„Altern geht stark mit Verlustängsten einher“

Welche Wohn- und Lebensmodelle wünschen sich Menschen mit HIV im Alter? Dies war eine der zentralen Fragen bei unserer HIV-Konferenz „Positiven Begegnungen“, die Mitte August in Magdeburg stattfand. Jan Bockemühl von der Bundesinteressenvertretung schwuler Senioren (BISS) beschäftigt sich seit Längerem damit. Er berichtet von Best-Practice-Modellen, schlägt Bündnisse vor und appelliert an die Politik, auf allen Ebenen zu unterstützen.

„Allein, dass wir heute über das Älterwerden mit HIV sprechen können, ist ein riesiger Erfolg“, sagte Sven Warminsky, Geschäftsführer der Aidshilfe Sachsen-Anhalt und Vorstandsmitglied der Deutschen Aidshilfe, bei seiner Rede zur Eröffnung der diesjährigen Positiven Begegnungen (PoBe) in Magdeburg. Denn in den Jahren der Aidskrise in den 1980er und 90er Jahren wäre ein solcher Schwerpunkt auf der Selbsthilfekonferenz zum Leben mit HIV kaum vorstellbar gewesen. „Damals ging es nicht um die Frage, wie Menschen mit HIV alt werden“, erinnerte Warminsky, „sondern darum, ob sie überhaupt alt werden.“

Die Frage, mit der wir uns heute auseinandersetzen müssen, ist deshalb eine ganz andere: Wie sorgen wir dafür, dass wir im Alter auch mit HIV gut leben? Dass dieses Thema die Konferenz-Teilnehmenden bewegt, zeigte sich an der enormen Resonanz und auch daran, wie engagiert und leidenschaftlich sich in den Arbeitsgruppen dazu ausgetauscht wurde.

Abgesehen davon, dass die Bedarfe in einer alternden Gesellschaft immer weiter steigen, sehen viele Menschen mit HIV, insbesondere wenn sie queer oder Drogengebraucher*innen sind oder eine migrantische Biografie haben, die klassischen Altersthemen und Pflegeeinrichtungen mit großer Skepsis. „Es reicht nicht, lange zu leben, sondern gut zu leben“, brachte es eine Teilnehmerin auf den Punkt. Das heißt, auch ohne Angst vor neuerlicher Diskriminierung – sei es aufgrund der HIV-Infektion, der sexuellen Identität oder der Herkunft. Denn eine die unterschiedlichen Lebensweisen respektierende kulturspezifische Pflege ist noch lange keine Selbstverständlichkeit.

Als Leiter der Geschäftsstelle der Bundesinteressenvertretung schwuler Senioren (BISS) setzt sich Jan Bockemühl bereits seit langer Zeit intensiv mit dem Thema Altern auseinander. Er hat bei den Positiven Begegnungen einige Veranstaltungen des Themenstrangs „HIV und Alter“ begleitet und saß zudem mit auf dem Podium zum Thema „Vielfalt im Alter“.

Welche Aspekte haben die Teilnehmenden dieser Diskussionsrunde besonders bewegt? Sehr intensiv diskutiert wurde das Thema, wie viel Verantwortung wir in unseren Freund*innen-Kreisen innerhalb der Communitys übernehmen. Aus der Erfahrung bei BISS wissen wir, dass bei schwulen Männern die Verantwortungsübernahme beziehungsweise die Gemeinschaft meist da endet, wo Freizeitaktivitäten aufhören. Sobald Menschen aus unterschiedlichen Gründen – sei es aufgrund fehlender Mobilität, Krankheit oder Pflegebedürftigkeit – nicht mehr in diesen Gruppen teilhaben können, fallen sie heraus. Das Caring-Community-Prinzip, das über die Freizeitgestaltung hinausgeht, ist bei Schwulen zu wenig verankert.

Die Diskussion traf also gleich einen wunden und wichtigen Punkt.

Richtig. Manche haben auch offen ausgesprochen, dass sie sich mit den vielen Fragen rund ums Älterwerden noch gar nicht auseinandergesetzt haben: Wer kümmert sich um mich, wenn es notwendig wird? Wen statten wir mit Vorsorgevollmachten aus? Wer weiß über Patient*innenverfügung und Testament Bescheid? Was ist überhaupt mein Wille, wenn ich pflegebedürftig bin und wie kommuniziere ich das?

Welche Vorstellungen vom Leben im Alter wurden von den Teilnehmenden formuliert? Vielen geht es darum, so lange wie möglich selbständig zu sein. Die Auseinandersetzung mit dem Altern geht also ganz stark mit Verlustängsten einher: dem Verlust von Selbstbestimmtheit und Autonomie, aber auch der Angst vor Ausgrenzung. In den Workshops haben einige Menschen von solchen Erfahrungen berichtet, sei es in Strukturen der offenen Senior*innenarbeit oder auch in Pflegesituationen. Es wurden auch Situationen geschildert, in denen Ältere ablehnende Haltungen erlebten, weil sie HIV-positiv oder queer sind. Am Ende geht es allen darum, gut und auch würdevoll zu altern und nicht wieder zurück in den Schrank zu müssen und wieder unsichtbar gemacht zu werden. Viele befürchten aber, dass genau dies notwendig sein könnte, sobald sie sich in eine Abhängigkeit begeben, wie es etwa bei der Pflege durchaus der Fall ist.

Eine Lösung wäre also, besondere Wohnmodelle und Pflegeeinrichtungen zu initiieren.
Wir erleben jetzt, dass die erste Generation HIV-positiver Menschen tatsächlich alt wird. Wie sie das Älterwerden gestalten, kann Modellcharakter haben und zum Vorbild für die nachfolgenden Generationen werden. Es gilt nun, Best-Practice-Beispiele zu entwickeln und auszuprobieren, wie ein gutes Altern für Menschen mit HIV abseits der cisgeschlechtlich heteronormativen Lebenswelt und Lebensrealität gestaltet werden kann.

In den Workshops des Themenstrangs wurden nicht nur entsprechende Wünsche formuliert, sondern auch Ideen für solche Lebens- und Wohnmodelle entwickelt. Welche Hürden gilt es nun zu überwinden, um diese Ideen längerfristig in konkreten Projekten tatsächlich auch zu verwirklichen? Das hat auch viel mit Teilhabe zu tun: Wie können wir sichtbar und auch wirksam bleiben?

Dieser Frage ist ja ein eigener Workshop nachgegangen. Eine Erkenntnis war: Aktivismus und Selbsthilfe sind auch im Alter möglich. Dazu müssen wir jedoch über den Community-Tellerrand hinausschauen und mit anderen Verbänden der Altersarbeit Bündnisse schaffen, um dann vereint an Politik und die Trägerinnen der Altenhilfearbeit herantreten zu können. Ich habe deshalb einfach mal eine Bundesaltenkonferenz ins Spiel gebracht, auf der unterschiedlichste Interessenvertretungen gemeinsame politische Forderungen erarbeiten könnten. Wir brauchen beispielsweise analog zum Kinder- und Jugendhilfeplan des Bundes ein Seniorinnenteilhabegesetz, mit dem die Senior*innenarbeit zu einer verpflichtend zu finanzierenden Aufgabe gemacht und damit auch mit einem vernünftigen Budget ausgestattet wird.

Was sind derzeit die größten Hürden, die es dafür zu überwinden gilt?
Eine der entscheidenden Herausforderungen sind die leeren Kassen. Die andere, dass diese Aufgaben nicht von Ehrenamtlichen allein gestemmt werden können. Es braucht irgendwo immer auch eine gut ausgestattete hauptamtliche Stelle, die das Ganze koordiniert und organisiert. Es gibt nichts Frustrierenderes als Menschen, die ideengeschwängert und voller Elan von einer Konferenz wie der PoBe nach Hause kommen und in einen luftleeren Raum fallen, weil es die notwendigen Strukturen gar nicht gibt oder, wenn doch, diese sie nicht unterstützen können, weil sie knapp bei Kasse sind.

Was also muss passieren, damit die Dinge wirklich ins Rollen kommen?
Wir müssen in unseren Communitys über positive Altersbilder sprechen, weil viele immer noch auf Ablehnung treffen, eben weil sie älter sind. Wir müssen den politischen Willen herstellen, dass Altersarbeit in den Communitys gefördert wird. Und das geht nur durch die Unterstützung von Selbstorganisationen – sei es auf Bundes-, Landes- oder kommunaler Ebene. Ich finde, das ist immer ein wichtiger Dreiklang, auch in der fachlichen Zusammenarbeit. Eine Aufgabe wäre dann auch, bereits bestehende Projekte vorzustellen und Best-Practice-Beispiele zu sammeln, die sich alle anderen zum Vorbild nehmen können. Es gibt bereits viele gute Ideen und Ansätze, doch damit diese kleinen, zarten Sprösschen wachsen können, braucht es eben auch ein bisschen mehr finanziellen Dünger.

Positive Aussichten: Gut ins Alter mit HIV

Kurzvideo: „Menschen mit HIV fordern jetzt auch die Alternhilfe heraus“