In den 30 Jahren seither hat sich die HIV-Infektion zu einer gut behandelbaren, wenngleich nach wie vor tabuisierten und stigmatisierten chronischen Erkrankung entwickelt. Wenn die antiretroviralen Medikamente die Virusvermehrung unterdrücken, sind keine Übertragungen beim Sex mehr möglich. Auch Menschen ohne HIV nehmen heute HIV-Medikamente und schützen sich mit der PrEP vor einer HIV-Infektion. Der Zugang zu den Medikamenten ist allerdings heute wie 1996 nicht für alle Menschen gesichert – und er wird durch Folgen der Erderhitzung, von Konflikten und Kriegen und durch politische Entscheidungen wie zum Beispiel massive Kürzungen der Gelder für globale Programme und für Entwicklungshilfe sogar immer stärker eingeschränkt.

Wir nehmen das 30. Jubiläum der historischen Welt-Aids-Konferenz von Vancouver zum Anlass, um Menschen mit und ohne HIV, die diesen Wendepunkt miterlebt haben, aber auch später Geborene ihre Geschichten mit der HIV-Therapie erzählen zu lassen und um zu zeigen: Das Menschenrecht auf Gesundheit muss immer wieder neu geschützt und eingefordert werden.

John Beek

Ulrich Würdemann

Thomas Schützenberger

Katja Schraml und Heike Gronski

Silke Eggers

Beispiel Kolumbien (Long read)

Leben mit HIV in Tadschikistan: Sitora (magazin.hiv, 26.3.2026)

„Eine Katastrophe“: Landesweiter Mangel an HIV-Medikamenten in Russland (magazin.hiv, 14.12.2023)

„Jungen Menschen sage ich: Gebt nicht auf. Mit HIV kann man heute leben“ (magazin.hiv, 23.3.2026)

Wie die Leichtigkeit des Seins in den HIV-Bereich einkehrte (magazin.hiv, 18.2.2026)

„Am Tag der Geburt war alles anders“ (magazin.hiv, 28.2.2025)

„Nichtwissen ist keine Entschuldigung für Diskriminierung“ (magazin.hiv, 4.11.2024)

HIV-Forschung: Was war neu auf der CROI 2025? (magazin.hiv, 24.4.2025)

Alles klar im Reservoir? HIV und Entzündungswerte (magazin.hiv, 23.1.2025)

Vom Labor in die Apotheke: Medikamentenentwicklung und -vermarktung (magazin.hiv, 15.1.2025)

HIV-Therapie: Neue Ansätze und Entwicklungen (magazin.hiv, 28.2.2024)

Haben die HIV-Medikamente Nebenwirkungen?

Wie lange kann man mit HIV leben?

Kann man sich von Aids wieder erholen?

Stillen mit HIV – geht das?

Kann HIV geheilt werden?

Stirbt man unter HIV-Therapie trotzdem irgendwann an Aids?

Haben alle Menschen Zugang zu HIV-Medikamenten?

John, wie waren deine Lebensumstände und dein Gesundheitszustand 1996?

Anfang der Neunzigerjahre musste ich gleich mehrfach wegen aidsbedingter Erkrankungen ins Krankenhaus. 1994 hatte ich deshalb meine berufliche Karriere als Tänzer und Kunst- und Kulturmanager beendet. Einmal hätte ich es fast nicht mehr geschafft, lag zeitweilig im Koma und war dem Tod bereits nah. Diese Krankheiten hatte ich zwar überwunden, aber ich war mir bewusst, dass ich jederzeit sterben könnte. Mein Gesundheitszustand war insgesamt stabil, das Immunsystem jedoch sehr angeschlagen und ich wurde immer schwächer. Ich habe deshalb begonnen, meine Beerdigung zu planen: das Foto, das für die Trauerkarte verwendet werden, die Musik, die bei der Feier gespielt werden sollte. Auch den Grabstein, eine Skulptur, und mein Leichentuch nahm ich in Angriff. Im Frühjahr 1996 hatte ich deshalb beschlossen, die Feier meines 46. Geburtstag, der eigentlich erst im September bevorstand, vorzuziehen. Ich wollte mir wichtige Menschen zu einem Abschiedstee einladen, solange es mir noch halbwegs gut ging, und nicht erst dann, wenn ich im Sterben liegen und alle weinend am Bett stehen würden.

Wie hast du von der neuen Therapieform erfahren?

Wir wussten bereits durch die vorab veröffentlichten Teilstudien, dass ein Durchbruch in der Forschung bevorstand. Ich war damals sehr aktiv in der HIV-Community, national und später auch international, unter anderem als Vorsitzender der Aids-Plattform Rotterdam und der HIV Vereniging Rotterdam, eines HIV-Patient*innenvereins. Dadurch war ich auch immer gut über die medizinischen Entwicklungen informiert.

Mit meinen Brüdern, die beide Ärzte sind, konnte ich mich darüber zudem fachlich austauschen. Und ich habe auch verstanden, was das wirklich Neue dieses Therapiekonzept ist. Für mich war es sehr hilfreich, dass ich meine Entscheidung für oder gegen die Therapieeinnahme nicht allein von meinen Emotionen leiten lassen musste, sondern mich auch auf dieses Hintergrundwissen stützen konnte. Das hat mir sehr geholfen.

Stand für dich gleich fest, dass du die Kombinationstherapie nehmen wirst?

Das stand für mich keineswegs von Anfang an fest. Vielmehr habe ich den ganzen Juli und August mit mir gerungen, ob ich sie mir antun möchte. Ich hatte mich mental ja bereits auf das Sterben vorbereitet. Zudem konnte niemand sagen, ob, wie lange und mit welchen Nebenwirkungen die Therapie auch bei mir wirken würde. Die Einnahme von AZT Ende der Achtzigerjahre hatte ich nach kurzer Zeit abbrechen müssen, weil meine Hämoglobinwerte sehr stark gesunken waren [„Blutarmut“ oder „Anämie“ – der Körper wird nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt, Anm. d. Red.].

Ich habe damals auch mit meiner HIV-Ärztin im Krankenhaus gesprochen und ihr gesagt, dass ich weiß, dass sie nicht mehr Informationen hat als ich und die Entscheidung deshalb ganz bei mir liegt. So mit meiner Ärztin sprechen zu können, war sehr hilfreich. Sie war ehrlich und das war unglaublich wichtig.

Ich habe das Risiko letztlich für meinen Mann und dessen beide Kinder, die wir gemeinsam aufgezogen haben, auf mich genommen. Und ich habe innerlich meinen ganzen Körper dafür bereit gemacht, dass die Medikamente wirken sollten. Das mag etwas esoterisch klingen, aber das ist die Art und Weise, wie ich mit Krankheit umgehe.

Im August 1996 war die Therapie in den Niederlanden zu bekommen. Die ersten Tabletten habe ich am 8. September 1996 eingenommen. Den Becher, den ich dafür benutzte, habe ich mir aufgehoben. Es war ein besonderes Stück: Wenige Tage zuvor war in Rotterdam die Erasmusbrücke eröffnet worden und alle, die zur Feier gekommen waren, haben einen speziellen Becher erhalten. Ich komme eben vom Theater, da liebt man solche Symbole. (lacht)

Hat die Therapie gleich wie erhofft gewirkt?

In der Anfangsphase wurden jede Woche meine Blutwerte gecheckt. 20 Tage nach den ersten Tabletten – am 28. September, meinem Geburtstag – lag die Zahl der HIV-Kopien unter der damaligen Nachweisgrenze von 400/ml.

Im Nachhinein erwies es sich als Glücksfall, dass ich AZT nicht vertragen habe, dadurch hatte ich keinerlei Resistenzen aufgebaut. Ich habe es bei anderen miterlebt, die mit großer Hoffnung die antiretrovirale Therapie begonnen hatten, die aber wegen einer Resistenz nicht lange funktionierte. Eine solche Enttäuschung ist schwer auszuhalten.

Hat sich mit den Blutwerten auch dein körperlicher Zustand verbessert?

Es hat einige Monate gedauert, bis ich meine Kräfte wieder zurückbekommen hatte. Da ich ja von Beruf Tänzer bin, kenne ich meinen Körper sehr gut. Ich habe deshalb ganz gezielt daran gearbeitet, wieder Muskeln aufzubauen und fit zu werden. Das war anstrengend, aber es war weitaus schwieriger, psychisch mit dieser neuen Lebenssituation umzugehen.

Mit der Tatsache, dass das Leben nun doch weitergeht?

Nur wenige Monate zuvor hatte ich mich darauf eingerichtet, dass mein Leben bald zu Ende sein wird. Das ist kein leichter Prozess, den man da durchwandert. Mir ist das noch einmal sehr bewusst geworden, als meine Eltern mit 80 an den Punkt kamen, über solche Dinge nachzudenken. Das hatte ich mit Mitte 40 schon alles durchgemacht.

Wie bist du emotional damit umgegangen?

Ich kann mich noch sehr gut an einen Schlüsselmoment erinnern. Ich hatte in Amsterdam zu tun und es fing mit einem Mal an richtig zu regnen. Die anderen Menschen suchten alle einen Ort, um sich unterzustellen. Ich hingegen habe mich völlig nassregnen lassen. Ich war euphorisch, weil mir bewusst wurde, dass ich jetzt wieder einfach so im Regen laufen kann, ohne Angst haben zu müssen, sofort krank zu werden. Es hat aber noch ein paar Jahre gedauert, bis ich wirklich verstanden habe, was diese Rettung durch die Therapie und die geschenkte Lebenszeit mit mir gemacht haben. Ich denke, dass es anderen in einer solchen Situation ähnlich geht. Denn es ist klar, dass man nicht einfach so weitermachen kann wie vor der Krankheit. Man kann an diese Zeit nicht einfach anschließen.

Was hat das für dich bedeutet?

Ich musste mich neu orientieren: Wo ist jetzt mein Platz auf der Welt und wie definiere ich meine Identität? Sehe ich mich weiterhin als Aids-Patienten? Es gibt Bekannte von mir, die sich bis heute über die Krankheit definieren. Das ist bei mir überhaupt nicht der Fall. Aber ich kann emotional zu dieser Phase meines Lebens zurückkehren, zum Beispiel, wenn ich wie jetzt darüber rede. Ich kann sehen, was diese Zeit mit mir gemacht hat. Das ist schmerzhaft, aber es hat auch etwas Fruchtbares. Diese Zeit hat mich verändert, sie hat mich geprägt. Ich habe aber auch viel über mich, über die Menschen und die Welt gelernt und kann diese Erfahrungen einbringen.

Inwieweit ist dein Leben nach dem erfolgreichen Beginn der Therapie ein anderes geworden? Hast du andere Prioritäten für dich gesetzt?

Ja, sicher. An diesem Punkt war ich schon einmal gewesen, nämlich 1984, als ich grippeähnlich krank wurde und deshalb wusste: Ich habe mich mit HIV infiziert. Eine Diagnose bestätigte es.

Andere haben in dieser Situation ihr Erspartes genommen und sind auf Reisen gegangen oder haben sich andere Träume erfüllt. Ich habe einfach weitergemacht. Das hatte ich mir schon lange versprochen: Auch wenn ich die Lotterie gewinne, einfach weitermachen. Nur mein Mann wusste Bescheid und er teilte meine Haltung. Das war sehr wichtig.

Erst zehn Jahre später, als es gesundheitlich sehr ernst wurde, habe ich meinen Job gekündigt und alle meine anderen Verpflichtungen abgesagt. Ich war damals in vielen Organisationen aktiv. Die mir verbleibende Zeit wollte ich in der und für die HIV-Community nutzen.

Im Herbst 1996 war mir klar, dass auch jetzt wieder ein anderes Leben anfangen muss. Ich habe meinen Freund überzeugen können, von Rotterdam aufs Land zu ziehen. Wir haben unser Haus aufgegeben und einen alten Bauernhof an der deutsch-niederländischen Grenze gekauft. Drei Jahre lang habe ich fast jeden Tag und bei Wind und Wetter das Anwesen renoviert.

Warum? Ich wollte mich körperlich wieder aufbauen, ohne dass ich mit anderen Leuten zu tun habe. Ich wollte alleine sein, wieder Energie tanken, mich neu entdecken und neu orientieren. Und das hat funktioniert, das ist wunderschön. Nach drei Jahren fühlte ich mich so weit, dass ich mich wieder auf andere Menschen einlassen und eine neue berufliche Tätigkeit suchen konnte.

Den Tanz hattest du da schon völlig aufgegeben?

In die Tanzwelt wollte und konnte ich nicht zurück. 25 Jahre hatte ich dort gearbeitet.

Aber es war schwer, ein anderes berufliches Feld für mich zu finden. Ich hatte zwar drei Hochschulabschlüsse und viele Erfahrungen, zum Beispiel auch im Managementbereich, aber dadurch galt ich für vieles auch als überqualifiziert. Immer wieder hörte ich den Satz: Genieß doch einfach deine Rente! Aber das wollte ich nicht und bin dann meinen eigenen Weg gegangen. Ich habe zwar keinen neuen Beruf gefunden, aber die Freiheit, die ich durch meine Rente hatte, habe ich dankbar angenommen. Vor allem war mir aber wichtig, etwas Sinnvolles zu tun.

Welche Tätigkeiten hast du für dich gefunden?

In einer Tageszeitung hatte ich über ein Aids-Hospiz in Johannesburg gelesen. Ich habe mich dort gemeldet und mich für eine ehrenamtliche Arbeit beworben. Dort gab es großen Bedarf an Hilfskräften und ich war herzlich willkommen. Die Monate, die ich dort verbracht habe, waren eine emotionale Herausforderung, aber ich wollte mich bewusst auch noch einmal mit Aids konfrontieren.

Wie hast du danach dein Leben weiter gestaltet?

Ich habe mich selbst wiedergefunden in meiner Kraft und auch in meiner Verlässlichkeit mir selber gegenüber, auch der Welt gegenüber. Aber ich habe auch gespürt, dass ich eine viel höhere Sensibilität aufgebaut habe im Kontakt mit Menschen.

Ich habe danach in den Niederlanden Religionswissenschaft und Seelsorge studiert und in den folgenden Jahren in verschiedenen Bereichen meine Fähigkeiten und Kenntnisse zur Verfügung gestellt. So habe ich etwa in einem Hospiz gearbeitet und in Berlin Yogakurse für Drogenabhängige und Aids-Patient*innen geleitet. Außerdem habe ich eine Ausbildung zum Schulmediator gemacht und drei Jahre an einem Gymnasium gearbeitet. Ich musste kein Geld verdienen, konnte das also alles ehrenamtlich machen. Dinge, die ich sinnvoll fand, mit denen ich der Gesellschaft etwas zurückgeben konnte und die auch mir etwas geben. Seit 2001 bin ich in meinem jetzigen Wohnort in Albstedt bei Bremen Co-Organisator des jährlichen schwulen Sommercamps im „Theaterwerk“ und arbeite in diesem Rahmen auch wieder als Choreograf. Für mich ist klar: Aids hat mein Leben nicht nur verändert, sondern auch bereichert. Leider können das nicht viele sagen. Für mich aber ist es so.

30 Jahre sind seit der Welt-Aids-Konferenz von Vancouver 1996 und dem damit verbundenen Durchbruch in der HIV-Medizin vergangen. Wie erlebst du für dich dieses Jubiläum?

Es ist ein guter Moment für mich als ehemaliger Aids-Patient, um Danke zu sagen.

Für die HIV-Kombinationstherapie und die Menschen, die sie entwickelt und damit dein Leben und das vieler Millionen anderer gerettet haben?

Natürlich gebührt der medizinischen Wissenschaft ein großer Dank. Ohne sie wäre ich heute nicht mehr da. Aber es geht um weit mehr. Es geht um das ganze System, das uns geholfen hat, die Aidskrise zu überwinden. Die Menschen, die uns Menschen mit HIV und Aids unterstützt haben, wie etwa Buddys, Aktivist*innen, Ärzt*innen und Pflegekräfte. Organisationen wie die Deutsche Aidshilfe oder der HIV-Patient*innenverein in den Niederlanden. Und die Gesellschaft, die zu akzeptieren gelernt hat, dass es diese Krankheit gibt, die zwar mit Sex und Tod verbunden ist, aber deshalb nicht tabuisiert werden muss. Und es ist noch nicht vorbei. Weltweit ist es noch immer eine Pandemie. Aber ein klares „Dankeschön“ möchte ich zu diesem Jubiläum aussprechen. Es ist mir wichtig.

Als ich 1996 meinen Geburtstagstee vorverlegt hatte, hätte ich mir nicht träumen lassen, dass ich 30 Jahre später tatsächlich immer noch leben würde. Ich weiß, dass ich Glück hatte und jetzt das Privileg habe, tatsächlich 75 Jahre geworden zu sein. Und auch diesen Lebensabschnitt will ich ganz bewusst leben und die Jahre des Altseins nicht verpassen.

Das Titelbild stammt aus einer 2012 entstandenen Reportage von Emanuele Lami über den Alltag des HIV-positiven Tänzers John Beek: https://emanuelelamigrifeo.com/2016/09/09/john/. Die Serie wurde unter anderem mit dem Leica 24×36 Talents Award und dem KOLGA Award ausgezeichnet.

Dieses Interview ist Teil einer Serie zu 30 Jahren ART. Links zu den anderen Beiträgen der Serie und weitere Informationen:

Wann hast du deine HIV-Diagnose erhalten?

Ich hatte schon lange vermutet, dass ich positiv sein könnte. Aber ich wollte es nicht genau wissen und habe deshalb zunächst keinen Test machen lassen. Es gab zu diesem Zeitpunkt noch keine stabile oder dauerhaft wirksame und schon gar nicht gut verträgliche Therapie. Ich fragte mich lange, was ich mit einem positiven Ergebnis überhaupt anfangen sollte. Im Januar 1989 habe ich mich dann doch zu einem Test durchgerungen, aber erst ein Jahr später bin ich zu einem Arzt gegangen, den mir das Gesundheitsamt in Mannheim empfohlen hatte.

Auf Anraten des Arztes bin ich auch einmal zu einer Positivengruppe gegangen. Er dachte, das würde mir helfen. Die Leute saßen dort mit hängenden Köpfen, sprachen über Verrentung und darüber, dass sie nicht mehr arbeiten gehen wollten, weil sie ja ohnehin bald sterben müssten. Ich stand damals kurz vor dem Ende meines Studiums. Für mich war klar: Wenn ich früh sterbe, möchte ich vorher noch etwas erleben. Dafür brauche ich Geld, also will ich arbeiten.

Das war aber nur die vordergründige Motivation. Dahinter stand etwas anderes: Ich wollte an eine Zukunft glauben. Ich wollte mein Leben nicht wegwerfen. Mir kam es damals so vor, als hätten viele in dieser Gruppe bereits aufgegeben. Für mich war klar: Ich werde um mein Leben kämpfen. Ich werde um meine Normalität kämpfen.

1993 war meine CD4-Helferzellenzahl unter 500 gesunken und ich begann mit einer ersten Monotherapie. Etwas später kam ich über einen Freund zur Studienambulanz im Haus 68 der Frankfurter Uniklinik. Dort nahm ich an verschiedenen Studien teil, unter anderem an der sogenannten L-Studie.

Was wurde dort getestet?

Das weiß ich heute nicht mehr. Für mich war die Studie allerdings sehr folgenreich, weil sie zu einer dauerhaften Resistenz gegen die gesamte Klasse der NNRTIs geführt hat. Diese Substanzklasse kommt deshalb bis heute für mich nicht infrage.

Nicht-nukleosidische Reverse-Transkriptase-Inhibitoren, kurz NNRTIs, sind ein wichtiger Baustein der 1996 vorgestellten Kombinationstherapie. Wann hast du erstmals von dieser hochaktiven antiretroviralen Therapie (HAART) erfahren, bei der Medikamente aus verschiedenen Substanzklassen genommen werden, damals unter anderem die gerade auf den Markt gekommenen Protease-Inhibitoren und Nukleosidischen Reverse-Transkriptase-Inhibitoren?

Durch einen Vortrag in der Uniklinik. Die Studienambulanz hatte alle Patient*innen eingeladen, außerdem waren viele Ärzt*innen und Studierende da. Der Hörsaal war brechend voll. Und es blieb nicht nur bei dem Vortrag. Die Klinik hatte vorzeitigen Zugang zu den Medikamenten erhalten. Direkt danach konnte man in die Ambulanz gehen und sich noch am selben Abend für die Therapie anmelden. Das habe ich gemacht. Kurz darauf begann ich mit Crixivan, Epivir und Zerit.

Jedes neue Medikament, jede Therapieveränderung war damals möglicherweise lebensentscheidend. Hast du dich mit den medizinischen Hintergründen beschäftigt oder einfach den Ärzt*innen vertraut?

Bei dem Vortrag meldeten sich auch Menschen mit kritischen Nachfragen zu Wort, die sich als Mitglieder von ACT UP vorstellten. Ich verstand damals gar nicht, worauf ihre Fragen abzielten. Ich habe den Fachleuten vertraut. Mit medizinischen Hintergründen habe ich mich damals kaum beschäftigt. Als Vollzeitberufstätiger hatte ich dafür auch wenig Zeit. Und wenn ich ehrlich bin: Ich wollte HIV nicht mehr Raum in meinem Leben geben als unbedingt nötig. Ich wusste, dass ich sonst verzweifeln würde.

Die Entscheidung für die neue Therapie fiel dir also nicht schwer?

Eigentlich stellte sich die Frage gar nicht. Ich wusste: Wenn ich die Tabletten nicht nehme, sterbe ich. Wenn ich sie nehme, habe ich vielleicht eine Chance. Und ich wollte leben. Hätte man mir damals gesagt, dass diese Chance mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden sein würde, hätte ich mich trotzdem dafür entschieden.

Wichtig war damals nicht nur, dass es neue Medikamente gab, sondern auch, dass die Viruslast erstmals zuverlässig gemessen werden konnte. Bis dahin konnte man nur anhand der CD4-Werte und des allgemeinen klinischen Zustands beurteilen, ob eine Therapie anschlug. Nun ließ sich messen, ob und wie schnell sich das Virus im Blut vermehrte. Das war ein enormer Fortschritt.

Hat die neue Therapie bei dir gewirkt?

Sie war lebensrettend. Mir ging es zu diesem Zeitpunkt bereits nicht mehr besonders gut. Mit heutigen Therapien ist sie allerdings nicht zu vergleichen.

Es gab ein sehr strenges Einnahmeschema. Crixivan, Epivir und Zerit musste ich dreimal täglich auf nüchternen Magen einnehmen. Das belastete das Verdauungssystem erheblich und verlangte gleichzeitig große Disziplin bei den Essenszeiten.

Um Nierensteine und Nierenkoliken zu verhindern, musste ich täglich mindestens drei Liter Wasser trinken. Hinzu kamen zahlreiche Nebenwirkungen. Bei mir waren das Übelkeit, schwere Hautirritationen sowie später Lipodystrophie [Fehlverteilung und Verlust des Unterhautfettgewebes, Anm. der Red.] und Lipoatrophie [Fettgewebsschwund, Anm. d. Red.].

Belastend waren auch die häufigen Kontrolluntersuchungen. Meiner Erinnerung nach musste ich anfangs mehrmals pro Woche in die Klinik fahren, später wurden die Abstände auf zwei und schließlich auf vier Wochen verlängert. Dazu kamen sogenannte PK-Tage, pharmakokinetische Untersuchungstage. Man blieb 24 Stunden in der Klinik und bekam stündlich Blut abgenommen. Damit sollte überprüft werden, ob ausreichend Wirkstoff im Körper ankam.

Die Therapie bestimmte meinen gesamten Alltag. Während andere nach der Arbeit Freizeit hatten, fuhr ich von Mannheim nach Frankfurt in die Ambulanz. Jeder Termin war mit Ängsten verbunden: Schlägt die Therapie an? Sind die Werte in Ordnung? Oder gibt es wieder einen Rückschlag? Die Therapie hat mein Leben gerettet. Sie hat aber auch über viele Jahre enorm viel Raum eingenommen.

Auch die Nebenwirkungen waren sicherlich belastend.

Besonders problematisch waren die Fettverteilungsstörungen, also Lipodystrophie und Lipoatrophie. Mein Gesicht sah eingefallen aus, meine Arme und Beine wurden dünn, während der Bauchumfang zunahm. Die körperlichen Veränderungen machten die Erkrankung beziehungsweise ihre Behandlung sichtbar. Ich war berufstätig, hatte mit Kolleg*innen und Publikum zu tun, und plötzlich sah man mir an, dass etwas nicht stimmte.

Darüber zu sprechen fiel mir schwer. Ich sage heute: Ich konnte es nicht. Was hätte ich denn sagen sollen? Die Ängste in der Bevölkerung waren groß. Ich befürchtete, dass ein Bekanntwerden meiner HIV-Infektion zu beruflichen Nachteilen oder sogar zur Kündigung führen könnte.

Das Gesicht konnte man durch Aufpolsterung mit Injektionen behandeln lassen. Diese Behandlung musste privat bezahlt werden und war teuer. Außerdem musste regelmäßig nachgespritzt werden. Ich hatte Glück und fand eine Hautärztin, die die Behandlung nahezu zum Selbstkostenpreis durchführte. Das war immer noch kostspielig, für mich als Berufstätigen aber bezahlbar. Andere konnten sich das nicht leisten. Ich fand das sehr bitter. Es ging schließlich um das Gesicht, also um etwas, das für jede Person sichtbar ist. Bei anderen Erkrankungen, etwa nach Brustkrebs, wurden rekonstruktive Maßnahmen selbstverständlich von den Krankenkassen übernommen. Bei uns war das nicht der Fall.

Es dauerte, bis man diese Nebenwirkungen auf die Therapie zurückführte.

Anfang 1999 wurde meine Therapie umgestellt. Crixivan wurde abgesetzt und durch das neue Medikament Ziagen ersetzt. Die Ärzt*innen – und natürlich auch die Pharmaindustrie – suchten ständig nach wirksameren und besser verträglichen Kombinationen. Niemand wusste, wie lange eine bestimmte Medikamentenkombination wirksam bleiben würde. Über Rente oder ein Leben im Alter habe ich damals gar nicht nachgedacht. Es ging immer nur um die nächsten zwei oder drei Jahre. Auch mögliche Langzeitfolgen spielten für mich keine große Rolle. Im Jahr 2000 waren meine Organe durch die Medikamente so belastet, dass mir eine Therapiepause empfohlen wurde. Die Behandlung sollte erst wieder aufgenommen werden, wenn die Viruslast anstieg. Mit dem heutigen Wissen würde man das sicher nicht mehr so machen.

Bei mir funktionierte das zunächst erstaunlich gut. Ich wurde engmaschig kontrolliert, und als die Viruslast nach etwa zwei Jahren wieder deutlich anstieg, begann eine neue Therapie. Wegen bestehender Resistenzen wurde eine Doppel-PI-Kombination ausprobiert: zwei Proteaseinhibitoren – Reyataz und Invirase – geboostert mit Norvir.

Die Therapie war wirksam. Allerdings erhöhte eines der Medikamente meinen Bilirubinwert dauerhaft. Durch den Gallenfarbstoff bekam ich gelbliche Augen und eine gelbliche Hautfarbe. Viele Menschen dachten sofort an Leberprobleme oder Hepatitis. Das wurde mir teilweise sogar von völlig fremden Personen direkt ins Gesicht gesagt. Ich musste ohnehin schon damit leben, dass ich durch die Fettumverteilungsstörungen sichtbar krank aussah. Die schwule Community war dabei leider nicht automatisch ein Schutzraum. Fast jeder Schwule war damals in irgendeiner Form von HIV betroffen: Die einen lebten mit HIV, die anderen hatten Angst davor. HIV war eng verbunden mit Angst vor Ansteckung, Angst vor Nähe und Sexualität, aber auch mit Schuldgefühlen, Stigmatisierung und Schweigen.

Mit Schweigen meinst du das Verschweigen deiner Erkrankung gegenüber anderen Menschen?

Genau. Ich arbeitete damals in einer öffentlichen Bibliothek. Im Laufe der Jahre war ich durch die Therapie und ihre Folgen psychisch sehr mürbe geworden. Zum einen wegen der direkten Nebenwirkungen, zum anderen wegen der körperlichen Veränderungen. Ich war irgendwann nicht mehr in der Lage, die Blicke anderer Menschen ständig auszuhalten. Ich wollte mich nicht dauernd erklären müssen, keine Ausreden erfinden und keine Spekulationen über mein Aussehen ertragen.

Haben deine Kolleg*innen irgendwann erfahren, dass du HIV-positiv bist?

Ja, aber das war für mich sehr schwierig. Über viele Jahre hatte ich niemandem davon erzählt. Dadurch machte ich mich natürlich auch erpressbar. Genau das ist passiert. Mein Ex-Freund sagte damals zu mir: „Wenn du mit mir Schluss machst, erzähle ich in der Bibliothek allen, dass du HIV-positiv bist.“ Daraufhin entschied ich mich für die Flucht nach vorn. Ich informierte meine direkte Vorgesetzte, den Personalleiter und die Vorsitzende des Personalrats. Diese drei Personen gingen sehr verantwortungsvoll mit dem Wissen um.

Später wurde mein HIV-Status jedoch im Rahmen einer internen Intrige gegen mich verwendet. Ohne nachvollziehbare Begründung durfte ich plötzlich nicht mehr in der Ausleihe arbeiten. Daraufhin entschloss ich mich, einigen Kolleg*innen, denen ich besonders vertraute, offen von meiner HIV-Infektion zu erzählen.

All das, was ich jahrelang befürchtet hatte, trat nicht ein. Ich erlebte keine Diskriminierung, sondern vielmehr Verständnis und Empathie. Für meine Kolleg*innen ergaben viele Dinge plötzlich Sinn: Warum ich oft erschöpft wirkte, warum ich immer wieder krankgeschrieben war und weshalb ich gesundheitlich so belastet erschien. Mir wurde damals klar, dass ich es ihnen vielleicht schon viel früher hätte sagen können. Vielleicht wäre manches dann anders verlaufen. Vielleicht auch nicht. Das weiß ich nicht. Diese Erfahrung war jedoch eine große Erleichterung. Die Umstände, unter denen sie zustande kam, waren allerdings sehr belastend.

Wie bist du mit der psychischen Belastung und den zunehmenden körperlichen Einschränkungen umgegangen?

Mir ging allmählich die Kraft aus. Ich begann eine Psychotherapie, die letztlich auch zu meiner Verrentung im Jahr 2008 führte. Die HIV-bedingten Erschöpfungszustände waren erheblich. Hinzu kamen zahlreiche gesundheitliche Probleme infolge der langjährigen HIV-Infektion und der eingenommenen Medikamente, unter anderem Hirnveränderungen und Polyneuropathien.

Wie hat sich die Verrentung auf dein Leben ausgewirkt?

Mir fiel ein unglaublicher Ballast von den Schultern. Ich fühlte mich regelrecht befreit, vor allem von dem ständigen Druck, beobachtet zu werden und mein Aussehen erklären zu müssen.

Kurz nach meiner Verrentung zog ich gemeinsam mit meinem Mann weg. Ich wollte mit diesem Lebensabschnitt abschließen und die Möglichkeit haben, noch einmal neu anzufangen. Wir gingen nach Berlin. Das war eine wichtige Entscheidung. Hier habe ich einen deutlich selbstverständlicheren Umgang mit HIV innerhalb der schwulen Community erlebt. In Berlin begann ich auch, mich intensiver mit den medizinischen Hintergründen der Infektion auseinanderzusetzen. Ich wollte verstehen, welche Medikamente ich eigentlich einnahm, welche Substanzklassen es gab und welche Therapiemöglichkeiten mir trotz meiner Resistenzen noch offenstanden. Unter anderem habe ich die „Projekt Information“ intensiv gelesen. Durch diese Beschäftigung gewann ich zunehmend Sicherheit im Umgang mit meiner Therapie und meinen medizinischen Perspektiven. Wenn man sich Wissen aneignet, stärkt das auch das eigene Selbstvertrauen. Mit diesem Hintergrundwissen führt man außerdem ganz andere Gespräche mit den behandelnden Ärzt*innen.

In Berlin hatte ich zudem das Glück, einen sehr zugewandten und vertrauensvollen HIV-Schwerpunktarzt zu finden. 2011 setzte ich meine Doppel-PI-Kombination ab und begann eine neue Therapie mit Truvada und Isentress. Dieser Kombination blieb ich 14 Jahre lang treu, obwohl mir zwischenzeitlich neuere Medikamente empfohlen wurden. Nach meinen Erfahrungen mit Resistenzen, Nebenwirkungen und zahlreichen Therapiewechseln war ich jedoch äußerst vorsichtig. Ich wollte nichts leichtfertig verändern. Erst 2025 bin ich auf Biktarvy umgestiegen.

Eine moderne Integrasehemmer-basierte Therapie, bei der nur noch eine Tablette täglich eingenommen werden muss.

Das ist überhaupt kein Vergleich mehr zu den Therapien, die ab 1996 üblich waren. Die Einnahme ist deutlich einfacher. Und wenn eine moderne Therapie frühzeitig begonnen wird, treten in der Regel auch keine sichtbaren Nebenwirkungen mehr auf. Deshalb ist mir rückblickend wichtig zu sagen: Vancouver 1996 war ein Wendepunkt, vielleicht sogar der entscheidende Wendepunkt für mein Überleben. Aber es war nicht der Moment, ab dem alles einfach wurde. Es folgten Jahre mit komplizierten Einnahmeschemata, starken Nebenwirkungen, Therapiepausen, Resistenzen sowie einer enormen psychischen und körperlichen Belastung. Über viele Jahre bestimmte die Therapie meinen gesamten Alltag. Damit verbunden waren Ängste, darunter auch Todesängste, körperliche Veränderungen und zahlreiche soziale Belastungen.

Was meinst du damit genau?

Gerade für junge Menschen – und ich war damals einer davon – waren die körperlichen Veränderungen besonders schwer. Wenn sich der Körper innerhalb weniger Monate sichtbar verändert, wenn die Kleidung plötzlich nicht mehr passt, der Bauch wächst, das Gesäß verschwindet, Arme und Beine dünner werden und das Gesicht einfällt, dann ist das nicht einfach nur eine Nebenwirkung. Es verändert das Selbstbild. Es verändert die Art, wie man sich in der Welt bewegt. Und all das geschieht in einem Lebensabschnitt, in dem Körper, Sexualität, Attraktivität und Selbstbewusstsein eine besonders große Rolle spielen. Der große Fortschritt heute besteht deshalb nicht nur darin, dass HIV behandelbar ist. Dieser Fortschritt besteht auch darin, dass die Therapie einfacher, verträglicher und unsichtbarer geworden ist.

Dieses Interview ist Teil einer Serie zu 30 Jahren ART. Links zu den anderen Beiträgen der Serie und weitere Informationen:

Fast drei Jahrzehnte hat sich Ulrich Würdemann in unterschiedlichster Weise, wie er es selbst formuliert, „an der Schnittstelle von HIV-Selbsthilfe, Politik und Forschung“ für Menschen mit HIV engagiert: als Autor und Redakteur innovativer Medien wie der „HIV Nachrichten“ (1987 bis 2003) und der Plattform ondamaris.de (2006 bis 2012), als Mitstreiter bei ACT UP, Mitglied des Nationalen AIDS-Beirats wie auch als Communityvertreter bei Forschungsprojekten, Fachbeiräten und Aids-Kongressen.

Seine HIV-Diagnose erhielt er 1987. Als Behandlungsoption gab es damals nur ein Medikament, AZT – doch so groß die Hoffnungen waren, so schnell verflogen sie, weil es schnell zu Resistenzen kam und die Nebenwirkungen teils unerträglich waren. Bis zur breiten Einführung der Kombinationstherapie ab der Welt-Aids-Konferenz in Vancouver 1996 vergingen noch fast 10 Jahre, in denen Ulrich Würdemann als Aids- und Therapieaktivist die Entwicklungen begleitete und mitgestaltete.

Ulli, deine HIV-Diagnose hast du 1987 erhalten. Wie sah dein erster Kontakt mit der HIV-Community aus?

Ich bin damals einige Monate zu einer Positivengruppe in Köln gegangen. Doch dort ging es mir zu viel um Helferzellen, um alternative Therapien wie Stutenmilch und darum, wer „es“ auch hat und schon gestorben ist. Ich hatte das Gefühl, wir reden uns immer kränker. Ich habe mich deshalb zwei Jahre lang in die Arbeit gestürzt, Karriere in der Firma gemacht und mich weiterhin in der Schwulenbewegung engagiert. Denn dort war eine Leerstelle entstanden, nachdem viele Freunde und Weggefährten berechtigterweise in die Aids-Bewegung gegangen waren.

Wie kam es, dass du dann doch im Aids-Aktivismus gelandet bist?

Zum einen war mein damaliger Liebhaber Jean-Philippe in Paris schwer erkrankt und ich erlebte, wie man selbst in Paris und im eigentlich gut finanzierten französischen Gesundheitssystem mit Aids-Patient*innen – außerhalb der großen Kliniken wie dem Universitätsklinikum Pitié Salpêtrière – nicht optimal umging. In Deutschland wiederum eskalierte die Situation in Bayern durch Peter Gauweiler und die deutsche Aidspolitik drohte zu kippen. Der konkrete Auslöser für meinen Einstieg in den Aids-Aktivismus war dann die Beisetzung des Kölner Aktivisten Jean-Claude Letist, bei dem sich die Lokalzeitung weigerte, in der Traueranzeige das Wort „schwul“ zu verwenden.

Außer dem Medikament AZT konnte die Medizin zu dieser Zeit Menschen mit HIV und Aids nicht viel bieten. Wann hast du mit dieser Therapie begonnen?

Das war im Jahr 1989. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt etwa 350 bis 400 Helferzellen, das war eigentlich nicht so schlecht.[1] Mein Arzt hat mir dennoch zur Therapie geraten, ich habe jedoch mit einer niedrigen Dosis begonnen.

Bei Jean-Philippe hatte ich erlebt, welche Folgen eine zu hohe Dosierung hat. Ich war mir nicht sicher: Stirbt er an den Folgen von AZT oder von HIV? Er hatte das Medikament dann auch relativ schnell wieder abgesetzt und es ging ihm dann deutlich besser. Diese erste Medikamentenerfahrung war daher für mich sehr verstörend.

Als wir später bei ACT UP über Medikamentenstudien diskutierten und das Motto „Drugs into Bodies“ propagierten, also der schnelle Zugang zu experimentellen Arzneimitteln gefordert wurde, habe ich mir diese ersten Erfahrungen immer wieder in Erinnerung gerufen. Denn wir müssen uns vor Augen halten: Wir haben hier über Substanzen gesprochen, die praktisch nur wenig erforscht waren und über deren Nebenwirkungen man wenig oder gar nichts wusste. Das allein kann einen Preis haben.

Die erwünschte Wirkung von AZT, das war eine bittere Erfahrung, wurde nur kurzzeitig erzielt. Danach entwickelten sich schnell Resistenzen. Wie war das bei dir?

Diesen Effekt erlebte ich auch. Alle Medikamente[2], die ich zunächst nahm, waren de facto Monotherapien, die ich nacheinander genommen habe. Nach ein paar Monaten mündete das in eine Resistenz. Die Zahl der HIV-Kopien ging wieder hoch oder die Helferzellen blieben unten.

Ab Sommer 1995 häuften sich die Erkrankungen und ich durchlitt vier Lungenentzündungen hintereinander. Ich erinnere mich noch, dass ich 1996 als Letztes mit dem Proteasehemmer Invirase [mit dem Wirkstoff Saquinavir; Anm. d. Red.] angefangen habe, der mir außer Resistenzen überhaupt nichts brachte; eine gesundheitlich positive Wirkung konnte ich nicht feststellen.

Ich hatte damals das Gefühl, nun wirklich jedes Medikament genommen zu haben, das auf den Markt kam, teilweise auch schon zu einem sehr frühen Zeitpunkt, da ich durch meine Arbeit bei ACT UP und im Therapie-Aktivismus sehr früh über neue Substanzen Bescheid wusste. Im Mai 1996 war ich dann so schwer krank, dass mir mein Arzt im Kölner Krankenhaus Severinsklösterchen empfahl, noch mal einen schönen Urlaub zu machen, und mir eine Notfallnummer gab, falls was ganz Schlimmes passierte. Ansonsten könne er nichts mehr für mich tun.

Die Reise hast du dann auch gemacht?

Ja, ich habe mit meinem Freund Frank eine Mittelmeer-Kreuzfahrt unternommen, da musste ich mich nicht so viel bewegen. Ich hatte ja kaum noch Kraft. Zu diesem Zeitpunkt habe ich von Studien zu einem neuen Wirkstoff Indinavir erfahren.

Auch dies ein Proteasehemmer, der dann in der hochwirksamen HIV-Kombinationstherapie eine wichtige Rolle spielen sollte.

Das Problem war: Ich war bereits zu krank, um in die Studie zu kommen. Mit Patient*innen wie mir wollte man sich nicht die Studiendaten verderben lassen. Ich hatte noch zwölf Helferzellen und eine Virenmenge von 3,4 Millionen Kopien pro Milliliter Blut – ein Wert, bei dem sich Ärzt*innen heute kaum vorstellen können, dass man damit noch lebensfähig ist. Ich war allerdings auch völlig abgewrackt und hatte zu diesem Zeitpunkt bereits mit allem abgeschlossen.

Auf der Reise habe ich aber doch ein wenig Zuversicht getankt. Ich habe mich aufgerafft und die Klinik gewechselt. Mein neuer Arzt hat mir das Medikament dann über einen Import aus den USA besorgt. Dort war es nämlich bereits zugelassen. Nach drei Wochen hatte ich wieder gute Laune, nach sechs Wochen nach langer Zeit wieder Lust auf Sex. Crixivan, wie das Medikament dann hieß, hat mir das Leben gerettet. 

Bis zur Zulassung in Deutschland hat es noch ein paar Monate gedauert. Für manche andere Patient*innen dürfte das bereits zu spät gewesen sein. Dein Glück war, dass du durch deinen Aktivismus sehr gut über neue Wirkstoffe und Studien informiert warst und du einen sehr engagierten Arzt an deiner Seite hattest.

Ich hatte zudem das Glück, privat versichert zu sein. Ich musste aber dennoch kämpfen, damit die Medikamentenkosten übernommen wurden. Ich weiß nicht, ob eine gesetzliche Krankenkasse damals einen Import bezahlt hätte.

Im Falle von Crixivan hatte das Medikament in den USA bereits eine beschleunigte Zulassung erhalten. Dennoch blieb das Risiko, sich im wahrsten Sinne des Wortes zu vergiften.

Wenn man damit rechnen muss, vielleicht nur noch zwei, drei Wochen zu haben, dann nimmst du vermutlich fast alles, wenn es eventuell helfen könnte. In meiner Patientenverfügung hatte ich vermerkt, dass ich keine lebensverlängernden Maßnahmen möchte. Als diese Situation in greifbare Nähe rückte, habe ich jedoch gemerkt, dass ich nicht aufgeben will. Crixivan war eine Chance und ich habe sie ergriffen. Ich habe das neue Medikament zusammen mit AZT und Epivir genommen. Die beiden älteren hatte ich zuvor jeweils als Monotherapie, nun wurden sie erstmals zu einer Dreiertherapie kombiniert.

Der Beginn deiner Crixivan-Kombitherapie überschnitt sich mit den Nachrichten von der Welt-Aids-Konferenz in Vancouver. Wie hast du sie aufgenommen?

Den Proteasehemmer habe ich zunächst nicht als den großen Durchbruch wahrgenommen, sondern einfach als eine weitere neue Pille, auf die man seine Hoffnung setzte. Diesmal aber war die Wirkung sehr schnell zu spüren und zu sehen: Die Virenmenge sank binnen weniger Wochen von 3,4 Millionen auf 30.000. Zu diesem Zeitpunkt gab es in Deutschland dann auch schon die ersten Berichte und Informationsveranstaltungen zu den Erkenntnissen aus Vancouver und zur hochaktiven antiretroviralen Kombinationstherapie, wie man sie zunächst nannte [Englisch: Highly Active Antiretroviral Therapy, HAART; Anm. d. Red.].

Wie haben die Menschen in deinem Umfeld darauf reagiert?

Viele waren aufgrund der eigenen Erfahrungen mit seriellen Monotherapien und Resistenzen skeptisch. Nicht wenige waren der Ansicht, dass die Pharmaindustrie uns nur ausbeuten und Profit machen will und uns letztlich mit ihren Medikamenten vergiftet.

Zugleich habe ich im eigenen Freundeskreis erlebt, was die Therapie mit den Menschen machte. Leute, die vor Kurzem noch im Krankenhaus waren, gingen wieder aus. Menschen mit schweren Erkrankungen wie dem Kaposi-Sarkom erlebten auf einmal eine für unmöglich gehaltene Besserung.

Dennoch haben viele Menschen mit HIV und Aids lange gezögert, mit dieser Form der Therapie zu beginnen, oder haben sie sogar ganz abgelehnt.

Man darf nicht vergessen, dass die Therapie in dieser ersten Phase nicht zu vergleichen ist mit den heutigen Single-Tablet-Regimes [verschiedene Wirkstoffe in einer Medikament; Anm. d. Red.]. Es gab unglaublich komplizierte Vorschriften. Ich musste damals 20, 30 Pillen am Tag nehmen, und zwar nach einem sehr strengen Schema. Dazu hatte ich mir eigens eine Armbanduhr gekauft, bei der man vier Alarmzeiten am Tag programmieren konnte.

Crixivan musste ich strikt alle acht Stunden nehmen, und zwar auf nüchternen Magen. Ein anderes Medikament durfte hingegen gerade nicht nüchtern genommen werden. Ich hatte aufgrund all der Vorschriften zur Einnahme abends lediglich ein Zeitfenster von einer guten Stunde, in dem ich essen konnte. Mit Freund*innen in ein Restaurant zu gehen, war deshalb ein enormer logistischer Kraftakt. Das machte es damals auch nicht gerade verlockend oder sexy, diese Therapien zu nehmen, aber sie haben funktioniert.

Dass in den USA neue, vielversprechende Medikamente bereits verfügbar, in Deutschland aber noch nicht zugelassen waren, kam ja immer wieder vor.

Die einzige Chance war, in eine Zulassungsstudie zu kommen. Ich kann mich sehr lebhaft daran erinnern, wie sich Andreas Salmen [ein Berliner Journalist und ACT-UP-Aktivist, Anm. d. Red.] bemühte, in die Studie für das Medikament ddi [Didanosin; Anm. d. Red.] zu kommen. Dafür gab es in Deutschland 180 Plätze, aber Tausende Positive, die diese als vielversprechend gehypte Substanz haben wollten. In den USA war sie als zweite Substanz nach AZT bereits zugelassen, in Deutschland jedoch noch nicht.

In den USA wurden die Arzeimittelbehörde FDA wie auch die Pharmazieunternehmen von Aids-Aktivist*innen stark unter Druck gesetzt.

Das ist richtig, das führte beispielsweise dazu, dass der Zugang zu experimentellen Medikamenten erweitert wurde. Neben der eigentlichen wissenschaftlichen Studie gab es den Expanded Access und den Parallel Track, also für Patient*innen, die die Zulassungskriterien nicht erfüllten. Deren Daten, etwa zu Nebenwirkungen, flossen deshalb nicht direkt in die Studie ein, waren aber dennoch für die Forschung hilfreich. Darüber hinaus gab es noch Kontingente des Medikaments für den Compassionate Use, also für schwerstkranke Patient*innen, für die das Medikament vielleicht die letzte Chance war, ihr Leben zu verlängern. In Deutschland sollte es noch eine ganze Weile dauern, bis solche zusätzlichen Programme eingerichtet wurden.

Frühzeitig eines der neuen, noch in der Erprobung befindlichen Medikamente zu erhalten, glich demnach einem Sechser im Lotto?

Einerseits war ein Teilnahmeplatz in einer Studie fast wie ein goldenes Ticket. Es bedeutete allerdings keineswegs, dass du das Medikament tatsächlich erhieltst, denn diese Studien waren placebokontrolliert. Dies bedeutete, dass sterbenskranke Patient*innen, die mit Mühe und Not, manchmal auch durch einen wohlmeinenden Arzt oder Menschen in der Pharmaindustrie, einen Platz in der Studie erhalten haben, vielleicht doch nur Zuckerpillen erhielten. Eine der vielen Diskussionen, die wir danach mit der Pharmaindustrie und den Zulassungsbehörden führten, drehte sich deshalb um die Frage: Wie ethisch sind placebokontrollierte klinische Studien, wenn die Teilnehmer*innen vielleicht schon das Vollbild Aids entwickelt haben und vom Tod bedroht waren?

Die US-Arzneimittelbehörde hatte auf Druck von Aids-Aktivist*innen wie ACT UP die Zulassungsverfahren für HIV-Medikamente verkürzt. Wie sah das in Deutschland aus?

Damals war dafür das Bundesgesundheitsamt BGA zuständig. Dort gab es nicht die von uns gewünschte Bereitschaft, die Zulassungsverfahren deutlich zu beschleunigen. Es war sehr frustrierend, wie hier Dienst nach Vorschrift gemacht wurde, während rundherum die Menschen starben.

Das änderte sich erst mit der Einrichtung der Europäischen Arzneimittel-Agentur [1995, noch als EMEA, später EMA; Anm. d. Red.]. Ich hatte den Eindruck, dass zunehmend auch die Pharmaunternehmen Druck machten, für ihre neuen Produkte die Zulassung zu erhalten.

Welche bleibenden Veränderungen konnte der Aids- und Therapie-Aktivismus in Deutschland außerdem bewirken?

Beim dritten deutschen AIDS-Kongress 1990 in Hamburg befand Manfred Dietrich, damals Vorsitzender der Deutschen AIDS-Gesellschaft DAIG und in dieser Funktion Kongress-Präsident, dass Positive und Aktivist*innen dort nichts verloren hätten. Und dies zu einer Zeit, als in unseren Freundeskreisen die Menschen starben wie die Fliegen, wo Kongresse die wichtigste Quelle waren, um Informationen zu neuen Substanzen zu erhalten. Für uns als ACT UP war klar: Wir müssen da rein und unsere Beteiligung durchsetzen.

Wenn wir an Studien teilnehmen sollen, um neue Wirkstoffe zu testen, dann müssen wir auch die Möglichkeit erhalten, als Vertreter*innen der Menschen mit HIV und Aids auf Kongressen teilzunehmen und mit den Mediziner*innen wie auch mit der Pharmaindustrie sprechen zu können. Wir müssen selbst verstehen, was passiert. Und Forscher*innen müssen unsere Lebensrealitäten berücksichtigen. Wenn wir uns nicht darum kümmern: Wer soll es denn sonst machen?

1993 gehörte ich dann dem ersten Community Advisory Board für Medikamentenstudien an. Doch dafür musste ich mir erst einmal das notwendige Wissen aneignen.

Was bedeutete das konkret?

Wir mussten das Fachvokabular beherrschen und die Fakten verstehen, um mit Behandler*innen und Forschenden auf Augenhöhe sprechen zu können. Wir mussten lernen, Zugang zu Publikationen zu erhalten und zu verstehen, wie eine wissenschaftlich saubere Studie funktioniert. Und wir mussten lernen zu akzeptieren, dass es dazu z. B. Ein- und Ausschlusskriterien braucht. Unsere Aufgabe war es darüber hinaus, eine Struktur zu finden, die auch Menschen, die diese Kriterien nicht erfüllten, zumindest in einem gewissen Umfang Zugang zu Medikamenten ermöglichte, also durch Programme wie Expanded Access, Parallel Track und Compassionate Use.

Das ist unglaublich viel Arbeit und letztlich der Grund, weshalb sich – zumindest in Deutschland – nur wenige Menschen im Therapieaktivismus engagiert haben. Die Schwelle ist einfach enorm hoch. So sind wir ein sehr kleiner Zirkel geblieben und die Burn-out-Rate war deshalb recht hoch.

Das bedeutete letztlich, mit der Forschung und damit mit der Pharmaindustrie zusammenzuarbeiten.

In dieser Frage war ACT UP gespalten. Bislang hatte der Aids-Aktivismus die bestehenden Strukturen von außen kritisiert. Therapieaktivist*innen wurde bewusst, dass Studiendesigns und Forschungsstrukturen nur von innen heraus verändert werden können. Das hat relativ organisch dazu geführt, dass Aids-Aktivist*innen auch in Deutschland im Laufe der Jahre bei den Kongressen beteiligt wurden. Beim Deutschen AIDS-Kongress in Essen 1999 waren wir tatsächlich erstmals gleichberechtigt auf allen Ebenen des Kongresses bis hin zum Leitungskomitee beteiligt. Diese Strukturen wurden dann gemeinsam von der Deutschen Aidshilfe, der Deutschen AIDS-Gesellschaft und der dagnä [damalige Bezeichnung: Deutsche Arbeitsgemeinschaft niedergelassener Ärzte in der Versorgung HIV-Infizierter e. V.; Anm. d. Red.] für künftige Kongresse fest vereinbart.

Ein nicht unbedeutender Effekt des Therapie-Aktivismus war außerdem, dass Informationen zur Medikamentenforschung gesammelt, auch für Laien verständlich aufbereitet und über eigene Kanäle breit zugänglich gemacht wurden. Besonders früh hat etwa „Projekt Information“ begonnen, medizinische Fachinformationen zu HIV/Aids für Laien verständlich aufzubereiten.

HIV-Patient*innen waren häufig besser über den Forschungsstand informiert als ihre behandelnden Ärzt*innen – was nicht allen gefallen hat.

Ich war bestimmt für manchen Arzt ein anstrengender Patient. Ich hatte damals das Gefühl: Wenn ich mich nicht selbst darum kümmere, wer macht es denn sonst? Es gab anfangs relativ wenige Ärzt*innen, die regelmäßig zu Kongressen fuhren, denn das ist ja auch mit einem hohen Zeitaufwand verbunden. Zugleich wollte ich selbst auch wissen, was ich da einnehme, und verstehen, warum das gut für mich sein soll. Ein informierter Patient zu sein war für mich letztlich auch eine Überlebensstrategie. Ich habe jahrelang immer das aktuellste Medikament genommen. Wenn das versagte, gab es keine Reserve. Das änderte sich erst später, als mehr neue Medikamente in die Zulassung kamen. Daher war es unglaublich wichtig, sich diese Chance nicht zu verderben und Resistenzbildungen zu vermeiden. Dazu aber musste ich auch verstehen, wie es zu Resistenzbildungen kommt.

Heute werden solche Informationen immer weniger abgefragt. Patient*innen vertrauen der Expertise ihrer Ärzt*innen, zumal die Therapien weitgehend standardisiert und wirksam sind, schwere Nebenwirkungen zudem äußerst selten vorkommen.

Der Therapiealltag für Menschen mit HIV ist heute ein völlig anderer. Eine Pille am Tag ist die Regel, und es gibt Zwei-Monats- und bald Sechs-Monats-Spritzen. Schwerwiegende Nebenwirkungen kommen so gut wie keine mehr vor. HIV-Patient*innen vertrauen in der Regel den Therapievorgaben ihrer Ärzt*innen, ohne sich damit tiefergehend zu beschäftigen.

Ich wünschte aber, dass sich unsere damalige Haltung der kritischen und informierten Patient*innen mehr verfestigt hätte. Manchmal bin ich schon erstaunt, wie manche auch suboptimale Strukturen oder Behandlungssituationen einfach hinnehmen.

Vielleicht haben wir versäumt, deutlich zu machen, welche Chancen darin liegen, sich tiefergehend mit der eigenen Behandlung zu beschäftigen. In den 1990ern gab es eine Zeit lang Aktivist*innen, die ihre Therapien teilweise selbst zusammengestellt und dann ihren Arzt gefragt haben: „Ist das okay für dich?“ Sie hatten sich tief in die Materie eingearbeitet. Heute ist die Ausgangslage eine ganz andere, aber ich finde es wichtig, an der Entscheidungsfindung beteiligt zu sein. Denn de facto setzen wir uns als HIV-Patient*innen einer lebenslangen Chemotherapie aus. Wir nehmen Medikamente, die im Körper nachhaltig etwas anrichten und langfristig auf meine Gesundheit oder auf meine Organe einwirken. Für mich ist es deshalb selbstverständlich, dass ich auch heute noch an Therapieentscheidungen beteiligt sein möchte. Ich erlebe aber, dass das für viele Menschen heute nicht mehr wichtig ist.

[1] Anm. d. Red.: Bei gesunden Menschen liegt die Zahl der Helferzellen etwa zwischen 500 und 1.500 pro Mikroliter Blut. Bei Menschen mit HIV mit weniger als 200 Helferzellen sprach man lange Zeit automatisch von Aids. Viele Jahre empfahl man, spätestens ab dieser Grenze mit der Einnahme von HIV-Medikamenten zu beginnen. Heute rät man dazu, baldmöglichst nach einer Diagnose mit einer HIV-Therapie zu beginnen.

[2] Anm. d. Red.: Ab 1989 durfte ein HIV-Medikament mit dem Wirkstoff Didanosin, wie AZT ein sogenannter Nukleosidischer Reverse-Transkriptase-Inhibitor (NRTI), in den USA verschrieben werden (die offizielle US-Zulassung erfolgte 1991, in Europa 1992), ab 1990 durfte ein HIV-Medikament mit dem Wirkstoff Zalcitabin verschrieben werden (offizielle US- und EU-Zulassung 1992). Ende 1995 schließlich kam der erste Protease-Inhibitor (PI) auf den US-Markt (Saquinavir; EU-Zulassung: Oktober 1996), Anfang 1996 folgten zwei weitere (Indinavir und Ritonavir; EU-Zulassung: Oktober bzw. August 1996). Ebenfalls 1995/1996 wurde der Wirkstoff Lamivudin (ein NRTI) in den USA und der EU zugelassen.

Dieses Interview ist Teil einer Serie zu 30 Jahren ART. Links zu den anderen Beiträgen der Serie und weitere Informationen:

Wir erleben derzeit eine deutliche Verschärfung des europäischen und deutschen Asylrechts. Auf EU-Ebene zielt die am 12. Juni in Kraft getretene Reform des Gemeinsamen Europäischen Asylsystems (GEAS) stärker auf Abschottung, schnellere Verfahren und Rückführungen sowie erweiterte Abschiebehaft, auch für Familien. Schutzsuchende werden zunehmend als sicherheitspolitische Herausforderung behandelt – weniger als Menschen mit Rechten und gesundheitlichen Bedarfen.

Auch in Deutschland beobachten wir eine politische und gesellschaftliche Verschiebung. Leistungskürzungen, Bezahlkarten, Sachleistungen und verschärfte Abschiebepraxis prägen den Diskurs. Gleichzeitig sehen wir immer restriktivere Unterbringungs- und Versorgungsstrukturen. Die Folgen sind überfüllte Sammelunterkünfte, lange Aufenthalte in Erstaufnahmen und eingeschränkter Zugang zur Gesundheitsversorgung. Für viele Menschen entsteht dadurch ein „Gesundheitslotto“: Ihre Chancen auf Unterstützung hängen oft davon ab, in welchem Bundesland oder welcher Kommune sie leben und welche Hilfsnetzwerke sie erreichen können.

HIV-Prävention braucht Sicherheit und Vertrauen in Institutionen und einen gerechten Zugang für alle zur Gesundheitsversorgung. Wenn das nicht gegeben ist, dann nimmt man späte Diagnosen und fehlende Prävention in Kauf. Wenn Geflüchtete über lange Zeit in Sammelunterkünften leben, von Abschiebung bedroht sind und Diskriminierung erfahren, wird Prävention deutlich schwieriger. Fehlende Privatsphäre, existentielle Ängste und Fehlinformationen können bei sexuell aktiven oder drogengebrauchen Menschen dann verheerende Konsequenzen haben.

Besonders betroffen sind Personen, die neben Flucht und Migration auch Rassismus, Homo- oder Transfeindlichkeit erleben. Wer hierdurch bereits Traumata im Herkunftsort, auf der Flucht und in Deutschland als Aufnahmeland erlebt hat, kämpft durch die Isolation dann oft mit Problemen der mentalen Gesundheit. Menschen, denen es so geht, haben wenig innere Ressourcen, sich um die HIV und STI-Prävention zu kümmern.

Daher benötigen etwa queere Geflüchtete Schutzräume und niedrigschwellige Angebote, die ihre Lebensrealitäten ernst nehmen und sie ohne Tabus und Scham beraten. Genauso sollten Menschen, denen man oft eine Sexualnegativität attestiert, wie Muslim*innen, dieselben Möglichkeiten geboten werden.

Der wichtigste Schlüssel ist Community-Arbeit. Menschen lassen sich am besten erreichen, wenn Beratung von Personen mit ähnlichen Sprach-, Kultur- oder Migrationserfahrungen mitgestaltet wird oder ein explizit antirassistischer, kultursensibler Ansatz gewählt wird. Deshalb setzen wir bei der Erarbeitung unserer Projekte – ähnlich wie viele Aidshilfen vor Ort – auf Peer-Ansätze, mehrsprachige Angebote und Kooperationen mit migrantischen und queeren Communitys.

Gute HIV- und STI-Prävention beginnt oft nicht mit einem Gespräch über HIV, sondern mit Vertrauen, Zuhören und Unterstützung im Alltag. Dazu gehört auch Verständnis für die täglichen Hürden, Barrieren und Mikroaggressionen sowie Ängste, die Menschen mit Migrationsgeschichte und Geflüchtete in der heutigen Zeit erfahren. Um allen Mitarbeiter*innen und Berater*innen der Aidshilfen die Unsicherheiten in der Arbeit mit Menschen mit Migrationsgeschichte und Geflüchtete zu nehmen, entwickeln wir vom Referat Migration Vertiefungsseminare, die antirassistische und kultursensible Beratungen in den Blick nehmen.

Wir bauen communitybasierte Prävention gezielt aus und entwickeln neue Wege, Menschen dort zu erreichen, wo klassische Gesundheitsangebote oft nicht ankommen. Dazu gehören Präventionsveranstaltungen mit afrikanischem Pastor*innen in verschiedenen Städte, durch das Aufklärungstheater zum Abbau von HIV-Stigmatisierung in Krankenhäusern, Cafés, Kirchen und Moscheen sowie durch Multiplikator*innen-Schulungen für junge Migrant*innen, die kreative Methoden wie Tanz oder Graffiti nutzen.

Ein aktueller Schwerpunkt unserer Arbeit ist MAGEF, das neugegründete bundesweite Muslimische Gesundheitsförderungs-Netzwerk. Das erste offizielle Event dieses Netzwerks findet am 1. Juli in Hamburg statt: ein gemeinsam mit der Hamburger Aidshilfe und afrikanischen Moscheegemeinden  der Stadt organisierter Präventionstag in der Moschee Shukr. Als Schwerpunkte setzen wir neben HIV, STIs und sexueller Gesundheit auch mentale Gesundheit und Resilienz bei Rassismus. Es wird ein Event von der Community für die Community sein, inklusive Gebet, Snacks, Aufklärungstheater und Beratungsangeboten.

Das Event findet nicht zufällig am 1. Juli statt. Es handelt sich bei dem Datum um den offiziellen Tag gegen antimuslimischen Rassismus, zudem aktuell auch bundesweite Aktionswochen laufen. Da wollen wir als MAGEF ein besonders klares Signal setzen: „Gesundheit, Teilhabe und der Kampf gegen Rassismus gehören zusammen. Gesundheit ist unteilbar und Religion darf keine Hürde sein!“

Gesundheit ist ein Menschenrecht und darf nicht vom Aufenthaltsstatus abhängen. Wir fordern einen diskriminierungsfreien Zugang zu Gesundheitsversorgung, frühzeitige HIV-Tests und -Behandlungen sowie menschenwürdige Unterbringungsbedingungen für alle Schutzsuchenden. Gleichzeitig braucht es mehr Unterstützung für migrantische Selbstorganisationen, Sprachmittlung und communitybasierte Prävention.

In Zeiten von zunehmendem Rassismus, auch antimuslimischem Rassismus, rechter Stimmungsmache und gesellschaftlicher Polarisierung ist es wichtiger denn je, für Solidarität, Vielfalt und gleiche Rechte einzustehen. Wer Diskriminierung bekämpft, stärkt auch die Gesundheitsversorgung.

Für Menschen auf der Flucht, in Aufnahmezentren, auf der Straße, in Haft und mit prekären Lebensumständen. Für Gesundheit ohne Grenzen!

Für viele Menschen gehören Pornos selbstverständlich zur Sexualität dazu. Sie machen Lust, liefern Inspiration und geben Fantasien Raum, die wir im echten Leben vielleicht nie ausleben wollen. Gleichzeitig werden Pornos von verschiedenen Seiten kritisiert: Sie würden Gewalt verherrlichen, Frauen objektifizieren, Geschlechterklischees reproduzieren und unsere Sexualität negativ beeinflussen.

Sind Pornos Inspirationsquelle oder Problem? Gibt es so etwas wie ethischen Pornokonsum?

Die kurze Antwort: Es ist kompliziert.

Zunächst braucht es eine Einordnung: Dieser Text spricht ausschließlich über den Pornokonsum von Erwachsenen. Dass Jugendliche Pornos schauen, obwohl dies erst ab 18 Jahren erlaubt ist, gehört zur Realität. Wie junge Menschen vor ungeeigneten Inhalten geschützt werden können, verdient allerdings eine eigene Debatte.

Die Diskussion über Pornografie ist älter als Internetpornografie. Schon in den 1980er-Jahren wurde darüber gestritten, ob Pornos grundsätzlich schädlich sind. Die Feminist Sex Wars oder Porn Wars wurden in den USA unter anderem von Gruppen wie Women Against Violence in Pornography and Media geprägt. Anders als der Name vermuten lässt, richtete sich ihre Kritik allerdings nicht nur gegen Pornografie, sondern sie lehnten auch strikt BDSM-Praktiken oder sogar jegliche Penetration ab. In Deutschland wurde die Debatte vor allem durch die von Alice Schwarzer initiierte Kampagne PorNO bekannt, die Pornografie stärker regulieren wollte.

Dem widersprachen sexpositive Feminist*innen. Sie sahen Pornografie nicht grundsätzlich als Problem, sondern kritisierten vor allem dominante Darstellungen von Sexualität. Ihre Frage lautete:

Aus dieser Perspektive entstand eine Bewegung, die Pornografie nicht abschaffen, sondern verändern wollte: mehr Vielfalt, andere Körper, neue Perspektiven auf Lust. In Deutschland steht dafür unter anderem die PorYES-Initiative von Laura Méritt, die seit 2009 Pornoproduktionen auszeichnet, die rassistische, sexistische oder ableistische Stereotype bewusst vermeiden.

Fast vierzig Jahre später hat sich die Debatte erstaunlich wenig verändert. Noch immer lautet die Kritik: Pornos reproduzieren stereotype Rollenbilder, normalisieren Gewalt und reduzieren die Darsteller*innen auf ihre Körper.

Gleichzeitig zeigt der Blick in die Forschung, dass vieles weniger eindeutig ist, als oft behauptet. Wie gesagt: Es ist kompliziert.

Besonders deutlich wird das bei der Frage nach Gewalt in Pornos. Eine viel zitierte US-amerikanische Studie hält fest: 90 Prozent der analysierten Pornos würden Gewaltdarstellungen enthalten.[1] Andere Untersuchungen kommen zu deutlich niedrigeren Ergebnissen von zwei bis zehn Prozent.[2]

Wie kann das sein? Die Antwort liegt oft im Studiendesign: Forschende definieren „Gewalt“ unterschiedlich. In manchen Untersuchungen zählen bereits Praktiken wie Spanking oder Bondage als Gewaltdarstellung. Andere codieren nur Szenen als Gewalt, in denen Menschen gegen ihren Willen handeln oder sichtbar leiden.

Einen direkten Zusammenhang will ich hier nicht unterstellen. Trotzdem drängt sich bei der Codierung von kinky Praktiken als Gewalt die Erinnerung an die BDSM-feindliche Haltung der Anti-Pornografie-Bewegung auf. Die Frage bleibt:

Aus sexualpädagogischer Perspektive möchte ich sagen: nein. Wenn alle Beteiligten einer Praxis zustimmen und diese lustvoll erleben, handelt es sich nicht um Gewalt. Wer BDSM oder andere kinky Praktiken pauschal problematisiert, läuft schnell Gefahr, Menschen für ihre sexuellen Vorlieben abzuwerten.

Das bedeutet nicht, dass problematische Inhalte nicht existieren. Natürlich gibt es Pornos, die Grenzverletzungen sexualisieren oder stereotype Machtbilder reproduzieren. Der Punkt ist nur: Alarmierende Zahlen sagen wenig aus, wenn unklar bleibt, wie sie zustande kommen.

Ein zweiter Vorwurf lautet: Pornos objektifizieren Frauen. Was heißt das denn konkret? Dass wir Frauen in Pornos vor allem auf ihre Geschlechtsorgane reduziert sehen? Dass wir sie nicht als ganzheitliche Subjekte kennenlernen? Wenn das die Messlatte ist, dann lautet die Antwort: Ja, Pornos objektifizieren Frauen. Trotzdem möchte ich zwei Gegenargumente anführen.

Erstens: Dieser Punkt trifft genauso stark auf Männer zu. Oft reduziert sich der Blick der Pornokamera fast ausschließlich auf den Penis des Darstellers. Hier ist auch schwule Pornografie keineswegs davon ausgenommen. Das liegt in der Natur des Genres: Pornos zeigen nackte Körper und Sexualität mit dem Ziel, zu erregen.  Wer Objektifizierung allein daran festmacht, dass Menschen auf einzelne Körperteile reduziert werden, muss diese Kritik daher geschlechterübergreifend formulieren.

Darüber hinaus ist der sexistische Blick auf Frauenkörper kein exklusives Pornoproblem. Werbung, Musikvideos oder Serien reproduzieren ähnliche Bilder. Pornografie existiert nicht außerhalb gesellschaftlicher Normen. Pornos spiegeln sie oft wider und verstärken sie manchmal.

Das macht Kritik an Pornos ­­nicht überflüssig, unabhängig davon, ob sie sich an ein hetero-, bi- oder homosexuelles Publikum richten. Rassistische Stereotype, unrealistische Körperbilder oder Drehbücher, in denen männliche Lust im Mittelpunkt steht, existieren. Auch die Fetischisierung von trans* Personen ist ein wiederkehrendes Problem. Trans* Körper werden dabei häufig nicht als selbstverständlicher Teil sexueller Vielfalt dargestellt, sondern als besondere sexuelle Kategorie inszeniert.  Die Kritik daran ist wichtig. Genau daraus entstand auch die Idee feministischer Pornografie.

Feministische Pornografie will Sexualität vielfältiger erzählen. Sie stellt gängige Vorstellungen von Geschlecht, Alter, Sexualität, Ethnie, sozialer Klasse und Schönheit infrage und will vielfältigere Körper, Perspektiven und Formen von Lust sichtbar  machen.

Doch auch hier lohnt sich ein genauer Blick. Die Sexualpädagogin und Kulturwissenschaftlerin Madita Oeming beobachtet, dass über dieses Genre häufig mit Begriffen wie „stilvoll“, „künstlerisch“ oder „anspruchsvoll“ gesprochen wird.[3] Darin zeigt sich aber auch ein Problem: Die Unterscheidung zwischen „ethischem“ und „unethischem“ Porno wird oft vor allem ästhetisch getroffen.

Schnell geraten sexuelle Vorlieben selbst in eine moralische Bewertung. Das vermeintlich „schöne“ Begehren gilt als anspruchsvoll, während das Explizite oder vermeintlich „Billige“ abgewertet wird. Dahinter steckt oft weniger Ethik als kultureller Geschmack oder klassistische Zuschreibung. Nur weil mir eine Fantasie fremd erscheint oder eine Ästhetik nicht gefällt, ist sie nicht automatisch problematisch.

Die Debatte kreist oft um das Was der Bilder und seltener um das Wie ihrer Entstehung. Vielleicht führt deshalb eine andere Perspektive weiter: Die Frage nach den Produktionsbedingungen.

Pornos sind Medienprodukte. Hinter ihnen stehen Menschen, Arbeit und Produktionsprozesse. Wer bewussten Pornokonsum ernst nimmt, kommt an Fragen nach Fairness kaum vorbei: Wer verdient an den Inhalten? Unter welchen Bedingungen wird gearbeitet? Wurden Grenzen respektiert und Beteiligte fair bezahlt?

In Deutschland gelten rechtliche Standards für alle Pornoproduktionen. Inhalte, Beteiligte und Bezahlung werden vorab abgesprochen. STI-Tests gehören in professionellen Produktionen selbstverständlich dazu (unser Video-Short zum Thema). Der entscheidende Unterschied zwischen Mainstreamproduktion und kleinem feministischen Projekt liegt oft im Budget. Gerade kleinere Produktionen arbeiten mit knappen Mitteln, was nicht automatisch bessere Arbeitsbedingungen bedeutet.

Mit Internetpornografie sind sexuelle Inhalte so zugänglich wie nie zuvor. Viele Menschen konsumieren Pornos kostenlos über Tube-Seiten. Wer allerdings nie für Inhalte bezahlt, macht faire Produktionsbedingungen schwerer finanzierbar.

In anderen Bereichen reflektieren wir Konsumentscheidungen oft bewusst. Wir achten auf Lieferketten bei Kleidung oder auf Produktionsbedingungen bei Lebensmitteln. Warum sollten ähnliche Maßstäbe nicht auch für Pornografie gelten?

Am Ende gibt es keine einfache Formel für den „richtigen“ Pornokonsum. Wer den immer gleichen Bildern entkommen will, kann Vielfalt ausprobieren: neue Ästhetiken, vielfältige Körper und ungewohnte Perspektiven. Vielleicht auch einmal Audio-Pornografie statt Video. Bewusster Pornokonsum beginnt vermutlich nicht mit dem perfekten Porno, sondern mit besseren Fragen.

Die Pornoproduzentin Paulita Pappel gibt praktische Anregungen für einen bewussteren Umgang mit Pornografie. Mit einem Gedanken daraus möchte ich schließen: Sharing is caring.[4] Pornos müssen nichts rein Privates sein. Sie können geteilt, gemeinsam geschaut und zum Anlass für Gespräche über Wünsche, Grenzen und Lust werden. Und das lässt mein sexualpädagogisches Herz ehrlich gesagt ein bisschen höherschlagen.

[1] Bridges, Ana J.; Wosnitzer, Robert; Scharrer, Erica; Sun, Chyng; Liberman, Rachel (2010): Aggression and sexual behavior in best-selling pornography videos: A content analysis update. In: Violence Against Women, 16(10), S. 1065–1085.

[2] Miller, D. J.; McBain, K. A. (2022): The Content of Contemporary, Mainstream Pornography: A Literature Review of Content Analytic Studies. In: American Journal of Sexuality Education, 17(2), S. 219–256.

[3] Oeming, Madita (2023): Porno. Eine unverschämte Analyse. Berlin: Rowohlt Polaris, S. 85.

[4] Pappel, Paulita (2023): Pornopositiv. Was Pornografie mit Feminismus, Selbstbestimmung und gutem Sex zu tun hat. Berlin: Ullstein extra, S. 182.

Anfang Mai 2025 hat die Coalition for a European HIV Response (C4EHR, auf Deutsch etwa: Koalition für eine europäische HIV-Antwort) in einer gemeinsamen Erklärung die Europäische Kommission aufgefordert, eine „nachhaltige, vorhersehbare und zugängliche EU-Finanzierung für communitygeführte HIV-Prävention im Rahmen von EU4Health und des nächsten mehrjährigen Finanzrahmens (2028–2034) sicherzustellen“ (aidshilfe.de berichtete).

Bis zum 12. Mai hatten 155 Organisationen und Institutionen aus dem Bereich HIV, sexuell übertragene Infektionen (STIs) und Gesundheit sowie fast 300 Einzelpersonen den Appell unterzeichnet.

Europa sei nicht auf Kurs, um die HIV-Epidemie als Bedrohung der öffentlichen Gesundheit zu beenden, und müsse dringend umsteuern, so die C4EHR.

In ihrer Erklärung verweist die Coalition auf aktuelle Zahlen des Europäischen Zentrums für die Prävention und die Kontrolle von Krankheiten (ECDC). So sind die HIV-Neuinfektionen in der WHO-Region Europa, zu der auch die Ukraine und Russland gehören, von 2010 bis 2022 um 5 Prozent gestiegen, statt um 75 Prozent zurückzugehen, bei den HIV-bedingten Todesfällen waren es sogar 37 Prozent mehr. Ähnlich sieht es bei der Zahl der Menschen mit HIV aus, bei denen die Virenvermehrung durch HIV-Medikamente wirksam unterdrückt ist, sodass beim Sex keine Infektion mehr möglich ist: Dies ist nur bei 70 % der Fall.

In dieser Situation erscheint es umso unverständlicher, dass die EU ausgerechnet communitygeführte Organisationen im Regen stehen lässt. Sie haben von Beginn der Aidskrise an eine zentrale Rolle bei der Prävention wie bei der Versorgung und Unterstützung von Menschen mit HIV und Aids gespielt, sind nun aber akut bedroht.

„Wenn diese tragende Säule in der HIV-Bekämpfung fehlt, wird das ganze System zusammenbrechen“, sagt Ferenc Bagyinszky, Exekutivkoordinator von AIDS Action Europe (AAE; dem Netzwerk gehören mehr als 370 NGOs, nationale Netzwerke und communitybasierte Gruppen aus 47 Ländern der WHO-Region Europa an). Die Folge: eine steigende Zahl von Neuinfektionen wie auch von Spätdiagnosen, nicht nur in der Europäischen Union, sondern in ganz Europa.

Bagyinszky erläutert, wie die Kürzungen aussehen: So hat die Europäische Kommission das Budget ihres strategischen Arbeitsprogramms EU4Health für 2025 um eine Milliarde Euro gekürzt. Zum Opfer gefallen sind dem sämtliche HIV-spezifischen Fördermöglichkeiten – bis dahin die wichtigste Finanzierungform der EU in diesem Bereich. Derzeit gibt es nur wenige gemeinsame Maßnahmen (sogenannte „Joint Actions“), für die sich zudem ausschließlich Mitgliedstaaten und öffentliche Gesundheitsinstitutionen bewerben können. Ein ebenfalls über das EU4Health-Programm finanziertes Arbeitspaket befasst sich zwar mit HIV-Stigmatisierung und -Diskriminierung im Gesundheitswesen, doch auch hier ist eine Communitybeteiligung explizit ausgeschlossen.

Zudem wurden die EU4Health-Arbeitsprogramme und die damit verbundenen Ausschreibungen zuletzt immer später veröffentlicht. Statt bereits im Vorjahr, wie es für eine verlässliche Planung notwendig ist, wurde das Programm für 2025 erst im Juli desselben Jahres vorgelegt. Ob und wann ein Programm für das Geschäftsjahr 2026 veröffentlicht wird, ist nicht bekannt. Die Kommission schweigt sich dazu aus. Die EU-Programme für andere Bereiche kennen solche Probleme nicht.

Die Arbeit der im Gesundheitsbereich engagierten Nichtregierungsorganisationen ist zudem durch eine andere nicht nachvollziehbare Entscheidung gefährdet: 2024 hatten rund 30 Organisationen, darunter AIDS Action Europe, aber auch Netzwerke zu seltenen Krankheiten oder Alkoholismus, noch eine sogenannte Rahmenpartnerschaftsvereinbarung mit der Kommission für die Jahre 2025 und 2026 unterzeichnet. Sie sollte garantieren, dass diese Organisationen gezielt eingeladen werden, sich auf Ausschreibungen für „operating grants“, also institutionelle Förderung zu bewerben, mit denen deren Kerntätigkeiten in Teilen oder gänzlich finanziert werden – beispielsweise Personalkosten, Büromieten und Schulungen. Doch als dann im Juli 2025 das Arbeitsprogramm endlich veröffentlicht wurde, waren Betriebskostenzuschüsse komplett gestrichen – und zwar nur bei Gesundheits-NGOs. Andere Programme der EU, etwa im Bereich Bürgerrechte oder Sozialfonds, gewähren europäischen zivilgesellschaftlichen Organisationen weiterhin „operating grants“. Mittlerweile untersucht die Europäische Ombudsstelle den Fall.

An Nichtregierungsorganisationen und Netzwerke im Bereich HIV, Hepatitis, Tuberkulose und STIs wurden nach Schätzung von Bagyinszky jährlich lediglich Fördermittel in Höhe von rund einer Million Euro jährlich ausgezahlt – eine äußerst bescheidene Summe angesichts des Gesamtbudgets des EU-Haushalts 2021–2027 von etwa zwei Billionen Euro (inklusive Aufbaufonds Next Generation EU mit etwa 650 Mrd. Euro).

Nach Monaten der Unsicherheit war der Wegfall der institutionellen Förderungen für die betroffenen Organisationen ein Schock. Viele müssen Personal entlassen und ihre Angebote stark reduzieren, anderen droht sogar das Aus, weil sie die elementaren Kosten nicht anderweitig finanzieren können. Manche Organisationen mussten ihre Büros komplett schließen und arbeiten jetzt nur noch ehrenamtlich.

„Die Lage sieht also nicht gut aus“, so Ferenc Bagyinszky zur Situation in Europa und darüber hinaus. Denn nicht nur die Trump-Regierung hat massiv Mittel im HIV-Bereich gekürzt, auch UNAIDS und die Weltgesundheitsorganisation haben Gelder verloren. Auch andere Finanzierungsmechanismen seien eingebrochen, so etwa der US-finanzierte Robert Carr Fund, der marginalisierte HIV-Schlüsselgruppen dabei unterstützt, Zugang zu Gesundheitsdiensten zu erhalten – die wichtigen Geldgeber USA und Niederlande haben sich zurückgezogen.

Wie viele andere Organisationen versucht auch AIDS Action Europe, die Finanzierungslücken durch kleinere Förderungen aus anderen Quellen auszugleichen. Doch dies gestaltet sich immer schwieriger, denn Fördermittel werden weltweit gekürzt, während gleichzeitig der Bedarf steigt. AIDS Action Europe konnte deshalb eine frei gewordene Stelle nicht neu besetzen und musste bereits Aktivitäten reduzieren.

Im Juni wird ein Steuerungskomitee aus Vertreter*innen der AAE-Mitgliedsorganisationen darüber beraten, wie das Netzwerk unter diesen neuen Bedingungen so aufgestellt werden kann, dass es finanzierbar bleibt und gleichzeitig die Bedürfnisse der Mitgliedsorganisationen erfüllen kann.

Zuvor aber geht es darum, die Verantwortlichen innerhalb der EU davon zu überzeugen, dass im HIV-Bereich weiterhin Handlungsbedarf besteht.

„Bei vielen herrscht der Eindruck vor, es sei bereits genug Geld in HIV investiert worden und die HIV-Versorgung funktioniere bestens“, so Ferenc Bagyinszkys Wahrnehmung. Dabei würden jedoch die enormen Unterschiede zwischen den EU-Mitgliedstaaten wie auch zu den Nachbarländern völlig ignoriert. „In Deutschland zum Beispiel gibt es gesicherten Zugang zur HIV-Behandlung nur, wenn man krankenversichert ist – es ist also kein universeller Zugang. Dasselbe gilt für die PrEP: Theoretisch ist sie verfügbar, aber wenn etwa eine Frau aufgrund ihres persönlichen Risikos PrEP nutzen möchte, ist der Zugang für sie extrem schwierig.“ Dafür fehle es letztlich am politischen und finanziellen Willen.

Gleichzeitig werde aufgrund der geopolitischen Lage und wahrscheinlich auch aufgrund der Erfahrungen mit COVID-19 inzwischen sehr viel Geld für „Health Emergency Preparedness“ ausgegeben – also für die Vorbereitung auf zukünftige Gesundheitskrisen. Doch im gleichen Zug würden bestehende Probleme vernachlässigt und HIV, virale Hepatitis und auch Tuberkulose gerieten aus dem Blick.

Hinzu kommt, dass zivilgesellschaftliche Organisationen rechten Kräften im Europäischen Parlament bereits seit einigen Jahren ein Dorn im Auge sind. Um sie zu diskreditieren, wird die Erzählung gesponnen, NGOs würden nicht transparent arbeiten beziehungsweise nicht im Interesse der Menschen, sondern der Industrie handeln.

Die Gemeinsame Erklärung der Coalition for a European HIV Response, zu der unter anderem die DAH, das Europäische Netzwerk von Drogenkonsumierenden (EuroNPUD), die Europäische Allianz für die Rechte von Sexarbeiter*innen (ESWA) und Fachgesellschaften wie die European AIDS Clinical Society und die International AIDS Society gehören, ist in dieser Situation ein Weckruf. Dies gilt auch für die Aufforderung an die EU, nicht nur in ihren Mitgliedsländern, sondern darüber hinaus in Nachbarstaaten, insbesondere in osteuropäischen Ländern, Verantwortung für HIV-Maßnahmen zu übernehmen, da das Virus sich von einer Staatsgrenze nicht aufhalten lasse. Die Koalition sieht zudem eine Chance, dass Europa eine stärkere globale Führungsrolle auf diesem Gebiet übernimmt. 

In Brüssel hat die Deklaration bereits einige Verantwortliche zum Nachdenken gebracht. „Wir wissen, dass sowohl Mitgliedsstaaten als auch Europaabgeordnete die Kommission bereits aufgefordert haben, die ‚operating grants‘ für Gesundheits-NGOs wieder einzuführen“, sagt Ferenc Bagyinszky. Gleichzeitig wachse das politische Interesse an der HIV-Situation in Europa und weltweit.

Die Zeit jedoch drängt – auch angesichts des hochrangigen HIV-Treffens der Vereinten Nationen am 22. und 23. Juni 2026, auf dem eine neue politische UN-Erklärung zu HIV verabschiedet werden soll. Bereits im vergangenen Dezember verabschiedete der UNAIDS-Vorstand die neue globale Aids-Strategie für 2026 bis 2031. Eine ihrer zentralen Säulen ist die Führungsrolle der Communitys – auf die die EU jedoch glaubt, verzichten zu können.

Bis zum Treffen im Juni soll nun politischer Druck aufgebaut werden, und zwar sowohl auf nationaler Ebene als auch innerhalb der EU. „Nationale NGOs müssen ihre Regierungen dazu drängen, vorbereitet nach New York zu reisen und sich für die politische Erklärung einzusetzen“, erklärt Bagyinszky. Viele Staaten versuchten nämlich jetzt schon, bereits vereinbarte Begriffe wie „Schlüsselgruppen“, „Geschlechtervielfalt“, „Menschenrechte“, „sexuelle Rechte“ oder „reproduktive Rechte“ wieder infrage zu stellen. „Gleichzeitig müssen wir die europäischen Institutionen weiter unter Druck setzen, damit sie eine angemessene Finanzierung sicherstellen – nicht nur jetzt, sondern auch im nächsten EU-Haushalt“, so Bagyinsky weiter. „Öffentliche Gesundheit braucht ein eigenes Budget. Denn öffentliche Gesundheit gehört zu den wichtigsten Anliegen der EU-Bürger*innen.“

Bei der Vorstellung der Gemeinsamen Erklärung im EU-Parlament hat ein Europaabgeordneter den beteiligten NGOs seine Unterstützung zugesagt und ihnen einen für Ferenc Bagyinszky entscheidenden Auftrag mitgegeben: „Bleibt unbequem.“ Genau darin sieht Bagyinszky jetzt die Rolle der Zivilgesellschaft und der Communitys: unbequem zu bleiben und Druck zu machen: „Wenn wir jetzt aufgeben, ist der Kampf verloren. Wir müssen sowohl auf lokaler Ebene als auch auf nationaler und europäischer Ebene Druck ausüben, damit Gesundheit, Soziales und Bildung nicht geopfert werden, weil sich alles nur noch um Krieg, Verteidigung und Notfälle dreht.“

Für das Programm hat ein Team mit Menschen aus den verschiedenen Communitys über viele Monate hinweg all die Themen zusammengetragen, die die Menschen mit HIV derzeit besonders beschäftigen. Gemeinsam mit unserem Kooperationspartner vor Ort, dem Zentrum für sexuelle Gesundheit Magdeburg, haben wir nun ein umfangreiches Programm zusammengestellt, das diese aktuellen Fragen und Herausforderungen in fünf Überthemen bündelt, die jeweils von Impulsvorträgen eingeleitet werden.

Unter dem Titel „Selbsthilfe bleibt aktiv: Für ein inklusives Gesundheitssystem“ werden wir uns mit Mental Health, den neuen Richtlinien für Schwangere mit HIV, der Diskriminierung marginalisierter Gruppen im Gesundheitswesen und der Heilungsforschung beschäftigen. Im Themenbereich „Selbsthilfe bleibt im Wandel: Für positive Aussichten im Alter“ geht es unter anderem um alternative Wohn- und Pflegemodelle und darum, wie wir mit den altersbedingten gesundheitlichen Herausforderungen umgehen.
Ein weiterer Schwerpunkt widmet sich den Chancen sowie den potentiellen Gefahren, die sich durch „Künstliche Intelligenz“ und Digitalisierung ergeben. Wir wollen uns unter anderem darüber austauschen, was die fortschreitende Digitalisierung im Gesundheitswesen bedeutet, und wie sie in der Selbsthilfe und Beratung als hilfreiches Werkzeug eingesetzt werden kann.

Im Themenblock „Selbsthilfe bleibt selbstbestimmt: Für Rausch ohne Stigmatisierung“ wird es Gelegenheit gebe, eigene Erfahrungen mit Chemsex zu reflektieren und über die Drogenpolitik und Druck-Checking zu diskutieren. Den Fünften Themenstrang haben wir mit „Selbsthilfe bleibt stabil: Für ein solidarisches Miteinander“ überschrieben.

Richtig. Wir sind mit den Positiven Begegnungen in Sachsen-Anhalt zu Gast, wo drei Wochen später Landtagswahlen stattfinden werden. Der Rechtsruck in der Gesellschaft und die damit verbundenen Themen wie Rassismus, Antifeminismus und Queerfeindlichkeit betrifft Aidshilfen und die verschiedenen Communitys in ganz besonderem Maße. Wir wollen uns in verschiedenen Workshops nicht nur über die politischen Entwicklungen und deren Folgen austauschen bzw. Handlungsmöglichkeiten entwickeln, sondern auch der Frage nachgehen, inwieweit unsere eigenen Vorurteile der Realität standhalten. Wählt der Osten wirklich anders und wenn ja, warum? Wir wollen aber auch über den eigenen Tellerrand hinausschauen und die Entwicklungen in Europa und im Rest der Welt in den Blick nehmen. Zum Beispiel, welche Folgen die Kürzungen im Gesundheitsbereich auf europäischer sowie globaler Ebene haben und was die erneute Kriminalisierung von LGBTIQ* in vielen Ländern für die Communitys dort und für uns bedeutet.

Das wird auch in dieses Jahr wieder der Fall sein. Wir haben ohnehin versucht, bei der Programgestaltung eine größtmögliche Diversität bei den Teilnehmenden zu ermöglichen.
Es wird also Programmpunkte geben, die jüngere bzw. ältere Menschen im besonderen Maße ansprechen, und wir berücksichtigen Themen, die für Menschen aus den migrantischen Communitys – sowohl aus den afrikanischen als auch aus dem osteuropäischen Raum – von besonderer Bedeutung sind.

Ein kleiner Themenstrang wiederum richtet sich explizit an russischsprachige Aktivist*innen, die Drogen konsumieren, um so die Strukturen dieser Community zu fördern. Ein weiterer Workshop wird von in Deutschland lebenden Ukrainer*innen mit HIV gestaltet. Bei vielen Veranstaltungen werden wir eine Übersetzung sowohl ins Englische und Französische als auch ins Russische und Ukrainische anbieten, sodass Begegnungen auch über Sprachgrenzen hinweg möglich sein werden. Damit auch Eltern entspannt an der Konferenz teilnehmen können und die Kinder gut versorgt wissen, werden wir wieder eine umfangreiche Kinderbetreuung ermöglichen.

In der Tat sind die Positiven Begegnungen nicht nur für Menschen mit HIV offen, sondern für alle, die im HIV-Kontext leben und arbeiten. Also beispielsweise An- und Zugehörige und Menschen, die beispielsweise im Gesundheitswesen oder in Aidshilfen tätig sind. Wir erhoffen uns dadurch bei vielen Themen, die auf der Tagesordnung stehen, einen regen und produktiven Austausch. Ich denke da etwa an das Thema Alter: Wie können Aidshilfen und andere Institutionen Hand in Hand mit der Selbsthilfe die zukünftigen Bedarfe meistern?

Zum Beispiel auf die große Eröffnungsveranstaltung, zu der wir die junge ghanaische Musikerin und trans Aktivistin Angel Maxine erwarten. Wir freuen uns sehr, dass wir die Antidiskriminierungsbeauftragte des Bundes, Ferda Ataman, als Schirmfrau der Positiven Begegnungen gewinnen konnten. Sie wird leider nicht anreisen können, aber eine Grußbotschaft an alle Teilnehmenden senden. Für den Samstag planen wir eine Demonstration durch die Magdeburger Innenstadt und am Abend werden wir die Konferenz mit einem Fest abschließen.

Anmeldung zu den Positiven Begegnungen vom 13. bis 16. August 2026 in Magdeburg sind über seminar.aidshilfe.de möglich. Dort gibt es auch nähere Informationen zur gestaffelten Teilnahmegebühr, zur Unterkunft und zum Ablauf.  

In Australien gilt ein Social-Media-Verbot für unter 16-Jährige. Ähnliche Debatten gibt es in Deutschland. Wie bewertet ihr das aus eurer Arbeit mit queeren Jugendlichen?

Ein pauschales Social-Media-Verbot halten wir für den falschen Ansatz. Die Risiken auf Social Media entstehen nicht durch Jugendliche, sondern durch Entscheidungen von Erwachsenen: Plattform-Designs, die auf Profit abzielen, Algorithmen, die Nutzungsdauer maximieren, unzureichende Moderation von Hassrede, schlechte Datenschutz- und Jugendschutzkonzepte. Statt milliardenschwere Konzerne zu regulieren, schiebt man die Verantwortung auf Jugendliche und ihre Eltern ab.

Ein Social-Media-Verbot würde Jugendliche in weniger regulierte Räume drängen, etwa private Messenger-Gruppen oder unmoderierte Plattformen. Probleme wie Sucht, Hassrede und Diskriminierung existieren, doch sie erfordern wirksame Regulierung. Jugendschutz muss digitale Räume sicherer machen, nicht verschließen.

Welche Bedeutung haben digitale Räume für junge Menschen, die ungeoutet sind oder in einem queerfeindlichen Umfeld leben?

Für viele queere Jugendliche sind digitale Räume weit mehr als Unterhaltung. Sie bieten Austausch, Repräsentation und Selbstfindung. Queerfeindlichkeit erleben viele nicht nur „da draußen“, sondern im engsten Umfeld: Familie, Freundeskreis, Schule. Social Media wird oft zum ersten Kontakt mit anderen queeren Menschen, besonders für Jugendliche auf dem Land. Dort merken sie: Ich bin nicht allein. Es gibt Worte für das, was ich fühle, und ein Leben jenseits von Ablehnung und Scham.

Was würde ein Verbot für die Jugendlichen bedeuten, mit denen ihr arbeitet?

Im schlimmsten Fall verlieren queere Jugendliche den Zugang zu Repräsentation, Informationen, Vorbildern und Kontakten. Die Folgen könnten fatal sein.

Welche Alternativen oder Ergänzungen zum Verbot fordert ihr? 

Plattformen müssen stärker in die Verantwortung genommen werden. Probleme entstehen durch Plattformdesigns, Geschäftsmodelle, Algorithmen und unzureichende Moderation. Junge Menschen und ihre Organisationen sollten in Gesetzgebungsprozesse einbezogen werden. Jugendschutz darf nicht über ihre Köpfe hinweg entschieden werden. Zudem braucht es Förderung für gemeinnützige, sichere Alternativen – digitale Räume, in denen sich queere Jugendliche selbstbestimmt vernetzen können.

Warum habt ihr mit lambdaspace.de einen eigenen digitalen Raum geschaffen? Was fehlt auf kommerziellen Plattformen?

Wir wollten einen Raum schaffen, der aus der Perspektive queerer Jugendlicher gedacht ist, nicht aus der von Konzernen. Kommerzielle Plattformen zielen auf Profit ab – das führt zu süchtig machenden Algorithmen, unzureichender Moderation, Werbung und Datensammlung. Mit lambda space setzen wir auf ein anderes Konzept: keine Werbung, keine manipulativen Algorithmen, dafür transparente Moderation, Vernetzung und Gemeinschaft.

Wie ist lambda space aufgebaut?

lambda space ist ein digitales Jugendzentrum, zugänglich über Browser und App. Es richtet sich an queere Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 14 und 26 Jahren, besonders an jene im ländlichen Raum oder ungeoutete Jugendliche. Die Plattform ergänzt analoge Angebote und dient als Brücke zu bestehenden Strukturen.

Es gibt verschiedene Bereiche: Jugendliche können Gruppenräume erstellen, etwa für Buchclubs oder Ace- und Aro-Gruppen. Über das Spotlight sehen sie, welche Gleichaltrigen aus ihrer Nähe ebenfalls auf der Plattform sind. Im Forum können sie anonym Fragen stellen. Zentral ist die Hilfe- und Beratungsseite mit professionellen Anlaufstellen.

Wie sorgt ihr für Sicherheit und Gemeinschaft auf der Plattform?

Ein wichtiger Baustein ist: Die Jugendlichen sollen selbst steuern können, wie sichtbar sie sind und mit wem sie interagieren. Sie können ihr Profil zum Beispiel privat stellen. Dann sehen es nur Freund*innen. Sie können auch festlegen, dass nur Freund*innen ihnen Nachrichten schicken oder ihre Beiträge kommentieren dürfen. Gerade für ungeoutete Jugendliche oder für junge Menschen, die ein ungewolltes Outing fürchten, ist diese Kontrolle über die eigene Sichtbarkeit sehr wichtig.

Dazu kommen klare Community-Richtlinien. Queerfeindlichkeit, Rassismus, Hassrede, Mobbing und jugendgefährdende Inhalte moderieren wir konsequent und proaktiv.

Unser Moderationsteam wird dafür gezielt geschult. Zur Schulung gehören technische Grundlagen der Plattform, unsere Moderationsprozesse und die Auslegung unserer Richtlinien. Es geht aber auch um Diskriminierungssensibilität, Mikroaggressionen und unbewusste Bias. Denn gerade in einem Raum für queere Jugendliche reicht es nicht, nur auf offensichtliche Regelverstöße zu achten. Moderation muss auch verstehen, wie Diskriminierung funktioniert, welche Erfahrungen unsere Zielgruppe macht und wie schnell schon scheinbar kleine Grenzüberschreitungen dazu führen können, dass Menschen sich nicht mehr sicher fühlen.

Ein weiterer wichtiger Punkt ist Transparenz. Wenn wir zum Beispiel einen Beitrag entfernen, erhält die betroffene Person automatisch eine Nachricht. Darin stehen die Begründung und die Erklärung, warum diese Moderationsentscheidung gefallen ist. Uns ist wichtig, dass Moderation nachvollziehbar ist. Gerade weil viele queere Menschen auf kommerziellen Plattformen erleben, dass Inhalte gelöscht, eingeschränkt oder unsichtbar gemacht werden, ohne dass klar ist, warum, wollen wir hier bewusst anders arbeiten.

Zusätzlich setzen wir eine Jugendschutz-KI ein. Sie läuft lokal auf unseren eigenen Servern und unterstützt unser Moderationsteam. Die KI prüft Inhalte in Echtzeit darauf, ob sie möglicherweise gegen unsere Richtlinien verstoßen. Entsprechende Hinweise leitet sie an das Moderationsteam weiter. Wichtig ist: Die KI speichert keine Daten. Sie gibt nur ein Signal, damit unser Team schneller hinschauen kann. Die Verantwortung bleibt bei der menschlichen Moderation.

Außerdem arbeiten wir mit einem gestuften Zugangssystem. Es gibt einen Schnupperzugang und einen Vollzugang. Der Schnupperzugang ist ohne Verifikation möglich, damit der Einstieg niedrigschwellig bleibt. Gleichzeitig sind dort bestimmte Funktionen eingeschränkt. Außerdem gelten zum Beispiel begrenzte Öffnungszeiten. Wer mehr Funktionen nutzen möchte, kann sich mit einer einfachen Selfie-Verifikation verifizieren.

Welche Herausforderungen hattet ihr beim Aufbau, technisch und inhaltlich?

Unsere größte Herausforderung ist die begrenzte finanzielle Ausstattung. Als gemeinnütziger Jugendverband arbeiten wir ohne Investor*innen, was längere Entwicklungsprozesse und Abhängigkeit von Spenden bedeutet.

Inhaltlich ringen wir mit der Balance zwischen Sicherheit und Niedrigschwelligkeit. Je mehr Verifikation wir verlangen, desto höher wird die Einstiegshürde. Die Jugendlichen, die lambda space besonders brauchen, erleben solche Prozesse oft auch als besonders hohe Hürde. Das gilt zum Beispiel für sehr junge Menschen, ungeoutete Jugendliche oder junge Queers, die noch keinen Anschluss an Community-Strukturen haben. Für sie kann schon der Schritt groß sein, sich auf einer queeren Plattform zu registrieren. Kommen dann noch Verifikationsprozesse hinzu, kann das abschrecken. Deshalb suchen wir hier sehr bewusst nach einer guten Balance. Deshalb setzen wir auf gestufte Zugänge und bleiben im Austausch mit den Jugendlichen.

Welche Formen digitaler Gewalt erleben queere Jugendliche besonders häufig?

Cybermobbing durch Klassenkamerad*innen, ungewolltes Outing und digitale Kontrolle durch Eltern sind häufige Themen. Manipulierte oder KI-generierte Bilder, die diffamieren oder sexualisieren, nehmen zu. Eltern, die Handys kontrollieren, zwingen Jugendliche oft, andere Geräte zu nutzen, um sich überhaupt Hilfe zu holen. Für Ungeoutete ist das besonders belastend, da schon das Sprechen über digitale Gewalt ein Outing riskieren kann.

Wichtig bleibt: Die schwersten Erfahrungen von Queerfeindlichkeit passieren oft im analogen Alltag. Digitale Gewalt setzt diese nur fort.

Wie bereitet ihr Jugendliche auf diese Risiken vor, ohne ihnen das Netz zu verleiden?

Unser Ansatz ist Empowerment, nicht Abschreckung. Für queere Jugendliche ist das Netz ein wichtiger Teil ihrer Realität. Ratschläge wie „Geh weniger online“ sind weltfremd. Wir bieten Workshops an, die an ihren Erfahrungen anknüpfen, etwa zu Hetze, Shitstorms oder sicherem Umgang mit Dating-Apps. Viele Jugendliche haben bereits Strategien entwickelt: blockieren, melden, dokumentieren. Diese Kompetenzen nehmen wir ernst und machen sie sichtbar.

Wo seht ihr die Verantwortung der Plattformen, wo die des Staates?

Die Plattformen tragen die Hauptverantwortung, sie entscheiden über Algorithmen, Moderationsstrukturen, Datenschutz, Meldewege und Geschäftsmodelle. Doch kommerzielle Anbieter werden aus Eigeninitiative kaum für ausreichenden Jugendschutz sorgen. Denn ihr oberstes Ziel ist nicht, möglichst sichere, diskriminierungsarme und gut moderierte Räume zu schaffen, sondern Geld zu verdienen.

Hier muss der Staat eingreifen: mit verbindlichen Vorgaben für Jugendschutz, Datenschutz und Moderation. Plattformen dürfen die Verantwortung nicht auf Nutzer*innen abwälzen. Wenn Algorithmen gezielt darauf ausgelegt sind, Menschen abhängig zu machen, dann ist das kein individuelles Problem einzelner Jugendlicher, sondern ein strukturelles Problem, das politisch reguliert werden muss.

Kurz gesagt: Plattformen müssen Verantwortung übernehmen, aber der Staat muss dafür sorgen, dass sie es auch tun. Denn wir glauben nicht, dass milliardenschwere Konzerne ihre Geschäftsmodelle freiwillig so verändern, dass Schutz, Menschenrechte und das Wohl junger Menschen über Profitinteressen gestellt werden.

Wir wissen es schon seit Jahrzehnten: Was vor HIV schützen soll, muss möglichst einfach sein. Was zu viel Wissen voraussetzt, jede Kompliziertheit, gefährdet den Erfolg der Schutzmaßnahme. Die Kondombotschaft konnte ihren Siegeszug antreten, weil sie so schön simpel war. Bei der PrEP hingegen ist noch Luft nach oben: Da ginge es oft weniger kompliziert – und damit noch erfolgreicher.

Die Deutsche Aidshilfe will deswegen künftig mit einem vereinfachten Anwendungsschema für Klarheit sorgen: Die Formel DX2 beziehungsweise DX7 beschreibt, wie die PrEP einzunehmen ist, um Schutz zu gewährleisten.

DX2 steht für die Einnahme einer Doppeldosis zu Beginn, es folgen X Tage mit HIV-Risiken bei sexuellen Kontakten, an denen täglich eine Pille eingenommen wird, schließlich wird der Schutz an 2 Tagen ohne Sex abgesichert. DX7 ist die Variante für Menschen mit Vagina (egal ob „Neo-“ oder nicht): Sie sichern 7 Tage lang ab. Ansonsten ist das Schema identisch.

Gegenüber Patient*innen oder Beratungsklient*innen kann man also formulieren: „Bei der PrEP startest du mit einer Doppeldosis spätestens 2 Stunden vor dem möglichen Risiko. Dann nimmst du täglich eine Pille – bis 2 Tage nach dem letzten Sex. Oder bis 7 Tage danach, wenn deine Vagina am Sex beteiligt war.“

Außerdem gilt es zu betonen: Die PrEP wird täglich eingenommen – und dies kann über kürzere oder längere Zeiträume geschehen.

Die Deutsche Aidshilfe verabschiedet sich damit von komplizierten Diskussionen über die Dauer von Einleitungsphasen sowie von Unterscheidungen, die an höchst individuellen Geschlechtsidentitäten hängen.

Denn wie beim Kondom gilt bei der PrEP: Wenn’s schief geht, sind meist Anwendungsfehler der Grund. „Durchbruchsinfektionen sehen wir vor allem zu Beginn und zum Ende der PrEP, also aufgrund unzureichender Einleitung, nicht ausreichender Blutspiegel sowie unzureichender Schutzabsicherung“, sagt Dr. Axel Jeremias Schmidt, Arzt, Epidemiologe und Medizinreferent der Deutschen Aidshilfe. „Wir vermitteln darum auf eingängige Weise, was nötig ist, um Schutz herzustellen. Damit nehmen wir Anwender*innen Unsicherheiten – und unterstützen die wirksame Anwendung der PrEP in mehr Fällen als bisher.“

Mit den neuen Formeln will die Deutsche Aidshilfe zudem der vielfältigen Realität der PrEP-Anwendung besser gerecht werden. Denn auch viele Menschen, die sich für eine dauerhafte PrEP entschieden haben, unterbrechen die Einnahme bisweilen – sei es aufgrund von sexuell ruhigeren Zeiten, Urlauben, neuen festen Beziehungen oder um Nebenwirkungen zu reduzieren. Auch durch die Versorgungsengpässe vor gut einem Jahr sowie bei den Covid-Lockdowns kam es zu Unterbrechungen – Situationen, die sich wiederholen könnten. Bei der bewusst anlassbezogenen PrEP gibt es zudem auch die „wilde“ Anwendung mit Pillen von Freunden oder von einer früheren PrEP. Das alles sind gute Gründe, Menschen auf eine kompetent durchgeführte PrEP beziehungsweise deren Unterbrechung vorzubereiten.

„Wer die PrEP anwendet, sollte wissen, wie sie eingeleitet und sicher beendet wird“, stellt Axel Jeremias Schmidt fest. „Das klingt banal, ist im Moment aber nicht immer gegeben. Wir sollten nicht davon ausgehen, dass Menschen in jeder der beschriebenen Situationen zunächst ihre PrEP-Praxis aufsuchen. In der Realität wird die PrEP gestoppt, und irgendwann wieder begonnen.“

Zugleich werden – auch in der ärztlichen Praxis – manchmal offen Zweifel geäußert, dass die „intermittierende PrEP“ den vollen Schutzeffekt entfalten könne oder es wird geargwöhnt, dass die Doppeldosis am Anfang überdosiert sei. Auch weil die „anlassbezogene“ PrEP in den Leitlinien nicht als Regelfall auftaucht, sondern als zweite Wahl, wird die „Kurzstrecke“ als minderwertig betrachtet. Wenn Ärzt*innen dementsprechend kommunizieren, kann das der korrekten Anwendung schaden.

„Die Bedenken gegenüber der intermittierenden PrEP sind völlig unbegründet“, sagt Schmidt. IPERGAY und alle Erfahrungen haben gezeigt, dass die kurzfristige tägliche Einnahme funktioniert.“ In Frankreich sei das 2-1-1-Schema seit 10 Jahren implementiert, ohne erkennbare negative Effekte. In England wurden die Einnahmevorschriften vor über einem Jahr im gleichen Sinne vereinfacht.

Bleibt aus ärztlicher Sicht das Argument, die „intermittierende PrEP“ sei ein „Off-label“-Einsatz, weil die Leitlinien die tägliche Einnahme vorsähen. Die Zulassung macht jedoch keine Angabe zur Dauer der täglichen Einnahme. Zudem wäre mit dieser Logik so gut wie jede PrEP off label. Denn die Zulassung setzt aufgrund der zugrunde liegenden Studien voraus, dass die PrEP „in Kombination mit Safer-Sex-Praktiken“ – sprich: Kondomen – angewendet werden soll. Dass die PrEP sich sinnvollerweise selbst zu einer wissenschaftlich gut abgesicherten Safer-Sex-Methode entwickelt hat, ist noch nicht berücksichtigt.

Es wäre in höchstem Maße kontraproduktiv, darauf zu bestehen. Schließlich herrscht ja zum Glück Konsens: Die PrEP könnte noch viel mehr Menschen wirkungsvoll schützen. Die Einnahme sollte Menschen so leicht wie möglich gemacht werden. Dazu ist ein pragmatisches Vorgehen notwendig, das wissenschaftlich längst abgesichert ist.