„Dürfen wir uns diese Hoffnung erlauben?“

Auf der Welt-Aids-Konferenz in Vancouver konnte Silke Eggers die Nachricht von der lebensrettenden HIV-Kombinationstherapie kaum glauben, erlebte die Wirkung dann aber bei Freund*innen.

Silke, was hast du 1996 gemacht, wo hast du gelebt?

Im Sommer 1996 war ich gerade ein gutes Jahr in Göttingen, als Sozialarbeiterin der Aidshilfe in der Beratung und Betreuung von Menschen mit HIV.

Wie bist du zur Aidshilfe gekommen?

Ich habe 1989 ehrenamtlich in der Aidshilfe Hildesheim angefangen. Das hing mit zwei Sachen zusammen: Ein Schulfreund von mir war schwul, was nur wenige wussten, und das hat mich für das Thema sensibilisiert. Und dann war ich an einen Punkt gekommen, wo ich mich fragte, wozu ich eigentlich Sozialarbeit studiere. Ich wollte endlich wirksam werden.

Und dann bist du einfach zur Aidshilfe gegangen?

Fast. An der Fachhochschule hielt ein Mitarbeiter der Aidshilfe einen Vortrag und sagte am Schluss: Wir suchen ehrenamtliche Mitarbeitende. Und nach einem Schnupperabend war ich schnell ehrenamtlich in der Beratung, anschließend im Vorstand und mit meinem Anerkennungsjahr ab 1991 auch hauptamtlich in der Aidshilfe. 1993 habe ich dann nach dem Tod des Geschäftsführers die Geschäftsführung in Hildesheim übernommen.

Wie sah die Arbeit damals aus, wie viele Leute wart ihr?

Wie waren eine sehr kleine Aidshilfe, mit ich glaube 1,5 Stellen und einer ABM-Kraft. Aber wir hatten viele Ehrenamtliche und waren in vielen Bereichen aktiv.

Kannst du ein paar Beispiele nennen?

Da war die Prävention im Café SonderBar, einem Treffpunkt für Schwule und Lesben. 1994 konnten wir eine Stelle für Sozialarbeit mit dem Schwerpunkt „Schwule Aids-Prävention“ einrichten. Wir haben mit Jugendlichen und in Pflegeschulen gearbeitet und ich war im Projekt „Kinder und Aids in Niedersachsen“ aktiv. Außerdem haben wir eng mit der Drogenberatung und den substituierenden Ärzt*innen in Hildesheim zusammengearbeitet. Und es gab natürlich den Bereich Beratung und Betreuung von Menschen mit HIV.

Wie viele Klient*innen hattet ihr damals?

Im Schnitt so 20, würde ich sagen.

War die Arbeit belastend? Es gab ja noch keine wirklich funktionierenden HIV-Medikamente, eine HIV-Diagnose galt immer noch als Todesurteil.

Ja, das war natürlich belastend. Wir standen vor dieser ständigen existenziellen Bedrohung, waren dauernd mit Sterben und Tod konfrontiert. Dafür gab es keine Vorbilder, wir haben unsere eigenen Modelle entwickelt, weil wir mussten.

Als es dem Geschäftsführer der Aidshilfe in Hildesheim damals immer schlechter ging, haben wir uns zu dritt zusammengetan, um die gesetzliche Betreuung zu übernehmen: seine beste Freundin, der Leiter der Aidsberatungsstelle des Gesundheitsamtes und ich. Und bei der Aufbahrung im häuslichen Umfeld habe ich zwei kleinen Kindern auf dem Freundeskreis zu erklären versucht, was da gerade passierte. Plötzlich sagte eines zu mir: „Ich weiß was!“, sie gingen raus, kamen mit Gänseblümchen zurück, legten sie dem Verstorbenen in die Hände und kuschelten sich an ihn. Gerade dieser damals nicht gewöhnliche Umgang mit dem Thema Tod und Sterben führte immer wieder zu Auseinandersetzungen, sei es mit Ärzt*innen in der Klinik oder mit Bestattungsunternehmen. Die waren es nicht gewöhnt, dass es Vorstellungen außerhalb ihrer eigenen Ideen gab.

Hattest du in deiner Arbeit auch Verbindungen zur Selbstorganisation von Menschen mit HIV oder zum Therapieaktivismus?

Das ergab sich fast von selbst, da gab es keine starren Grenzen. Man lebte in der Aidshilfe-Bewegung, das war bei allen Unterschieden eine soziale Familie. Gerade auch in Göttingen, da dort in der Akademie Waldschlösschen ein Großteil der bundesweiten Positivenarbeit stattfand. Dieser „familiäre“ Umgang galt auch für den Kontakt zu den Ärzt*innen, die zu Anfang völlig hilflos waren. Und das war nicht nur beim Organisieren von medizinischer Versorgung, Betreuung und Pflege oder bei den viel zu vielen Beerdigungen so. Mein Freund Uli Doms zum Beispiel hat die Bundesweiten Positiventreffen im Waldschlösschen bei Göttingen, die seit 1986 stattfanden, Anfang der 1990er Jahre maßgeblich mitgeprägt. Eine enge Verbindung und Freundschaft bestand auch zu vielen Mitgliedern von Positiv e.V., dem Verein, der die Positiventreffen ausrichtete.

Zurück ins Jahr 1996. Du bist mittlerweile ein gutes Jahr in Göttingen. Wie kommst du da zur Welt-Aids-Konferenz in Vancouver?

Ich hatte zusammen mit einer Kollegin aus dem Landesverband, mit der ich im Netzwerk Frauen und Aids aktiv war, Beiträge für die Konferenz eingereicht. Wir wollten nicht, dass da nur „Männerthemen“ behandelt werden und nur Männer auf der Bühne stehen. Und unsere beiden Beiträge wurden tatsächlich angenommen, einer als mündlicher Vortrag und einer als Posterpräsentation.

War im Vorfeld schon klar, dass es dort die HAART-Sensation geben würde?

Auch wir medizinischen Laien wussten, dass in Vancouver Daten zur HIV-Therapie vorgestellt werden. Aber erst auf der Konferenz wurde mir klar, dass das was wirklich Großes ist. Als ich an einem Raum vorbeiging, der immer voller wurde, bin ich reingegangen. Der Forscher David Ho stellte da gerade vor, wie rapide die Zahl der HIV-Kopien durch die Behandlung mit drei HIV-Medikamenten sank und stellte ein Rechenmodell vor, bis wann mit den Medikamenten HIV aus dem Körper entfernt werden könnte. Einige sprachen sogar schon von einer möglichen Heilung.

Aber ehrlich gesagt habe ich mich gefragt: Dürfen wir uns diese Hoffnung erlauben? Wir hatten schon so viele Enttäuschungen erlebt, nach AZT auch bei anderen Medikamenten, die heftige Nebenwirkungen hatten und meist nach einiger Zeit ihre Wirkung verloren. Und mit dieser Skepsis war ich nicht alleine. Wir haben insgesamt in der „Reisegruppe DAH und Positiv e.V.“ sehr verhalten in Vancouver über die mögliche „Cure“, also Heilung, diskutiert.

Wann hast du dir dann diese Hoffnung erlaubt?

Als ich selbst sah, wie die HAART Freund*innen mit HIV das Leben rettete. Zum Beispiel einer engen Freundin von mir, die sehr krank war und kaum noch Helferzellen hatte. Sie war von der Uniklinik in Frankfurt am Main zum Sterben entlassen worden und kam dann für „ein paar Wochen“, wie wir dachten, zu mir nach Göttingen in ein freies Dachzimmer meiner Vermieterin. Nach Vancouver konnte sie dann mit den neuen Medikamenten behandelt werden und aus den „paar Wochen“ wurden zum Glück sehr, sehr viele Wochen; Anfang der 2000er Jahre zog sie nach Berlin. Ihr geht es bis heute gut, auch wenn die Therapien nicht alle Schäden durch das Virus reparieren konnte. Wenn andere einen Schnupfen bekommen, liegt sie ein paar Tage flach. Aber sie lebt gut mit HIV.

Konnte die HAART allen Menschen mit HIV helfen?

Nein, leider nicht. Meinem Freund Uli Doms zum Beispiel nicht, obwohl auch er 1996 mit der Therapie begonnen hat.

Die Medikamente waren zunächst auch nur in den reichen Ländern verfügbar. Das haben die Aktivist*innen von ACT UP schon in Vancouver mit Rufen wie „Shame on profiteers!“ angeprangert, also „Schande über die Profiteur*innen“. Sie warfen den großen Pharmafirmen Gier vor, weil die neuen Medikamente für die meisten Menschen unerschwinglich waren. Selbst der „Spiegel“, der auf dem Titelbild der Ausgabe vom 5. Januar 1997 vom „Aids-Wunder“ und dem „Ende des Sterbens“ sprach, wies auf diese globale Ungerechtigkeit hin: Die Unterzeile lautete: „Eine neue Wirkstoffkombination kann 80 % der Patienten retten“ – mit der wichtigen Ergänzung „(in den reichen Ländern)“.

Was würdest du sagen: Wem haben wir die HAART zu verdanken? Nur den Forschenden?

Nein, auch dem Druck der Aktivist*innen, die überhaupt dafür sorgten, dass HIV und Aids als Thema wahrgenommen wurden, dass uns alle angeht. Sie übten politischen Druck aus, damit mehr Geld in die Forschung fließt und Medikamente schneller zugelassen werden.

Der Erfolg der HAART verdankt sich aber auch den vielen Menschen mit HIV, die sich für die klinischen Studien zur Verfügung gestellt haben.

Und nicht zuletzt würde mein Freund Matthias Hinz daran erinnern, dass die frühen Phasen der klinischen Studien mit Menschenaffen durchgeführt wurden, von denen viele starben.

Vancouver war ein großer Erfolg. Was war das größte Versäumnis der Aidshilfebewegung?

Es hat viel zu lange gedauert, bis HIV-Medikamente auch in den ärmeren Ländern mit den meisten Menschen mit HIV und Aids erschwinglich wurden, zum Beispiel durch das Engagement der 1998 in Südafrika gegründeten Treatment Action Campaign: Sie erreichte 2002 ein Urteil des Obersten Gerichts in Südafrika, dass die Regierung Schwangeren mit HIV Medikamente zur Verfügung stellen musste, um Übertragungen auf Babys zu verhindern, und erkämpfte schließlich den Zugang aller Südafrikaner*innen zur Therapie.

Aber bis heute haben nicht alle Menschen mit HIV Zugang zu HIV-Medikamenten. Schlimmer noch: Aufgrund von Kürzungen wichtiger Geberländer, allen voran die USA, verlieren sogar Menschen mit HIV den Zugang zur Therapie.

Vancouver liegt jetzt 30 Jahre zurück, 2030 liegt noch gut drei Jahre in der Zukunft. Können wir das UN-Ziel erreichen, Aids bis 2030 zu beenden?

Wir können, wenn wir endlich den politischen Willen aufbringen, alle Instrumente einsetzen und für alle Menschen Zugang schaffen, auch bei uns. Aber diesen politischen Willen sehe ich gerade nicht. Und ich sehe auch Rückschritte bei der gesellschaftlichen Akzeptanz von Menschen mit HIV und bei den Schlüsselgruppen der Prävention.

Du arbeitest jetzt schon fast 40 Jahre in Aidshilfe-Zusammenhängen. Was wünscht du dir für die Zukunft?

Ich hätte nie damit gerechnet, so lange in diesem Feld zu arbeiten, und ich bin auch dankbar, dass ich mich hier als lesbische Frau nie verstecken musste. Und auch wenn die Community heute nicht mehr so eng verbunden ist wie damals, wünsche ich mir, dass die interdisziplinäre Zusammenarbeit, das gemeinsame Engagement für Gesundheit für alle und vor allem die zentrale Rolle von Menschen mit HIV und Aids für die Prävention weiterhin oder wieder unsere Arbeit bestimmen.

Dieses Interview ist Teil einer Serie zu 30 Jahren ART. Links zu den anderen Beiträgen der Serie und weitere Informationen: