Altern mit HIV: Was wir wissen und was Sie selbst tun können
Dieser Beitrag von Stephen Karpiak*, Meredith Greene* und Richard Havlik* wurde in der Vierteljahresschrift „Achieve“ von ACRIA – AIDS Community Research Initiative of America (Forschungsinitiative der AIDS-Community Amerikas) veröffentlicht und erschien am 31. August 2015 im Online-Portal The Body. Wir danken den Autor_innen und ACRIA für die Genehmigung zur Veröffentlichung.
In den Anfangsjahren der Epidemie dachten nur wenige, dass sie sich jemals mit dem Thema „HIV und Älterwerden“ beschäftigen würden. Und viele Akteur_innen im Versorgungssystem stellen sich auch heute noch nicht dem massiven Alterswandel bei Menschen mit HIV und den damit verbundenen Herausforderungen.
Zwar infizieren sich auch Menschen über 50, der Hauptgrund für die steigende Zahl der Älteren mit HIV sind jedoch die verbesserten HIV-Therapien. 1985 wäre ein 20-Jähriger mit Aids vielleicht nur noch 22 geworden, heute kann er mit einer fast normalen Lebenserwartung rechnen. 2015 wird die Hälfte der in den USA mit HIV lebenden Menschen über 50 sein. Bis 2020 könnte dieser Anteil bei 70 Prozent liegen.
Die Hälfte der HIV-Positiven in den USA ist über 50
Doch HIV ist nicht das einzige Gesundheitsproblem dieser Älteren. Die Forschung zeigt, dass Menschen mit HIV ein erhöhtes Risiko für viele altersbedingte Beschwerden haben, unter anderem Herz-, Krebs- und Nierenerkrankungen und Osteoporose. Diese Erkrankungen treten häufiger und manchmal auch früher auf als erwartet. Auch psychische Beschwerden wie Depressionen sind bei HIV-Positiven verbreitet.
Lässt HIV schneller altern?
Die Forschung zu dieser Frage hat sprunghaft zugenommen, doch ein wissenschaftlicher Konsens steht noch aus. Die Wirklichkeit ist komplex. HIV in Verbindung mit anderen Risikofaktoren scheint jedoch zu erhöhter Häufigkeit und früherem Auftreten von altersbedingten Erkrankungen zu führen. Was wissen wir und was kann man tun, um diese sogenannten Begleiterkrankungen zu verhindern oder zu lindern? Wie können ältere HIV-Positive mit ihnen umgehen?
Altern ist keine Krankheit
Jeder Mensch altert, ob er nun HIV hat oder nicht. Das Älterwerden geht mit komplexen körperlichen Veränderungen einher. Doch das Altern selbst ist keine Krankheit. Wir wissen, dass der Alterungsprozess von Mensch zu Mensch je nach genetischen und Umweltfaktoren sehr unterschiedlich verläuft. Viele Studien befassen sich mit den Wechselwirkungen zwischen HIV und den komplexen Veränderungen im Alterungsprozess.
Eine Erklärung für die hohe Zahl von Begleiterkrankungen bei Menschen mit HIV ist, dass das Virus das Immunsystem nicht nur angreift, sondern auch aktiviert. Diese sogenannte Entzündung veranlasst den Körper, große Mengen von Substanzen ins Blut abzugeben, die möglicherweise mehr schaden als nützen. Zytokine beispielsweise können eine Infektion bekämpfen, doch wenn sie infolge einer Entzündung in hoher Menge vorliegen, können sie den Gesundheitszustand verschlechtern.
Durch die HIV-Behandlung wird die Entzündung reduziert, aber nicht beseitigt. Chronische Entzündung könnte bei vielen Beschwerden einschließlich Herzerkrankungen und Osteoporose (Knochenschwund) eine Rolle spielen. Durch Rauchen, Alkoholkonsum, schlechte Ernährung, massiven Stress usw. wird die Entzündung verstärkt. Außerdem kumuliert sie, sodass Menschen, die sich als 20-Jährige infizieren, länger der HIV-bedingten Entzündung ausgesetzt sind als diejenigen, die sich erst mit 40 anstecken. Durch einen verzögerten Therapiebeginn oder mangelnde Therapietreue verstärkt sich die HIV-bedingte Entzündung. Das ist einer der Gründe, weshalb heute für alle, bei denen man HIV diagnostiziert hat, ein Therapiebeginn empfohlen wird.
Risiken wie Rauchen, Bewegungsmangel oder starker Stress sind beeinflussbar
Es gibt noch andere Risikofaktoren, die die Wahrscheinlichkeit des Auftretens einer altersbedingten Erkrankung erhöhen. Veranlagung (zum Beispiel häufige Langlebigkeit in der Familie) kann man nicht beeinflussen, andere Risiken wie Rauchen, schlechte Ernährung, Bewegungsmangel, massiven Stress oder Drogenkonsum dagegen schon. Einige Risikofaktoren lassen sich medikamentös managen, andere, indem man selbst aktiv wird. Im Folgenden skizzieren wir einige der bei Menschen mit HIV möglichen Beschwerden und geben Tipps zum Umgang mit ihnen.
Herzerkrankungen
Zweifellos haben ältere HIV-Positive ein höheres Lebenszeitrisiko für Herzerkrankungen. Dieses kann durch eine HIV-verursachte chronische Entzündung oder Faktoren wie Rauchen, schlechte Ernährung und Bewegungsmangel bedingt sein. Auswertungen von Daten tausender HIV-Patient_innen zeigen, dass ältere Menschen mit HIV ein größeres Lebenszeitrisiko für Herzinfarkte und andere Herz-Kreislauf-Beschwerden haben als jüngere Patient_innen.
Was Sie tun können:
- Lassen Sie sich ärztlich beraten, was Sie bei Risikofaktoren für Herzerkrankungen wie etwa Bluthochdruck oder Diabetes tun können.
- Als Erstes sollten Sie mit dem Rauchen aufhören.
- Meiden Sie Partydrogen. Falls Sie welche nehmen, sollten Sie das ärztliche Gespräch suchen.
- Halten Sie Ihr Gewicht in dem für Ihr Alter normalen Bereich.
- Bewegung ist alles. Treiben Sie Sport wie Walking, Jogging, Radfahren oder Muskeltraining. Lassen Sie sich ärztlich beraten und wählen Sie die für Sie beste Sportart aus.
Krebs
Bestimmte Krebsarten – das Kaposi-Sarkom und das Non-Hodgkin-Lymphom – sind historisch mit der Diagnose Aids verknüpft. Heute treten bei HIV-Infizierten nicht durch Aids verursachte Krebserkrankungen wie Analkrebs, Leberkrebs oder das Hodgkin-Lymphom häufiger auf als bei Nichtinfizierten. Auch Lungenkrebs ist bei HIV-positiven Erwachsenen stärker verbreitet, aber der Grund könnte sein, dass mindestens die Hälfte aller älteren Menschen mit HIV rauchen – die Rate ist drei- bis viermal höher als in der Allgemeinbevölkerung. Allerdings wurde bei Menschen mit HIV kein höheres Risiko für Brust- und Prostatakrebs festgestellt.
Was Sie tun können:
- Sprechen Sie beim Arztbesuch über Vorsorgeuntersuchungen wie etwa Mammographie oder Darmspiegelung.
- Thematisieren Sie auch speziell für HIV-Positive wichtige Vorsorgeuntersuchungen: den analen PAP-Abstrich, andere Untersuchungen auf Analkrebs sowie den PAP-Gebärmutterhalsabstrich.
- Falls Sie Krebs haben, sollten Sie sich möglichst gut darüber informieren: Viele Krebsarten sind behandelbar, benötigen aber eine engmaschige fachärztliche Betreuung.
Knochengesundheit
Wie viele Studien zeigen, kommt es bei älteren Menschen mit HIV aufgrund steigender Raten von Osteoporose (Knochenschwund) und ihrer milderen Form, der Osteopenie (Abnahme der Knochendichte), signifikant häufiger zu Knochenbrüchen. Osteoporose tritt bei Frauen oft nach der Menopause und bei Männern im höheren Alter auf. Bei Menschen mit HIV kann eine Osteoporose durch HIV oder bestimmte HIV-Medikamente, aber auch durch Alkoholkonsum und Cortison-Behandlungen verursacht werden. Menschen mit Osteoporose haben bei Stürzen ein hohes Risiko für Knochenbrüche.
Stürze sind ein wesentliches Gesundheitsproblem
Aus Studien geht hervor, dass 50-jährige HIV-positive Erwachsene fast genauso häufig stürzen wie HIV-Negative über 65. Stürze sind für Menschen mit HIV daher ein wesentliches Gesundheitsproblem. Verantwortlich dafür sind allerdings meist mehrere Risikofaktoren und nicht nur einer. Dazu gehören bestimmte Erkrankungen, Medikamentennebenwirkungen oder die physische Umwelt der betreffenden Person. Periphere Neuropathie (Nervenschädigung an Füßen und Beinen) oder andere Beschwerden, die bei Menschen mit HIV häufig auftreten, können das Sturzrisiko beträchtlich erhöhen.
Was Sie tun können:
- Sprechen Sie beim Arztbesuch DEXA-Scans (Messungen der Knochendichte) an, vor allem als Frau nach der Menopause oder als Mann über 50 (manche Fachgremien empfehlen Vorsorgeuntersuchungen für alle älteren Menschen mit HIV).
- Fragen Sie auch, ob Sie zur Unterstützung der Knochengesundheit Vitamin D oder Kalzium einnehmen sollten. Im Falle einer Osteoporose brauchen Sie vielleicht andere Medikamente, zum Beispiel Bisphosphonat.
Am besten ist Vorbeugung:
- Achten Sie in Ihrer Wohnung auf lose Teppiche, Kabel oder andere Hindernisse. Seien Sie besonders vorsichtig im Bad, wo es wegen rutschiger Böden und Wannen am häufigsten zu Stürzen kommt. Achten Sie im Freien auf sturzträchtige Unebenheiten auf den Gehwegen.
- Versuchen Sie es mit Übungen zur Verbesserung des Gleichgewichts wie etwa Yoga oder Tai Chi.
- Kooperieren Sie mit Ihrem Arzt beim Management von Beschwerden wie Neuropathie.
- Gehen Sie regelmäßig zur Augenuntersuchung.
- Sprechen Sie beim Arztbesuch über Medikamente, die das Gleichgewicht beeinflussen können, zum Beispiel Präparate gegen Bluthochdruck, Depression oder Angststörungen.
- Auch wenn Sie sich nichts gebrochen haben: Bei einem Sturz sollten Sie unbedingt Ihren Arzt oder Ihre Ärztin informieren, um die möglichen Ursachen einschätzen und Stürze künftig vermeiden zu können.
Gesundheit ist immer auch seelische Gesundheit
In der mit fast 1.000 älteren HIV-Positiven in New York City durchgeführten ACRIA-Untersuchung „Ältere Menschen mit HIV“ (ROAH) war die Depression die am häufigsten angegebene zusätzliche Erkrankung. Viele Studien zeigen, dass die Depression in dieser Gruppe drei- bis fünfmal häufiger vorkommt als in der Allgemeinbevölkerung – sie gilt als wichtigster „Vorbote“ (Prädiktor) dafür, dass Therapievorschriften nicht eingehalten werden. Bei Menschen mit HIV gehen Depressionen außerdem mit hohen Raten sozialer Isolation und den negativen Auswirkungen des Aids-Stigmas einher. In einer ACRIA-Studie gaben 80 % der Teilnehmer_innen an, was sie am dringendsten bräuchten seien Sozialkontakte.
Was Sie tun können:
- Wenden Sie sich an Ihren Arzt oder Ihre Ärztin, wenn Sie niedergeschlagen oder traurig sind und das Leben nicht genießen können. Er_sie kann Sie dann auf Symptome einer Depression untersuchen.
- Die Diagnose „Depression“ bedeutet nicht automatisch, dass man Medikamente einnehmen muss – oft hilft schon eine Beratung. Laut aktuellen Berichten können Kurzzeit-Gesprächstherapien (besonders die kognitive Verhaltenstherapie) genauso wirksam sein wie Antidepressiva.
- Suchen Sie sich eine Selbsthilfegruppe, wenn Sie sich alleingelassen oder einsam fühlen. Manche dieser Gruppen konzentrieren sich auf die Bedürfnisse älterer Menschen mit HIV.
- Unterstützen Sie andere, die Hilfe brauchen, indem Sie sie betreuen, beraten oder ehrenamtlich begleiten.
- Zögern Sie nicht, sich selbst Hilfe zu suchen! Depressionen sind behandelbar. Nehmen Sie eine Depression nicht einfach hin: Erkundigen Sie sich nach wirksamer Behandlung.
Andere Beschwerden
Nierenerkrankungen – ihre Folge ist eine verminderte Nierenfunktion – kommen bei älteren HIV-Positiven häufiger vor als bei Nichtinfizierten. Die Ursache kann HIV oder eine andere Erkrankung sein, es kann sich aber auch um eine Nebenwirkung von HIV-Medikamenten und anderen Arzneimitteln handeln. Lassen Sie die Nierenfunktion regelmäßig überprüfen, vor allem bei der Einnahme des HIV-Medikaments Viread, das in vielen Kombinationstabletten enthalten ist. Auch die Leberfunktion sollte regelmäßig kontrolliert werden, außerdem sollten Sie sich auf Hepatitis C untersuchen lassen sowie gegen Hepatitis A und B geimpft sein. Gegen Hepatitis C sind neue Medikamente verfügbar, die eine Heilung ermöglichen – wenn sie denn verschrieben werden.
Mehr Forschung ist nötig
Wissenschaftlich umstritten ist, ob Beschwerden wie Bluthochdruck, Diabetes, kognitive Störungen, Gebrechlichkeit oder Verlust der Sehkraft und des Gehörs bei Menschen mit HIV häufiger auftreten. Mehr Forschung ist nötig, um die Zusammenhänge zwischen HIV und diesen Beschwerden zu klären. Sie sollten in jedem Fall im Arzt-Patient-Gespräch thematisiert werden. 2015 beispielsweise ergaben zwei große Studien bei älteren Menschen mit HIV ein erhöhtes Risiko für eine Makula-Degeneration (eine Hauptursache für Sehbehinderung) und für Gehörverlust.
Das sind nur einige der bei HIV-Positiven möglichen Gesundheitsprobleme, und viele haben mehr als nur eines. Kommen zu HIV zwei oder mehrere chronische Erkrankungen hinzu, spricht man von „Multimorbidität“.
Weniger kann mehr sein
Das Management mehrerer Beschwerden erfordert oft zusätzliche Medikamente. Die Einnahme von mehr als fünf Präparaten bezeichnet man als „Mehrfachmedikation“. Wenn man Menschen mit HIV fragt, wie viele Medikamente sie einnehmen, lautet die Antwort oft „eine ganze Menge“.
Die Zahl der gegen HIV einzunehmen Tabletten ist in den letzten 20 Jahren deutlich gesunken. Parallel dazu ist der Bedarf an Pillen zur Behandlung anderer Erkrankungen und zum Management der Nebenwirkungen dieser Medikamente jedoch gestiegen. Viele nehmen außerdem rezeptfreie Präparate wie Vitamine, pflanzliche Medikamente und Schmerzmittel ein. Mehrfachmedikation kann zu unerwünschten Wechselwirkungen und noch mehr Nebenwirkungen führen. Und mit zunehmender Tablettenzahl wird es immer schwieriger, sie nach Vorschrift einzunehmen – die „Therapietreue“ sinkt. Steigende Nebenwirkungen bei Mehrfachmedikation können beispielsweise zu Organschäden, Stürzen und Brüchen, Nachlassen der kognitiven Leistungsfähigkeit, Hospitalismus und sogar zum Tod führen.
Wie man die Einnahme vieler Medikamente managt:
- Führen Sie eine Liste mit allen Medikamenten, die Sie einnehmen (auch rezeptfreie wie Paracetamol, Präparate zur Neutralisierung der Magensäure, Vitamine und pflanzliche Medikamente).
- Legen Sie diese Liste allen vor, die Sie medizinisch versorgen, vor allem dem Hausarzt oder der Hausärztin und ihrer Apotheke.
- Sprechen Sie über mögliche Nebenwirkungen und die Zahl der von Ihnen eingenommenen Medikamente. Fragen Sie nach, ob sich darunter Präparate befinden, mit denen lediglich die Nebenwirkungen anderer Arzneimittel behandelt werden.
- Wenn Ihnen die Einnahme der vielen Medikamente Probleme bereitet, sollten Sie mit Ihren Ärzt_innen offen darüber reden.
- Wählen Sie einen Arzt oder eine Ärztin aus, mit dem Sie die von Spezialist_innen oder behandelnden Ärzt_innen zusätzlich verordneten Therapien besprechen können.
Altenpflege
HIV-Spezialist_innen richten ihre Aufmerksamkeit seit je auf die Viruslast und CD4-Zellzahl, doch angesichts des Älterwerdens der HIV-Community müssen sie auch andere Dinge in den Blick nehmen.
In der Altenpflege Tätige verfügen über eine zusätzliche, auf die Bedürfnisse älterer Menschen gerichtete Ausbildung, ebenso über Fachwissen zum Umgang mit Multimorbidität und Mehrfachmedikation, weil diese Aspekte beim Älterwerden häufiger anzutreffen sind. Die Altenpflege achtet auf die Gesamtfunktion, zum Beispiel, wie gut jemand Einkaufen und Rechnungen bezahlen oder sich anziehen und waschen kann. Bei der Entscheidung, ob ein zusätzliches Medikament verabreicht oder auf weitere Erkrankungen untersucht werden soll, werden diese Grundfertigkeiten berücksichtigt.
Der funktionelle Status ist aber nur ein Teil einer typischen geriatrischen Beurteilung. Gefragt wird ebenso nach Stürzen, kognitiven Fähigkeiten, der psychischen Gesundheit und der verfügbaren sozialen Unterstützung. Aktuelle Studien zeigen, dass Stürze, funktionelle Beeinträchtigungen und Gebrechlichkeit bei HIV-positiven Erwachsenen etwas früher auftreten, und empfehlen, dass Patient_innen und Altenpflege-Dienste solche Dinge gemeinsam besprechen sollten.
Grundsätze der Altenpflege in die HIV-Versorgung integrieren
Grundsätze der Altenpflege sind folglich in die Versorgung älterer Menschen mit HIV zu integrieren. Das Management von Multimorbidität und Mehrfachmedikation, die Sturzprävention und die Beurteilung des Unterstützungsbedarfs sind nur einige Beispiele für die mögliche Anwendung von Altenpflege-Grundsätzen in der HIV-Versorgung. Unerlässlich ist die Einbeziehung von Leistungen der sozialen und seelischen Gesundheit. Das mag eine Herausforderung sein, da einige altersbedingte Beschwerden bei Menschen mit HIV bereits vor dem traditionellen „geriatrischen Alter“ von 65 Jahren auftreten können. Statt nur auf das Alter zu schauen, sollte vielmehr der funktionelle Status und das Vorhandensein altersbedingter Beschwerden beachtet werden, um zu ermitteln, welche Versorgungsleistungen jemand braucht.
Wir erwarten nicht, dass Geriater_innen die gesamte Versorgung von älteren Menschen mit HIV managen. Doch sie werden gebraucht, um HIV-Ärzt_innen, die ältere Menschen behandeln, Orientierungshilfe zu geben. Erforderlich sind kontinuierliche medizinische Weiterbildung und die Einbeziehung von Krankenpflegekräften mit Altenpflege-Ausbildung. Geriater_innen wissen: Dadurch, dass bei jeder Krankheit Therapien hinzukommen, steigt das mit Mehrfachmedikation, Wechselwirkungen und Medikamentenvergiftungen verbundene Risiko. Außerdem müssen alle Angebote der Gesundheitsversorgung integriert werden. Heute machen das weitestgehend die Kund_innen selbst, es muss jedoch zu einer Teamleistung werden.
Wer wird Sie versorgen?
Wer schon mal jemanden versorgt hat, weiß, wie wichtig umfassende Unterstützung durch vertraute Personen ist. Laut Untersuchungen von ACRIA und anderen leben über 70 % der Älteren mit HIV allein. Daraus folgt nicht in jedem Fall mangelnde soziale Unterstützung, aber Studien haben gezeigt, dass viele ältere HIV-Positive nur über ein brüchiges soziales Netzwerk verfügen. Mit zunehmendem Alter können sie aus verschiedenen Gründen den Kontakt zur Familie und zu Freund_innen verlieren, etwa durch Gesundheitsprobleme, HIV-bezogenes Stigma oder Altersdiskriminierung.
Isolation und Einsamkeit
Viele Menschen mit HIV, vor allem Langzeitpositive, sind vielleicht einsam, weil sie in den ersten Jahren der Aids-Epidemie Partner_innen und Freund_innen verloren haben. Andere haben sich womöglich wegen ihrer sexuellen Orientierung oder ihrer Drogenkarriere von der Familie und dem Freundeskreis entfremdet. Ohne soziale Unterstützung – auch „informelle Versorgung“ genannt – sind sie in Zeiten verminderter gesundheitlicher Ressourcen stärker auf professionelle Hilfe angewiesen.
Behandlungsstrategien für ältere Menschen mit HIV müssen berücksichtigen, dass deren soziale Netzwerke oft wenig tragfähig sind. Das Buddy-System, das telefonische Unterstützung einschloss, war im ersten Jahrzehnt der Epidemie eine Möglichkeit, diese Lücke zu schließen – vielleicht ist es jetzt an der Zeit, es wiederzubeleben.
Fazit
Auf ältere Menschen mit HIV können viele Herausforderungen zukommen, aber es gibt auch viele Erfolge und andere erfreuliche Aspekte. Viele Langzeitpositive haben eine hohe Belastbarkeit bewiesen. Und Menschen mit HIV können auch im Alter viel zur Optimierung ihrer Gesundheit tun. Die Furcht vor mehrfachen Erkrankungen und Beschwerden kann die Sorgen vergrößern, andererseits gibt es umfangreiche klinische Erfahrungen zum bestmöglichen Management der Gesundheit älterer Menschen. Menschen mit HIV und die sie versorgenden Personen und Dienstleister müssen von sich aus mögliche Probleme ansprechen, bevor diese akut werden. Die Internetseite hiv-age.org kann für den Umgang mit Begleiterkrankungen hilfreich sein.
Wie jedem anderen Menschen steht auch HIV-Positiven eine hohe Lebensqualität zu, und mit dem heute verfügbaren Wissen ist dies auch erreichbar. Das gilt umso mehr, als stets neue Erkenntnisse hinzukommen.
* Stephen Karpiak (Ph.D.) ist Leitender Direktor für Forschung und Evaluation bei ACRIA und Fakultätsmitglied am College für Pflege der New York University. Meredith Greene (M.D.) ist Privatdozentin für Medizin in der Geriatrie-Abteilung der University of California, San Francisco. Richard Havlik (M.D.) ist medizinischer Epidemiologe und war Mitarbeiter der National Institutes of Health (NIH), einer Behörde des US-Ministeriums für Gesundheitspflege und Soziale Dienste.
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