„Über viele Jahre bestimmte die Therapie meinen gesamten Alltag“

Thomas Schützenberger erhielt 1996 an der Frankfurter Uniklinik als einer der ersten HIV-Patient*innen in Deutschland eine hochaktive antiretrovirale Therapie. Sie rettete ihm das Leben – und verlangte ihm viel ab.

Wann hast du deine HIV-Diagnose erhalten?

Ich hatte schon lange vermutet, dass ich positiv sein könnte. Aber ich wollte es nicht genau wissen und habe deshalb zunächst keinen Test machen lassen. Es gab zu diesem Zeitpunkt noch keine stabile oder dauerhaft wirksame und schon gar nicht gut verträgliche Therapie. Ich fragte mich lange, was ich mit einem positiven Ergebnis überhaupt anfangen sollte. Im Januar 1989 habe ich mich dann doch zu einem Test durchgerungen, aber erst ein Jahr später bin ich zu einem Arzt gegangen, den mir das Gesundheitsamt in Mannheim empfohlen hatte.

Auf Anraten des Arztes bin ich auch einmal zu einer Positivengruppe gegangen. Er dachte, das würde mir helfen. Die Leute saßen dort mit hängenden Köpfen, sprachen über Verrentung und darüber, dass sie nicht mehr arbeiten gehen wollten, weil sie ja ohnehin bald sterben müssten. Ich stand damals kurz vor dem Ende meines Studiums. Für mich war klar: Wenn ich früh sterbe, möchte ich vorher noch etwas erleben. Dafür brauche ich Geld, also will ich arbeiten.

Das war aber nur die vordergründige Motivation. Dahinter stand etwas anderes: Ich wollte an eine Zukunft glauben. Ich wollte mein Leben nicht wegwerfen. Mir kam es damals so vor, als hätten viele in dieser Gruppe bereits aufgegeben. Für mich war klar: Ich werde um mein Leben kämpfen. Ich werde um meine Normalität kämpfen.

1993 war meine CD4-Helferzellenzahl unter 500 gesunken und ich begann mit einer ersten Monotherapie. Etwas später kam ich über einen Freund zur Studienambulanz im Haus 68 der Frankfurter Uniklinik. Dort nahm ich an verschiedenen Studien teil, unter anderem an der sogenannten L-Studie.

Was wurde dort getestet?

Das weiß ich heute nicht mehr. Für mich war die Studie allerdings sehr folgenreich, weil sie zu einer dauerhaften Resistenz gegen die gesamte Klasse der NNRTIs geführt hat. Diese Substanzklasse kommt deshalb bis heute für mich nicht infrage.

Nicht-nukleosidische Reverse-Transkriptase-Inhibitoren, kurz NNRTIs, sind ein wichtiger Baustein der 1996 vorgestellten Kombinationstherapie. Wann hast du erstmals von dieser hochaktiven antiretroviralen Therapie (HAART) erfahren, bei der Medikamente aus verschiedenen Substanzklassen genommen werden, damals unter anderem die gerade auf den Markt gekommenen Protease-Inhibitoren und Nukleosidischen Reverse-Transkriptase-Inhibitoren?

Durch einen Vortrag in der Uniklinik. Die Studienambulanz hatte alle Patient*innen eingeladen, außerdem waren viele Ärzt*innen und Studierende da. Der Hörsaal war brechend voll. Und es blieb nicht nur bei dem Vortrag. Die Klinik hatte vorzeitigen Zugang zu den Medikamenten erhalten. Direkt danach konnte man in die Ambulanz gehen und sich noch am selben Abend für die Therapie anmelden. Das habe ich gemacht. Kurz darauf begann ich mit Crixivan, Epivir und Zerit.

Jedes neue Medikament, jede Therapieveränderung war damals möglicherweise lebensentscheidend. Hast du dich mit den medizinischen Hintergründen beschäftigt oder einfach den Ärzt*innen vertraut?

Bei dem Vortrag meldeten sich auch Menschen mit kritischen Nachfragen zu Wort, die sich als Mitglieder von ACT UP vorstellten. Ich verstand damals gar nicht, worauf ihre Fragen abzielten. Ich habe den Fachleuten vertraut. Mit medizinischen Hintergründen habe ich mich damals kaum beschäftigt. Als Vollzeitberufstätiger hatte ich dafür auch wenig Zeit. Und wenn ich ehrlich bin: Ich wollte HIV nicht mehr Raum in meinem Leben geben als unbedingt nötig. Ich wusste, dass ich sonst verzweifeln würde.

Die Entscheidung für die neue Therapie fiel dir also nicht schwer?

Eigentlich stellte sich die Frage gar nicht. Ich wusste: Wenn ich die Tabletten nicht nehme, sterbe ich. Wenn ich sie nehme, habe ich vielleicht eine Chance. Und ich wollte leben. Hätte man mir damals gesagt, dass diese Chance mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden sein würde, hätte ich mich trotzdem dafür entschieden.

Wichtig war damals nicht nur, dass es neue Medikamente gab, sondern auch, dass die Viruslast erstmals zuverlässig gemessen werden konnte. Bis dahin konnte man nur anhand der CD4-Werte und des allgemeinen klinischen Zustands beurteilen, ob eine Therapie anschlug. Nun ließ sich messen, ob und wie schnell sich das Virus im Blut vermehrte. Das war ein enormer Fortschritt.

Hat die neue Therapie bei dir gewirkt?

Sie war lebensrettend. Mir ging es zu diesem Zeitpunkt bereits nicht mehr besonders gut. Mit heutigen Therapien ist sie allerdings nicht zu vergleichen.

Es gab ein sehr strenges Einnahmeschema. Crixivan, Epivir und Zerit musste ich dreimal täglich auf nüchternen Magen einnehmen. Das belastete das Verdauungssystem erheblich und verlangte gleichzeitig große Disziplin bei den Essenszeiten.

Um Nierensteine und Nierenkoliken zu verhindern, musste ich täglich mindestens drei Liter Wasser trinken. Hinzu kamen zahlreiche Nebenwirkungen. Bei mir waren das Übelkeit, schwere Hautirritationen sowie später Lipodystrophie [Fehlverteilung und Verlust des Unterhautfettgewebes, Anm. der Red.] und Lipoatrophie [Fettgewebsschwund, Anm. d. Red.].

Belastend waren auch die häufigen Kontrolluntersuchungen. Meiner Erinnerung nach musste ich anfangs mehrmals pro Woche in die Klinik fahren, später wurden die Abstände auf zwei und schließlich auf vier Wochen verlängert. Dazu kamen sogenannte PK-Tage, pharmakokinetische Untersuchungstage. Man blieb 24 Stunden in der Klinik und bekam stündlich Blut abgenommen. Damit sollte überprüft werden, ob ausreichend Wirkstoff im Körper ankam.

Die Therapie bestimmte meinen gesamten Alltag. Während andere nach der Arbeit Freizeit hatten, fuhr ich von Mannheim nach Frankfurt in die Ambulanz. Jeder Termin war mit Ängsten verbunden: Schlägt die Therapie an? Sind die Werte in Ordnung? Oder gibt es wieder einen Rückschlag? Die Therapie hat mein Leben gerettet. Sie hat aber auch über viele Jahre enorm viel Raum eingenommen.

Auch die Nebenwirkungen waren sicherlich belastend.

Besonders problematisch waren die Fettverteilungsstörungen, also Lipodystrophie und Lipoatrophie. Mein Gesicht sah eingefallen aus, meine Arme und Beine wurden dünn, während der Bauchumfang zunahm. Die körperlichen Veränderungen machten die Erkrankung beziehungsweise ihre Behandlung sichtbar. Ich war berufstätig, hatte mit Kolleg*innen und Publikum zu tun, und plötzlich sah man mir an, dass etwas nicht stimmte.

Darüber zu sprechen fiel mir schwer. Ich sage heute: Ich konnte es nicht. Was hätte ich denn sagen sollen? Die Ängste in der Bevölkerung waren groß. Ich befürchtete, dass ein Bekanntwerden meiner HIV-Infektion zu beruflichen Nachteilen oder sogar zur Kündigung führen könnte.

Das Gesicht konnte man durch Aufpolsterung mit Injektionen behandeln lassen. Diese Behandlung musste privat bezahlt werden und war teuer. Außerdem musste regelmäßig nachgespritzt werden. Ich hatte Glück und fand eine Hautärztin, die die Behandlung nahezu zum Selbstkostenpreis durchführte. Das war immer noch kostspielig, für mich als Berufstätigen aber bezahlbar. Andere konnten sich das nicht leisten. Ich fand das sehr bitter. Es ging schließlich um das Gesicht, also um etwas, das für jede Person sichtbar ist. Bei anderen Erkrankungen, etwa nach Brustkrebs, wurden rekonstruktive Maßnahmen selbstverständlich von den Krankenkassen übernommen. Bei uns war das nicht der Fall.

Es dauerte, bis man diese Nebenwirkungen auf die Therapie zurückführte.

Anfang 1999 wurde meine Therapie umgestellt. Crixivan wurde abgesetzt und durch das neue Medikament Ziagen ersetzt. Die Ärzt*innen – und natürlich auch die Pharmaindustrie – suchten ständig nach wirksameren und besser verträglichen Kombinationen. Niemand wusste, wie lange eine bestimmte Medikamentenkombination wirksam bleiben würde. Über Rente oder ein Leben im Alter habe ich damals gar nicht nachgedacht. Es ging immer nur um die nächsten zwei oder drei Jahre. Auch mögliche Langzeitfolgen spielten für mich keine große Rolle. Im Jahr 2000 waren meine Organe durch die Medikamente so belastet, dass mir eine Therapiepause empfohlen wurde. Die Behandlung sollte erst wieder aufgenommen werden, wenn die Viruslast anstieg. Mit dem heutigen Wissen würde man das sicher nicht mehr so machen.

Bei mir funktionierte das zunächst erstaunlich gut. Ich wurde engmaschig kontrolliert, und als die Viruslast nach etwa zwei Jahren wieder deutlich anstieg, begann eine neue Therapie. Wegen bestehender Resistenzen wurde eine Doppel-PI-Kombination ausprobiert: zwei Proteaseinhibitoren – Reyataz und Invirase – geboostert mit Norvir.

Die Therapie war wirksam. Allerdings erhöhte eines der Medikamente meinen Bilirubinwert dauerhaft. Durch den Gallenfarbstoff bekam ich gelbliche Augen und eine gelbliche Hautfarbe. Viele Menschen dachten sofort an Leberprobleme oder Hepatitis. Das wurde mir teilweise sogar von völlig fremden Personen direkt ins Gesicht gesagt. Ich musste ohnehin schon damit leben, dass ich durch die Fettumverteilungsstörungen sichtbar krank aussah. Die schwule Community war dabei leider nicht automatisch ein Schutzraum. Fast jeder Schwule war damals in irgendeiner Form von HIV betroffen: Die einen lebten mit HIV, die anderen hatten Angst davor. HIV war eng verbunden mit Angst vor Ansteckung, Angst vor Nähe und Sexualität, aber auch mit Schuldgefühlen, Stigmatisierung und Schweigen.

Mit Schweigen meinst du das Verschweigen deiner Erkrankung gegenüber anderen Menschen?

Genau. Ich arbeitete damals in einer öffentlichen Bibliothek. Im Laufe der Jahre war ich durch die Therapie und ihre Folgen psychisch sehr mürbe geworden. Zum einen wegen der direkten Nebenwirkungen, zum anderen wegen der körperlichen Veränderungen. Ich war irgendwann nicht mehr in der Lage, die Blicke anderer Menschen ständig auszuhalten. Ich wollte mich nicht dauernd erklären müssen, keine Ausreden erfinden und keine Spekulationen über mein Aussehen ertragen.

Haben deine Kolleg*innen irgendwann erfahren, dass du HIV-positiv bist?

Ja, aber das war für mich sehr schwierig. Über viele Jahre hatte ich niemandem davon erzählt. Dadurch machte ich mich natürlich auch erpressbar. Genau das ist passiert. Mein Ex-Freund sagte damals zu mir: „Wenn du mit mir Schluss machst, erzähle ich in der Bibliothek allen, dass du HIV-positiv bist.“ Daraufhin entschied ich mich für die Flucht nach vorn. Ich informierte meine direkte Vorgesetzte, den Personalleiter und die Vorsitzende des Personalrats. Diese drei Personen gingen sehr verantwortungsvoll mit dem Wissen um.

Später wurde mein HIV-Status jedoch im Rahmen einer internen Intrige gegen mich verwendet. Ohne nachvollziehbare Begründung durfte ich plötzlich nicht mehr in der Ausleihe arbeiten. Daraufhin entschloss ich mich, einigen Kolleg*innen, denen ich besonders vertraute, offen von meiner HIV-Infektion zu erzählen.

All das, was ich jahrelang befürchtet hatte, trat nicht ein. Ich erlebte keine Diskriminierung, sondern vielmehr Verständnis und Empathie. Für meine Kolleg*innen ergaben viele Dinge plötzlich Sinn: Warum ich oft erschöpft wirkte, warum ich immer wieder krankgeschrieben war und weshalb ich gesundheitlich so belastet erschien. Mir wurde damals klar, dass ich es ihnen vielleicht schon viel früher hätte sagen können. Vielleicht wäre manches dann anders verlaufen. Vielleicht auch nicht. Das weiß ich nicht. Diese Erfahrung war jedoch eine große Erleichterung. Die Umstände, unter denen sie zustande kam, waren allerdings sehr belastend.

Wie bist du mit der psychischen Belastung und den zunehmenden körperlichen Einschränkungen umgegangen?

Mir ging allmählich die Kraft aus. Ich begann eine Psychotherapie, die letztlich auch zu meiner Verrentung im Jahr 2008 führte. Die HIV-bedingten Erschöpfungszustände waren erheblich. Hinzu kamen zahlreiche gesundheitliche Probleme infolge der langjährigen HIV-Infektion und der eingenommenen Medikamente, unter anderem Hirnveränderungen und Polyneuropathien.

Wie hat sich die Verrentung auf dein Leben ausgewirkt?

Mir fiel ein unglaublicher Ballast von den Schultern. Ich fühlte mich regelrecht befreit, vor allem von dem ständigen Druck, beobachtet zu werden und mein Aussehen erklären zu müssen.

Kurz nach meiner Verrentung zog ich gemeinsam mit meinem Mann weg. Ich wollte mit diesem Lebensabschnitt abschließen und die Möglichkeit haben, noch einmal neu anzufangen. Wir gingen nach Berlin. Das war eine wichtige Entscheidung. Hier habe ich einen deutlich selbstverständlicheren Umgang mit HIV innerhalb der schwulen Community erlebt. In Berlin begann ich auch, mich intensiver mit den medizinischen Hintergründen der Infektion auseinanderzusetzen. Ich wollte verstehen, welche Medikamente ich eigentlich einnahm, welche Substanzklassen es gab und welche Therapiemöglichkeiten mir trotz meiner Resistenzen noch offenstanden. Unter anderem habe ich die „Projekt Information“ intensiv gelesen. Durch diese Beschäftigung gewann ich zunehmend Sicherheit im Umgang mit meiner Therapie und meinen medizinischen Perspektiven. Wenn man sich Wissen aneignet, stärkt das auch das eigene Selbstvertrauen. Mit diesem Hintergrundwissen führt man außerdem ganz andere Gespräche mit den behandelnden Ärzt*innen.

In Berlin hatte ich zudem das Glück, einen sehr zugewandten und vertrauensvollen HIV-Schwerpunktarzt zu finden. 2011 setzte ich meine Doppel-PI-Kombination ab und begann eine neue Therapie mit Truvada und Isentress. Dieser Kombination blieb ich 14 Jahre lang treu, obwohl mir zwischenzeitlich neuere Medikamente empfohlen wurden. Nach meinen Erfahrungen mit Resistenzen, Nebenwirkungen und zahlreichen Therapiewechseln war ich jedoch äußerst vorsichtig. Ich wollte nichts leichtfertig verändern. Erst 2025 bin ich auf Biktarvy umgestiegen.

Eine moderne Integrasehemmer-basierte Therapie, bei der nur noch eine Tablette täglich eingenommen werden muss.

Das ist überhaupt kein Vergleich mehr zu den Therapien, die ab 1996 üblich waren. Die Einnahme ist deutlich einfacher. Und wenn eine moderne Therapie frühzeitig begonnen wird, treten in der Regel auch keine sichtbaren Nebenwirkungen mehr auf. Deshalb ist mir rückblickend wichtig zu sagen: Vancouver 1996 war ein Wendepunkt, vielleicht sogar der entscheidende Wendepunkt für mein Überleben. Aber es war nicht der Moment, ab dem alles einfach wurde. Es folgten Jahre mit komplizierten Einnahmeschemata, starken Nebenwirkungen, Therapiepausen, Resistenzen sowie einer enormen psychischen und körperlichen Belastung. Über viele Jahre bestimmte die Therapie meinen gesamten Alltag. Damit verbunden waren Ängste, darunter auch Todesängste, körperliche Veränderungen und zahlreiche soziale Belastungen.

Was meinst du damit genau?

Gerade für junge Menschen – und ich war damals einer davon – waren die körperlichen Veränderungen besonders schwer. Wenn sich der Körper innerhalb weniger Monate sichtbar verändert, wenn die Kleidung plötzlich nicht mehr passt, der Bauch wächst, das Gesäß verschwindet, Arme und Beine dünner werden und das Gesicht einfällt, dann ist das nicht einfach nur eine Nebenwirkung. Es verändert das Selbstbild. Es verändert die Art, wie man sich in der Welt bewegt. Und all das geschieht in einem Lebensabschnitt, in dem Körper, Sexualität, Attraktivität und Selbstbewusstsein eine besonders große Rolle spielen. Der große Fortschritt heute besteht deshalb nicht nur darin, dass HIV behandelbar ist. Dieser Fortschritt besteht auch darin, dass die Therapie einfacher, verträglicher und unsichtbarer geworden ist.