„Jeder Mensch hat das Recht auf bestmögliche Behandlung und Versorgung!“

Interview mit Maurine Murenga aus Kenia, die sich in ihrer Heimat und international für das Menschenrecht auf Gesundheit einsetzt*

Maurine Murenga erhielt 2002 ihre HIV-Diagnose. Sie konnte damals aber keine HIV-Medikamente bekommen, und ihr Sohn wurde bei der Geburt mit HIV infiziert. 2003 bekam Kenia Mittel vom  Globalen Fonds zur Bekämpfung von Aids, Tuberkulose und Malaria, und Maurine und ihr Sohn begannen eine HIV-Behandlung. Seitdem bekam sie einen weiteren Sohn, der nicht mit HIV infiziert ist, und engagiert sich politisch. Sie ist unter anderem Community-Vertreterin im Vorstand des Globalen Fonds und der TB Alliance sowie Mitglied des Lenkungsausschusses von WOMEN4GLOBALFUND. 2008 gründete Maurine die Lean on Me Foundation, die Mädchen und junge Frauen, die mit HIV leben und von Tuberkulose betroffen sind, betreut und unterstützt.

Im Herbst 2019 war Maurine Murenga auf Einladung des Aktionsbündnisses gegen AIDS und mit Unterstützung des Global Fund Advocates Network in Berlin. Axel Schock hat mir ihr gesprochen.

Maurine, dass du heute gesund bist und wir hier miteinander reden können, haben wir den Bemühungen des Globalen Fonds in Kenia zu verdanken. Wie waren deine Perspektiven, als du 2002 mit HIV diagnostiziert wurdest?

Die Einrichtungen des öffentlichen Gesundheitswesens konnten den Menschen mit HIV damals keinerlei Therapie anbieten. Nur wer reich genug war, konnte sich die Medikamente aus dem Ausland schicken lassen. Die Diagnose bedeutete automatisch, dass man bestenfalls noch ein paar wenige Jahre zu leben hatte. Sie konnten uns nur an Selbsthilfegruppen verweisen, und dort lernten wir, wie man sein Testament schreibt.

„Nach meiner HIV-Diagnose 2002 lernte ich, wie man sein Testament schreibt“

Ich war bereits schwanger, als ich mein Testergebnis bekam, und hatte nicht viel zu vererben. Ich wollte nur meinem Jungen erklären, warum er bereits mit der Infektion auf die Welt gekommen war, und jemanden suchen, der sich um ihn kümmert, falls ich vor ihm sterben sollte.

Die wichtigste Aufgabe der Gruppen aber war, uns Grundkenntnisse der häuslichen Pflege beizubringen.

Euch also zu Pflegehilfen zu machen?

Der Gedanke dahinter war, dass wir uns gegenseitig um uns kümmern, sollte jemand aus der Gruppe schwer erkranken. Denn wer schwerwiegende Aids-Symptome hatte, wurde mehr oder weniger zum Sterben nach Hause entlassen, um Platz für jene zu schaffen, deren Symptome behandelt oder zumindest gelindert werden konnten.

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich keinen Job. Mein Arbeitgeber hatte von meiner Infektion erfahren und mich daraufhin entlassen. Überall, wo ich mich danach beworben hatte, wurde ich um einen HIV-Test gebeten – und als HIV-Positive automatisch abgelehnt.

Ich ließ mich also in häuslicher Pflege ausbilden und kümmerte mich um Menschen, die ihre letzte Zeit zu Hause verbrachten. Viele von ihnen starben sehr einsam. 2003 änderte sich dann alles für mich.

In diesem Jahr hast du deine HIV-Therapie begonnen.

Der Global Fund stellte den ärmeren Ländern erstmals Geld für Medikamente zur Verfügung. Wir haben umgehend Interessensvertretungen gegründet, sind auf die Straße gegangen und haben Lobbyarbeit geleistet, um unsere Politiker davon zu überzeugen, Gelder für HIV-Medikamente zu beantragen.

Das hat schlussendlich ja auch geklappt. Mein Sohn und ich sind wieder gesund, und ich arbeite jetzt in der gleichen Organisation, die mir mein Leben gerettet hat.

Zeitweilig waren 15 bis 20 Prozent der Bevölkerung Kenias, so die Schätzung, mit HIV infiziert, und Aids war lange die häufigste Todesursache des Landes.

Nicht unterschätzen darf man dabei aber die Tuberkulose-Koinfektionen. Tuberkulose ist in Afrika die häufigste opportunistische Infektion und hat viele Aidskranke letztlich das Leben gekostet.

Die Tuberkulosebehandlung hat viele Menschen gerettet – besonders Menschen mit HIV

Mit der Tuberkulosebehandlung konnten deshalb viele, viele Menschen gerettet werden, die noch vor wenigen Jahren zwangsläufig gestorben wären. Das gilt ganz besonders für Menschen mit HIV.

Ist auch die Tuberkulose in der Gesellschaft stigmatisiert?

Ich denke, da gibt es zwischen HIV und Tuberkulose kaum einen nennenswerten Unterschied. Weil fast alle Menschen mit HIV ohne HIV-Medikamente über kurz oder lang auch an Tuberkulose erkranken, wird in der Bevölkerung Tuberkulose mit HIV gleichgesetzt.

Wenn jemand Tuberkulose hat, nimmt man automatisch an, dass er oder sie auch mit HIV infiziert ist. Das ist ein tragischer Kurzschluss. Denn Menschen mit Tuberkulose wagen es deshalb kaum noch, ihrem Umfeld die Erkrankung zu offenbaren – aus Angst, von ausgeschlossen zu werden oder ihre Arbeit zu verlieren. Und diese Ängste sind durchaus berechtigt.

Aber auch Malaria bleibt weiterhin eine große Herausforderung.

Malaria ist die weltweit häufigste Infektionskrankheit, Kenia gehört zu den Ländern mit den meisten Krankheitsfällen.

Ich kann gar nicht mehr zählen, wie oft Mitglieder meiner Familie und ich an Malaria erkrankt sind.

Welche realistischen Möglichkeiten gibt es, Malaria-Erkrankungen zu verhindern?

Wir haben in der Prävention bereits große Fortschritte gemacht, gerade auch durch Mittel des Global Fund. So konnten an Familien viele tausend Moskitonetze verteilt werden.

Wir sehen allerdings große Probleme auf uns zukommen: Wir beobachten immer mehr Resistenzen, nicht nur bei den Insektiziden, sondern auch bei den Medikamenten.

Die Chancen stehen gut, Malaria komplett zu eliminieren

Deshalb müssen wir unter Hochdruck die Forschung vorantreiben – die Chancen stehen gut, Malaria komplett zu eliminieren oder zumindest die Zahl der Neuinfektionen drastisch zu senken. Das dies möglich ist, haben andere Länder bewiesen.

Dazu brauchen wir allerdings große Anstrengungen und Ressourcen sowie politisches und gesellschaftliches Engagement. Wir können es schaffen, aber wir müssen die richtigen Prioritäten setzen und die Bemühungen klug strukturieren.

Ich setze auch große Hoffnungen auf die Malaria-Impfung, die sich bis zu einem gewissen Grad als effektiv erwiesen hat und sich als Wendepunkt erweisen könnte. Vor allem für Kinder unter fünf Jahren kann die Impfung lebenswichtig werden, denn die Sterblichkeit in dieser Altersgruppe ist besonders hoch: Jede Minute stirbt ein Kind an Malaria.

Du hast bereits über das Stigma gesprochen, dem Menschen mit HIV, aber auch jene mit Tuberkulose ausgesetzt sind. Zeichnet sich innerhalb der afrikanischen Gesellschaften in dieser Hinsicht in deiner Wahrnehmung ein Wandel ab?

Die größten Veränderungen und Entwicklungen haben wir selbstverständlich der Wissenschaft zu verdanken: Sie hat die medizinischen Lösungen gefunden, mit denen HIV und Aids erfolgreich bekämpft werden können und das massenhafte Sterben beendet werden konnte.

Dass wir heute die Botschaft „Undetectable = Untransmittable“ (nicht nachweisbar = nicht übertragbar) verbreiten können, ist ein entscheidender Fortschritt, der das Leben von Menschen mit HIV in vielen Bereichen erleichtert – etwa in der Partnerschaft oder für Frauen, die Kinder bekommen möchten.

Doch darüber haben wir vernachlässigt, auch weiterhin das Bewusstsein für HIV in unseren Gemeinschaften zu schärfen.

Welche Erklärung hast du dafür?

Diese medizinischen Fortschritte stellten eine Zäsur dar. Wir haben alle Energie dafür eingesetzt, Menschen zum Test zu bewegen, sie in die Behandlung zu bringen und die nötige Infrastruktur aufzubauen – wir haben die Epidemie medikalisiert.

Doch bei vielen Menschen herrscht immer noch das alte Bild von HIV: eine Krankheit, die zwangsläufig zum Tod führt, die für ein promiskes Verhalten steht und betroffene Frauen als verantwortungslos sieht, weshalb ihnen deshalb das Recht auf Mutterschaft abgesprochen wird.

Bei vielen Menschen herrscht noch das alte Bild von HIV

Unser Fokus hat sich von Verhaltensänderung und Aufklärung in den verschiedenen Communities zur Medikalisierung auch der Prävention verschoben: Wir sprechen über PEP und PrEP, schaffen größere Laborkapazitäten, um den Erfolg der HIV-Therapien durch Messungen der Virenmenge beobachten und damit Leben retten zu können.

All das ist wichtig, aber wir müssen trotzdem einen Schritt zurückgehen und wieder die grundlegende Aufklärungsarbeit aufnehmen. Ebenso müssen wir uns wieder intensiver um die Menschen mit HIV kümmern, die weit weg vom Versorgungssystem leben.

Wir haben bereits vielen Menschen so viel Zuversicht geben können, dass sie ihren Immunstatus kennen und einen HIV-Test machen wollen. Erst dann können wir sie behandeln, dadurch die Viruslast verringern und damit die Weiterverbreitung des Virus stoppen.

Diese Nachricht müssen wir noch viel mehr in dem Communities verbreiten. Nur dann kann es uns gelingen, die Epidemie zu bezwingen.

Wie kann die internationale Gemeinschaft und wie können insbesondere die europäischen Länder diese Arbeit unterstützen – jenseits der finanziellen Beteiligung am Global Fund?

Wir haben bereits sehr viel im Bereich der Behandlung erreicht, und das ist wichtig und lebensrettend.

Aber wir können uns noch so sehr bemühen – wir werden die Epidemie nicht kontrollieren können, solange wir nicht alle Bevölkerungsgruppen, die unsere Hilfe benötigen, tatsächlich auch erreichen. Und dieser Teil der Prävention hat sehr viel mit der Einhaltung der Menschenrechte zu tun.

Prävention hat viel mit der Einhaltung der Menschenrechte zu tun

Wir sprechen hier von Gesellschaftsstrukturen, die Menschen aus der Gemeinschaft ausschließen oder sie gar kriminalisieren. Diese Regierungen können sehr viel von solchen Ländern lernen, die ihre Gesetze geändert haben und diese Gesellschaftsgruppen nicht mehr kriminalisieren. Sie können ihnen zeigen, wie wichtig es ist, solche schändlichen Gesetze und Verordnungen zu beseitigen und damit nicht allein den kriminalisierten Menschen mehr Sicherheit und Gesundheit zu ermöglichen, sondern letztlich der gesamten Bevölkerung.

Kannst du für Kenia hier ein Beispiel nennen?

Menschen, die Drogen injizieren, werden in aller Öffentlichkeit von der Polizei verprügelt. Sexarbeit ist faktisch illegal. Drogenkonsum ist illegal. Männern, die Sex mit Männern haben, drohen bis zu 14 Jahre Gefängnis.

Doch gerade unter Sexarbeiter_innen, MSM und Drogengebraucher_innen ist die HIV-Infektionsrate besonders hoch. Wenn also diese Gruppen den Weg in die Krankenhäuser scheuen, weil sie sonst eine Verhaftung riskieren, werden wir die Epidemie nie in den Griff bekommen können.

Deshalb ist es wichtig, dass unsere Regierungen von anderen lernen, was die Entkriminalisierung für den Kampf gegen HIV bedeutet. Das ist ein langer, schwieriger Weg, dessen sind wir uns alle bewusst. Und wir sind auch nur eine kleine Gemeinschaft mit dementsprechend begrenzten Kräften und Möglichkeiten, aber wir müssen sie einfach nutzen.

Vor zehn Jahren hast du die Lean on Me Foundation gegründet, um den Zugang von Mädchen und jungen Frauen zur HIV-Therapie zu unterstützen und sie in der Therapie zu halten. Warum war es notwendig, speziell für Frauen die Medikamentenversorgung zu sichern?

Frauen sind im besonderen Maße von HIV betroffen. Manche müssen erst die Zustimmung ihres Partners einholen, um Behandlungszentren aufsuchen zu dürfen. Viele sind Hausfrauen, haben also kein eigenes Einkommen und können zum Beispiel nicht den Bus zu den Einrichtungen bezahlen. Manche können ihre Behandlung nicht fortsetzen, weil sie sich nicht einmal Lebensmittel leisten können. Hier versuchen wir die Frauen ganz elementar zu unterstützen.

Darüber hinaus tragen wir dafür Sorge, dass die Frauen in den Einrichtungen auch die Behandlung erhalten, die sie benötigen. Wir haben beispielsweise oft das Problem, dass die Medikamentenvorräte nicht ausreichen. Hier helfen wir mit eigenen aus, damit es nicht zu einer ungewollten Unterbrechung der Behandlung kommt.

Wir erleben aber auch, dass Patientinnen in Gesundheitseinrichtungen stigmatisiert und diskriminiert werden, dass sie die benötigte Versorgung nicht bekommen oder die Schweigepflicht verletzt wird. So müssen wir immer wieder feststellen, dass Schwangere vom Personal als rücksichtslos beschimpft werden, weil sie trotz ihrer HIV-Infektion Kinder in die Welt setzen. Auch werden HIV-positive Frauen zu Sterilisationen gedrängt. In solchen Fällen sorgen wir dafür, dass ihre Rechte gewahrt und sie mit Würde behandelt werden.

Das sind doch klare Verletzungen der grundlegenden Pflichten und Aufgaben der Gesundheitseinrichtungen.

Und eine Verletzung der Menschenrechte! Es kann nicht sein, dass Patientinnen vom Krankenhauspersonal angebrüllt werden, weil sie einen Behandlungstermin verpasst haben. Wir haben Fälle erlebt, bei denen die Frauen zur Strafe den ganzen Tag bis zum Abend warten mussten, bis sie an der Reihe waren. Oder sie wurden gleich nach Hause geschickt, ohne dass sie ihre Medikamente erhalten hatten.

Welche Bedeutung hat der Kampf für die Einhaltung der Menschenrechte für die Erreichung der 90-90-90-Ziele? UNAIDS hat ja das Zwischenziel ausgegeben, bis 2020 sollten 90 Prozent aller Menschen mit HIV von ihrer Infektion wissen, davon wiederum sollten 90 Prozent HIV-Medikamente bekommen und davon sollten 90 Prozent erfolgreich behandelt sein.

Das eine ist ohne das andere nicht möglich. Alle wichtigen Schritte, um die Epidemie in den Griff zu bekommen, basieren im Grunde darauf, dass die Menschenrechte gesichert sind.

Jeder Mensch hat das Recht auf die gleiche, bestmögliche Behandlung und Versorgung

Neben den Aspekten, die ich gerade angesprochen habe, ist da in erster Linie auch der Zugang zur Behandlung. Ob und in welcher Form Menschen auf die Gesundheitsversorgung zurückgreifen können, hängt viel zu oft davon ab, ob man über das notwendige Geld verfügt. Doch ganz gleich, ob man arm oder reich ist: Jeder Mensch hat das Recht auf die gleiche, bestmögliche Behandlung und Versorgung.

Dass es Patientinnen gibt, die sich die Fahrt zur Klinik oder zahlungspflichtige Medikamente nicht leisten können, die vielleicht noch nicht einmal ausreichend Geld haben, um sich mit Essen zu versorgen – das alles widerspricht den grundlegenden Menschenrechten, und das dürfen wir einfach nicht hinnehmen.

Vielen Dank für das Gespräch!

*Dieses Interview erschien zuerst am 11. Oktober 2019 auf aids-kampagne.de. Wir danken Axel Schock und dem Aktionsbündnis gegen AIDS herzlich für die Erlaubnis zur Zweitveröffentlichung.

Menschenrechte und Gesundheit

Anlässlich ihres Besuchs in Berlin hat das Aktionsbündnis gegen AIDS ein Video mit Maurine zum Thema Menschenrechte und Gesundheit gedreht. Maurine macht darin deutlich, dass Stigmatisierung und Diskriminierung Hürden für menschenrechtsbasierte Ansätze darstellen und deshalb abgebaut werden müssen – „Stigma ist ein Monster“, sagt sie. Außerdem erinnert sie ihre eigene Regierung und die internationale Gemeinschaft daran, dass der Globale Fonds zur Bekämpfung von Aids, Tuberkulose und Malaria sowie UNAIDS, die Aids-Organisation der Vereinten Nationen, unverzichtbare Instrumente sind, um die Aids-, Tuberkulose- und Malaria-Epidemien weltweit zu beenden – aus Basis der Menschenrechte und unter gleichberechtigter Beteiligung der betroffenen Communities.

Das Video mit Maurine findet sich hier: https://www.youtube.com/watch?v=5VRqcUtnPV0&t=56s.

Das Aktionsbündnis gegen AIDS hat darüber hinaus zwei weitere Videos mit Aktivist_innen gedreht. Auch sie machen deutlich, warum wir die Menschenrechte als Basis der Prävention und Versorgung gegen staatlichen Isolationismus, Tendenzen der Entsolidarisierung und des Rechtspopulismus verteidigen müssen:

Anton Basenko aus der Ukraine spricht über die Lebensbedingungen von Drogengebraucher_innen und darüber, wie wichtig Substitutionsprogramme sind: https://www.youtube.com/watch?v=W74swaqsrJI. „Menschenrecht ist Respekt, Menschenrecht ist Würde“, sagt Anton, und klagt die Verletzung der Menschenrechte von Drogengebraucher_innen durch Mitarbeiter_innen der Justiz oder des Gesundheitssystems an, zum Beispiel die Verweigerung von Hepatitis-C-Behandlungen.

Jeffry Acaba, aufgewachsen auf den Philippinen und mittlerweile in Bangkok zu Hause, lebt mit HIV und hat Tuberkulose überlebt. Er spricht über die Lebensrealität der LGBTI-Communities in Asien, Stigmatisierung und Diskriminierung sowie die tödlichen Auswirkungen des „Kriegs gegen Drogen“ auf den Philippinen, aber auch über die Schönheit der Menschenrechtserklärung, die einen globalen Orientierungsrahmen biete: https://www.youtube.com/watch?v=AC2uJn_hqoo.

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Internationale Leitlinien zu Menschenrechten und Drogenpolitik veröffentlicht

I need my medication. Now!

Fortschritte, aber auch Probleme auf dem Weg zu einer Welt ohne Aids