Kompetenznetz HIV/AIDS 3 | Kohorte der Kohorte wegen?

Sicherlich sind Kohorten wichtig, international und auch in Deutschland. Aber unter welchen Bedingungen und mit welchem Ziel? Corinna Gekeler hätte gerne ein paar klare Antworten und glaubt nicht an die Sicherheit zentral gespeicherter Daten

Seit die HIV-Kohorte des Kompetenznetzes bedroht ist, hört man viel zu den Rahmenbedingungen, aber wenig dazu, ob sie denn eigentlich die Erwartungen erfüllen konnte. So scheint es kaum eine Rolle zu spielen, was mit der Kohorte aus wissenschaftlicher Perspektive erreicht wurde und wer damit so zufrieden ist, dass ein Mehr an finanziellem Aufwand und an Mitarbeit von Patienten gerechtfertigt wäre. Oder sind die dank der Kohorte entstandenen Studien so bahnbrechend, dass die Investitionen ganz fraglos sinnvoll waren und weiterhin wären?

Außerdem war immer wieder zu hören, eine Verbesserung der Datenqualität sei notwendig – da wäre es doch interessant zu erfahren, inwiefern diese Problematik Einfluss auf das Machbare und Mögliche gehabt haben könnte.

Dass viel Geld in Projekte geflossen ist, bedeutet oft, dass sie genau deshalb weiter gefördert werden

Das Argument, Forschung würde nach Beendigung der deutschen Kohorte nur noch anhand von Kohorten anderer Länder möglich, lädt zur Nachfrage ein: Was wurde denn woanders mit welchem Aufwand ermöglicht? Daraufhin entwickelte eigene Maßstäbe ließen sich dann in Momenten wie diesem als sinnvolle Argumentationshilfen bei der Frage nutzen, ob eine Weiterführung dieser Kohorte in dieser Wissenschaftslandschaft überhaupt sinnvoll ist. Dass schon viel Geld in bestimmte Projekte geflossen ist, bedeutet schließlich oft genug, dass sie genau deshalb weiter finanziert werden.

Ich würde mir an dieser Stelle auch mehr inhaltliche Überlegungen der Deutschen AIDS-Hilfe (DAH) wünschen, die sich doch sicherlich auch mit Erwartungen an die wissenschaftliche Ausbeute auf die Sache eingelassen hat.

Das gilt auch zu den Bedingungen, zu deren Überwachung beziehungsweise Entwicklung sich die DAH ins Boot holen ließ. Was dachte man zum Beispiel bezüglich der Datensicherheit erreichen zu können und was ist daraus geworden? Lassen die Antworten zu, sich dem Ruf nach Verlängerung anzuschließen?

Datensicherheit wie bei Sony, Facebook, Apple und Co.?

Zum Datenschutz noch Folgendes: Firmen wie Sony, Facebook, Apple und Co. zeigen jeder auf ihre Weise, dass es rein gar nichts zur Datensicherheit beiträgt, wenn die Daten an einem Ort gesammelt werden – im Gegenteil! Außerdem wird fast täglich neu bewiesen, dass es nichts zur Sache tut, was Mancher für unvorstellbar hält und als konstruierten Extremfall abtut.

Klar wird die Uni Bochum schon wissen, was sie tut und auch das Verhältnis mit der Honorarkraft zur Auswertung wird gut geregelt sein – aber langt das, wenn auf der anderen Seite Interessen von Versicherungen, Staatsbehörden, Pharmafirmen, Hackern und so weiter stehen?

Corinna Gekeler arbeitet als freie Kommunikationsberaterin und Redakteurin. Für das Buch „BLICKPUNKT Aids“ (veröffentlicht von der Deutschen AIDS-Hilfe) hat sie 2007 gemeinsam mit Dirk Hetzel den Medienpreis der Deutschen AIDS-Stiftung erhalten

Bisher erschienen:

„Das Ende nach 18,6 Millionen Euro“ von Steffen Taubert (Deutsche AIDS-Hilfe)

„Die Hoffnung stirbt zuletzt“ von Siegi Schwarze (Mitglied im Patientenbeirat und Patientensprecher im Kompetenznetz HIV/AIDS)