„So viele junge Menschen sterben zu sehen, bleibt nicht ohne Wirkung“
Es ist später Nachmittag. In der Immunologischen Tagesklinik des Auguste-Viktoria-Klinikums (AVK) ist die Sprechzeit vorbei und Ruhe eingekehrt.
Für die Stationspflegeleiterin ist das Berliner Krankenhaus nicht einfach nur ein Arbeitsplatz, sondern so etwas wie eine zweite Heimat: Inge Bancyk hat Pflege von Menschen mit HIV und Aids zu ihrer Lebensaufgabe gemacht, der sie seit fast drei Jahrzehnten immer noch mit großer Leidenschaft und Einsatz nachgeht.
Der Umgang mit dem Sterben vieler Patient_innen bis Mitte der Neunzigerjahre ist nicht spurlos an ihr vorübergegangen. Ein Gespräch über die Pflege in einer Ausnahmesituation und die Langzeitfolgen.
Inge, wie bist du zur Pflege von HIV-Patient_innen gekommen?
Ich hatte meine Ausbildung zur Krankenschwester in einem kleinen städtischen Krankenhaus gemacht und bin dann nach Berlin gezogen. Ich habe zwei Jahre in einer Klinik gearbeitet, dort fühlte ich mich aber nicht so wohl und habe ein Studium begonnen. 1987 bin ich dann durch eine WG-Mitbewohnerin zur Hauskrankenpflege gekommen. Zu dieser Zeit hatte sich gerade HIV e.V. gegründet.
„Anfangs habe ich viele Fehler gemacht“
HIV e.V. war der erste ambulante Aids-Spezialpflegedienst Deutschlands, ins Leben gerufen von einer Gruppe schwuler Männer.
Weil HIV e.V. seine Leistungen noch nicht abrechnen konnte und nicht genügend Leute für die Pflege hatte, wurde unser Pflegeteam gefragt, ob wir sie nicht unterstützen könnten. Wir erhielten dafür eine Fortbildung, und dann hatte ich meinen ersten HIV-Patienten. Das war sehr spannend – auch, weil ich anfangs viele Fehler gemacht habe.
Fachliche Fehler in der Pflege?
Ich hatte schlicht Angst, wollte das aber nicht zugeben. Bei meinem ersten Hausbesuch habe ich deshalb aus Verlegenheit nur verklemmt gegrinst. Dieser Patient, er hieß Edgar, war ein ganz toller Mensch. Er sagte zu mir: ‚Inge, wir werden viel Zeit miteinander verbringen. Es wird meine letzte Zeit sein. Ich hab’s nicht nötig, dass man mich anlügt.‘ Das begleitet mich mein Leben lang, und das hole ich immer wieder hoch.
Ich bin später für ein Dreivierteljahr nach San Francisco gegangen und habe bei Shanti [einem Begleit- und Besuchsdienst für Menschen mit HIV/Aids und anderen Erkrankungen, Anm. d. Red.] eine Ausbildung für ehrenamtliche Mitarbeiter gemacht; das hat mich dann richtig auf die Spur gebracht. Als ich nach Berlin zurückkam, habe ich mich dann auch gleich im AVK für die HIV-Station beworben.
Wie wurde diese Entscheidung von anderen gewertet?
Mir haben Kollegen damals ganz offen gesagt, dass sie auf einer solchen Station, mit solchen Menschen nicht arbeiten könnten, denn die seien selbst schuld an ihrer Erkrankung. Manche fragten mich auch vorwurfsvoll, wie ich es verantworten könnte, durch meine Arbeit auch meine Freunde in Gefahr zu bringen. Es gab massive Vorurteile, selbst unter Leuten, die im Krankenhaus arbeiteten – und das bis in die Neunzigerjahre.
Zu dieser Zeit, Ende der Achtziger- und Anfang der Neunzigerjahre konnte den Erkrankten kaum medizinische Hilfe angeboten werden, und Aids war eine Krankheit, die fast zwangsläufig zum Tod führte. Kannst du dich noch an deinen ersten Aids-Patienten erinnern, der gestorben ist?
Ja, das war Edgar, von dem ich eben schon erzählt habe. Er ist im Krankenhaus gestorben. Ein anderer konnte bis zuletzt von mir zusammen mit HIV e.V. bei sich zu Hause versorgt werden und dort auch sterben.
„Ich habe nirgendwo so viel gelacht wie im AVK zu dieser Zeit“
Das war eine richtig gute Zusammenarbeit mit den Jungs von HIV e.V., und ich habe dabei viel gelernt. Ich erinnere mich zum Bespiel, dass ich bei einem Patienten Mundpflege gemacht habe und er gerne wollte, dass man es mit Portwein macht. Ich fand aber, dass das wegen seiner geschädigten Leber gar nicht geht. Bis mich Achim vom Team zur Seite nahm und sagte: ‚Inge, er wird sterben.‘ Ich habe mich damals noch so engstirnig an das gehalten, was mir in der Ausbildung zur Krankenschwester beigebracht wurde.
So qualvoll dieses Sterben manchmal auch war: Es war schön, dass wir es den Patienten ermöglichen konnten, ihre letzte Zeit zu Hause zu verbringen – unterstützt von uns und eingebettet in ihren Freundeskreis und die Community, die sich um sie kümmerten. Im AVK sind viele auf der Station gestorben, weil sie eben ein solches Umfeld nicht hatten – oder weil sie es nicht wollten.
Wie haben es die Pflegekräfte des AVK auf Dauer ertragen, dass diese HIV-Station überwiegend auch eine Palliativstation war?
Es mag für viele überraschend klingen, aber ich habe nirgendwo so viel gelacht wie im AVK zu dieser Zeit. Wir haben mit den Patienten und ihren Angehörigen Partys gefeiert, und wir haben mit ihnen zusammen geweint. Oft entwickelte sich dadurch eine unglaublich intensive Nähe. Wir haben in einem halben Jahr mehr miteinander erlebt als manch anderer in einem Jahrzehnt.
„Wir haben uns gegenseitig getragen, haben zusammen geweint“
Wir hatten auch einen Psychologen auf der Station, der uns begleitete. Auch die Unterstützung durch die Berliner Aids-Hilfe hat uns stark gemacht. Wir haben dadurch viel über Lebensweisen akzeptierende Arbeit gelernt und darüber, was wir für diese Menschen tun können. Gestärkt hat uns auch, dass wir viel Anerkennung und Lob von den Freunden und Angehörigen erhalten haben. Das ist ja nicht selbstverständlich.
Wir waren ein super Team aus Pflegekräften, Ärzten und Ehrenamtlichen – einfach die Familie AVK. Wir haben uns gegenseitig getragen, haben zusammen geweint, und wir konnten auf die Beerdigungen gehen, wenn wir wollten. Das war auch sehr wichtig für uns.
Das bedeutet aber auch, dass die professionelle Distanz zu den Patient_innen fehlte. Wenn also ein Patient starb, haben die Pflegekräfte tatsächlich auch einen ihnen nahestehenden Menschen verloren.
Der Umgang war tatsächlich manchmal schwierig. Ich habe Leute auch nach ihrer Entlassung aus der Klinik zu Hause besucht – einfach, weil sie inzwischen Freunde für mich geworden waren. Es hat mich entlastet, zu sehen, dass sie ein gutes Umfeld, Freunde oder Angehörige hatten, also nicht allein auf meine Freundschaft angewiesen waren.
Ich habe aber auch sehr viel geweint. Wenn ich mir den Film „Sissi“ anschaue, heule ich Rotz und Wasser, weil die Kaiserin vielleicht nicht wieder gesund wird. Aber ich weiß genau: Ich weine nicht um Sissi, sondern ich weine einfach nur meine ganze Trauer über die vielen verlorenen Menschen aus mir heraus. Manchmal brauche ich das einfach.
Hat sich diese permanente Belastung auch auf dein Privatleben, auf dein persönliches Umfeld jenseits des Klinikalltags ausgewirkt?
Ich habe damals in einer Wohngemeinschaft gewohnt und habe mich mit den anderen richtig böse gestritten.
„Beim Abendessen machte ich das Sterben zum Gesprächsthema“
Worüber?
Über das, was wirklich wichtig für den Menschen ist. Ich wollte nicht darüber diskutieren, wer den Abwasch macht, sondern über die essenziellen Fragen des Lebens. Die hatten es wirklich nicht leicht mit mir. Wenn ich beispielsweise beim Abendessen das Sterben zum Gesprächsthema machte. Das waren alles junge, politisch engagierte Hausbesetzer, die sich mit vielem beschäftigten, mit diesem Thema aber hatten sie überhaupt nichts am Hut. Für mich aber war diese Art der Auseinandersetzung wichtig.
Weißt du ungefähr, wie viele Aids-Patient_innen du über die Jahrzehnte gepflegt hast, die dann gestorben sind oder die du vielleicht sogar im Sterben begleitet hast?
Nein, und das möchte ich auch nicht wissen. Das würde ich nicht ertragen.
Auch wenn du gelernt hast, professionell mit dem Sterben von Patient_innen umzugehen. Hattest du auch Momente, in denen du an deine Grenzen gekommen bist?
Ja, diese Momente gab es natürlich. Zum Glück wurde es durch die Kombinationstherapie mit dem Sterben dann weniger, sonst hätte ich das so lange nicht machen können. Ich habe aber auch Auszeiten genommen und meine Stelle auf 75 Prozent reduziert.
Wichtig ist auch, dass ich einen parallelen Freundeskreis habe, einen, in dem HIV und Aids überhaupt kein Thema ist. Menschen, die mit der Szene nichts zu tun haben, vielleicht nicht mal einen schwulen Mann kennen. Das ist ein ganz anderes Leben, das mir auch guttut.
„Wir besprechen im Team, welcher Patient einem besonders am Herzen liegt“
Ich lasse aber auch längst nicht mehr so viele Menschen so nah an mich ran, trotzdem ist mir die Pflege immer noch wichtig. Wir besprechen untereinander im Team auch, welcher Patient jedem einzelnen besonders am Herzen liegt, um den man sich besonders kümmert – auch, um zu vermeiden, dass uns einer vielleicht durchrutscht. Zuvor hatte ich es bei meinen Arbeitsstellen nie lange ausgehalten, im AVK aber bin ich jetzt seit über 25 Jahren und das aus gutem Grund.
Hatten Pflegekräfte auf den HIV-Stationen anderer Krankenhäuser auch solche Freiheiten und so eine Unterstützung in der Bewältigung dieser Ausnahmesituation?
Ich glaube nicht. Ich denke, das AVK war insofern auch besonders, weil sich die Mitarbeiter – ob Pflegekräfte oder Ärzte – ganz gezielt hierher beworben hatten. Die wussten, was sie hier erwartet, und wollten deshalb auch genau hier arbeiten, weil sie schwul oder selbst positiv waren oder es politisch richtig fanden. Dadurch waren wir auch ein starkes Team.
Ich musste damals zur Probe arbeiten, um zu sehen, ob ich ins Team passe, und es wurde genau beobachtet, wie ich mit den Patienten umgehe, sie anfasse, mit ihnen spreche. Das hat uns sehr getragen und zusammengeschweißt. Etwas in dieser Form gab es auf anderen Stationen und in anderen Krankenhäusern ganz sicher nicht.
„Viele hat diese Arbeit dauerhaft psychisch belastet“
Hast du in diesen 25 Jahren auch erlebt, dass es Kolleg_innen nicht gelungen ist, für sich den notwendigen Abstand zu schaffen, nicht auszubrennen oder rechtzeitig in andere Berufsfelder zu wechseln?
Ja, ich kenne zum Beispiel Pfleger, die auf unserer Station gekündigt haben, weil sie es nicht mehr ertragen konnten. Ein Kollege hat sich suizidiert. Er hatte es nicht geschafft, sich rechtzeitig Hilfe zu holen, und wir haben es nicht erkannt. Das war für uns alle ein großer Schock. Ein anderer hatte ein großes Alkoholproblem. Der sagte zu mir: ‚Ich brauche jetzt etwas ganz anderes. Mir ist das alles viel zu nah.‘ Er arbeitet nun in einer Hautklinik.
Ja, es gibt viele, die diese Arbeit dauerhaft psychisch belastet hat. Wenn sie Glück hatten, haben sie rechtzeitig gewechselt. Es war richtig für sie, zu gehen, auch wenn ich um jeden einzelnen von ihnen traurig bin. Es waren übrigens selten Frauen, sondern hauptsächlich Männer, und zwar schwule Männer.
Haben diese ersten beiden Jahrzehnte mit Aids nachhaltig Spuren in deinem Wesen, in deiner Psyche hinterlassen oder haben sie dich vielleicht auch traumatisiert?
Ja, ganz sicher. So viele junge Menschen sterben zu sehen, die eigentlich leben wollten und die ausgegrenzt wurden – das bleibt nicht ohne Wirkung. Wenn ich nur dran denke, welche Stimmung damals herrschte: diese Fantasien, alle Aidskranken auf eine Insel zu verbannen, und in der Politik diskutierte man über Zwangstestungen und sprach von der Schwulenseuche.
„Wir haben Patienten manchmal dreimal am Tag gebadet, wenn sie Durchfälle hatten“
Es haben sich übrigens auch viele Freunde von mir getrennt, weil sie nicht damit klarkamen, dass ich freiwillig mit solchen Menschen zu tun hatte und mich weigerte, darüber zu diskutieren, ob die Infizierten selbst schuld sind. Mich hat das alles sehr geprägt – als Mensch, aber auch in meinem Verständnis als Krankenschwester. Ich glaube, wir hatten in dieser Zeit, als fast alle Aidskranken mit dem Tod rechnen mussten, eine Freiheit in der Pflege, die wir danach nie wieder hatten und die man versuchte, uns sukzessive auch wieder wegzunehmen.
Welche Freiheiten waren das?
Zum Bespiel, dass wir Infusions- und Schmerztherapien auch bei den Patienten zu Hause durchführen konnten. HIV e.V. hatte dafür großartig gekämpft. Wir haben Patienten manchmal dreimal am Tag gebadet, wenn sie Durchfälle hatten. Dadurch fühlten sie sich frei und schmerzfreier. Wenn wir der Ansicht waren, dass ein Patient Schmerzmittel benötigt, wurde das auch angesetzt.
Das klingt für mich vor allem nach einer sehr positiven Prägung durch diese Erfahrungen in der Hochphase der Aidskrise. Hat diese Zeit aber auch schmerzhafte, negative Spuren bei dir hinterlassen?
Von einem der ersten Patienten, die gestorben sind, träume ich immer noch: Christian, den wir zu Hause gepflegt haben und der dort auch sterben konnte. Er hatte uns gesagt, wir dürften uns nach seinem Tod von seinen Klamotten aussuchen, was wir möchten. Ich träume von ihm, wie er in einem Nachthemdchen aus dem Krankenhaus kommt. Ich sag ihm ‚Mensch zieh dir doch was anderes an‘, und er sagt: ‚Aber ihr habt doch meine Klamotten genommen!‘ Und dann dreht er sich um: Das Krankenhaushemd ist hinten offen und der Körper ist schon völlig verfault. Ein Horrortraum. Und ich träume ihn immer wieder.
„Von Christian träume ich immer noch“
Ich geh auch oft auf den Friedhof und besuche meine Lieben, erzähle ein bisschen darüber, was in der Klinik gerade so los ist.
Siehst du auch Auswirkungen auf das soziale Miteinander?
Ich bin, was Freundschaften angeht, nicht mehr so tolerant wie früher. Wenn jemand meint, er müsse Versprechungen nicht einhalten oder mich verletzen, dann beende ich den Kontakt. Ich erwarte von den Menschen das, was Edgar damals zur mir gesagt hat: Sei ehrlich. Die Leute haben es deshalb nicht immer leicht mit mir. Dadurch ist man natürlich auch mehr allein.
Dir war die Arbeit in der Berliner Klinik aber nie genug. Du bist mehrere Jahre im Rahmen eines Partnerschaftsprojekts des Auguste-Viktoria-Krankenhauses in deinem Urlaub nach Odessa gereist, um dort auch in der Pflege von Aidskranken zu arbeiten.
Das war eine Herausforderung. Als ich 2004 das erste Mal aus der Ukraine zurückkam, dort Hausbesuche gemacht und eine Klink besucht hatte, habe ich zurück im AVK den Boden geküsst. Man kann gar nicht genug schätzen, was wir hier haben.
Die Kolleginnen dort waren an dem Punkt, an dem wir hier in den Achtzigerjahren standen: Sie wollten helfen, waren aber zugleich voller Ängste. Und auch die Frage nach der Schuld trieb diese Krankenschwestern noch um: Warum sollte den Schwulen und Drogenabhängigen geholfen werden, die doch selbst schuld waren an ihrer Erkrankung, wenn es zugleich für die vielen onkologischen Patienten infolge der Tschernobyl-Katastrophe kaum Hilfe gab?
„Man kann gar nicht genug schätzen, was wir hier haben“
Wir haben dann versucht, ihnen verständlich zu machen, dass man die schlechte Versorgung der einen Patientengruppe nicht mit der schlechten Versorgung der anderen aufrechnen kann. Ich war damals mit einer Kollegin dort und unsere Bedingung war, dass wir über mehrere Jahre kommen dürfen, damit wir Vertrauen aufbauen können. Es war schön, die Menschen in diesem Prozess zu begleiten und unsere Erfahrungen zu teilen.
Ist es nicht viel entmutigender und belastender, wenn man erleben muss, dass selbst grundlegende Medikamente einfach nicht vorhanden sind?
Alles war sehr spannend, aber was wir dort gesehen haben, war auch sehr grausam. Aber ich glaube, dass wir den Kolleginnen dort auch zeigen konnten, wo es Defizite anderer Art gab: Auch ohne die benötigten Medikamente können sie den Menschen mit mehr Menschlichkeit und Nähe begegnen.
Du hast vorhin von Kollegen erzählt, die an den Folgen der Arbeit zerbrochen sind. Grundsätzlich hatten sie ja die gleiche Unterstützung wie du und die anderen Mitarbeiter_innen auf der Station.
Es machte ganz sicherlich einen Unterschied, ob man selbst schwul oder sogar positiv war und auf einer solchen Station arbeitete, also tagtäglich sein eigenes Schicksal vor Augen hatte.
Auch wenn man von dem Anspruch getrieben ist, helfen zu müssen, nicht zurückstecken zu dürfen, immer den Fokus auf die Patienten gerichtet, kann es schnell passieren, dass man sich dabei selbst aus dem Blick verliert und den Absprung verpasst.
„Wenn das Positive nicht mehr überwiegt, muss ich gehen“
Hattest du schon mal das Gefühl, jetzt wäre der Zeitpunkt zum Absprung?
Vor kurzem war ich tatsächlich an dem Punkt angekommen, an dem ich aus verschiedenen Gründen überlegte, den Arbeitsplatz zu wechseln. Ich habe mich dann hingesetzt und für mich aufgelistet, was hier auf dieser Station gut ist, was mir gefällt und was nicht mehr. Die Spalte der positiven Dinge war so entschieden länger und machte mir noch einmal bewusst, warum ich diese Arbeit genau hier an diesem Ort mache. Wenn einmal der Zeitpunkt kommen sollte, dass das Positive nicht mehr überwiegt, muss ich sehr schnell gehen. Denn dann tut man auch den anderen Menschen auf der Station nicht mehr gut.
Vielen Dank für das Gespräch!
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