„It is always impossible to speak after Erika,“ a fellow panelist remarked recently at an event hosted by the Konrad Adenauer Foundation in New York City, reflecting on the powerful and deeply moving words of the speaker before her. On 27 July 2026, Erika Castellanos took the stage at the opening press conference of the International AIDS Conference in Rio de Janeiro, representing the community perspective. Once again, she found words that were both compelling and unforgettable.

Below, we publish the full remarks of the HIV and trans activist and Executive Director of GATE (Global Action for Trans Equality). Castellanos is from Belize, a country on the eastern coast of Central America.

I am the Executive Director of GATE. I am from Belize. I am 50 years old. And just that is a success in my life and in the story of many trans people.

I’m speaking first as a mother, a daughter, a sister, a wife, a trans woman who has lived with HIV since 1995.

I have lived through more than 30 years of promises, breakthroughs and funerals. I have watched medicines transform HIV from a death sentence into a manageable health condition. But I have also watched people die while those medicines existed. I have watched many of my friends die while those medicines existed.

Science did not fail my friends. Science did not fail those people. Politics did.

Survival is determined by a healthcare system recognizing our humanity, a government considering our lives worth protecting, and a world that is willing to pay the cost of keeping us alive.

I know what it means to enter systems that were never designed with people like me in mind. Will my name be respected? Will my body be judged? Will I be humiliated? Will I be safe? Will I receive care at all?

Today, we are told that funding for the global HIV response has “plunged” by 25% in one year. But funding did not fall by itself. This was not an earthquake or a natural disaster. The funding was cut.

The United States made a political decision to withdraw support. Other wealthy donor governments made political decisions not to step forward. These decisions have consequences. A clinic closing, an outreach worker losing their job, and life-saving medicine becoming unavailable.

By telling communities to be resilient, what is really being asked is that we survive abandonment. When funding disappears, services for trans people, sex workers, gay and bisexual men, people who use drugs, migrants and other criminalized communities and women and young girls are treated as expendable.

Human rights are fundamental to the infrastructure of the HIV response.

I am alive today because of science, activism and community. People like me survived because communities organized, because we organized care for one another, challenged governments and refused to disappear. I am here today because the IAS has committed to bringing science closer to everyone, because UNAIDS continues to provide the global political leadership that is required, and because funders like the Global Fund gave me the opportunity to stay alive and make a difference.

So, I say this directly:

Fund this response like lives depend on it – because they do. People living with HIV are not a line item in a report. We are the ones holding this response together while decisions are made far from their consequences. It is time to change that.

Let us be in the room when the decisions are made, not informed of them afterward. And if governments choose not to act, they should at least have the courage to call that choice what it is: a decision about whose lives they think are expendable.

Lives like my one.

Thank you.

Die HIV- und Trans-Aktivistin Erika Castellanos sprach bei der Eröffnungspressekonferenz der Welt-Aids-Konferenz für die Community. Wir dokumentieren ihre Rede im Wortlaut.

„Es ist immer unmöglich, nach Erika zu sprechen“, sagte kürzlich eine Diskussionsteilnehmerin bei einer Veranstaltung der Konrad-Adenauer-Stiftung in New York City, beeindruckt von den treffenden und berührenden Worten ihrer Vorrednerin. In Rio de Janeiro saß Erika Castellanos am 27. Juli 2026 bei der Eröffnungspressekonferenz der Welt-Aids-Konferenz auf dem Podium, um die Community-Perspektive zu vertreten. Und wieder fand sie einzigartige Worte. Wir dokumentieren hier den Redebeitrag der HIV- und Trans-Aktivistin und Geschäftsführenden Direktorin der Organisation GATE („Global Action for Trans Equality“). Sie stammt aus Belize, einem Land an der Ostküste Mittelamerikas.

Ich bin die Geschäftsführende Direktorin von GATE. Ich bin aus Belize. Ich bin 50 Jahre alt. Und allein das ist schon ein Erfolg in meinem Leben und in der Geschichte vieler trans Menschen.

Heute spreche ich vor allem als Mutter, Tochter, Schwester, Ehefrau und als trans Frau, die seit 1995 mit HIV lebt.

Ich habe mehr als 30 Jahre voller Versprechen, Durchbrüche und Beerdigungen erlebt. Ich habe gesehen, wie Medikamente HIV von einem Todesurteil zu einer gut behandelbaren chronischen Erkrankung gemacht haben. Aber ich habe auch erlebt, wie Menschen starben, obwohl diese Medikamente längst verfügbar waren. Ich habe viele meiner Freund*innen sterben sehen, als es diese Medikamente schon gab.

Nicht die Wissenschaft hat diese Menschen im Stich gelassen. Es war die Politik.

Ob wir überleben, hängt davon ab, ob ein Gesundheitssystem unsere Menschlichkeit anerkennt, ob eine Regierung unser Leben für schützenswert hält und ob die Welt bereit ist, den Preis dafür zu zahlen, uns am Leben zu erhalten.

Ich weiß, wie es sich anfühlt, in ein System zu kommen, das nie für Menschen wie mich geschaffen wurde.

Wird mein Name respektiert? Wird mein Körper verurteilt? Werde ich gedemütigt? Bin ich sicher? Werde ich überhaupt medizinisch versorgt?

Heute hören wir, dass die Finanzierung der globalen HIV-Bekämpfung eingebrochen ist. Doch diese Finanzierung ist nicht von selbst verschwunden. Es war weder ein Erdbeben noch eine Naturkatastrophe. Die Mittel wurden gekürzt.

Die Vereinigten Staaten haben eine politische Entscheidung gefällt, ihre Unterstützung zurückzuziehen. Andere wohlhabende Geberländer haben sich politisch dagegen entschieden, diese Lücke zu schließen. Diese Entscheidungen haben Konsequenzen: Gesundheitszentren müssen schließen, aufsuchende Sozialarbeiter*innen verlieren ihre Arbeit und lebensrettende Medikamente werden unzugänglich.

Wenn Communitys aufgefordert werden, resilient zu sein, bedeutet das in Wahrheit, dass wir überleben sollen, wenn man uns zurücklässt. Wenn finanzielle Mittel wegfallen, werden Angebote für trans Menschen, Sexarbeiter*innen, schwule und bisexuelle Männer, Drogen konsumierende Menschen, Migrant*innen, andere kriminalisierte Gemeinschaften sowie Frauen und junge Mädchen als verzichtbar behandelt.

Menschenrechte sind ein grundlegender Pfeiler für die Infrastruktur der HIV-Bekämpfung.

Ich lebe heute, weil es Wissenschaft, Aktivismus und solidarische Communitys gibt. Menschen wie ich haben überlebt, weil Communitys sich organisiert, füreinander gesorgt, Regierungen herausgefordert und sich geweigert haben zu verschwinden.

Ich stehe heute hier, weil sich die IAS (die Internationale AIDS-Gesellschaft, Veranstalterin der Welt-Aids-Konferenz, Anm.d.Red.) dafür einsetzt, wissenschaftliche Errungenschaften allen Menschen zugänglich zu machen. Weil UNAIDS weiterhin die globale politische Führung übernimmt, die wir brauchen. Und weil Geldgeber wie der Globale Fonds mir die Chance gegeben haben, am Leben zu bleiben und etwas bewirken.

Deshalb sage ich ganz deutlich: Finanzieren Sie die HIV-Bekämpfung so, als hingen Menschenleben davon ab – denn genau so ist es.

Menschen mit HIV sind keine Auftragsposition in einem Bericht. Wir sind diejenigen, die die Maßnahmen gegen die Epidemie zusammenhalten, während Entscheidungen weit entfernt von den Orten getroffen werden, an denen ihre Folgen spürbar sind. Es ist Zeit, das zu ändern.

Lassen Sie uns mit am Tisch sitzen, wenn Entscheidungen getroffen werden – statt uns erst danach darüber zu informieren. Und wenn Regierungen sich entscheiden, nicht zu handeln, sollten sie wenigstens den Mut haben, diese Entscheidung als das zu benennen, was sie ist: eine Entscheidung darüber, wessen Leben sie für entbehrlich halten.

Leben wie meines.

Danke.

Ute und Peter, ihr habt die Anfänge der Arbeitsgemeinschaft Aids und Haft (jetzt AG HIV und Haft) in Bayern miterlebt. Wann und wie kam es zur Gründung der AG?

Peter: Nachdem ich ab September 2001 in der Beratungsstelle der Münchner Aidshilfe mit dem Arbeitsschwerpunkt Haft begonnen hatte, suchte ich den Austausch mit bayerischen Aidshilfe-Kolleg*innen, die ebenfalls in dem Bereich arbeiteten. Der Arbeitsbereich Haft war für mich neu, der Austausch war mir auch deshalb sehr wichtig.

Schnell wurde mir dabei deutlich, dass das Thema „Aids in Haft“ neben all den psychosozialen Fragen und Notlagen vor allem auch politische Fragen berührt. Der psychosoziale Austausch, den die Treffen mit Kolleg*innen boten, war wichtig, aber bei Weitem nicht genug.

Nach einem Treffen der Bundesarbeitsgemeinschaft Haft – ein Austauschformat, zu dem Bärbel Knorr von der Deutschen Aidshilfe regelmäßig bundesweit einlud – entstand die Idee zur Gründung der Arbeitsgemeinschaft Aids und Haft in Bayern. Das erste Treffen dieser AG, das ich im Auftrag der Münchner Aidshilfe initiiert hatte, muss dann im ersten Halbjahr 2002 stattgefunden haben, kurz bevor Ute dazukam. Von Anfang an dabei waren Kolleg*innen der Aidshilfen Augsburg, Memmingen, Nürnberg, München und der Bayerischen Aids-Stiftung. Der Versuch, auch die in der Haftarbeit tätigen Aids-Beratungsstellen in Bayern zu integrieren, ist uns dagegen leider nicht gelungen.

Ute: Ich habe im Juli 2002 bei der Augsburger Aidshilfe angefangen. Meine Vorgängerin hatte noch das erste Treffen besucht. Da in jeder Aidshilfe, die Haftarbeit anbietet, nur eine Person dafür zuständig ist, war der Wunsch nach Austausch und gegenseitiger Unterstützung groß. Schnell wurde klar, dass die dicken Mauern der Haftanstalten auch für uns eine schwierige Barriere darstellen und wir ohne politische Arbeit wenige Erfolge erzielen werden. Da die AG kaum von Personalwechsel betroffen war, hat sie sich in kürzester Zeit zu einem Ort der Inspiration und Schlagkraft entwickelt.

Wie war damals die Situation für Menschen mit HIV in bayerischen Haftanstalten? Welche Themen waren in dieser Zeit wichtig?

Ute: Damals und heute ist Vieles gleich geblieben: schwieriger Zugang zu Kondomen, kein Zugang zu sterilen Konsumutensilien, fehlender Krankenversicherungsschutz bei Entlassung. Wer arbeitet, zahlt nicht in seine Rentenversicherung ein. Diese Liste könnte man beliebig fortsetzen. Ein Thema von damals war die Verurteilung HIV-positiver Menschen wegen unge­schütztem Geschlechtsverkehr, ohne den*die Partner*in über die Infektion zu informieren.

Peter: Neben den unzureichenden Schutzmöglichkeiten war es in vielen Beratungssituationen vor allem auch die persönliche Situation der Gefangenen, die Herausforderungen an uns stellte: Welche Unterbringungsmöglichkeiten und Unterstüt­zungsmaßnahmen gibt es nach Entlassung, vor allem dann, wenn kein soziales Netzwerk vorhanden ist? Eine Kooperation mit unterschiedlichen Einrichtungen – manchmal auch aus anderen Bundesländern – war hier wichtig. Natürlich musste auch die Fortführung der HIV-Therapie sichergestellt sein; im Einzelfall war das gar nicht so einfach.

Ein bis heute fortwäh­rendes Thema in Haft war schon damals der Schutz vor Diskriminierung: Häftlinge mit HIV haben ihre Infektion oft aus gutem Grund verborgen, nur die wenigsten konnten mit ihrer Infektion selbstbewusst umgehen, ohne Angst vor anderen Gefangenen haben zu müssen.

Fragen der medizinischen Versorgung in Haft standen bei vielen der mit uns in Kontakt stehenden Gefangenen im Mittelpunkt. Wir versuchten dann in der Rolle als Mittler*innen im Ge­spräch mit den Anstaltsärzt*innen das Beste für die Gefangenen herauszuholen, haben Informationen geliefert und die Behandlung in Haft unterstützt, manchmal auch hinterfragt: Ab wann zum Beispiel ist eine chronische Hepatitis C als HIV-Ko-Infektion dringend behandlungsbedürftig? Kann bis zur Haftentlassung abgewartet werden, sodass die Behandlung von den Krankenkassen und nicht vom knappen Etat der Haftanstalten bezahlt werden muss? Ab wann ist eine Konsultation der Gefangenen bei HIV-Schwerpunktärzt*innen dringend erforderlich? In welchen Situationen stellt eine HIV-Infektion ein Abschiebehindernis dar? Solche und ähnliche Fragen gehörten zum „täglichen Brot“ unserer Haftarbeit.

In den ersten Jahren unserer Tätigkeit wurde die Haftarbeit durch die Deutsche AIDS-Stiftung (DAS) erleichtert. Sie bezuschusste jede*n HIV-positive*n Gefangene*n mit dem geringen Betrag von 30 Euro im Monat für Zusatzernährung. Zur Kontaktaufnahme zu den Gefangenen hat es sich als Türöffner erwiesen. Bedauerlicherweise hat die DAS ihre Unterstützung in den ersten Jahren nach der Gründung der Arbeitsgemeinschaft eingestellt.

Ein weiteres wichtiges Thema war die im 2006 vollzogene Gesetzesnovelle, nach der die Zuständigkeit für die Situation in Haft vom Bund auf die Bundesländer übertragen wurde. Da sich Bayerns Regierungspartei auf Bundesebene gerne als besonders hart und durchgreifend darstellt, befürchteten wir, dass dies die Situation von Häftlingen in Bayern weiter verschlechtern könnte. Unser Appell „Schäbigkeitswettlauf vermeiden“ an Landespolitiker*innen zur Bewahrung der Gesetzgebungskompetenz des Bundes beim Strafvollzug blieb leider erfolglos.

Gab es bei aller Schwere und Ernsthaftigkeit der Problemlagen auch lustige Anekdoten?

Ute: Bei der Frage muss ich lange nachdenken und dann schmunzeln: Nein, gab es nicht. Haftarbeit ist schwer und ernst.

Peter: Was wir hier zu berichten haben, hört sich schwer, manchmal auch dramatisch an. Trotzdem gab es immer auch Situationen, die erfüllend und irgendwie doch zufriedenstellend waren – dies sowohl mit Gefangenen als auch im Kontakt mit den Justizvollzugsbeamt*innen, den medizinischen oder den psychosozialen Diensten.

Es gab Situationen, in denen Haltungsfragen und Grenzen zwischen uns als – von außen kommenden – Aidshilfemitarbeiter*innen und den im Vollzug tätigen Kräften deutlich wurden. Ich denke an eine Mitarbeiterin des psychosozialen Dienstes im Vollzug, die liebevoll von „ihren Giftlern“ gesprochen hat; eine Bezeichnung, die ich nie wählen würde. Deutlich wird hier aber, dass jenseits von Sprache und Haltung manchmal eine Basis gefunden werden kann, auf der eine persönliche Begegnung und ein Austausch zum Wohl der Gefangenen möglich wurden. Das ist viel und manchmal kann man dabei schmunzeln.

Wirklich lustig und erfrischend war es, wie wir unsere Kondombefragung in bayerischen Haftanstalten eingetütet haben. Auf eine Anfrage im Justizministerium, wie viele Kondome in den Haftanstalten Bayerns verteilt werden, erhielt wir die folgende, etwas genervt-unwillige Bemerkung der Mitarbeiterin: „Ja, wenn sie schon so gute Kontakte zu den Ärzten in Haft haben, dann fragen sie die doch einfach.“

Bingo! Wir nutzten das als Steilvorlage und schickten unseren vorbereiteten Fragebogen an alle 36 Haftanstalten in Bayern mit dem Vermerk der offiziellen Unterstützung durch das bay­erische Justizministerium. Aus dem Anschreiben: „Wir sind mit dem Bayerischen Justizministerium im regen Austausch. Dabei ist uns und Mitarbeiter*innen des Bayerischen Justizvollzugs aufgefallen, dass es hinsichtlich der Vergabe von Kondomen an Gefangene kaum verlässliche Informationen gibt. Weder die Anzahl der vergebenen Kondome ist bekannt noch herrscht Klarheit über die genaue Vergabepraxis. Da Kondome eine wichtige Schutzmöglichkeit gegen HIV und Hepatitiden darstellen, haben wir auf Anregung von Mitarbeiter*innen des Justizministeriums einen Fragebogen entworfen, mit dem wir diese Wissenslücke schließen möchten. Wir bitten Sie darum, den beiliegenden Fragebogen auszufüllen und bis spätestens zum 1. November 2006 an uns zurückzuschicken. Ein frankier­ter Umschlag liegt bei. Selbstverständlich werden wir Sie über die Ergebnisse dieser Befragung informieren.“

Für mich war das eine der besten Aktionen, die wir im Rahmen der Arbeitsgemeinschaft durchgeführt haben. Natürlich haben wir die erschreckenden Ergebnisse gut ausgewertet, ironisch kommentiert und mit dem Ministerium geteilt: Zwischen 2003 und 2005 wurden im bayerischen Strafvollzug jährlich durchschnittlich 42,6 Kondome an insgesamt 7.230 Gefangene ausgegeben. An der Erhebung beteiligten sich 18 Haftanstalten: In lediglich vier Einrichtungen wurden tatsächlich Kondome verteilt, während 14 Anstalten im gesamten Zeitraum kein einziges Kondom an Gefangene ausgaben. Umgerechnet bedeutet dies: Nur etwa jeder 170. Gefangene erhielt im Laufe eines Jahres ein Kondom zum persönlichen Schutz. Was für ein erstaunlicher Beitrag des bayerischen Strafvollzugs zur HIV-Prävention!

Welche Erfolge hat die AG im Laufe der Jahre erzielt?

Ute: Es gab zwei eingereichte Petitionen, die Erfolg hatten. Aufgehoben wurde das Sportverbot im Fitnessraum für HIV- und Hepatitis-C-positive Häftlingen. Ebenso musste 2015 die Verwaltungsvorschrift „HIV-positive Häftlinge dürfen nicht in der Küche oder in anderen Bereichen mit Verletzungsgefahr arbeiten“ aufgehoben werden. Verletzungsträchtige Arbeit ist zum Beispiel Frisör*in.

Der größte Erfolg jedoch war die Klage eines Häftlings mit HIV und Hepatitis, der 40 Jahre seines Lebens immer wieder drogenabhängig und in Freiheit zwei Jahrzehnte lang vor seiner Inhaftierung substituiert war und dem die Drogenersatztherapie bei Haftantritt und ohne Überprüfung durch eine sachverständige Person vom Anstaltsarzt gestrichen wurde. Unterstützt wurde der gesamte Klageweg von der AG Haft, der Deutschen Aidshilfe und dem engagierten Rechtsanwalt Florian Haas und weiteren Mitkämpfer*innen.

Die Klage begann 2011 und durchlief alle Instanzen vom Amtsgericht über das Oberlandesgericht und den Bundesgerichtshof, bis 2016 vom Europäischen Gerichtshof für Menschenrechte entschieden wurde, dass es nötig gewesen wäre, eine*n unabhängige*n und in Substitution erfahrene*n Mediziner*in außerhalb der Gefängnismauern als Sachverständige*n hinzuzuziehen. Artikel 3 der Menschenrechtskonvention besagt, dass niemand unmenschlicher Behandlung unterworfen werden darf. Der sofortige Entzug der Substitution bei Haftantritt, ohne das Medikament auszuschleichen, ist wahrlich eine unmenschliche Behandlung.

Auf magazin.hiv erschien dazu am 1.9.2016 ein Artikel mit der Überschrift „Eine schallende Ohrfeige für den bayrischen Vollzug“. Das sagt doch alles.

Daraufhin musste der Abstinenzgedanke in bayerischen Haftanstalten neu gedacht und verändert werden, sodass heute in den meisten Haftanstalten in Bayern substituiert wird. Der klagende Häftling war bei Urteilsspruch schon längst entlassen und ist leider vor ein paar Jahren verstorben. Wir verdanken ihm viel. Dass die AG Haft so eng an einer so weitreichenden Entscheidung beteiligt war, die ganz Bayern betrifft und den bayrischen Strafvollzug nachhaltig verändert, macht richtig stolz.

Peter: Ich bin bis zu meinem Wegzug aus München bis 2008 in der AG AIDS und Haft aktiv gewesen. Es ist gut zu sehen, wie diese gemeinsame Initiative über die Jahre hinweg greifbare Erfolge erzielt hat. Das Wichtigste ist vielleicht, dass wir durch die kontinuierliche politische und psychosoziale Arbeit im Vollzug als ernst zu nehmende Begleiter*innen wahrgenommen wurden und uns sowohl im Justizministerium als auch bei den medizinischen und psychosozialen Diensten im Vollzug Respekt verschaffen konnten. Die Begegnungen waren sicher nicht immer auf Augenhöhe, haben aber für die durch uns be­gleiteten Gefangenen an der einen oder anderen Stelle Positives bewirken können und die Situation in kleinen Schritten verändert. Ohne die Arbeitsgemeinschaft wäre dies so nicht möglich gewesen.

Was bleibt aus eurer Sicht noch zu tun? Was möchtet ihr den jüngeren Kolleg*innen mit auf den Weg geben?

Peter und Ute gemeinsam: Die Arbeit im Vollzug ist durchaus interessant. Sie vermittelt Einblicke in ein System, die man nirgendwo sonst erhalten könnte. Manchmal eröffnen sie auch Handlungsspielräume in Bezug auf die Eröffnung von Möglichkeiten für Gefangene. Auch wenn es auf den ersten Blick nicht danach aussieht: Die Arbeit im Vollzug kann lohnend sein. Die Gründung unserer Arbeitsgemeinschaft hat sicher dazu beigetragen, das Thema HIV im Vollzug auf der Agenda zu halten. Die Gründung hat unsere Arbeit bereichert und diese leichter gemacht.

Wenn es etwas gibt, was wir mit auf den Weg geben können, dann wäre es die Anregung, sich zusammenzuschließen und das Thema HIV im Vollzug auch als politisches Thema zu begreifen. Es wird zu keinen revolutionären Ergebnissen kommen. Die Themen sind heute den Themen von vor 20 Jahren sehr ähnlich: Nach wie vor wird die Frage der Substitution in Haft nicht anhand wissenschaftlicher Erkenntnisse, sondern entlang parteilicher Ideologien aufgefasst, noch immer gibt es Kondome nicht überall frei zugänglich, nach wie vor werden nicht alle Häftlinge mit einer chronischen Hepatitis C therapiert, von dem gesetzlichen Anspruch, dass die medizinische Versorgung in Haft der Versorgung außerhalb gleichgestellt sein müsse, sind wir immer noch weit entfernt. Es sind politische Entscheidungen, die dies begünstigen und verschleiern.

Trotz allem: Es ist lohnend, sich damit zu beschäftigen. Und wer sollte diese Arbeit tun, wenn nicht wir?

*Dieser für magazin.hiv leicht angepasste Beitrag erschien zuerst in der Ausgabe Sommer 2026 von „denkraum“, dem Magazin der AIDS-Hilfe Nürnberg-Erlangen-Fürth. Wir danken dem Interviewer Manfred Schmitdt und den Interviewten Ute Häußler und Peter Wiessner herzlich für die Erlaubnis zur Zweitveröffentlichung.

Interviewer: Manfred Schmidt, Fachvorstand der AIDS-Hilfe Nürnberg-Erlangen-Fürth

Ute Häußler ist Geschäftsführerin der Aidshilfe Augsburg und arbeitet dort zudem in den Bereichen Beratung, Begleitung und Eingliederungshilfe.

Peter Wiessner ist seit 2014 Referent für Advocacy- und Öffentlichkeitsarbeit beim Aktionsbündnis gegen AIDS.

Weitere Beiträge auf magazin.hiv zum Thema Gesundheit in Haft (Auswahl)

Lichtblick im Gefängnisalltag: „Gesundheit in Haft“ (magazin.hiv, 14.4.2026)

„Wir müssten ihr zu Ehren einen Preis ausloben“ (Beitrag aus der Reihe „Erinnern und Gedenken“ zu Dr. Lore Maria Peschel-Gutzeit; magazin.hiv, 1.2.2024)

„Letztlich empfahl der Anstaltsarzt meinem Bruder, sich im Hof Drogen zu besorgen“ (magazin.hiv, 14.6.2021)

Warum Menschen sich in Haft mit Hepatitis C infizieren (magazin.hiv, 4. Juli 2019)

„Das Gefängnis soll das Recht durchsetzen und es nicht brechen“ (magazin.hiv, 28.4.2019)

Der offizielle Name – DILLE27 – gibt Außenstehenden zunächst Rätsel auf. Er ist aber schlicht die Kurzform der Adresse Dillenburger Straße 27 in Kalk, einem Kölner Bezirk, der als Brennpunkt von Kriminalität, Drogenhandel und -konsum immer wieder für Schlagzeilen gesorgt hat. Bereits seit 2008 konnte der Verein für innovative Drogen(selbst)hilfe VISION e.V. in unmittelbarer Nähe auf einem großen Freigelände in der Neuerburgstraße einen Containerbau errichten, in dem neben Büros eine Anlauf- und Kontaktstelle untergebracht ist. Nun können in der DILLE27 mitgebrachte Drogen in einem geschützten und hygienischen Umfeld konsumiert werden. Dazu wurden insgesamt neun Plätze für inhalativen und intravenösen Konsum eingerichtet. Wir haben mit VISION-Geschäftsführerin Claudia Schieren und der DILLE27-Leiterin Jona Pfaff gesprochen.

Drei Dutzend Drogenkonsumräume und Drogenkonsummobile gibt es mittlerweile in Deutschland, verteilt auf 19 Städte. Was unterscheidet die DILLE27 von anderen Konsumräumen, die es sonst in der Republik gibt?

Jona Pfaff: VISION hat 35 Jahre Erfahrung in der Selbsthilfe gesammelt. Diese ganz besondere Expertise konnten wir bereits bei der Planung und dann auch bei der Einrichtung des Drogenkonsumraums einbringen.

Eine große Besonderheit ist etwa unser Tagesruheraum mit zwei Ruhebetten und Sitzsäcken, wo die Menschen nach dem Konsum dann auch noch einmal ein bisschen Ruhe finden. Es ist ein kleiner, geschützter Raum, der etwas abgedunkelt ist und in dem sich Leute, die ewig lange unterwegs sind und tagelang nicht ruhig geschlafen haben, einfach mal zurückziehen können. Wir haben von den Nutzer*innen bereits sehr viel Lob für die Gestaltung bekommen. Unser recht großer Wartebereich hat hohe Decken, alles ist sehr offen und lichtdurchflutet.

Wir haben uns für viel Farbe entschieden und einige Elemente mit Graffiti gestalten lassen, die thematisch passen. Auch die Konsumplätze haben wir nicht nach Ziffern gestaltet. Bei uns hat jeder Platz ein passendes Schließfach und beides hat einen einheitlichen Namen. Das haben wir mit viel Phantasie, Liebe und Leidenschaft entworfen – Beschriftungen wie „Feel Welcome“ oder im Inhalativ-Raum „silver pub“, das steht sinngemäß für „Blech rauchen“. Wir haben die Räume auch dahingehend gestaltet, dass sie den praktischen Bedürfnissen beim Konsum bestmöglich entsprechen.

Worin zeigt sich das zum Beispiel?

Jona Pfaff: In den vier Tischen, an denen intravenös konsumiert werden kann, befinden sich Abwurflöcher, in denen nach dem Konsumvorgang die Spritzen direkt entsorgt werden. Es gibt eine abgetrennte Kabinenecke mit einem Vorhang, hinter dem die Leute beim intravenösen Konsum im Leistenbereich oder beim Analkonsum ohne Nadel sichtgeschützt die Hose herunterlassen können.

Es gibt zudem einen „Roller Seat“. Das ist gleich der erste Platz im intravenösen Konsumbereich, der bevorzugt für Menschen mit Rollatoren oder Rollstühlen reserviert ist. Für den schnellen Konsum wurde ein Crack-Express-Platz eingerichtet, damit auch diese Konsument*innen verstärkt zu uns kommen. An diesem Platz liegt die Nutzungsdauer bei fünf Minuten, bei den anderen Plätzen bei maximal 30 Minuten.

Der Standort der DILLE27 ist gezielt gewählt.

Jona Pfaff: Unser Kontaktladen liegt in direkter Nähe, quasi gegenüber, sodass die Leute nicht sofort nach dem Konsum wieder auf die Straße geschickt werden, sondern die Möglichkeit haben, sich im angrenzenden Kontaktladen aufzuhalten und sämtliche Grundbedürfnisse zu erfüllen. Dort stehen Sanitäranlagen und eine Dusche zur Verfügung, es gibt eine Kleiderkammer und jeden Tag frisches Mittagessen.

Wie kam es eigentlich dazu, dass ihr als Selbsthilfeverein einen eigenen Konsumraum betreibt? Das ist ein absolutes Novum.

Claudia Schieren: Das ist richtig. Die Idee ist aber keineswegs neu und tatsächlich aus der Selbsthilfe heraus entstanden. Bernd Lemke, der 1990 den Kölner Junkie Bund gründete, die Vorläuferorganisation von VISION e.V., schwebte damals schon eine eigene, von Selbsthilfe betriebene Einrichtung vor, in der Menschen Drogen konsumieren dürfen. Damals war die Zeit dafür aber noch nicht bereit und bis zur Verwirklichung hat es tatsächlich 36 Jahre gedauert.

Forciert wurde die Umsetzung über viele Jahre vom früheren Vision-Geschäftsführer Marco Jesse, der dazu kontinuierlich mit der Stadt in Kontakt stand und immer wieder den Bedarf angemeldet hat. 2017 hat der Stadtrat dann tatsächlich beschlossen, dass rechtsrheinisch ein Konsumraum geschaffen werden sollte.

Als ich 2020 die Geschäftsführung übernahm, wurde das Ganze konkreter. Als Standort wurde Köln-Kalk bestimmt und zufälligerweise wurden direkt gegenüber unserem Kontaktladen passende Räume dafür gefunden. Damit stand auch inoffiziell praktisch fest, dass VISION, auch als Drogenberatungsstelle anerkannt, den Konsumraum betreiben würde. Für einen anderen Träger ohne weitere Infrastruktur vor Ort, über die wir bereits verfügten, wäre das kaum möglich gewesen.

Anfangs wurde von uns noch ein großer finanzieller Eigenanteil für die Einrichtung erwartet, den wir aber nicht hätten aufbringen können. Als es deshalb öffentlich und von verschiedenen politischen Parteien Druck gab, hat die Stadt neu entschieden und der Konsumraum ist nun in vollem Umfang öffentlich finanziert.

Wie viele Menschen sind derzeit bei DILLE27 in Teil- bzw. Vollzeit im Einsatz?

Claudia Schieren: Das Team besteht derzeit aus zwölf Personen und wird sukzessive weiter aufgebaut. Im Gegensatz zu unserem Angebot im Kontaktladen, wo das Team ausschließlich aus Menschen mit Konsumerfahrung besteht und durch Ehrenamtliche und Sozialstündler*innen unterstützt wird, arbeiten im Konsumraum fast ausschließlich Fachkräfte und keine Konsument*innen.

Auch hier Menschen mit Konsumerfahrung partizipieren zu lassen, wäre eine immense Aufwertung der Angebote in den Konsumräumen. Dieses riesige Erfahrungswissen muss genutzt werden. In dieser Hinsicht sind die gesetzlichen Voraussetzungen zum Betrieb von Drogenkonsumräumen zu hochschwellig. Um dies umzusetzen, müssen die Bedingungen und gesetzlichen Vorgaben überarbeitet werden.

Aus allen Richtungen ruft es nach Partizipation, Entstigmatisierung und Wertschätzung Drogen gebrauchender Menschen: Das wäre ein Anfang.

Welche Aufgabenbereiche decken die Mitarbeiter*innen der DILLE27 aktuell ab?

Derzeit arbeiten im Drogenkonsumraum Pflegefach- und Hilfskräfte sowie Sozialarbeitende; darunter auch eine Kollegin, die für die Umfeldpflege zuständig ist und sich um Vernetzung, Kooperationstreffen und Arbeitskreise kümmert. Sie fungiert zudem als Ansprechperson für die Nachbarschaft und achtet darauf, dass es um den Drogenkonsumraum herum nicht zu Störungen kommt. Sobald das in NRW geplante Modellvorhaben zum Drug-Checking startet, wollen wir unser Angebot auch damit erweitern.

Wie haben die Anwohnenden reagiert, als der Standort des Konsumraums bekannt gegeben wurde? Gab es Widerstand oder wurde er vielleicht sogar begrüßt?

Claudia Schieren: Wir hatten tatsächlich Glück. Sehr viele Anwohner*innen gibt es eigentlich nicht, aber in direkter Nachbarschaft befindet sich eine Grundschule. Mit der haben wir sehr früh Kontakt aufgenommen und Informationsabende veranstaltet, um alles genau zu erklären. Denn natürlich machen sich Eltern Sorgen, dass ihre Kinder vielleicht mitbekommen, was hier passiert, und das nicht einordnen können. Im Großen und Ganzen ist der Konsumraum hier sehr willkommen, auch, weil damit die Hoffnung verbunden ist, dass dadurch weniger Konsum auf den Straßen passiert.

Der Konsumraum hat seine Türen seit Ende Mai geöffnet. Wie wird das Angebot bislang angenommen?

Jona Pfaff: Wir merken, wie die Nutzungszahlen von Woche zu Woche steigen. Beim ersten Besuch müssen sich die Menschen anmelden, das geschieht noch in Papierform. Danach sind sie im digitalen System und wir können so auch direkt ersehen, dass die Zahl der Nutzer*innen kontinuierlich steigt.

Anfangs hatten wir nur von 12 bis 18 Uhr geöffnet, inzwischen können wir bereits um 10 Uhr morgens öffnen. Innerhalb des ersten halben Jahres werden wir die Öffnungszeiten auf 14 Stunden erweitern, und zwar an allen sieben Tagen der Woche. Das ist nicht nur ein Wunsch, sondern eine feste Zielvorgabe im Rahmen unserer Kooperationsvereinbarung mit den Behörden. Deshalb suchen wir auch weiterhin nach Fachkräften.

Jona, nach der Vorbereitungszeit und den ersten Wochen als Leiterin der DILLE27: Hast du deine Entscheidung schon bereut?

Jona Pfaff: Coole Frage. Ich gestehe, dass ich mir das sehr gründlich überlegt habe. Es ist schon ein Brett und eine ziemlich verantwortungsvolle Arbeit. Ich hatte vorher jedoch bereits zweieinhalb Jahre bei Vision als Streetworkerin gearbeitet. Daher kannte ich nahezu alle Prozesse, wusste von der ganzen Entstehungsgeschichte und ahnte auch, was auf mich zukommen würde. Und ich fand es einfach eine großartige Chance, gemeinsam mit Claudia das Team aufzubauen und die Haltung des Kontaktladens in den Konsumraum hinüberzutragen.

Wie haltet ihr es mit dem Mikrohandel? Dieses sogenannte Zürcher Modell wird ja gerade in vielen Städten diskutiert, auch in Köln.

Claudia Schieren: Wir haben sehr feste Hausregeln für alle Besucher*innen unserer Einrichtungen, das gilt sowohl für den Konsumraum wie für unseren Kontaktladen: Keine Gewalt, weder verbal noch körperlich, keine Beleidigungen, keine Waffen, kein Konsum – außer im Konsumraum. Und keine Weitergabe von Substanzen. Diese Regeln gelten auf dem gesamten Gelände, auch für das schwarze Zelt, das wir im Außenbereich als Aufenthaltsraum anbieten. Wir kontrollieren all unsere Bereiche nicht konstant, das widerspräche unserem Konzept, unserer Haltung und Arbeitsweise. Wenn sich Probleme oder Auffälligkeiten anbahnen, sind wir zur Stelle und handeln. Solange alles friedlich ist, haben wir allerdings keinen Grund, dort regelmäßig zu kontrollieren. (Claudia lächelt verschmitzt.) Wir tolerieren keine illegalen Handlungen auf unserem Gelände. Wenn wir solche sehen würden, würden wir selbstverständlich einschreiten.

Beim Zürcher Modell ist der Mikrohandel, also die Weitergabe von Substanzen in kleinen Mengen, innerhalb einer Drogenhilfeeinrichtung erlaubt. Wie siehst du dieses Konzept?

Claudia Schieren: Es lässt sich nicht vollständig verhindern, dass Drogen verkauft werden und Konsument*innen untereinander Drogen weitergeben. Denn irgendwo muss die Substanz herkommen, die im Konsumraum legal konsumiert werden darf. Blicken wir auf Hamburg, das liegt übrigens in Deutschland, da wird in einem begrenzten Radius seit Jahren illegaler Mikrohandel betrieben und toleriert. Es wird nur nicht so benannt und erhält vielleicht deshalb auch nicht so viel Aufmerksamkeit. Es ist längst an der Zeit, dass der Gesetzgeber hier einen Weg findet, um diesen irrsinnigen Widerspruch aufzulösen. Wie dringend das ist, zeigt die Tatsache, dass sich inzwischen sehr viele Städte damit beschäftigen. Die gesetzlichen Regelungen im Betäubungsmittelgesetz sind in Deutschland und in der Schweiz sehr ähnlich. Die Schweizer erfinden ja nachweislich als Erste gute Dinge. Daran kann man sich orientieren. Es braucht nur erstmal ein bisschen Mut für außergewöhnliche Entscheidungen und Lösungswege.

Vielen Dank für das Gespräch!

Wie geht’s? Und was schwingt eigentlich alles in dieser Frage mit?

Betina Aumair: Es geht gut, gerade wird es heiß in Wien. Wie es uns geht, sagt viel über die Verhältnisse aus, in denen wir leben.

Brigitte Theißl: Es ist gut, wenn wir uns ernsthaft dafür interessieren, wie es anderen geht. Als Performance-Frage, auf die man eigentlich keine Antwort hören will, ist es aber ein Ritual, bei dem wir sagen müssen, dass es uns gut geht. Was anderes wollen die meisten nicht hören. Das macht Druck.

Mehr als ein „gut“ ist als Antwort ja auch gesellschaftlich eher nicht akzeptiert.

Betina Aumair: Ich antworte oft „normal“. Schon alleine das irritiert einige.

Brigitte Theißl: Es gibt kaum Räume für persönliche Belastungen. Oder auch für politische Belastungen. Es gibt wenig Gelegenheiten, sich im Alltag wirklich auszutauschen. Wir sollen trotz Krisenstimmung weiter arbeiten, als wenn nichts wäre.

In eurem Buch „Ungesunde Verhältnisse“ geht es um den Zusammenhang von Gesundheit und sozialer Klasse. Wann ist euch dieser Zusammenhang bewusst geworden?

Betina Aumair: Ich kann mich nicht daran erinnern, dass ich mal keinen Zusammenhang zwischen Gesundheit und Klasse gespürt hätte, weil ich aus einer Armutsfamilie komme. Bloß benennen konnte ich es erst später.

Brigitte Theißl: Mich hat es sehr geflasht, als ich von anderen gehört habe, dass sie sich eine Zweitmeinung bei Ärzt*innen geholt haben. Das hat mir gezeigt, wie selbstverständlich es für andere ist, eine Autoritätsperson infrage zu stellen.

Was genau ist das eigentlich, Gesundheit?

Betina Aumair: Gesundheit ist die Möglichkeit, das ganze Potenzial ausschöpfen zu können, alle Möglichkeiten zu haben.

Das klingt ein bisschen kapitalistisch, oder?

Betina Aumair: Es sollte nicht verlangt werden, es sollte nur möglich sein. Man sollte alle Möglichkeiten haben. Und dieselben Möglichkeiten wie andere – sie sollten nicht durch strukturelle Bedingungen unmöglich gemacht werden.

Brigitte Theißl: Gesundheit bedeutet, gute Lebensbedingungen für soziale Teilhabe zu haben. Darauf zielt auch die Definition der WHO schon lange ab. Alle Menschen müssen die Möglichkeiten für ein gesundes Leben bekommen, da geht es dann auch um gutes Wohnen und finanzielle Teilhabe. Und auch chronisch erkrankte und behinderte Menschen müssen natürlich die Zugänge und die Versorgung bekommen, die sie für ein gutes Leben brauchen. Gesundheit hängt von der Gesellschaft ab, in der wir leben.

In Diskussionen um Fettfeindlichkeit und die sogenannten Abnehmspritzen sehe ich immer mehr Menschen, die sagen: Ich will nicht mehr dick sein, damit ich dann gesund bin. Dabei gibt es dazwischen ja nicht immer einen Zusammenhang.

Brigitte Theißl: Das ist ein krasser Marker geworden, wo unter dem Gesundheitsbegriff sehr viel Diskriminierendes passiert. Über Ernährung haben wir mit vielen Erfahrungs-Expert*innen gesprochen und gelernt: Klassistische Stereotype sind weiterhin sehr präsent. Dass Armutsbetroffene zum Beispiel nur Fast Food essen würden. Was nicht besprochen wird: Wie teuer gesunde Lebensmittel sind.

Ihr schreibt: Gesund leben kann nur, wer in Sicherheit lebt. Wie wirkt sich Armut auf Gesundheit aus?

Brigitte Theißl: Es zeigt sich in der Lebenserwartung: Wer in manifester Armut lebt, stirbt im Durchschnitt zehn Jahre früher. Armutsbetroffene sind ungefähr doppelt so oft chronisch krank. Durch Armut erkrankt man häufiger, gleichzeitig macht chronische Erkrankung arm. Und Kinderarmut kann lebenslange Auswirkungen haben, zum Beispiel auf das Herz-Kreislauf-System und die Psyche. Armut ist eine enorme Stressbelastung.

Betina Aumair: Viele andere Bereiche spielen da auch eine Rolle, Wohnen zum Beispiel. Die Belastungen durch Mietkosten oder Wohnungen, die kleiner und schlechter ausgestattet oder sanierungsbedürftig sind. Wir sehen das auch jetzt in der Hitzewelle, das ist eine enorme Belastung für Menschen, die in kleinen, schlecht belüftbaren Wohnungen leben.

Oder Menschen, die gar keine Wohnung haben. In eurem Buch macht ihr deutlich, dass es nicht nur um Geld geht, sondern auch um Macht und Hierarchien.

Brigitte Theißl: Soziale Hierarchien belasten uns. Das Gefühl, nicht selbstbestimmt zu sein. Das Gefühl, nicht wertgeschätzt zu sein. Es ist ein unglaubliches Privileg, sich Zeit selbst einteilen zu können. Wenn man das Gefühl hat, man wird nicht gesehen und arbeitet völlig fremdbestimmt, löst das massiven Stress aus. Das ist auch ein Argument für eine Arbeitswelt, die selbstbestimmt und demokratisch ist und damit für eine gesunde Gesellschaft sorgt.

Ihr zitiert den Wissenschaftler Michael Marmot, der – um den indivdualistischen Gesundheitstipps der britischen Regierung etwas entgegenzustellen – selbst Verhaltensregeln für die Bevölkerung aufgeschrieben hat. Die wichtigste: „Seien Sie nicht arm. Wenn Sie können, hören Sie sofort auf, arm zu sein. Wenn nicht, versuchen Sie zumindest, nicht lange arm zu sein.“

Brigitte Theißl: Das ist natürlich ironisch zugespitzt. Seine Verhaltensregeln zeigen aber gut, worüber wir sonst so reden: Betreiben Sie Sport, 10.000 Schritte täglich, ernähren Sie sich gesund, entspannen Sie sich. Über die harten sozialen Faktoren schauen wir viel zu oft hinweg. Deshalb haben wir uns im Buch Vermögens- und Arbeitsverhältnisse angeschaut. Vermögen ist in Deutschland und Österreich ganz stark an der Spitze konzentriert.

Und mit Vermögen kommt Gesundheit?

Betina Aumair: Gesundheit wird auf jeden Fall zu einem Statussymbol. Es gibt eine Gesundheitsindustrie für reiche Leute, damit sie immer länger und gesünder leben.

Brigitte Theißl: Superreiche arbeiten an ihrer Unsterblichkeit. Ich fürchte, dass sich das weiter zuspitzen wird. Es wird Menschen geben, die an ihrer totalen Optimierung arbeiten, und dann gibt es den Rest, für den nur eine Grundversorgung übrig bleibt.

Betina Aumair: Und auch an der Basis geht es um Privilegien: Bekomme ich einen medizinischen Termin? Kann ich mir die Medikamente leisten?

Eine große Rolle spielt auch Scham.

Betina Aumair: Die neoliberale Ideologie, wonach wir für unser Leben selbst verantwortlich wären, ist gefährlich. Der gesundheitliche Zustand wird den Menschen selbst zugeschrieben. Es heißt dann, wir hätten uns wohl nicht genug angestrengt. Die Schuld an den Verhältnissen wird dem Individuum gegeben. Das führt dazu, dass das Thema mit Scham besetzt ist. Und das führt auch dazu, dass es wenig Solidarität gibt.

Was müsste passieren für mehr Solidarität – persönlich und politisch?

Brigitte Theißl: Auf der persönlichen Ebene können wir alle die klassistischen Stereotypen hinterfragen, mit denen wir aufwachsen. Wir können uns in unserem näheren Umfeld solidarisch zeigen, sofern wir die Kraft dafür haben: ob in der Nachbarschaft, bei der Erwerbsarbeit, im Freund*innenkreis oder im Aktivismus. In Zeiten wie diesen kann es nur heißen: weg von der harten Konkurrenz-Logik hin zu Fürsorge und Empathie. Und dann braucht es natürlich eine Umverteilung von Kapital – und zwar nicht länger von unten nach oben, sondern andersherum.

___

Betina Aumair arbeitet als Gender- und Diversity-Beauftragte in der Erwachsenenbildung. Sie beschäftigt sich mit Klassen- und Geschlechterverhältnissen im Hinblick auf gesellschaftspolitische Entwicklungen.

Brigitte Theißl arbeitet als Journalistin und Autorin. Beim feministischen Magazin an.schläge ist sie leitende Redakteurin. Sie beschäftigt sich mit sozialer Ungleichheit und Klassismus, Feminismus und Netzkultur.

„Ungesunde Verhältnisse – Wie Klasse unser Leben bestimmt“, erschienen im Mai 2026 im Haymon Verlag, 312 Seiten

In der Stichwahl am 21. Juni 2026 wurde der ultrarechte Kandidat Abelardo Gabriel de la Espriella Otero gewählt; er soll das Präsidentenamt am 7. August antreten.

Wir geben hier den Beitrag wieder, der zuerst am 7. Mai 2026 auf lovelazers.org erschien und dort auch auf Englisch und Spanisch zu finden ist. Wir danken dem Love Lazers Collective herzlich für die Erlaubnis zur Zweitveröffentlichung.

Antiretrovirale Medikamente für HIV-positive Menschen werden knapp in Kolumbien – welche Informationen gibt es dazu? Und was hat das mit den Wahlen in wenigen Wochen zu tun? Wie stehen die Kandidat*innen zu diesem Thema, und was können wir von ihnen erwarten?

In diesem Statement möchten wir die komplexe Situation des Zugangs zu HIV-Medikamenten (kurz: „ART“ für antiretrovirale Therapie) in Kolumbien beleuchten. Wir nennen das eine Krise. Wir wenden uns sowohl an die Wähler*innen in Kolumbien als auch an die zukünftige kolumbianische Regierung. In unserem Verständnis sind HIV-positive Menschen (kurz: HIV+) in Kolumbien eine vulnerable Gruppe mit besonderen Interessen und Bedürfnissen, haben als Bürgerinnen und Bürger auch Rechte und dürfen, wie alle, wählen.

Wer Informationen für den politischen Kontext braucht, liest bitte hier für mehr Hintergrund.

Wir haben diesen Artikel für dich geschrieben: Lies ihn dir genau durch und sprich mit deinen Friends, deiner (Wahl-)Familie und deiner Community: Diskutiert in Ruhe, wem ihr eure Stimme gebt. Für ein sorgenfreies Leben mit HIV ist die Wahl des nächsten Präsidenten entscheidend.

Dies gilt insbesondere für eine mögliche Stichwahl, in der die beiden verbleibenden Kandidat*innen anhand inhaltlicher Fragen beweisen müssten, dass sie das Land besser regieren würden. Darüber hinaus kann die HIV-Medikamenten-Krise nur dann gelöst werden, wenn die grundlegenden Probleme der Krankenversicherung EPS angegangen werden – und genau diese Probleme betreffen die Mehrheit der kolumbianischen Bevölkerung! Die hier beschriebenen Missstände sind daher beispielhaft; folglich kann sich jeder, der sich ein solidarisches Gesundheitssystem wünscht, unsere Forderungen zu eigen machen. Also: Nutzen wir unser Wahlrecht und wählen in unserem Interesse!

Im Folgenden werden wir versuchen zu zeigen, warum jede Stimme zählt. Aber Schritt für Schritt:

2025 kam es zu systematischen Versorgungsausfällen bei antiretroviralen Medikamenten, besonders bei der Nueva EPS, die die größte und älteste HIV-positive Patient*innengruppe Kolumbiens betreut. Allein zwischen Oktober und Dezember 2024 wurden rund 5.900 Beschwerden von Betroffenen eingereicht, die ihre Medikamente nicht rechtzeitig erhielten.

Besonders hart trifft es Menschen ohne Krankenversicherung: Die NGO Red Somos, die HIV-positive Menschen ohne Versicherung unterstützt, hat Medikamentenvorräte nur noch bis Juni oder Juli. Was danach passiert, ist ungewiss. Laut Red Somos führten Kürzungen der institutionellen Finanzierung um 66 % im vergangenen Jahr zu entsprechenden Einschnitten bei Test- und Behandlungsangeboten.

Eine kurze Online-Recherche zeigt: Die Versorgungsprobleme mit antiretroviralen Medikamenten sind weithin dokumentiert. Betroffen sind sowohl Versicherte als auch Menschen, die sich keine Versicherung leisten können. (Das kolumbianische Gesundheitssystem ist marktwirtschaftlich organisiert: Private Unternehmen, die EPS-Krankenkassen, versichern den Großteil der Bevölkerung und stellen die Grundversorgung einschließlich HIV-Behandlung sicher.)

Neu diagnostizierte Menschen, oft sehr jung, bereits in einer verunsichernden Situation, müssen häufig warten: Die Behandlung wird nicht sofort verschrieben, oder die verschriebenen Medikamente sind monatelang in den EPS-Apotheken nicht verfügbar. Wartezeiten von mehreren Monaten bis zu einem halben Jahr sind keine Ausnahme. Aus medizinischer wie aus Public-Health-Sicht widerspricht das dem therapeutischen Grundsatz „früh und konsequent behandeln“.

Hinzu kommt: Viele Patient*innen müssen heftige Nebenwirkungen älterer antiretroviraler Therapien ertragen, die in Kolumbien nach wie vor häufig eingesetzt werden, wie etwa Depressionen oder Schlaflosigkeit. Alternativen werden oft nicht angeboten, weil sie für die Krankenkasse teurer wären. Für viele bleibt dann nur der Therapieabbruch – medizinisch unhaltbar, aber eine direkte Folge derselben Krise.

Ein weiterer Aspekt: Das Stigma, dem HIV-positive Menschen innerhalb des EPS-Systems begegnen, auch seitens des medizinischen Personals, ist real und wirksam. Auch das erlaubt den EPS, kurzfristig Kosten zu sparen.

Ja. Mehrere Betroffene haben uns das bestätigt und in Internet-Foren finden sich unzählige Berichte über dasselbe Problem.

Auch mit EPS-Versicherung werden Patient*innen häufig auf andere Therapien umgestellt, weil bestimmte Medikamente nicht mehr verfügbar sind, oft ohne medizinische Notwendigkeit. Ob die Präparate wirklich nicht verfügbar sind oder schlicht nicht mehr bestellt werden – etwa weil sie der EPS zu teuer sind –, bleibt oft unklar. Die Folgen: erzwungene Behandlungsunterbrechungen, wiederholte Apothekenbesuche, medizinisch unnötige Wechsel von einer wirksamen Therapie zur nächsten, ohne dass Patient*innen erfahren, warum.

Die Versorgungslage variiert stark je nach EPS. Es macht also einen Unterschied, bei welcher EPS du versichert bist und wo in Kolumbien du lebst.

HIV-positive Menschen, die ohnehin schon mit vielem umgehen müssen, werden so zusätzlich diskriminiert. Das ist zutiefst belastend. Es verstärkt Trauma, Diskriminierung und Scham – produziert von einem privatwirtschaftlich organisierten Gesundheitssystem.

Kolumbianer*innen, die ihre monatlichen EPS-Beiträge nicht mehr zahlen können, verlieren ihren Versicherungsschutz. Das kann passieren, weil ihr Einkommen im Schichtungssystem falsch – zu hoch – eingestuft wurde: etwa weil sie in einem wohlhabenden Viertel wohnen, aber kaum oder kein Einkommen haben und sich die EPS-Beiträge schlicht nicht leisten können. Für diese Menschen wird das EPS-System, das eigentlich alle absichern soll, zur Falle.

Soweit wir wissen, ja – das Problem besteht landesweit. Seit Mitte letzten Jahres stehen HIV-positive Menschen mit Versicherung und ART-Verschreibung im Departamento Valle de Cauca, einschließlich der Stadt Cali, vor grundlegenden Zugangshindernissen: Die Medikamente sind in den Apotheken schlicht nicht vorhanden. Besonders betroffen sind afrokolumbianische und indigene Communitys sowie andere vulnerable Gruppen, darunter trans* Sexarbeiter*innen.

Die Regierung, die seit August 2022 im Amt ist, hat eine große Menge an antiretroviralen Medikamenten eingekauft, um sie Gesundheitseinrichtungen und den EPS zu deutlich reduzierten Preisen anzubieten – mit dem Ziel, den Zugang direkt und schnell zu verbessern. Das ist grundsätzlich positiv. Aber die Umsetzung stockt: Die Medikamente, vor allem Dolutegravir, lagern in riesigen Beständen, Gerüchten zufolge mehr als 700.000 Monatspakete (Stand April 2026), und wären verfügbar, werden von den EPS aber kaum abgerufen. Die Medikamente kommen nicht bei denen an, die sie brauchen.

Die Antwort ist einfach: Bei einem Preis von rund 40.000 COP – weniger als 10 EUR – liegt er weit unter dem Marktpreis von rund 800.000 COP – etwa 190 EUR. Die EPS machen damit schlicht nicht genug Gewinn. KEIN GELD, KEIN INTERESSE.

Der pragmatische Vorschlag, staatlich subventionierte Medikamente zu verschreiben, wird schlicht boykottiert. Wer diesen Eingriff, der offenbar als zu viel Marktregulierung empfunden wird, als „sozialistisch“ diffamieren will, muss zuerst die Bedürfnisse der eigenen HIV-positiven Versicherten ignorieren und die Verantwortung für eine Situation, die durch die strukturellen Probleme des eigenen Systems entstanden ist, vollständig von sich weisen.

Um sich unabhängiger von der internationalen Pharmaindustrie zu machen, baut die Regierung eine eigene Dolutegravir-Produktion in Kolumbien auf. Um HIV-positive Patient*innen selbst und kostengünstig mit ART versorgen zu können, hat die Regierung vorübergehend den Patentschutz für Dolutegravir[1] ausgesetzt, um die Produktion eines Generikums zu ermöglichen. Das kolumbianische Gesundheitsministerium schloss dazu Ende 2024 einen Vertrag mit der Universidad de Antioquia (UdeA) ab. Die Finanzierung ist vertraglich gesichert, die Produktion soll 2026 beginnen. Derzeit liegt das Projekt im Zeitplan – allerdings kämpft die UdeA mit ernsthaften finanziellen Problemen, die nichts mit diesem Projekt zu tun haben. Es ist möglich, dass sich der Plan verzögert oder scheitert, wenn Mittel zu spät fließen. Eine neue Regierung müsste den Vertrag anerkennen, könnte aber versuchen, das Projekt zu blockieren oder zu bremsen.

[1] Dolutegravir ist ein hochwirksamer Integrasehemmer der zweiten Generation zur Behandlung von HIV-1 bei Erwachsenen und Kindern, der von ViiV Healthcare als Tivicay vermarktet und 2013/14 in den USA und der EU zugelassen wurde

Wie am 27. April 2026 berichtet, entschied der Anden-Gerichtshof glücklicherweise zugunsten Kolumbiens und gestattete dem Land, eine Generika-Version des HIV-Medikaments Dolutegravir im Rahmen einer Zwangslizenz herzustellen und zu importieren, nachdem die Pharmaunternehmen ViiV Healthcare und Shionogi die Maßnahme als rechtswidrig angefochten hatten.

Wir begrüßen sowohl die Aussetzung des Patentschutzes als auch den Plan, ART im Land selbst herzustellen. Sobald die Produktion läuft, sollte Kolumbien auch Nachbarländern einen erschwinglichen und unkomplizierten Zugang zu diesen Medikamenten ermöglichen. Die globale Pharmaindustrie im Globalen Norden wird dort keine Hilfe anbieten, wo keine Profite zu machen sind. Wir sehen gerade, wie selbst Medikamentenspenden oder globale Fonds für Behandlung und Prävention keine sichere Versorgung garantieren: Wie richtig ist es also, die Versorgung mit ART selbst in die Hand zu nehmen. Alle, die diese Bemühungen kritisieren – ob sie nun den Markt als Lösung preisen, diese nationale Initiative als „sozialistisch“ denunzieren oder über die Hindernisse eines solchen Projekts klagen –, tun dies auf Kosten von Menschenleben. Auf Kosten von Menschen, denen die Medikamente, die sie zum Überleben brauchen, sonst schlicht verweigert würden.

Nach unserem aktuellen Kenntnisstand gibt es keine Probleme mit der Verfügbarkeit von PrEP in Apotheken. Aber PrEP-Nutzer*innen haben uns berichtet, dass sie ihre eigenen verschriebenen Medikamente an HIV-positive Freund*innen weitergeben, denen die Behandlung ausgeht. Außerdem haben uns Menschen gefragt, ob PrEP noch wirksam ist, wenn so viele Menschen offenbar nicht mehr „undetectable“ sind, also deren Viruslast nachweisbar ist. Die klare Antwort: Ja, ist sie! Das Infektionsrisiko steigt – und PrEP zu nehmen ist wichtiger denn je. Aber ist es ethisch vertretbar, Pillen zur Prävention zu nehmen, wenn andere sie als lebensnotwendige Medikamente brauchen?

Es kann zu einem starken Anstieg der Neuinfektionen kommen. Wir empfehlen allen, die sich vor HIV schützen wollen, PrEP zu nehmen – wenn sie es möchten und wenn es ihnen irgendwie zugänglich ist. Aus Public-Health-Sicht besteht hier dringender Handlungsbedarf: PrEP muss einfacher und niedrigschwelliger zugänglich gemacht werden, also nicht allein über die EPS, und das muss jetzt passieren!

Medizinisch notwendig bedeutet im Kontext der HIV-Behandlung meist: Never change a running system. Wechsel sind grundsätzlich möglich, sollten aber medizinisch begründet sein. Wir hören jedoch von unzähligen Fällen, in denen ART ohne medizinische Notwendigkeit umgestellt werden, weil die bisherigen Medikamente nicht mehr verfügbar sind. Das führt oft zu Behandlungsunterbrechungen, manchmal von ein bis zwei Monaten. Wir haben aber auch von Fällen gehört, in denen Menschen mehrere Monate, teils mehr als ein halbes Jahr, ohne Medikamente geblieben sind.

Das ist nicht nur eine unfreiwillige Behandlungsunterbrechung. Es ist verunsichernd. Es schafft Unklarheit darüber, ob eine neu verschriebene Therapie überhaupt wirkt und ähnlich wenig Nebenwirkungen hat wie die vorherige. Und es bedeutet: Menschen, die „undetectable“ waren, durch wirksame Medikamente nicht infektiös für andere, entwickeln nun (für ein paar Monate) wieder eine Viruslast, die beim Sex oder anderen potenziell infektiösen Kontakten ein Übertragungsrisiko darstellt.

Die verfügbaren Daten deuten auf eine besonders hohe HIV-Belastung unter trans* Personen in Kolumbien hin. Im Jahr 2019 meldete UNAIDS eine HIV-Prävalenz von 21,4 % unter trans* Personen, verglichen mit 17,0 % unter schwulen Männern und anderen Männern, die Sex mit Männern haben (MSM) (UNAIDS, 2019, S. 25). Allerdings fehlen in Kolumbien nach wie vor umfassende und repräsentative HIV-Daten, die die Vielfalt der Bevölkerungsgruppen widerspiegeln, insbesondere von trans* Männern und nicht-binären Menschen. Kolumbien muss daher eigene solide und nach Gruppen aufgeschlüsselte Daten erheben, um zu verstehen, wer am stärksten betroffen ist und warum. Das Fehlen von Statistiken bedeutet nicht, dass kein Risiko besteht: Qualitative Untersuchungen in Kolumbien weisen bereits auf sich überschneidende soziale, institutionelle und gesundheitsbezogene Barrieren hin – darunter Stigmatisierung, Gewalt, Diskriminierung und ungleicher Zugang zu Dienstleistungen –, die die Anfälligkeit für HIV bei trans* und geschlechtsdiversen Menschen erhöhen können. Es werden dringend bessere Daten benötigt, um diese Realitäten sichtbar zu machen und eine HIV-Bekämpfung für alle zu entwickeln.

IWir haben eine Schwarze nicht-binäre trans* Person von der kolumbianischen Pazifik-Küste interviewt (sie bat uns um Anonymität), die uns erzählte, dass sie letztes Jahr nach Erhalt ihrer HIV-positiven Diagnose mehr als sechs Monate warten musste, bis ihre subventionierte Krankenkasse EPS, Salud Total, ihr die ART zur Verfügung stellte, damit sie mit der Einnahme beginnen konnte. Sie erzählte uns auch, dass sie im Verlauf der Diagnose und des Behandlungsbeginns mit Stigmatisierung konfrontiert war und mit Trauma zu kämpfen hatte: Ärzte stellten ihre Gesundheitspraktiken in Bezug auf ihr Sexualleben in Frage, versäumten es, die Vertraulichkeit ihrer Diagnose zu wahren, und beschlossen sogar, einen ihrer monatlichen Kontrolltermine und die Ausgabe ihrer Medikamente abzusagen, als sie um virtuelle Unterstützung bat, weil sie aufgrund eines Asthmaanfalls, der sie daran hinderte, das Haus zu verlassen, nicht persönlich zu ihrem Gesundheitsdienstleister (IPS) gehen konnte.

Wir haben auch Oshnur interviewt, eine nicht-binäre trans* Person aus Pereira, die uns erzählte, dass sie ihre Mitgliedschaft bei ihrer EPS – Nueva EPS – im beitragspflichtigen System (dem System für diejenigen, die sich eine Krankenversicherung finanziell leisten können) kündigen musste, weil sich ihre finanzielle Situation verschlechtert hatte. Oshnur stand kurz davor, den Zugang zu ihrer ART zu verlieren, da einige administrative Hürden im Zusammenhang mit ihrer Geschlechtsidentität den Wechsel von der beitragspflichtigen zur subventionierten Krankenversicherung bei ihrer EPS zu einem sehr langwierigen Prozess machten – sie musste fast einen Monat warten! Aufgrund dieser Verzögerung verpasste sie im vergangenen März ihren monatlichen Kontrolltermin und konnte daher ihre Medikamente nicht abholen.

Andererseits sehen sich trans* Personen, die sich entscheiden, ihre Geschlechtsidentität durch Hormonersatztherapie zu bekräftigen, insbesondere trans* Frauen, ebenfalls mit vielen Hindernissen beim Zugang zu ART und einer umfassenden Gesundheitsversorgung konfrontiert. In Fällen, in denen HIV-positive trans* Frauen keine Krankenversicherung haben oder ihre ART-Medikamente nicht über ihre EPS erhalten können, wird die Hormonersatztherapie oft vor der antiretroviralen Behandlung priorisiert, obwohl das eine nicht vor dem anderen priorisiert werden sollte. Dies liegt daran, dass die Bestätigung der Geschlechtsidentität in einer Welt, die „Cis-Passing“ verlangt, um frei von Diskriminierung und Transphobie leben zu können, von entscheidender Bedeutung ist. In anderen Fällen werden Hormone und ART ohne angemessene ärztliche Überwachung kombiniert, was zu zusätzlichen Gesundheitsrisiken führen kann: Einige ART-Medikamente können die Pharmakokinetik von Östradiol beeinträchtigen.

Diese persönlichen Erfahrungsberichte, für die wir sehr dankbar sind, sind Beispiele für strukturelle Benachteiligung: Prekäre Lebensverhältnisse sowie Erfahrungen von Vernachlässigung und Diskriminierung aufgrund der Geschlechtsidentität führen dazu, dass trans* Personen besonders stark von der Krise bei der antiretroviralen Behandlung im Land betroffen sind.

Wir wollen nicht in einem Land leben, in dem dies als Norm hingenommen wird.

Bereits vor 2025 hatte INVIMA, die nationale Behörde für die Zulassung von Arzneimitteln, in einem Bericht mehrere strukturelle Ursachen des chronischen Mangels identifiziert: zu wenige Anbieter auf dem Markt, Rohstoffmangel, Importabhängigkeit, unzureichendes Bestandsmanagement und Preisregulierungen, die Hersteller abschrecken.

Der INVIMA-Bericht analysiert explizit strukturelle Faktoren, die zum Mangel an HIV-Medikamenten beitragen. Die oben beschriebenen Erfahrungen sind also keine Einzelfälle, keine subjektiven Verallgemeinerungen und keine allein subjektiven Wahrnehmungen, sondern Teil einer Krise mit tiefer liegenden strukturellen Ursachen.

Ja. Red Somos hat kürzlich eine Online-Umfrage zu Zugangshindernissen bei Behandlung und Versorgung für HIV-positive Menschen in Kolumbien durchgeführt – mit 238 Teilnehmer*innen aus dem ganzen Land, zwischen Dezember 2025 und März 2026. Die Ergebnisse: Nur 59,24 % der Befragten sind in einem HIV-Behandlungsprogramm eingeschrieben, 52,5 % aller Teilnehmenden wurde schon einmal der Zugang zu Medikamenten verweigert.

Darüber hinaus wurde 25,6% der Befragten der Zugang zu fachärztlicher Versorgung verweigert, und 14,7% haben zu irgendeinem Zeitpunkt rechtliche Schritte eingeleitet, um ihr Recht auf Behandlungszugang durchzusetzen. Diese Zahlen sind erschütternd und machen den dringenden Handlungsbedarf deutlich: Wer in Kolumbien mit HIV lebt, trägt derzeit ein hohes Risiko, keine angemessene medizinische Versorgung zu erhalten.

So scheint es – oder zumindest fühlt es sich für viele so an, wenn sie früher problemlos Zugang zu Medikamenten hatten und jetzt Schwierigkeiten haben. Viele der Ursachen reichen jedoch weit vor die aktuelle Präsidentschaft zurück und sind Folge eines Gesundheitssystems, das um profitorientierte Unternehmen herum aufgebaut wurde. Dieses System zu verändern erzeugt Reibung und Konflikte – die besonders Menschen mit HIV treffen und von ihnen besonders akut gespürt werden.

Positiv anzuerkennen ist, dass die aktuelle Präsidentschaft das Problem aktiv angeht und die Situation zu verbessern versucht.

Als wir begannen, zur HIV-Medikamenten-Krise zu recherchieren, gingen wir zunächst davon aus, dass sie großteils auf die politischen Entscheidungen der Regierung Donald Trumps Anfang 2025 zurückzuführen ist, insbesondere die Kürzungen beim PEPFAR-Programm, dem Presidential Emergency Plan for AIDS Relief. Wir stellten jedoch schnell fest, dass das Problem weitaus größer ist und eine historische Krise im kolumbianischen Gesundheitssystem umfasst, die sich seit mehreren Jahrzehnten verschärft.

Die Finanzierungskürzungen betreffen vor allem institutionelle Mittel – etwa Mieten und Gehälter von Sozialarbeiter*innen –, Präventionsfinanzierung wie Kondome sowie die Finanzierung von HIV-Medikamenten für Menschen ohne Krankenversicherung, größtenteils Geflüchtete aus Venezuela. Diese Kürzungen sind bereits spürbar: Die kolumbianische Regierung musste entscheiden, keine neuen Menschen mehr in diese Programme aufzunehmen. Der Aufnahmestopp gilt für alle Geflüchteten, die nach Ende Januar 2025 ins Land gekommen sind. Sie haben also keinen Zugang zu HIV-Medikamenten.

Darüber hinaus gewinnt – wie überall auf der Welt – die extreme Rechte in Kolumbien durch Trumps Aufstieg an Fahrt. Wir wissen, dass wir zu den Ersten gehören werden, die ihre Politik zu spüren bekommen. Aber wir werden uns wehren.

Das Gesetz 100 schuf 1993 das Integrale Sozialversicherungssystem (SSSI) und reformierte damit die Gesundheitsversorgung im Land: ein gemischtes Modell, in dem der kolumbianische Staat Ressourcen über den staatlichen ADRES-Fonds verwaltet (Administrator der Ressourcen für das Allgemeine Sozialversicherungssystem für Gesundheit), während die Gesundheitsförderungseinrichtungen (EPS) und die Dienstleisterinstitutionen (IPS), die überwiegend privat organisiert sind, für das Risikomanagement und die Gesundheitsversorgung mit den vom Staat garantierten Mitteln zuständig sind. Mehr als 30 Jahre nach Inkrafttreten dieser Gesetzgebung steckt das kolumbianische Gesundheitssystem in einer tiefen, vielschichtigen Krise: unzureichende Ressourcen, Korruption und Veruntreuung öffentlicher Gelder, Millionenschulden der EPS gegenüber den IPS sowie daraus resultierende Schließungen von Notaufnahmen und Medikamentenausgabestellen haben dazu geführt, dass Tausende von Menschen ihr Recht auf umfassende Gesundheitsversorgung nicht wirksam wahrnehmen können, darunter auch Menschen, die mit HIV leben.

Um es klar zu sagen: Die Regierung Petro kann für diese strukturellen Probleme nicht verantwortlich gemacht werden. Gleichzeitig erwarten wir von der Regierung und insbesondere vom Gesundheitsministerium eine deutlich klarere Kommunikation darüber, wie das beschriebene Problem sowohl strukturell als auch kurzfristig angegangen werden soll. Streitigkeiten über die EPS dürfen nicht auf dem Rücken der Schwächsten und Verletzlichsten ausgetragen werden.

Wer weiß besser als HIV-positive Menschen, dass Reformen des Gesundheitssystems dringend und unerlässlich sind?

Nach den Wahlen im Jahr 2026 muss das neu gewählte Präsidialkabinett die Herausforderung angehen, das Gesundheitssystem so zu reformieren, dass Menschen eine würdigere Versorgung erhalten – in Bezug auf allgemeine Gesundheitsleistungen, Behandlungszugang und Medikamentenausgabe.

Konkret muss die neue Präsidentschaft einen effektiven und zeitnahen Zugang zu Leistungen für alle garantieren – jenseits formaler Absicherung –, die Finanzkrise bewältigen und die Nachhaltigkeit des Gesundheitssystems sicherstellen. Ob das bedeutet, das EPS/IPS-Modell durch ein anderes zu ersetzen oder es mit neuen Finanzentscheidungen fortzuführen, die die enormen Schulden der EPS gegenüber IPSs, Kliniken, Krankenhäusern und Apotheken lösen könnten, muss geklärt werden. Darüber hinaus ist es unerlässlich, die Ungleichheiten zwischen städtischen und ländlichen Gebieten zu verringern und das sozioökonomische Schichtungsmodell zu aktualisieren – auf Basis einer Neuausrichtung der sozialen Ausgaben. Der amtierende Präsident Gustavo Petro arbeitet bereits durch seinen nationalen Entwicklungsplan 2022–2026 daran, insbesondere nachdem gezeigt wurde, dass der Wohnort einer Person nicht zwingend ihr tatsächliches Einkommen widerspiegelt.

Diese Maßnahmen könnten einen echten und wirksamen Zugang zum vollen Genuss des Rechts auf Gesundheit sicherstellen (und nicht nur dessen formale Garantie als Dienstleistung) und letztlich das öffentliche Vertrauen in das kolumbianische Gesundheitssystem wiederherstellen, das durch jahrzehntelange strukturelle Versäumnisse und historische Veruntreuungen aus dem Staatshaushalt durch die EPS erschüttert wurde.

Der EPS-Konflikt betrifft nicht nur den Zugang zur Gesundheitsversorgung, er untergräbt die gesamte HIV-Arbeit im Land. Kolumbien hat kein nationales HIV-Programm. Alles folgt der Logik des Marktes, der sich noch nie für die öffentliche Gesundheit oder die betroffenen Communitys interessierte.

Prävention und PrEP-Zugang werden systematisch vernachlässigt, denn das EPS-Modell priorisiert die Abrechnung von Behandlungen gegenüber dem Ziel, Menschen gesund zu halten. Community-Organisationen, die echte Aids-Arbeit leisten, sind strukturell vom EPS-Finanzierungssystem ausgeschlossen – ohne Zugangswege, ohne Ressourcen. Und dennoch haben die EPS enormen Einfluss auf Entscheidungen, die uns direkt betreffen, während unsere Communitys keinen wirklichen Platz am Tisch haben. Das ist das Kernproblem.

Wenn du keine reguläre Krankenversicherung hast, kannst du dich bei Sisbén registrieren und die Aufnahme in das subventionierte Regime bei einer EPS beantragen, um Zugang zu antiretroviralen Medikamenten zu erhalten. Wende dich in der Zwischenzeit an eine Organisation, die HIV-positive Menschen ohne Krankenversicherung beim Zugang zu HIV-Behandlung unterstützt. Adressen und Kontakte findest du unten.

Wer in einer Partnerschaft lebt oder mit jemandem zusammenwohnt und noch nicht als Begünstigte*r in der EPS-Versicherung der Partner*in eingetragen ist, sollte diese Option ernsthaft in Betracht ziehen. Das könnte einen relativ unkomplizierten Zugang zu medizinischer Versorgung einschließlich ART ermöglichen. Es lohnt sich definitiv, das zu prüfen und genau herauszufinden, wie es funktioniert.

Grundsätzlich gilt: In Kolumbien hat jede Person, unabhängig von Versicherungsstatus oder Nationalität, gesetzlich Anspruch auf Notfallversorgung. Im Fall von HIV gilt eine medizinische Notfallsituation als gegeben, sobald die Medikamentenversorgung unterbrochen wird. Wenn also kein anderer Weg bleibt: Geh in die Notaufnahme (urgencias), damit dir dort erst einmal geholfen werden kann.

Es ist unmöglich, über Menschen zu sprechen, die keinen Zugang zu lebensnotwendigen Medikamenten haben, ohne kurz diejenigen anzusprechen, die diesen Zugang verloren haben. Wir sind in Gedanken bei dir. Was dir passiert, ist nicht richtig – und wird es nie sein. Aber du bist nicht allein.

Ja.

Es ist schlicht unsere eigene Entscheidung, wie wir uns vor HIV schützen, und individuell funktioniert PrEP dafür sehr gut.

Aus Public-Health-Sicht verhindert PrEP effektiv viele Infektionen, aber der EPS-regulierte Zugang schafft hohe Hürden und unnötige Komplikationen. Es braucht grundlegende Veränderungen, um ein nationales HIV-Präventionsprogramm mit Zugang außerhalb der Versicherungspflicht zu etablieren. Das Potenzial ist bei Weitem noch nicht ausgeschöpft.

In der aktuellen HIV-Versorgungskrise bietet PrEP zudem zuverlässigen Schutz in Situationen, in denen Nutzer*innen auf HIV-positive Menschen treffen können, die wahrscheinlich keine Viruslast unter der Nachweisgrenze mehr haben. PrEP ist gerade hier echter Schutz.

Für die Wahlen: PrEP-Nutzer*innen und alle, die damit anfangen wollen, können prüfen, welche Kandidat*innen LGBTQ+-Rechte respektieren. Wir sehen PrEP – neben dem Adoptionsrecht für gleichgeschlechtliche Paare, trans* Rechten und dem Zugang zu HIV-Medikamenten – als ein Grundrecht sexueller Minderheiten.

Iván Cepeda (Pacto Histórico) will die Petro-Reform fortsetzen und das EPS-Modell schrittweise durch ein stärker staatlich gesteuertes System ersetzen. Die aktuelle Regierung hat konkrete Schritte bei HIV unternommen, darunter die zentralisierte Beschaffung von ART wie Dolutegravir, aber die Umsetzung stockt. Cepeda ist progressiv in LGBTQ+-Fragen.

Paloma Valencia (Centro Democrático) will das EPS-System nicht abschaffen, sondern durch ein öffentlich-privates Hybridmodell stabilisieren. Ihr offen schwuler Kandidat Oviedo positioniert sich explizit als LGBTQ+-Befürworter. Valencia selbst hat jedoch sehr konservative Signale gesendet: Sie distanziert sich bei Adoptions- und trans* Rechten, während der Rest ihrer Partei der LGBTQ+-Community feindlich gegenübersteht.

Sergio Fajardo (Dignidad y Compromiso) nimmt eine technische Mittelposition ein: Stärkung der Primärversorgung, Sicherung der Finanzierungsströme, Erhalt der Dominanz des Marktes im Gesundheitsbereich. Explizite Aussagen zu HIV oder chronischen Krankheiten gibt es von ihm kaum.

Abelardo de la Espriella, ganz rechts außen, erwähnt HIV in seinem Notfallplan mit keinem Wort und hat öffentlich die Homosexualität eines Rivalen verspottet. Für HIV-positive und LGBTQ+-Menschen ist er eindeutig keine empfehlenswerte Wahl.

Wir möchten an dieser Stelle betonen, dass wir politisch unabhängig sind und es bleiben wollen. Unsere Haltung ist autonom und soll sich keiner politischen Bewegung oder Partei unterordnen. Nur so können wir auch künftig Kritik äußern. Gleichzeitig bleiben wir offen für Dialog und Zusammenarbeit.

Die EPS-Krise ist struktureller und finanzieller Natur. Cepeda würde weitreichende systemische Reformen anstreben – was auch ein Risiko birgt: größere Unsicherheit während der Übergangsphase, weil das Ziel ist, mögliche Gewinne aus dem EPS-System herauszunehmen.

Valencia und Fajardo würden die aktuelle Schuldenkrise pragmatischer angehen, aber ein System, das offensichtlich nicht funktioniert, nicht grundlegend verändern, wie wir oben gesehen haben. Keinerlei Anzeichen deuten darauf hin, dass sich die Situation HIV-positiver Versicherter dadurch schnell verbessern würde.

Die politischen Angebote, die sich aus den Reden und Vorschlägen der Kandidat*innen für die kolumbianische Präsidentschaft ergibt, sind von einem auffälligen ideologischen Widerspruch geprägt, erkennbar an ihrer Zugehörigkeit zu progressiv-linken, zentristischen und konservativ-rechten Strömungen.

Iván Cepeda (links-progressiv) adressiert in seinem Regierungsprogramm die Rechte von LGBTIQA+-Menschen im Rahmen der vollen Anerkennung ihrer Menschenrechte. Er schlägt die Fortsetzung und Stärkung öffentlicher Politiken für Inklusion, Gerechtigkeit und den Kampf gegen alle Formen von Diskriminierung vor, eingebettet in eine differenzielle und intersektionale Perspektive auf ethnische, sexuelle und geschlechtliche Vielfalt.

Paloma Valencia (rechts) hat zwar Juan Daniel Oviedo als Kandidaten gewählt, einen offen schwulen Mann, der sich als Vertreter der LGBTIQ+-Community positioniert, in öffentlichen Auftritten jedoch fragwürdige Aussagen gemacht: Sie spricht sich gegen das Adoptionsrecht für gleichgeschlechtliche Paare aus und kritisiert scharf das Recht von trans* Menschen, ihre Geschlechtsidentität zu bekräftigen. Damit bringt sie das Gespenst der „Genderideologie“ zurück in die öffentliche Debatte – eine Lüge, mit der die konservative Rechte weltweit die berechtigten Forderungen von trans* Menschen nach Selbstbestimmung jenseits des cis-heteronormativen Regimes delegitimiert.

Zu Abelardo De La Espriella aben wir nichts weiter zu sagen – er hat seine offene Verachtung für LGBTIQA+-Menschen durch homophobe Kommentare über Oviedo bereits deutlich gezeigt. Was können trans* Menschen in diesem Szenario erwarten?

Was die zentristischen Kandidat*innen Claudia López und Sergio Fajardo betrifft: Ihre Vorschläge sind weder neu noch revolutionär. Sie treten für den Schutz bereits erreichter Rechte wie der Ehe für alle, dem Adoptionsrecht für gleichgeschlechtliche Paare und Nichtdiskriminierung ein, sagen aber nichts darüber, wie sie weitere Rechte ausweiten wollen, etwa den Respekt für die Geschlechtsidentität von trans* Menschen. Claudia López hat sich zwar als Senatorin rhetorisch als Verbündete von LGBTIQA+-Anliegen positioniert, war aber auffällig abwesend, als es darum ging, das Integrale Trans*-Gesetz zu unterstützen, das noch zwei weitere Debatten im Kongress benötigt, bevor es verabschiedet werden kann.

Zunächst: Wir als HIV-positive Menschen sind Bürger*innen, wir haben Bedürfnisse und Rechte und wir sind viele. Wir sind eine relevante Gruppe möglicher Wähler*innen.

Aus einer breiteren Perspektive lässt sich sagen: Eine Gesellschaft kann daran gemessen werden, wie sie für ihre HIV-positiven Bürger*innen sorgt, die oft auch queer und trans* sind, Drogen konsumierende Menschen, Sexarbeiter*innen, Frauen und Angehörige von Minderheiten, die noch immer moralisch stigmatisiert werden.

Wenn Diskriminierung sich mit anderen Formen von Ausgrenzung überschneidet, etwa, weil jemand Schwarz oder indigen ist oder nicht die kolumbianische Staatsbürgerschaft besitzt, zeigt sich, wie eine Gesellschaft für die Interessen unterdrückter Menschen einsteht. Diese Fragen sind miteinander verknüpft. Lasst uns zusammenhalten und füreinander eintreten.

Wir, HIV-positive Wähler*innen, fordern gemeinsam die nächste kolumbianische Regierung auf, die oben genannten Probleme schnell und im öffentlichen Interesse zu lösen.

Dieses Interview ist Teil einer Serie zu 30 Jahren ART. Links zu den anderen Beiträgen der Serie und weitere Informationen:

Silke, was hast du 1996 gemacht, wo hast du gelebt?

Im Sommer 1996 war ich gerade ein gutes Jahr in Göttingen, als Sozialarbeiterin der Aidshilfe in der Beratung und Betreuung von Menschen mit HIV.

Wie bist du zur Aidshilfe gekommen?

Ich habe 1989 ehrenamtlich in der Aidshilfe Hildesheim angefangen. Das hing mit zwei Sachen zusammen: Ein Schulfreund von mir war schwul, was nur wenige wussten, und das hat mich für das Thema sensibilisiert. Und dann war ich an einen Punkt gekommen, wo ich mich fragte, wozu ich eigentlich Sozialarbeit studiere. Ich wollte endlich wirksam werden.

Und dann bist du einfach zur Aidshilfe gegangen?

Fast. An der Fachhochschule hielt ein Mitarbeiter der Aidshilfe einen Vortrag und sagte am Schluss: Wir suchen ehrenamtliche Mitarbeitende. Und nach einem Schnupperabend war ich schnell ehrenamtlich in der Beratung, anschließend im Vorstand und mit meinem Anerkennungsjahr ab 1991 auch hauptamtlich in der Aidshilfe. 1993 habe ich dann nach dem Tod des Geschäftsführers die Geschäftsführung in Hildesheim übernommen.

Wie sah die Arbeit damals aus, wie viele Leute wart ihr?

Wie waren eine sehr kleine Aidshilfe, mit ich glaube 1,5 Stellen und einer ABM-Kraft. Aber wir hatten viele Ehrenamtliche und waren in vielen Bereichen aktiv.

Kannst du ein paar Beispiele nennen?

Da war die Prävention im Café SonderBar, einem Treffpunkt für Schwule und Lesben. 1994 konnten wir eine Stelle für Sozialarbeit mit dem Schwerpunkt „Schwule Aids-Prävention“ einrichten. Wir haben mit Jugendlichen und in Pflegeschulen gearbeitet und ich war im Projekt „Kinder und Aids in Niedersachsen“ aktiv. Außerdem haben wir eng mit der Drogenberatung und den substituierenden Ärzt*innen in Hildesheim zusammengearbeitet. Und es gab natürlich den Bereich Beratung und Betreuung von Menschen mit HIV.

Wie viele Klient*innen hattet ihr damals?

Im Schnitt so 20, würde ich sagen.

War die Arbeit belastend? Es gab ja noch keine wirklich funktionierenden HIV-Medikamente, eine HIV-Diagnose galt immer noch als Todesurteil.

Ja, das war natürlich belastend. Wir standen vor dieser ständigen existenziellen Bedrohung, waren dauernd mit Sterben und Tod konfrontiert. Dafür gab es keine Vorbilder, wir haben unsere eigenen Modelle entwickelt, weil wir mussten.

Als es dem Geschäftsführer der Aidshilfe in Hildesheim damals immer schlechter ging, haben wir uns zu dritt zusammengetan, um die gesetzliche Betreuung zu übernehmen: seine beste Freundin, der Leiter der Aidsberatungsstelle des Gesundheitsamtes und ich. Und bei der Aufbahrung im häuslichen Umfeld habe ich zwei kleinen Kindern auf dem Freundeskreis zu erklären versucht, was da gerade passierte. Plötzlich sagte eines zu mir: „Ich weiß was!“, sie gingen raus, kamen mit Gänseblümchen zurück, legten sie dem Verstorbenen in die Hände und kuschelten sich an ihn. Gerade dieser damals nicht gewöhnliche Umgang mit dem Thema Tod und Sterben führte immer wieder zu Auseinandersetzungen, sei es mit Ärzt*innen in der Klinik oder mit Bestattungsunternehmen. Die waren es nicht gewöhnt, dass es Vorstellungen außerhalb ihrer eigenen Ideen gab.

Hattest du in deiner Arbeit auch Verbindungen zur Selbstorganisation von Menschen mit HIV oder zum Therapieaktivismus?

Das ergab sich fast von selbst, da gab es keine starren Grenzen. Man lebte in der Aidshilfe-Bewegung, das war bei allen Unterschieden eine soziale Familie. Gerade auch in Göttingen, da dort in der Akademie Waldschlösschen ein Großteil der bundesweiten Positivenarbeit stattfand. Dieser „familiäre“ Umgang galt auch für den Kontakt zu den Ärzt*innen, die zu Anfang völlig hilflos waren. Und das war nicht nur beim Organisieren von medizinischer Versorgung, Betreuung und Pflege oder bei den viel zu vielen Beerdigungen so. Mein Freund Uli Doms zum Beispiel hat die Bundesweiten Positiventreffen im Waldschlösschen bei Göttingen, die seit 1986 stattfanden, Anfang der 1990er Jahre maßgeblich mitgeprägt. Eine enge Verbindung und Freundschaft bestand auch zu vielen Mitgliedern von Positiv e.V., dem Verein, der die Positiventreffen ausrichtete.

Zurück ins Jahr 1996. Du bist mittlerweile ein gutes Jahr in Göttingen. Wie kommst du da zur Welt-Aids-Konferenz in Vancouver?

Ich hatte zusammen mit einer Kollegin aus dem Landesverband, mit der ich im Netzwerk Frauen und Aids aktiv war, Beiträge für die Konferenz eingereicht. Wir wollten nicht, dass da nur „Männerthemen“ behandelt werden und nur Männer auf der Bühne stehen. Und unsere beiden Beiträge wurden tatsächlich angenommen, einer als mündlicher Vortrag und einer als Posterpräsentation.

War im Vorfeld schon klar, dass es dort die HAART-Sensation geben würde?

Auch wir medizinischen Laien wussten, dass in Vancouver Daten zur HIV-Therapie vorgestellt werden. Aber erst auf der Konferenz wurde mir klar, dass das was wirklich Großes ist. Als ich an einem Raum vorbeiging, der immer voller wurde, bin ich reingegangen. Der Forscher David Ho stellte da gerade vor, wie rapide die Zahl der HIV-Kopien durch die Behandlung mit drei HIV-Medikamenten sank und stellte ein Rechenmodell vor, bis wann mit den Medikamenten HIV aus dem Körper entfernt werden könnte. Einige sprachen sogar schon von einer möglichen Heilung.

Aber ehrlich gesagt habe ich mich gefragt: Dürfen wir uns diese Hoffnung erlauben? Wir hatten schon so viele Enttäuschungen erlebt, nach AZT auch bei anderen Medikamenten, die heftige Nebenwirkungen hatten und meist nach einiger Zeit ihre Wirkung verloren. Und mit dieser Skepsis war ich nicht alleine. Wir haben insgesamt in der „Reisegruppe DAH und Positiv e.V.“ sehr verhalten in Vancouver über die mögliche „Cure“, also Heilung, diskutiert.

Wann hast du dir dann diese Hoffnung erlaubt?

Als ich selbst sah, wie die HAART Freund*innen mit HIV das Leben rettete. Zum Beispiel einer engen Freundin von mir, die sehr krank war und kaum noch Helferzellen hatte. Sie war von der Uniklinik in Frankfurt am Main zum Sterben entlassen worden und kam dann für „ein paar Wochen“, wie wir dachten, zu mir nach Göttingen in ein freies Dachzimmer meiner Vermieterin. Nach Vancouver konnte sie dann mit den neuen Medikamenten behandelt werden und aus den „paar Wochen“ wurden zum Glück sehr, sehr viele Wochen; Anfang der 2000er Jahre zog sie nach Berlin. Ihr geht es bis heute gut, auch wenn die Therapien nicht alle Schäden durch das Virus reparieren konnte. Wenn andere einen Schnupfen bekommen, liegt sie ein paar Tage flach. Aber sie lebt gut mit HIV.

Konnte die HAART allen Menschen mit HIV helfen?

Nein, leider nicht. Meinem Freund Uli Doms zum Beispiel nicht, obwohl auch er 1996 mit der Therapie begonnen hat.

Die Medikamente waren zunächst auch nur in den reichen Ländern verfügbar. Das haben die Aktivist*innen von ACT UP schon in Vancouver mit Rufen wie „Shame on profiteers!“ angeprangert, also „Schande über die Profiteur*innen“. Sie warfen den großen Pharmafirmen Gier vor, weil die neuen Medikamente für die meisten Menschen unerschwinglich waren. Selbst der „Spiegel“, der auf dem Titelbild der Ausgabe vom 5. Januar 1997 vom „Aids-Wunder“ und dem „Ende des Sterbens“ sprach, wies auf diese globale Ungerechtigkeit hin: Die Unterzeile lautete: „Eine neue Wirkstoffkombination kann 80 % der Patienten retten“ – mit der wichtigen Ergänzung „(in den reichen Ländern)“.

Was würdest du sagen: Wem haben wir die HAART zu verdanken? Nur den Forschenden?

Nein, auch dem Druck der Aktivist*innen, die überhaupt dafür sorgten, dass HIV und Aids als Thema wahrgenommen wurden, dass uns alle angeht. Sie übten politischen Druck aus, damit mehr Geld in die Forschung fließt und Medikamente schneller zugelassen werden.

Der Erfolg der HAART verdankt sich aber auch den vielen Menschen mit HIV, die sich für die klinischen Studien zur Verfügung gestellt haben.

Und nicht zuletzt würde mein Freund Matthias Hinz daran erinnern, dass die frühen Phasen der klinischen Studien mit Menschenaffen durchgeführt wurden, von denen viele starben.

Vancouver war ein großer Erfolg. Was war das größte Versäumnis der Aidshilfebewegung?

Es hat viel zu lange gedauert, bis HIV-Medikamente auch in den ärmeren Ländern mit den meisten Menschen mit HIV und Aids erschwinglich wurden, zum Beispiel durch das Engagement der 1998 in Südafrika gegründeten Treatment Action Campaign: Sie erreichte 2002 ein Urteil des Obersten Gerichts in Südafrika, dass die Regierung Schwangeren mit HIV Medikamente zur Verfügung stellen musste, um Übertragungen auf Babys zu verhindern, und erkämpfte schließlich den Zugang aller Südafrikaner*innen zur Therapie.

Aber bis heute haben nicht alle Menschen mit HIV Zugang zu HIV-Medikamenten. Schlimmer noch: Aufgrund von Kürzungen wichtiger Geberländer, allen voran die USA, verlieren sogar Menschen mit HIV den Zugang zur Therapie.

Vancouver liegt jetzt 30 Jahre zurück, 2030 liegt noch gut drei Jahre in der Zukunft. Können wir das UN-Ziel erreichen, Aids bis 2030 zu beenden?

Wir können, wenn wir endlich den politischen Willen aufbringen, alle Instrumente einsetzen und für alle Menschen Zugang schaffen, auch bei uns. Aber diesen politischen Willen sehe ich gerade nicht. Und ich sehe auch Rückschritte bei der gesellschaftlichen Akzeptanz von Menschen mit HIV und bei den Schlüsselgruppen der Prävention.

Du arbeitest jetzt schon fast 40 Jahre in Aidshilfe-Zusammenhängen. Was wünscht du dir für die Zukunft?

Ich hätte nie damit gerechnet, so lange in diesem Feld zu arbeiten, und ich bin auch dankbar, dass ich mich hier als lesbische Frau nie verstecken musste. Und auch wenn die Community heute nicht mehr so eng verbunden ist wie damals, wünsche ich mir, dass die interdisziplinäre Zusammenarbeit, das gemeinsame Engagement für Gesundheit für alle und vor allem die zentrale Rolle von Menschen mit HIV und Aids für die Prävention weiterhin oder wieder unsere Arbeit bestimmen.

Dieses Interview ist Teil einer Serie zu 30 Jahren ART. Links zu den anderen Beiträgen der Serie und weitere Informationen:

In den 30 Jahren seither hat sich die HIV-Infektion zu einer gut behandelbaren, wenngleich nach wie vor tabuisierten und stigmatisierten chronischen Erkrankung entwickelt. Wenn die antiretroviralen Medikamente die Virusvermehrung unterdrücken, sind keine Übertragungen beim Sex mehr möglich. Auch Menschen ohne HIV nehmen heute HIV-Medikamente und schützen sich mit der PrEP vor einer HIV-Infektion. Der Zugang zu den Medikamenten ist allerdings heute wie 1996 nicht für alle Menschen gesichert – und er wird durch Folgen der Erderhitzung, von Konflikten und Kriegen und durch politische Entscheidungen wie zum Beispiel massive Kürzungen der Gelder für globale Programme und für Entwicklungshilfe sogar immer stärker eingeschränkt.

Wir nehmen das 30. Jubiläum der historischen Welt-Aids-Konferenz von Vancouver zum Anlass, um Menschen mit und ohne HIV, die diesen Wendepunkt miterlebt haben, aber auch später Geborene ihre Geschichten mit der HIV-Therapie erzählen zu lassen und um zu zeigen: Das Menschenrecht auf Gesundheit muss immer wieder neu geschützt und eingefordert werden.

John Beek

Ulrich Würdemann

Thomas Schützenberger

Silke Eggers

(Es folgt: Gespräch mit Katja Schraml und Heike Gronski)

Die HIV-Medikamentenkrise in Kolumbien (Zweitveröffentlichung von lovelazers.org)

Leben mit HIV in Tadschikistan: Sitora (magazin.hiv, 26.3.2026)

„Eine Katastrophe“: Landesweiter Mangel an HIV-Medikamenten in Russland (magazin.hiv, 14.12.2023)

„Jungen Menschen sage ich: Gebt nicht auf. Mit HIV kann man heute leben“ (magazin.hiv, 23.3.2026)

Wie die Leichtigkeit des Seins in den HIV-Bereich einkehrte (magazin.hiv, 18.2.2026)

„Am Tag der Geburt war alles anders“ (magazin.hiv, 28.2.2025)

„Nichtwissen ist keine Entschuldigung für Diskriminierung“ (magazin.hiv, 4.11.2024)

HIV-Forschung: Was war neu auf der CROI 2025? (magazin.hiv, 24.4.2025)

Alles klar im Reservoir? HIV und Entzündungswerte (magazin.hiv, 23.1.2025)

Vom Labor in die Apotheke: Medikamentenentwicklung und -vermarktung (magazin.hiv, 15.1.2025)

HIV-Therapie: Neue Ansätze und Entwicklungen (magazin.hiv, 28.2.2024)

Haben die HIV-Medikamente Nebenwirkungen?

Wie lange kann man mit HIV leben?

Kann man sich von Aids wieder erholen?

Stillen mit HIV – geht das?

Kann HIV geheilt werden?

Stirbt man unter HIV-Therapie trotzdem irgendwann an Aids?

Haben alle Menschen Zugang zu HIV-Medikamenten?

John, wie waren deine Lebensumstände und dein Gesundheitszustand 1996?

Anfang der Neunzigerjahre musste ich gleich mehrfach wegen aidsbedingter Erkrankungen ins Krankenhaus. 1994 hatte ich deshalb meine berufliche Karriere als Tänzer und Kunst- und Kulturmanager beendet. Einmal hätte ich es fast nicht mehr geschafft, lag zeitweilig im Koma und war dem Tod bereits nah. Diese Krankheiten hatte ich zwar überwunden, aber ich war mir bewusst, dass ich jederzeit sterben könnte. Mein Gesundheitszustand war insgesamt stabil, das Immunsystem jedoch sehr angeschlagen und ich wurde immer schwächer. Ich habe deshalb begonnen, meine Beerdigung zu planen: das Foto, das für die Trauerkarte verwendet werden, die Musik, die bei der Feier gespielt werden sollte. Auch den Grabstein, eine Skulptur, und mein Leichentuch nahm ich in Angriff. Im Frühjahr 1996 hatte ich deshalb beschlossen, die Feier meines 46. Geburtstag, der eigentlich erst im September bevorstand, vorzuziehen. Ich wollte mir wichtige Menschen zu einem Abschiedstee einladen, solange es mir noch halbwegs gut ging, und nicht erst dann, wenn ich im Sterben liegen und alle weinend am Bett stehen würden.

Wie hast du von der neuen Therapieform erfahren?

Wir wussten bereits durch die vorab veröffentlichten Teilstudien, dass ein Durchbruch in der Forschung bevorstand. Ich war damals sehr aktiv in der HIV-Community, national und später auch international, unter anderem als Vorsitzender der Aids-Plattform Rotterdam und der HIV Vereniging Rotterdam, eines HIV-Patient*innenvereins. Dadurch war ich auch immer gut über die medizinischen Entwicklungen informiert.

Mit meinen Brüdern, die beide Ärzte sind, konnte ich mich darüber zudem fachlich austauschen. Und ich habe auch verstanden, was das wirklich Neue dieses Therapiekonzept ist. Für mich war es sehr hilfreich, dass ich meine Entscheidung für oder gegen die Therapieeinnahme nicht allein von meinen Emotionen leiten lassen musste, sondern mich auch auf dieses Hintergrundwissen stützen konnte. Das hat mir sehr geholfen.

Stand für dich gleich fest, dass du die Kombinationstherapie nehmen wirst?

Das stand für mich keineswegs von Anfang an fest. Vielmehr habe ich den ganzen Juli und August mit mir gerungen, ob ich sie mir antun möchte. Ich hatte mich mental ja bereits auf das Sterben vorbereitet. Zudem konnte niemand sagen, ob, wie lange und mit welchen Nebenwirkungen die Therapie auch bei mir wirken würde. Die Einnahme von AZT Ende der Achtzigerjahre hatte ich nach kurzer Zeit abbrechen müssen, weil meine Hämoglobinwerte sehr stark gesunken waren [„Blutarmut“ oder „Anämie“ – der Körper wird nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt, Anm. d. Red.].

Ich habe damals auch mit meiner HIV-Ärztin im Krankenhaus gesprochen und ihr gesagt, dass ich weiß, dass sie nicht mehr Informationen hat als ich und die Entscheidung deshalb ganz bei mir liegt. So mit meiner Ärztin sprechen zu können, war sehr hilfreich. Sie war ehrlich und das war unglaublich wichtig.

Ich habe das Risiko letztlich für meinen Mann und dessen beide Kinder, die wir gemeinsam aufgezogen haben, auf mich genommen. Und ich habe innerlich meinen ganzen Körper dafür bereit gemacht, dass die Medikamente wirken sollten. Das mag etwas esoterisch klingen, aber das ist die Art und Weise, wie ich mit Krankheit umgehe.

Im August 1996 war die Therapie in den Niederlanden zu bekommen. Die ersten Tabletten habe ich am 8. September 1996 eingenommen. Den Becher, den ich dafür benutzte, habe ich mir aufgehoben. Es war ein besonderes Stück: Wenige Tage zuvor war in Rotterdam die Erasmusbrücke eröffnet worden und alle, die zur Feier gekommen waren, haben einen speziellen Becher erhalten. Ich komme eben vom Theater, da liebt man solche Symbole. (lacht)

Hat die Therapie gleich wie erhofft gewirkt?

In der Anfangsphase wurden jede Woche meine Blutwerte gecheckt. 20 Tage nach den ersten Tabletten – am 28. September, meinem Geburtstag – lag die Zahl der HIV-Kopien unter der damaligen Nachweisgrenze von 400/ml.

Im Nachhinein erwies es sich als Glücksfall, dass ich AZT nicht vertragen habe, dadurch hatte ich keinerlei Resistenzen aufgebaut. Ich habe es bei anderen miterlebt, die mit großer Hoffnung die antiretrovirale Therapie begonnen hatten, die aber wegen einer Resistenz nicht lange funktionierte. Eine solche Enttäuschung ist schwer auszuhalten.

Hat sich mit den Blutwerten auch dein körperlicher Zustand verbessert?

Es hat einige Monate gedauert, bis ich meine Kräfte wieder zurückbekommen hatte. Da ich ja von Beruf Tänzer bin, kenne ich meinen Körper sehr gut. Ich habe deshalb ganz gezielt daran gearbeitet, wieder Muskeln aufzubauen und fit zu werden. Das war anstrengend, aber es war weitaus schwieriger, psychisch mit dieser neuen Lebenssituation umzugehen.

Mit der Tatsache, dass das Leben nun doch weitergeht?

Nur wenige Monate zuvor hatte ich mich darauf eingerichtet, dass mein Leben bald zu Ende sein wird. Das ist kein leichter Prozess, den man da durchwandert. Mir ist das noch einmal sehr bewusst geworden, als meine Eltern mit 80 an den Punkt kamen, über solche Dinge nachzudenken. Das hatte ich mit Mitte 40 schon alles durchgemacht.

Wie bist du emotional damit umgegangen?

Ich kann mich noch sehr gut an einen Schlüsselmoment erinnern. Ich hatte in Amsterdam zu tun und es fing mit einem Mal an richtig zu regnen. Die anderen Menschen suchten alle einen Ort, um sich unterzustellen. Ich hingegen habe mich völlig nassregnen lassen. Ich war euphorisch, weil mir bewusst wurde, dass ich jetzt wieder einfach so im Regen laufen kann, ohne Angst haben zu müssen, sofort krank zu werden. Es hat aber noch ein paar Jahre gedauert, bis ich wirklich verstanden habe, was diese Rettung durch die Therapie und die geschenkte Lebenszeit mit mir gemacht haben. Ich denke, dass es anderen in einer solchen Situation ähnlich geht. Denn es ist klar, dass man nicht einfach so weitermachen kann wie vor der Krankheit. Man kann an diese Zeit nicht einfach anschließen.

Was hat das für dich bedeutet?

Ich musste mich neu orientieren: Wo ist jetzt mein Platz auf der Welt und wie definiere ich meine Identität? Sehe ich mich weiterhin als Aids-Patienten? Es gibt Bekannte von mir, die sich bis heute über die Krankheit definieren. Das ist bei mir überhaupt nicht der Fall. Aber ich kann emotional zu dieser Phase meines Lebens zurückkehren, zum Beispiel, wenn ich wie jetzt darüber rede. Ich kann sehen, was diese Zeit mit mir gemacht hat. Das ist schmerzhaft, aber es hat auch etwas Fruchtbares. Diese Zeit hat mich verändert, sie hat mich geprägt. Ich habe aber auch viel über mich, über die Menschen und die Welt gelernt und kann diese Erfahrungen einbringen.

Inwieweit ist dein Leben nach dem erfolgreichen Beginn der Therapie ein anderes geworden? Hast du andere Prioritäten für dich gesetzt?

Ja, sicher. An diesem Punkt war ich schon einmal gewesen, nämlich 1984, als ich grippeähnlich krank wurde und deshalb wusste: Ich habe mich mit HIV infiziert. Eine Diagnose bestätigte es.

Andere haben in dieser Situation ihr Erspartes genommen und sind auf Reisen gegangen oder haben sich andere Träume erfüllt. Ich habe einfach weitergemacht. Das hatte ich mir schon lange versprochen: Auch wenn ich die Lotterie gewinne, einfach weitermachen. Nur mein Mann wusste Bescheid und er teilte meine Haltung. Das war sehr wichtig.

Erst zehn Jahre später, als es gesundheitlich sehr ernst wurde, habe ich meinen Job gekündigt und alle meine anderen Verpflichtungen abgesagt. Ich war damals in vielen Organisationen aktiv. Die mir verbleibende Zeit wollte ich in der und für die HIV-Community nutzen.

Im Herbst 1996 war mir klar, dass auch jetzt wieder ein anderes Leben anfangen muss. Ich habe meinen Freund überzeugen können, von Rotterdam aufs Land zu ziehen. Wir haben unser Haus aufgegeben und einen alten Bauernhof an der deutsch-niederländischen Grenze gekauft. Drei Jahre lang habe ich fast jeden Tag und bei Wind und Wetter das Anwesen renoviert.

Warum? Ich wollte mich körperlich wieder aufbauen, ohne dass ich mit anderen Leuten zu tun habe. Ich wollte alleine sein, wieder Energie tanken, mich neu entdecken und neu orientieren. Und das hat funktioniert, das ist wunderschön. Nach drei Jahren fühlte ich mich so weit, dass ich mich wieder auf andere Menschen einlassen und eine neue berufliche Tätigkeit suchen konnte.

Den Tanz hattest du da schon völlig aufgegeben?

In die Tanzwelt wollte und konnte ich nicht zurück. 25 Jahre hatte ich dort gearbeitet.

Aber es war schwer, ein anderes berufliches Feld für mich zu finden. Ich hatte zwar drei Hochschulabschlüsse und viele Erfahrungen, zum Beispiel auch im Managementbereich, aber dadurch galt ich für vieles auch als überqualifiziert. Immer wieder hörte ich den Satz: Genieß doch einfach deine Rente! Aber das wollte ich nicht und bin dann meinen eigenen Weg gegangen. Ich habe zwar keinen neuen Beruf gefunden, aber die Freiheit, die ich durch meine Rente hatte, habe ich dankbar angenommen. Vor allem war mir aber wichtig, etwas Sinnvolles zu tun.

Welche Tätigkeiten hast du für dich gefunden?

In einer Tageszeitung hatte ich über ein Aids-Hospiz in Johannesburg gelesen. Ich habe mich dort gemeldet und mich für eine ehrenamtliche Arbeit beworben. Dort gab es großen Bedarf an Hilfskräften und ich war herzlich willkommen. Die Monate, die ich dort verbracht habe, waren eine emotionale Herausforderung, aber ich wollte mich bewusst auch noch einmal mit Aids konfrontieren.

Wie hast du danach dein Leben weiter gestaltet?

Ich habe mich selbst wiedergefunden in meiner Kraft und auch in meiner Verlässlichkeit mir selber gegenüber, auch der Welt gegenüber. Aber ich habe auch gespürt, dass ich eine viel höhere Sensibilität aufgebaut habe im Kontakt mit Menschen.

Ich habe danach in den Niederlanden Religionswissenschaft und Seelsorge studiert und in den folgenden Jahren in verschiedenen Bereichen meine Fähigkeiten und Kenntnisse zur Verfügung gestellt. So habe ich etwa in einem Hospiz gearbeitet und in Berlin Yogakurse für Drogenabhängige und Aids-Patient*innen geleitet. Außerdem habe ich eine Ausbildung zum Schulmediator gemacht und drei Jahre an einem Gymnasium gearbeitet. Ich musste kein Geld verdienen, konnte das also alles ehrenamtlich machen. Dinge, die ich sinnvoll fand, mit denen ich der Gesellschaft etwas zurückgeben konnte und die auch mir etwas geben. Seit 2001 bin ich in meinem jetzigen Wohnort in Albstedt bei Bremen Co-Organisator des jährlichen schwulen Sommercamps im „Theaterwerk“ und arbeite in diesem Rahmen auch wieder als Choreograf. Für mich ist klar: Aids hat mein Leben nicht nur verändert, sondern auch bereichert. Leider können das nicht viele sagen. Für mich aber ist es so.

30 Jahre sind seit der Welt-Aids-Konferenz von Vancouver 1996 und dem damit verbundenen Durchbruch in der HIV-Medizin vergangen. Wie erlebst du für dich dieses Jubiläum?

Es ist ein guter Moment für mich als ehemaliger Aids-Patient, um Danke zu sagen.

Für die HIV-Kombinationstherapie und die Menschen, die sie entwickelt und damit dein Leben und das vieler Millionen anderer gerettet haben?

Natürlich gebührt der medizinischen Wissenschaft ein großer Dank. Ohne sie wäre ich heute nicht mehr da. Aber es geht um weit mehr. Es geht um das ganze System, das uns geholfen hat, die Aidskrise zu überwinden. Die Menschen, die uns Menschen mit HIV und Aids unterstützt haben, wie etwa Buddys, Aktivist*innen, Ärzt*innen und Pflegekräfte. Organisationen wie die Deutsche Aidshilfe oder der HIV-Patient*innenverein in den Niederlanden. Und die Gesellschaft, die zu akzeptieren gelernt hat, dass es diese Krankheit gibt, die zwar mit Sex und Tod verbunden ist, aber deshalb nicht tabuisiert werden muss. Und es ist noch nicht vorbei. Weltweit ist es noch immer eine Pandemie. Aber ein klares „Dankeschön“ möchte ich zu diesem Jubiläum aussprechen. Es ist mir wichtig.

Als ich 1996 meinen Geburtstagstee vorverlegt hatte, hätte ich mir nicht träumen lassen, dass ich 30 Jahre später tatsächlich immer noch leben würde. Ich weiß, dass ich Glück hatte und jetzt das Privileg habe, tatsächlich 75 Jahre geworden zu sein. Und auch diesen Lebensabschnitt will ich ganz bewusst leben und die Jahre des Altseins nicht verpassen.

Das Titelbild stammt aus einer 2012 entstandenen Reportage von Emanuele Lami über den Alltag des HIV-positiven Tänzers John Beek: https://emanuelelamigrifeo.com/2016/09/09/john/. Die Serie wurde unter anderem mit dem Leica 24×36 Talents Award und dem KOLGA Award ausgezeichnet.

Dieses Interview ist Teil einer Serie zu 30 Jahren ART. Links zu den anderen Beiträgen der Serie und weitere Informationen:

Wann hast du deine HIV-Diagnose erhalten?

Ich hatte schon lange vermutet, dass ich positiv sein könnte. Aber ich wollte es nicht genau wissen und habe deshalb zunächst keinen Test machen lassen. Es gab zu diesem Zeitpunkt noch keine stabile oder dauerhaft wirksame und schon gar nicht gut verträgliche Therapie. Ich fragte mich lange, was ich mit einem positiven Ergebnis überhaupt anfangen sollte. Im Januar 1989 habe ich mich dann doch zu einem Test durchgerungen, aber erst ein Jahr später bin ich zu einem Arzt gegangen, den mir das Gesundheitsamt in Mannheim empfohlen hatte.

Auf Anraten des Arztes bin ich auch einmal zu einer Positivengruppe gegangen. Er dachte, das würde mir helfen. Die Leute saßen dort mit hängenden Köpfen, sprachen über Verrentung und darüber, dass sie nicht mehr arbeiten gehen wollten, weil sie ja ohnehin bald sterben müssten. Ich stand damals kurz vor dem Ende meines Studiums. Für mich war klar: Wenn ich früh sterbe, möchte ich vorher noch etwas erleben. Dafür brauche ich Geld, also will ich arbeiten.

Das war aber nur die vordergründige Motivation. Dahinter stand etwas anderes: Ich wollte an eine Zukunft glauben. Ich wollte mein Leben nicht wegwerfen. Mir kam es damals so vor, als hätten viele in dieser Gruppe bereits aufgegeben. Für mich war klar: Ich werde um mein Leben kämpfen. Ich werde um meine Normalität kämpfen.

1993 war meine CD4-Helferzellenzahl unter 500 gesunken und ich begann mit einer ersten Monotherapie. Etwas später kam ich über einen Freund zur Studienambulanz im Haus 68 der Frankfurter Uniklinik. Dort nahm ich an verschiedenen Studien teil, unter anderem an der sogenannten L-Studie.

Was wurde dort getestet?

Das weiß ich heute nicht mehr. Für mich war die Studie allerdings sehr folgenreich, weil sie zu einer dauerhaften Resistenz gegen die gesamte Klasse der NNRTIs geführt hat. Diese Substanzklasse kommt deshalb bis heute für mich nicht infrage.

Nicht-nukleosidische Reverse-Transkriptase-Inhibitoren, kurz NNRTIs, sind ein wichtiger Baustein der 1996 vorgestellten Kombinationstherapie. Wann hast du erstmals von dieser hochaktiven antiretroviralen Therapie (HAART) erfahren, bei der Medikamente aus verschiedenen Substanzklassen genommen werden, damals unter anderem die gerade auf den Markt gekommenen Protease-Inhibitoren und Nukleosidischen Reverse-Transkriptase-Inhibitoren?

Durch einen Vortrag in der Uniklinik. Die Studienambulanz hatte alle Patient*innen eingeladen, außerdem waren viele Ärzt*innen und Studierende da. Der Hörsaal war brechend voll. Und es blieb nicht nur bei dem Vortrag. Die Klinik hatte vorzeitigen Zugang zu den Medikamenten erhalten. Direkt danach konnte man in die Ambulanz gehen und sich noch am selben Abend für die Therapie anmelden. Das habe ich gemacht. Kurz darauf begann ich mit Crixivan, Epivir und Zerit.

Jedes neue Medikament, jede Therapieveränderung war damals möglicherweise lebensentscheidend. Hast du dich mit den medizinischen Hintergründen beschäftigt oder einfach den Ärzt*innen vertraut?

Bei dem Vortrag meldeten sich auch Menschen mit kritischen Nachfragen zu Wort, die sich als Mitglieder von ACT UP vorstellten. Ich verstand damals gar nicht, worauf ihre Fragen abzielten. Ich habe den Fachleuten vertraut. Mit medizinischen Hintergründen habe ich mich damals kaum beschäftigt. Als Vollzeitberufstätiger hatte ich dafür auch wenig Zeit. Und wenn ich ehrlich bin: Ich wollte HIV nicht mehr Raum in meinem Leben geben als unbedingt nötig. Ich wusste, dass ich sonst verzweifeln würde.

Die Entscheidung für die neue Therapie fiel dir also nicht schwer?

Eigentlich stellte sich die Frage gar nicht. Ich wusste: Wenn ich die Tabletten nicht nehme, sterbe ich. Wenn ich sie nehme, habe ich vielleicht eine Chance. Und ich wollte leben. Hätte man mir damals gesagt, dass diese Chance mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden sein würde, hätte ich mich trotzdem dafür entschieden.

Wichtig war damals nicht nur, dass es neue Medikamente gab, sondern auch, dass die Viruslast erstmals zuverlässig gemessen werden konnte. Bis dahin konnte man nur anhand der CD4-Werte und des allgemeinen klinischen Zustands beurteilen, ob eine Therapie anschlug. Nun ließ sich messen, ob und wie schnell sich das Virus im Blut vermehrte. Das war ein enormer Fortschritt.

Hat die neue Therapie bei dir gewirkt?

Sie war lebensrettend. Mir ging es zu diesem Zeitpunkt bereits nicht mehr besonders gut. Mit heutigen Therapien ist sie allerdings nicht zu vergleichen.

Es gab ein sehr strenges Einnahmeschema. Crixivan, Epivir und Zerit musste ich dreimal täglich auf nüchternen Magen einnehmen. Das belastete das Verdauungssystem erheblich und verlangte gleichzeitig große Disziplin bei den Essenszeiten.

Um Nierensteine und Nierenkoliken zu verhindern, musste ich täglich mindestens drei Liter Wasser trinken. Hinzu kamen zahlreiche Nebenwirkungen. Bei mir waren das Übelkeit, schwere Hautirritationen sowie später Lipodystrophie [Fehlverteilung und Verlust des Unterhautfettgewebes, Anm. der Red.] und Lipoatrophie [Fettgewebsschwund, Anm. d. Red.].

Belastend waren auch die häufigen Kontrolluntersuchungen. Meiner Erinnerung nach musste ich anfangs mehrmals pro Woche in die Klinik fahren, später wurden die Abstände auf zwei und schließlich auf vier Wochen verlängert. Dazu kamen sogenannte PK-Tage, pharmakokinetische Untersuchungstage. Man blieb 24 Stunden in der Klinik und bekam stündlich Blut abgenommen. Damit sollte überprüft werden, ob ausreichend Wirkstoff im Körper ankam.

Die Therapie bestimmte meinen gesamten Alltag. Während andere nach der Arbeit Freizeit hatten, fuhr ich von Mannheim nach Frankfurt in die Ambulanz. Jeder Termin war mit Ängsten verbunden: Schlägt die Therapie an? Sind die Werte in Ordnung? Oder gibt es wieder einen Rückschlag? Die Therapie hat mein Leben gerettet. Sie hat aber auch über viele Jahre enorm viel Raum eingenommen.

Auch die Nebenwirkungen waren sicherlich belastend.

Besonders problematisch waren die Fettverteilungsstörungen, also Lipodystrophie und Lipoatrophie. Mein Gesicht sah eingefallen aus, meine Arme und Beine wurden dünn, während der Bauchumfang zunahm. Die körperlichen Veränderungen machten die Erkrankung beziehungsweise ihre Behandlung sichtbar. Ich war berufstätig, hatte mit Kolleg*innen und Publikum zu tun, und plötzlich sah man mir an, dass etwas nicht stimmte.

Darüber zu sprechen fiel mir schwer. Ich sage heute: Ich konnte es nicht. Was hätte ich denn sagen sollen? Die Ängste in der Bevölkerung waren groß. Ich befürchtete, dass ein Bekanntwerden meiner HIV-Infektion zu beruflichen Nachteilen oder sogar zur Kündigung führen könnte.

Das Gesicht konnte man durch Aufpolsterung mit Injektionen behandeln lassen. Diese Behandlung musste privat bezahlt werden und war teuer. Außerdem musste regelmäßig nachgespritzt werden. Ich hatte Glück und fand eine Hautärztin, die die Behandlung nahezu zum Selbstkostenpreis durchführte. Das war immer noch kostspielig, für mich als Berufstätigen aber bezahlbar. Andere konnten sich das nicht leisten. Ich fand das sehr bitter. Es ging schließlich um das Gesicht, also um etwas, das für jede Person sichtbar ist. Bei anderen Erkrankungen, etwa nach Brustkrebs, wurden rekonstruktive Maßnahmen selbstverständlich von den Krankenkassen übernommen. Bei uns war das nicht der Fall.

Es dauerte, bis man diese Nebenwirkungen auf die Therapie zurückführte.

Anfang 1999 wurde meine Therapie umgestellt. Crixivan wurde abgesetzt und durch das neue Medikament Ziagen ersetzt. Die Ärzt*innen – und natürlich auch die Pharmaindustrie – suchten ständig nach wirksameren und besser verträglichen Kombinationen. Niemand wusste, wie lange eine bestimmte Medikamentenkombination wirksam bleiben würde. Über Rente oder ein Leben im Alter habe ich damals gar nicht nachgedacht. Es ging immer nur um die nächsten zwei oder drei Jahre. Auch mögliche Langzeitfolgen spielten für mich keine große Rolle. Im Jahr 2000 waren meine Organe durch die Medikamente so belastet, dass mir eine Therapiepause empfohlen wurde. Die Behandlung sollte erst wieder aufgenommen werden, wenn die Viruslast anstieg. Mit dem heutigen Wissen würde man das sicher nicht mehr so machen.

Bei mir funktionierte das zunächst erstaunlich gut. Ich wurde engmaschig kontrolliert, und als die Viruslast nach etwa zwei Jahren wieder deutlich anstieg, begann eine neue Therapie. Wegen bestehender Resistenzen wurde eine Doppel-PI-Kombination ausprobiert: zwei Proteaseinhibitoren – Reyataz und Invirase – geboostert mit Norvir.

Die Therapie war wirksam. Allerdings erhöhte eines der Medikamente meinen Bilirubinwert dauerhaft. Durch den Gallenfarbstoff bekam ich gelbliche Augen und eine gelbliche Hautfarbe. Viele Menschen dachten sofort an Leberprobleme oder Hepatitis. Das wurde mir teilweise sogar von völlig fremden Personen direkt ins Gesicht gesagt. Ich musste ohnehin schon damit leben, dass ich durch die Fettumverteilungsstörungen sichtbar krank aussah. Die schwule Community war dabei leider nicht automatisch ein Schutzraum. Fast jeder Schwule war damals in irgendeiner Form von HIV betroffen: Die einen lebten mit HIV, die anderen hatten Angst davor. HIV war eng verbunden mit Angst vor Ansteckung, Angst vor Nähe und Sexualität, aber auch mit Schuldgefühlen, Stigmatisierung und Schweigen.

Mit Schweigen meinst du das Verschweigen deiner Erkrankung gegenüber anderen Menschen?

Genau. Ich arbeitete damals in einer öffentlichen Bibliothek. Im Laufe der Jahre war ich durch die Therapie und ihre Folgen psychisch sehr mürbe geworden. Zum einen wegen der direkten Nebenwirkungen, zum anderen wegen der körperlichen Veränderungen. Ich war irgendwann nicht mehr in der Lage, die Blicke anderer Menschen ständig auszuhalten. Ich wollte mich nicht dauernd erklären müssen, keine Ausreden erfinden und keine Spekulationen über mein Aussehen ertragen.

Haben deine Kolleg*innen irgendwann erfahren, dass du HIV-positiv bist?

Ja, aber das war für mich sehr schwierig. Über viele Jahre hatte ich niemandem davon erzählt. Dadurch machte ich mich natürlich auch erpressbar. Genau das ist passiert. Mein Ex-Freund sagte damals zu mir: „Wenn du mit mir Schluss machst, erzähle ich in der Bibliothek allen, dass du HIV-positiv bist.“ Daraufhin entschied ich mich für die Flucht nach vorn. Ich informierte meine direkte Vorgesetzte, den Personalleiter und die Vorsitzende des Personalrats. Diese drei Personen gingen sehr verantwortungsvoll mit dem Wissen um.

Später wurde mein HIV-Status jedoch im Rahmen einer internen Intrige gegen mich verwendet. Ohne nachvollziehbare Begründung durfte ich plötzlich nicht mehr in der Ausleihe arbeiten. Daraufhin entschloss ich mich, einigen Kolleg*innen, denen ich besonders vertraute, offen von meiner HIV-Infektion zu erzählen.

All das, was ich jahrelang befürchtet hatte, trat nicht ein. Ich erlebte keine Diskriminierung, sondern vielmehr Verständnis und Empathie. Für meine Kolleg*innen ergaben viele Dinge plötzlich Sinn: Warum ich oft erschöpft wirkte, warum ich immer wieder krankgeschrieben war und weshalb ich gesundheitlich so belastet erschien. Mir wurde damals klar, dass ich es ihnen vielleicht schon viel früher hätte sagen können. Vielleicht wäre manches dann anders verlaufen. Vielleicht auch nicht. Das weiß ich nicht. Diese Erfahrung war jedoch eine große Erleichterung. Die Umstände, unter denen sie zustande kam, waren allerdings sehr belastend.

Wie bist du mit der psychischen Belastung und den zunehmenden körperlichen Einschränkungen umgegangen?

Mir ging allmählich die Kraft aus. Ich begann eine Psychotherapie, die letztlich auch zu meiner Verrentung im Jahr 2008 führte. Die HIV-bedingten Erschöpfungszustände waren erheblich. Hinzu kamen zahlreiche gesundheitliche Probleme infolge der langjährigen HIV-Infektion und der eingenommenen Medikamente, unter anderem Hirnveränderungen und Polyneuropathien.

Wie hat sich die Verrentung auf dein Leben ausgewirkt?

Mir fiel ein unglaublicher Ballast von den Schultern. Ich fühlte mich regelrecht befreit, vor allem von dem ständigen Druck, beobachtet zu werden und mein Aussehen erklären zu müssen.

Kurz nach meiner Verrentung zog ich gemeinsam mit meinem Mann weg. Ich wollte mit diesem Lebensabschnitt abschließen und die Möglichkeit haben, noch einmal neu anzufangen. Wir gingen nach Berlin. Das war eine wichtige Entscheidung. Hier habe ich einen deutlich selbstverständlicheren Umgang mit HIV innerhalb der schwulen Community erlebt. In Berlin begann ich auch, mich intensiver mit den medizinischen Hintergründen der Infektion auseinanderzusetzen. Ich wollte verstehen, welche Medikamente ich eigentlich einnahm, welche Substanzklassen es gab und welche Therapiemöglichkeiten mir trotz meiner Resistenzen noch offenstanden. Unter anderem habe ich die „Projekt Information“ intensiv gelesen. Durch diese Beschäftigung gewann ich zunehmend Sicherheit im Umgang mit meiner Therapie und meinen medizinischen Perspektiven. Wenn man sich Wissen aneignet, stärkt das auch das eigene Selbstvertrauen. Mit diesem Hintergrundwissen führt man außerdem ganz andere Gespräche mit den behandelnden Ärzt*innen.

In Berlin hatte ich zudem das Glück, einen sehr zugewandten und vertrauensvollen HIV-Schwerpunktarzt zu finden. 2011 setzte ich meine Doppel-PI-Kombination ab und begann eine neue Therapie mit Truvada und Isentress. Dieser Kombination blieb ich 14 Jahre lang treu, obwohl mir zwischenzeitlich neuere Medikamente empfohlen wurden. Nach meinen Erfahrungen mit Resistenzen, Nebenwirkungen und zahlreichen Therapiewechseln war ich jedoch äußerst vorsichtig. Ich wollte nichts leichtfertig verändern. Erst 2025 bin ich auf Biktarvy umgestiegen.

Eine moderne Integrasehemmer-basierte Therapie, bei der nur noch eine Tablette täglich eingenommen werden muss.

Das ist überhaupt kein Vergleich mehr zu den Therapien, die ab 1996 üblich waren. Die Einnahme ist deutlich einfacher. Und wenn eine moderne Therapie frühzeitig begonnen wird, treten in der Regel auch keine sichtbaren Nebenwirkungen mehr auf. Deshalb ist mir rückblickend wichtig zu sagen: Vancouver 1996 war ein Wendepunkt, vielleicht sogar der entscheidende Wendepunkt für mein Überleben. Aber es war nicht der Moment, ab dem alles einfach wurde. Es folgten Jahre mit komplizierten Einnahmeschemata, starken Nebenwirkungen, Therapiepausen, Resistenzen sowie einer enormen psychischen und körperlichen Belastung. Über viele Jahre bestimmte die Therapie meinen gesamten Alltag. Damit verbunden waren Ängste, darunter auch Todesängste, körperliche Veränderungen und zahlreiche soziale Belastungen.

Was meinst du damit genau?

Gerade für junge Menschen – und ich war damals einer davon – waren die körperlichen Veränderungen besonders schwer. Wenn sich der Körper innerhalb weniger Monate sichtbar verändert, wenn die Kleidung plötzlich nicht mehr passt, der Bauch wächst, das Gesäß verschwindet, Arme und Beine dünner werden und das Gesicht einfällt, dann ist das nicht einfach nur eine Nebenwirkung. Es verändert das Selbstbild. Es verändert die Art, wie man sich in der Welt bewegt. Und all das geschieht in einem Lebensabschnitt, in dem Körper, Sexualität, Attraktivität und Selbstbewusstsein eine besonders große Rolle spielen. Der große Fortschritt heute besteht deshalb nicht nur darin, dass HIV behandelbar ist. Dieser Fortschritt besteht auch darin, dass die Therapie einfacher, verträglicher und unsichtbarer geworden ist.

Dieses Interview ist Teil einer Serie zu 30 Jahren ART. Links zu den anderen Beiträgen der Serie und weitere Informationen: