„Ein informierter Patient zu sein war für mich auch eine Überlebensstrategie“

1996 brachte die Kombinationstherapie den Durchbruch für Menschen mit HIV. Wir haben mit dem Aktivisten Ulrich Würdemann gesprochen, der dank der damals neuen Medikamente überlebte.

Fast drei Jahrzehnte hat sich Ulrich Würdemann in unterschiedlichster Weise, wie er es selbst formuliert, „an der Schnittstelle von HIV-Selbsthilfe, Politik und Forschung“ für Menschen mit HIV engagiert: als Autor und Redakteur innovativer Medien wie der „HIV Nachrichten“ (1987 bis 2003) und der Plattform ondamaris.de (2006 bis 2012), als Mitstreiter bei ACT UP, Mitglied des Nationalen AIDS-Beirats wie auch als Communityvertreter bei Forschungsprojekten, Fachbeiräten und Aids-Kongressen.

Seine HIV-Diagnose erhielt er 1987. Als Behandlungsoption gab es damals nur ein Medikament, AZT – doch so groß die Hoffnungen waren, so schnell verflogen sie, weil es schnell zu Resistenzen kam und die Nebenwirkungen teils unerträglich waren. Bis zur breiten Einführung der Kombinationstherapie ab der Welt-Aids-Konferenz in Vancouver 1996 vergingen noch fast 10 Jahre, in denen Ulrich Würdemann als Aids- und Therapieaktivist die Entwicklungen begleitete und mitgestaltete.

Ulli, deine HIV-Diagnose hast du 1987 erhalten. Wie sah dein erster Kontakt mit der HIV-Community aus?

Ich bin damals einige Monate zu einer Positivengruppe in Köln gegangen. Doch dort ging es mir zu viel um Helferzellen, um alternative Therapien wie Stutenmilch und darum, wer „es“ auch hat und schon gestorben ist. Ich hatte das Gefühl, wir reden uns immer kränker. Ich habe mich deshalb zwei Jahre lang in die Arbeit gestürzt, Karriere in der Firma gemacht und mich weiterhin in der Schwulenbewegung engagiert. Denn dort war eine Leerstelle entstanden, nachdem viele Freunde und Weggefährten berechtigterweise in die Aids-Bewegung gegangen waren.

Wie kam es, dass du dann doch im Aids-Aktivismus gelandet bist?

Zum einen war mein damaliger Liebhaber Jean-Philippe in Paris schwer erkrankt und ich erlebte, wie man selbst in Paris und im eigentlich gut finanzierten französischen Gesundheitssystem mit Aids-Patient*innen – außerhalb der großen Kliniken wie dem Universitätsklinikum Pitié Salpêtrière – nicht optimal umging. In Deutschland wiederum eskalierte die Situation in Bayern durch Peter Gauweiler und die deutsche Aidspolitik drohte zu kippen. Der konkrete Auslöser für meinen Einstieg in den Aids-Aktivismus war dann die Beisetzung des Kölner Aktivisten Jean-Claude Letist, bei dem sich die Lokalzeitung weigerte, in der Traueranzeige das Wort „schwul“ zu verwenden.

Außer dem Medikament AZT konnte die Medizin zu dieser Zeit Menschen mit HIV und Aids nicht viel bieten. Wann hast du mit dieser Therapie begonnen?

Das war im Jahr 1989. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt etwa 350 bis 400 Helferzellen, das war eigentlich nicht so schlecht.[1] Mein Arzt hat mir dennoch zur Therapie geraten, ich habe jedoch mit einer niedrigen Dosis begonnen.

Bei Jean-Philippe hatte ich erlebt, welche Folgen eine zu hohe Dosierung hat. Ich war mir nicht sicher: Stirbt er an den Folgen von AZT oder von HIV? Er hatte das Medikament dann auch relativ schnell wieder abgesetzt und es ging ihm dann deutlich besser. Diese erste Medikamentenerfahrung war daher für mich sehr verstörend.

Als wir später bei ACT UP über Medikamentenstudien diskutierten und das Motto „Drugs into Bodies“ propagierten, also der schnelle Zugang zu experimentellen Arzneimitteln gefordert wurde, habe ich mir diese ersten Erfahrungen immer wieder in Erinnerung gerufen. Denn wir müssen uns vor Augen halten: Wir haben hier über Substanzen gesprochen, die praktisch nur wenig erforscht waren und über deren Nebenwirkungen man wenig oder gar nichts wusste. Das allein kann einen Preis haben.

Die erwünschte Wirkung von AZT, das war eine bittere Erfahrung, wurde nur kurzzeitig erzielt. Danach entwickelten sich schnell Resistenzen. Wie war das bei dir?

Diesen Effekt erlebte ich auch. Alle Medikamente[2], die ich zunächst nahm, waren de facto Monotherapien, die ich nacheinander genommen habe. Nach ein paar Monaten mündete das in eine Resistenz. Die Zahl der HIV-Kopien ging wieder hoch oder die Helferzellen blieben unten.

Ab Sommer 1995 häuften sich die Erkrankungen und ich durchlitt vier Lungenentzündungen hintereinander. Ich erinnere mich noch, dass ich 1996 als Letztes mit dem Proteasehemmer Invirase [mit dem Wirkstoff Saquinavir; Anm. d. Red.] angefangen habe, der mir außer Resistenzen überhaupt nichts brachte; eine gesundheitlich positive Wirkung konnte ich nicht feststellen.

Ich hatte damals das Gefühl, nun wirklich jedes Medikament genommen zu haben, das auf den Markt kam, teilweise auch schon zu einem sehr frühen Zeitpunkt, da ich durch meine Arbeit bei ACT UP und im Therapie-Aktivismus sehr früh über neue Substanzen Bescheid wusste. Im Mai 1996 war ich dann so schwer krank, dass mir mein Arzt im Kölner Krankenhaus Severinsklösterchen empfahl, noch mal einen schönen Urlaub zu machen, und mir eine Notfallnummer gab, falls was ganz Schlimmes passierte. Ansonsten könne er nichts mehr für mich tun.

Die Reise hast du dann auch gemacht?

Ja, ich habe mit meinem Freund Frank eine Mittelmeer-Kreuzfahrt unternommen, da musste ich mich nicht so viel bewegen. Ich hatte ja kaum noch Kraft. Zu diesem Zeitpunkt habe ich von Studien zu einem neuen Wirkstoff Indinavir erfahren.

Auch dies ein Proteasehemmer, der dann in der hochwirksamen HIV-Kombinationstherapie eine wichtige Rolle spielen sollte.

Das Problem war: Ich war bereits zu krank, um in die Studie zu kommen. Mit Patient*innen wie mir wollte man sich nicht die Studiendaten verderben lassen. Ich hatte noch zwölf Helferzellen und eine Virenmenge von 3,4 Millionen Kopien pro Milliliter Blut – ein Wert, bei dem sich Ärzt*innen heute kaum vorstellen können, dass man damit noch lebensfähig ist. Ich war allerdings auch völlig abgewrackt und hatte zu diesem Zeitpunkt bereits mit allem abgeschlossen.

Auf der Reise habe ich aber doch ein wenig Zuversicht getankt. Ich habe mich aufgerafft und die Klinik gewechselt. Mein neuer Arzt hat mir das Medikament dann über einen Import aus den USA besorgt. Dort war es nämlich bereits zugelassen. Nach drei Wochen hatte ich wieder gute Laune, nach sechs Wochen nach langer Zeit wieder Lust auf Sex. Crixivan, wie das Medikament dann hieß, hat mir das Leben gerettet. 

Bis zur Zulassung in Deutschland hat es noch ein paar Monate gedauert. Für manche andere Patient*innen dürfte das bereits zu spät gewesen sein. Dein Glück war, dass du durch deinen Aktivismus sehr gut über neue Wirkstoffe und Studien informiert warst und du einen sehr engagierten Arzt an deiner Seite hattest.

Ich hatte zudem das Glück, privat versichert zu sein. Ich musste aber dennoch kämpfen, damit die Medikamentenkosten übernommen wurden. Ich weiß nicht, ob eine gesetzliche Krankenkasse damals einen Import bezahlt hätte.

Im Falle von Crixivan hatte das Medikament in den USA bereits eine beschleunigte Zulassung erhalten. Dennoch blieb das Risiko, sich im wahrsten Sinne des Wortes zu vergiften.

Wenn man damit rechnen muss, vielleicht nur noch zwei, drei Wochen zu haben, dann nimmst du vermutlich fast alles, wenn es eventuell helfen könnte. In meiner Patientenverfügung hatte ich vermerkt, dass ich keine lebensverlängernden Maßnahmen möchte. Als diese Situation in greifbare Nähe rückte, habe ich jedoch gemerkt, dass ich nicht aufgeben will. Crixivan war eine Chance und ich habe sie ergriffen. Ich habe das neue Medikament zusammen mit AZT und Epivir genommen. Die beiden älteren hatte ich zuvor jeweils als Monotherapie, nun wurden sie erstmals zu einer Dreiertherapie kombiniert.

Der Beginn deiner Crixivan-Kombitherapie überschnitt sich mit den Nachrichten von der Welt-Aids-Konferenz in Vancouver. Wie hast du sie aufgenommen?

Den Proteasehemmer habe ich zunächst nicht als den großen Durchbruch wahrgenommen, sondern einfach als eine weitere neue Pille, auf die man seine Hoffnung setzte. Diesmal aber war die Wirkung sehr schnell zu spüren und zu sehen: Die Virenmenge sank binnen weniger Wochen von 3,4 Millionen auf 30.000. Zu diesem Zeitpunkt gab es in Deutschland dann auch schon die ersten Berichte und Informationsveranstaltungen zu den Erkenntnissen aus Vancouver und zur hochaktiven antiretroviralen Kombinationstherapie, wie man sie zunächst nannte [Englisch: Highly Active Antiretroviral Therapy, HAART; Anm. d. Red.].

Wie haben die Menschen in deinem Umfeld darauf reagiert?

Viele waren aufgrund der eigenen Erfahrungen mit seriellen Monotherapien und Resistenzen skeptisch. Nicht wenige waren der Ansicht, dass die Pharmaindustrie uns nur ausbeuten und Profit machen will und uns letztlich mit ihren Medikamenten vergiftet.

Zugleich habe ich im eigenen Freundeskreis erlebt, was die Therapie mit den Menschen machte. Leute, die vor Kurzem noch im Krankenhaus waren, gingen wieder aus. Menschen mit schweren Erkrankungen wie dem Kaposi-Sarkom erlebten auf einmal eine für unmöglich gehaltene Besserung.

Dennoch haben viele Menschen mit HIV und Aids lange gezögert, mit dieser Form der Therapie zu beginnen, oder haben sie sogar ganz abgelehnt.

Man darf nicht vergessen, dass die Therapie in dieser ersten Phase nicht zu vergleichen ist mit den heutigen Single-Tablet-Regimes [verschiedene Wirkstoffe in einer Medikament; Anm. d. Red.]. Es gab unglaublich komplizierte Vorschriften. Ich musste damals 20, 30 Pillen am Tag nehmen, und zwar nach einem sehr strengen Schema. Dazu hatte ich mir eigens eine Armbanduhr gekauft, bei der man vier Alarmzeiten am Tag programmieren konnte.

Crixivan musste ich strikt alle acht Stunden nehmen, und zwar auf nüchternen Magen. Ein anderes Medikament durfte hingegen gerade nicht nüchtern genommen werden. Ich hatte aufgrund all der Vorschriften zur Einnahme abends lediglich ein Zeitfenster von einer guten Stunde, in dem ich essen konnte. Mit Freund*innen in ein Restaurant zu gehen, war deshalb ein enormer logistischer Kraftakt. Das machte es damals auch nicht gerade verlockend oder sexy, diese Therapien zu nehmen, aber sie haben funktioniert.

Dass in den USA neue, vielversprechende Medikamente bereits verfügbar, in Deutschland aber noch nicht zugelassen waren, kam ja immer wieder vor.

Die einzige Chance war, in eine Zulassungsstudie zu kommen. Ich kann mich sehr lebhaft daran erinnern, wie sich Andreas Salmen [ein Berliner Journalist und ACT-UP-Aktivist, Anm. d. Red.] bemühte, in die Studie für das Medikament ddi [Didanosin; Anm. d. Red.] zu kommen. Dafür gab es in Deutschland 180 Plätze, aber Tausende Positive, die diese als vielversprechend gehypte Substanz haben wollten. In den USA war sie als zweite Substanz nach AZT bereits zugelassen, in Deutschland jedoch noch nicht.

In den USA wurden die Arzeimittelbehörde FDA wie auch die Pharmazieunternehmen von Aids-Aktivist*innen stark unter Druck gesetzt.

Das ist richtig, das führte beispielsweise dazu, dass der Zugang zu experimentellen Medikamenten erweitert wurde. Neben der eigentlichen wissenschaftlichen Studie gab es den Expanded Access und den Parallel Track, also für Patient*innen, die die Zulassungskriterien nicht erfüllten. Deren Daten, etwa zu Nebenwirkungen, flossen deshalb nicht direkt in die Studie ein, waren aber dennoch für die Forschung hilfreich. Darüber hinaus gab es noch Kontingente des Medikaments für den Compassionate Use, also für schwerstkranke Patient*innen, für die das Medikament vielleicht die letzte Chance war, ihr Leben zu verlängern. In Deutschland sollte es noch eine ganze Weile dauern, bis solche zusätzlichen Programme eingerichtet wurden.

Frühzeitig eines der neuen, noch in der Erprobung befindlichen Medikamente zu erhalten, glich demnach einem Sechser im Lotto?

Einerseits war ein Teilnahmeplatz in einer Studie fast wie ein goldenes Ticket. Es bedeutete allerdings keineswegs, dass du das Medikament tatsächlich erhieltst, denn diese Studien waren placebokontrolliert. Dies bedeutete, dass sterbenskranke Patient*innen, die mit Mühe und Not, manchmal auch durch einen wohlmeinenden Arzt oder Menschen in der Pharmaindustrie, einen Platz in der Studie erhalten haben, vielleicht doch nur Zuckerpillen erhielten. Eine der vielen Diskussionen, die wir danach mit der Pharmaindustrie und den Zulassungsbehörden führten, drehte sich deshalb um die Frage: Wie ethisch sind placebokontrollierte klinische Studien, wenn die Teilnehmer*innen vielleicht schon das Vollbild Aids entwickelt haben und vom Tod bedroht waren?

Die US-Arzneimittelbehörde hatte auf Druck von Aids-Aktivist*innen wie ACT UP die Zulassungsverfahren für HIV-Medikamente verkürzt. Wie sah das in Deutschland aus?

Damals war dafür das Bundesgesundheitsamt BGA zuständig. Dort gab es nicht die von uns gewünschte Bereitschaft, die Zulassungsverfahren deutlich zu beschleunigen. Es war sehr frustrierend, wie hier Dienst nach Vorschrift gemacht wurde, während rundherum die Menschen starben.

Das änderte sich erst mit der Einrichtung der Europäischen Arzneimittel-Agentur [1995, noch als EMEA, später EMA; Anm. d. Red.]. Ich hatte den Eindruck, dass zunehmend auch die Pharmaunternehmen Druck machten, für ihre neuen Produkte die Zulassung zu erhalten.

Welche bleibenden Veränderungen konnte der Aids- und Therapie-Aktivismus in Deutschland außerdem bewirken?

Beim dritten deutschen AIDS-Kongress 1990 in Hamburg befand Manfred Dietrich, damals Vorsitzender der Deutschen AIDS-Gesellschaft DAIG und in dieser Funktion Kongress-Präsident, dass Positive und Aktivist*innen dort nichts verloren hätten. Und dies zu einer Zeit, als in unseren Freundeskreisen die Menschen starben wie die Fliegen, wo Kongresse die wichtigste Quelle waren, um Informationen zu neuen Substanzen zu erhalten. Für uns als ACT UP war klar: Wir müssen da rein und unsere Beteiligung durchsetzen.

Wenn wir an Studien teilnehmen sollen, um neue Wirkstoffe zu testen, dann müssen wir auch die Möglichkeit erhalten, als Vertreter*innen der Menschen mit HIV und Aids auf Kongressen teilzunehmen und mit den Mediziner*innen wie auch mit der Pharmaindustrie sprechen zu können. Wir müssen selbst verstehen, was passiert. Und Forscher*innen müssen unsere Lebensrealitäten berücksichtigen. Wenn wir uns nicht darum kümmern: Wer soll es denn sonst machen?

1993 gehörte ich dann dem ersten Community Advisory Board für Medikamentenstudien an. Doch dafür musste ich mir erst einmal das notwendige Wissen aneignen.

Was bedeutete das konkret?

Wir mussten das Fachvokabular beherrschen und die Fakten verstehen, um mit Behandler*innen und Forschenden auf Augenhöhe sprechen zu können. Wir mussten lernen, Zugang zu Publikationen zu erhalten und zu verstehen, wie eine wissenschaftlich saubere Studie funktioniert. Und wir mussten lernen zu akzeptieren, dass es dazu z. B. Ein- und Ausschlusskriterien braucht. Unsere Aufgabe war es darüber hinaus, eine Struktur zu finden, die auch Menschen, die diese Kriterien nicht erfüllten, zumindest in einem gewissen Umfang Zugang zu Medikamenten ermöglichte, also durch Programme wie Expanded Access, Parallel Track und Compassionate Use.

Das ist unglaublich viel Arbeit und letztlich der Grund, weshalb sich – zumindest in Deutschland – nur wenige Menschen im Therapieaktivismus engagiert haben. Die Schwelle ist einfach enorm hoch. So sind wir ein sehr kleiner Zirkel geblieben und die Burn-out-Rate war deshalb recht hoch.

Das bedeutete letztlich, mit der Forschung und damit mit der Pharmaindustrie zusammenzuarbeiten.

In dieser Frage war ACT UP gespalten. Bislang hatte der Aids-Aktivismus die bestehenden Strukturen von außen kritisiert. Therapieaktivist*innen wurde bewusst, dass Studiendesigns und Forschungsstrukturen nur von innen heraus verändert werden können. Das hat relativ organisch dazu geführt, dass Aids-Aktivist*innen auch in Deutschland im Laufe der Jahre bei den Kongressen beteiligt wurden. Beim Deutschen AIDS-Kongress in Essen 1999 waren wir tatsächlich erstmals gleichberechtigt auf allen Ebenen des Kongresses bis hin zum Leitungskomitee beteiligt. Diese Strukturen wurden dann gemeinsam von der Deutschen Aidshilfe, der Deutschen AIDS-Gesellschaft und der dagnä [damalige Bezeichnung: Deutsche Arbeitsgemeinschaft niedergelassener Ärzte in der Versorgung HIV-Infizierter e. V.; Anm. d. Red.] für künftige Kongresse fest vereinbart.

Ein nicht unbedeutender Effekt des Therapie-Aktivismus war außerdem, dass Informationen zur Medikamentenforschung gesammelt, auch für Laien verständlich aufbereitet und über eigene Kanäle breit zugänglich gemacht wurden. Besonders früh hat etwa „Projekt Information“ begonnen, medizinische Fachinformationen zu HIV/Aids für Laien verständlich aufzubereiten.

HIV-Patient*innen waren häufig besser über den Forschungsstand informiert als ihre behandelnden Ärzt*innen – was nicht allen gefallen hat.

Ich war bestimmt für manchen Arzt ein anstrengender Patient. Ich hatte damals das Gefühl: Wenn ich mich nicht selbst darum kümmere, wer macht es denn sonst? Es gab anfangs relativ wenige Ärzt*innen, die regelmäßig zu Kongressen fuhren, denn das ist ja auch mit einem hohen Zeitaufwand verbunden. Zugleich wollte ich selbst auch wissen, was ich da einnehme, und verstehen, warum das gut für mich sein soll. Ein informierter Patient zu sein war für mich letztlich auch eine Überlebensstrategie. Ich habe jahrelang immer das aktuellste Medikament genommen. Wenn das versagte, gab es keine Reserve. Das änderte sich erst später, als mehr neue Medikamente in die Zulassung kamen. Daher war es unglaublich wichtig, sich diese Chance nicht zu verderben und Resistenzbildungen zu vermeiden. Dazu aber musste ich auch verstehen, wie es zu Resistenzbildungen kommt.

Heute werden solche Informationen immer weniger abgefragt. Patient*innen vertrauen der Expertise ihrer Ärzt*innen, zumal die Therapien weitgehend standardisiert und wirksam sind, schwere Nebenwirkungen zudem äußerst selten vorkommen.

Der Therapiealltag für Menschen mit HIV ist heute ein völlig anderer. Eine Pille am Tag ist die Regel, und es gibt Zwei-Monats- und bald Sechs-Monats-Spritzen. Schwerwiegende Nebenwirkungen kommen so gut wie keine mehr vor. HIV-Patient*innen vertrauen in der Regel den Therapievorgaben ihrer Ärzt*innen, ohne sich damit tiefergehend zu beschäftigen.

Ich wünschte aber, dass sich unsere damalige Haltung der kritischen und informierten Patient*innen mehr verfestigt hätte. Manchmal bin ich schon erstaunt, wie manche auch suboptimale Strukturen oder Behandlungssituationen einfach hinnehmen.

Vielleicht haben wir versäumt, deutlich zu machen, welche Chancen darin liegen, sich tiefergehend mit der eigenen Behandlung zu beschäftigen. In den 1990ern gab es eine Zeit lang Aktivist*innen, die ihre Therapien teilweise selbst zusammengestellt und dann ihren Arzt gefragt haben: „Ist das okay für dich?“ Sie hatten sich tief in die Materie eingearbeitet. Heute ist die Ausgangslage eine ganz andere, aber ich finde es wichtig, an der Entscheidungsfindung beteiligt zu sein. Denn de facto setzen wir uns als HIV-Patient*innen einer lebenslangen Chemotherapie aus. Wir nehmen Medikamente, die im Körper nachhaltig etwas anrichten und langfristig auf meine Gesundheit oder auf meine Organe einwirken. Für mich ist es deshalb selbstverständlich, dass ich auch heute noch an Therapieentscheidungen beteiligt sein möchte. Ich erlebe aber, dass das für viele Menschen heute nicht mehr wichtig ist.

[1] Anm. d. Red.: Bei gesunden Menschen liegt die Zahl der Helferzellen etwa zwischen 500 und 1.500 pro Mikroliter Blut. Bei Menschen mit HIV mit weniger als 200 Helferzellen sprach man lange Zeit automatisch von Aids. Viele Jahre empfahl man, spätestens ab dieser Grenze mit der Einnahme von HIV-Medikamenten zu beginnen. Heute rät man dazu, baldmöglichst nach einer Diagnose mit einer HIV-Therapie zu beginnen.

[2] Anm. d. Red.: Ab 1989 durfte ein HIV-Medikament mit dem Wirkstoff Didanosin, wie AZT ein sogenannter Nukleosidischer Reverse-Transkriptase-Inhibitor (NRTI), in den USA verschrieben werden (die offizielle US-Zulassung erfolgte 1991, in Europa 1992), ab 1990 durfte ein HIV-Medikament mit dem Wirkstoff Zalcitabin verschrieben werden (offizielle US- und EU-Zulassung 1992). Ende 1995 schließlich kam der erste Protease-Inhibitor (PI) auf den US-Markt (Saquinavir; EU-Zulassung: Oktober 1996), Anfang 1996 folgten zwei weitere (Indinavir und Ritonavir; EU-Zulassung: Oktober bzw. August 1996). Ebenfalls 1995/1996 wurde der Wirkstoff Lamivudin (ein NRTI) in den USA und der EU zugelassen.