Zur Diskussion: Community-Beteiligung am DÖAK
Gemeinsame Erklärung der Deutschen AIDS-Hilfe und der Deutschen AIDS-Gesellschaft zur Beteiligung der Community am Deutsch-Österreichischen AIDS-Kongress
Auf der Grundlage der Prinzipien der AIDS-Kongresse von Genf (1998) und Essen (1999) sollen in dieser Erklärung Eckpunkte zur aktiven Beteiligung der Community am Deutsch-Österreichischen AIDS Kongress festgelegt werden. Der Begriff „Community“ wird im HIV/AIDS-Bereich unterschiedlich definiert. Wir verstehen Community in einem weiteren Sinne, der folgende Gruppen umfasst:
- Menschen, die mit HIV/AIDS leben
- Menschen, die z. B. als schwule Männer, Drogengebraucher/innen, als Migrant(inn)en in Communities leben, in denen HIV epidemiologisch relevant ist
- Menschen, die in verschiedenen Formen der Selbstorganisation Selbsthilfe und Prävention leisten
- Menschen, die als Sozialwissenschaftler/innen aus den genannten Communities mit ihrer Forschung und ihrem Engagement zur Grundlage für Selbsthilfe und Prävention beitragen
- Menschen, die professionell in AIDS Hilfen und anderen Projekten haupt- oder ehrenamtlich Selbsthilfe fördern und mittragen und in Beratung und Prävention tätig sind
Diese Gruppen bringen als Community unterschiedliche Perspektiven in den Deutsch-Österreichischen Kongress ein und müssen deshalb in die Gestaltung aktiv einbezogen werden. Der Selbstvertretung von Menschen mit HIV/AIDS kommt dabei ein besonderer Stellenwert zu.
Partizipation
Community Beteiligung am Kongress geht über die reine Teilnahme von Menschen mit HIV/AIDS am wissenschaftlichen Programm weit hinaus. Die Community muss aktiv die Möglichkeit haben, ihre Perspektiven bei der Auswahl und Gestaltung von Themenschwerpunkten von Anfang an einbringen zu können. Die Struktur eines Community-Boards hat sich dabei in der Vergangenheit bewährt und soll ausgebaut werden. Das Board setzt sich aus jeweils zwei Vertreter/innen der am Kongress beteiligten Länder sowie einem/einer lokalen Vertreter/in zusammen.
Professionalität
Die Teilnahme an einem Kongress soll mit einem Zugewinn an Professionalität für alle beteiligten Gruppen verbunden sein. Dies geschieht einerseits durch Angebote, die die
Professionalität der einzelnen Disziplinen – z. B. sozialwissenschaftliche, präventionistische, pflegerische, psychosoziale – fördern. Zusätzlich sollen interdisziplinäre „Brückenangebote“ fest im Programm verankert sein, da auch die Versorgung von Menschen mit HIV/AIDS zunehmend interdisziplinär strukturiert ist.
Prävention und Sozialwissenschaft
Interdisziplinarität funktioniert, wenn sie auf den Bedürfnisssen und Kompetenzen verschiedener Fachrichtungen aufgebaut und diese selbst bestimmen können, wie der interdisziplinäre Austausch beim Kongress gestaltet werden soll. Dabei ist die Einbeziehung der Community unerlässlich für das Verständnis der medizinischen, psychosozialen und gesellschaftlichen Entwicklung auf dem Gebiet HIV/AIDS.
Primär- und Sekundärprävention, psychosoziale Beratung/Betreuung und die Unterstützung von Selbsthilfeaktivitäten sollen als zentrale Themen Berücksichtigung im Kongress finden. Neben quantitativen Untersuchungen sind hier aus Sicht der AIDS- und Selbsthilfen vor allem qualitative Untersuchungen von großem Interesse. Diese können beispielsweise Aufschluss über das Verhalten von Menschen und die Auswirkungen von gesellschaftlichen Verhältnissen geben und stellen eine wichtige Grundlage für die kontinuierliche Arbeit an unserem Versorgungssystem dar.
Praxisrelevanz
Die spannendsten wissenschaftlichen Ergebnisse bleiben ohne Wirkung, wenn sie perspektivisch von Praktikerinnen und Praktikern nicht umgesetzt werden können. Aus diesem Grund sind Kongresse, deren Programm ausschließlich „abstract driven“ zusammengestellt ist, für Menschen mit HIV/AIDS weniger interessant. Ihnen geht es nämlich nicht nur darum, neueste wissenschaftliche Erkenntnisse zu erlangen, sondern darüber hinaus, die Bedeutung dieser Ergebnisse interdisziplinär und praxisnah zu diskutieren.
Beschlüsse für die Community Beteiligung am Deutsch-Österreichischen AIDS-Kongress
1. Beteiligung der Community an Organen/Gremien:
- Kongresspräsidium:
Zwei Sitze mit Stimmrecht für Vertreter/innen aus dem Community Board
Zwei Sitze mit Stimmrecht für Vertreter/innen aus den Dachorganisationen von AIDS-Hilfen aus Deutschland und Österreich - Scientific Board und Abstract Review:
Die Community erhält ein Drittel der Sitze im Scientific Board.
Ein Drittel der Abstract Reviewer werden von der Community gestellt. - Chairs:
Alle Kongressveranstaltungen sollen mit einem Co-Chair aus der Community besetzt werden. - Community Scholarship Programm:
20 Scholarships (Registrierung, Reisekosten, Unterkunft) und 50 freie Kongressregistrierungen werden vom Kongress übernommen.
2. Kongressstruktur:
- Kongresseröffnung: Bei bis zu vier Rednern wird ein/e Redner/in von der Community benannt. Bei mehr als vier Rednern sind dies entsprechend zwei Redner/innen
- Ein Drittel der Sessions werden „non abstract driven“ konzepiert.
- Ein Drittel der „abstract driven“ Sessions werden interdisziplinär zusammengesetzt. Eine Session von 90-minütiger Dauer soll dabei nicht mehr als 3-4 Beiträge umfassen, um ausreichend Zeit für Diskussion zu bieten.
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7 Kommentare
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alivenkickn 3. Mai 2010 17:08
Auf der Grundlage der Prinzipien der AIDS-Kongresse von Genf (1998) und Essen (1999)
Da wär es sehr hilfreich einen Link zu einem Link/Webseite/pdf Datei etc zu setzen wo erklärt wird um was es bei diesen Prinzipien handelt.
So sagt mir das nichts.
Das wir beteiligt sein müssen da stimme ich Dir zu. Zu 50 %. Die anderen 50 % dürfen sich die Teilnehmer der div Interdisziplinären Einzelwissenschaften, der Presse – ein ganz wichtiger Aspekt „Wie werden HIV positive Menschen in der Öffentlichkeit präsentiert, dargestellt“ die Sozialwissenschaftler und vor allen Dingen die Politiker untereinander aufteilen. Aber bitte keine Stellvertreter des Stellvertreters des Staatssekretärs sondern Entscheidungsträger und keine Absichtserklärer.
So würde für mich ein DÖAK oder wie immer er heißen mag Sinn machen. Doch Sinnvoll wäre er erst dann wenn die Erkenntnisse und Erfahrungen von HIV Positiven die den (sozial)politischen Aspekt betreffen in Ergebnisse dieses Kongress münden würden die dann auch in die Tat von der Politik umgesetzt werden.
Was das Thema “Community” betrifft. Nun Ich würde mir wünschen das der Inhalt der Rede von Frau Lompscher in ganz Deutschland gehört und vor allen Dingen umgesetzt worden wäre. Oder man zumindest damit angefangen hat.
“Das Land Berlin wird zukünftig bei der Planung und Bewertung von Aktivitäten im Aids-Bereich verstärkt Menschen mit HIV beteiligen. Berlin ist damit die erste Großstadt Europas, die das GIPA-Prinzip anerkennt und Schritte zu seiner Umsetzung unternehmen will.”
Ich brauche niemand der mir sagt wie ich mich fühle, welche Auswirkungen HIV in meinem Alltag hat. Ich weiß um die Notwendigkeiten die mit dem infiziert sein einhergehen und die ich mir einfach nicht leisten kann weil die Voraussetzungen dafür fehlen: Du sagst es selbst.
“Dabei ist die Einbeziehung der Community bzw derjenigen die sich ereit erklären mitzuwirken unerlässlich für das Verständnis der medizinischen, psychosozialen und gesellschaftlichen Entwicklung auf dem Gebiet HIV/AIDS.”
DIE Community gibt es einfach nicht. Das erinnert mich an den alten Hippie Traum. Es gibt verschiedene Gruppen die unterschielcihe Interessen vertreten mehr nicht. DIE Community wo alle an einem Strang zuehen die sehe ich nicht.
Um auf die GIPA zurückzukommen
Greater involvement of people living with or affected by HIV/AIDS (GIPA)
http://data.unaids.org/pub/Report/2007/JC1299-PolicyBrief-GIPA_en.pdf
Wir sind nicht involviert oder wenn dann nur in geringem Maß. Diese Voraussetzung sind bei weitem nicht erfüllt. Sie sind die Voraussetzungen dafür das wir die Denver Prinzipien umsetzen können. http://alivenkickn.wordpress.com/2009/10/09/die-denver-prinzipien/
So würde für mich ein DÖAK oder wie immer er heißen mag Sinn machen. Doch Sinnvoll wäre er erst dann wenn die Erkenntnisse und Erfahrungen von HIV Positiven die den (sozial)politischen Aspekt betreffen in Ergebnisse dieses Kongress münden würden die dann auch in die Tat von der Politik umgesetzt werden. Das dies nicht einfach sein wird liegt auf der Hand. Doch es geht um uns. Den Alltag eines jeden HIV positiven Menschen.
Weniger abstrakt driven dafür mehr Alltags Realitäts bezogen.
admin 3. Mai 2010 17:50
Hallo, herzlichen Dank für den Hinweis. Hier schon mal ein Link zum enfer Prinzipi/Geneva Principle http://mesonpi.cat.cbpf.br/aids98/genevaprin.html
michelle 3. Mai 2010 18:20
ich würde sehr gerne wissen wann und wieso der döak wieder zum döak wurde. ich bin sehr erstaunt darüber ,genauso wie auch darüber, dass es heute für mich erstmals lesbar war im titel des aufrufes.
liebe grüsse
michèle
alivenkickn 3. Mai 2010 19:01
Danke
Das war 1998 . . . mittlerweile 12 years later . . . . und seitdem hat sich sehr viel insbesondere was den wissenschaftlich forschungs medizinischen medi apsekt betrifft verändert. 1996 kamen die erste medis auf den markt die man miteinander kombinieren konnte. zu diesem zeitpunkt war unter den hiv positiven das wissen getriben von der angst um das eigenen überleben derart das jeder wissen wollte: wann gibts endlich medis mit denen wir überleben konnten. gerade diejenigen unter uns die länger mit dem virus zusammen lebe wissen wovon ich rede. mit den 3 er kombis wurde dem großen sterben einhalt geboten – g´tt sei dank.
mittlerweile hat sich der alltag der meisten hiv positiver völlig geändert. viele sind in lohn und brot, viele leben dank der medis länger als es sich die meisten jemals geträmut haben. hiv medis sind zur gewohnheit geowrden. damit einhergehend ist imo auch das interesse an det entwcklung und forschung zurückgegangen bzw es gibt weniger hiv positive die sich dafür interessieren.
insofern sind die abstract drivven sessions wie ich sie verstehe i.e. – „Die spannenden wissenschaftlichen Ergebnisse“ relativ uninteressant weil zu fachspezifisch.
deswegen würde ich heute zu keinem kongreß wie dem DÖAK fahren. Projekt Info und ds Internet als Basis Info reicht mir vollkommen. Jedoch wenn etwas akut ist – wird , dann ist es Zeit für mich damit zu beschäftigen bzw mich damit auseinadnerzusetzen.
Das heißt mein Thema ist die Gestaltung meines/des „Alltag mit HIV“. Mit welchen Anforderungen,Bedürfnissen sehe ich mich heut oder in 5 JAhren konfrontiert? Thema „Leben im Alter – In Würde alt werden“ wenn man NICHT arbeitet, wenn man grundsicherung bezieht und nicht finaziell abgesichert ist? Sind die Aids Hilfen, ist die DAH darauf vorbereite – ist es überhaupt Thema für die DAH oder die AIDS Hilfen? Welche Langzeitfolgen hat HIV und welche Bedürfnisse gehen damit einher?Wie wirkt sich die neue Sozialgesetzgebung das SGB V oder VI oder . . . auf meinen Alltag aus? Wie wirkt sich die Härtefallregelung auf meinen Alltag aus?
Angebote, die die Professionalität der einzelnen Disziplinen – z. B. sozialwissenschaftliche, präventionistische, pflegerische, psychosoziale – fördern.
Hier ist einiges im Argen. Diese Aspekte betreffen den Alltag eines jeden HIV Menschen. Irgendwelche intellektuelle Präsentation eines Konzeptes, Luftschlösser helfen nicht den Alltag zu bewältigen. Hier kommt GIPA ins Spiel. Und die Umsetzung durch die Politk. Damit jedoch sieht es Mau aus.
Ich stelle nicht die Konzepte, Ideen, Analysen und Erkenntnsse aus den div FAchrichtungen in Frage, jedoch sie müssen Praxis orientiert sein, Sie müssen – sollten Praxis bezogen und im Alltag umsetzbar sein.
Ist dies nicht der Fall . . . nun ich sags mal so: N neues Medikament das von den Wissenschaftlern als Durchbruch bezeichnet wird nützt mir, vielen HIV Positiven, Lesben, Schwulen, Transgender nichts wenn sie nicht wissen wie und wo sie Ihren Lebensabend in Würde verbringen können.
Das sind die brennenden Fragen unserer Zeit. Welche Aeswirkung hat
mic rasmussen 3. Mai 2010 23:12
Die Schweizer Community hat sich mit der nationalen Organisation LHIVE für den SÖDAK 2009 sehr engagiert. Unentgeltich. Mit beschränkten Ressourcen durchaus auch zu Lasten der eigenen nationalen Problemstellungen. Darüber sind sich alle Beteiligten immer im Klaren gewesen.
Und sie hat sich unter grossen Verlusten mit dem trinationalen Community-Rückzug solidarisch verhalten. Spätestens seither herrscht Eiseskälte zwischen den Schweizer Institutionen, zu denen beispielsweise auch die Aidshilfe Schweiz (AHS) gehört, die spät und klammheimlich ihren Auftrag der Community-Arbeit für den SÖDAK 2009 abgewiesen hat (um nur noch eingeschränkte Kommunikationsaufgaben für den Kongress – gegen Entgelt – wahrzunehmen).
LHIVE ist also in der Schweiz seither aufgrund dieser bewiesenen internationalen Community-Solidarität weitgehend von der Information offizieller Stellen abgeschnitten.
Da ist es besonders schlimm, wenn nicht einmal unsere Community-Freunde es für nötig erachten, uns auf dem Laufenden zu halten:
Wir erfahren hier erstmals über Medien, dass der nächste Kongress ohne Schweiz durchgeführt wird. Dass die DÖF-Community immerhin so lange schon darüber Bescheid wissen muss, dass mit der DAIG ein Statement ausgearbeitet werden konnte. Dass mit der Schweiz offenbar ausgerechnet die hoch aktive Community Repräsentanz „ausgeladen“ wird, die genau das Thema GIPA in Europa überhaupt wieder ins Leben gerufen hat.
Und das von unseren Freunden. Im gemeinsam bearbeiteten Vorfeld von Wien und Bielefeld.
Das ist mehr als eine schmerzhaft verletzte Solidarität. Wir nennen so etwas hier einen Affront. Meine persönliche Übersetzung davon gebe ich gerne im direkten Gespräch kund.
Mic
carsten 4. Mai 2010 14:50
@mic
also auch hier:
ich habe von der nichtbeteiligung des schweiz im letzten redaktionstreffen zu dem papier erfahren. ich ging davon aus, dass dem eine kommunikation innerhalb der schweiz vorausgegangen ist. das war offensichtlich nicht so und ja, ich hätte nachfragen können, das habe ich nicht. daraus einen affront zu machen…. ist auch ein wenig lebensfremd.
nun nehme ich das dort gesagte und stelle für mich fest: es ging jedoch “nur” um die nichtbeteiligung der (ich sage jetzt mal) schweizer aids-gesellschaft. das heißt ja nicht, dass die schweizer selbsthilfe sich nicht mehr beteiligen muss und ihr nicht auch platz eingeräumt werden kann. deshalb diskutieren wir das ja hier offen und öffentlich.
ich kann mir vorstellen, auf seiten der selbsthilfe bei den 3 partner/innen zu bleiben und dann sollen die anderen mal schauen.
@all
kann ich die frage der „communities“ nachvollziehen und freue mich auf formulierungsvorschläge.
Silke Klumb 4. Mai 2010 15:28
Leider hatten wir in der DAH keine Ahnung, dass wir die ersten waren, die vom Ausstieg der Schweizer aus dem deutschprachigen Aidskongressen gehört haben. Hintergründe dazu wissen wir nicht, die Information kam von der DAIG bei dem ersten Abstimmungstreffen für die Erklärung im März. Hätten wir es geahnt, hätten wir zum Telefonhörer gegriffen – so haben wir es einfach nur zur Kenntnis genommen. Entschuldigt dies bitte!
Gedacht ist die Erklärung als konkrete praxisorientierte Vereinbarung, auf die sich dann berufen werden kann, wenn die Community-Beteiligung wieder mal in Frage stehen sollte. Auf Seiten der Aidsgesellschaften war die DAIG Diskussionspartnerin, für die Communityseite hatten wir im Vorfeld im letzten Jahr auf den ersten Entwurf schon mal Rückmeldungen eingeholt. Nun wünschen wir uns eine breite Basis und Beteiligung und haben daher diesen Weg der Veröffentlichung des Entwurfs gewählt, gerne können auch weitere Organisationen die Erklärung mit unterzeichnen.
Vielen Dank schon mal für diese ersten Diskussionen – wir freuen uns auf weitere und hoffen auf eine breite Unterstützung von deutschsprachigen Community-Vertreter(inne)n, unabhängig davon, ob der Kongress als DÖAK oder als SÖDAK organisiert wird.
Auf dass es ein praxisorientierter Kongress zum Leben mit HIV und nicht ein Kongress um ein Virus werde!