HIV-Stigma: Was kann die Aufklärung über Schutz durch Therapie bewirken?

Von Marcel Hackbart und Prof. Dr. Barbara Thies

HIV, Aids und ART

Aktuelle Serien und Filme wie „Bohemian Rhapsody“, in dem es um das Leben des HIV-positiven Queen-Sängers Freddie Mercury geht, vermitteln ein historisches Bild von HIV (Human Immunodeficiency Virus) und Aids (Acquired Immune Deficiency Syndrom), das in den 80er- und 90er-Jahren des letzten Jahrhunderts weltweit durch die Medien ging: Wird eine HIV-Infektion nicht therapiert, führt das Virus nach einer zumeist mehrjährigen Latenzphase zu Aids, was durch unterschiedliche Symptome wie u. a. Candidose (Pilzbefall von Haut und Schleimhäuten), Pneunomien (Entzündung von Lungengewebe) und Lymphome (Lymphknotenschwellungen) gekennzeichnet sein kann und tödlich endet (Hoffmann & Rockstroh, 2018).

Dieses Bild eines schwachen, „ausgemergelten“ und sterbenden – sowie hochansteckenden – Menschen bestimmt auch heute noch häufig die Sicht auf HIV und Aids („altes Aids“) und wird durch Darstellungen in den genannten Medien weiterhin unterstützt, ist aber (zumindest in Ländern mit guter Gesundheitsversorgung) empirisch widerlegt und falsch.

Alte Bilder bestimmen noch häufig die Sicht auf HIV und Aids

Lange Zeit konnte die Infektion nur unzureichend therapiert werden. Mit der antiretroviralen Therapie (ART) ist inzwischen annähernd die durchschnittliche Lebenserwartung trotz HIV-Infektion möglich (The Antiretroviral Therapy Cohort Collaboration, 2017).

Die ART beinhaltet die Einnahme von Medikamenten, die die Vermehrung von HI-Viren verhindern bzw. verringern. Die genaue Wirkweise unterscheidet sich dabei je nach Medikamentenkombination (Hoffmann & Rockstroh, 2018).

Eine Heilung der Infektion ist hingegen immer noch nicht realisierbar, sodass Medikamente lebenslang eingenommen werden müssen.

Eine frühe HIV-Diagnose sowie eine rechtzeitige ART verhindern den Ausbruch von Aids (und mögliche Folgeschäden), wenngleich die ART auch im fortgeschrittenen Stadium der Infektion sehr erfolgreich sein kann (vgl. Hoffmann & Rockstroh, 2018). Somit sind also realistische Chancen auf eine durchschnittliche Lebenserwartung bei guter Lebensqualität gegeben und Aids kann vermieden werden.

Ein Therapieerfolg, d. h. eine sehr geringe Viruslast, die „unter der Nachweisgrenze“ liegt, kann bei etwa 95 % der behandelten Menschen erreicht werden. Misserfolge liegen zumeist an mangelnder Therapietreue, also nicht regelmäßig eingenommenen Medikamenten (Hoffmann & Rockstroh, 2018; Robert Koch Institut, 2019).

Bei erfolgreicher HIV-Therapie kann HIV sexuell nicht übertragen werden

Ist die Viruslast erfolgreich über mehrere Monate hinweg unter der Nachweisgrenze, ist eine Übertragung von HIV nicht mehr möglich (vgl. Hoffmann & Rockstroh, 2018): Die sogenannten PARTNER-Studien begleiteten über Jahre hinweg Paare, die kondomlosen Geschlechtsverkehr hatten und bei denen eine Person HIV-positiv mit Viruslast unter der Nachweisgrenze und die andere Person HIV-negativ war. Bei diesen Studien zeigte sich u. a., dass bei Therapietreue innerhalb der Partnerschaft keine HIV-Infektion zustande kam (Rodger et al., 2019).

In der Präventionsarbeit wird dies unter den Schlagworten Schutz durch Therapie oder Treatment as Prevention (TasP) weitergegeben und beispielsweise in die Kampagne „n = n“ (nicht nachweisbar = nicht übertragbar bzw. „u = u“, undetectable = untransmittable) in verschiedenen Nationen integriert.

Trotz vielfältiger Bemühungen in der Aufklärungsarbeit kommt das Bild des chronischen, aber symptomlosen und nicht übertragbaren „neuen HIV“ (im Vergleich zum „alten Aids“; siehe oben) in der Bevölkerung aber kaum an, insbesondere nicht bei Gruppen mit geringem Infektionsrisiko. Menschen mit HIV werden weiterhin bewusst oder unbewusst ausgegrenzt und diskriminiert.

Erlebte Diskriminierung von HIV-positiven Menschen

In Deutschland lebten Ende 2018 schätzungsweise 87.900 Menschen mit HIV, etwa 0,1 Prozent der Bevölkerung (Robert Koch-Institut, 2019). Ein großer Teil von ihnen macht aufgrund der HIV-Infektion Diskriminierungserfahrungen (siehe weiter unten).

Solche Erfahrungen, aber auch befürchtete Diskriminierung, sind für viele Betroffene eine Art „zweite Erkrankung“, die schwerer wiegen kann als die Infektion als solche. Auch wenn die ART eine hohe Lebensqualität ermöglicht, leiden viele HIV-positive Menschen unter Diskriminierung.

Diskriminierungserfahrungen sind für Menschen mit HIV oft eine Art „zweite Erkrankung“

In einer großen Befragung mit 1.148 Teilnehmenden in Deutschland mit dem Titel „Positive Stimmen“ (Deutsche Aidshilfe, 2012), die im Frühjahr bis Herbst 2020 erneut durchgeführt wird (Positive Stimmen 2.0; Deutsche Aidshilfe, 2020a), wurden die Diskriminierungserfahrungen aufgrund der HIV-Infektion erfasst:

• Drei Prozent der Befragten gaben an, aufgrund ihrer HIV-Infektion tätlich angegriffen worden zu sein.
• Verbal beleidigt wurden 15 Prozent.
• Außerdem verloren fünf Prozent ihren Arbeitsplatz.
• 19 Prozent der befragten HIV-positiven Menschen wurde ein Gesundheitsdienst verweigert.
• Am drastischsten ist das Sexualleben betroffen: 47 Prozent gaben an, sexuell zurückgewiesen worden zu sein. Dazu kommen Diskriminierungserfahrungen aufgrund anderer Merkmale wie z. B. Homosexualität.

Die Positiven Stimmen (Deutsche Aidshilfe, 2012) berichteten zusätzlich, dass bei 19 Prozent der Befragten mindestens eine weitere Person im gleichen Haushalt aufgrund des HIV-Status der befragten Person ausgegrenzt wurde. Opfer einer solchen „assoziierten“ Diskriminierung (oder sekundäre Stigmatisierung; Stürmer & Salewski, 2009) – also Diskriminierung einer HIV-negativen Person aufgrund des Kontakts zu HIV-positiven Menschen – wurde auch die eingangs exemplarisch erwähnte junge Frau im Kosmetikstudio.

HIV-bezogene Diskriminierung betrifft nicht nur Menschen mit HIV selbst

Die Ergebnisse der Positiven Stimmen geben einen Einblick in Erfahrungen der betroffenen Personen, die zu schwerwiegenden psychischen und sozialen Problemen führen können (vgl. Stürmer & Salewski, 2009): So berichteten 75 Prozent, traurig oder deprimiert gewesen zu sein, und 23 Prozent hatten bereits Selbstmordgedanken (Deutsche Aidshilfe, 2012). Auch in anderen Studien berichteten HIV-positive Menschen höhere Depressions- und Angstwerte (im Vergleich zu einer Normstichprobe, Kittner et al., 2014).

Weitergehend öffnen sich HIV-positive Menschen (im Vergleich zu anderen chronisch erkrankten wie Hepatitis- und Diabetes-Erkrankten) seltener gegenüber Familienmitgliedern und befreundeten Personen (Kittner et al., 2013). Grund dafür kann die erwartete Ausgrenzung und Ablehnung von wichtigen Bezugspersonen sein.

Die instrumentelle und symbolische Funktion des HIV-Stigmas

Um die Ausgrenzung und Diskriminierung von HIV-positiven Menschen zu erklären, wird häufig die Unterscheidung in eine instrumentelle und eine symbolische Funktion der Diskriminierung getroffen (Pryor, Reeder, Vinacco & Kott, 1989; vgl. Drewes, 2013; Stürmer & Salewski, 2009; strukturelle Formen der Diskriminierung werden im Folgenden nicht berücksichtigt, da in diesem Beitrag die soziale Interaktion im Fokus steht).

Symbolische Diskriminierung wertet Eigenschaften moralisch ab, die mit HIV und Aids verbunden werden

Die symbolische Funktion beinhaltet die moralische Abwertung von Eigenschaften, die mit HIV und Aids assoziiert werden, wie z. B. Promiskuität, Drogengebrauch oder männliche Homosexualität. Begriffe wie „Schwulenpest“ oder die Argumentation, Aids sei eine gerechte Bestrafung für unmoralisches Verhalten, verdeutlichen dies.

Etwas subtiler tritt diese Form in Aussagen wie „die sind ja selbst schuld“ oder „eigentlich muss sich doch heute niemand mehr infizieren“ auf. Solche Ansichten werden durch eine wertende Hierarchisierung von Gruppen und rechtsextreme Einstellungen unterstützt (von Collani, Grumm & Streicher, 2010).

Demgegenüber beschreibt die instrumentelle Funktion der Diskriminierung Besorgnis und Angst über mögliche Folgen einer Interaktion mit HIV-positiven Menschen, vor allem eine eigene Infektion. Das instrumentelle Stigma drückt sich darin aus, dass körperliche Kontakte mit HIV-positiven Personen stärker abgelehnt und vermieden werden.

Die instrumentelle Funktion der HIV-Diskriminierung beschreibt Angst vor Kontakt mit Menschen mit HIV

In einer repräsentativen Telefonbefragung der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (von Rüden & Kostrzewski, 2017)

• würden zwar 83 Prozent sicher (und 11 Prozent vielleicht) der insgesamt 1.012 Befragten mit einer HIV-positiven Person am selben Arbeitsplatz arbeiten
• 67 Prozent sicher (und 16 Prozent vielleicht) eine HIV-positive Person umarmen,
• aber nur 17 Prozent sicher (und 25 Prozent vielleicht) bei Sympathie küssen sowie
• zwei Prozent sicher (und 12 Prozent vielleicht) geschützten Geschlechtsverkehr mit Kondom haben.

Insbesondere das instrumentelle Stigma könnte durch Aufklärung über den Präventionsansatz Schutz durch Therapie positiv beeinflussbar sein.

Um dies zu überprüfen, befragte Drewes (2013) in einer Onlinestudie 800 heterosexuelle Probandinnen und Probanden (kommerzielles Panel). Erforscht werden sollte, wie stark sich Personen von HIV-positiven Menschen distanzieren und sie stigmatisieren. Dabei wurden die Teilnehmenden zufällig einer von vier Varianten der präsentierten Informationen zugewiesen: Informationen über die ART wurden gegeben oder nicht und anschließend wurde eine (gegengeschlechtliche) Person beschrieben, die entweder eine hohe oder eine geringe Viruslast hatte.

Somit ergaben sich vier unterschiedliche Gruppen:

1. Informationen über die ART und eine hohe Viruslast
2. Informationen über die ART und eine geringe Viruslast
3. keine Informationen über die ART und eine hohe Viruslast sowie
4. keine Informationen über die ART und eine geringe Viruslast.

Die Teilnehmenden beantworteten dann Fragen in Bezug auf die beschriebene Person, die das Ausmaß an instrumenteller Stigmatisierung (zum Beispiel sollte nicht als Krankenpflegekraft oder mit Kindern arbeiten), an symbolischer Stigmatisierung (zum Beispiel sollte sich für Infektion schämen) sowie die gewünschte soziale (zum Beispiel Tür an Tür wohnen) und intime Distanz zu der Person (zum Beispiel sich küssen) abbilden sollten.

In einer Studie reduzierte Wissen über Schutz durch Therapie die gewünschte intime Distanz zu Menschen mit HIV

Insgesamt zeigte sich in der Studie von Drewes (2013) über alle Gruppen hinweg, dass soziale Distanz und das symbolische Stigma kaum bis gar nicht berichtet wurden. Demgegenüber gab es mittelgroße Ausprägungen (im Verhältnis zur genutzten Skala) beim instrumentellen Stigma und bei der intimen Distanz, die somit potenziell durch Aufklärung über die ART reduziert werden könnten.

Die Ergebnisse zeigten jedoch, dass das Wissen über Schutz durch Therapie lediglich Auswirkungen auf die intime Distanz hatte: Proband_innen, die Informationen über die ART erhielten sowie eine HIV-positive Person mit einer geringen Viruslast bewerten sollten, berichteten von geringerer gewünschter intimer Distanz. Die Unterschiede zu den anderen Gruppen waren jedoch eher gering.

Kondomloser Geschlechtsverkehr wurde in allen Gruppen gleichermaßen sehr stark abgelehnt. Die Angst vor einer Ansteckung scheint also durch Aufklärung kaum reduziert zu werden, selbst wenn diese ausgeschlossen werden kann.

Dies kann einerseits als eine Form der Diskriminierung interpretiert werden, andererseits kann die Ablehnung von unverbindlichem sexuellem Kontakt unabhängig vom HIV-Status z. B. als Safer Sex-Strategie zur Vermeidung anderer sexuell übertragbarer Infektionen gewertet werden oder als Verhütung von ungewollten Schwangerschaften.

Fazit und Ansätze zur Entstigmatisierung

Insgesamt zeichnet sich ein ambivalentes Bild in Deutschland: HIV-positive Menschen werden kaum noch (offen) moralisch verurteilt (symbolisches Stigma), die instrumentelle Stigmatisierung ist jedoch in der intimen Distanz relativ hoch ausgeprägt. Diesbezüglich werden HIV-positive Menschen nach wie vor im intimen und sexuellen Kontakt gemieden und man ist ihnen gegenüber skeptischer, wenn sie mit Kindern oder kranken Menschen arbeiten.

HIV-Prävention und Antidiskriminierungsarbeit müssen verschiedene Zugänge nutzen

Das Wissen über Schutz durch Therapie, also das Wissen darüber, dass HIV bei erfolgreicher Therapie nicht übertragen werden kann, hat nur geringen Einfluss auf die Stigmatisierung. HIV-Prävention und Antidiskriminierungsarbeit müssen deswegen verschiedene Zugänge nutzen. Die empirische Befundlage zur HIV-Stigmatisierung in Deutschland ist allerdings nach wie vor rar.

Erwiesen ist jedoch, dass Menschen, die mit HIV leben, Diskriminierungen wahrnehmen. Teilweise sind diese multipler Art, da die Zugehörigkeit der eigenen Person zu mehreren diskriminierten Gruppen eher die Regel als die Ausnahme darstellt.

Dabei spielt es für die psychischen und sozialen Konsequenzen keine Rolle, wie stark die Betroffenen tatsächlich diskriminiert werden, sondern inwieweit sie negatives Verhalten anderer auf ihre Infektion beziehen. So können Prozesse der Selbststigmatisierung zu einer verzerrten Interpretation des Verhaltens anderer Menschen führen.

Es gibt eine Reihe von Maßnahmen zur Reduzierung von Stigmatisierung und Diskriminierung durch HIV-negative Menschen, die sich als wirksam herausgestellt haben (vgl. Stangl, Lloyd, Brady, Holland & Baral, 2013).

Am häufigsten sind informationsbasierte Ansätze, die über unterschiedliche Kanäle (z. B. Vorträge, Flyer, Videos) aufklären, und Trainings. In den Trainings werden z. B. in Rollenspielen der Umgang mit HIV-positiven Menschen geübt und Strategien (im Sinne von Awareness und bewusster Reflexion der eigenen Informationsverarbeitungsprozesse) gegen das Aufkommen negativer Emotionen aufgebaut.

Informationen und persönliche Kontakte können Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit HIV reduzieren

Als ebenfalls wirkungsvoll hat sich der persönliche Kontakt zu betroffenen Personen herausgestellt – hier können über eine persönliche Ebene Ängste ab- und positive Erfahrungen aufgebaut werden.

Beispielhaft soll hier noch die Kampagne #wissenverdoppeln der Deutschen Aidshilfe Erwähnung finden (Deutsche Aidshilfe, 2020b). Seit 2018 ist es das Ziel der Kampagne, dass alle Menschen in Deutschland über Schutz durch Therapie informiert sind. Dafür sollen diejenigen, die das Wissen haben, als Botschafter_innen das Wissen weitergeben. Bisher haben diese Information jedoch weniger als 20 % der Bevölkerung erreicht (Deutsche Aidshilfe, 2020b).

Neben Kondomen und Schutz durch Therapie gibt es weitere Methoden, sich vor einer HIV-Infektion zu schützen: die Prä- (PrEP) und die Post-Expositions-Prophylaxe (PEP). Bei der PrEP nehmen HIV-negative Menschen regelmäßig vor bzw. bei der PEP nach einem Risikokontakt HIV-Medikamente ein, wodurch eine HIV-Infektion mit hoher bis sehr hoher Wahrscheinlichkeit vermieden werden kann (Hoffmann & Rockstroh, 2018). Die PEP wird jedoch ausschließlich nach einem Risikokontakt als Notfallmaßnahme und nicht als regelmäßige HIV-Präventionsmethode empfohlen.

Insgesamt gibt es also eine Reihe von Mut machenden Entwicklungen (Stichwort Safer Sex 3.0: Kondom, PrEP und Schutz durch Therapie), die aktuell in der Bevölkerung noch wenig Beachtung finden, aber insgesamt zu einer Reduktion von Angst und Diskriminierung führen könnten.

* Dieser Artikel erschien zuerst bei The Inquisitive Mind. Wir danken den Autor_innen Marcel Hackbart und Prof. Dr. Barbara Thies und der Redaktion von The Inquisitive Mind herzlich für die Erlaubnis zur Zweitveröffentlichung.

Literaturverzeichnis

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Deutsche Aidshilfe (2020a). Positive Stimmen. Positive Stimmen 2.0 ist gestartet! Abgerufen am 10.03.2020 von https://hiv-diskriminierung.de/positive-stimmen

Deutsche Aidshilfe (2020b). #wissenverdoppeln. Abgerufen am 10.03.2020 von https://wissen-verdoppeln.hiv/

Drewes, J. (2013). HIV-Stigma, Viruslast und Infektiosität. Eine experimentelle Untersuchung des Beitrags der antiretroviralen Therapie zur Entstigmatisierung von HIV/AIDS (Dissertation). Abrufbar vom Repositorium der Freien Universität Berlin (Refubium) unter https://refubium.fu-berlin.de/handle/fub188/13744

Hoffmann, C., & Rockstroh, J. K. (Hrsg.) (2018). HIV 2018/19. Hamburg: Medizin Fokus Verlag.

Kittner, J. M., Brokamp, F., Jäger, B., Wulff, W., Schwandt, B., Jasinski, J., … Schuchmann, M. (2013). Disclosure behaviour and experienced reactions in patients with HIV versus chronic viral hepatitis or diebetes mellitus in Germany. AIDS Care: Psychological and Socio-medical Aspects of AIDS/HIV, 25, 1259-1270. doi: 10.1080/09540121.2013.764387

Kittner, J. M., Brokamp, F., Thomaidis, T., Schmidt, R. E., Wiltink, J., Galle, P. R., & Jäger, B. (2014). Disclosure and expierenced social support are not related to anxiety or depression in German HIV patient cohort. Infection and Chemtherapy, 46, 77-83. doi: 10.3947/ic.2014.46.2.77

Pryor, J. B., Reeder, G. D., Vinacco, R., & Kott, T. L. (1989). The instrumental and symbolic functions of attitudes toward persons with AIDS. Journal of Applied Social Psychology, 19, 377-404. doi: 10.1111/j.1559-1816.1989.tb00062.x

Robert Koch Institut (2019). Schätzung der Zahl der HIV-Neuinfektionen und der Gesamtzahl von Menschen, die mit HIV in Deutschland leben. Epidemiologisches Bulletin, 46, 483-504.

Rodger, A. J., Combiano, V., Bruun, T., Vernazza, P., Collins, S., Degen, O., … Lundgren, J. (2019). Risk of HIV transmission through condomless sex in serodifferent gay couples with the HIV-positive partner taking suppressive antiretroviral therapy (PARTNER): Final results of a multicentre, prospective, observational study. The Lancet, 393, 2428-2438. doi: 10.1016/S0140-6736(19)30418-0

Stangl, A. L., Lloyd, J. K., Brady, L. M., Holland, C. E., & Baral, S. (2013). A systematic review of intervention to reduce HIV-related stigma and discrimination from 2002 to 2013: How far have we come? Journal of International AIDS Society, 16, Article ID: 18734. doi:10.7448/IAS.16.3.18734

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von Rüden, U., & Kostrzewski, D. (2017). Repräsentative Bevölkerungsbefragung anlässlich des Welt-AIDS-Tages 2017. BZgA-Forschungsbericht. Köln: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung.

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