Über Jahre hat Christina immer wieder gesundheitliche Beschwerden, doch die eigentliche Ursache wird nicht gefunden. Erst als sie schwer an einer Aids-typischen Lungenentzündung erkrankt, wird ihre HIV-Infektion erkannt. Wie kommt es zu solchen Spätdiagnosen?

2020 wurden dem Robert-Koch-Institut etwa 2.600 HIV-Neudiagnosen gemeldet – rund 900 davon waren sogenannte Spätdiagnosen: Die Infektion wurde erst dann erkannt, als die Infektion schon fortgeschritten war.

Auch Christina ist es so ergangen. Die heute 58-jährige Hamburgerin hatte, wie sie selbst sagt, eine jahrelange „Ärzteodyssee“ hinter sich, bis schließlich 2013 in der Notaufnahme der Uniklinik Hamburg-Eppendorf erstmals bei ihr ein HIV-Test gemacht wurde.

Es fing damit an, dass ich plötzlich eine Gürtelrose bekam

Christina, deine HIV-Infektion blieb jahrelang unerkannt, obwohl du regelmäßig in ärztlicher Behandlung warst. Wie viele Warnzeichen blieben da unbeachtet?

Es fing 2007 damit an, dass ich plötzlich eine Gürtelrose bekam. Meine Hausärztin hatte alle möglichen Untersuchungen gemacht, und auch das Blutbild war so weit ok. Deshalb hatte ich die Ursache im beruflichen Stress vermutet.

Nach dieser ersten Gürtelrose folgte ein Ausschlag, dann hatte ich ständig Nasennebenhöhlenentzündungen. Damit bin ich zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt gegangen. Zwischenzeitlich hatte ich es auch mit Alternativmedizin versucht und beispielsweise durch eine Akupunktur die Nervenschmerzen der Gürtelrose zu lindern versucht.

Dann kam auch schon die zweite Gürtelrose, schließlich ein Mundsoor – und im Herbst 2013 nahm es dann plötzlich richtig Fahrt auf. Innerhalb eines Vierteljahrs ging es mir immer schlechter, bis hin zur Atemnot. Ich bin eigentlich sehr sportlich, aber damals schaffte ich kaum noch die wenigen Stufen in die Praxis meiner Hausärztin. Die schickte mich zur Kardiologin, von dort ging es zur Lungenärztin – und die war letztlich meine Rettung, denn sie hat mich sofort zum Röntgen und dann in die Notaufnahme geschickt. Nach stationärer Aufnahme wurde auf der Lungenstation – ich hatte noch 80 Prozent Sauerstoff – per Biopsie eine PCP festgestellt.

Also die durch einen Pilz versachte und lediglich bei Menschen mit Immunschwäche auftretende Pneumocystis-Lungenentzündung.

Ich wurde dann direkt in die Infektiologie weitergeleitet, da inzwischen die HIV-Diagnose stand. Dort wurde mir dann endlich wirklich geholfen. Mittlerweile war ich bei drei Helferzellen angenommen.

Du hast selbst auch nie daran gedacht, dass du infiziert sein könntest?

Ich war die Letzte, die an sowas dachte. Nicht zuletzt, weil in diesen Jahren mein Sexualleben keine große Rolle in meinem Leben gespielt hatte, ich hatte durch meine berufliche Selbständigkeit ganz anderes im Sinn. Vielleicht habe ich damit auch unbewusst dazu beigetragen, dass die Ärztinnen und Ärzte nie auf den Gedanken kamen, dass meine gesundheitlichen Probleme mit HIV zu tun haben könnten.

Die Zeit der Ungewissheit war vorbei

Wie ging es dir nach dieser Diagnose?

Sie kam überraschend, aber ich war letztlich erleichtert. Nun gab es endlich eine Erklärung dafür, warum es mir über all die Jahre immer wieder so schlecht gegangen war. Die Zeit der Ungewissheit war vorbei, und ich hatte die Chance für einen Neuanfang.

Hattest du Groll gegenüber den Ärzt*innen, die deine Infektion all die Jahre nicht erkannt haben?

Nein, ich hatte ganz andere Dinge im Kopf. Mir ging es so schlecht, ich war abgemagert, hatte Geschmacksverlust und war einfach nur froh, dass die Ärzte und Ärztinnen in der Uniklinik Eppendorf so cool waren. Die Infektion wurde nicht kommentiert, und mir wurden keine Fragen gestellt in der Art „Wie haben Sie das denn bekommen?“. Ich bekam gleich eine Broschüre zu HIV und konnte mich selbst darüber informieren, dass eine erfolgreiche Behandlung auch noch in diesem Stadium möglich ist.

Konntest du die Infektion durch die Therapie gut in den Griff bekommen?

So gut und vergleichsweise nebenwirkungsarm die neueren Medikamente auch sind, ein Nachspiel hatte die späte Diagnose dann doch: Zwei Jahre nach Behandlungsstart bekam ich eine Folgeerkrankung – eine schmerzhafte Entzündung der Bandscheibe, die sich bereits in zwei Wirbeln ausgebreitet hatte. Dadurch wurde ein Implantat notwendig und eine langwierige Antibiotikatherapie mit den gefürchteten knochengängigen Fluorquinolonen. Davon geblieben sind mir dauernde Verspannungen im Rücken, die ich nur mit viel Sport und Entspannung in den Griff bekomme.

Für mich ist HIV eine sehr vielschichtige körperliche Erfahrung

Für mich ist HIV/Aids deshalb eine sehr reale und sehr vielschichtige körperliche Erfahrung und nicht so sehr eine Frage von Diskriminierung und Ausgrenzung – die es natürlich auch gibt, für mich aber nicht im Zentrum stehen.

Ich wünsche mir, dass in der öffentlichen Wahrnehmung HIV/Aids nicht nur ein Diskriminierungsproblem ist, sondern eine vielschichtige Erkrankung, von der Menschen in sehr unterschiedlichem Maß körperlich betroffen sind. Das sehen wir ja auch bei SARS-CoV-2. Da steht die eine Sicht der anderen manchmal im Wege, so mein Eindruck. Gleichzeitig finde ich es auch stark, was die HIV-Szene in Sachen Patientenrechte, Antidiskriminierung und Selbstbestimmung bewirkt hat. Das hat auch Vorbildcharakter!

Wie haben die Ärzt*innen, die dich zuvor behandelt hatten, auf die HIV-Diagnose reagiert?

Es war denen sichtlich peinlich. Meine Hausärztin war dann wohl froh, dass sie meine weitere Behandlung an eine HIV-Schwerpunktpraxis abgeben konnte.

Wie hast du aus diesem gesundheitlichen und sicherlich auch psychischen Tief nach der Krankenhauseinweisung herausgefunden?

Die Aidshilfe hier in Hamburg mit ihren Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern war sehr wichtig für mich. Ich war ja zunächst sehr entkräftet, und allein, dass ich nach Wochen in ein anderes Stadtviertel fuhr, war damals wie ein Abenteuer.

Ich bin dort mit Leuten zusammengekommen, denen ich in meinem normalen Leben so wahrscheinlich nie begegnet wäre – ob das nun Menschen aus afrikanischen Ländern sind oder schwule Langzeitpositive. Das zeigte mir aber auch: Diese Krankheit gibt es schon sehr lange und betrifft die unterschiedlichsten Leute, und wir sind dadurch miteinander verbunden. Dort diese Menschen zu treffen, miteinander zu reden – auch in Onlineforen –, das hat sehr geholfen.

Bist du auch mit Frauen in Kontakt gekommen?

Das war nicht so leicht, und zwar aus den verschiedensten Gründen. Am ehesten noch bekam ich Kontakt zu den älteren, engagierten Kämpferinnen. Mir ist dabei auch aufgefallen, dass es nicht so leicht ist, die Frauen zu organisieren. Die einen haben Kinder und sind voll damit ausgelastet, sich um Job und Familie zu kümmern. Die haben einfach keine Zeit oder Lust, sich stundenlang in der Aidshilfe über HIV zu unterhalten. Und dann gibt es die Jungen, die früh diagnostiziert sind und nicht viele Nebenwirkungen oder Symptome und schon gar keine Spätfolgen haben. Da kann ich verstehen, dass sie wenig Bedarf haben, sich auf diese Art und Weise mit der Infektion auseinanderzusetzen.

Das Verrückte ist, dass wir mit der Spätdiagnose ein bisschen aus der Zeit gefallen sind. Der Hauptstrom ist längst weiter – mit schnellerer Testung, früherer Diagnose und neuen Therapieansätzen. So manche beginnen heute ihre Therapie mit tausend Helferzellen und nicht wie ich mit schlappen drei.

Wenn du auf deine Krankengeschichte zurückblickst: Was sind die markantesten Fehlerquellen? Was müsste sich im System ändern?

Das Paradoxe ist, dass man mitten im System trotzdem durch den Rost fällt. Vielleicht, weil ich durch mein Verhalten, mein Geschlecht oder meinen Lebensstil nicht an eine sexuell übertragbare Erkrankung denken lasse.

HIV müsste wieder mehr im Gespräch sein

Das zeigt, dass das Thema HIV einfach noch nicht in der Mitte der Gesellschaft angekommen ist, aber genau dort muss es hin. HIV müsste deshalb wieder mehr im Gespräch sein. Nicht zuletzt wegen der steigenden Zahlen in Osteuropa. Und ich wünsche mir, dass HIV mehr in der Diagnostik berücksichtig wird. Bei einer Schwangerschaftsvorsorge sind HIV-Tests Standard, warum nicht auch, wenn jüngere Menschen eine Gürtelrose bekommen?

Zu einem HIV-Test muss man als Patientin immer noch eigens einwilligen. Mit dieser Sonderrolle tut man uns keinen Gefallen, finde ich. Überhaupt muss HIV in Zeiten der Globalisierung viel normaler werden. HIV ist mittlerweile eine gut behandelbare Krankheit, es ist aber auch eine chronische entzündliche Erkrankung mit vielen Gesichtern. In den neueren HIV-Videoclips der Aidshilfe oder der Pharmafirmen wird HIV schon fast ein bisschen als cool und supereasy dargestellt.

Es ist ein Paradox, dass 30 Prozent der Neudiagnosen Spätdiagnosen sind, und da müssen wir ran. Ich wünsche mir, dass sowohl die gute Behandlungsmöglichkeit wie auch der Schrecken der Krankheit formuliert werden darf. Denn auch wenn die Infektion in sehr frühem Stadium behandelt wird, wissen wir nicht, welche Folgen eine lebenslange Medikamenteneinnahme vielleicht haben wird, und eine Heilung steht bislang noch aus.

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Axel Schock

Axel Schock, freier Autor und Journalist, schreibt seit 2010 Beiträge für aidshilfe.de und magazin.hiv.

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