Das verborgene Sterben einer öffentlichen Person

Petra Klüfer – geboren im Dezember 1944 in „bester Hanglage von Baden-Baden“ (O-Ton) – verstarb am 17. Mai 2013 im Alter von 68 Jahren an den Folgen ihrer HIV-Infektion im Psychiatrischen Krankenhaus Rickling. Bernd Vielhaber wirft einen sehr persönlichen Blick auf seine Begegnungen mit der  „AIDS-Aktivistin alter Schule“.

Einen Nachruf auf Petra zu schreiben, ist für einen einzigen Menschen nicht möglich – bestand ihr Leben doch aus mehreren Abschnitten und Bereichen. Mir ist – außer ihrem Bruder – niemand bekannt, der Petra über alle diese Abschnitte begleitet hat. Und selbst ihre Herkunftsfamilie wird kaum in alle Teile Einblick gehabt haben.

So weiß ich von ihrem Leben vor HIV wenig, fast nichts. Nichts Substanzielles, nur Datenpunkte, wie sie auch in einem Lebenslauf auftauchen könnten. Sie hat Publizistik, Soziologie und Amerikanistik studiert und im Bereich Event-Management/Reiseorganisation gearbeitet.

Petra hat sich – so erzählte sie – 1985 mit HIV infiziert. Zu einem Zeitpunkt, zu dem HIV eine Schwulenseuche war und Heteros Kondome zur Schwangerschaftsverhütung benutzten. Sie steckte sich bei einem Ingenieur an, der phasenweise in Afrika, phasenweise in Europa arbeitete, und mit dem sie – neben ihrer Beziehung – eine mehrmonatige Affäre hatte. „Als ich guten Sex mit dem falschen Mann hatte“ – so beschrieb sie es in einem Interview einmal selbst.

1992 wurde sie – auf Drängen ihrer Hausärztin – auf HIV getestet, nachdem sie an einer sehr aggressiven Gürtelrose erkrankt war, die einfach nicht abheilen wollte.

Die Diagnose traf sie völlig unvorbereitet

Obwohl Petras Eltern am Theater gearbeitet hatten und es viele schwule Männer im Bekanntenkreis gab, und obwohl ihr AIDS und das Sterben also nicht fremd waren, traf sie die HIV-Diagnose völlig unvorbereitet. Die Slogans der 1980er Jahre – „AIDS bekommt man nicht, AIDS holt man sich“ – bedeuteten für sie: Man ist selbst schuld, wenn man sich ansteckt, und als (beinahe) „ordentliche Heterofrau“ bekam frau kein AIDS.

Plötzlich wurde sie von der Beobachterin zur Beteiligten, erzählte sie in den wenigen stillen und nachdenklichen Minuten, die ich mit ihr in den 17 Jahren hatte, die wir uns gekannt haben; sie erzählte von ihrer Verzweiflung, den Existenzängsten und der Angst zu sterben. Dennoch war sie froh, endlich eine Diagnose zu haben, der Zoster war extrem schmerzhaft.

Ein Freund gab ihr einen wohlgezielten und gut dosierten Tritt, und sie begann zu kämpfen, trat in die AIDS-Hilfe Hamburg ein, outete sich im Freundeskreis, in der Familie und ihrem Lebensgefährten gegenüber. Und ging in die Medien – wurde eine öffentliche Person – oder besser: eine öffentlich sichtbare Fassade einer nach wie vor unbekannten Person.

Über diese „Übergangs-Phase“ ihres Lebens erzählte sie nicht wirklich, auch die Geschichte des Mobbings und des Abdrängens in die Rente waren schon überlagert von der Fassade, die Petra Klüfer baute, die sie in den Medien ausbreitete und die sie wie eine Monstranz vor sich hertrug. Sie machte aus sich eine Kunstfigur – das HIVchen für jede Gelegenheit, das HIVchen zum Anfassen, wie sie diese Figur nannte. Über die Jahre kamen weitere Namen hinzu.

Das HIVchen für jede Gelegenheit

1993 ließ sie sich in den Vorstand der AIDS-Hilfe Hamburg wählen. Als die AIDS-Hilfe und sie – sagen wir mal neutral – sich ein paar Jahre später trennten, war das ein herber Schlag für ihr Selbstwertgefühl. Existenzängste, die Angst, aus dem Rampenlicht zu verschwinden, traten deutlich zum Vorschein.

Sie hat in dieser Zeit ein paar Jahre im Delegiertenrat der Deutschen AIDS-Hilfe gesessen, aber außer bösen Lästereien über das Gremium ist aus der Außenperspektive nichts geblieben.

Ich lernte Petra 1996 am Vorabend der Internationalen AIDS-Konferenz in Vancouver kennen. Wir hatten beide – wie wir später feststellten – ein Stipendium bekommen und waren folglich in Studentenwohnheimen auf dem Campus untergebracht. Auf dem Campus gab es eine Kneipe, in die ich zwecks Absacker nach dem ätzend langen Flug ging, und sah da, wie eine aufgetakelte, etwas in die Jahre gekommene, grell geschminkte Schabracke im Leopardenmuster Männer anbaggerte, dass es mir die Schamesröte ins Gesicht trieb. Wir kamen ins Gespräch, kannten uns vom Namen her (und unserem jeweiligen Ruf), waren uns aber vorher nie begegnet. Männer anbaggern war seitdem eine gemeinsame Aktivität – allerdings tat man gut daran, es ohne Petra zu versuchen, wenn man Erfolg haben wollte. Mit ihr war es dann doch recht schrill.

Vom lokalen zum internationalen Engagement

1997/98 haben wir gemeinsam in einem „Kasseler-Kreis“ getauften Arbeitskreis gearbeitet, der Konzepte für Menschen mit HIV in ihrer Rolle als – nun eben nicht mehr sterbende – Patienten erarbeiten wollte. Dort haben wir (mit drei anderen Leuten zusammen) das Projekt Gesundheitstraining für Menschen mit HIV und AIDS aus der Taufe gehoben.

Mit der Trennung von der Hamburger AIDS-Hilfe verlagerte Petra ihr Engagement weg von der lokalen, hin auf die mehr nationale und internationale Ebene in den Bereich (inter)nationale Interessenvertretung von Menschen mit HIV und AIDS. Unter anderem nahm sie an Treffen der International Community of Women living with HIV/AIDS und von ICASO, dem internationalen Rat der AIDS-Service-Organisationen, teil. Wir haben gemeinsam in Community-Boards Deutsch-Österreichische AIDS-Kongresse vorbereitet.

Man möge mir verzeihen (und Petra mir auch), dass ich diesen Aktivismus-Teil ihres Lebens nur kurz streife. Sie hätte sich nie Therapieaktivistin genannt, dazu kannte sie ihre Grenzen viel zu gut (und hat sich – soweit ich weiß – auch nie in einer entsprechenden Organisation oder einem entsprechenden Kontext engagiert). Wenn sie sich als „HIV-Aktivistin“ bezeichnet gesehen hätte, wäre ich ob ihres Tobsuchtsanfalls gerne Mäuschen gewesen. Diese Form von politischer Korrektheit und/oder ideologischer Verbohrtheit war eine ihrer Lieblingsfeinde. Sie war eine AIDS-Aktivistin der alten Schule. Nicht mehr, aber auch nicht weniger. Und sie bestand (zu Recht) darauf, AIDS groß zu schreiben.

Es gelang mir nie, die wirkliche Petra kennenzulernen

Neben den vielen sehr angenehmen, geselligen (mit anderen Worten: am Ende waren wir besoffen) und höchstamüsant-lästerlichen Abenden mit ihr (ohne jede politische Korrektheit und Rücksichtnahme auf uns selbst, geschweige denn auf andere), hat es einen Punkt gegeben, der mich immer irritiert hat. Es gelang mir nie – bzw. ich war mir nie sicher, ob es mit gelungen war – hinter ihre Fassade zu blicken und die wirkliche Petra kennenzulernen.

Vielleicht war sie ja auch eine multiple Persönlichkeit – wie sie sich immer herauszureden versuchte, wenn meine Bemühungen, hinter ihre Fassade zu kommen, allzu deutlich wurden.

Schleifen-Ellie war eine Facette dieser Kunst-Figur, die quasi als Synonym gelten kann für Petras Widersprüchlichkeit, aber auch für ihre Fähigkeit, Widersprüche als Ressource zu benutzen.

Wir hassten den Welt-AIDS-Tag (WAT). Wir haben mal eine von amerikanischen Positiven initiierte Petition gegen den Missbrauch des Welt-AIDS-Tages mit unterzeichnet. Der WAT stand für sie für die ganze Verlogenheit der Gesellschaft, aber auch der AIDS-Hilfe, im Umgang mit der HIV-Infektion. Was sie nicht daran hinderte, rote Schleifen aus der ganzen Welt und von allen möglichen und unmöglichen Veranstaltungen zu sammeln. Ein lästiges Mitbringsel, wenn ich mal wieder unterwegs war. Vergaß ich, welche mitzubringen, wurde ich abgestraft. Schleifen-Ellie …

Die Lipo-Else als Nacktfoto-Modell

Als ein gutes Beispiel für die Selbstironie und die Lust an der Provokation sei eine Idee genannt, die wir mal im Suff entwickelten: Ihre körperlichen Veränderungen durch die Lipodystrophie waren nun nicht zu übersehen, und sie machte auch irgendwann keine Versuche mehr, sie zu kaschieren (eine Zeitlang hatte sie noch weite Hosen getragen – später trug sie dann Hotpants – auch nicht immer ein optischer Brüller, aber ein Hingucker). In einer der ironischen Diskussionen über unser Älterwerden und die körperlichen Veränderungen, die sowohl damit als auch mit der Infektion und der Therapie einhergingen, kamen wir auf die Idee, eine Lipo-Modenschau zu machen. Daraus wurde dann zwar nichts, aber Petra hat eine Nackt-Foto-Session mit Sven Karl Mai gemacht, deren Ergebnisse dann auf der BPV in Kassel für viel (!!!) Irritation gesorgt haben. Lipo-Else wurde zu einer weiteren Facette der Fassade.

Petra hätte die Erfinderin des sekundären Krankheitsgewinns sein können. Da ihr die HIV-Infektion das „normale“ Leben verhagelt hatte, instrumentalisierte sie ihre HIV-Infektion, wo es nur ging. Und dabei kannte sie wenig Scham und erst Recht keine Gnade mit dem Gegenüber.

Dennoch: Sie hat das Leben geliebt und es in vollen Zügen genossen. Wenngleich sie – exaltiert und öffentliche Fassade wie sie war – Männer eher in die Flucht geschlagen hat, als sie ins Bett zu bekommen. Unter dieser Einsamkeit hat sie sehr gelitten, was für mich auch gut daran zu erkennen war, dass mangelnde sexuelle Aktivitäten ein ständiges Thema zwischen uns waren und sie ihre Bedürftigkeit trotz intensiver Versuche nicht wirklich gut verstecken konnte.

Die HIV-Therapie ist ihr irgendwie „entglitten“

Ich bin mir nicht sicher, wie und warum es passiert ist, sie hat sich auch geweigert, ernsthaft darüber zu reden. Aber die HIV-Therapie ist ihr irgendwie „entglitten“. Mag sein, dass die Erfahrungen der ersten Jahre der Therapie mit den massiven Folgen der Lipodystrophie und der Polyneuropathie, die sie teilweise an Rollstühle gefesselt hat, so einschneidend waren; jedenfalls entwickelte sie – sicherlich unter ihrer eigenen tatkräftigen Mitarbeit durch mangelnde Therapietreue – zunehmend das, was die Medizin so charmant HIV-assoziierte hirnorganische Leistungsstörungen nennt. Petra selbst hätte es schlicht Verblödung genannt.

Diese Phase ihres Lebens begann vor vielleicht fünf oder sechs Jahren und war wohl mit Abstand diejenige, die ihr Umfeld an den Rand der Kapazitäten gebracht hat. Ihr Umfeld hat längere Zeit gebraucht, um zu erkennen, dass das nicht eine besonders grelle, launenhafte oder divenhafte Petra war, sondern sie begann, dement zu werden. Ihre Demenz hatte partielle Ausprägungen – manche Bereiche ihres Hirns funktionierten einwandfrei, so etwa strategisches Denken und Planung, andere funktionierten nicht mehr. Diese Kombination war schon schrill, und irgendwie passte sie auch zu Petras schriller Fassade. Nichtsdestotrotz führte die Demenz dazu, dass sie ihre Autonomie gänzlich verlor, das aber mit dem gesunden, funktionierenden Teil ihres Hirns und Ichs registrierte. Sie versuchte bis aufs Blut, die von außen kommenden Maßnahmen (etwa den gerichtlich bestellten Betreuer, die Unterbringung etc.), die sie begrenzten, zu bekämpfen.

Sie verlor ihre Autonomie gänzlich, registrierte das aber mit dem funktionierenden Teil ihres Hirns und Ichs

Ambulante Pflegedienste verschliss sie so schnell, dass bald eine häusliche Versorgung nicht mehr möglich war. Sie hatte die Kontrolle über ihre Finanzen verloren und war so überschuldet, dass ihre Wohnung als Konkursmasse herhalten musste. So landete sie – gegen ihren Willen und mit einer nicht endenden Auseinandersetzung mit ihrem gerichtlichen Betreuer – in der Psychiatrie in Rickling. Gesundheitlich war das auf der einen Seite eine sicherlich lebensverlängernde Maßnahme – sie nahm die Medikamente wieder regelmäßig und legte auch an Gewicht zu, andererseits hat sie unter der Unterbringung und ihren Mitpatienten dermaßen gelitten, dass die wenigen Leute, die mit ihr und mit denen sie Kontakt hatte, sehr an die Grenzen kamen. Und Petra verstand es sehr gut, ihrem Umfeld ein schlechtes Gewissen zu machen.

Ein Versuch, sie aus der stationären Einrichtung nach Berlin in ein Wohnprojekt zu holen, ging grandios schief – so grandios, wie Petra schrill war. Und so schief, dass Petra freiwillig zurück nach Rickling gegangen ist, wo sie etwa sechs Monate später verstarb.

Ihre unbändige Lust am Leben hat ihr schlussendlich einen Bärendienst erwiesen. Diese letzte Phase ihres Lebens hatte eher etwas von der trashigen Bildsprache eines John-Waters-Films. Und ich bin mir sicher, dass sie es auch als Zuschauerin im Kino nicht wirklich geschätzt hätte – geschweige denn, die Hauptrolle in diesem Mist spielen zu müssen.

Es gibt eine Lücke im Versorgungssystem

Aber Petra wäre nicht Petra gewesen, hätte sie nicht – wenn sie gekonnt hätte – diese Versorgungslücke, diese Unfähigkeit des Versorgungssystems und auch das Versagen der AIDS-Hilfe, Menschen mit HIV die Gestaltung ihres letzten Lebensabschnittes zu ermöglichen, in dem einen oder anderen, mehr oder weniger (eher mehr als weniger) giftigen Interview instrumentalisiert. Da sie es nicht gekonnt hat, will ich es mir nicht nehmen lassen, an ihrer Stelle darauf hinzuweisen, dass es diese Lücke gibt.

Petra und ich haben immer wieder mal über den Tod und vor allem das Sterben gesprochen. Ich bin mir sicher, dass sie so nicht sterben wollte. Zumindest nicht zum Zeitpunkt unserer letzten Diskussion darüber. Nun verschieben oder verändern sich die Bewertungsmaßstäbe bekanntermaßen mit fortschreitendem Krankheitsprozess.

Und der Schrecken liegt bekanntlich im Auge des Betrachters.

Petra, ich bin mir sicher, du würdest mich verstehen, dass ich heulend vor Wut und Trauer diesen Text mit dem Satz beende: Gut, dass es endlich vorbei ist.