Auch Substituierte haben ein Recht auf respektvolle Behandlung!
Gastbeitrag
20. August 2015
Die Substitutionsbehandlung in Deutschland ist fast 30 Jahre alt. Vieles ist in dieser Zeit verändert worden. Doch wie steht es hier um das Arzt-Patient-Verhältnis? Von Claudia Schieren, Andreas Kramer und Marco Jesse
(Der Beitrag erschien erstmals im 2. Alternativen Drogen- und Suchtbericht. Wir danken dem Papst-Verlag wie auch den Autoren – alle drei Substitutionspatienten und Sprecher des JES Bundesverbandes – für ihr Einverständnis zur Veröffentlichung.)
Welche Rechte haben Patient_innen, genauer gesagt Substitutionspatient_innen? Der Gesetzgeber hat diese Frage mit dem Patientenrechtegesetz beantwortet, das unterschiedliche Gesetze und Urteile hierzu zusammenfasst. Dazu heißt es im Leitfaden „Patientenrechte in Deutschland“ des Bundesgesundheitsministeriums:
Behandlung, Pflege, Rehabilitation und Prävention haben die Würde und Integrität des Patienten zu achten, sein Selbstbestimmungsrecht und sein Recht auf Privatheit zu respektieren. Patient und Arzt haben das gemeinsame Ziel, Krankheiten vorzubeugen, zu erkennen, zu heilen oder zu lindern.Eine vertrauensvolle Verständigung zwischen Arzt und Patient ist eine wichtige Voraussetzung für den Erfolg einer Behandlung.
Die Chancen, die eine Patienten-Arztbeziehung bietet, wenn sie als eine echte Behandlungs- und Entscheidungspartnerschaft verstanden wird, sollten deshalb konsequent genutzt werden. Dem persönlichen Gespräch zwischen Patient und Arzt kommt deshalb eine besondere Bedeutung zu, weil sich dadurch Respekt, Vertrauen und Kooperation im Behandlungsverhältnis entwickeln können.
Der Patient hat Anspruch auf angemessene Aufklärung und Beratung sowie auf eine sorgfältige und qualifizierte Behandlung.“
In der Substitutionsbehandlung wird das jedoch oftmals anders gehandhabt. Auch hier treffen Ärzt_innen und Patient_innen aufeinander und schließen sogenannte Behandlungsverträge ab. Jedoch zeigen diese Verträge in der Regel überwiegend die Pflichten der Patient_innen auf. Substituierte haben allerdings – im Gegensatz zu Patient_innen in anderen Feldern wie etwa Orthopädie oder Innere Medizin – oft keine freie Arztwahl und unterschreiben Verträge, die ihnen einfach vorgelegt werden. Das ist vor allem in strukturschwachen Regionen der Fall, wo es nur wenige Ärzt_innen gibt, die in der Substitution tätig sind.
Die fehlende Wahlfreiheit spiegelt sich in Behandlungsverträgen wider
Diese fehlende Entscheidungsfreiheit spiegelt sich in manchen Verträgen wider, zum Beispiel in Hinweisen zur Gewalt gegen Praxismitarbeiter_innen, die den sofortigen Abbruch der Behandlung zur Folge haben. Gerade hier wird die Haltung vieler Ärzt_innen deutlich. Warum sollten Substitutionspatient_innen gewalttätig werden? Sind solche Übergriffe häufig oder gar die Regel, sodass ein solcher Hinweis gerechtfertigt wäre? Mitnichten! Regelungen zur Mitsprache bei der Wahl des Medikaments oder der Apotheke sucht man hingegen vergeblich.
Eine 2011 durchgeführte bundesweite Befragung von 702 Substitutionspatient_innen durch JES und die Deutsche AIDS-Hilfe ergab, dass 24 % der Befragten nicht das Medikament ihrer Wahl erhalten. In 23 % der Fälle waren nach Einschätzung der Befragten finanzielle Gründe dafür ausschlaggebend, dass man ihnen das Medikament der Wahl nicht verabreicht oder ihrer Bitte, das Medikament zu wechseln, nicht entsprochen hat.
Jeder vierte Substituierte bekommt nicht das Medikament seiner Wahl
Viele Ärzt_innen scheinen von dem Präparat, das sie verordnen, derart überzeugt zu sein, dass in 22 % der Fälle sie selbst der Grund waren, weshalb das Medikament der Wahl nicht verschrieben wurde oder ein Medikamentenwechsel unterblieb. Nach Auskunft einiger Befragten scheint es Praxen zu geben, die lediglich ein einziges Substitutionsmedikament verschreiben, obwohl in Deutschland verschiedene Präparate zur Verfügung stehen. Bedenkt man, dass das Vertrauen der Patient_innen in ihr Medikament wesentlich für einen positiven Behandlungsverlauf ist, sind diese Ergebnisse überaus kritisch zu bewerten.
Eine Schweigepflichtentbindung ist in jeder Behandlung notwendig, wenn andere Ärzt_innen oder Institutionen hinzugezogen werden müssen. In der Substitutionsbehandlung jedoch wird das oft pauschal verlangt – ohne Einschränkung der Personengruppen oder Institutionen. Hinzu kommt, dass Opiatkonsument_innen, die eine Substitutionsbehandlung beginnen möchten, eine Vielzahl von Pflichten auferlegt wird, die sie einzuhalten haben. Vor dem Hintergrund, dass es hier keine freie Arztwahl gibt und Opiatkonsument_innen gerade bei Behandlungsbeginn über wenig Kraft verfügen, ist der Wert ihrer Unterschriften unter unseriöse Behandlungsverträge anzuzweifeln.
Verstöße gegen den Datenschutz
Der Schutz persönlicher Daten sowie die Vertraulichkeit von Behandlungsergebnissen und individuellen Absprachen haben im Patientenrechtegesetz einen besonderen Stellenwert. Wer dagegen verstößt, muss mit weitreichenden Konsequenzen rechnen. In der Substitutionsbehandlung wird dem Datenschutz leider nicht so entsprochen, wie Substituierte sich das wünschen und wie es bei anderen Patient_innen selbstverständlich ist.
So erfolgt die Einnahme des Medikaments nicht im geschützten Rahmen, zum Beispiel im Arztzimmer oder einem dafür vorgesehenen Raum, sondern am sogenannten Substitutionstresen, der sich in Sicht- und Hörweite anderer Patient_innen befindet. Zudem werden dort die Ergebnisse von Urinkontrollen und bei positiven Befunden die Sanktionen mitgeteilt. Das ist nicht nur ein Verstoß gegen den Datenschutz, sondern auch ein Zeichen für die Geringschätzung dieser Patientengruppe. Würden andere Patient_innen so etwas hinnehmen? Nein, weil hier elementare Regeln missachtet werden.
Auch Substituierte wünschen sich, dass man sie als mündige Patient_innen behandelt und ihnen respektvoll begegnet. Einige uns bekannte Substitutionspraxen sind darin beispielhaft.
Urinkontrollen unter Sicht oder gar per Video und die Inspektion des Mundraums nach Einnahme des Medikaments zeigen, dass auch viele Suchtmediziner_innen der Meinung sind, dass Substituierte grundsätzlich lügen und betrügen und ihnen kein Vertrauensvorschuss gewährt werden sollte. Wir von JES treten dieser Haltung seit Jahrzehnten entgegen. Sicher, wie in allen anderen Patientengruppen gibt es auch bei Drogenkonsument_innen unehrliche Menschen, die mit Lügen und Tricks versuchen, durch die Behandlung zu kommen. Für uns stellt sich dabei jedoch auch die Frage, warum sie das tun.
Kontrollen und Sanktionen zur Disziplinierung
Schaut man sich die strengen Vergaberegeln an, kann man erahnen, warum es zu Täuschungsversuchen kommt: Positive Urinkontrollen führen zur Verweigerung der Take-Home-Dosis oder ziehen gar den Abbruch der Behandlung nach sich. Und positive Atemkontrollen nach Alkoholkonsum führen dazu, dass die Dosis des Substituts drastisch reduziert wird.
In der oben genannten Befragung von JES und DAH gaben 71 % der Befragten an, dass Fehlverhalten – zum Beispiel Beigebrauch, Verspätungen, ungebührliches Verhalten oder unpassende Kleidung – mit Sanktionen bestraft wird; mehr als die Hälfte der Patient_innen (53 %) muss bei versäumten Vergabezeiten mit Sanktionen rechnen.
Vor allem bei Beigebrauch sind Sanktionen und Behandlungsabbrüche unseres Erachtens fachlich falsch und unethisch. So wirkt das Substitut ausschließlich gegen die Abhängigkeit von Opiaten, nicht aber von anderen Substanzen. Beikonsum von Alkohol, Benzodiazepinen oder Kokain wird es daher solange geben, bis endlich entsprechende Behandlungskonzepte entwickelt und in die Opiatsubstitution einbezogen werden. Nicht umsonst spricht man von „komorbidem Substanzkonsum“, der Teil der Suchterkrankung ist.
Sicher, es muss es Regeln geben, und nicht jede_r kann tun und lassen, was er_sie möchte. Aber auch Substituierte haben als Patient_innen ein Anrecht auf eine faire Behandlung und auf respektvollen Umgang. Der JES Bundesverband fordert daher im Behandlungsfeld Substitution ein Umdenken, wir nennen das mal „Behandlung 2.0“. Im Mittelpunkt steht der Auf- und Ausbau eines wirklichen Arzt-Patient-Verhältnisses. Dieses sollte geprägt sein von der gemeinsamen Abstimmung der Therapieziele, der einzusetzenden Medikamente und gegebenenfalls der erforderlichen Begleitmaßnahmen. Die Grundlage hierfür sind regelmäßige Gespräche und die Vermeidung von Maßnahmen, die Vertrauen zerstören oder sogar gegen Gesetze verstoßen (z. B. Videoüberwachung der Urinabgabe).
Substitution 2.0: Ärzte und Patienten als Partner
Die Einrichtung von Patientensprecher_innen, die an den Teamsitzungen teilnehmen, wenn es um Verbesserungsvorschläge oder Probleme geht, und die gehört werden, wenn es um die Rahmenbedingungen der Behandlung geht (Räumlichkeiten, Sauberkeit, Öffnungszeiten usw.), wäre ein neuer Weg der Patientenbeteiligung, dem unserer Ansicht nach unbedingt eine Chance gegeben werden sollte.
Wir, der JES-Bundesverband, möchten mit der Deutschen Gesellschaft für Suchtmedizin (DGS) und dem Dachverband substituierender Ärzte Deutschlands (DSÄ), also den Fachgesellschaften der Suchtmedizin, sowie dem Bundesgesundheitsministerium über diese Themen ins Gespräch kommen. Dies einzig und allein mit dem Ziel, die Potenziale der Substitution noch besser zu nutzen und die oftmals tägliche und jahrelange Zusammenarbeit von Patient_innen und Ärzt_innen zu optimieren.
Das Arzt-Patienten-Verhältnis in der Opioid-Substitutionsbehandlung
Hallo !
Auch ich bin Substituiert und am Wochenende aus dem „take home“ genommen worden. Weil ich laut Blutanalyse positiv auf Benzos, Kokain und Opiaten gewesen sein soll. Das stimmt aber nicht !!!! Ich bin seit längerem jetzt Drogenfrei (ausser Substitut versteht sich) deswegen fuhr ich heute Abend zur Praxis um das ganze anzusprechen. Ich hatte einen Urinschnelltest dabei den ich gestern gemacht habe und der, oh Wunder, komplett negativ ausfiel. Seit 20 Jahren gehe ich in die Praxis aber das was da heute ablief, Kopfschütteln sagt alles. Es wurde mir gesagt das der Test Sie nicht interessiert und der Bluttest unfehlbar sei. Auch das ich morgen früh arbeiten muss und mein Substitut morgens benötige und nicht abends sei nicht Ihr Problem und es sei Ihr auch egal. Da sitzt eine Person die von nichts Ahnung hat, Fakten weg ignoriert und Existenzen gefährdet. Das ist deutsche Substitution 2016 !!!!! Ich bin hochgradig erregt und mega enttäuscht über manche Menschen. Aber als Sub Patient bist du nur Dreck und so wirst du auch behandelt !!! Ach ja „Lügen“ wurde mir noch vorgeworfen. Wie immer wenn Sie nicht weiter wissen. Auf mein Angebot das ich den Bluttest aus meiner Tasche zahle und wir den Test wiederholen wurde mir nur gesagt „nö“, auf mein Angebot Sie könnte sich bei der UK daneben stellen (sittenwidrig) auch nur „nö“. Ich bin noch nie laut geworden in der ganzen Zeit aber nach dem mir „lügen“ vorgeworfen wurde ist mir Entschuldigung „der Arsch geplatzt“ !!! Und du kannst nix dagegen machen. Traurig ist das !!!!!!!
Aus so einem Grund habe ich eine Zwangsumstellung aufgedrückt bekommen. Ergebnis: 6Jahre Suff und den Boden samt Struktur verloren. Nun bin ich seit einem Jahr trocken, habe mich gefangen und dann die Diagnose ADHS erhalten und alle Knoten wurden gelockert, aber da ich in Polamidon-Substitution bin, wird mir jegliche Behandlung mit MPH strikt abgelehnt! Obwohl mein Bruder ebenfalls betroffen ist und diese Behandlung ohne Probleme erhält. Es muß halt erst mal wieder was übeles passieren, daß gehandelt wird. Und die haben studiert …
Schön guten Tag.
Ich bettelte ungern um hilfe.
Ich schildere in Stichpunkten.
Eltern junkys.
Mit 12 meine Mutter geschlagen freiwillig ins Heim gegangen.
Ab 16 Konsum cannabis denn alkohol und uppers Amphetamin also Pepp oderspeed nachher war ich Geselle denn war es Kokain Alkohol.
Später Opiate nur pharmazeutische Quali diamorpin also Heroin gibt es seit 1971 nicht mehr kurze hwz links gedrehtes Methdon also pola oder metadon oder subutex also bubrenophin lange hwz beste in der substi.
Bin 35 mehrmals das Leben nehmen mehrere entzüge ohne Drogen kann und will ich nicht.
Für alles gibt es Nachweise kinderheim entzugsklinig usw. Viele Ärzte wollen nicht helfen meine Substanzen Erfahrung ist enorm von rc Drogen die standat illegalen das extrahieren sowiekochen alles bekannt sowie Abbau metaboliten was wird angesprochen von welcher Substanz gab System Opi System canabinoid usw also ich spreche auf Ärzte niveo mir will wohl keiner helfen da wenig Chance istjederarzt möchte eine Quote erreichen damit es besser in die Umwelt passt die Praxis präsentiert.
Ich bin sehr psycho menschliche Gedanken wie ein offenes Buch meine Trauer tief.
Ich werde nicht mehr viel versuchen um hilfe zu fragen.
Ich bin ein sehr lieber Mensch nie Gewalt gegenüber anderen nur mir selber schade ich.
Berichte können auf Wunsch gesendet werden.
Ich bin dirchgehen am arbeiten mein Konsum kostet ca 1000bis 1500euro monatlich je nachdem wieviel ich abgreifen kann.
Sie müssen mir nicht helfen weil es ihr Job ist es muss eine freie Entscheidung sein sonst merke ich das und kann mich nicht öffnen.
Sobald Interesse besteht bekommen sie meine Telefonnummer.
Mfg
Selbsteinschätzung härte Fall 8.5von10punkten
Politox Opiate muss aber sein Erfahrung alles außer lsd Pilze und dmt haltige Stoffe.
Nur was das Selbstbewusstsein stärkt.
Nur Konsument nie Geld verdient oder verkauft betrieben.
Helfen sie mir mein es wird mich das Leben sonst bald kosten. Zur Zeit aber relativ stabil.
Ich komme aus dem Raum Stadel hemmoor
Kleines Beispiel oxycodon wenn analog frei 1000bis1200mg nasal oder hydis 300bis400mg sind so die heftigste Zeit
Nur nasal wenn nalox frei kein Spritzen i.v allerdiensgs i.m damals Steroide und Abkömmlinge Derivate sexuallhormone keine HGH oder Insulin das aber auch ca 4jahre her.
Wie gesagt über die Jahre alles aktenkundig
Ich kenne das mit den Kapillarblut.Bin im Substitol Programm, mein Test zeigte schon Methadon und Amphetamine an,zum Glück konnte es mit einen Urintest widerlegt wurden.Die Bluttests sind meiner Meinung nach noch garnicht ausgereift und eine UK würde komplett ausreichen.Ich war jetzt eine Woche im Urlaub, dort habe ich mit der Familie auch immer mal wieder was getrunken.Wo ich Heim kam,wurde gleich Kapillarblut gemacht ,ich sagte der Oberschwester das ich in der Woche regelmäßig Alkohol getrunken habe, okay sie vermerkt es.Heute kam ich zum Arzt und die Oberschwester fragte mich ob ich was zu beichten hätte,ich sagte das habe ich Ihnen doch vorige Woche schon gesagt.Sie meinte daraufhin das der ETG Wert so stark erhöht ist und das das Take Home weg ist,da nützt auch meine Ehrlichkeit nichts.Meine Ärztin ist im Urlaub und die Oberschwester hat mir jetzt mein komplettes Take Home gestrichen.Ich bin wegen Opiaten substituiert und alles war sauber.Bin enttäuscht und fühle mich unfair behandelt.Muss jetzt jeden Tag mit 2 kleinen Kindern in die Apotheke und hatte jetzt 4 Jahre Take Home.Diana gezeichnet August 202
Hallo,
Ich kann leider alles beschriebene nur bestätigen. Auch ich musste mich erst durch die günstigeren Substitutionsmittel (Methadon und Subutex) durchprobieren, bevor ich meine Ärztin auf eine Substitution mit dem teureren, aber deutlich nebenwirkungsärmeren, weniger invasiveren und leichter zu entziehenden Substitol ansprechen konnte.
Selbst als ich dann auf Substitol wechseln wollte, bin ich sicherheitshalber sogar so weit gegangen, dass ich das Medikament insgeheim selbst probiert hatte, um bereits beim Gespräch bestätigen zu können, dass ich davon deutlich mehr profitiere. Das klingt nach einem unangemessenem Verhalten meinerseits, allerdings ist das nur verständlich, wenn man bedenkt, dass Ärzte dann mit einer ganzen Palette von Argumenten, die gegen das Substitut sprechen, kommen, um den Wunsch doch noch schnell niederzutreten. Hauptargument welches teilweise stimmt, aber den Vorteilen nicht gerecht wird ist, dass Susbtitol den einzigen Nachteil in der Halbwertzeit hat.
So ist es damit zwar so, dass es deutlich klarer als Methadon wirkt und man weniger müde ist als mit Methadon/Polamidon und auch nicht krankhaft viel schwitzt, aber leider ist es oft so, dass es bereits nach 24h Wirkzeit deutlich an Wirkung nachlässt.
So nun zu meinem Dilemma.
Erst mit diesem Medikament habe ich aufgrund des geringen Nebenwirkungsprofils endlich ein längeres Szenario erreicht in welchem ich verstanden habe, dass Substitution funktioniert. Ich habe keinen Beikonsum und bin dabei wieder mein Studium und Arbeit aufzunehmen. Gehe seit 2 Monaten regelmäßig (alle 2 Tage) zum Kraftsport, ernähre mich gesund und habe mir auch einige andere gesunde Angewohnheiten angewöhnt, nehme aktiv an Selbsthilfegruppen teil und gehe regelmäßig zur psychosozialen Betreuung.
Es war ein langer Weg bis hierher, welcher durch die sofortige Einstellung auf Substitol viel Zeit, mindestens 6-8 Entgiftungen und die damit verbundenen Nerven und Stress gespart hätte.
Ich hätte mein Studium schon längst abgeschlossen, meine Familie hätte nicht so viel mitleiden müssen, durch den immer wiederkehrenden Beikonsum infolge der Nebenwirkungen der anderen Substitute. Ich könnte noch einiges mehr aufzählen.
Dass der Kampf, um eine anständige Behandlung dennoch noch nicht vorbei ist, zeigt mir aber nun die aktuelle Situation.
Substitol hilft mir ungemein mein Leben im Griff zu haben, aber leider wirkt es wie oben genannt nicht ganz 24h bzw. merke ich oft morgens schon, dass es mir deutlich schlechter geht, sodass ich nach der Vergabe, wo ich ja die volle Dosis auf einmal unter Sicht einnehmen muss immer erst einmal 1-2h brauche, um meinen Normalzustand zu erreichen.
Das erschwert mir einiges und so kam es dann, dass ich wie meine Ärztin mir empfohlen hatte, einfach immer wieder zu ihr kam, um die Dosis erhöhen zu lassen, damit es etwas länger wirkt.
Dass das auf Dauer nicht gut geht konnte ich mir bereits denken, denn immer wieder war es dann so, dass ich nach 1-2 Monaten wieder die Dosis, um 10-20% steigern musste, um dem entgegen zu wirken, in der Hoffnung, dass wenn ich einfach nur sauber bleibe und mich an alles halte, dann ja irgendwann auch Take-Home möglich sei und damit eine Aufteilung der Dosis in 2 Portionen am Tag, um eine konstantere Wirkung zu erzielen.
Dass sollte auch jedem verständlich sein und auch meiner Ärztin, da sie ja eben aus genau dem Grund, dass es nicht ganz reicht, die Dosis erhöht hat auf meinen Wunsch hin die Situation zu verbessern.
Allerdings ist das Problem ja nicht die Dosis, sondern die Halbwertzeit und die Einnahme der gesamten Menge auf einmal. Und an diesem Punkt endet dann auch schon die Hilfe meiner Ärztin.
Ich bin nun seit über 3 Monaten komplett sauber und erledige so viel wie noch nie und möchte nun wieder arbeiten gehen, doch so ist das nur bedingt möglich und ein extremer Mangel an Lebensqualität, denn mit der aktuellen Dosis geht es mir aufgrund der Höhe von den Nebenwirkungen her tagsüber etwas schlechter (antriebsloser und einiges mehr, was hochdosierte Opioide mit sich bringen) und das Problem am Morgen kommt auch so langsam wieder.
Leider lässt meine Ärztin zum Thema überhaupt nicht mit sich sprechen!
Ich weiß nicht weiter. Ich überlege die Praxis zu wechseln, aber es ist einfach verdammt schade, dass ich hier ein mehrjähriges Arzt-Patienten-Verhältnis wegschmeißen würde, nur weil sie mir nicht die Freiheit geben möchte ein Take-Home-Rezept zu geben.
Es macht mich unglaublich wütend und frustriert. Ich gebe mir trotz des Zustand unglaublich viel Mühe und werde im Gespräch einfach unterbrochen und mit substanzlosen Argumenten bombardiert.
„Es könnte ja in den nächsten Monaten noch was passieren.“
„Nein ich gebe dazu generell keine bestimmten Vorraussetzungen aus, da sonst jeder auf diese beharren wird“
Das beste Argument, welches ich mal von einer Sozialarbeiterin gehört habe auf die Frage von ihr an meine Ärztin, was denn ein Patient für Vorraussetzungen erfüllen muss, um Substitol zu erhalten war wie folgt: „Nein! Dazu nenne ich keine Voraussetzungen, denn sonst würde ja jeder Substitol wollen!“
Es ist unglaublich, dass es hierfür keine klaren Richtlinien gibt, die zugunsten, uns der Patienten, funktionieren.
Ich wünschte mir in der Situation eine Dritte Instanz an die ich mich wenden kann, um das Problem zu lösen. Denn so sehe ich nur den Wechsel als Lösung, welcher mir auch nur vielleicht Glück bringt.
Würde ich nicht in Berlin leben, dann wäre ich auf das Wohlwollen dieser Ärztin angewiesen.
Diese Willkür der man als Substituierter ausgesetzt ist, ist einfach unglaublich. Als wenn man es mit der Erkrankung nicht ohnehin schon schwer genug hat.