Neue Leitlinie zu HIV und Nervensystem: Was drinsteht, was fehlt
Eine Einordnung aus Sicht der Community
Im Mai 2026 ist die überarbeitete Leitlinie „Diagnostik und Therapie HIV-1-assoziierter neurologischer Erkrankungen“ der Deutschen Gesellschaft für Neurologie erschienen[1]. Sie richtet sich an Neurolog*innen und beschreibt, wie Erkrankungen des Nervensystems bei Menschen mit HIV erkannt und behandelt werden sollen.
Solche Leitlinien sind wichtig. Sie bestimmen mit, was in der Sprechstunde passiert, welche Untersuchungen gemacht werden und welche Therapie vorgeschlagen wird. Deshalb lohnt sich ein genauer Blick.
Vorweg: Vieles in dieser Leitlinie ist solide und hilfreich. Sie fasst gut zusammen, worauf bei seltenen, aber ernsten Komplikationen zu achten ist, sie warnt vor Wechselwirkungen zwischen HIV-Medikamenten und Medikamenten aus der Neurologie und sie ist ohne Geld der Industrie entstanden. Für den Alltag in einer neurologischen Klinik ist das ein brauchbares Nachschlagewerk.
An einer zentralen Stelle bleibt sie aber deutlich hinter dem zurück, was international seit Jahren diskutiert wird. Und diese Stelle betrifft ausgerechnet das Thema, das viele Menschen mit HIV am meisten beschäftigt: das Gedächtnis, die Konzentration, die Frage „Macht das Virus mein Gehirn kaputt?“.
1. Die Zahlen in der Leitlinie sind erschreckend. Und sie sind wahrscheinlich falsch.
In der Leitlinie steht, dass 30 bis 50 Prozent aller Menschen mit HIV im Lauf ihres Lebens eine „neurokognitive Beeinträchtigung“ entwickeln, also eine Beeinträchtigung von Gedächtnis oder Denkvermögen, und dass rund 60 Prozent irgendwann eine neurologische Funktionsstörung bekommen.
Wer das liest und selbst mit HIV lebt, erschrickt zu Recht.
Diese Zahlen stammen aus Studien, die mit einem bestimmten Messverfahren gearbeitet haben, den sogenannten Frascati-Kriterien von 2007. Und dieses Verfahren hat ein handfestes Problem: Es stuft sehr viele Menschen als beeinträchtigt ein, die es gar nicht sind.
Siegfried SchwarzeWas … als „HIV-Effekt“ gemessen wird, ist teilweise etwas ganz anderes.
Der Grund ist rechnerischer Natur. Man macht sechs bis sieben verschiedene neurologische Tests. Wenn die Ergebnisse bei zweien davon etwas unter dem Durchschnitt liegen, gilt man nach diesen Kriterien bereits als beeinträchtigt. Nur: Etwas unter dem Durchschnitt liegt man bei einzelnen Tests auch als völlig gesunder Mensch ziemlich leicht. Fachleute haben nachgerechnet: Rund ein Viertel aller kognitiv gesunden Menschen würden mit diesem Verfahren fälschlich als auffällig eingestuft, je nach Auswertungsart sogar noch mehr.
Wie sehr das die Ergebnisse verzerrt, zeigt ein Beispiel aus Südafrika. Forschende nahmen eine einzige Gruppe von Menschen mit HIV und werteten deren Tests auf zwanzig verschiedene, jeweils gebräuchliche Arten aus. Je nach Rechenweg lag die „Häufigkeit von Beeinträchtigung“ zwischen 20 und 97 Prozent. Bei denselben Menschen.
Dazu kommt: Die Tests messen nicht direkt den Zustand des Gehirns. Die Ergebnisse werden stark davon beeinflusst, wie viel Schulbildung jemand hatte, in welcher Sprache getestet wird, wie es der Person sozial und finanziell geht, ob sie gut schläft, ob sie depressiv ist. Menschen mit HIV haben aus vielen Gründen häufiger belastende Lebensumstände als der Bevölkerungsdurchschnitt. Was dann als „HIV-Effekt“ gemessen wird, ist teilweise etwas ganz anderes.
Und schließlich: Nicht jede Gedächtnisstörung bei einem Menschen mit HIV kommt von HIV. Bluthochdruck, Diabetes, durchgemachte Schlaganfälle, Alkohol, Substanzkonsum, Depression, Schlafstörungen, Alter – all das wirkt aufs Gehirn. Die alten Kriterien schreiben solche Fälle trotzdem der HIV-Infektion zu.
Große Langzeitstudien zeigen inzwischen ein anderes Bild. In mehreren US-Kohorten unterschied sich der geistige Abbau von Menschen mit HIV nicht von dem HIV-negativer Vergleichsgruppen. Wo Unterschiede gefunden wurden, waren sie sehr klein und deutlich geringer als der Einfluss von Bildung, Alter oder Einkommen. In einer italienischen Kohorte[2] lag die Rate HIV-assoziierter Demenz zuletzt bei 0,4 Prozent.
Das heißt nicht, dass es keine Probleme gibt. Es gibt Menschen mit HIV, die real unter Konzentrations- und Gedächtnisstörungen leiden, und diese Menschen verdienen gute Abklärung und Hilfe. Es heißt aber: Die Aussage „Fast jede zweite Person mit HIV entwickelt irgendwann eine Hirnleistungsstörung“ ist nach heutigem Kenntnisstand nicht haltbar, und sie unkommentiert zu wiederholen, schadet.
2. Die Einteilung, die die Leitlinie benutzt, gilt international als überholt
2023 hat eine internationale Arbeitsgruppe aus zwanzig Fachleuten und Community-Vertreter*innen – etwa zur Hälfte aus Ländern mit hoher HIV-Prävalenz – Empfehlungen für eine neue Einteilung kognitiver Beeinträchtigungen bei Menschen mit HIV veröffentlicht. Die Europäische AIDS-Gesellschaft EACS hat diesen Ansatz noch im selben Jahr übernommen.
Zwei Punkte daraus sind besonders wichtig:
Erstens soll unterschieden werden zwischen Schäden, die HIV wirklich selbst verursacht, und Schäden mit anderen Ursachen. Das klingt selbstverständlich, war es bisher aber nicht.
Zweitens, und das ist praktisch entscheidend: Es wird unterschieden zwischen Alt-Schäden und aktivem Geschehen. Alt-Schäden sind Folgen aus der Zeit vor der Therapie, oft aus einer späten Diagnose bei sehr niedrigen Helferzellzahlen. Sie sind da, aber sie schreiten nicht weiter fort. Ein aktives Geschehen wäre etwas, das gerade jetzt weiter Schaden anrichtet und womöglich schlimmer wird.
Für Betroffene ist das ein enormer Unterschied. „Ich habe eine Narbe aus den 90er-Jahren, die bleibt, aber sie wird nicht schlimmer“ ist etwas völlig anderes als „Mein Gehirn wird gerade fortlaufend geschädigt“.
Außerdem empfiehlt die Arbeitsgruppe, Menschen mit auffälligen Testergebnissen ohne Beschwerden nicht länger eine Krankheitsdiagnose anzuhängen. Man beschreibt dann eine niedrige Testleistung, statt einer Person eine Störung zu bescheinigen, die sie nicht spürt.
Siegfried Schwarze„Ich habe eine Narbe aus den 90er-Jahren, die bleibt, aber sie wird nicht schlimmer“ ist etwas völlig anderes als „Mein Gehirn wird gerade fortlaufend geschädigt“.
Die deutsche Leitlinie erwähnt immerhin, dass es zu den alten Kriterien eine Kontroverse gibt. Sie behandelt sie in einem Halbsatz, arbeitet dann aber weiter mit der alten Einteilung. Die Empfehlungen von 2023 und ihre Übernahme durch die EACS kommen nicht vor. Bemerkenswert ist das auch deshalb, weil die Leitlinie sich bei der Behandlung anderer Erkrankungen ausdrücklich an den EACS-Leitlinien orientiert.
3. Warum das die eigene Therapie betreffen kann
Die Leitlinie stellt eine Empfehlung prominent nach vorn: Wenn jemand eine HIV-bedingte Demenz entwickelt, soll auf Medikamente umgestellt werden, die besser ins Nervenwasser (Liquor) übergehen.
Diese Empfehlung hat drei Schwächen.
Erstens sagt die Leitlinie an anderer Stelle selbst, dass der Zusammenhang zwischen diesem „Penetrationsindex“ der Medikamente (wie gut gehen die Medikamente vom Blut ins Nervenwasser) und der tatsächlichen Hirnleistung umstritten ist. Sie zitiert sogar eine Schweizer Studie, die keinen Zusammenhang fand.
Zweitens: Die Liste der besonders gut ins Nervenwasser übergehenden Substanzen enthält vor allem ältere Medikamente wie AZT, Nevirapin oder Lopinavir. Das sind Wirkstoffe, die heute aus guten Gründen kaum noch eingesetzt werden, weil sie weniger wirksam sind oder mehr Nebenwirkungen haben. Eine Umstellung auf solche Substanzen ist nicht harmlos.
Drittens, und das ist der Kern: Wenn eine Beeinträchtigung ein Alt-Schaden ist, kann keine Therapieumstellung sie rückgängig machen. Dazu passt, dass bislang alle Behandlungsstudien, die genau das versucht haben, ohne Erfolg geblieben sind.
Siegfried Schwarze[D]iese Zahlen bleiben nicht in Fachzeitschriften. Sie landen in Gutachten, in Personalabteilungen, in Diskussionen über Berufsfähigkeit.
Es gibt eine Ausnahme, und die ist wichtig: Bei einem kleinen Teil der Menschen ist das Virus im Blut nicht mehr nachweisbar, aber im Nervenwasser doch. Das nennt man CSF-Escape. Diese Fälle sind bei den heutigen Therapien selten, aber hier ist eine Anpassung der Therapie tatsächlich sinnvoll. Diesen Teil behandelt die Leitlinie richtig.
Was fehlt, ist die klare Ansage: Erst prüfen, ob überhaupt ein aktives Geschehen vorliegt. Und nur dann umstellen.
4. Was sonst noch auffällt
Neue Medikamente fehlen. Die Übersichtstabelle der HIV-Medikamente endet bei Substanzen, die 2018 und 2021 zugelassen wurden. Lenacapavir und Fostemsavir werden im Text kurz erwähnt, tauchen in der Tabelle aber nicht auf. Für die langwirksamen Spritzentherapien, über die viele gerade nachdenken, gibt es zur Frage „Wie gut kommt das ins Gehirn?“ schlicht keine Angaben und auch keine Diskussion darüber, dass diese Angaben fehlen.
Der Text ist über weite Strecken der von 2021. Der Kasten „Was gibt es Neues?“ nennt weiterhin Medikamente als neu, die im Jahr 2026 seit sieben beziehungsweise fünf Jahren verfügbar sind.
Was fehlt, ist das, was heute den Alltag prägt. Die meisten Menschen mit HIV in Deutschland werden älter, sind gut behandelt und beschäftigen sich mit Herz-Kreislauf-Risiken, mit der gleichzeitigen Einnahme vieler Medikamente, mit Schlaf, Erschöpfung und psychischer Gesundheit sowie mit der Frage, wie man „normales Altern“ von etwas Behandlungsbedürftigem unterscheidet. Das Thema Neurokognitive Beeinträchtigungen kommt allenfalls am Rande vor.
Es war niemand von uns dabei. Im Redaktionsteam der Leitlinie saß keine Patient*innenvertretung. Es gibt keine Fassung in verständlicher Sprache und keine Berücksichtigung dessen, was Betroffene selbst als belastend berichten. Die internationale Arbeitsgruppe, deren Empfehlungen die Leitlinie übergeht, hatte Community-Vertreter*innen von Anfang an mit am Tisch. Genau dort wurde erkannt, dass überhöhte Zahlen nicht nur ein wissenschaftliches, sondern ein soziales Problem sind.
Denn diese Zahlen bleiben nicht in Fachzeitschriften. Sie landen in Gutachten, in Personalabteilungen, in Diskussionen über Berufsfähigkeit. In Großbritannien z. B. durften Pilot*innen mit HIV lange nicht arbeiten, unter anderem wegen Bedenken hinsichtlich der geistigen Leistungsfähigkeit. Gute Nachricht: Ein Betroffener hat dagegen geklagt und gewonnen. Er war virologisch supprimiert und hatte alle Standardtests bestanden. Für sich und alle anderen britischen Pilot*innen und Anwärter*innen war dies ein großer Erfolg.[3]
5. Was das für Menschen mit HIV bedeutet
- Kein Grund zur Panik. Wer gut behandelt ist und keine Beschwerden hat, hat nach heutiger Datenlage kein wesentlich erhöhtes Risiko für geistigen Abbau im Vergleich zu HIV-negativen Menschen gleichen Alters mit vergleichbarer Biografie und in vergleichbaren Umständen.
- Beschwerden ernst nehmen, aber breit abklären. Wenn Gedächtnis oder Konzentration nachlassen, gehört das untersucht. Häufige und gut behandelbare Ursachen sind Depression, Schlafstörungen, eine Schilddrüsenunterfunktion, Vitamin-B12-Mangel, Alkohol- oder Substanzkonsum, Nebenwirkungen anderer Medikamente, Bluthochdruck.
- Ein auffälliger Testwert ist keine Diagnose. Wenn ein neuropsychologischer Test ein Ergebnis „unter dem Durchschnitt“ ergibt, lohnt die Frage, wie viele Tests gemacht wurden und wie ausgewertet wurde.
- Bei vorgeschlagener Therapieumstellung nachfragen. Sinnvolle Fragen sind: Wurde das Nervenwasser untersucht und ist dort Virus nachweisbar? Geht es um einen alten, stabilen Befund oder um etwas, das sich verschlechtert? Welche Nebenwirkungen bringt das vorgeschlagene neue Regime mit?
- Bei komplexen Fragen an erfahrene Stellen wenden. Das empfiehlt die Leitlinie selbst, und sie hat damit recht.
6. Was wir fordern
- Eine Aktualisierung des Kapitels zur Hirnleistung entlang des internationalen Konsenses von 2023, den die EACS bereits übernommen hat.
- Prävalenzzahlen nur noch noch gemeinsam mit der Angabe, wie viele kognitiv gesunde Menschen das verwendete Verfahren fälschlich als auffällig einstuft.
- Eine klare Unterscheidung zwischen Alt-Schäden und aktivem Geschehen, bevor eine Therapieumstellung empfohlen wird.
- Patient*innenvertretung im Leitliniengremium bei der nächsten Überarbeitung. Die Leitlinie gilt bis 2031. Fünf Jahre sind eine lange Zeit, um mit veralteten Zahlen zu leben.
- Eine Kurzfassung in verständlicher Sprache.
Quellen
Die besprochene Leitlinie
Hahn K., Maschke M. et al.: Diagnostik und Therapie HIV-1-assoziierter neurologischer Erkrankungen. S1-Leitlinie, AWMF-Registernummer 030/044, Version 6.0, inhaltlich überarbeitet am 10.03.2026, gültig bis 09.03.2031. Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.).
Leitlinienseite der DGN: https://www.dgn.org/leitlinie/diagnostik-und-therapie-hiv-1-assoziierter-neurologischer-erkrankungen
Grundlage der hier vorgetragenen Kritik
Nightingale S., Ances B., Cinque P. et al.: Cognitive impairment in people living with HIV: consensus recommendations for a new approach. Nature Reviews Neurology 2023;19:424–433. Die sechs Konsensempfehlungen der International HIV-Cognition Working Group.
Nightingale S.: The Changing Spectrum of Cognitive Impairment in People with HIV; Establishment and Updates of the International HIV-Cognition Working Group. Current HIV/AIDS Reports 2026;23:15. Open Access, gut lesbare Zusammenfassung der Debatte.
European AIDS Clinical Society (EACS): Guidelines Version 12.0, 2023. Hier wurde der neue Ansatz erstmals in eine europäische Behandlungsleitlinie übernommen (siehe S. 113).
Gegenposition, der Fairness halber
Cysique L.A., Brew B.J., Bruning J. et al.: Cognitive criteria in HIV: greater consensus is needed. Nature Reviews Neurology 2024;20:127–128. Zustimmung im Grundsatz, Nachbesserungsbedarf im Detail.
Die im Text erwähnten Einzelstudien (unter anderem die südafrikanische Auswertung mit zwanzig verschiedenen Rechenwegen, die US-Kohorten MACS, WIHS und CHARTER sowie die italienische Kohorte) sind vollständig im Literaturverzeichnis der beiden Arbeiten von Nightingale nachgewiesen.
Anmerkungen der Redaktion
[1] Siehe Literatur am Ende des Beitrags. Beteiligt waren auch die Österreichische Gesellschaft für Neurologie und die Schweizerische Neurologische Gesellschaft.
[2] Mastrorosa I, Pinnetti C, Brita AC, et al. Declining prevalence of HIV-associated neurocognitive disorders in more recent years and associated factors, in a large cohort of ART-treated HIV-infected individuals. Clin Infect Dis. 2023;76(3):e629–37. Online verfügbar unter https://academic.oup.com/cid/article/76/3/e629/6671582, abgerufen am 07.09.2026
[3] Siehe z. B. https://www.bbc.com/news/uk-england-stoke-staffordshire-61912451. Die britische Flugsicherheitsbehörde Civil Aviation Authority (CAA) traf zunächst nur eine Einzelfallentscheidung, änderte dann aber die Flugtauglichkeitskriterien für alle Pilot*innen und Anwärter*innen (siehe z. B. https://tht.org.uk/news/landmark-changes-announced-commercial-pilots-living-hiv). Seither ist eine HIV-Infektion an sich kein Ausschlussgrund für Flugtauglichkeit mehr (https://www.caa.co.uk/media/szlnkgq2/20260508-v40-guidance-for-applicants-living-with-hiv.pdf).
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