„Meine ersten Diskriminierungserfahrungen habe ich im Gesundheitssystem gemacht“

Zwischen ihren HIV-Diagnosen liegen nur wenige, aber entscheidende Jahre. Wie die Verfügbarkeit der ART den Umgang mit der eigenen Infektion beeinflusst hat und mit welchen besonderen Hindernissen sie als Frauen mit HIV konfrontiert waren, berichten Heike Gronski und Katja Schraml im Interview.

Die Autorin und Aktivistin Katja Schraml arbeitet seit 2010 für die Deutsche Aidshilfe im Referat Medizin, Beratung und Qualitätsentwicklung, Heike Gronski ist seit 2011 Leiterin des Fachbereichs „Leben mit HIV“.

Wann hast du, Heike, deine HIV-Diagnose erhalten?

Heike: Ich habe mich 1992 zum ersten Mal testen lassen, eigentlich nur, um mein Gefühl, negativ zu sein, bestätigt zu bekommen. Das positive Ergebnis traf mich deshalb völlig unvorbereitet. HIV und Aids waren fern meiner Lebensrealität. Der Arzt meinte zu mir: „Leben Sie einfach so weiter wie bisher, ein paar Jahre haben Sie voraussichtlich noch.“ Und damit war ich entlassen.

Wie bist du mit diesem Schock umgegangen?

Heike: Vielleicht war es von Vorteil, dass ich zu diesem Zeitpunkt so wenig wusste. Ich bin mit der Diagnose relativ offen umgegangen und hab es auch in meinem Freundeskreis erzählt. Mir war schlicht nicht bewusst, wie stark stigmatisiert eine HIV-Infektion war.

Wie war das bei dir, Katja? Du hast deine HIV-Diagnose ja erst entscheidende Jahre später bekommen.

Katja: Ich hatte vor allem erst einmal Probleme, als Frau überhaupt einen Test machen zu können. Meinen ersten Test habe ich 1999 gemeinsam mit einer Freundin in einer Arztpraxis gemacht. Da wurde ich gefragt, welcher Art Risikokontakte ich denn gehabt hätte. Ich konnte dieses Wort überhaupt nicht mit mir in Zusammenhang bringen. Weil ich keinen solchen Risikokontakt benennen konnte, musste ich den Test dann auch selbst bezahlen. Zwei Jahre später, da lebte ich schon in Berlin und in einer Beziehung, bin ich zu einem Gesundheitsamt. Ich gab an, dass eine Infektion innerhalb meiner Beziehung stattgefunden haben könnte. Sie haben mich dann aber weggeschickt, weil der Risikokontakt – das Wort kannte ich ja jetzt schon – noch keine drei Monate zurücklag. Ich bin dann zu einem anderen Gesundheitsamt gefahren und gab an, dass der Risikokontakt bereits vor über einem Vierteljahr stattgefunden hatte.

Wie hast du dieses Erlebnis in Erinnerung?

Ich glaube, dass solche Tage sich bei allen Menschen mit HIV tief ins Gedächtnis einbrennen, weil sie eine einschneidende Zäsur im Leben darstellen. Ich erinnere mich noch, dass die Leute beim Test so unfreundlich waren und dreimal daneben gestochen haben, bis sie endlich das Blut abnehmen konnten. Als ich das Ergebnis abholte, waren sie auffallend nett. Da ahnte ich schon, dass etwas nicht stimmt. Als ich in meine Wohnung zurückfuhr, kam ich an einer Uhr vorbei, deren Zeiger sich ganz schnell gedreht haben. Das war so völlig unwirklich und zugleich so symbolhaft. Ich habe mein Leben dann komplett auf den Kopf gestellt. Ich hatte gerade mein Abi hinter mir und wollte eigentlich für einige Zeit ins Ausland gehen. Stattdessen bin ich zurück zu meiner Familie nach Berlin. Ich habe ein halbes Jahr gebraucht, um mich wieder zu fangen und dann mit dem Studium zu beginnen.

Hast du dich auch medizinisch betreuen lassen?

Katja: Ich habe mich in der Uniklinik in Würzburg noch mal testen lassen, und dort habe ich dann auch recht schnell eine Therapie begonnen.

Deine Familie wusste von deiner Diagnose, wie offen bist du ansonsten damit umgegangen?

Katja: Ich habe in meinem süddeutschen Umfeld sehr schnell davon erzählt. Ich musste für mich selbst erst Erfahrungen sammeln und lernen, was die Diagnose für mich bedeutet und welche Rolle sie in meinem Leben spielen wird.

Wie waren denn die Reaktionen an der Uni?

Katja: Es gab eigentlich wenig direkte negative Reaktionen, aber sehr viel Unwissenheit. Eine Person etwa hat zu mir gesagt: „Ich frage mich gerade, ob das okay war, dass ich dir die Hand gegeben habe.“

Später habe ich dann auch mitbekommen, dass Leute von meiner HIV-Diagnose wussten, denen ich das gar nicht erzählt hatte. Es hatte mittlerweile die Runde gemacht. Ich habe mich dann bald auch wieder zurückgezogen.

Hast du damals selbst entschieden, eine Therapie zu beginnen, oder wurde es dir von ärztlicher Seite nahegelegt?

Katja: Als man mir beim Gesundheitsamt das Testergebnis mitteilte, sagte man mir, dass ich jetzt einfach so weiterleben solle, Medikamente würden erst notwendig, wenn das Immunsystem deutlich geschwächt sei. Bei einer recht frischen Infektion wie bei mir würde das frühestens in ein, zwei Jahren der Fall sein. Der möglichst späte Therapiebeginn war seinerzeit noch die Behandlungsstrategie.

Bei der Nachtestung einen Monat später in Würzburg lagen meine Helferzellen bereits unter 200. Entweder lag die Infektion doch schon länger zurück oder es ging bei mir ziemlich schnell. Ich sollte deshalb möglichst schnell mit der Therapie anfangen.

Hast du diesen Vorschlag angezweifelt? Fühltest du dich in die Entscheidung eingebunden?

Katja: Dass innerhalb weniger Wochen alles so dramatisch geworden schien, habe ich nicht verstanden. Mir fehlte in der Klinik auch eine Vertrauensperson, bei der ich das Gefühl gehabt hätte, dass ich als Mensch und mit meinen Ängsten ernst genommen werde und die mir die Entscheidungen so erklärt, dass ich sie mittragen kann.

Fachlich war ich in dieser Klinik in besten Händen, aber emotional fühlte ich mich sehr alleingelassen. Das änderte sich später, als ich zu einem anderen Arzt wechselte. Er empfahl mir, jeden Tag so zu leben, als ob es der letzte wäre. Da war ich 25 und hab gedacht: „Das ist die richtige Einstellung“. Bei ihm hatte ich das Gefühl, dass er fachlich den Überblick hat und sich emotional nicht entzieht. Da konnte ich diese Verantwortung, was die medizinischen Fragen angeht, abgeben.

Das ist auch bei meiner jetzigen Ärztin so. Wenn irgendwas nicht richtig läuft, kann ich das mit ihr besprechen. Ich bin nicht einfach nur eine CD4-Zahl oder diese nicht nachweisbare Viruslast in der Krankenakte, sondern fühle mich als Mensch wahrgenommen.

Als du, Heike, 1992 dein Testergebnis erhalten hast, waren die Behandlungsmöglichkeiten noch sehr eingeschränkt und oft auch mit sehr heftigen Nebenwirkungen verbunden. Hast du deshalb mit der Therapie gehadert oder dem Rat der Ärzt*innen vertraut?

Heike: Meine Helferzellen waren wenige Monate nach der Diagnose bereits unter 300 gerutscht und ich hatte körperlich stark abgebaut. Daher war mir klar, dass ich etwas tun musste. Die Frage: „Fange ich mit der Therapie an?“, die hat sich gar nicht gestellt. Ich habe immer genommen, was ich kriegen konnte. Jedes neue Medikament war vielleicht die einzige und letzte Chance zu überleben.

Zu Beginn war dies die AZT-Monotherapie. Mir ging es dann kurzfristig ein bisschen besser, aber als Nebenwirkung fiel der Hb-Wert ab; weil sich keine roten Blutkörperchen mehr bildeten, musste ich Bluttransfusionen bekommen.

Ich habe mich dann von einer Monotherapie in die nächste gerettet. 1994 war ich an einem absoluten Tiefpunkt angelangt und körperlich am Ende. Ich hatte so viel Gewicht verloren, dass ich meine Erkrankung auch nicht mehr verheimlichen konnte und dann endlich auch meine Familie eingeweiht habe. Das hatte ich immer vor mir hergeschoben, weil ich es ihnen nicht zumuten wollte.

Ich habe dann zum Glück einen Arzt gefunden, bei dem ich mich auf eine Art und Weise aufgehoben fühlte, wie es Katja eben beschrieben hat. Er hatte sehr viel Erfahrung, war eine Koryphäe in diesem Bereich und hat mich dann die nachfolgenden zwei Jahre engmaschig medizinisch betreut und für mich sogar auf irgendwelchen Umwegen aus Mexiko ein Medikament besorgt, das hier noch nicht zugelassen war. Dieser Mann hat mir letztlich das Leben gerettet und mich durch die zwei Jahre hindurchgebracht, bis 1996 die Kombitherapie kam. Er hatte mich zuvor bereits in eine der Studien eingeschleust, sodass ich schon früher von einem HIV-Proteasehemmer profitieren konnte.

Haben sich der Proteasehemmer und dann die hochaktive antiretrovirale Therapie (HAART), wie sie damals hieß, gleich als Game Changer erwiesen? Die Kombi-Therapie war ja eine Art Glücksspiel: Man wusste schlicht nicht, welche Kombinationen individuell tatsächlich passen.

Heike: Die Einnahmeschemata waren gelinde gesagt eine Herausforderung. Bei dem einen Medikament durfte man zwei Stunden vorher und eine Stunde nachher nichts essen, die anderen mussten mit einem bestimmten Saft genommen werden, wieder andere unbedingt mit Nahrung. Manche musste man alle vier oder sechs, andere alle acht Stunden nehmen. Diesen Plan aufzustellen war eine logistische Herausforderung, und um ihn auch einzuhalten, brauchte man sehr viel Selbstdisziplin.

Ich hatte zudem ja auch Begleiterkrankungen. Der Infusionsständer war mein ständiger Begleiter, denn irgendwie hing man immer am Tropf. Ich hatte das Glück, dass es inzwischen bereits Spezialpflegedienste gab, die zu mir nach Hause kamen, und ich wirklich nur ins Krankenhaus musste, wenn es unvermeidbar war. Die Pflegekräfte waren sehr zugänglich und vor allem angstfrei auf mich zugekommen. Sie haben mich dann auch so weit geschult, dass ich die Infusionen selbst wechseln konnte. Das war natürlich eine unglaubliche Steigerung der Lebensqualität, weil ich in meiner Wohnung bleiben konnte. Wenn die Infusion dann gerade mal abgehängt war, konnte ich auch mal einkaufen gehen. Ich bin sogar mit Infusionen Auto gefahren. Die Flasche habe ich dann an den Haltegriff gehängt.

Wie lange hat es gedauert, bis die Therapie zu einer deutlichen Verbesserung deines Gesundheitszustands geführt hat?

Heike: Irgendwann wusste man ja nicht mehr, was Wirkung und was Nebenwirkung ist. Ich hatte beispielsweise enorme Probleme mit der Bauchspeicheldrüse. Letztlich habe ich zwei Jahre für die Rekonvaleszenz gebraucht. 1998 war ich so weit, dass ich wieder arbeiten konnte. Diese zwei Jahre hat der Körper aber auch gebraucht, damit aus diesem Häufchen Elend wieder eine Frau mit einer normalen Kleidergröße wurde und ich meine Klamotten nicht mehr in der Kinderabteilung kaufen musste. Ich hatte erstmals wieder eine Perspektive vor mir und stand mitten im Leben. Aber es hat noch sehr lange gedauert, bis ich das Vertrauen hatte, tatsächlich über ein, zwei Jahre hinaus in die Zukunft zu planen oder gar an die Rente zu denken.

Für dich, Katja, war die Haltung, den einzelnen Tag zu leben und zu genießen, eine Befreiung. Du hast also zunächst auch nicht weit in die Zukunft geplant, obgleich die HIV-Therapie damals schon sehr weit fortentwickelt war.

Katja: Mit Nebenwirkungen hatte ich in der Tat vergleichsweise wenig Probleme. Mir wurde auch nie mitgeteilt, warum bestimmte Medikamente bei mir ersetzt wurden. Ich habe mir das meiste Wissen selbst angeeignet, weil ich wissen wollte, was da passiert.

Aber im Vordergrund standen für mich lange Zeit die psychischen Aspekte. Als bei mir AZT durch Sustiva, also den Wirkstoff Efavirenz, ersetzt wurde, durchlebte ich eine extrem schwierige Zeit. Das Medikament wirkte bei mir enorm psychoaktiv und ich hatte heftige Albträume. Hinzu kam, dass die HIV-Medikamente die gefühlt größten Tabletten waren, die ich jemals einnehmen musste. Ich entwickelte einen solchen inneren Widerstand, dass ich sie irgendwann einfach nicht mehr schlucken konnte.

Mein neuer Arzt hat mich dann auf Viramune umgestellt und ich habe diese Kombitherapie 20 Jahre lang nicht mehr geändert. Ich wollte einfach kein Risiko eingehen. Erst im letzten Jahr reichte es mir dann mit den schlechten Nachrichten zu Abacavir [Anm. d. Red.: Mehrere Studien deuteten auf erhöhtes Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, insbesondere für Herzinfarkte hin], und wir – also die Ärztin und ich – sind auf eine Zweierkombi mit nur einer Tablette täglich, umgestiegen. Jetzt ist auch Platz für die Statine. [Anm. d. Red.: Die Europäische Aids-Gesellschaft EACS empfehlt Menschen mit HIV, bei erhöhtem Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen Statine einzunehmen].

Ich musste eben schmunzeln, als du, Heike, die Rente angesprochen hast. Ich bin tatsächlich bis heute nicht an den Punkt gekommen, so weit im Voraus zu denken. Das hat sicherlich damit zu tun, dass man mir damals nach der Diagnose Sätze sagte wie: „Gut 30 Jahre haben Sie noch.“ Ich arbeite nun in der Aidshilfe, ich kenne die Studien und die Fakten und kann sie auch vermitteln. Aber für mich selbst ist es manchmal trotzdem schwierig. Wer diese alten Bilder mit sich herumträgt, dem fällt es schwer, sich davon zu lösen. Das fängt schon damit an, wie man sich selbst bezeichnet. Das prägt ja nicht nur das Selbstbild, sondern auch, wie man nach außen hin erscheint.

Kannst du das näher erläutern?

Katja: Ich nehme jetzt täglich eine Tablette. Bin ich deshalb chronisch krank, obwohl ich mich gar nicht krank fühle? Früher sprach man von HIV-Infizierten, damit wurde indirekt auch transportiert, ansteckend zu sein. Sich infektiös zu fühlen und als ansteckend zu begreifen, das macht auch mit einem selbst etwas. Ich denke, es macht einen Unterschied, ob ich über mich sage: „Ich bin HIV-positiv“, „Ich habe HIV“ oder „Ich lebe mit HIV“. Es hat zum Beispiel damit zu tun, wie viel Raum HIV in meinem Leben einnimmt, wie sehr ich mich über die Infektion definiere oder sie vielleicht auch mich definiert. Je nach Kontext sage ich vielleicht auch etwas anderes.

Ist diese Auseinandersetzung auch eine Generationenfrage? Also, ob man sich zu den Langzeitüberlebenden zählt oder die HIV-Infektion zu einer Zeit diagnostiziert wurde, als sie bereits therapierbar war?

Heike: Ich glaube, darauf gibt es keine generalisierende Antwort, sondern das hat viel mit der individuellen Lebenssituation und auch mit der eigenen Persönlichkeitsstruktur zu tun hat. Für mich war HIV/Aids damals zunächst eine sexuell übertragbare Infektion und für mich als Frau, die zum Großteil in heterosexuellen Zusammenhängen gelebt hat, nicht stigmabeladen. Als ich meine Diagnose erhielt, war ich 28, also schon einige Jahre sexuell aktiv, und lebte nicht in einer langfristigen festen Partnerschaft. In meinem Umfeld gab es niemanden, der durchgängig Safer Sex betrieben hatte. Es gab also auch niemanden, der den ersten Stein hätte werfen können. Mich hatte es nun mal getroffen, aber das war Zufall. Es hätte jede und jeden aus meinem Bekannten- und Freundeskreis treffen können.

Bezeichnend finde ich, dass ich meine ersten Diskriminierungserfahrungen im Gesundheitssystem gemacht habe. Eines Morgens stand der langjährige Hausarzt meiner Eltern um 8 Uhr völlig verschämt vor der Haustür. Um 9 Uhr hätte ich in seine Praxis kommen sollen, um eine Bluttransfusion zu bekommen. Das Praxispersonal sei jetzt panisch geworden und habe ihn vor die Wahl gestellt: „Wenn die kommt, sind wir weg.“ Da wurde mir erstmals klar, dass es hier nicht um tatsächlich bestehende Risiken geht, sondern um etwas ganz anderes. Das war wohlgemerkt nicht in den frühen Achtzigern, sondern Mitte der Neunzigerjahre. Zugleich habe ich, als ich in einer WDR-Reportage als HIV-positive Frau porträtiert wurde, keinerlei negative Reaktionen erhalten.

Wie haben solche Erfahrungen deinen eigenen Umgang mit dem Positivsein verändert?

Heike: Diese eklatanten Wissenslücken, gerade auch im Gesundheitswesen, aber auch die Selbststigmatisierung vieler Menschen mit HIV waren eine Hauptmotivation, weshalb ich angefangen habe, in Aidshilfe und Selbsthilfe zu arbeiten. Ich wollte Kontakt zu anderen Menschen haben, die in einer ähnlichen Situation leben wie ich, aber auch verstehen, weshalb so viele nicht so selbstverständlich offen mit ihrem HIV-Status umgehen, wie ich das tat.

Ich hatte es vielleicht leichter, offen aufzutreten. Zum einen durch diese extremen körperlichen Krankheitserfahrungen, aber auch weil ich von Natur aus eine resiliente Person bin und nicht, wie etwa schwule Männer, zu einer bereits zuvor stigmatisierten Gruppe gehöre. Mich hat es immer sehr berührt, wie Menschen oft jahrzehntelang ihre HIV-Infektion versteckt halten, wie sie unter der Angst leben, dass ihr Lügenkonstrukt zusammenbrechen könnte und sie dann Job und Karriere, die Familie und die Freunde – alles, was ihr Leben ausmacht – verlieren könnten.

Hatte es die nachkommende Generation, die nach ihrer Diagnose bereits auf die ART zurückgreifen konnte, deutlich leichter?

Heike: Spätestens ab den Nullerjahren war HIV zu einer gut behandelbaren Infektion geworden, das ist richtig. Anders als ich und meine Generation mussten sich Menschen, die sich ab dieser Zeit infizierten, nicht mehr zwangsläufig mit massiven körperlichen Folgen der Krankheit auseinandersetzen. Stattdessen standen die Angst vor Diskriminierung und Ausgrenzung, Fremd- wie Selbststigmatisierung, im Vordergrund.

Seit den Achtzigerjahren hat HIV den Schrecken der lebensbedrohenden Krankheit verloren. Die Stigmatisierung aber ist geblieben. Und das unterscheidet HIV eben doch immer noch von anderen chronischen Krankheiten wie etwa Diabetes. Zum Glück hat sich in dieser Hinsicht in den vergangenen zehn Jahren aber viel getan. Dennoch sind wir nicht am Ziel.

Frauen mit HIV waren in den Aidshilfen in den ersten beiden Jahrzehnten deutlich unterrepräsentiert. Hat sich das eurer Ansicht nach verändert?

Heike: Als ich um 1994 zum ersten Mal Kontakt zu Aidshilfen hatte, waren das in der Tat sehr männlich dominierte Einrichtungen. Ich habe dann auch einige durchprobiert, bis ich schließlich in der Aidshilfe Köln gelandet bin. Das war seinerzeit meines Wissens die einzige in NRW, bei der es eine Selbsthilfegruppe für Frauen und eine Ansprechperson für Frauen mit HIV gab. Seitdem hat sich eine Menge getan, das muss man einfach mal so festhalten. Vielleicht sind noch nicht so viele Frauen in Führungsstrukturen, wie man sich das wünschen würde, aber Frauen sind in allen Bereichen viel selbstverständlicher präsent. Auch gibt es weitaus mehr spezifische Angebote, etwa rund um die Schwangerschaft. Wir müssen aber auch festhalten, dass nicht alle Frauen gleichermaßen repräsentiert werden; ich denke da etwa an Drogengebraucherinnen.

Katja: Rein epidemiologisch betrachtet steigt der Anteil der Frauen unter den HIV-Positiven. In der öffentlichen Wahrnehmung, aber auch innerhalb des HIV-Bereichs spielen sie dennoch eine eher untergeordnete Rolle. Global betrachtet ist es zwar anders, bei uns jedoch zählen Frauen nicht zu den „Hauptbetroffenengruppen“, um mal diesen alten Begriff zu verwenden.

Heike: Es genügt allerdings auch nicht zu sagen: „Wir öffnen unsere Angebote, etwa Test- und Sexualberatung, nun auch für Frauen. Die machen wir einfach noch mit.“ Ohne entsprechende Aus- und Weiterbildung fehlt es an Kompetenz und damit geht die Qualität dieser Angebote verloren.

Wie sieht es eigentlich mit den ganz jungen Menschen aus, den Millennials und der Gen Z? Auch unter ihnen gibt es Menschen mit HIV, aber ich habe den Eindruck, dass sie die Aidshilfen kaum nutzen. Benötigen sie diese Angebote womöglich gar nicht mehr?

Heike: Diese Wahrnehmung ist nicht ganz falsch. Ich merke das auch in meiner Arbeit. Ich habe etwa bereits zum dritten Mal ein Jungpositiven-Treffen absagen müssen, weil es zu wenig Anmeldungen gab. Ich würde mir sehr wünschen, dass diese jüngere Generation tatsächlich keinen Stress mehr mit ihrer HIV-Infektion und einen selbstverständlicheren Umgang damit gefunden hat. Umso empörter – und ganz zu Recht – sind sie, wenn sie wegen ihrer Infektion dann doch eines Tages Diskriminierung erfahren und aus allen Wolken fallen, weil ihr Leben wegen HIV ausgebremst wird. Sie finden dann aber z.B. den Weg zur DAH-Kontaktstelle HIV-bezogene Diskriminierung, um sich beraten zu lassen und sich zu wehren.

Und dann gibt es noch die Generation der Menschen, die mit HIV geboren wurden und heute meist zwischen 18 und 30 Jahren alt sind. Bei diesen Menschen habe ich nicht das Gefühl, dass die Geschichte ihrer HIV-Infektion schon zu Ende erzählt ist. Viele haben die Stigmatisierung gewissermaßen von ihren Familien in die Wiege gelegt bekommen und brauchen vielleicht noch ein paar Jahre, bis sie sich daraus wieder befreien.

Werden Aidshilfen also doch nicht so schnell überflüssig werden?

Katja: Ich wünsche mir, dass Menschen – anders als etwa Heike und ich in unseren ersten Jahren nach der Diagnose – diese Angebote immer weniger benötigen, um mit HIV umgehen und leben zu können. Zugleich finde ich es ungeheuer wichtig, diesen großen Schatz, den die Aidshilfe als institutionalisierte Struktur letztlich darstellt, zu bewahren und weiterzuentwickeln, damit sich die Menschen bei Bedarf an sie wenden zu können. Denn im Laufe einer lebenslangen stigmatisierten chronischen Krankheit wird sich dieser Bedarf irgendwann ergeben. Und dann ist es wichtig, Menschen zu haben, die ich ansprechen kann, die meine Interessen vertreten und von denen ich weiß, dass sie für mich das Beste wollen. Und noch besser wäre natürlich, wenn man diese Angebote nicht nur bei Bedarf nutzt, sondern sie auf die eine oder andere Weise auch unterstützt, sich engagiert und so auch Teil des Ganzen wird.

Dieses Interview ist Teil einer Serie zu 30 Jahren ART. Links zu den anderen Beiträgen der Serie und weitere Informationen: