„Aids hat mein Leben nicht nur verändert, sondern auch bereichert“

1996 hatte John Beek mit dem Leben abgeschlossen. Er war sich sicher, seinen 46. Geburtstag nicht mehr erleben zu können. Im Interview erzählt der Aids-Aktivist und damalige Direktor der Hochschule für Tanz in Rotterdam, wie die hochaktive antiretrovirale Therapie (HAART) sein Leben rettete und es veränderte.

John, wie waren deine Lebensumstände und dein Gesundheitszustand 1996?

Anfang der Neunzigerjahre musste ich gleich mehrfach wegen aidsbedingter Erkrankungen ins Krankenhaus. 1994 hatte ich deshalb meine berufliche Karriere als Tänzer und Kunst- und Kulturmanager beendet. Einmal hätte ich es fast nicht mehr geschafft, lag zeitweilig im Koma und war dem Tod bereits nah. Diese Krankheiten hatte ich zwar überwunden, aber ich war mir bewusst, dass ich jederzeit sterben könnte. Mein Gesundheitszustand war insgesamt stabil, das Immunsystem jedoch sehr angeschlagen und ich wurde immer schwächer. Ich habe deshalb begonnen, meine Beerdigung zu planen: das Foto, das für die Trauerkarte verwendet werden, die Musik, die bei der Feier gespielt werden sollte. Auch den Grabstein, eine Skulptur, und mein Leichentuch nahm ich in Angriff. Im Frühjahr 1996 hatte ich deshalb beschlossen, die Feier meines 46. Geburtstag, der eigentlich erst im September bevorstand, vorzuziehen. Ich wollte mir wichtige Menschen zu einem Abschiedstee einladen, solange es mir noch halbwegs gut ging, und nicht erst dann, wenn ich im Sterben liegen und alle weinend am Bett stehen würden.

Wie hast du von der neuen Therapieform erfahren?

Wir wussten bereits durch die vorab veröffentlichten Teilstudien, dass ein Durchbruch in der Forschung bevorstand. Ich war damals sehr aktiv in der HIV-Community, national und später auch international, unter anderem als Vorsitzender der Aids-Plattform Rotterdam und der HIV Vereniging Rotterdam, eines HIV-Patient*innenvereins. Dadurch war ich auch immer gut über die medizinischen Entwicklungen informiert.

Mit meinen Brüdern, die beide Ärzte sind, konnte ich mich darüber zudem fachlich austauschen. Und ich habe auch verstanden, was das wirklich Neue dieses Therapiekonzept ist. Für mich war es sehr hilfreich, dass ich meine Entscheidung für oder gegen die Therapieeinnahme nicht allein von meinen Emotionen leiten lassen musste, sondern mich auch auf dieses Hintergrundwissen stützen konnte. Das hat mir sehr geholfen.

Stand für dich gleich fest, dass du die Kombinationstherapie nehmen wirst?

Das stand für mich keineswegs von Anfang an fest. Vielmehr habe ich den ganzen Juli und August mit mir gerungen, ob ich sie mir antun möchte. Ich hatte mich mental ja bereits auf das Sterben vorbereitet. Zudem konnte niemand sagen, ob, wie lange und mit welchen Nebenwirkungen die Therapie auch bei mir wirken würde. Die Einnahme von AZT Ende der Achtzigerjahre hatte ich nach kurzer Zeit abbrechen müssen, weil meine Hämoglobinwerte sehr stark gesunken waren [„Blutarmut“ oder „Anämie“ – der Körper wird nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt, Anm. d. Red.].

Ich habe damals auch mit meiner HIV-Ärztin im Krankenhaus gesprochen und ihr gesagt, dass ich weiß, dass sie nicht mehr Informationen hat als ich und die Entscheidung deshalb ganz bei mir liegt. So mit meiner Ärztin sprechen zu können, war sehr hilfreich. Sie war ehrlich und das war unglaublich wichtig.

Ich habe das Risiko letztlich für meinen Mann und dessen beide Kinder, die wir gemeinsam aufgezogen haben, auf mich genommen. Und ich habe innerlich meinen ganzen Körper dafür bereit gemacht, dass die Medikamente wirken sollten. Das mag etwas esoterisch klingen, aber das ist die Art und Weise, wie ich mit Krankheit umgehe.

Im August 1996 war die Therapie in den Niederlanden zu bekommen. Die ersten Tabletten habe ich am 8. September 1996 eingenommen. Den Becher, den ich dafür benutzte, habe ich mir aufgehoben. Es war ein besonderes Stück: Wenige Tage zuvor war in Rotterdam die Erasmusbrücke eröffnet worden und alle, die zur Feier gekommen waren, haben einen speziellen Becher erhalten. Ich komme eben vom Theater, da liebt man solche Symbole. (lacht)

Hat die Therapie gleich wie erhofft gewirkt?

In der Anfangsphase wurden jede Woche meine Blutwerte gecheckt. 20 Tage nach den ersten Tabletten – am 28. September, meinem Geburtstag – lag die Zahl der HIV-Kopien unter der damaligen Nachweisgrenze von 400/ml.

Im Nachhinein erwies es sich als Glücksfall, dass ich AZT nicht vertragen habe, dadurch hatte ich keinerlei Resistenzen aufgebaut. Ich habe es bei anderen miterlebt, die mit großer Hoffnung die antiretrovirale Therapie begonnen hatten, die aber wegen einer Resistenz nicht lange funktionierte. Eine solche Enttäuschung ist schwer auszuhalten.

Hat sich mit den Blutwerten auch dein körperlicher Zustand verbessert?

Es hat einige Monate gedauert, bis ich meine Kräfte wieder zurückbekommen hatte. Da ich ja von Beruf Tänzer bin, kenne ich meinen Körper sehr gut. Ich habe deshalb ganz gezielt daran gearbeitet, wieder Muskeln aufzubauen und fit zu werden. Das war anstrengend, aber es war weitaus schwieriger, psychisch mit dieser neuen Lebenssituation umzugehen.

Mit der Tatsache, dass das Leben nun doch weitergeht?

Nur wenige Monate zuvor hatte ich mich darauf eingerichtet, dass mein Leben bald zu Ende sein wird. Das ist kein leichter Prozess, den man da durchwandert. Mir ist das noch einmal sehr bewusst geworden, als meine Eltern mit 80 an den Punkt kamen, über solche Dinge nachzudenken. Das hatte ich mit Mitte 40 schon alles durchgemacht.

Wie bist du emotional damit umgegangen?

Ich kann mich noch sehr gut an einen Schlüsselmoment erinnern. Ich hatte in Amsterdam zu tun und es fing mit einem Mal an richtig zu regnen. Die anderen Menschen suchten alle einen Ort, um sich unterzustellen. Ich hingegen habe mich völlig nassregnen lassen. Ich war euphorisch, weil mir bewusst wurde, dass ich jetzt wieder einfach so im Regen laufen kann, ohne Angst haben zu müssen, sofort krank zu werden. Es hat aber noch ein paar Jahre gedauert, bis ich wirklich verstanden habe, was diese Rettung durch die Therapie und die geschenkte Lebenszeit mit mir gemacht haben. Ich denke, dass es anderen in einer solchen Situation ähnlich geht. Denn es ist klar, dass man nicht einfach so weitermachen kann wie vor der Krankheit. Man kann an diese Zeit nicht einfach anschließen.

Was hat das für dich bedeutet?

Ich musste mich neu orientieren: Wo ist jetzt mein Platz auf der Welt und wie definiere ich meine Identität? Sehe ich mich weiterhin als Aids-Patienten? Es gibt Bekannte von mir, die sich bis heute über die Krankheit definieren. Das ist bei mir überhaupt nicht der Fall. Aber ich kann emotional zu dieser Phase meines Lebens zurückkehren, zum Beispiel, wenn ich wie jetzt darüber rede. Ich kann sehen, was diese Zeit mit mir gemacht hat. Das ist schmerzhaft, aber es hat auch etwas Fruchtbares. Diese Zeit hat mich verändert, sie hat mich geprägt. Ich habe aber auch viel über mich, über die Menschen und die Welt gelernt und kann diese Erfahrungen einbringen.

Inwieweit ist dein Leben nach dem erfolgreichen Beginn der Therapie ein anderes geworden? Hast du andere Prioritäten für dich gesetzt?

Ja, sicher. An diesem Punkt war ich schon einmal gewesen, nämlich 1984, als ich grippeähnlich krank wurde und deshalb wusste: Ich habe mich mit HIV infiziert. Eine Diagnose bestätigte es.

Andere haben in dieser Situation ihr Erspartes genommen und sind auf Reisen gegangen oder haben sich andere Träume erfüllt. Ich habe einfach weitergemacht. Das hatte ich mir schon lange versprochen: Auch wenn ich die Lotterie gewinne, einfach weitermachen. Nur mein Mann wusste Bescheid und er teilte meine Haltung. Das war sehr wichtig.

Erst zehn Jahre später, als es gesundheitlich sehr ernst wurde, habe ich meinen Job gekündigt und alle meine anderen Verpflichtungen abgesagt. Ich war damals in vielen Organisationen aktiv. Die mir verbleibende Zeit wollte ich in der und für die HIV-Community nutzen.

Im Herbst 1996 war mir klar, dass auch jetzt wieder ein anderes Leben anfangen muss. Ich habe meinen Freund überzeugen können, von Rotterdam aufs Land zu ziehen. Wir haben unser Haus aufgegeben und einen alten Bauernhof an der deutsch-niederländischen Grenze gekauft. Drei Jahre lang habe ich fast jeden Tag und bei Wind und Wetter das Anwesen renoviert.

Warum? Ich wollte mich körperlich wieder aufbauen, ohne dass ich mit anderen Leuten zu tun habe. Ich wollte alleine sein, wieder Energie tanken, mich neu entdecken und neu orientieren. Und das hat funktioniert, das ist wunderschön. Nach drei Jahren fühlte ich mich so weit, dass ich mich wieder auf andere Menschen einlassen und eine neue berufliche Tätigkeit suchen konnte.

Den Tanz hattest du da schon völlig aufgegeben?

In die Tanzwelt wollte und konnte ich nicht zurück. 25 Jahre hatte ich dort gearbeitet.

Aber es war schwer, ein anderes berufliches Feld für mich zu finden. Ich hatte zwar drei Hochschulabschlüsse und viele Erfahrungen, zum Beispiel auch im Managementbereich, aber dadurch galt ich für vieles auch als überqualifiziert. Immer wieder hörte ich den Satz: Genieß doch einfach deine Rente! Aber das wollte ich nicht und bin dann meinen eigenen Weg gegangen. Ich habe zwar keinen neuen Beruf gefunden, aber die Freiheit, die ich durch meine Rente hatte, habe ich dankbar angenommen. Vor allem war mir aber wichtig, etwas Sinnvolles zu tun.

Welche Tätigkeiten hast du für dich gefunden?

In einer Tageszeitung hatte ich über ein Aids-Hospiz in Johannesburg gelesen. Ich habe mich dort gemeldet und mich für eine ehrenamtliche Arbeit beworben. Dort gab es großen Bedarf an Hilfskräften und ich war herzlich willkommen. Die Monate, die ich dort verbracht habe, waren eine emotionale Herausforderung, aber ich wollte mich bewusst auch noch einmal mit Aids konfrontieren.

Wie hast du danach dein Leben weiter gestaltet?

Ich habe mich selbst wiedergefunden in meiner Kraft und auch in meiner Verlässlichkeit mir selber gegenüber, auch der Welt gegenüber. Aber ich habe auch gespürt, dass ich eine viel höhere Sensibilität aufgebaut habe im Kontakt mit Menschen.

Ich habe danach in den Niederlanden Religionswissenschaft und Seelsorge studiert und in den folgenden Jahren in verschiedenen Bereichen meine Fähigkeiten und Kenntnisse zur Verfügung gestellt. So habe ich etwa in einem Hospiz gearbeitet und in Berlin Yogakurse für Drogenabhängige und Aids-Patient*innen geleitet. Außerdem habe ich eine Ausbildung zum Schulmediator gemacht und drei Jahre an einem Gymnasium gearbeitet. Ich musste kein Geld verdienen, konnte das also alles ehrenamtlich machen. Dinge, die ich sinnvoll fand, mit denen ich der Gesellschaft etwas zurückgeben konnte und die auch mir etwas geben. Seit 2001 bin ich in meinem jetzigen Wohnort in Albstedt bei Bremen Co-Organisator des jährlichen schwulen Sommercamps im „Theaterwerk“ und arbeite in diesem Rahmen auch wieder als Choreograf. Für mich ist klar: Aids hat mein Leben nicht nur verändert, sondern auch bereichert. Leider können das nicht viele sagen. Für mich aber ist es so.

30 Jahre sind seit der Welt-Aids-Konferenz von Vancouver 1996 und dem damit verbundenen Durchbruch in der HIV-Medizin vergangen. Wie erlebst du für dich dieses Jubiläum?

Es ist ein guter Moment für mich als ehemaliger Aids-Patient, um Danke zu sagen.

Für die HIV-Kombinationstherapie und die Menschen, die sie entwickelt und damit dein Leben und das vieler Millionen anderer gerettet haben?

Natürlich gebührt der medizinischen Wissenschaft ein großer Dank. Ohne sie wäre ich heute nicht mehr da. Aber es geht um weit mehr. Es geht um das ganze System, das uns geholfen hat, die Aidskrise zu überwinden. Die Menschen, die uns Menschen mit HIV und Aids unterstützt haben, wie etwa Buddys, Aktivist*innen, Ärzt*innen und Pflegekräfte. Organisationen wie die Deutsche Aidshilfe oder der HIV-Patient*innenverein in den Niederlanden. Und die Gesellschaft, die zu akzeptieren gelernt hat, dass es diese Krankheit gibt, die zwar mit Sex und Tod verbunden ist, aber deshalb nicht tabuisiert werden muss. Und es ist noch nicht vorbei. Weltweit ist es noch immer eine Pandemie. Aber ein klares „Dankeschön“ möchte ich zu diesem Jubiläum aussprechen. Es ist mir wichtig.

Als ich 1996 meinen Geburtstagstee vorverlegt hatte, hätte ich mir nicht träumen lassen, dass ich 30 Jahre später tatsächlich immer noch leben würde. Ich weiß, dass ich Glück hatte und jetzt das Privileg habe, tatsächlich 75 Jahre geworden zu sein. Und auch diesen Lebensabschnitt will ich ganz bewusst leben und die Jahre des Altseins nicht verpassen.