PREP-DEBATTE (7)

Pillen und die Angst vor HIV – Gedanken zur PrEP-Debatte

Von Ulrich Würdemann
Balinesischer Dämon
In der Debatte um die HIV-PrEP ist ein Aspekt bisher wenig bedacht worden, sagt Ulli Würdemann: die potenziellen Wechselwirkungen zwischen PrEP und Stigma.

Pillen, die vorbeugend vor einer Infektion mit HIV schützen – was lange wie ein schöner Traum klang, scheint längst Wirklichkeit zu werden. In den USA ist eine „Pille zum Schutz vor HIV“ bereits (unter bestimmten Bedingungen) zugelassen, und auch in Europa beginnt die Diskussion darüber, ob die sogenannte PrEP (Prä-Expositions-Prophylaxe, Schutz, bevor es zu einem möglichen Kontakt mit einem Erreger kommt) eine sinnvolle Möglichkeit sein könnte.

Pillen zum Schutz vor einer HIV-Infektion – wenn das schon möglich ist, funktioniert, dann kann man diese Möglichkeit doch niemandem vorenthalten, oder? Also muss ich doch eigentlich auch für die Einführung der PrEP sein, auch bei uns, oder? Ja, muss ich? 
Sollte ich?
 Tatsächlich?

Mir ist bewusst: In einigen Staaten Europas ist die infektiologische Situation, was HIV betrifft, eine andere als die in Deutschland. Schon bei unseren französischen Nachbarn ist die Lage anders:
 Derzeit werden in Frankreich jährlich 6.200 Infektionen mit HIV neu diagnostiziert (bei 65,82 Millionen Einwohnern eine Rate von 94,2 Neudiagnosen pro einer Mio. Einwohner/innen), während die Rate in Deutschland bei 37,14 liegt (ca. 3.000 HIV-Neudiagnosen, 80,78 Mio. Einwohner/innen).
 Klingt zunächst danach, als gäbe es in einigen Staaten eventuell mehr Gründe, über weitere Wege der Prävention und eben auch über PrEP nachzudenken.

Aber es gibt ja auch einige bereits oft geäußerte Argumente genereller Art in der Debatte um die PrEP:

  • Die ethische Dimension: Wie vertretbar ist es zum Beispiel, in „reichen“ Staaten Pillen zur Prävention zu nehmen – wenn in vielen Staaten der Welt noch nicht einmal alle HIV-Positiven und Aidskranken Zugang zu eben den gleichen Pillen haben?
  • Oder die gesundheitspolitische Dimension: Wer soll das alles zahlen? Die Krankenkassen? Oder jeder selbst – Pillen zum Schutz nur für Wohlhabende?
  • Und wie steht es mit den Folgen einer Biomedikalisierung der Prävention?
  • Und die gesundheitsökonomische Dimension: Was kostet es eigentlich, breit für große Bevölkerungskreise jahre-, vielleicht lebenslang die tägliche Einnahme von Medikamenten zu bezahlen, und was kostet es im Vergleich dazu, die vergleichsweise wenigen Menschen mit Neu-Infektionen pro Jahr zu behandeln?

All diese generellen Bedenken sind nicht neu, und schon zahlreiche Gedanken sind zu ihnen publiziert. Ein Aspekt jedoch, so scheint mir, ist in der Debatte bisher wenig beleuchtet worden, und zwar ein Aspekt, bei dem wir als HIV-Positive besonders hellhörig werden und uns ganz genau fragen sollten, ob und wie wir die PrEP unterstützen oder ob wir vielleicht noch einmal genauer nachdenken: Ich meine den möglichen Zusammenhang zwischen PrEP und Stigma.

PrEP und die Krux mit dem Stigma

PrEP, das bedeutet Pillen zum Schutz vor einer HIV-Infektion, eingenommen vorbeugend kontinuierlich oder (wie in Frankreich in einer großen Studie experimentell untersucht) nur jeweils vor und in Zeiten möglicherweise mit einem Infektionsrisiko verbundener Situationen.

Moment, da gibt es doch schon Kondome und einige weitere Wege, um das Risiko einer Infektion mit HIV deutlich zu reduzieren. Und da es ja schon einige Mittel zum Schutz gibt (wie Safer Sex, Safer Use, ggf. auch die PEP – die „Pillen danach“, falls doch ein konkretes Infektionsrisiko bestand), stellt sich die Frage:

1. Brauchen wir, um das Risiko einer HIV-Infektion zu reduzieren, heute tatsächlich neue Wege?

Braucht es neben dem, was bisher schon zum Schutz möglich ist, noch eine weitere, zudem nicht eben unbedenkliche „Alternative“ (in Form von womöglich lebenslanger Einnahme chemotherapeutischer Medikamente, ohne überhaupt krank zu sein)? Doch die Frage könnte noch tiefer gehen. Denn hinter der PrEP steht ja die deklamierte Notwendigkeit, sich schützen zu müssen. Fragen wir also:

2. Muss man/frau sich überhaupt und „noch mehr“ vor einer Infektion mit HIV schützen?

Ja klar doch, mag manche/r denken. Aber – schauen wir einmal genauer hin. Denn – ist die HIV-Infektion heute noch „die große Katastrophe“? Diejenigen von uns, die die 1980er- und 1990er-Jahre erlebt haben, die „decade of death“, die Zeiten der Perspektiv- und Hoffnunglosigkeit, die wissen: Eine HIV-Infektion ist heute anders, sehr anders als „damals“.

Nach Jahren des großen Sterbens und keiner Medikamente, später nach Jahren erst wenig wirksamer, dann sehr effizienter, aber nebenwirkungsreicher Medikamente haben wir längst eine Zeit hochwirksamer Therapien gegen HIV. Hinzu kommt: Menschen mit einer erfolgreichen Therapie ihrer HIV-Infektion sind heute sexuell nicht mehr infektiös.

Dies heißt damit auch: Eine HIV-Infektion ist heute eben nicht mehr „die große Katastrophe“.

Genau dies aber steht letztlich hinter dem der PrEP zugrunde gelegten Gedanken: sich schützen zu müssen, weil eine Infektion mit HIV eines der schlimmsten Dinge sei, die einem im Leben überhaupt passieren könnten, eines der größten vorstellbaren Risiken überhaupt. Fragt sich also:

3. Ist eine Infektion mit HIV wirklich „der worst case“?

Klare Antwort, siehe oben: nein. Längst nicht mehr. Eine HIV-Infektion ist heute eine chronische Infektionskrankheit, die mit gut verträglichen Medikamenten erfolgreich behandelt werden kann. Menschen, die sich heute mit HIV infizieren, haben eine gleich hohe Lebenserwartung wie Menschen, die nicht mit HIV infiziert sind. Eine HIV-Infektion ist längst nicht mehr der „größte anzunehmende Unfall“.

Oder steckt hinter dem Gedanken, eine HIV-Infektion sei „das Schlimmste, was einem Menschen geschehen kann“, vielleicht eher etwas ganz anderes? Wird damit nicht – im „Nebenbei“ eines sicherlich einträglichen Geschäfts des Verkaufs von Medikamenten an Gesunde – eher ein zentrales Bild aus Zeiten des „alten Aids“ weitertransportiert?

4. Transportiert das hinter dem deklamierten Schutzbedürfnis stehende Bild nicht, es sei weiter notwendig, Angst vor Aids zu haben?

Wenn ich Pillen nehmen soll, ohne überhaupt krank zu sein, benötige ich eine Motivationsstruktur. Hier eben die: eine Infektion mit HIV ist das Schlimmste, was dir im Leben passieren kann. Hab besser Angst davor und tu alles Denkbare, damit das nicht stattfindet!

Füttern wir erneut den alten Dämon Aids?

Ist die hinter der PrEP steckende These, man/frau müsse alles tun (und damit eben auch: als Gesunde/r Pillen nehmen), um sich vor einer Infektion mit HIV zu schützen, nicht letztlich die Aufrechterhaltung, wenn nicht gar das Erneut-in-die-Welt-Schreien der längst veralteten, überholten These: Habe Angst vor Aids und schütze dich um Himmels willen mit allem, was geht, vor HIV?

PrEP als – bewusst oder nicht bewusst, unterschwellig oder nicht – wirksames Vehikel, das alte Angst-Szenario aufrechtzuerhalten?

Der alte Dämon Aids verliert endlich seinen Schrecken – und da füttern wir ihn erneut?

Angst vor Aids – das hieß in den vergangenen Jahrzehnten der Aids-Krise und heißt immer noch, wenn auch unterschwelliger, schnell auch: Angst vor Menschen mit Aids, Angst vor HIV-Positiven. Angst vor Aids ist einer der Motoren von Diskriminierung und Stigmatisierung von Menschen mit HIV.

Was die Frage aufwirft: Bestärkt dieses – hinter der PrEP steckende – Bild „HIV ist das Schlimmste, was dir passieren kann, schütz dich bloß!“ damit nicht letztlich eher das, was im Kern des HIV-Stigma-Mechanismus steckt?
Und ist somit Baustein einer Struktur, die letztlich Teil des Instrumentariums unserer eigenen Stigmatisierung ist?

Heißt eine der Kern-Fragen damit vielleicht:

Prep und Stigma: Werden wir mit einer Tradierung des Angst-Szenarios hinter der PrEP also nicht letztlich zu Komplizen unserer eigenen Stigmatisierung ?

Deswegen als These, zur Diskussion gestellt, der Versuch einer gelasseneren Position: Wir haben in Deutschland und Europa einen Kanon an Mitteln der HIV-Prävention, die sich als wirkungsvoll und kosteneffizient erwiesen haben. Und wir haben vergleichsweise moderate bis niedrige Zahlen an Neuinfektionen mit HIV.

Wenn doch eine HIV-Infektion stattfindet: Wer sich heute mit HIV infiziert, hat eine „normale“ Lebenserwartung. Es gibt sehr gut wirksame, recht nebenwirkungsarme und zudem mit der zunehmenden Verfügbarkeit generischer Versionen auch kostengünstigere Medikamente.

HIV ist heute kein Drama mehr.
 Und damit auch: Vor HIV muss man/frau keine Angst im Sinne der „größten Katastrophe“ mehr haben. Ein gelassener(er) Umgang mit HIV wäre also angebracht …

Dem Angst-Szenario, einem der Motoren des Stigmas, könnte heute der Boden entzogen werden, statt ihn neu zu verstärken. Brauchen wir da zusätzlich zu den bestehenden und gut wirksamen Präventionsmitteln tatsächlich auch Pillen zum Schutz vor HIV? Brauchen wir hier wirklich die PrEP?

Dieser Beitrag erschien im Juni 2014 auf 2mecs.de. Wir danken Ulli Würdemann herzlich für die Erlaubnis zur Zweitveröffentlichung.

 

Bisher in dieser Reihe erschienen:

11 Kommentare

schwachsinn 18. September 2014 23:44

selten so einen schwachsinn gelesen. keine prep weil damit hiv positive stigmatisiert werden?
die aidshilfe ist ein hort ewiggestriger moralapostel!

Holger Sweers 19. September 2014 9:08

Hallo „schwachsinn“, wir haben zu einer von Respekt geprägten sachlichen Diskussion aufgerufen. Etwas als Schwachsinn zu bezeichnen, nur weil man nicht damit übereinstimmt, ist keine sachliche Argumentation. Außerdem spricht Ulli Würdemann nicht für die Aidshilfe, sondern zunächst einmal für sich selbst. Eine sachliche Auseinandersetzung mit Ullis Fragen und Argumenten ist uns nach wie vor sehr willkommen.

alivenkickn 19. September 2014 9:42

„Menschen mit einer erfolgreichen Therapie ihrer HIV-Infektion sind heute sexuell nicht mehr infektiös.
Dies heißt damit auch: Eine HIV-Infektion ist heute eben nicht mehr „die große Katastrophe“.

Genau dies aber steht letztlich hinter dem der PrEP zugrunde gelegten Gedanken: sich schützen zu müssen, weil eine Infektion mit HIV eines der schlimmsten Dinge sei, die einem im Leben überhaupt passieren könnten, eines der größten vorstellbaren Risiken überhaupt. Fragt sich also:
Ist eine Infektion mit HIV wirklich „der worst case“?“

Ob es der „worst case = schlmmster Fall ist . . . Ja insofern das man durch „verantwortungsvolles bewußtes Handeln – Verhalten“ sich mit den vorhandenen Mittel schützen kann.

Als LangzeitART Nehmender kann ich aus Erfahrung sagen das trotz eines mittlerweile sehr guten Nebenwirkungsmanagementes die LangzeitNebenwirkungen von HIV Medimkamenen mich in meiner Lebensqualität immer mal wieder beeinträchtigen.

Aus meiner Vita heraus und mit Abstand ist es schon ein bewußtes Risiko das man vermeiden kann.

Oder anders ausgedrückt: Ist es nicht Wahnsinn wegen eines kurzen Momentes (immer wiederkehrend) sich freiwillig Risiken Nebenwirkungen auszusetzen die man auf Grund seines Verhaltens Reflektion ändern vermeiden kann?

Ulli 19. September 2014 18:26

Zu deinem letzten Absatz: Meines Erachtens: ja (vielleicht nicht gerade Wahnsinn, aber mir Zu schwer veratändlich)

alivenkickn 20. September 2014 8:19

Bzgl des Gebrauchs des Wortes „Wahnsinn“ ich habe es bewußt überspitzt verwendet.

Bzgl Stigma:
Im Zusammenhang mit Truvada als PreP ist irgendwann zu Anfang der Diskussion aus den Reihen der Community die Metapher „Truvada Hure“ aufgetaucht. Über die Verwendung dieses Begriffes habe ich mich sehr gewundert.

Das Wort Hure das im Kontext „Dienstleistung Sex gegen Geld“ wie viele Sexworkerinnen die auf div Ebenen i.e. Strassenstrich, Wohnung, Bordell, Escort, Sex anbieten und praktizieren verwendet wird, beinaltet ja noch eine andere imo ausgeprochen negative Konnotation. Es wird idr Regel für Frauen benutzt die entweder Sex gegen Geld anbieten oder sehr promisk leben. Auf Männer allerdings wird dieser Begriff kaum angewendet.

Was für ein Bild hat mal von einem Menschen – Mann der seine Sexualität auslebt, bzw seinem Bedürfniss seine Sexualität auszuleben von einem Mensche Mann? Ist mein Bedürfnis meine Sexualität auszuleben geringer, bzw habe ich weniger Sex wenn ich ein Kondom anstelle einer Pille namens Truvada benutze? In welchem Licht versteht man Homosexualität – sieht man Menschen Männer die Homosexuell sind? Als Menschen die nur eines im Kopf haben: Ficken 24/7?
Was ist mit mir als Hete? Vor AIDS gab es in meinem Leben eine Periode da hatte ich auch nichts anderes im Kopf als 24/7 zu vögeln. Ich – wie auch die Clique in der ich mich damals bewegte gingen jeden Abend in eine Disko und habe Mädels angebaggert um mit ihnen in die Kiste zu gehen. Uns den Jungs wie auch den Mädels, und viele haben uns Jungs abgeschleppt, hat es einfach Spaß gemacht unserer Sexualität auszuleben. Das war und ist ja auch heute noch „total normal“.

Allerdings bin ich mir schon bewußt das Männer tolle Kerle sind wenn sie jeden Abend ne Andere abschleppen wohingegen Frauen abschätzig als Schlampen oder Huren bezeichnet werden. Der Witz an der Sache ist ja der das aus den Augen einer Fraue Männer die promisk leben den gleichen Status „männliche Hure“ inne haben . . . wenn man s mal so betrachten will . . . 😉

Warum und woher kommt dann dieses „Selbststigma“ bei – unter Homosexuellen Menschen? Welches Verständnis haben homosexuelle Männer von sich? (Der Begriff kam ja aus den Reihen der Homosexuellen im Kontext der Verwendung einer Prep)

Mir scheint das in vielen Köpfen ein sehr großes Maß an Selbststigma vorhanden ist.

Nicholas Feustel 25. September 2014 13:01

Der Begriff „Truvada Whore“ ist wie folgt entstanden:

Ein US-amerikanischer Autor hatte diesen Begriff in einem Artikel über PrEP verwendet, um damit ziemlich abwertend über Menschen, die PrEP nehmen, zu urteilen, nämlich so im Sinne, dass sie sich wie eine Hure mit PrEP durch die Weltgeschichte vögeln würden.

Darauf hin hat ein PrEP-Aktivist, der auch selber PrEP nimmt, sich den Begriff zu eigen gemacht, und sozusagen ganz selbstbewusst gesagt: „Ja, ich bin eine Truvada-Hure“.

Ähnliches haben wir es in Deutschland in den 1970ern (oder 60ern?) mit dem Begriff „schwul“ gemacht: Eigentlich war es ein Schimpfwort, und wir haben uns den Begriff dann zu eigen gemacht und verwenden ihn nun mit Stolz, sodass er kein Schimpfwort mehr sein kann.

So war es mit der Truvada Whore, die dann natürlich auch ein Twitter-Hashtag wurde (#TruvadaWhore), und auch auf T-Shirts gedruckt wird.

Ich persönlich mag den Begriff nicht so sehr und hoffe, dass wir hier in Deutschland einen anderen, schöneren Begriff finden. 🙂

Andreas Rau 19. September 2014 18:17

stelle ich doch mal die Gegenfrage. Bedeutet es Stigmatisierung von Menschen mit HIV, wenn negative Menschen sagen: „ich will das nicht haben?“ Dies frage ich unabhängig von dem Weg, wie ich meine Risiken minimiere. Ob mit PreP oder Kondom oder mit welcher Strategie auch immer.

Trägt weiterhin die Wahlfreiheit, eher dazu bei, das Stigma zu verringern – zumal die Negativen dadurch eine weitere sehr wirksame Option nun selber verantwortlich einnehmen können, als bisher?

Ulli 19. September 2014 18:37

Andreas, gute Gegenfrage.
Aber meines Erachtens an meinem Punkt vorbei gehend. Wenn ich gute und weitestgehend komplikationsfreie Möglichkeiten habe – warum dann potentiell komplikationsträchtige (ja, ich erachte biochemische Intervention als potentiell komplikationsträchtiger als Verhaltens-Intervention wie Kondome) Wege neu und die erfolgreichen Wege potentiell kanibalisierend einführen?

Was das Stigma angeht, nochmal:
Meine Frage ist: wenn trotz guter, gut wirksamer und gut funktionierender Methoden nun eine weitere nicht unproblematische massiv gefordert wird – warum? Steht dahinter vielleicht das alte Szenario vom so sehr zu fürchtenden Aids / HIV? Warum ist es nicht möglich zu sagen: wir haben gute Präventionswege, die funktionieren, und vielleicht auch guten Grund zu mehr Gelassenheit in Sachen HIV.
Das (solche ich von ungetesteten und negativen Schwulen gezeigte Gelssenheit) emfände ich ent-stigmatisierend …

Andreas Rau 19. September 2014 18:47

ich verstehe die PrEP eher als Ergänzung denn als Ersatz. Insofern finde ich, die Menschen sollten die Wahlfreiheit haben.
Kondome, PreP, kondomfreie Sexalternativen… oder eben auch Risiken, die sie selber kalkulieren und verantworten.
Hier geht es doch also auch um Wahlfreiheit und Selbstbestimmung und auch um die, die gerne Risiken minimieren würden, für die Kondome aber nicht das Thema sind oder sein können.
Und diese Wahlfreiheit erhält eine Ergänzung und kann auch Negative adressieren. Ekaf war schon hilfreich und entlastend – gut so – Es hat sich für manchen aber auch als Boomerang gezeigt…. Positive, die sich schon anklagen lassen müssen, weil sie nicht „erfolgreich“ therapiert sind…..

Andreas Rau 19. September 2014 18:51

Wovor haben wir denn Angst? Positive erhalten so eine Entlastung, die Negative ohne die Verantwortung auf die Positiven abzuschieben, eigenständig verfolgen können.
Mir kommt es gerade ein wenig vor, wie ein Kampf pro oder Contra. Warum nehmen wir es nicht einfach als ein Sowohl als auch?

Diego Alvera 10. Oktober 2014 14:55

Ich war am Anfang sehr skeptisch was die PrEP angeht. Ich sehe auch heute noch mögliche Gefahren bei einer eigenmächtigen unkontrollierten PrEP. Ich sehe auch die gesundheitlichen Gefahren die auf die Nebenwirkungen zurück gehen können.
Inzwischen sehe ich in der PrEP jedoch eine echte Alternative in der Prävention. Bietet die PrEP doch die Möglichkeit auch ohne Kondom eines eigenverantwortlichen Schutzes vor einer HIV Infektion.
Regelmäßig wird gefordert, dass jeder für seinen Schutz verantwortlich sein muss, dass der Schutz nicht allein dem HIV positiven aufbürdet werden darf. Daraus folgt jedoch das jeder auch selber entscheiden dürfen soll wie er/sie sich schützt. Seit vielen Jahren stagniert die Zahl der Neuinfektionen bei 3.000 per Anno. Da stellt sich die Frage ob sich diese Zahl durch eine PrEP nicht doch deutlich reduzieren lässt. Es stellt sich die Frage wer die PrEP bezahlen soll. Solange Gilead aber seiner Preispolitik bleibt sehe ich nicht, dass die PrEP von den Krankenkassen übernommen wird.
Sehen wir die PrEP als Chance die Präventionsarbeit einen Schritt vorwärts zu bringen. Wenn die PrEP genauso propagiert wird wie der Kondomgebrauch vor 30 Jahren wird sie auch schnell das Stigma verlieren. Wer zu Beginn der Safersex Kampagnen auf ein Kondom bestand wurde zunächst auch stigmatisiert, heute ist es ganz normal ein Kondom zu verwenden.

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