lebens: Oliver, ein Lhaso-Apso/Malteser-Yorkshire-Terrier-Mix. Und nicht zuletzt hatte er sich damals gerade an ein neues HIV-Therapieregime gewöhnt – er nahm jeden Morgen seine Tabletten, und seine Viruslast lag stabil unter der Nachweisgrenze.

Nach dem CROI-Vortrag seines Arztes über das PrEP-Versagen bei Joe, das international Schlagzeilen machte, konnte ich noch einmal mit ihm sprechen. Das folgende Interview habe ich aus diesem Gespräch zusammengestellt und leicht bearbeitet sowie gekürzt.

Fangen wir ganz von vorne an: Wann hast du das erste Mal von der PrEP gehört?

Im November 2012 veröffentlichte mein damaliger Arzt Malcolm Hedgcock von der Maple Leaf Medical Clinic, die sich hauptsächlich an HIV-positive Patienten aus Toronto richtet, einen Artikel zur PrEP im Outlook, einem der schwulen Magazine in Kanada. Ich habe mich bei ihm gemeldet, und er sagte: „Sie sind die zweite Person, die freiwillig eine PrEP machen will.“ Man brauchte einen negativen HIV-Test, durfte dann drei Monate lang keine Risiken eingehen, bevor man einen weiteren Test machte, und wenn der dann auch negativ ausfiel, konnte man mit der PrEP anfangen. Und so war es dann auch. Ich machte all diese Tests und fing dann irgendwann im Februar oder April 2013 mit der PrEP an.

Hattest du Probleme mit Nebenwirkungen oder mit der täglichen Einnahme?

Nein, mein Körper vertrug das Medikament gut. Und ich habe eine App namens Mind Jogger, die mich an bestimmte Sachen erinnert. Die hatte ich so programmiert, dass sie mich jeden Tag zwischen 11 und 13 Uhr insgesamt zehn Mal an die Einnahme meiner Tablette erinnerte. Die Logik dahinter war, dass ich um diese Zeit auf jeden Fall wach sein würde, unabhängig davon, welcher Tag gerade war oder wo ich mich gerade befand.

Bist du bei der täglichen Einnahme geblieben, oder hast du es nur in „Zeiten mit erhöhtem Risiko“ eingenommen?

Nein, ich habe es durchgängig eingenommen. Viele Leute nehmen das aus Kostengründen nach dem Prinzip „Disco-Dosis“ [also nur in Phasen, in denen sie Risiken eingehen]. Als ich damals die PrEP machte, konnte Truvada in Kanada nur off-label zur PrEP verschrieben werden, aber die Krankenversicherung meines Arbeitgebers übernahm die Kosten, von daher war das für mich kein Problem. Und ehrlich gesagt glaube ich auch nicht an das Prinzip Disco-Dosis. Ich glaube, es ist besser, immer den gleichen Wirkspiegel im Blut zu behalten.

„Einige Leute empfinden Genugtuung, dass die PrEP nicht zu 100 Prozent schützt“

Hat die PrEP dein Sexualverhalten oder deine Einstellungen verändert?

Ja. Ich bin sexuell viel freier geworden. Die PrEP hat mir die Angst genommen. Sie ist es doch, weswegen die Leute sich [sexuell] „benehmen“. Nicht wegen der Moral oder der Religion oder der Gesellschaft, sondern einfach aus Angst davor, krank zu werden – insbesondere aus der Angst vor HIV. Aber sobald du auf PrEP bist, fühlst du dich besser. Du fühlst dich sicherer.

Wie würdest du deinen Kondomgebrauch vor der PrEP beschreiben?

Mal so, mal so, je nach Situation. Ich bin eher passiv, und wenn ich mich bei jemandem wohlfühlte, haben wir keine Kondome benutzt, aber natürlich habe ich Serosorting betrieben [Serosorting: Sex ohne Kondom nur mit jemandem mit dem gleichen HIV-Status haben]. Aber ich würde sagen, meistens hatte ich Sex mit Kondomen.

Und hat die PrEP etwas an deinem Kondomverhalten verändert?

Oh, ja, definitiv. Um ehrlich zu sein, habe ich mit Beginn der PrEP keine Kondome mehr benutzt. Ich war so ein starker Verfechter der PrEP, dass ich  beim Chatten auf einer Dating-Site sofort abbrach, wenn jemand Kondome benutzen wollte. Ich wollte den Sex genießen, und wenn ich oder mein Partner ein Kondom trugen, konnte ich das nicht.

Bei unserem ersten Gespräch hast du mir erzählt, dass du zu Beginn deiner PrEP in einer Beziehung mit einem HIV-negativen Partner warst, die aber nach 11 Jahren auseinanderging – dein Ex-Partner ist nach wie vor negativ. Und du hast damals auch erzählt, dass du Antidepressiva nimmst und dass dieser Januar einer der wenigen Monate der letzten Zeit war, in denen du nicht in der Notaufnahme gelandet bist. Was war da los in deinem Leben?

Das letzte Jahr war wirklich ein Horror-Jahr. Im Januar war ich zum Snowboarden zum Whistler Pride gefahren, einem großen schwulen Ski-Event. Das macht tierischen Spaß – wenn man nicht gerade den Berg runterfällt und sich eine Gehirnerschütterung zuzieht, wie mir das passiert ist. Sechs Wochen konnte ich danach nicht arbeiten. Als ich dann zurückkam, bekam ich Magenprobleme, und es stellte sich heraus, dass ich Helicobacter pylori im Magen hatte, Bakterien, die Magengeschwüre verursachen können.  Bis zu zwei Drittel aller Menschen sind damit infiziert, wobei der Anteil normalerweise in Dritte-Welt-Ländern oder bei Leuten, die solche Länder besucht haben, höher ist. Ich könnte die Bakterien also aus meinem Geburtsland Irak oder von meinem Job als Flugbegleiter mitgebracht haben. Ich habe dann eine Antibiotikatherapie gemacht und gut. Aber danach hatte ich immer noch Magenprobleme, also habe ich eine Magen- und eine Darmspiegelung machen lassen, und dabei hat sich herausgestellt, dass mein Magenmuskel immer unbeweglicher wurde – man nennt das Gastroparesis, der Mageninhalt kann dabei nicht richtig verdaut werden. Also noch mal Medikamente nehmen, diesmal andere. Und im April habe ich mir dann beim Dodgeball den kleinen Finger gebrochen. Wie gesagt: Das letzte Jahr war ein Horror-Jahr.

„Ich habe immer gewusst, dass ein geringes Risiko besteht“

Wie geht’s dir heute?

Es ist alles wieder gut, es gab keine Rückfälle.

Womit wir im Mai 2015 wären. Erzähl uns doch bitte, wie es zu deiner HIV-Diagnose kam.

Um noch mal kurz zurückzuspringen: Ich habe immer gewusst, dass ein geringes Risiko besteht, sich unter einer PrEP mit HIV zu infizieren, aber die Wissenschaft stand auf meiner Seite. Außerdem möchte ich noch erwähnen, dass mein behandelnder Arzt gewechselt hatte: Dr. Hedgcock war umgezogen, und Dr. David Knox hatte seine Stelle übernommen.

Am 4. Mai hatte ich meine vierteljährlichen Blutuntersuchungen auf HIV und andere sexuell übertragbare Infektionen sowie die Bestimmung der Nieren- und Leberwerte und das ganze Zeug. Am Freitag, dem 8. Mai, rief dann abends um sechs mein Arzt zu Hause an und sagte: „Joe, Ihr p24-Antigen-HIV-Test ist positiv ausgefallen.“

Ich sagte: „Okay, und was bedeutet das?“ Und er meinte: „Sie sind HIV-positiv.“ Nun, das war … das war schon ein Schock. Ich sagte: „Das kann gar nicht sein, absolut nicht. Sind Sie sicher, dass das kein falsch positives Ergebnis ist?“ Aber er meinte, dass bei einem positiven p24-Antigen-Test die Leute in 90 Prozent der Fälle auch tatsächlich HIV-positiv sind.

Bei weiteren Tests hat sich dann bestätigt, dass die Infektion auf einen seltenen HIV-Stamm zurückzuführen ist, der gegen mehrere HIV-Medikamente resistent ist. Aber noch bevor diese ganzen Ergebnisse da waren, hast du dich entschieden, sofort mit einer HIV-Therapie anzufangen, richtig?

Ja, ich wollte das sozusagen im Keim ersticken. Er hat mir sehr starke Medikamente verschrieben, und innerhalb von drei Wochen war meine Viruslast unter der Nachweisgrenze. Mittlerweile nehme ich andere Medikamente, nur einmal täglich, morgens.

Wie hast du es geschafft, mit dem Ganzen fertigzuwerden? Bist du in eine Selbsthilfegruppe gegangen oder hast du dir anderweitig Unterstützung gesucht?

Entscheidend war, dass ich über meine Situation Bescheid weiß. Mein größtes, mein schlimmstes gesundheitliches Problem ist nicht tödlich – die Infektion wird behandelt und ist unter Kontrolle. Also, ich bin nicht gläubig oder so was, ich verlasse mich auf die Wissenschaft und die Fakten.

Was die Unterstützung angeht, so habe ich einen tollen Freundeskreis. Viele Freunde leben schon seit mehr als 20 Jahren mit HIV, und mit denen kann ich immer reden. Außerdem hat mich mein Arzt an einen HIV-Psychologen überwiesen, und ich denke, dass auch meine Antidepressiva dazu beigetragen haben, die Wellen zu glätten und keinen Zusammenbruch zu haben.

„Bei mir hat die PrEP nicht funktioniert, aber ich finde sie immer noch klasse“

Um ehrlich zu sein, wache ich morgens nicht auf und denke daran, dass ich HIV-positiv bin. Und wenn ich sage, dass ich positiv bin, fühlt sich das manchmal immer noch seltsam an, denn an meinem Leben hat sich nichts geändert.

Die Blutuntersuchungen haben ein bestimmtes Zeitfenster ergeben, in dem die Infektion stattgefunden hat. Wolltest du wissen, bei wem du dich wahrscheinlich angesteckt hast, um ihn dann auch über seine Infektion informieren zu können?

Okay, die Geschichte geht so: Er ist in einer Beziehung und „diskret“ [d. h., er hat außerhalb Sex, ohne seinen Partner darüber zu informieren]. Wir haben uns auf bbrt getroffen [einem Bareback-Portal], und er sagte, er sei negativ. Ich bevorzuge Leute, die positiv sind und das wissen und die Medikamente nehmen – Ich bin auf PrEP, deine Viruslast ist unter der Nachweisgrenze, die Wahrscheinlichkeit einer HIV-Übertragung liegt also bei minus zehn Prozent oder so. Aber bei ihm habe ich meine Regel gebrochen. Wahrscheinlich ist es also mit ihm passiert – bei mir war damals einiges los. Ich habe ihn jedenfalls angesprochen, und er meinte: „Okay, ich mach mir keine Sorgen, alles ist gut. Aber ich werd mal zum Doc gehen.“ Als ich dann etwas später fragte, ob er mittlerweile beim Arzt gewesen war und wie die Ergebnisse ausgefallen waren, sagte er: „Ach, ich habe gerade ziemlich viel zu tun und hab das noch nicht geschafft.“ Beim nächsten Mal meinte er: „Ich bin gerade jobmäßig nicht in der Stadt.“ Auf meine nächste Mail hat er dann nicht mehr reagiert, und ich habe ehrlich gesagt danach aufgegeben. Ich will ja überhaupt keine Genugtuung oder Entschuldigung oder so was von ihm, sondern wollte ihn einfach nur informieren. Das sehe ich als meine soziale Verantwortung.

Mittlerweile hat deine Fallstudie international Schlagzeilen gemacht. Hast du die Berichterstattung und die Online-Diskussionen verfolgt?

Normalerweise beteilige ich mich schon an solchen Diskussionen, aber in diesem Fall versuche ich, mich von den ganzen Kommentaren fernzuhalten. Ein Facebook-Freund zum Beispiel postete „Genießt euer Aids, PrEPster“. Ich weiß nicht, ob das mit Angst oder Hass oder womit auch immer zu tun hat, aber einige Leute empfinden Genugtuung, dass die PrEP nicht zu 100 Prozent schützt. Und das Ganze passiert im Internet, da hat jeder eine Meinung, oder? Ich hab mich da lieber auf meine Arbeit konzentriert und mich auf eine neue Stelle beworben, da dürfte sich einiges ändern. Es ist gut gelaufen.

Sieht so aus, als würden die Diagnose und der ganze Medienrummel deine allgemeine Gesundheit nicht beeinträchtigen.

Absolut. Mir hat übrigens gerade jemand einen wunderbaren Blowjob verpasst.

Wie bitte? Wow. Okay, herzlichen Glückwunsch.

Kleiner Snack zwischendurch.

Als POZ-Redakteur weiß ich natürlich, dass das HIV-Risiko beim Oralverkehr extrem gering ist und dieses Risiko durch die Tatsache, dass deine Viruslast unter der Nachweisgrenze liegt, noch weiter gesenkt wird – ich hab mal einen Artikel zum HIV-Risiko geschrieben. Trotzdem ist es schon ein wenig überraschend, wie offen du über dein kleines Nachmittagsabenteuer sprichst. Und auch unglaublich erfrischend und ermutigend.

Ich glaube an persönliche Verantwortung, dass jeder für seine Gesundheit selbst verantwortlich ist. Ich spreche auch immer offen mit meinen Partnern, ob es nun um meinen Status geht oder um meine Abneigung gegen Kondome. Ich habe meine eigenen Regeln und Grenzen, die ich anderen aber nicht auferlege. Wenn wir nicht zusammenkommen, kommen wir eben nicht zusammen. Wenn du Fragen oder Zweifel hast, beantworte ich sie. Aber ich werde nicht versuchen, dich zu überreden, und ich werde nicht betteln.

„Die PrEP ist ein kalkulierbares Risiko“

Warum ist es wichtig, dass deine Geschichte bekannt wird?

Weil Wissen Macht ist. Je mehr wir wissen, desto besser sind wir vorbereitet. Die PrEP ist ein kalkuliertes Risiko. Es ist wichtig, dass die Leute wissen, dass die Möglichkeit einer Infektion besteht, anstatt die Fantasie aufrechtzuerhalten, dass bisher keine Fälle von Infektionen unter PrEP dokumentiert wurden. Jetzt jedenfalls gibt es einen Fall, und das macht die Möglichkeit realer. Ich erzähle den Leuten immer: „Bei mir hat sie nicht funktioniert, aber ich finde sie noch wie vor toll.“ Und wenn ich die ganze Geschichte zurückspulen könnte, würde ich wieder eine PrEP machen. Ich würde nur nicht noch mal Sex mit diesem Mann haben.

Was sagst du zur anderen großen PrEP-Nachricht von Anfang März, nämlich dass die kanadische Regierung jetzt Truvada zur PrEP zugelassen hat?

Ich war sehr erleichtert und dachte: „Endlich die Zulassung!“ Je mehr die PrEP im Mainstream ankommt, desto größer das Bewusstsein dafür. Die Ärzte werden besser informiert sein. Und die Patienten werden mehr wissen. Viele Mythen werden zerstört werden. Und mehr Leute werden smarten und geschützten Sex haben.

Original: Meet the Man Who Got HIV While on Daily Prep by Trenton Straube. From POZ.com, March 3, 2016. Reprinted with permission. Copyright 2016 CDM Publishing, L.L.C.