Die kurze Antwort lautet: Die HIV-Heilungsforschung hat in den vergangenen Jahren enorme Fortschritte gemacht. Gleichzeitig gibt es derzeit noch keine allgemein verfügbare Therapie, die HIV sicher und dauerhaft heilen kann.

Dieser Beitrag soll helfen, den aktuellen Stand der Forschung realistisch einzuordnen, und Menschen unterstützen, die überlegen, an einer Heilungsstudie teilzunehmen.

Die Erfolgsgeschichte der HIV-Therapien verändert die Maßstäbe

Vor vierzig Jahren war eine HIV-Infektion fast immer lebensbedrohlich. Vor dreißig Jahren, 1996, war die Kombinationstherapie ein medizinischer Durchbruch. Heute ermöglicht eine moderne antiretrovirale Therapie (ART) den meisten Menschen mit HIV eine nahezu normale Lebenserwartung. Unter erfolgreicher Behandlung wird HIV sexuell nicht übertragen („U = U“), und viele Menschen erleben die Therapie als selbstverständlichen Teil ihres Alltags.

Darin liegt aber auch die besondere Herausforderung der Heilungsforschung: Eine neue Therapie muss heute nicht mehr besser sein als eine unbehandelte HIV-Infektion – sie muss sich mit einer Behandlung messen, die bereits ausgesprochen wirksam und vergleichsweise sicher ist.

Lange Zeit war nicht einmal klar, ob HIV überhaupt heilbar sein könnte. Heute wissen wir: Ja, grundsätzlich schon.

Fachleute unterscheiden dabei zwei Ziele: eine sterile Heilung, bei der das Virus vollständig aus dem Körper entfernt ist (auch „Eradikation“ genannt), und eine funktionelle Heilung (auch „Remission“ genannt), bei der HIV zwar im Körper bleibt, aber dauerhaft ohne Medikamente kontrolliert wird. Die meisten heutigen Ansätze zielen auf das realistischere zweite Ziel.

Mehrere Menschen leben inzwischen seit Jahren ohne HIV-Medikamente, nachdem sie wegen einer Leukämie oder einer anderen schweren Blutkrebserkrankung eine Stammzelltransplantation erhalten hatten[1]. Bei den ersten dieser Fälle trugen die Spenderinnen und Spender eine seltene genetische Veränderung („CCR5-Δ32-Mutation“), die die meisten HIV-Varianten[2] daran hindert, Immunzellen mit dieser Mutation zu infizieren.

Inzwischen zeigt sich jedoch, dass diese Mutation nicht die alleinige Erklärung für die Heilung von HIV ist. Beim „zweiten Berliner Patienten“[3] trug der Spender die Veränderung nur auf einer der beiden Genkopien, im Fall des „Genfer Patienten“ fehlte sie sogar ganz – und dennoch verschwand HIV. Vermutlich spielen mehrere Faktoren zusammen, etwa das gegen HIV gerichtete neue Immunsystem aus den Spenderzellen. Die genauen Mechanismen werden derzeit erforscht (siehe Literatur).

Diese Fälle gelten als wissenschaftliche Meilensteine. Sie beweisen, dass HIV unter bestimmten Voraussetzungen dauerhaft verschwinden oder zumindest so weit zurückgedrängt werden kann, dass keine Therapie mehr erforderlich ist.

Für die allermeisten Menschen mit HIV ist dieses Verfahren jedoch keine realistische Behandlungsoption. Eine Stammzelltransplantation gehört zu den belastendsten Therapien der modernen Medizin. Sie ist mit erheblichen Risiken verbunden – das prozedurbedingte Sterberisiko liegt je nach Ausgangslage, Alter und Verfahren im zweistelligen Prozentbereich, in älteren Statistiken teilweise über 30 Prozent – und wird nur durchgeführt, wenn sie zur Behandlung einer lebensbedrohlichen Krebserkrankung notwendig ist.

Der eigentliche Auftrag der Heilungsforschung lautet deshalb heute: Wie lässt sich derselbe Erfolg mit deutlich sichereren Verfahren erreichen?

Der wichtigste Gegner der Heilungsforschung ist nicht das „freie“ Virus im Blut – sondern das Virus, das sich in den Zellen versteckt und „stillhält“.

Sofort nach der Infektion mit HIV gelangen einzelne Viren in langlebige Immunzellen und bauen dort ihr Erbgut in die DNA (das Erbmaterial der Zelle) ein. Anschließend können diese Zellen über Jahre oder sogar Jahrzehnte in einem Ruhezustand verbleiben. In diesem Zustand produzieren sie kaum oder gar keine neuen Viren und bleiben deshalb für das Immunsystem praktisch unsichtbar. Die HIV-Medikamente wiederum können zwar die Vermehrung des Virus blockieren, die bereits infizierten, ruhenden Zellen selbst aber nicht beseitigen.

Diese sogenannten Virusreservoire sind der Hauptgrund dafür, dass HIV nach dem Absetzen der Therapie meist innerhalb von Tagen bis Wochen wieder nachweisbar wird: Sobald der Schutz durch die ART wegfällt, können diese Zellen wieder aktiv werden und neue Viren bilden.

Die entscheidende Frage lautet deshalb nicht: „Wie beseitigt man das Virus im Blut?“, sondern: „Wie erreicht man die wenigen infizierten Zellen, die sich im gesamten Körper verstecken?“ Ihre Zahl ist klein (Schätzungen zufolge trägt nur etwa eine von einer Million ruhenden Abwehrzellen vermehrungsfähiges HIV in sich), doch schon sie genügen, um die Infektion wieder aufflammen zu lassen. An diesem Problem arbeiten Forschende weltweit.

In den Medien erscheinen regelmäßig neue Begriffe und Abkürzungen. Dahinter verbergen sich jedoch einige grundlegende Strategien:

Hier wird die ART verstärkt, also um weitere Wirkstoffe ergänzt, um selbst kleinste Reste der Virusvermehrung zu unterdrücken. Der Gedanke dahinter: Wenn wirklich keine Zelle mehr neu infiziert wird, kann sich das Reservoir nicht mehr auffüllen – und weil die infizierten Zellen nach und nach von selbst absterben, würde es über die Zeit langsam kleiner („ausgehungert“). Das Problem: Die Reservoire sind extrem langlebig; Schätzungen zufolge würde es auf diesem Weg mehrere Jahrzehnte[4] dauern. Der Ansatz käme daher allenfalls für sehr früh Behandelte mit kleinem Virusreservoir infrage.

Statt fremder Spenderzellen ließen sich möglicherweise die eigenen Stammzellen mit „Genscheren“ (etwa CRISPR) so verändern, dass sie kein CCR5 (eine Eintrittspforte für das Virus) mehr bilden. Erste Studien laufen. Nötig ist dafür aber eine sogenannte Konditionierung: eine Art vorbereitende Chemotherapie, die im Knochenmark Platz für die veränderten Zellen schafft und mit teils erheblichen Nebenwirkungen verbunden ist.

Nach der Infektion baut HIV sein Erbgut fest in die DNA der Zelle ein; dieser eingebaute Bauplan wird „Provirus“ genannt. Maßgeschneiderte Genscheren sollen ihn wieder herausschneiden oder dauerhaft stilllegen. Je nach Methode fallen die Risiken unterschiedlich aus. Bei CRISPR/Cas kann es etwa zu ungewollten Schnitten an falschen Stellen der DNA kommen („Off-Target-Effekte“), in deren Folge fehlerhafte Eiweiße entstehen oder andere Gene gestört werden können. Für die alternative Brec1-Rekombinase deuten umfangreiche Laboruntersuchungen dagegen auf ein günstiges Sicherheitsprofil hin: Es fanden sich keine nachweisbaren zell- oder erbgutschädigenden Effekte. Allerdings stammen diese Daten von der entwickelnden Arbeitsgruppe und aus vorklinischen Versuchen – die erste Anwendung am Menschen steht noch aus.

In der ersten Studie am Menschen mit dem CRISPR-Wirkstoff EBT-101 gab es keine schweren Nebenwirkungen – den Virusanstieg nach Absetzen der ART verhinderte er aber nicht. Offen ist, ob sich alle infizierten Zellen erreichen lassen (und ob das überhaupt notwendig ist).

Die Idee: Ruhende Zellen werden gezielt aktiviert („shock“), damit das schlafende Virus erwacht und für ART und Immunsystem angreifbar wird („kill“). Viele frühe Ansätze waren jedoch zu giftig oder zu schwach wirksam; eine massive Immunaktivierung kann einer Sepsis (Blutvergiftung) ähneln. Neuere Strategien versuchen, gezielter zu aktivieren und die Immunantwort zugleich zu stärken.

Der umgekehrte Weg: HIV soll im „stummen“, latenten Zustand dauerhaft eingesperrt werden, so dass es nicht mehr aktiviert werden kann. Tierversuche verliefen vielversprechend, noch gibt es aber keinen Wirkstoffkandidaten für die klinische Erprobung am Menschen.

Eine therapeutische Impfung soll das Immunsystem so trainieren, dass es HIV selbst kontrolliert. Trotz vieler Konzepte fehlt bislang ein überzeugender Wirksamkeitsnachweis („proof of principle“); sie dürfte nur bei gut erhaltenem Immunsystem funktionieren. Neue Ansätze setzen auf die mRNA-Technik oder auf schlagkräftige Abwehrzellen (CD8-Zellen), die selbst nach jahrelanger Therapie erhalten bleiben.

Körpereigene T-Zellen (eine Art „Wächterzellen“ des Immunsystems) erhalten im Labor einen zusätzlichen Rezeptor, mit dem sie HIV-infizierte Zellen erkennen und zerstören können – ein bei einigen Krebsarten bereits bewährtes Prinzip. Bei den sogenannten duoCAR-T-Zellen werden gleich zwei verschiedene neue Rezeptoren eingebaut, damit das Virus nicht so leicht durch Veränderungen (Mutationen) der Erkennung entgehen kann. Erste Ergebnisse zeigten keine schweren Nebenwirkungen; bei einzelnen Teilnehmenden hielt die Viruskontrolle nach Absetzen der ART länger an, vor allem bei früh Behandelten. Ohne vorbereitende und belastende Konditionierung können sich die Zellen aber auch bei diesem Verfahren nicht im Körper etablieren., außerdem ist das Verfahren aufwändig und teuer.

Einige wenige Menschen bilden nach Jahren ohne Therapie Antikörper, die viele HIV-Varianten nicht nur erkennen, sondern auch unschädlich machen („neutralisieren“) können. Solche Antikörper lassen sich künstlich herstellen und verabreichen. Die Herstellung ist technisch anspruchsvoll und nicht billig; die Anwendung selbst ist jedoch deutlich weniger belastend als eine Zell- oder Gentherapie: Die Antikörper werden als Infusion oder Spritze gegeben, eine Konditionierung ist nicht nötig. An länger wirksamen Varianten wird gearbeitet.

In den Studien RIO[7] (Europa) und FRESH[8] (Südafrika) blieb ein erheblicher Teil der Teilnehmenden nach Antikörpergabe ohne ART viele Monate ohne Virusanstieg; einzelne sogar über ein Jahr hinaus, lange nach dem Abbau der Antikörper. Fachleute sprechen von einem „impfähnlichen“ Effekt.

Bei Kindern in Botswana konnten drei kombinierte Antikörper die tägliche ART ersetzen: Alle zehn Kinder hielten ihre Viruslast allein mit den Antikörpern unter der Nachweisgrenze. Wichtig zur Einordnung: Die Antikörper wurden dabei fortlaufend gegeben. Ob die Kinder HIV auch dann noch kontrollieren, wenn die Antikörper abgesetzt werden, muss die nächste Studienphase erst noch zeigen. Die bnABs zählen damit derzeit zu den Ansätzen, mit denen die meisten Hoffnungen verbunden sind – eine dauerhafte Heilung bedeuten sie aber noch nicht.

Fehlschläge sind ein normaler Teil der Forschung – und zwar bei allen Ansätzen. So verzögerten etwa mehrere immunmodulatorische Wirkstoffe (Substanzen, die das Immunsystem gezielt anregen sollen, darunter N-803/Anktiva oder Budigalimab/Trosunilimab) den Virusanstieg, verhinderten ihn aber nicht dauerhaft; ihre Weiterentwicklung wurde 2026 eingestellt. Solche Ergebnisse sind kein Grund zur Enttäuschung: Auch sie liefern wichtige Erkenntnisse für die nächsten Schritte.

Für viele Menschen mit HIV ist dies vermutlich der schwierigste Teil einer Heilungsstudie. Schließlich lautet seit Jahrzehnten eine der wichtigsten Botschaften der HIV-Medizin: Eine wirksame HIV-Therapie sollte möglichst nie eigenständig unterbrochen werden.

Warum bitten Forschende manche Studienteilnehmende dann genau darum? Der Grund ist einfach: Solange die HIV-Medikamente das Virus vollständig unterdrücken, lässt sich kaum beurteilen, ob eine experimentelle Behandlung tatsächlich wirkt. Erst wenn die Medikamente vorübergehend pausiert werden, zeigt sich, ob das Immunsystem HIV auch ohne ART kontrollieren kann.

Diese geplante Unterbrechung wird als Analytical Treatment Interruption (ATI) bezeichnet. Eine ATI ist jedoch keine Therapiepause und kein unkontrolliertes „Absetzen auf Probe“. Sie erfolgt ausschließlich im Rahmen einer klinischen Studie nach einem genau festgelegten Protokoll. Die Zahl der HIV-Kopien (Viruslast), die CD4-Zellzahl und weitere Laborwerte werden engmaschig überwacht. Bereits vor Beginn der Studie ist festgelegt, unter welchen Bedingungen die HIV-Therapie wieder aufgenommen wird.

Trotzdem ist eine ATI nicht ohne Risiken. Mit steigender Zahl der HIV-Kopien können Entzündungsprozesse zunehmen, und bei ansteigender Viruslast kann man auch wieder andere Menschen anstecken. Deshalb gehören Aufklärung, engmaschige Kontrollen und ein Konzept zum Schutz von Partner*innen zu jeder verantwortungsvoll durchgeführten Studie.

In der öffentlichen Diskussion wird häufig von „der Heilungsstudie“ gesprochen. Tatsächlich unterscheiden sich die einzelnen Studien jedoch erheblich.

Studien mit therapeutischen Impfstoffen oder breit neutralisierenden Antikörpern unterscheiden sich oft nur wenig von anderen klinischen Arzneimittelstudien. Das zusätzliche Risiko besteht hier vor allem in einer meist notwendigen ATI.

Andere Verfahren sind deutlich aufwändiger. Dazu gehören beispielsweise CAR-T-Zellen oder genetisch veränderte Stammzellen. Hier ist häufig eine Konditionierung notwendig – jene Form der Chemotherapie, die Platz für die veränderten Zellen schaffen soll. Je nach Verfahren können dabei vorübergehende, aber auch langfristige Nebenwirkungen auftreten.

Noch belastender ist eine allogene Stammzelltransplantation (das heißt, die Stammzellen kommen von Spender*innen, die mit dem Empfänger genetisch nicht verwandt sind). Sie kommt wegen ihrer erheblichen Risiken ausschließlich für Menschen infrage, die zusätzlich an einer lebensbedrohlichen Blutkrebserkrankung leiden.

Menschen nehmen aus ganz unterschiedlichen Gründen an Heilungsstudien teil. Einige hoffen auf einen persönlichen medizinischen Nutzen. Andere möchten dazu beitragen, dass zukünftige Generationen vielleicht eines Tages ohne lebenslange HIV-Therapie leben können. Viele schätzen auch die intensive medizinische Betreuung während einer Studie. Keiner dieser Beweggründe ist richtig oder falsch, und auf manche treffen auch mehrere Gründe zu.

Richtig ist jedoch, die eigenen Erwartungen realistisch einzuordnen. Die meisten heutigen Heilungsstudien befinden sich in einer frühen Entwicklungsphase. Ihr wichtigstes Ziel ist häufig zunächst die Prüfung von Sicherheit und Machbarkeit – nicht der Nachweis einer Heilung.

Gerade deshalb leisten die Teilnehmenden einen wichtigen Beitrag. Auch Studien, die ihr ursprüngliches Ziel nicht erreichen, liefern Erkenntnisse, die zukünftige Therapien sicherer und/oder wirksamer machen können.

„Wenn ich teilnehme, werde ich wahrscheinlich geheilt.“ Leider nein. Die meisten frühen Studien dienen in erster Linie dazu, Sicherheit und Verträglichkeit neuer Verfahren zu untersuchen.

„Je belastender die Studie, desto größer meine Chance auf Erfolg.“ Auch das stimmt nicht. Ein höheres Risiko bedeutet nicht automatisch eine höhere Erfolgsaussicht.

„Eine ATI bedeutet, dass meine bisherige Therapie versagt hat.“ Im Gegenteil. Gerade weil die heutige ART so wirksam ist, muss sie häufig vorübergehend pausiert werden, damit sich der Effekt einer neuen Behandlung überhaupt beurteilen lässt.

„Wenn das Virus zurückkommt, war die Studienteilnahme umsonst.“ Nein. Jede Studie trägt dazu bei, die Heilungsforschung besser zu verstehen – unabhängig davon, ob sie den gewünschten Erfolg erzielt.

„Ich muss mich schnell entscheiden.“ In den allermeisten Fällen besteht kein Zeitdruck. Anders als bei vielen Krebserkrankungen bleibt meist ausreichend Zeit, sich zu informieren, Fragen zu stellen und die Entscheidung in Ruhe zu treffen.

In naher Zukunft werden auch in Deutschland Teilnehmende für die ersten Heilungsstudien gesucht. Umso wichtiger ist es, Chancen und Risiken realistisch einschätzen zu können – denn nicht alle Risiken sind in den Studienunterlagen ausführlich beschrieben.

Zwei Punkte werden dort erfahrungsgemäß eher knapp behandelt:

Erstens kann die Teilnahme an einer Heilungsstudie dazu führen, dass man von späteren Studien ausgeschlossen wird: Wer heute teilnimmt, verbaut sich unter Umständen die Teilnahme an einer künftigen, möglicherweise größeren Erfolg versprechenden Studie.

Zweitens ist vorgeschrieben, dass bei Studien, die gentechnische Veränderungen beinhalten, die Teilnehmenden über 15 Jahre nachbeobachtet werden. Aber wer gewährleistet diese Nachbeobachtung, wenn die Firma oder Gruppierung, die die Studie durchführt, in 15 Jahren nicht mehr existiert?

Das sind keine Gründe, von einer Teilnahme abzuraten, wohl aber gute Gründe, gezielt nachzufragen und sich unabhängig beraten zu lassen, zum Beispiel bei einer Aidshilfe oder einer Patient*innenvertretung. Die folgende Checkliste kann dabei helfen.

Vor einer Entscheidung über die Teilnahme an einer HIV-Heilungsstudie kann es hilfreich sein, folgende Fragen mit dem Studienteam zu besprechen:

Die HIV-Heilungsforschung befindet sich heute an einem spannenden Punkt. Erstmals liefern mehrere unterschiedliche Forschungsansätze Hinweise darauf, dass eine langfristige Kontrolle von HIV ohne Medikamente grundsätzlich möglich sein könnte. Das ist ein großer wissenschaftlicher Fortschritt.

Gleichzeitig befindet sich fast die gesamte Forschung noch in einem frühen Entwicklungsstadium. Ob CAR-T-Zellen, Geneditierung, breit neutralisierende Antikörper oder andere Verfahren – alle müssen in größeren Studien zeigen, dass sie nicht nur wirksam, sondern auch sicher und praktisch anwendbar sind.

Für Menschen mit HIV bedeutet das vor allem eines: Es gibt heute gute Gründe für Hoffnung – aber keinen Grund, die bewährte HIV-Therapie vorschnell gegen eine experimentelle Behandlung einzutauschen.

Wer sich für eine Heilungsstudie interessiert, sollte weder aus Angst noch aus Euphorie entscheiden, sondern gut informiert. Eine Teilnahme ist keine Entscheidung für oder gegen die HIV-Heilungsforschung, sondern für oder gegen eine ganz bestimmte Studie mit ihren individuellen Chancen und Risiken.

(Überwiegend auf Englisch; deutschsprachige Quellen am Ende)

Wagner JA, Sandel DA, Deitchman AN et al. (2026): Advances in Immune-Based Approaches for the Cure of HIV Infection. Drugs. doi.org/10.1007/s40265-026-02311-3

ausgezeichnete Open-Access-Übersichtsarbeit zu CAR-T-Zellen, bnABs, ATI, therapeutischen Impfstoffen und aktuellen Heilungsstrategien

Zhang C et al. (2026): Searching for a HIV-1 Cure. Theranostics. Kostenlos online verfügbar unter https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12712796/

umfassender aktueller Übersichtsartikel zu Geneditierung, Zelltherapie, Antikörpern und Kombinationstherapien

Vallet L, Lebreton F (2026):L’Actu vue par Remaides: AIDS 2026: Deux nouveaux cas de rémission VIH (27.7.2026). Online verfügbar unter https://www.aides.org/actualite/lactu-remaides-aids-2026-nouveaux-cas-remission-vih

Übersicht über die bisher dokumentierten Heilungsfälle

Allers K, Gaebler C (2026): Not just a viral co-receptor: the role of CCR5 in HIV cure after allogeneic stem cell transplantation. Current Opinion in HIV and AIDS. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41701014

aktuelle Übersicht zur Rolle von CCR5 und dazu, warum die Mutation nicht der einzige Faktor ist (Bezahlschranke)

Highleyman L (2024): CRISPR gene therapy EBT-101 does not prevent HIV viral rebound. Online verfügbar unter https://www.aidsmap.com/news/may-2024/crispr-gene-therapy-ebt-101-does-not-prevent-hiv-viral-rebound

Beschorner N et al. (2024): Preclinical toxicity analyses of lentiviral vectors expressing the HIV-1 LTR-specific designer-recombinase Brec1. PLoS ONE. Online verfügbar unterhttps://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0298542

Vorklinische Sicherheitsdaten zu Brec1 (von der entwickelnden Gruppe) – vielversprechend, aber noch nicht am Menschen bestätigt.

Beasley D: Small study shows one-time cell therapy can control HIV infection. Online verfügbar unter https://www.reuters.com/business/healthcare-pharmaceuticals/small-study-shows-one-time-cell-therapy-can-control-hiv-infection-2026-05-11/

gut verständliche Zusammenfassung der ersten duoCAR-T-Daten vom ASGCT-Kongress 2026

Cairns G (2026): African paediatric studies at CROI – HIV remission in children on three bnAbs (6.3.2026). Online verfügbar unter https://www.aidsmap.com/news/mar-2026/african-paediatric-studies-croi-hiv-remission-children-three-bnabs-babies-two-years

IAS – Towards an HIV Cure. iasociety.org/ias-programme/towards-hiv-cure

NAM aidsmap – Übersichtsseite „HIV vaccine and cure research“: aidsmap.com/topic/hiv-vaccine-cure-research

aidsmap ist eine der weltweit besten und verständlichsten Informationsquellen für Menschen mit HIV

Schwarze S. (2025): Vom Labor in die Apotheke – Medikamentenentwicklung und Vermarktung (15.01.2025). Online verfügbar unter https://magazin.hiv/magazin/vom-labor-in-die-apotheke-medikamentenentwicklung-und-vermarktung/

erklärt unter anderem die Phasen in klinischen Studien

Fachstelle Gentechnik und Umwelt: Inhärente Risiken von CRISPR/Cas-Anwendungen (PDF), Stand: Juni 2021. Online abrufbar unter https://fachstelle-gentechnik-umwelt.de/wp-content/uploads/FGU_CRISPR_Risiken2.pdf (abgerufen am 25.8.2026)

[1] Anm. d. Red.: Eine Übersicht bietet dieser französischsprachige Beitrag (Stand: Juli 2026): https://www.aides.org/actualite/lactu-remaides-aids-2026-nouveaux-cas-remission-vih

[2] Anm. d. Red.: Laut neueren Studien sind die meisten heute übertragenen HIV-Varianten auf den CCR5-Korezeptor angewiesen, um Zellen infizieren zu können – die angegebenen Zahlen bewegen sich oft um die 80 Prozent. Daneben gibt es HIV-Varianten, die (auch) den anderen Korezeptor CXCR4 nutzen.

[3] Anm. d. Red.: Der erste „Berliner Patient“ war Timothy Ray Brown: https://magazin.hiv/magazin/szene-community/hoffnungstraeger-timothy-ray-brown/

[4] Anm. d. Red.: Siehe z. B. Lau CY, Adan MA, Maldarelli F: Why the HIV Reservoir Never Runs Dry: Clonal Expansion and the Characteristics of HIV-Infected Cells Challenge Strategies to Cure and Control HIV Infection. Viruses. 2021 Dec 14;13(12):2512. doi: 10.3390/v13122512. PMID: 34960781; PMCID: PMC8708047. Online verfügbar unter https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8708047/ (abgerufen am 1.8.2026)

[5] Anm. d. Red.: Siehe z. B. Tanaka K, Ellis H & Lau J (2025): HIV’s Hide and Seek: How Latency Reversal could be a key to curing HIV. Veröffentlicht am 12.12.2015 auf www.healthequitymatters.org.au, online verfügbar unter https://www.healthequitymatters.org.au/resources/hivs-hide-and-seek-how-latency-reversal-could-be-a-key-to-curing-hiv (abgerufen am 5.8.2026)

[6] Anm. d. Red.: Siehe z. B. Vansant G, Bruggemans A, Janssens J, Debyser Z. (2020): Block-And-Lock Strategies to Cure HIV Infection. Viruses. 2020 Jan 10;12(1):84. doi: 10.3390/v12010084. PMID: 31936859; PMCID: PMC7019976. Online verfügbar unter https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7019976/ (abgerufen am 5.8.2026)

[7] Anm. d. Red.: Siehe z.B. Lee M, Cherrill L, Zacharopoulou P et al.: Time to HIV rebound after infusion of long-acting broadly neutralising antibodies 3BNC117-LS and 10-1074-LS and analytical treatment interruption (the RIO trial): a double-blind, randomised, placebo-controlled trial. The Lancet HIV, 2026; 13, e527-e537 (online verfügbar unter https://www.thelancet.com/journals/lanhiv/article/PIIS2352-3018(26)00059-7/fulltext, abgerufen am 25.8.2026)

[8] Anm. d. Red.: Siehe z.B. Simon Collins: CROI 2025: Two bNAbs enable viral suppression off-ART in African women in the FRESH cohort. HIV i-Base, 1.3.2025 (online: https://i-base.info/htb/50674, abgerufen am 25.8.2026)

Euer Buch gibt auf gerade einmal 250 bunt illustrierten Seiten einen Gesamtüberblick zu queerer Literatur: Themen, Historie, Autor*innen, Räume usw. Wie ist dieses ambitionierte Projekt entstanden?

Da wir „Und jetzt queer!“ zu dritt geschrieben haben, gibt es mindestens genauso viele Antworten auf diese Frage. Wir alle haben uns in verschiedenen Kontexten intensiv mit queerer Literatur beschäftigt: Bianca in ihrer queerfeministischen Buchhandlung o*books, Tobi und ich während des Studiums oder auch auf Social Media und seit 2022 dann gemeinsam in Form des Newsletter-Magazins „Queerer Kanon?“, der sich mit Klassikern der queeren Literatur beschäftigt, aber auch mit Neuerscheinungen und Vergessenem. So stand irgendwann die Frage im Raum, ob sich aus unseren Themen nicht auch ein Buch machen ließe. Schließlich hat Ludwig Lohmann vom Leykam Verlag dann ganz konkret angefragt.

Wir wollten von Anfang an unsere Perspektive erweitern und nicht nur als zwei schwule weiße cis Dudes über Queerness schreiben. Mit Bianca haben wir eine wunderbare Co-Autorin gefunden, die nicht zuletzt aufgrund ihrer Erfahrungen als Buchhändlerin auch eine ganz eigene Perspektive ins Buch eingebracht hat. Außerdem kennt sie sich im Gegensatz zu Tobi und mir wahnsinnig gut in der Kinder- und Jugendliteratur aus. Ohne ihren Blick wäre das Buch in seiner jetzigen Form undenkbar.

Obligatorische Frage: Was bedeutet für euch „queere Literatur“ im Kern bzw. wo zieht ihr evtl. Grenzen?

Ganz kurz: Literatur, die sich mit dem Leben und Lieben jenseits heteronormativer Vorstellungen beschäftigt. Abseits davon versuchen wir ja möglichst keine Grenzen zu ziehen, auch weil queere Literatur in den unterschiedlichsten Genres zuhause ist. Mittlerweile gibt es queere Krimis, queere Science-Fiction, queere Familienromane, queere Romances und so weiter. Wir sprechen im Buch von „Arbeitsdefinitionen“, auch weil Queerness etwas Fluides ist und Leser*innen mit ganz unterschiedlichen Ansprüchen ihre Lektüre auswählen.

Einigen genügt es, wenn im Roman eine Hauptfigur ganz selbstverständlich queer ist, ohne, dass dies großartig thematisiert wird. Andere wünschen sich wiederum Romane, in denen das Zusammenspiel von Identität, Begehren und Gender verhandelt wird, queere (Sub-)Kulturen vorkommen und dies vielleicht auch auf formaler Ebene reflektiert wird – wie z. B. in „Die Argonauten“ von Maggie Nelson oder „Blutbuch“ von Kim de l’Horizon. Ich denke, das sind alles wichtige und gleichberechtigte Perspektiven, die viel über unsere unterschiedlichen Bedürfnisse verraten.

Beim Thema „Queerer Kanon“ – dem Tobi und du auch euren Newsletter widmet – zitiert ihr die schöne Idee von „canon communities“. Wie kann ein Kanon verbindend sein, Gemeinschaft erschaffen?

Die Vorstellung des einen verbindlichen Kanon, der nur alte weiße Männer kennt, ist natürlich total überholt, hält sich aber weiterhin hartnäckig. Ich denke, solange sich Menschen akademisch mit Literatur beschäftigen, Genres, Strömungen, Epochen, Traditionen etc. irgendwie zu fassen bekommen wollen, wird es auch Kanones in den unterschiedlichsten Ausprägungen geben. Kanones – und dazu gehören auch die queeren – fungieren ebenso als Speichermedium einer Kultur, ihrer Tradition und Werte. Sie sind also identitätsstiftend und
-versichernd. Wir verstehen queere Kanones als eine Art Spurensuche oder auch eine Roadmap, anhand derer sich die Traditionen der eigenen Community erlesen lassen. Kurzum: Sie zeigen, dass es ‚uns‘ schon immer gegeben hat.

Es ist aber auch möglich, oftmals im Austausch mit anderen Queers, von den vorgegebenen Strecken abzuweichen und zu erkunden, was jenseits der vorgefertigten Pfade liegt und zu entdecken ist. Gerade im digitalen Zeitalter ergeben sich hier Möglichkeiten, bisher vergessene Traditionen zu erkunden und gemeinsam neue Verlinkungen sichtbar zu machen.

Ein verbindender historischer Einschnitt für viele queere Menschen ist die Aidskrise. Welche Rolle spielt sie in der Literatur?

Das ist eine Frage, deren Beantwortung ein ganzes Buch füllen könnte. Die Aidskrise stellt auch innerhalb der queeren Literatur eine Zäsur dar, die vielen der gesellschaftlichen wie politischen Errungenschaften der Emanzipationsbewegung ein Ende bereitet hat. Viele Autor*innen haben sich gefragt, wie sie im Angesicht dieser Katastrophe schreiben können. Für den Autor und Aidsaktivisten Larry Kramer z. B. stand fest, dass es die Verantwortung aller schwulen Autoren sei, sich der Epidemie zu stellen. Edmund White, selbst HIV-positiv, war zu dieser Zeit in Frankreich und schrieb seine Biografie über Jean Genet, auch um zu beweisen, dass es weiterhin ein Leben jenseits der Krankheit gibt. Die Literatur der Aidskrise lässt sich also nicht so leicht auf eine Sache herunterbrechen. Sie ist ein Zeitdokument individueller und kollektiver Schicksale und sie erzählt vom politischen Widerstand und vom Leben im Angesicht des Todes. Und vieles mehr.

Von klar politischen Schriften bis zu Lyrik: Stimmst du dem Eindruck zu, dass es HIV-Literatur quasi in allen Genres gibt?

Ja, absolut! Diese Vielfalt ist ja auch der Tatsache geschuldet, dass viele Autor*innen damit gerungen haben, wie sie überhaupt über eine Krankheit wie HIV bzw. Aids schreiben können. Welche Form, welche Sprache ist angemessen? Darauf wurden ganz unterschiedliche Antworten gefunden in Form von Sachbüchern, Ratgebern, Romanen, Memoiren, Lyrik und Theaterstücken.

Ich finde es weiterhin erstaunlich, dass mit Napoleon Seyfarth („Schweine müssen nackt sein“) und Detlev Meyer („Ein letzter Dank den Leichtathleten“) ausgerechnet zwei deutsche Autoren mit beißendem Humor eine literarische Antwort auf die Aidskrise gefunden haben.

Ihr beschreibt, wie die Aidskrise und der HIV-Aktivismus damals Brücken zwischen den einzelnen Communitys geschlagen haben. Meinst du, dieser Brückenschlag gelingt der Literatur auch zwischen den Generationen? Ist das Thema heute noch relevant für junge Queers?

Viele der Autor*innen, die Zeugnis über die HIV- und Aids-Epidemie abgelegt haben, gehören zu ihren Opfern. Infolge ihres Todes werden ihre Texte nicht mehr verlegt oder sind nur noch einem eingeweihten Publikum bekannt. Eine der größten Herausforderungen ist also, dass viele der Texte nur noch schwer erhältlich sind. Ich halte das Thema dennoch für absolut relevant für junge Queers. Die Literatur der Aidskrise ist auch eine Dokumentation ihrer politischen Kämpfe, die uns noch viel über die Gegenwart verraten können. Die Aktivist*innen haben im Kampf gegen die apathische Regierungspolitik Solidarität und Kreativität bewiesen. Das kann in Zeiten rechten Pushbacks Vorbildcharakter haben.

Aber unabhängig davon, was die Aidskrise uns lehren kann: Es gibt ja die Legende, dass eine ganze Generation infolge der Aids-Epidemie gestorben sei. Es haben aber auch viele überlebt, Menschen, die mit ihren Traumata allein gelassen wurden. Ich denke, wir jüngeren Queers haben eine gewisse Pflicht, ihre Geschichten zu kennen. Literatur kann da ein guter Anfang sein.

Bianca widmet sich im Buch auch geschlechtlicher und sexueller Vielfalt in Schullektüre. Hier taucht das Thema allerdings nicht auf. Welches Buch zur Aidsgeschichte würdest du Jugendlichen empfehlen?

Es gibt weiterhin leider eine recht überschaubare Liste an Jugendbüchern, die HIV und Aids thematisieren wie z. B. einige der Romane von Lutz van Dijk oder „Two Boys Kissing – Jede Sekunde zählt“ von David Levithan. Es gibt allerdings zwei Sachbücher, die intelligent und zugänglich sind und die ich für junge Erwachsene für geeignet halte: „Queer. Eine deutsche Geschichte vom Kaiserreich bis heute“ von Benno Gammerl setzt die Aidskrise innerhalb eines Kapitels in den Kontext der gesamten deutsch-queeren Geschichte. „Die Kapsel. Aids in der Bundesrepublik“ von Martin Reichert setzt sich unter anderem auch mit der Frage auseinander, warum Menschen, welche diese Zeit selbst nicht miterlebt haben, sich mit ihr beschäftigen sollten.

Am Beispiel von „Ein wenig Leben“ wird gezeigt, dass heutige Bestseller durchaus auf Aidsgeschichte zurückgreifen, aber teilweise ohne es deutlich zu machen – in diesem Fall ohne HIV oder Aids zu benennen. Kehrt da ein Tabu zurück?

Vermutlich ist dieses Tabu nie ganz verschwunden. Aktuelle gesellschaftliche Entwicklungen zeigen aber durchaus die traurige Tendenz, Wörter wie HIV und Aids oder auch Queerness nicht mehr auszusprechen und sie unter dem vermeintlichen Banner der Universalität unsichtbar zu machen – so wie es ja auch zahlreiche Politiker*innen nach dem Anschlag auf den Berliner CSD getan haben. Auch einige Autor*innen haben es vermieden, in ihren Texten explizit von HIV und/oder Aids zu schreiben.

Dazu gehört z. B. der italienische Schriftsteller Pier Vitorrio Tondelli mit seinem Roman „Getrennte Räume“. Trotzdem wird anhand des Textes sehr deutlich, von welcher Krankheit hier die Rede ist. Als „Getrennte Räume“ 2025 in einer Neuauflage erschien, hat der Gutkind Verlag den Roman trotzdem als eine universelle Liebesgeschichte beschrieben, dessen Protagonist den langen Tod seines Partners nicht erträgt. Das ist zum einem falsch, da im Roman die Eltern des Sterbenden jeglichen Kontakt zwischen den Liebenden untersagen, zum anderen reproduziert es das gängige Klischee des feigen Homosexuellen, der vor der Verantwortung flieht und den Sterbenden dadurch in den rettenden Schoß der Kernfamilie zurücküberführt. In der Realität war es aber genau andersrum. Dieses Verschweigen halte ich für sehr gefährlich, auch weil HIV und Aids nicht der Vergangenheit angehören und für viele eben weiterhin eine Lebensrealität darstellen.

Zu queerer Literatur gehört selbstverständlich Sexualität. Das Kapitel zu erotischer Literatur stellt – „Sappho wäre happy“ – überraschend lesbisch-queere Bücher vor. Ist Sex in schwuler Literatur zu selbstverständlich, um extra thematisiert zu werden? Oder habt ihr hier bewusst den Fokus auf andere Aspekte dieser Bücher gelegt?

Wir haben mit Bianca ganz bewusst eine Co-Autorin für das Buch gewinnen dürfen, deren Perspektive und Lesebiografie sich von der von Tobi und mir unterscheidet. Hätte einer von uns beiden, und nicht Bianca, über erotische Literatur geschrieben, hätte sich dieser lesbisch-queere Fokus mit Sicherheit verschoben. Das wäre schade, gerade weil weibliche und vor allem lesbische Sexualität so oft unsichtbar gemacht wird und weil Queerness natürlich mehr ist als schwul und cis.

Ich würde aber behaupten, dass auch schwule Sexualität weiterhin alles andere als selbstverständlich ist. Denn Geschichten wie „Heated Rivalry“ sind zwar punktuelle Hypes, die in ihnen dargestellte Sexualität soll aber vor allem für ein weibliches und nichtqueeres Publikum konsumierbar sein. Wäre schwule Sexualität selbstverständlich, wären beispielsweise die erotischen und selbstbewusst schwulen Romane von Phil Andros nicht in Vergessenheit geraten. Mehr Menschen würden die Romane von Guillaume Dustan oder Brontez Purnell kennen. Und vermutlich hätte im vergangenen Jahr „Hundesohn“ von Ozan Zakariya Keskinkılıç mit seinen wirklich ganz wunderbaren Sexszenen für nicht für so viel Irritation bei der Leser*innenschaft auf Social Media gesorgt.

Schon beim Lesen von „Und jetzt queer!“ ist ganz klar, dass es ein offenes Community-Projekt ist, das zur weiteren Debatte einlädt. Wie erlebst du den Austausch seit dem Erscheinen?

Die bisherigen Lesungen haben ein wunderbar gemischtes Publikum angelockt, sowohl queere als auch nichtqueere Menschen aller Altersklassen und mit ganz unterschiedlichen Biografien. Viele, vor allem junge Menschen, freuen sich natürlich über die Anregungen zu queerer Literatur. Besonders schön sind die Begegnungen mit Familienmitgliedern, die dankbar sind, ihren queeren Kindern durch die Gespräche über Literatur etwas näher zu kommen.

Für mich besonders schön: Eine ältere Lesbe drückte mir nach einer Lesung einen Empfehlungszettel mit Titeln in die Hand, was ich ihrer Meinung nach noch lesen muss (sie sind alle auf die Liste gekommen, versprochen!). Das mag etwas pathetisch klingen, aber diese Begegnungen geben mir Hoffnung. Dahinter stecken immer sehr viel Neugierde, Offenheit und der Wunsch, einander zu verstehen.

Marlon Brand, Bianca-Maria Braunshofer, Tobi Schiller: UND JETZT QUEER! Lesen jenseits der Norm. Mit Illustatrationen von EL BOUM (Jasmina El-Bouamraoui). Leykam Verlag 2026. 25,50 Euro.

Markus Dezemberkind sieht sich als humorvollen, bunten, lebensfrohen Menschen. Obwohl er seit seiner Kindheit „sehr viel Dreck fressen“ musste, sieht er sich als „hoffnungslosen Optimisten“.

Anfang des Sommers 2026 haben wir mit ihm über seine Geschichte mit Chemsex und sein Engagement bei CheMP gesprochen, einem niedrigschwelligen Selbsthilfeprogramm der Deutschen Aidshilfe für Männer, die Sex mit Männern haben.

Hallo Markus, wo bist du gerade, wie geht es dir?

Ich bin mitten in den Vorbereitungen für das neue Show-Programm bei einem großen Reiseveranstalter. Die haben mich nach einigen Jahren Sendepause wieder angefragt. Gleichzeitig habe ich mich an der Universität eingeschrieben und werde ab September erneut Sozialpädagogik studieren, um später als Suchtberater arbeiten zu können. Ich bin gerade auf einer sehr guten Welle.

Herzlichen Glückwunsch und viel Power dafür! Lass uns zunächst bitte über dich sprechen. Magst du davon erzählen, wie du aufgewachsen bist?

Also, ich war immer schon sehr dick, auch als Kind. Ich habe mit Puppen gespielt. Ich habe mich als Frau verkleidet und schon immer viel gesungen. Und ich bin groß geworden in einer Familie mit braunem Gedankengut, in der sehr heftig getrunken und geraucht wurde. Deshalb habe ich mich auch immer vor Alkohol und Zigaretten geekelt. Meine Kindheit war gewaltvoll, Schläge waren die einzige körperliche Nähe.

Hast du Geschwister?

Ja, ich bin der Älteste von zehn Kindern von vier Männern. Nach der Scheidung meiner Eltern, als ich drei Jahre alt war, bin ich allein bei meinem Papa groß geworden, kam dann aber mit zehn Jahren im tiefsten Schwarzwald in ein kleines familiengeführtes Kinderheim. Das waren die schönsten vier Jahre meiner Kindheit. Mein Papa war eigentlich ein toller Mensch, aber er war mit mir haushoch überfordert.

Was ich als Kind nicht wusste: Es gab schon damals Morddrohungen gegen mich. Ich war in diesem kleinen Ort bei Saarbrücken der dicke, schwule Junge, Mobbing-Opfer hoch zehn. Zigarettenausdrücken auf der Haut oder Attacken mit Reißnägeln waren noch harmlos.

Wie ging es nach der Zeit im Kinderheim weiter?

Mit 14 hatte ich Tuberkulose und kam in eine Spezialklinik im Allgäu. Da war ich dann zwei Jahre, ein Jahr davon komplett unter Quarantäne. Nach der Entlassung kam ich in eine Jugendwohngruppe im Saarland. Ich konnte kochen, konnte putzen – das habe ich mir alles bei meiner Oma und der Köchin im Heim abgeguckt. Und so habe ich schon mit 16 Jahren eine eigene Wohnung im betreuten Wohnen bekommen.

Seit ich 18 war, bin ich dann als Schlagerkünstler und Animateur durch die Welt gezogen. Mit 23 habe ich neben einem freiwilligen sozialen Jahr in einem Seniorenheim meinen Hauptschulabschluss gemacht. Im Anschluss bin ich von Saarbrücken nach Duisburg gezogen, habe zwei Ausbildungen gemacht, zum Kinderpfleger und zum Erzieher, und hab schließlich als Einziger in der Familie studiert – Sozialpädagogik –, wenn auch wegen meiner Sucht nicht zu Ende.

Trotz Abneigung gegen Zigaretten und Alkohol hast du irgendwann angefangen, Drogen beim Sex zu nehmen. Wie kam das?

2013, da war ich 29, habe ich das erste Mal auf einer privaten Party Drogen konsumiert. Das waren ein Pärchen, das ich kannte, und ein dritter Mann, der auch auf Chubbys stand. Der meinte, dass der Sex mit Drogen besser zu machen ist und ich entspannt bin. Und dann hat er mir Zeug hingelegt und ich habe jedes Mal, wenn ich auf die Toilette gegangen bin, wieder gezogen, obwohl ich keine Ahnung hatte, was das war und wie das wirkt. Ich hab es einfach gemacht, für den Kick. Bis ich dann nachts um drei Uhr auf der Intensivstation gelandet bin.

Was hast du im Krankenhaus gedacht?

Das weiß ich gar nicht mehr. Aber der eine von dem Paar hat mich am nächsten Morgen abgeholt und nach Hause gebracht. Die hatten totalen Schiss, dass ich eine Anzeige mache oder so was. Für mich war das aber einfach passiert.

Wie ging es für dich weiter mit dem Thema Sex und Drogen?

Ich wog immer so um die 160 Kilo, hatte immer irgendwie ein gestörtes Sexualleben. Entweder habe ich mich im Doggy-Style aufs Bett gekniet, die Wohnungstür war angelehnt und es kamen irgendwelche Männer, die sich abgerackert haben; wenn sie fertig waren, haben sie ihren Ehering wieder angezogen und sind gegangen. Oder ich hab in der Sauna meine Dildos an die Wand gepackt. Einmal habe ich einen heftigen Chaser kennengelernt, mit dem ich eine Sexbeziehung hatte. Aber Sex so mit Zärtlichkeiten und Küssen kenne ich gar nicht. Das erlerne ich gerade erst.

2014 bin ich nach Berlin gezogen. Wegen der Entfernung eines Magentumors habe ich mir einen Schlauchmagen machen lassen und dann innerhalb von einem halben Jahr 80 Kilo abgenommen. Und auf einmal war ich in Berlin in der Szene.

Ich bin von einer Sexparty zur anderen mitgekommen, war in den ganzen Clubs. Da waren halt auch irgendwann mal Drogen mit dabei. Am Anfang war es nur GBL. Letztendlich habe ich aber alles konsumiert habe, was da auf dem Tisch lag. Ich wusste zum Teil gar nicht, was ich nehme, und auch nicht die Menge und die Häufigkeit.

Dein Sexualleben war irgendwie gestört, hast du gesagt. Siehst du da für dich eine Verbindung zu deiner Kindheit und zu deiner Chemsex-Geschichte?

Im Nachhinein, auch mit dem Wissen, von wie viel Suchtproblematiken ich als Kind umgeben war, sehe ich hier schon eine Verbindung. All das hat dazu beigetragen, dass ich später keine Selbstakzeptanz hatte, keine Eigenliebe, keinen Eigenwert sah.

Ist dir beim Konsum eigentlich mal was passiert, wenn du so viele Sachen genommen hast?

Nach dieser Sache mit der Intensivstation nie wieder was Schlimmeres. Es waren immer mal so Kleinigkeiten, ich bin hingeflogen, hab mir Rippenprellungen geholt und, und, und, aber Gott sei Dank nie wieder was Schlimmes, obwohl ich wirklich extrem heftig konsumiert habe. Ich war immer schon ein Grenzgänger.

Hattest du das Gefühl, du konntest deinen Konsum kontrollieren, auch weil nichts Schlimmes passiert ist?

Zu Anfang ja. Als Entertainmentmanager bei einem Reiseveranstalter waren es immer nur diese langen Wochenenden, also ich sag mal, Pfingsten, Ostern, Weihnachten. Da habe ich es krachen lassen, wenn ich in Deutschland war. Ansonsten nicht, da konnte ich auch aufhören. Und ich habe auch nie alleine konsumiert, immer nur auf Sexpartys mit anderen Männern.

Das hat sich dann irgendwann geändert?

2018 auf 2019 habe ich ein halbes Jahr lang jemanden intensiver gedatet. Durch ihn bekam ich dann eine Nummer von einem Dealer. Und da habe ich dann das erste Mal meine eigenen Drogen bestellt. Das war auch die Phase, als es mit dem Job Probleme gab.

Und dann wurde es mehr. Ich war auf einmal viel mehr zu Hause in Berlin, da ging es jede Woche von Donnerstag bis Sonntag. Donnerstag Fetisch-Club, dann in der Nacht weiter in die Bars. Samstag in den KitKatClub und Sonntag oder am Montagmorgen als Letzter wieder raus. Plus zwischendurch oder danach noch mal irgendwelche Privatpartys.

War der Chemsex immer noch reizvoll?

Jeder User, mit dem du sprechen wirst, wird dir sagen: Es hat ja auch was Geiles. Ich fand dieses Gefühl, dieses anfängliche Fliegen, dieses zappelige Durch-die-Wohnung-Laufen und du hast gefühlt fünf Füße, schon immer geil.

Und dass ich auch sexuell alles machen konnte. Und man ist kommunikativer. Und du nimmst alles anders wahr als im normalen Zustand.

Du sagtest, es wurde schlechter im Job. Wie war es bei den Chills?

Damals nannte man es „Long Sessions“. Auch da wurde es immer heftiger. Ich habe zum Beispiel mal aus Wut eine Glastür eingetreten, weil ich aus einer Session rausgeflogen bin, und mir dadurch eine so tiefe Wunde geholt, dass ich zwei Monate im Krankenhaus war, mit zehn OPs. Es war kurz davor, dass sie mein Schienbein amputieren mussten, weil einfach sämtliche Nerven kaputt waren.

Warum bist du rausgeflogen?

Weil ich eingeschlafen bin, während ich jemanden penetriert habe. Wegen einer Überdosis GBL.

Oder ich war fünf Tage unterwegs und hatte einen Cockring an, der dann aufgesägt werden musste. Der Hoden war so entzündet, dass ich fünf Tage ins Krankenhaus musste.

Ein anderes Mal bin ich in einem U-Bahnhof die ganzen Treppen runtergeknallt und hatte Rippenbrüche und einen Lendenwirbelbruch und musste auch ein paar Tage ins Krankenhaus.

Hat mal irgendjemand gefragt: „Mensch Markus, was ist denn da eigentlich los?“

Durch die Arbeit beim Reiseveranstalter konnte ich nie einen wirklichen Freundeskreis aufbauen. Meine Freunde waren die Gäste. Ich kann heute in fast jeder Stadt umsonst schlafen, aber außer meiner Seelenfreundin, welche im Saarland lebt, hatte ich niemanden. Die hat immer gesagt: Markus, das hört sich alles nicht gut an, das ist alles zu exzessiv.

Sonst hatte ich keinen, der was hätte merken können. Ich war für mich alleine. Wenn ich meine Jobs hatte, habe ich funktioniert. Dann war ich 100 Prozent da.

Gibt es auf den Chills Austausch? Setzt man sich mal zusammen und fragt: Wie geht es dir?

Nein, man spricht meistens nur im sexuellen Kontext oder sehr oberflächlich miteinander. Alle leben das so für sich alleine durch. Da entwickeln sich keine großen Freundschaften. Ich hatte einen einzigen Fuck-Buddy aus der Schweiz, mit dem ich wirklich viel unterwegs war. Wir haben auch Kurzurlaub zusammen gemacht, aber da ging es dann auch öfters um gemeinsamen Konsum und Gruppensessions. Ich war sehr oft Host [Gastgeber, Anm. d. Red.] in der Zeit.

Dieser Buddy hat aber irgendwann den Kontakt beendet, weil er gesagt hat, das ist mir zu viel mit dir. Ich hab jedes Mal meinen Schlüssel verloren, jedes Mal wurde mein Handy geklaut. Ich war wirklich dieser Kandidat, der in der Ringbahn fünfmal um Berlin gefahren ist und wach wurde und nichts mehr hatte.

Hast du damals mal über eine Therapie nachgedacht?

Das kam bei mir durch die Corona-Pandemie. Bei meinem Arbeitgeber hat das bereits Ende Januar zugeschlagen. Auf einmal war ich für unbestimmte Zeit in meiner Wohnung allein. Im April war ein Fuckboy bei mir und hat seine Drogentasche unter meiner Couch vergessen. Da habe ich das erste Mal allein zu Hause konsumiert. Ich konnte nach Wochen endlich mal wieder schlafen. Doch die Konsummengen wurden in sehr kurzer Zeit extrem. Im August wollte ich dann aus dem vierten Stock springen und war schon mit einem Bein aus dem Fenster, als in einer Halluzination meine verstorbene Oma im saarländischen Dialekt sagte: „Spring doch, du bisch eener vun de Dreckssäck, die leie bleiwe“ – heißt, ich werde als Querschnittsgelähmter überleben. Wie mit einem unsichtbaren, aber für mich spürbaren Schubs bin ich in mein Wohnzimmer zurückgeflogen. Da sind dann bei mir alle Alarmglocken angegangen. Hier stimmt was nicht!

Warum wolltest du nicht weiterleben?

Weil ich auf einsam war. Ich hatte eine 90-Quadratmeter-Bumshöhle in Berlin, wo wir nachts, also während der Corona-Pandemie, trotzdem Partys gemacht haben. Aber tagsüber war ich alleine und es hat keinen interessiert. Es hat keiner bei mir angerufen. Keiner meiner Kollegen kam, keiner meiner „Freunde“. Ich hätte in dieser Wohnung sterben können und es wäre wahrscheinlich erst ein halbes Jahr später aufgefallen, weil keine Mietzahlungen eingegangen wären. Selbst an meinem 40. Geburtstag haben nur fünf Leute an mich gedacht. Gefeiert und doch einsam und allein. Das zieht sich mein ganzes bisheriges Leben so durch.

Was hast du nach deinem Suizidversuch gemacht?

Ich hatte ein längeres Telefonat mit einer tollen Mitarbeiterin von der Telefonseelsorge und dann schnell einen Termin in einer Suchtberatungsstelle in meiner Nähe. Am 1. Dezeber 2020 fing dann schon meine Langzeittherapie inklusive Entgiftung an.

Ich bin da rein und ich wusste, ich war durch mit den Drogen, auch wenn die Therapie insgesamt 15 Wochen ging.

In der Therapie ging es aber nur um das Thema Drogen. Das Thema Chemsex hatte bis 2022, bis ich eine Suchtverlagerung auf Alkohol hatte und 2023 eine weitere Therapie machte, keinen Namen. Ich wusste all die Jahre gar nicht, was ich da betrieben habe.

Hättest du dir gewünscht, dass dich schon früher mal jemand mal angesprochen hätte, abgesehen von deiner Seelenfreundin?

Wenn ich heute zurückblicke, denke ich: Ja, ich hätte einen „Buddy“ gebraucht, der mir sagt: Hör zu, da ist ein Risiko, pass da und da auf, versuche dich da und da zu schützen, halte dich an ein paar Regeln. Wahrscheinlich hätte ich das nicht befolgt, aber ich hätte es gehört, und vielleicht wären bei mir viel früher die Alarmglocken angegangen.

Spätestens, als ich die zwei Monate wegen des Beins im Krankenhaus war, da hätte ich gern jemanden an meiner Seite gehabt. Vielleicht hätte ich dann schon mal reflektiert und gesagt: Okay, das ist gerade nicht gut, was ich da mache.

Wieso meinst du, du hättest das wahrscheinlich nicht angenommen?

Ich weiß nicht. Für mich waren ja die Drogen der einzige Türöffner, um Sex zu haben, um gesehen zu werden, um Spaß zu haben, um überhaupt zu irgendeiner Clique, zu irgendeiner Community dazuzugehören. Ansonsten war ich für mich alleine.

Die Leute denken immer, auf der Bühne in ihrem Urlaub, da werde ich gefeiert und habe jeden Tag meine eigene Show. Aber auf dem Zimmer war ich allein. Ich war alleine mit meinen Kollegen unterwegs. Wir waren so eine Zwangsfamilie in dem Moment, aber ich saß dann alleine im Flieger, 23 Stunden. Ich saß stundenlang alleine im ICE. Weihnachten, Silvester? Ich war alleine zu Hause.

Und die Drogen waren auch meine einzige Möglichkeit, um meine Komplexe wegen meines Körpers auszuschalten. Ich konnte einfach jemand sein, der ich nicht war.

Und wie war es dann, durch zu sein mit den Drogen?

Ich hatte nichts mehr, keine Lebensfreude, keine Perspektive mehr. Die Therapie hat mir meinen Sex genommen, meine Kontakte, alles. Ich bin jetzt sechseinhalb Jahre abstinent, aber ich habe alles verloren, was ich jahrelang geil fand, was mir Spaß gemacht hat.

Als ich aus der Klinik kam, habe ich meine Wohnung für viel Geld saniert und neue Möbel gekauft. Aber dann war ich doch wieder alleine. Und ich fühlte mich auf einmal unwohl in dieser großen Stadt, in dieser großen Wohnung. Da kam auf einmal zu der Einsamkeit, die ich in mir hatte, Lebensfrust dazu. Ich rutschte immer öfter in Depressionen

Und in dieser Corona-Einsamkeit kamst du zum Alkohol?

Ja. Ich habe studiert, Sozialpädagogik, aber durch die Suchtverlagerung den Bachelor nicht gemacht. Also, wir reden über sieben Flaschen Weißwein am Tag. Da war natürlich nicht mehr an Prüfungen zu denken. Damals habe ich auch wieder ein bisschen für meinen Reiseveranstalter gearbeitet. Diesmal nur in Deutschland, also meine ganzen längeren Reisen waren weg. Da habe ich dann schon im Hotelzimmer oder Zug auf dem Heimweg getrunken. Und es gab mehrere Meetings, nach denen Kollegen auf mich zukamen und sagten: Irgendwas stimmt doch hier gerade nicht, geh dich mal bitte auskurieren.

Ich bin dann zu meiner Beraterin gegangen und habe gesagt: Okay. jetzt haben wir ein anderes Problem. So kam ich in eine Traumata-Sucht-Therapie in NRW. Durch meine sehr tolle Therapeutin bekam das Kind endlich mal einen Namen: Chemsex! Und nach einem für mich sehr intensiven Sechs-Tage-Workshop „Wege aus dem Chemsex – Schritte zur Nähe & Verbundenheit“ im Village Berlin[1] wurde mir dann auch klar, dass ich in einem anderen Klinikkonzept besser aufgehoben wäre. Nach einigem Hin und Her bin ich dann in die Salus Klinik in Hürth gekommen. Das war damals die einzige Klinik in Deutschland, die das Thema Chemsex mit einem speziellen „Lust-und-Rausch“-Konzept für schwule Männer behandelt.

War das eine Entlastung für dich? Hast du vorher gedacht, du bist mit diesen Problemen alleine?

Ja, absolut. Da hatte ich mal ein Aha-Erlebnis, und zwar beim Infoabend zu dem Workshop im Village Berlin. Da war so ein richtig hübscher Typ, der sagte auf einmal: Ich habe seit vier Jahren keinen Sex mehr, weil ich mir das ohne Drogen nicht vorstellen kann. Und ich sah den an und dachte: Krass. Ich bin nicht alleine.

Dieser Workshop an drei Wochenenden hat ganz viel mit mir gemacht. Eine Aufgabe war zum Beispiel, sich mit einem Partner zusammenzutun und sich von dem für drei Minuten was zu wünschen. Und er hat sich von mir gewünscht, mich drei Minuten in den Arm nehmen zu dürfen. Ich hab ihm dann drei Minuten das T-Shirt vollgeheult, weil das das erste Mal war, dass mich jemand einfach nur in den Arm genommen hat.

Danach war die Aufgabe, sich drei Minuten in die Augen zu gucken. Das war das Intimste, was ich jemals gemacht habe. Weil ich bei klarem Verstand war, weil ich auf einmal gemerkt habe: Darum geht es also. Ich muss erlernen, wie es ist, Gefühle zuzulassen. Wie es ist, einfach nur mal gestreichelt zu werden ohne sexuellen Aspekt.

Vermisst du Chemsex manchmal?

Ich will nicht sagen, dass ich Chemsex vermisse. Ich bin eher an dem Punkt, dass ich es vermisse, dass jemand neben mir liegt, mich streichelt und mich küsst und ich einfach kuscheln kann und auch weiß, dass Sexualität auch ohne Drogen geht.

Deswegen habe ich jetzt eine Sexualtherapie angefangen. Das Nächste, was ich mache, ist ein Kuschelworkshop. Und dann will ich Gay Tantra versuchen.

Lass uns jetzt bitte über CheMP sprechen. Da hat kürzlich das Auftakttreffen stattgefunden und du warst dabei. Kannst du kurz erzählen, wie du von CheMP erfahren hast und was das das Projekt für dich bedeutet?

Mir wurde immer wieder gesagt, ich solle meine Geschichte „laut“ erzählen.

Seit 2024 bin ich unter anderem bei SHALK NRW – Selbsthilfe queerer suchtkranker Menschen – aktiv und habe dort bei der Fachtagung „Queere Suchtselbsthilfe“ in einer Podiumsdiskussion über meine Erlebnisse in den Online- und Präsenz-Selbsthilfegruppen gesprochen. Dort war auch ein Mitarbeiter der Deutschen Aidshilfe anwesend. Den habe ich kurz darauf bei einem Seminar zu „Beratungskompetenz Chemsex“ wiedergetroffen, und dort war auch ein anderer DAH-Mitarbeiter, mit dem ich früher mal eine tolle Schlager-Freundschaft gehabt hatte. Er ist der Gründer des CheMP-Programms, das er dort auch vorstellte.

Ich war bei dem Seminar der Einzige unter den 20 Teilnehmenden, der eigene User-Erfahrungen mit Sucht hatte und nun als Beratender in der Selbsthilfe tätig ist, und deshalb haben sie mich gebeten, zu CheMP dazuzukommen – als Ex-Chemsex-User neben Beratenden und Menschen, die aktuell konsumieren.

Was sind die Ziele von CheMP?

Ziel ist es, Chemsex-User*innen, die Chills besuchen oder veranstalten, praktische Hilfen und Orientierung an die Hand zu geben, um Chills möglichst gesund, sicher und erfolgreich zu gestalten.

Was für Hilfen zum Beispiel?

Es gab schon viele tolle Vorschläge, zum Beispiel einen „Buddy in der Hosentasche“ – eine Faltkarte oder ein kleines Checkheft zum Mitnehmen. Bewusst nicht als App, denn ein Akku kann auch einmal leer sein. Den Geldbeutel oder Rucksack hat man dagegen meist dabei, sodass die Informationen jederzeit griffbereit sind.

Was könnte auf dieser Klappkarte stehen?

Zum Beispiel eine Checkliste, mit der sich User*innen vorbereiten können: Habe ich alle meine Sachen eingepackt –Gleitgel, Crisco, Röhrchen –, habe ich Aufkleber, wo ich Namen draufschreiben kann, habe ich einen Kugelschreiber, habe ich Hygienetücher, den Anal-Duschaufsatz, evtl. eine Wechsel Unterhose, Medikamente, meine Konsum-Sachen, hab ich Bargeld (keine EC-Karte mitnehmen), hab ich eine Notfallnummer im Handy – solche Sachen. Und vor allen Dingen die wichtigsten drei Fragen: Wie geht es mir heute? Habe ich wirklich Bock auf den Chill? Fühle ich mich safe?

Genauso für den Host: Habe ich genügend Teller oder Tabletts für die verschiedenen Drogensorten? Habe ich blaue Säcke für die Sachen der Gäste, die man mit Namen beschriften kann, damit man später nicht rumsuchen muss? Habe ich eine Playlist mit Pornos und mit Musik erstellt? Haben wir eine Liste mit Notfallnummern an der Tür? Gibt es besondere Regeln für den Abend, zum Beispiel keine Fotos und Videos?

Eine andere Möglichkeit wäre vielleicht eine Safety-Tasche mit verschiedenen Röhrchen oder Hygienetüchern und einem Hinweis wie: Hier kriegst du Hilfe, wenn was passiert – Aidshilfe, Suchtberatungsstellen usw.

Der zentrale Gedanke: Wir brauchen was für das Davor, das Währenddessen und das Danach.

Für das Danach?

Ja, für die Tage danach: Habe ich mir was vorgekocht? Habe ich eine Freundin, mit der ich sprechen kann, jemanden, der Bescheid weiß, dass ich am Wochenende losziehe, der mich telefonisch erreichen kann, gibt es einen festen Termin in der Woche danach, wo ich definitiv wieder fit sein muss? Was kann ich mir am Tag danach Gutes tun?

Also Regeln und Grenzen setzen. Das war so der Kern der Gedanken, den wir hatten.

Hat dich etwas in diesem Auftaktworkshop besonders berührt?

In erster Linie die respektvolle, sehr offene und großartige Zusammenarbeit unter uns 20 Entwicklern. Es waren Konsumenten wie Beratende mit und ohne Konsumerfahrung dabei. Wir hatten drei sehr konstruktive Tage mit dem gleichen Ziel und Wunsch: ein großartiges und hilfegebendes Projekt auf die Beine zu stellen.

Mich persönlich hat das erste Mal in den sechs Jahren Abstinenz Suchtdruck besucht. Ich war am Abend mit fünf Männern der Gruppe in der Sauna, und dort wurde über mein Hauptkonsummittel Ketamin hitzig und aufgeilend gesprochen. Da war zwei Minuten so ein Kribbeln und der Gedanke an schöne Erinnerungen, aber dann hat mein inneres System Alarm geschlagen und meine erlernten Skills haben gegriffen.

CheMP ist ja ein Projekt der Aidshilfe. War eigentlich in deiner Konsumzeit HIV ein Thema für dich? Hast du zum Beispiel mal über das Thema PrEP nachgedacht?

Ja, als 2017 die 50-Euro-PrEP zum Selbstzahlen verfügbar wurde, hab ich gedacht, die PrEP wäre gut für mich, weil es alle ohne Kondom gemacht haben. Wir haben dann die Tests gemacht für die PrEP und dann kam Freitag spät – ich war gerade auf einem Seminar – ein Anruf und der Arzt hat mir am Telefon gesagt: Sie haben HIV.

Ich hatte damit gerechnet, für mich war es nur eine Frage der Zeit, dass ich HIV bekommen werde. So wie ich unterwegs war … Ich hätte die PrEP genommen, aber da war es dann eben schon zu spät.

Engagierst du dich auch deshalb, damit es anderen nicht so geht wie dir?

Ja, mein Motto ist immer: Meine Geschichte muss nicht deine Geschichte werden. Was mir dabei auch ganz wichtig ist: Es gibt durchaus Leute, die können das kontrollieren. Die können sagen: Heute Abend gönne ich mir das. Oft machen das Leute nur mit ein, zwei festen Partnern. Nicht jeder, der konsumiert, ist suchtkrank und abhängig.

Wenn Personen konsumieren, dann wünsche ich ihnen einen Buddy an ihrer Seite. Jemanden, der offen von seinen eigenen Erfahrungen berichtet, ein offenes Ohr hat und seine Gedanken, Meinungen und Anregungen respektvoll, ehrlich und unterstützend teilt. Jemanden, der einfach da ist, wenn er gebraucht wird – einen Buddy, den ich selbst damals gebraucht hätte. Und weitere Harm-Reduction-Projekte wie CheMP!

[1] Anm. d. Red.: Dieser Workshop geht auf das Bundesmodellprojekt quapsss der Deutschen Aidshilfe zurück. Das Gruppenangebot gibt es in verschiedenen Städten in Deutschland. Weitere Infos und Materialien: https://www.aidshilfe.de/de/chemsex-support-quapsss.

Informationen zum Selbsthilfe-Projekt ChemP: https://www.aidshilfe.de/de/chemp-selbsthilfe-bei-chemsex

Weitere Beiträge zum Thema Chemsex (Auswahl):

Klarheit über Chemsex dank quapsss (magazin.hiv, 1. März 2022)

Chemsex: Erfahrungen, Konzepte und hilfreiche Infos (Landingpage zu einer Artikelserie auf magazin.hiv, 18. April 2019)

Michael hat uns oft an unseren Anspruch „Selbstvertretung geht vor Stellvertretung“ erinnert – besonders im Zusammenhang mit der für Menschen mit HIV so befreienden n=n-Botschaft, mit der wir uns als Aidshilfe anfangs schwertaten. Er hat Gesicht gezeigt und stand für eine selbstbewusste, unbequeme Selbsthilfe, die auf Augenhöhe agiert und sich Rechte erkämpft – auch das auf eine selbstbestimmte Sexualität. Ob in seiner Arbeit als Sozialpädagoge, als Projektbeirat der positiven stimmen oder mit seinem öffentlichen Auftreten: Michael hat sich immer vehement gegen Stigmatisierung und Diskriminierung eingesetzt. Sein Herzensprojekt in den letzten Jahren war, die Biografien von Menschen aus der Community zu dokumentieren und die Geschichte von HIV/Aids in Köln aufzuarbeiten.

Jetzt ist Michael im Alter von 67 Jahren verstorben. Er ist Teil dessen, was uns ausmacht, und bleibt mit seiner ungewöhnlichen Ausstrahlung und seinem warmherzigen Charme in unserer Erinnerung.

Wer Bilder (nur mit Einverständnis der abgebildeten Person/en und Fotograf*innen-Angabe), Zitate von Michael oder andere Erinnerungen teilen möchte, kann sich gerne an die Redaktion wenden (redaktion@dah.aidshilfe.de).

Sylvia Urban, Bundesvorstand der Deutschen Aidshilfe

Michael hat an die Veränderbarkeit von Dingen geglaubt. Er hat vorgelebt, dass Aidshilfe die Vielfalt von Selbsthilfe als wertvolle Ressource von Fähigkeiten begreifen und die Menschen aus den Communitys mit ihren unterschiedlichen Lebenserfahrungen ernstnehmen und beteiligen muss. Eine „echte Kooperation“ hat er das einmal genannt. Er hat sie besonders unnachgiebig eingefordert, als mit dem Schweizer EKAF-Statement die bahnbrechende Nachricht veröffentlicht wurde, dass das Virus unter funktionierender Therapie nicht weitergegeben werden kann. Dass wir den Schutz durch Therapie schließlich als wirkungsvolle Präventionsmethode propagiert haben, hat auch viel mit Michaels Beharrlichkeit zu tun.

Michael hat Diskurse eingefordert, die im Alltagsgeschäft oft verlorengehen – zum Beispiel zum Drogenkonsum oder zur Genderfrage. Sein Credo war: „Wir finden doch Bündnispartner, wir können doch überzeugen! Ich glaube an die Werte, an die freiheitliche Kultur von Aidshilfe. Wir können Prozesse anstoßen für die gesamtgesellschaftliche Entwicklung.“

Wir sehr könnten wir diesen kämpferischen, kritischen Geist gerade in diesen Zeiten gebrauchen! Michaels Stimme fehlt uns, aber wir werden sie im Ohr behalten und in seinem Sinne weiterarbeiten. Unsere Gedanken sind bei allen, die um Michael trauern.

Christoph Weber, Vorstand der Aidshilfe Wuppertal

Keinen bezahlten Job habe ich in meinem Leben so lange ausgeübt wie mein Ehrenamt als Vorstand der Aidshilfe Wuppertal. Wir gelten im Verband als eine „kleine“ Aidshilfe, aber dank Personen wie Michael Jähme war die AHW immer größer, als sie hätte sein müssen. Michael nahm mich unter seine Fittiche, als ich vor 22 Jahren mit der Vorstandsarbeit begann. Er war das institutionelle Gedächtnis nicht nur für unseren Verein, sondern auch für die alptraumhaften Jahre der Aids-Krise vor der Einführung der Kombinationstherapie. Ich habe durch Michael unendlich viel über Mut und Kampfgeist gelernt. Und auch, wenn es zwischen ehrenamtlichen Chef und hauptamtlichen Mitarbeitern manchmal krachen muss, waren wir irgendwann Freunde und sind es immer geblieben. Beim CSD-Empfang 2025 klagte er über die Spuren des Alters: Das Gehör, das Augenlicht. Ich erwiderte: Michael, wer hätte 1995 gedacht, dass du 2025 mal über das Altwerden klagen würdest? Da musste er lachen und sagte: „Ja, ich bin noch hier.“

Jetzt ist Michael nicht mehr hier, aber es war weder die Krankheit noch das Alter, die ihn erwischt haben. Es war die Liebe zur Natur und zum Abenteuer. Und das macht mich wieder, ein letztes Mal, stolz auf Michael Jähme.

Corinna Gekeler und Axel Schock

Was bleibt von einem langen Aktivistenleben, wenn irgendwann die Erinnerungen der Menschen verblasst sind? Michael Jähme hat seine Auseinandersetzung mit HIV, seine Arbeit in der Selbsthilfe, in Aidshilfen und in einer Vielzahl von Projekten, Gruppen und Initiativen in zahlreichen Aufzeichnungen und Dokumenten festgehalten. Zunächst einmal für die eigene Auseinandersetzung und Selbstvergewisserung. Aber ihm war auch stets bewusst, dass, wer zur Geschichte von HIV und Aids forschen, wer über die herausfordernden Kämpfe, Errungenschaften und Bewegungen schreiben will, authentische Quellen benötigt. Und dass diese bewahrt werden müssen.

Vor mittlerweile fast 15 Jahren haben wir Michael in einer Arbeitsgruppe kennengelernt, die sich genau diese Aufgabe gestellt hat. Ein paar Jahre später saßen wir gemeinsam in seiner Kölner Wohnung und er zeigte uns Unmengen an Kartons und Aktenordnern, um seinen Vorlass zu sichten. Fein säuberlich und mit bemerkenswerter Akkuratesse hat Michael sein Leben mit HIV und den Einsatz für andere Menschen mit HIV in eigenen Texten, Materialsammlungen und Dokumenten archiviert.  Dieses bemerkenswerte Konvolut war einer der ersten Vorlässe, die wir in das damals noch entstehende Aids-Archiv der Humboldt-Universität zu Berlin einbringen konnten.

Michael blieb aber danach nicht untätig. Die letzten Jahre hat er mit der gleichen Akribie und einem enormen Rechercheaufwand die Geschichte von HIV und Aids seiner Wahlheimat Köln erforscht, und an der Kölner Uni konnte er als Zeitzeuge angehende Historiker*innen dafür begeistern, sich mit der Thematik zu beschäftigen.

Michael wird sehr vielen Menschen für sehr vieles in Erinnerung bleiben, auch, weil er in den vielen Jahrzehnten in so unterschiedlichen Kontexten und an so vielen Orten sich eingebracht hat – und sich damit selbst auch in die Geschichte von HIV und Aids in Deutschland an vielen Stellen eingeschrieben hat. Was als Vorlass ins Haeberle-Hirschfeld-Archiv der Historischen Sammlung der HU-Bibliothek eingegangen ist, ist nun auch ein Teil seines Vermächtnisses. Und eine Aufforderung, sich der Geschichte von HIV und insbesondere auch der HIV-Selbsthilfebewegung anzunehmen.

Wolfgang Vorhagen, DAH-Ehrenmitglied, Berlin

Ach Michael!

Sechs Wochen ist es her, dass wir beide während der Gesundheitstage für Positive im Waldschlösschen bei einem gemeinsamen Spaziergang darüber sprachen, wie sehr es dich inzwischen in deinem Alltag beeinträchtigt, immer schlechter hören und sehen zu können.

Aber das Thema streiften wir nur, denn aufs Klagen hast du dich nie lange zurückgezogen, sondern dich trotz der krankheitsbedingten Zumutungen, die du in deiner langen Biografie mit HIV ertragen musstest, nicht von deiner Neugier und dem Interesse für die Menschen und das Leben um dich herum abbringen lassen.

Es ging bei unserem Spaziergang auch um deine große Vorfreude auf das schwule Bergwandercamp in Mogno im Tessin, dass du nicht zum ersten Mal besuchtest, aber meintest, dass es aufgrund deiner körperlichen Verfassung vermutlich das letzte Mal sein würde.

Du warst nicht jemand, mit dem ich in einem ständigen Kontakt war, aber alle paar Wochen tauschten wir uns per SMS oder auch bei längeren Telefonaten aus, wenn es einen Anlass gab. Unser Telefonat nach dem Tod von Rita Süßmuth und unser Versuch der Selbstanalyse, warum ihr Ableben bei uns beiden so erstaunlich viel Trauer hervorrief, ist mir noch so gut in Erinnerung geblieben. Es war immer wieder überraschend, wie oft du und ich Parallelen in unserem „In-der-Welt-Sein“ entdeckten.

Dankbar bin ich dir für dein Angebot von biografischen Interviews als Rückblick auf Stationen meines Lebens, die du mir als Geschenk angeboten hattest und in denen sich dann oft viele Anknüpfungspunkte für tiefe Gespräche unter uns beiden ergaben, festgehalten auf Band! Dabei entwickelte sich eine gemeinsame Zeitreise, du vor allem in der Rolle des aufmerksamen Zuhörers mit wohlbedachten und klugen Fragen. Für deinen nächsten Berlinaufenthalt hatten wir ein weiteres Interview vorgesehen, in dem es dann vor allem um meine Zeit im Waldschlösschen gehen sollte, die du als noch junger Teilnehmer seit 1992 mit begleitet hast.

In unseren Gesprächen warst du aufmerksam und zugewandt, mit manchmal überraschend neuen Perspektiven auf unsere Themen, hattest deinen manchmal etwas eigenen Kopf und zugleich einen wunderbaren Humor! Unvergesslich ist mir ein Interview im Tempelgarten auf dem Tempelhofer Feld, einem der Lieblingsorte in meiner Berliner Heimat, bei dem du nach einem zweistündigen intensiven Gespräch feststelltest, dass du vergessen hattest, die Batterien zu wechseln. Zwei ältere schwule Herren, die statt großem Bedauern in großes Gelächter ausbrachen, da wir wussten, dass diese zwei Stunden nicht umsonst gewesen waren – vielleicht die Gelassenheit des Älterwerdens.

Als Teilnehmer warst du ein Gewinn in den vielen meiner Seminare, in denen ich dich erleben durfte. Du konntest viel zu den Themen aus deinem reichen und wechselvollen Leben beitragen, manchmal auch anecken, und immer mit einer großen Präsenz.

Als Referent z.B. bei den Positiventreffen oder den Seminaren für ältere Schwule gaben deine Impulse oft Anstöße für weitere gute Diskussionen mit einem oft hohen Erkenntnisgewinn.

Andere Nachrufe werden zurecht deine großen Verdienste bei der Aufarbeitung der Aidsgeschichte und in Köln und in NRW hervorheben, die du mit großer Leidenschaft betrieben hast, und dabei deine wichtige Rolle in der Positivenselbsthilfe und der Aidshilfe. Du warst auch Gründungsmitglied bei BISS e.V. und an den Diskussionen um die von uns gesetzten inhaltlichen Schwerpunkte engagiert beteiligt.

Mit deinem Tod verliere ich einen langjährigen Wegbegleiter und Gesprächspartner, wenn es um Aspekte meiner Arbeit im Waldschlösschen, aber auch im privaten Leben ging, im Diskurs über das Leben mit HIV/Aids, aber auch im Austausch über unsere Erfahrungen als ins Alter gekommene schwule Männer. Das du es so weit geschafft hattest vor dem Hintergrund der höchstens zwei bis drei Jahre an Lebenszeit, die dir nach deiner HIV-Diagnose damals Anfang der 90iger-Jahre gegeben wurden, erfüllte dich immer wieder auch mit Dankbarkeit und zurecht auch mit einem gewissen Stolz.

Deine Nachricht am 25. Juli vom Wandercamp im Tessin lautete:

„Angekommen! Es ist ganz schön wild und steil hier. Und angenehme Temperaturen und rauschender Wind. Jetzt geht´s los, all die Namen von uns 35 zu lernen und Eselsbrücken zu finden. Es ist schön, hier zu sein…“  

Ich werde dich, unsere Gespräche, deine unverwechselbare Stimme mit dem mir so vertrauten rheinischen Singsang und dein wunderbares Lachen vermissen. In Dankbarkeit und Erinnerung an einen besonderen Menschen!

Patrik Maas

Es ist wohl um die dreißig Jahre her. Wir trafen uns das erste Mal beim Runden Tisch von Herzenslust „kreathiv – präventhiv“. Es ging um die Vision einer Zeit nach Aids. Was würde sich verändern, was wären unsere Wünsche, unsere Sehnsüchte, wenn wir dieses Aids endlich hinter uns gelassen hätten? Für Dich, lieber Michael, ging es dabei erst mal nicht nur um Sterben, um Tod oder um Leid. Für Dich ging es darum, wieder lustvoller sein zu können. Dein Satz in dieser Runde „Endlich wieder Sperma schlabbern dürfen“ hat mich als Mittzwanziger Jungschwulen doch erst mal ziemlich irritiert. Aber wie man heute sieht: Diesen Satz habe ich nie vergessen. Ich war vielleicht auch ein bisschen neidisch, dass Du Zeiten erleben durftest, in denen so vieles unbeschwerter war. Beeindruckt war ich von diesen klaren, auch scharfen, Worten, ohne Angst, was diese bei anderen auslösen könnten – daraus durfte ich lernen.

So habe ich Dich in den Folgejahren auch immer wieder erleben dürfen: Leicht hast Du es Deinem Umfeld nie gemacht, Du bist für Deine Interessen eingetreten, hast Deine Ansprüche und Interessen formuliert. Ich gebe zu, nicht immer fiel es mir leicht, mit Dir ins Gespräch zu gehen, denn ich wusste, danach würde sich meine To-do-Liste deutlich füllen. Dabei warst Du aber immer zugewandt, Du konntest auch wertschätzen, Du konntest loben. Und ein Lob von Dir tat gut, kam an und bestärkte.

Das letzte Mal, als ich Dich sah, war vor wenigen Wochen, beim Bäcker an der Straßenecke in der Nähe des Büros. Ich stand auf der anderen Straßenseite und überlegte noch kurz, dich anzusprechen. Wie so oft war ich in Eile und dachte, das nächste Mal, schnell vorbei und an den Schreibtisch – das ist mir gelungen, Du hattest mich nicht gesehen. Wie schade! Nun gibt es kein nächstes Mal. Wie gerne würde ich mich erinnern, dass ich Dich dort angesprochen hätte, wir uns wie immer herzlich umarmt hätten. Diesen kurzen, wertschätzenden Austausch geführt, der immer mir Dir möglich war. Gerne hätte ich auch den obligatorischen Auftrag mitgenommen, den Du mir dieses Mal mitgegeben hättest. Dein Herzensanliegen war es, zu erinnern an die Verfolgung, an die Geschichte von Aids. Dabei hast Du aber auch immer die Gegenwart und die Zukunft lustvoll mitgestaltet. Diese Erinnerung werde ich nun als Dauerposten auf meine Aufgabenliste setzen!

Du wirst mir fehlen!

Matti Seithe, Bundesstiftung Magnus Hirschfeld

Och Mensch Michael, jetzt bist Du wirklich fort? Die Nachricht von Deinem Tod hat mich und auch meine Kolleg_innen in der Bundesstiftung Magnus Hirschfeld sehr berührt und einfach traurig gemacht. Natürlich hatte ich schon früher von Dir gehört, als ich selbst für die Deutsche Aidshilfe arbeitete. Näher kennenlernen durfte ich Dich dann letztes Jahr auf der Dezembertagung der Akademie Waldschlösschen, die wir von der BMH unterstützt haben. Du hast uns damals ohne zu Zögern aus der kleinen Patsche geholfen und bist für den Themenblock zur Geschichte von HIV und Aids eingesprungen, nachdem wir eine kurzfristige Absage vom ursprünglich geplanten Referenten hatten. Vorab meinte ich im Small Talk zu Dir „Ja, Dich, Michael, kennen wir in der BMH natürlich gut. Du hast ja unserem Archiv der anderen Erinnerungen 2023 mit acht Stunden das bislang längste lebensgeschichtliche Interview im gesamten Projekt gegeben… .“

Und Du nur so: „Ja, aber ich bin ja nur bis zur Hälfte gekommen!“ Von Dir ganz ernst gemeint, hast Du mich damit dennoch spontan zum Lachen gebracht.

Das Gespräch dann selbst, das wir beide vor den Teilnehmenden der Dezembertagung miteinander geführt haben, ist mir noch in klarer Erinnerung. Deine warme Stimme und Deine präzisen Erinnerungen an die Zeit in der Aidshilfe Wuppertal und an viele weitere Stationen – ebenso wie Deine Reflexionen dazu, wie geschlechtliche Vielfalt im Laufe der Jahre auch in den Aidshilfen mehr und mehr mitgedacht wurde – und Deinen unverkrampften und stets respektvollen Umgang damit.

Ich war fest davon ausgegangen, dass wir uns auch dieses Jahr wiedersehen würden im Waldschlösschen und unsere Gespräche von 2025 vertiefen könnten. Das wird es nun nicht mehr geben. „Michael, Du fehlst“ lese ich in nicht wenigen Posts auf Social Media. Da möchte ich einfach ein leises „Mir auch“ hinzufügen. Danke Michael und mach es gut!

Winfried Holz, DAH-Bundesvorstand

Gerade haben viele HIV-Positive und ihre Allies bei den Positiven Begegnungen gemeinsam diskutiert, gestritten und Kraft geschöpft aus einer Gemeinschaft, die über Generationen, Lebenswelten- und -erfahrungen hinweg für ein selbstbestimmtes und solidarisches Miteinander steht. Ein gutes Leben mit HIV im Alter war eines der großen Themen, ebenso wie eine stabile und solidarische Selbsthilfe. Du hättest uns sicher gerne weiter vorgelebt, wie das geht. Denn dies waren Themen, mit denen du dich nicht nur theoretisch, sondern immer auch höchst praktisch beschäftigt hast. Jetzt ist es an uns, dein Werk fortzuführen und an dein Leben und deine beispielgebende Biografie zu erinnern, so wie du an so viele Biografien erinnert und gezeigt hast, dass es lohnt, sie festzuhalten.

Lieber Michael, ich werde dich, deine ruhige, bestimmte und zielstrebige Art ebenso vermissen, wie die Falten in deinem Gesicht, die mir zeigten, dass du dein Leben richtig gelebt hast.

Michèle Meyer, DAH-Ehrenmitglied

Lieber Michael,

ich bin traurig.

Du bist auf deiner letzten Reise. Gegangen.

Ich bin froh & dankbar.

Dass Du warst. Auch in meinem Leben.

Glücklich mit Dir geredet, Dir zugehört, mit Dir debattiert, gemeinsam laut gedacht, „gestritten“, mich geärgert, andere provoziert, zusammen gelacht, geweint, geschwiegen, eingestanden und aufgestanden zu sein.

Danke.

Michèle

Queeres Netzwerk NRW

Mit großer Anteilnahme nimmt das Team des Queeren Netzwerks NRW Abschied von Michael Jähme. Sein unermüdlicher Einsatz für die historische Aufarbeitung queerer Lebens- und Diskriminierungserfahrungen sowie sein langjähriges Engagement im Bereich der Aidshilfe und -prävention werden in den queeren Communities unvergessen bleiben.

In Dankbarkeit bewahren wir die Erinnerung an einen Menschen, der mit viel Herz und Verstand für Gleichberechtigung, Vielfalt und die Akzeptanz queerer Lebensweisen eintrat, wichtige Pionierarbeit leistete, zahlreiche Menschen inspirierte und unsere Welt zu einem besseren Ort für alle machte.

Manuel Izdebski

Ein geschätzter Kollege, streitbarer Aktivist, kluger und reflektierter Kopf unserer Bewegung. Er wird fehlen!

Jürgen Heimchen, DAH-Ehrenmitglied und Sprecher der 2016 aufgelösten Elterinitiative für akzeptierende Drogenarbeit und humane Drogenpolitik Wuppertal, und Wiltrud Heimchen

Lieber Michael,
du hast uns, die Eltern,vom Tag unserer Gründung 1993 als einer der Wenigen immer unterstützt.
Wir werden dich nicht vergessen!

Wiltrud Heimchen

Als ich 1995 als Ehrenamtlerin zur AHW kam, war es Michael, der mich mit der Aidshilfearbeit vertrautvmachte. Unter anderem hat er mich zur Drogenhilfeeinrichtung Gleis 1 mitgenommen, die ich bisher nur als betroffene Mutter kannte und nun aus einer anderen Perspektive kennenlernte. Er hat mich ermutigt, auch an Seminaren teilzunehmen, die ich nicht im Fokus hatte. Und es war immer ein Gewinn. Er hat mir manches Mal mehr zugetraut als ich mir selbst. Er hatte immer ein offenes Ohr, wenn es gebraucht wurde. Seine Zugewandtheit und Warmherzigkeit standen nicht im Widerspruch zu seinem Kämpferherz. Zusammen waren sie das, was Michael für mich ausgemacht hat.

Ich bin dankbar, ihn kennengelernt zu haben, und für die vielen Jahre, die er mich begleitet hat. All die Zeit war er für mich das Gesicht der AHW.

Tschüss, Michael!

Schauen wir uns also um, was in der Trans-Gesundheitsversorgung gerade nicht oder nur unzureichend läuft. Warum schlagen Trans-Beratungen mit einem Mal Alarm? Warum ist es nötig, einen Brandbrief an die Bundesgesundheitsministerin Nina Warken zu schreiben? Was bringt Grüne und Linke als Oppositionsparteien im Bundestag dazu, initiativ zu werden in Bezug auf die aktuelle Versorgungsunsicherheit von trans Personen?

Probleme entstehen für gewöhnlich nicht aus dem Nichts – will sagen, Probleme haben immer eine Vorgeschichte. Dass Entwicklungen irgendwann eskalieren, hat zwar oft ein konkretes Ereignis als Auslöser, aber ebenso kann von einem Zusammenspiel mehrerer Faktoren ausgegangen werden, die dieses Ereignis zum Flächenbrand werden lassen. In unserem Fall ist das wohl so. In das Szenario der finanziellen Schieflage der Krankenkassen mit stetig steigenden Ausgaben und sinkenden Einnahmen und der anhaltenden Debatte um Leistungskürzungen, konnte 2023 daher ein Urteil des Bundessozialgerichts wie ein Blitz einschlagen.

In dem zu verhandelnden Fall ging es um die Kosten für eine Mastektomie (Entfernung der Brüste), die eine nichtbinäre Person beantragt hatte. Die Kostenübernahme wurde von der Kasse abgelehnt, woraufhin der Fall schließlich beim Bundessozialgericht landete. Dieses wiederum wies die Klage zurück (Aktenzeichen B1 KR 3/22 R) mit der Begründung, es gebe in den medizinischen Leitlinien keinen nichtbinären Phänotyp. Damit blieben seither nichtbinäre Personen von Behandlungen und deren Kostenübernahme durch die Kassen ausgeschlossen. Aber nicht nur das, ins Wanken geriet das gesamte System, auch wenn sich binär verortende trans Personen, für die es gültige, obschon überarbeitungsbedürftige medizinische Leitlinien gibt, einen sogenannten Vertrauensschutz beanspruchen können. Aber auch bei diesen im Grunde ‚klaren‘ Fällen zeigt sich bei genauerem Hinsehen eine widersprüchliche Realität.

Die Frage ‚Wer zahlt?‘ stand stets im Raum. Denn als 1981 das Transsexuellengesetz (TSG) in Kraft trat, konnten trans Menschen zwar unter bestimmten Voraussetzungen Namens- und Personenstandsänderungen erhalten, nur hatte das TSG die medizinische Seite der Transition konsequent ausgeklammert, obschon für eine Personenstandsänderung, also für die Änderung des Geschlechtseintrags, zwingend eine geschlechtsangleichende Operation und so eine medizinische Maßnahme vorgeschrieben war. Es konnte deshalb nur eine Frage der Zeit sein, dass das Thema der Kostenübernahme eine Grundsatzentscheidung verlangt und beim Bundessozialgericht verhandelt werden würde – und so kam es schließlich. Das Gericht kam 1987 zu dem Schluss (Aktenzeichen 3 RK 15/86), ja, die Klägerin habe einen Krankenpflegeanspruch – mit anderen Worten, die Kasse müsse die Kosten für die Geschlechtsangleichung übernehmen. Und daraus ergab sich letztendlich die Praxis für die folgenden Jahrzehnte – eben bis zu dem Knall des Jahres 2023.

Entscheidend war ebenfalls, dass „Transsexualität“ als behandlungsbedürftige Krankheit eingestuft wurde, festgeschrieben im Internationalen Diagnosekatalog ICD10. Inzwischen gibt es als Nachfolger den ICD11, der Transsein nicht länger als psychische Erkrankung führt, sondern in entpathologisierender Absicht als Geschlechtsinkongruenz definiert. Doch ist der ICD11 in der Bundesrepublik noch immer nicht anerkannt, weshalb er nach wie vor nicht für die Abrechnung ärztlicher Leistungen herangezogen werden kann. Wird das eines Tages der Fall sein, dürfte auch das die Trans-Gesundheitsversorgung in einen neuen Kontext stellen. Das bleibt jedoch vorerst Zukunftsmusik und so bleiben die entwürdigenden Bedingungen für eine Kostenübernahme weiter bestehen, verbunden mit einer jetzt größer gewordenen Unsicherheit, ob überhaupt etwas und wenn ja, was genehmigt wird. Auf Seiten der Kassen wuchs zumindest bei einigen spürbar die Verweigerungshaltung.

Doch nicht nur das. Bis 2023 war die Kostenübernahme bei Hormontherapien kein Thema, denn sie wurden lediglich ärztlich verordnet, aber nicht eigens bei den Kassen beantragt. Für die Gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) galt das bislang als sogenannte Off-Label-Behandlung (darunter ist der Einsatz eines anerkannten Medikaments zu verstehen).

Mit dem Bundessozialgerichtsurteil verbreitete sich – warum auch immer – eine Verunsicherung unter den Ärzt*innen, von denen nun einige plötzlich anfingen, Hormontherapien ebenfalls zu beantragen. Und schon war das ohnehin entstandene Chaos um ein neues Feld erweitert. Es bleibt unklar, wie aus der verfahrenen Situation herauszukommen ist und wie eine vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zu erarbeitende Richtlinie für eine umfassende Trans-Gesundheitsversorgung am Ende aussieht.

Dass sich die Kassen trotz der finanziellen Schieflage nicht aus der Verantwortung stehlen können, dürfte wohl klar sein. Denn selbst wenn es nur um das Geld gehen sollte, dann dürfte es am Ende finanziell kaum einen Unterschied machen zwischen Versorgung und Nicht-Versorgung. Denn Letzteres wird mit Sicherheit zu mehr psychischen Problemen führen, deren Behandlung nicht zum Nulltarif zu haben sein wird.

Anfang des Jahres hatte die Lesben Informations- und Beratungsstelle (LIBS e.V.) in Frankfurt/Main einen offenen Brief an die Bundesgesundheitsministerin Nina Warken initiiert, den eine Reihe regionaler Organisationen mit Trans-Beratung mitunterzeichnet haben – darunter auch die AIDS-Hilfe Frankfurt e.V. Der Brief ging ausführlich auf die hier beschriebene prekäre Situation in der Gesundheitsversorgung ein, verursacht durch jene sozialrechtliche Blockade. Gefordert wurde die Rückkehr zu einer leitliniengerechten medizinischen Versorgung, die Herstellung einer grundsätzlichen Rechtssicherheit, dazu endlich ICD-11 umzusetzen und – neben weiteren Forderungen – „sich deutlich für Einzelfallentscheidungen zu positionieren und generelle Ablehnungen nicht zu dulden“.

Meine Rückfrage bei einer Person aus der Trans-Beratung der Frankfurter AIDS-Hilfe bestätigte die hier beschriebenen Probleme. Ergänzend hieß es, dass ja schon der allererste Einstieg in eine medizinische Transition und noch fernab von irgendwelchen Indikationen oft mit großen Schwierigkeiten verbunden ist. Denn einen geeigneten Therapieplatz zu finden, bedeutet in der Regel eine enorme Herausforderung. Zudem sind nicht alle Psychotherapeut*innen offen für trans Personen. Erschwerend sei auch, dass nach wie vor der veraltete und pathologisierende ICD10 gelte, und dass nicht-binäre Personen, um überhaupt irgendeine Chance zur medizinischen Behandlung zu haben, sich aus naheliegenden Gründen binär verorten.

Übrigens hatte auch die Psychotherapeutenkammer Hamburg im Mai eine Resolution verabschiedet und die Sicherstellung einer „leitliniengerechten Versorgung von trans* Personen“ gefordert. Nicht ohne dabei auf die erheblichen „strukturellen Defizite“ in der Versorgung hinzuweisen. „Eine leitliniengerechte Versorgung ist keine freiwillige Zusatzleistung“, heißt es darin, „sondern Bestandteil der gesundheitlichen Regelversorgung.“ Und weiter: „Jenseits bereits begonnener Behandlungen, für die noch Vertrauensschutz besteht, fehlt es derzeit aufgrund der Rechtsprechung des Bundessozialgerichts […] für die gesamte Versorgung von trans* Personen an einer verlässlichen Rechtsgrundlage. Dies gefährdet die körperliche und psychische Gesundheit der Betroffenen erheblich.“

Dass es dringenden Handlungsbedarf gibt, haben auch die queerpolitischen Sprecher*innen Nyke Slawik (Bündnis 90/Die Grünen) und Maik Brückner (Die Linke) inzwischen erkannt und wollen mit inhaltlich abgestimmten Anträgen ein Signal setzen für eine angemessene Gesundheitsversorgung von trans und nichtbinären Personen. Es geht ihnen um eine gesetzliche Klarstellung, um das Ende der Verunsicherung und um das Ende der Willkür auf Seiten der Kassen. Und hier schlösse sich die Frage an: Wo bleiben die entsprechenden Signale der queerpolitischen Sprecher*innen der Regierungsparteien? Denn bekanntlich macht nicht die Opposition die Politik, sondern die Regierung.

Die Autorin und Aktivistin Katja Schraml arbeitet seit 2010 für die Deutsche Aidshilfe im Referat Medizin, Beratung und Qualitätsentwicklung, Heike Gronski ist seit 2011 Leiterin des Fachbereichs „Leben mit HIV“.

Wann hast du, Heike, deine HIV-Diagnose erhalten?

Heike: Ich habe mich 1992 zum ersten Mal testen lassen, eigentlich nur, um mein Gefühl, negativ zu sein, bestätigt zu bekommen. Das positive Ergebnis traf mich deshalb völlig unvorbereitet. HIV und Aids waren fern meiner Lebensrealität. Der Arzt meinte zu mir: „Leben Sie einfach so weiter wie bisher, ein paar Jahre haben Sie voraussichtlich noch.“ Und damit war ich entlassen.

Wie bist du mit diesem Schock umgegangen?

Heike: Vielleicht war es von Vorteil, dass ich zu diesem Zeitpunkt so wenig wusste. Ich bin mit der Diagnose relativ offen umgegangen und hab es auch in meinem Freundeskreis erzählt. Mir war schlicht nicht bewusst, wie stark stigmatisiert eine HIV-Infektion war.

Wie war das bei dir, Katja? Du hast deine HIV-Diagnose ja erst entscheidende Jahre später bekommen.

Katja: Ich hatte vor allem erst einmal Probleme, als Frau überhaupt einen Test machen zu können. Meinen ersten Test habe ich 1999 gemeinsam mit einer Freundin in einer Arztpraxis gemacht. Da wurde ich gefragt, welcher Art Risikokontakte ich denn gehabt hätte. Ich konnte dieses Wort überhaupt nicht mit mir in Zusammenhang bringen. Weil ich keinen solchen Risikokontakt benennen konnte, musste ich den Test dann auch selbst bezahlen. Zwei Jahre später, da lebte ich schon in Berlin und in einer Beziehung, bin ich zu einem Gesundheitsamt. Ich gab an, dass eine Infektion innerhalb meiner Beziehung stattgefunden haben könnte. Sie haben mich dann aber weggeschickt, weil der Risikokontakt – das Wort kannte ich ja jetzt schon – noch keine drei Monate zurücklag. Ich bin dann zu einem anderen Gesundheitsamt gefahren und gab an, dass der Risikokontakt bereits vor über einem Vierteljahr stattgefunden hatte.

Wie hast du dieses Erlebnis in Erinnerung?

Ich glaube, dass solche Tage sich bei allen Menschen mit HIV tief ins Gedächtnis einbrennen, weil sie eine einschneidende Zäsur im Leben darstellen. Ich erinnere mich noch, dass die Leute beim Test so unfreundlich waren und dreimal daneben gestochen haben, bis sie endlich das Blut abnehmen konnten. Als ich das Ergebnis abholte, waren sie auffallend nett. Da ahnte ich schon, dass etwas nicht stimmt. Als ich in meine Wohnung zurückfuhr, kam ich an einer Uhr vorbei, deren Zeiger sich ganz schnell gedreht haben. Das war so völlig unwirklich und zugleich so symbolhaft. Ich habe mein Leben dann komplett auf den Kopf gestellt. Ich hatte gerade mein Abi hinter mir und wollte eigentlich für einige Zeit ins Ausland gehen. Stattdessen bin ich zurück zu meiner Familie nach Bayern. Ich habe ein halbes Jahr gebraucht, um mich wieder zu fangen und dann mit dem Studium zu beginnen.

Hast du dich auch medizinisch betreuen lassen?

Katja: Ich habe mich in der Uniklinik in Würzburg noch mal testen lassen, und dort habe ich dann auch recht schnell eine Therapie begonnen.

Deine Familie wusste von deiner Diagnose, wie offen bist du ansonsten damit umgegangen?

Katja: Ich habe in meinem süddeutschen Umfeld sehr schnell davon erzählt. Ich musste für mich selbst erst Erfahrungen sammeln und lernen, was die Diagnose für mich bedeutet und welche Rolle sie in meinem Leben spielen wird.

Wie waren denn die Reaktionen an der Uni?

Katja: Es gab eigentlich wenig direkte negative Reaktionen, aber sehr viel Unwissenheit. Eine Person etwa hat zu mir gesagt: „Ich habe mich gerade gefragt, ob das okay war, dass ich dir die Hand gegeben habe.“

Später habe ich dann auch mitbekommen, dass Leute von meiner HIV-Diagnose wussten, denen ich das gar nicht erzählt hatte. Es hatte mittlerweile die Runde gemacht. Ich habe mich dann bald auch wieder zurückgezogen.

Hast du damals selbst entschieden, eine Therapie zu beginnen, oder wurde es dir von ärztlicher Seite nahegelegt?

Katja: Als man mir beim Gesundheitsamt das Testergebnis mitteilte, sagte man mir, dass ich jetzt einfach so weiterleben solle, Medikamente würden erst notwendig, wenn das Immunsystem deutlich geschwächt sei. Bei einer recht frischen Infektion wie bei mir würde das frühestens in ein paar Jahren der Fall sein. Der möglichst späte Therapiebeginn war seinerzeit noch die Behandlungsstrategie.

Bei der Nachtestung ein halbes Jahr später in Würzburg lagen meine Helferzellen bereits unter 200. Entweder lag die Infektion doch schon länger zurück oder es ging bei mir ziemlich schnell. Ich sollte deshalb möglichst schnell mit der Therapie anfangen.

Hast du diesen Vorschlag angezweifelt? Fühltest du dich in die Entscheidung eingebunden?

Katja: Dass innerhalb weniger Monate alles so dramatisch geworden schien, habe ich nicht verstanden. Mir fehlte in der Klinik auch eine Vertrauensperson, bei der ich das Gefühl gehabt hätte, dass ich als Mensch und mit meinen Ängsten ernst genommen werde und die mir die Entscheidungen so erklärt, dass ich sie mittragen kann.

Fachlich war ich in dieser Klinik in besten Händen, aber emotional fühlte ich mich sehr alleingelassen. Das änderte sich später, als ich zu einem anderen Arzt wechselte. Er empfahl mir, jeden Tag so zu leben, als ob es der letzte wäre. Da war ich 25 und hab gedacht: „Das ist die richtige Einstellung“. Bei ihm hatte ich das Gefühl, dass er fachlich den Überblick hat und sich emotional nicht entzieht. Da konnte ich diese Verantwortung, was die medizinischen Fragen angeht, abgeben.

Das ist auch bei meiner jetzigen Ärztin so. Wenn irgendwas nicht richtig läuft, kann ich das mit ihr besprechen. Ich bin nicht einfach nur eine CD4-Zahl oder diese nicht nachweisbare Viruslast in der Krankenakte, sondern fühle mich als Mensch wahrgenommen.

Als du, Heike, 1992 dein Testergebnis erhalten hast, waren die Behandlungsmöglichkeiten noch sehr eingeschränkt und oft auch mit sehr heftigen Nebenwirkungen verbunden. Hast du deshalb mit der Therapie gehadert oder dem Rat der Ärzt*innen vertraut?

Heike: Meine Helferzellen waren wenige Monate nach der Diagnose bereits unter 300 gerutscht und ich hatte körperlich stark abgebaut. Daher war mir klar, dass ich etwas tun musste. Die Frage: „Fange ich mit der Therapie an?“, die hat sich gar nicht gestellt. Ich habe immer genommen, was ich kriegen konnte. Jedes neue Medikament war vielleicht die einzige und letzte Chance zu überleben.

Zu Beginn war dies die AZT-Monotherapie. Mir ging es dann kurzfristig ein bisschen besser, aber als Nebenwirkung fiel der Hb-Wert ab; weil sich keine roten Blutkörperchen mehr bildeten, musste ich Bluttransfusionen bekommen.

Ich habe mich dann von einer Monotherapie in die nächste gerettet. 1994 war ich an einem absoluten Tiefpunkt angelangt und körperlich am Ende. Ich hatte so viel Gewicht verloren, dass ich meine Erkrankung auch nicht mehr verheimlichen konnte und dann endlich auch meine Familie eingeweiht habe. Das hatte ich immer vor mir hergeschoben, weil ich es ihnen nicht zumuten wollte.

Ich habe dann zum Glück einen Arzt gefunden, bei dem ich mich auf eine Art und Weise aufgehoben fühlte, wie es Katja eben beschrieben hat. Er hatte sehr viel Erfahrung, war eine Koryphäe in diesem Bereich und hat mich dann die nachfolgenden zwei Jahre engmaschig medizinisch betreut und für mich sogar auf irgendwelchen Umwegen aus Mexiko ein Medikament besorgt, das hier noch nicht zugelassen war. Dieser Mann hat mir letztlich das Leben gerettet und mich durch die zwei Jahre hindurchgebracht, bis 1996 die Kombitherapie kam. Er hatte mich zuvor bereits in eine der Studien eingeschleust, sodass ich schon früher von einem HIV-Proteasehemmer profitieren konnte.

Haben sich der Proteasehemmer und dann die hochaktive antiretrovirale Therapie (HAART), wie sie damals hieß, gleich als Game Changer erwiesen? Die Kombi-Therapie war ja eine Art Glücksspiel: Man wusste schlicht nicht, welche Kombinationen individuell tatsächlich passen.

Heike: Die Einnahmeschemata waren gelinde gesagt eine Herausforderung. Bei dem einen Medikament durfte man zwei Stunden vorher und eine Stunde nachher nichts essen, die anderen mussten mit einem bestimmten Saft genommen werden, wieder andere unbedingt mit Nahrung. Manche musste man alle vier oder sechs, andere alle acht Stunden nehmen. Diesen Plan aufzustellen war eine logistische Herausforderung, und um ihn auch einzuhalten, brauchte man sehr viel Selbstdisziplin.

Ich hatte zudem ja auch Begleiterkrankungen. Der Infusionsständer war mein ständiger Begleiter, denn irgendwie hing man immer am Tropf. Ich hatte das Glück, dass es inzwischen bereits Spezialpflegedienste gab, die zu mir nach Hause kamen, und ich wirklich nur ins Krankenhaus musste, wenn es unvermeidbar war. Die Pflegekräfte waren sehr zugänglich und vor allem angstfrei auf mich zugekommen. Sie haben mich dann auch so weit geschult, dass ich die Infusionen selbst wechseln konnte. Das war natürlich eine unglaubliche Steigerung der Lebensqualität, weil ich in meiner Wohnung bleiben konnte. Wenn die Infusion dann gerade mal abgehängt war, konnte ich auch mal einkaufen gehen. Ich bin sogar mit Infusionen Auto gefahren. Die Flasche habe ich dann an den Haltegriff gehängt.

Wie lange hat es gedauert, bis die Therapie zu einer deutlichen Verbesserung deines Gesundheitszustands geführt hat?

Heike: Irgendwann wusste man ja nicht mehr, was Wirkung und was Nebenwirkung ist. Ich hatte beispielsweise enorme Probleme mit der Bauchspeicheldrüse. Letztlich habe ich zwei Jahre für die Rekonvaleszenz gebraucht. 1998 war ich so weit, dass ich wieder arbeiten konnte. Diese zwei Jahre hat der Körper aber auch gebraucht, damit aus diesem Häufchen Elend wieder eine Frau mit einer normalen Kleidergröße wurde und ich meine Klamotten nicht mehr in der Kinderabteilung kaufen musste. Ich hatte erstmals wieder eine Perspektive vor mir und stand mitten im Leben. Aber es hat noch sehr lange gedauert, bis ich das Vertrauen hatte, tatsächlich über ein, zwei Jahre hinaus in die Zukunft zu planen oder gar an die Rente zu denken.

Für dich, Katja, war die Haltung, den einzelnen Tag zu leben und zu genießen, eine Befreiung. Du hast also zunächst auch nicht weit in die Zukunft geplant, obgleich die HIV-Therapie damals schon sehr weit fortentwickelt war.

Katja: Mit Nebenwirkungen hatte ich in der Tat vergleichsweise wenig Probleme. Mir wurde auch nie mitgeteilt, warum bestimmte Medikamente bei mir ersetzt wurden. Ich habe mir das meiste Wissen selbst angeeignet, weil ich wissen wollte, was da passiert.

Aber im Vordergrund standen für mich lange Zeit die psychischen Aspekte. Als bei mir AZT durch Sustiva, also den Wirkstoff Efavirenz, ersetzt wurde, durchlebte ich eine extrem schwierige Zeit. Das Medikament wirkte bei mir enorm psychoaktiv und ich hatte heftige Albträume. Hinzu kam, dass die HIV-Medikamente die gefühlt größten Tabletten waren, die ich jemals einnehmen musste. Ich entwickelte einen solchen inneren Widerstand, dass ich sie irgendwann einfach nicht mehr schlucken konnte.

Mein neuer Arzt hat mich dann auf Viramune umgestellt und ich habe diese Kombitherapie 20 Jahre lang nicht mehr geändert. Ich wollte einfach kein Risiko eingehen. Erst im letzten Jahr reichte es mir dann mit den schlechten Nachrichten zu Abacavir [Anm. d. Red.: Mehrere Studien deuteten auf erhöhtes Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, insbesondere für Herzinfarkte hin], und wir – also die Ärztin und ich – sind auf eine Zweierkombi mit nur einer Tablette täglich, umgestiegen. Jetzt ist auch Platz für die Statine. [Anm. d. Red.: Die Europäische Aids-Gesellschaft EACS empfehlt Menschen mit HIV, bei erhöhtem Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen Statine einzunehmen].

Ich musste eben schmunzeln, als du, Heike, die Rente angesprochen hast. Ich bin tatsächlich bis heute nicht an den Punkt gekommen, so weit im Voraus zu denken. Das hat sicherlich damit zu tun, dass man mir damals nach der Diagnose Sätze sagte wie: „Gut 30 Jahre haben Sie noch.“ Ich arbeite nun in der Aidshilfe, ich kenne die Studien und die Fakten und kann sie auch vermitteln. Aber für mich selbst ist es manchmal trotzdem schwierig. Wer diese alten Bilder mit sich herumträgt, dem fällt es schwer, sich davon zu lösen. Das fängt schon damit an, wie man sich selbst bezeichnet. Das prägt ja nicht nur das Selbstbild, sondern auch, wie man nach außen hin erscheint.

Kannst du das näher erläutern?

Katja: Ich nehme jetzt täglich eine Tablette. Bin ich deshalb chronisch krank, obwohl ich mich gar nicht krank fühle? Früher sprach man von HIV-Infizierten, damit wurde indirekt auch transportiert, ansteckend zu sein. Sich infektiös zu fühlen und als ansteckend zu begreifen, das macht auch mit einem selbst etwas. Ich denke, es macht einen Unterschied, ob ich über mich sage: „Ich bin HIV-positiv“, „Ich habe HIV“ oder „Ich lebe mit HIV“. Es hat zum Beispiel damit zu tun, wie viel Raum HIV in meinem Leben einnimmt, wie sehr ich mich über die Infektion definiere oder sie vielleicht auch mich definiert. Je nach Kontext sage ich vielleicht auch etwas anderes.

Ist diese Auseinandersetzung auch eine Generationenfrage? Also, ob man sich zu den Langzeitüberlebenden zählt oder die HIV-Infektion zu einer Zeit diagnostiziert wurde, als sie bereits therapierbar war?

Heike: Ich glaube, darauf gibt es keine generalisierende Antwort, sondern das hat viel mit der individuellen Lebenssituation und auch mit der eigenen Persönlichkeitsstruktur zu tun hat. Für mich war HIV/Aids damals zunächst eine sexuell übertragbare Infektion und für mich als Frau, die zum Großteil in heterosexuellen Zusammenhängen gelebt hat, nicht stigmabeladen. Als ich meine Diagnose erhielt, war ich 28, also schon einige Jahre sexuell aktiv, und lebte nicht in einer langfristigen festen Partnerschaft. In meinem Umfeld gab es niemanden, der durchgängig Safer Sex betrieben hatte. Es gab also auch niemanden, der den ersten Stein hätte werfen können. Mich hatte es nun mal getroffen, aber das war Zufall. Es hätte jede und jeden aus meinem Bekannten- und Freundeskreis treffen können.

Bezeichnend finde ich, dass ich meine ersten Diskriminierungserfahrungen im Gesundheitssystem gemacht habe. Eines Morgens stand der langjährige Hausarzt meiner Eltern um 8 Uhr völlig verschämt vor der Haustür. Um 9 Uhr hätte ich in seine Praxis kommen sollen, um eine Bluttransfusion zu bekommen. Das Praxispersonal sei jetzt panisch geworden und habe ihn vor die Wahl gestellt: „Wenn die kommt, sind wir weg.“ Da wurde mir erstmals klar, dass es hier nicht um tatsächlich bestehende Risiken geht, sondern um etwas ganz anderes. Das war wohlgemerkt nicht in den frühen Achtzigern, sondern Mitte der Neunzigerjahre. Zugleich habe ich, als ich in einer WDR-Reportage als HIV-positive Frau porträtiert wurde, keinerlei negative Reaktionen erhalten.

Wie haben solche Erfahrungen deinen eigenen Umgang mit dem Positivsein verändert?

Heike: Diese eklatanten Wissenslücken, gerade auch im Gesundheitswesen, aber auch die Selbststigmatisierung vieler Menschen mit HIV waren eine Hauptmotivation, weshalb ich angefangen habe, in Aidshilfe und Selbsthilfe zu arbeiten. Ich wollte Kontakt zu anderen Menschen haben, die in einer ähnlichen Situation leben wie ich, aber auch verstehen, weshalb so viele nicht so selbstverständlich offen mit ihrem HIV-Status umgehen, wie ich das tat.

Ich hatte es vielleicht leichter, offen aufzutreten. Zum einen durch diese extremen körperlichen Krankheitserfahrungen, aber auch weil ich von Natur aus eine resiliente Person bin und nicht, wie etwa schwule Männer, zu einer bereits zuvor stigmatisierten Gruppe gehöre. Mich hat es immer sehr berührt, wie Menschen oft jahrzehntelang ihre HIV-Infektion versteckt halten, wie sie unter der Angst leben, dass ihr Lügenkonstrukt zusammenbrechen könnte und sie dann Job und Karriere, die Familie und die Freunde – alles, was ihr Leben ausmacht – verlieren könnten.

Hatte es die nachkommende Generation, die nach ihrer Diagnose bereits auf die ART zurückgreifen konnte, deutlich leichter?

Heike: Spätestens ab den Nullerjahren war HIV zu einer gut behandelbaren Infektion geworden, das ist richtig. Anders als ich und meine Generation mussten sich Menschen, die sich ab dieser Zeit infizierten, nicht mehr zwangsläufig mit massiven körperlichen Folgen der Krankheit auseinandersetzen. Stattdessen standen die Angst vor Diskriminierung und Ausgrenzung, Fremd- wie Selbststigmatisierung, im Vordergrund.

Seit den Achtzigerjahren hat HIV den Schrecken der lebensbedrohenden Krankheit verloren. Die Stigmatisierung aber ist geblieben. Und das unterscheidet HIV eben doch immer noch von anderen chronischen Krankheiten wie etwa Diabetes. Zum Glück hat sich in dieser Hinsicht in den vergangenen zehn Jahren aber viel getan. Dennoch sind wir nicht am Ziel.

Frauen mit HIV waren in den Aidshilfen in den ersten beiden Jahrzehnten deutlich unterrepräsentiert. Hat sich das eurer Ansicht nach verändert?

Heike: Als ich um 1994 zum ersten Mal Kontakt zu Aidshilfen hatte, waren das in der Tat sehr männlich dominierte Einrichtungen. Ich habe dann auch einige durchprobiert, bis ich schließlich in der Aidshilfe Köln gelandet bin. Das war seinerzeit meines Wissens die einzige in NRW, bei der es eine Selbsthilfegruppe für Frauen und eine Ansprechperson für Frauen mit HIV gab. Seitdem hat sich eine Menge getan, das muss man einfach mal so festhalten. Vielleicht sind noch nicht so viele Frauen in Führungsstrukturen, wie man sich das wünschen würde, aber Frauen sind in allen Bereichen viel selbstverständlicher präsent. Auch gibt es weitaus mehr spezifische Angebote, etwa rund um die Schwangerschaft. Wir müssen aber auch festhalten, dass nicht alle Frauen gleichermaßen repräsentiert werden; ich denke da etwa an Drogengebraucherinnen.

Katja: Rein epidemiologisch betrachtet steigt der Anteil der Frauen unter den HIV-Positiven. In der öffentlichen Wahrnehmung, aber auch innerhalb des HIV-Bereichs spielen sie dennoch eine eher untergeordnete Rolle. Global betrachtet ist es zwar anders, bei uns jedoch zählen Frauen nicht zu den „Hauptbetroffenengruppen“, um mal diesen alten Begriff zu verwenden.

Heike: Es genügt allerdings auch nicht zu sagen: „Wir öffnen unsere Angebote, etwa Test- und Sexualberatung, nun auch für Frauen. Die machen wir einfach noch mit.“ Ohne entsprechende Aus- und Weiterbildung fehlt es an Kompetenz und damit geht die Qualität dieser Angebote verloren.

Wie sieht es eigentlich mit den ganz jungen Menschen aus, den Millennials und der Gen Z? Auch unter ihnen gibt es Menschen mit HIV, aber ich habe den Eindruck, dass sie die Aidshilfen kaum nutzen. Benötigen sie diese Angebote womöglich gar nicht mehr?

Heike: Diese Wahrnehmung ist nicht ganz falsch. Ich merke das auch in meiner Arbeit. Ich habe etwa bereits zum dritten Mal ein Jungpositiven-Treffen absagen müssen, weil es zu wenig Anmeldungen gab. Ich würde mir sehr wünschen, dass diese jüngere Generation tatsächlich keinen Stress mehr mit ihrer HIV-Infektion und einen selbstverständlicheren Umgang damit gefunden hat. Umso empörter – und ganz zu Recht – sind sie, wenn sie wegen ihrer Infektion dann doch eines Tages Diskriminierung erfahren und aus allen Wolken fallen, weil ihr Leben wegen HIV ausgebremst wird. Sie finden dann aber z.B. den Weg zur DAH-Kontaktstelle HIV-bezogene Diskriminierung, um sich beraten zu lassen und sich zu wehren.

Und dann gibt es noch die Generation der Menschen, die mit HIV geboren wurden und heute meist zwischen 18 und 30 Jahren alt sind. Bei diesen Menschen habe ich nicht das Gefühl, dass die Geschichte ihrer HIV-Infektion schon zu Ende erzählt ist. Viele haben die Stigmatisierung gewissermaßen von ihren Familien in die Wiege gelegt bekommen und brauchen vielleicht noch ein paar Jahre, bis sie sich daraus wieder befreien.

Werden Aidshilfen also doch nicht so schnell überflüssig werden?

Katja: Ich wünsche mir, dass Menschen – anders als etwa Heike und ich in unseren ersten Jahren nach der Diagnose – diese Angebote immer weniger benötigen, um mit HIV umgehen und leben zu können. Zugleich finde ich es ungeheuer wichtig, diesen großen Schatz, den die Aidshilfe als institutionalisierte Struktur letztlich darstellt, zu bewahren und weiterzuentwickeln, damit sich die Menschen bei Bedarf an sie wenden zu können. Denn im Laufe einer lebenslangen stigmatisierten chronischen Krankheit wird sich dieser Bedarf irgendwann ergeben. Und dann ist es wichtig, Menschen zu haben, die ich ansprechen kann, die meine Interessen vertreten und von denen ich weiß, dass sie für mich das Beste wollen. Und noch besser wäre natürlich, wenn man diese Angebote nicht nur bei Bedarf nutzt, sondern sie auf die eine oder andere Weise auch unterstützt, sich engagiert und so auch Teil des Ganzen wird.

Dieses Interview ist Teil einer Serie zu 30 Jahren ART. Links zu den anderen Beiträgen der Serie und weitere Informationen:

Mit der Kampagne #AidshilfeBleibtStabil und der begleitenden Artikelserie setzen wir als Deutsche Aidshilfe ein klares Zeichen gegen den wachsenden Rechtspopulismus und Menschenfeindlichkeit. 

Es gibt Dinge, die Kinder und Jugendliche in jeder neuen Generation durchleben und durchleiden. Dabei stellen sich Fragen, die allzu oft unbeantwortet bleiben. Da helfen dann weder das Biologie-Lehrbuch noch die im Netz leicht verfügbaren Pornos weiter: Wie etwa sage ich einer Person, dass ich sie liebe? Und wie läuft das eigentlich beim ersten Mal?

Theaterstücke können da ein wunderbarer Eisbrecher und zudem ein unterhaltsamer Weg sein, um Informationen beispielsweise über Verhütung, Schwangerschaft oder Safer Sex zu vermitteln. Jahrzehntelang hat das Aufklärungsstück des Berliner Theaters Rote Grütze „Was heißt hier Liebe?“ diese wichtige Aufgabe erfüllt und Hunderttausende Jugendliche wie Erwachsene begeistert. Doch dieses 1976 uraufgeführte und an über einhundert Theatern gespielte Stück war zunehmend in die Jahre gekommen. Und nichts Neues war in Sicht.

Manuel Izdebski, Sexualpädagoge und Geschäftsführer der Aidshilfe Unna, sah hier einen wichtigen Bedarf und stieß vor inzwischen anderthalb Jahrzehnten ein solches Stück bei der freien Gruppe theaterspiel an. Das mobile Theater aus Witten tourte damals mit Suzanne van Lohuizens Zwei-Personen-Stück „Dossier Ronald Akermann“ über das Sterben eines an Aids erkrankten Mannes durch die Lande, dessen Aufführungen zumeist von örtlichen Aidshilfen unterstützt wurden.

„Bitte bloß keinen erhobenen Zeigefinger und keine Gefahrenabwehr-Pädagogik“, hatte Manuel Izdebski als Wunsch für das Stück formuliert. Wild und überbordend sollte es nach Ansicht von Beate Albrecht werden. Als die Autorin und Schauspielerin nach langem Überlegen dann die Idee für ein Konzept gefunden hatte, ging sie auch tatsächlich in die Vollen. Nichts ist langweiliger für das Zielpublikum – Schüler*innen der 7. bis 9. Klassen –, als auf der Bühne einen frontalen Aufklärungsunterricht zu erleben. Und so wird das frisch verliebte Paar auf der Bühne von Pepe Penis und Regina Vagina auf humorvolle Weise beraten. Dafür schlüpfen Darsteller*innen in entsprechende lebensgroße und quietschbunte Kostüme.

Bereits über 800-mal haben die flauschigen Geschlechtsorgane quer durch die Republik über Sex gerappt. Denn auch Songs gehören zur Show. Sie sorgen für gute Laune und machen es den Jugendlichen umso leichter, sich mit den oft schambesetzten Themen auseinanderzusetzen.

Bei der Entwicklung von „LiebeLove and the Sexperts“ standen Manuel Izdebski und Pro Familia Witten beratend zur Seite. Etwa alle zwei Jahre wird das Stück überarbeitet, erklärt Beate Albrecht. Doch es geht dabei meist nur um Nuancen, etwa mit Blick auf die sich doch schnell entwickelnde Jugendsprache.

Verändert haben sich aber die Reaktionen der jungen Zuschauer*innen: „Als wir in den 2010er Jahren ‚Dossier Ronald Akermann‘ spielten, war auffällig, dass wir in den anschließenden Publikumsgesprächen über HIV und Aids sprechen konnten, aber nicht über Homosexualität.“ Das habe sich in den Jahren danach deutlich geändert. Auch die Lehrer*innen waren offener und mutiger geworden – und haben die Produktion an ihre Schulen eingeladen. Denn auch wenn Sexualunterricht auf dem Lehrplan steht, bedeutet dies natürlich noch lange nicht, dass man das Thema auch mit einer Theaterproduktion weiter vertieft. Das nordrhein-westfälische Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales fördert deshalb alle Auftritte im eigenen Bundesland mit einem Zuschuss.

Doch seit etwa zehn Jahren erlebt Beate Albrecht, dass sich die gesellschaftliche Stimmung verändert. Angefangen habe es bei einer Gastspieltour durch Südtirol. Ein Rechtsanwalt sei ihnen regelrecht nachgereist, um die Veranstalter*innen anzuzeigen und die Arbeit der dortigen Sexualpädagog*innen zu torpedieren. In Deutschland kommt der Widerstand von ganz unterschiedlicher Seite. Da gibt es immer wieder mal kleinere Tumulte bei Aufführungen, wenn muslimisch sozialisierte Jugendliche auf das Bühnengeschehen mit „Haram“-Rufen reagieren. Eltern wiederum versuchen zu verhindern, dass ihre Kinder sich das Stück überhaupt anschauen. Rechten Kreisen, die eine vermeintliche „Frühsexualisierung“ verhindern wollen, aber auch manchen muslimischen und evangelikalen Gruppen ist der offene Umgang mit Sexualität im Allgemeinen und Homosexualität im Besonderen ein Dorn im Auge. In einigen Gegenden in NRW, wo es große evangelikale Gemeinden unter Russlanddeutschen gibt, mussten Aufführungen deshalb abgesagt werden.

Die Politik hat darauf allerdings reagiert. In verschiedenen Bezirksregierungen ist die Teilnahme von Schüler*innen an solchen sexualpädagogischen Veranstaltungen inzwischen verpflichtend. Wenn die Eltern dies verhindern, müssen beide Elternteile eine Strafe zahlen.

Was bei der Uraufführung vor fünfzehn Jahren einfach nur eine kunterbunte, lebensbejahende und aufklärende Show für junge Menschen war, ist heute unerwartet zu einem politischen Stück geworden. Beate Albrecht hat mit ihrer Truppe theaterspiel bereits Stücke über Widerstand im Nationalsozialismus und rechte Gewalt auf die Bühne gebracht. „LiebeLove and the Sexperts“ aber sei nun das politische Stück im Repertoire von theaterspiel geworden, sagt sie. „Ich hätte nie gedacht, dass es so kommen würde.“

Sie beobachtet, dass immer mehr Lehrer*innen inzwischen davon Abstand nehmen, eine Produktion wie „LiebeLove and the Sexperts“ an ihre Schulen zu holen, um dem erwartbaren Ärger mit Eltern aus dem Weg zu gehen – auch wenn sie es pädagogisch für sinnvoll und notwendig erachten. Sexualaufklärung werde dann eben aufs Allernotwendigste reduziert, also auf die biologischen Fakten. „Damit ist das Thema abgehakt, und das war’s.“

Das Stück liefert aber offenkundig deutlich mehr. „Die haben das gut gemacht“, sagt der 14-jährige René, der eine Vorführung an der Willy-Brandt-Gesamtschule in Bergkamen besuchte. „Ich fühle mich jetzt gut aufgeklärt.“ Auch der gleichaltrige Jean-Luca hat dazugelernt: „Man kriegt Informationen, die man vorher nicht wusste.“

Bei den Aufführungen ist eine halbstündige Nachbesprechung fester Bestandteil der Gastspiele. Das Ensemble, zu dem die Zuschauer*innen durch die Handlung bereits Sympathien aufgebaut haben, sammelt Reaktionen und Eindrücke. Besondere Fragen können direkt an Expert*innen gestellt werden; meist sind es Sexualpädagog*innen örtlicher Aidshilfen wie etwa Manuel Izdebski.

Was die Jugendlichen bewegt und was das Theatererlebnis bei ihnen angestoßen hat, ist von Aufführung zu Aufführung unterschiedlich und hängt auch davon ab, wie das junge Publikum zusammengesetzt ist. Beate Albrecht erlebt dabei zunehmend eine Zerrissenheit, weil die Haltungen etwa zu Homosexualität, wie sie in den Familien oder im sozialen Umfeld propagiert werden, dem eigenen inneren Kompass widersprechen, es aber immer schwieriger wird, das offen deutlich zu machen.

Während der Vorstellung feiern die Jugendlichen, wenn zwei Jungs als Liebespaar zueinanderfinden. Die Realität aber ist eine andere. „Wir würden hier niemandem raten, sich zu outen. Niemandem“, sagte ein Jugendlicher im Nachgespräch bei einer Schulvorstellung in Magdeburg.

Beate Albrecht, die über die letzten Jahre hinweg diesen schleichenden Backlash deutlich beobachten konnte, ist über die Phase des Entsetzens hinweg. Sie will stattdessen „mit Lust in die Zukunft“. Es wird zwar schwieriger, Menschen zu finden, die angesichts der politischen Veränderungen die notwendige Standhaftigkeit beweisen, um gegenzuhalten und beispielsweise auch sexualaufklärerische Projekte wie „LiebeLove and the Sexperts“ zu unterstützen. „Aber wir müssen jetzt aushalten, dass uns da ein bisschen Wind um die Ohren pfeift“, gibt sich Beate Albrecht kämpferisch.

Die Aidshilfe Unna ist über die fünfzehn Jahre hinweg eine treue Partnerin geblieben. Statt den eigenen Geburtstag mit einem Festakt zu feiern, hat die Aidshilfe anlässlich ihres 40-jährigen Jubiläums zwei Aufführungen für Schulklassen in Unna und Bergkamen ermöglicht.

Webseite zum Stück

Das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG), auch Antidiskriminierungsgesetz genannt, schützt Menschen vor Diskriminierung zum Beispiel aus rassistischen oder antisemitischen Gründen, aufgrund des Alters, der Religion, der sexuellen Identität, des Geschlechts oder wegen Behinderung. Auch für Menschen mit HIV ist es von besonderer Bedeutung, sagen Anka Hellauer und Kerstin Mörsch von der DAH-Kontaktstelle HIV-bedingte Diskriminierung. Das AGG, das am 18. August 2006 in Kraft trat, ist eine wichtige Errungenschaft für die Gleichbehandlung aller Menschen. Aber es hat Lücken. Und es ist womöglich in Gefahr. Das AGG wurde nun reformiert, der aktuelle Entwurf vom Bundeskabinett am 6. Mai 2026 beschlossen.

Das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) war alles andere als ein Wunschprojekt der damaligen Bundesregierung. Die Europäische Kommission hatte erst mehrere Vertragsverletzungsverfahren gegen Deutschland einleiten müssen, weil versäumt worden war, vier europäische Antidiskriminierungsrichtlinien umzusetzen. Warum taten sich die politisch Verantwortlichen so schwer damit, tatsächlich allen Menschen gleiche Behandlung zuzusichern?

Kerstin Mörsch: Es gab seinerzeit unter anderem großen Protest vonseiten der Arbeitgeberverbände. Sie sahen riesige Klagewellen auf sich zukommen, wenn sie Bewerber*innen ablehnen, und spezialisierte Rechtsanwält*innen, die hier ein neues Geschäftsfeld für Rechtstreitigkeiten fänden. Eingetreten ist das aber keineswegs. Dennoch wurde ein ähnliches Szenario auch bei Einführung des Landesantidiskriminierungsgesetzes in Berlin heraufbeschworen: Die Polizei betrachtete dieses beispielsweise als unnötig, da man sich ja ohnehin auf dem Boden des Grundgesetzes bewege. Deshalb könne es gar nicht sein, dass durch Polizeibedienstete Menschen diskriminiert würden.

Der entscheidende Grund, weshalb konservative Regierungen ein solches Gesetz im Kern ablehnen, liegt darin, dass sie die strukturelle Dimension von Diskriminierung nicht wahrnehmen oder anerkennen wollen. Von deren Warte aus handelt es sich bei Diskriminierungen stets um individuelle Fälle, die zivilrechtlich geklärt werden können. Deshalb brauche es dafür kein gesondertes Gesetz. Aber es gibt nun einmal Gruppen in dieser Gesellschaft, die aufgrund bestimmter Eigenschaften diskriminiert werden, und sie brauchen einen besonderen rechtlichen Schutz.

Anka Hellauer: Hinzu kommt meines Erachtens, dass in Deutschland ein moralischer Anspruch darauf besteht, dass wir in einer gleichberechtigten Gesellschaft frei von Diskriminierung leben. Die Forderung nach einer rechtlichen Ausweitung dieses Schutzes wird daher wie ein Affront aufgenommen, weil sie impliziert, dass in Deutschland nicht alle Menschen vor Diskriminierung geschützt sind.

Das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz gibt es nun seit 20 Jahren. Wie hilft es euch in der Antidiskriminierungsstelle, Menschen zu Recht und Gleichberechtigung zu verhelfen oder gegen Diskriminierung vorzugehen?

Kerstin Mörsch: Für uns ganz entscheidend ist ein Urteil des Bundesarbeitsgerichts von 2013. Damit war die HIV-Infektion als Merkmal für eine Behinderung ins AGG eingezogen.

Was konkret besagt dieses Urteil in diesem Zusammenhang?

Kerstin Mörsch: Es stellte fest, dass Menschen mit HIV allein aufgrund der Infektion an Teilhabe gehindert werden, weil es bei HIV eben Vorurteile oder soziales Vermeidungsverhalten gibt. Damit sind die Voraussetzungen, unter denen die UN-Behindertenkonvention den Begriff Behinderung definiert, erfüllt. Es bedarf also keines festgestellten Grad der Behinderung oder einen Behindertenausweises, um im Sinne des AGG als behindert zu gelten. Und dies gilt nicht nur im Bereich Arbeit, in dem dieses Urteil gefällt wurde, sondern für alle Bereiche, auf die sich das AGG bezieht, also auch für die zivilrechtlichen Alltagsgeschäfte. Etwas Derartiges gibt es bislang für keine andere Erkrankung.

Auf der Grundlage dieses Urteils kann nicht nur bei Diskriminierungen im Arbeitsleben geklagt werden. Für unsere Kolleg*innen in den Beratungsstellen vor Ort wie auch für uns in der Kontaktstelle ist das AGG ein wichtiges Gesetz geworden. Wir haben darüber hinaus im Laufe der letzten Jahre enge Kontakte zur Antidiskriminierungsstelle des Bundes aufgebaut. Deren juristische Einschätzung in Diskriminierungsfällen ist für Berater*innen wie Ratsuchende sehr wertvoll.

Wo sind die Grenzen des AGG? Bei welchen Problemen und Diskriminierungen greift es nicht oder nicht gut genug?

Kerstin Mörsch: Ausgerechnet im Bereich Gesundheit, wo Menschen mit HIV besonders Diskriminierungen erfahren – bezüglich ihrer Infektion, aber auch aufgrund von „Hautfarbe“ oder Herkunft.

Wo liegt das Problem?

Kerstin Mörsch: Es ist hier juristisch nicht abschließend geklärt, ob Dienstleistungen im Gesundheitsbereich ein sogenanntes Massengeschäft darstellen oder „massengeschäftsähnlich“ sind. Daher steht rechtlich in Frage, ob das AGG anwendbar ist. Zum Beispiel, wenn Menschen in einer Zahnarztpraxis aufgrund ihrer HIV-Infektion nicht behandelt werden. Oder, was überraschend häufig vorkommt, privat bezahlte Haartransplantationen verweigert werden oder ein Aufpreis verlangt wird, weil der OP-Saal danach angeblich aufwendig desinfiziert werden müsse.

Kannst du ein Beispiel dafür geben, was ein typisches Massengeschäft ist, bei dem das AGG greift?

Anka Hellauer: Ein klassisches Beispiel ist der Wohnungsmarkt: Eine Wohnungsgesellschaft mit mehr als 50 Wohneinheiten – diese Größe hat der Gesetzgeber festgelegt – betreibt ein Massengeschäft. Wenn ein*e Interessent*in bestimmte Vorgaben erfüllt, steht einer Vermietung nichts im Wege. Wird die Person z. B. aufgrund ihres Alters, Geschlechts oder HIV-Status abgelehnt, könnte dies ein Fall von Diskriminierung sein, und dann greift der im AGG verankerte Diskriminierungsschutz.

Wenn mir hingegen eine Privatperson ihre Wohnung nicht vermietet, greift das AGG nicht?

Anka Hellauer: Richtig, es sei denn, die Ablehnung erfolgt aufgrund von rassistischer Diskriminierung oder – durch die nun geplante Änderung – aufgrund des Geschlechts. Rassistische Diskriminierung ist auch dann ein Verstoß gegen das AGG, wenn es sich nicht um ein Massengeschäft handelt. Bei Diskriminierung aufgrund einer Behinderung, der sexuellen Identität oder des Lebensalters ist das bisher nicht der Fall.

Kerstin Mörsch: Wir haben den Standpunkt, dass eine Zahnarztpraxis, die eine Leistung standardmäßig anbietet – zum Beispiel die Zahnreinigung, die vielleicht 200-mal im Jahr durchgeführt wird – ein Massengeschäft darstellt. Das ist aber, wie gesagt, rechtlich nicht geklärt. Massengeschäfte sind per Definition Geschäfte ohne Ansehen der Person. Einem Schuhladen ist es egal, wer das Geschäft betritt, um sich Schuhe zu kaufen.

Im Gesundheitswesen aber könnte argumentiert werden, dass zwischen Ärzt*innen und Patient*innen ein besonderes Vertrauensverhältnis herrscht. Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes ist allerdings bereits vor einigen Jahren zu dem Schluss gekommen, dass es sich bei Gesundheitsdienstleistungen ebenfalls um ein Massengeschäft handelt. Während der Ampel-Regierung gab es tatsächlich eine Initiative, das AGG in dieser Hinsicht zu ändern. Denn das Gesundheitswesen ist leider sehr anfällig für Diskriminierungen, nicht nur für Menschen mit HIV. Aber passiert ist leider nichts.

Unlängst hat eine blinde Frau geklagt, weil sie von einer Reha-Anstalt abgelehnt wurde.

Kerstin Mörsch: Wir hatten uns tatsächlich viel von diesem Urteil des Bundesgerichtshofs versprochen. Aber leider hat das Gericht gerade die Frage des Massengeschäfts im Gesundheitswesen nicht geklärt, sondern sich herausgewunden. Die Klage der blinden Frau wurde abgewiesen, weil es der Reha-Anstalt nicht zuzumuten sei, entsprechende Vorkehrungen für deren Aufenthalt zu treffen.

Dieses Argument würde bei einer Diskriminierung aufgrund von HIV jedoch nicht greifen. Eine Zahnarztpraxis muss keine besonderen Maßnahmen ergreifen, um HIV-positive Menschen behandeln zu können. Es genügt, die üblichen Hygienevorschriften einzuhalten – wie bei allen anderen Patient*innen auch.

Menschen, die aufgrund ihrer HIV-Infektion von Zahnärzt*innen Diskriminierung erfahren, können sich in solchen Fällen also nicht juristisch wehren?

Anka Hellauer: Das schon, aber es ist völlig unklar, ob sie damit bis in die letzte Instanz tatsächlich durchkommen, also ob auch bei Gesundheitsdienstleistungen ein rechtlicher Diskriminierungsschutz besteht.

Wir erleben zwar immer wieder, dass Menschen ihre Ansprüche geltend machen. Aber wir haben noch keinen Fall erlebt, dass jemand in der vorgeschriebenen Frist von drei Jahren dann tatsächlich auch den Klageweg bestritten hat. Der Verfahrensausgang ist überhaupt nicht einzuschätzen. Wir können diese Personen beraten, aber die Entscheidung, sich in so einen absehbar langen, unsicheren Prozess zu begeben, liegt allein bei ihnen. Und das ist ein Riesenproblem im AGG.

Das liegt auch daran, dass es bisher kein Verbandsklagerecht gibt. Warum wird das verhindert?

Kerstin Mörsch: Bislang muss immer der*die Einzelne klagen, und das wird den Betroffenen alles andere als leicht gemacht. Das Verbandsklagerecht wäre ein wirklich scharfes Schwert. Dann müssten sich die Gerichte mit der strukturellen Dimension von Diskriminierung auseinandersetzen. Davor haben konservative Regierungen Angst. Wir sehen es beim Bund für Umwelt und Naturschutz Deutschland (BUND), der auf juristischem Wege unsinnige Autobahnbauten oder umweltzerstörende Maßnahmen verhindern kann.

Das AGG soll gewissermaßen zum 20. Geburtstag ein wenig reformiert werden. Die Änderungen wurden von vielen Interessensverbänden lange angemahnt. Der Gesetzesentwurf wurde im Juni in erster Lesung im Bundestag besprochen und der Bundesrat hat eine Stellungnahme dazu beschlossen. Was wird sich verbessern?

Kerstin Mörsch: Personen, die von Diskriminierung betroffen sind, sollen vier statt wie bisher zwei Monate Zeit haben, um ihre Ansprüche nach dem AGG geltend zu machen. Außerdem soll das AGG bei Diskriminierungen aufgrund des Geschlechts immer anwendbar sein, auch wenn es sich nicht um ein Massengeschäft handelt.

Einige Änderungen betreffen die Antidiskriminierungsstelle des Bundes. So soll sie eine Schlichtungsstelle einrichten, an die sich Menschen wenden können, um außergerichtlich zu einer Streitbeilegung zu kommen. Außerdem soll die Antidiskriminierungsstelle des Bundes bei Gerichtsprozessen Menschen als Beistand vertreten können oder Stellungnahmen einreichen können.

Das klingt nach sehr wichtigen und hilfreichen Änderungen.

Kerstin Mörsch: Entscheidend wird sein, wie dies in der Praxis aussehen wird.

Anka Hellauer: Das Deutsche Institut für Menschenrechte hat zu der Änderung Stellung genommen und darauf hingewiesen, dass sehr viel an der künftigen personellen und finanziellen Ausstattung der Antidiskriminierungsstelle hängt. Denn bei mehr Aufgaben sind auch mehr Ressourcen notwendig. Das Institut moniert außerdem, dass die Stellungnahmen nur auf Ersuchen des Gerichts eingereicht werden können und sich nur auf grundlegende Rechtsfragen beziehen sollen. Das sind deutliche Einschränkungen einer sonst hilfreichen Änderung.

Bisweilen hat man das Gefühl, dass die Antidiskriminierungsstelle des Bundes zwar Stellungnahmen veröffentlichen kann, aber nur bedingt Einfluss hat. Die Politik ist ja nicht dazu verpflichtet, Vorschläge und Kritik in die Gesetzgebung und das politische Handeln auch einfließen zu lassen.

Kerstin Mörsch: Es ist überdeutlich, dass die jetzige Regierung versucht, die Arbeitsmöglichkeiten und den Einfluss der Antidiskriminierungsstelle kleinzuhalten. Dem Förderprojekt „Respekt.Land“, über das landesweit lokale und regionale Antidiskriminierungsstellen aufgebaut bzw. bezuschusst werden konnten, wurde mit Jahresbeginn eingestellt. Auch beim Bundesprogramm „Demokratie leben“ wurde der Rotstift angesetzt, wodurch wichtige Präventionsprojekte in ihrer Existenz bedroht sind.

Doch selbst unter diesen Bedingungen macht die Antidiskriminierungsstelle mit ihrer Leiterin Ferda Ataman eine gute und wichtige Arbeit; auch weil sie eine Art Gegenöffentlichkeit schafft und auf strukturelle Probleme wie antimuslimischen Rassismus hinweist. Die Antidiskriminierungsstelle gibt dadurch auch jenen Menschen eine Stimme, denen ihre Diskriminierungserfahrungen im Alltag immer wieder abgesprochen werden. Sie belegt etwa durch Umfragen, dass bestimmte Diskriminierungen eben keine Einzelfälle sind, sondern die Dimension von gesellschaftlicher Ausgrenzung einnehmen. Wir sehen es gerade bei der Kritik der Bundesdatenschutzbeauftragten an den geplanten Änderungen des Informationsfreiheitsgesetzes: Es ist wichtig, an einer staatlichen Stelle eine Person zu haben, die in solchen Fällen widersprechen und eine Diskussion dazu anstoßen kann.

Den klassisch konservativen Parteien war das Gleichbehandlungsgesetz immer ein Dorn im Auge, weil sie dadurch unter anderem die Wirtschaft gefährdet sahen. Die AfD möchte es am besten gleich ganz abschaffen. Wie gefährdet ist das Gesetz, wenn sich in den Parlamenten die Mehrheiten entsprechend verschieben?

Kerstin Mörsch: Das AGG ist ein Bundesgesetz, es wurde auf Bundesebene beschlossen und gilt deutschlandweit. Mit entsprechenden Mehrheiten kann es selbstverständlich auch geändert werden. Dazu muss die AfD nicht einmal an die Macht kommen. Es genügt eine Diskursverschiebung, wie wir sie in den letzten Jahren auf so vielen Feldern bereits erleben konnten. Bei rechten und rechtsextremen Parteien ist die Diskriminierung von Minoritäten programmatisch. Sie haben also kein Interesse, diese Gruppen zu Wort kommen zu lassen oder ihnen Werkzeuge in die Hand zu geben, mit denen sie die ihnen zustehenden Rechte einklagen können.

Anka Hellauer: Wir müssen tatsächlich befürchten, dass bei einer entsprechenden Regierungskonstellation das Gesetz abgeschafft wird. Die Erosion der Demokratie hat bereits begonnen, wie man bei der Abschaffung von „Respektland!“ und der Bedrohung von „Demokratie leben!“ sehen kann. Denn mit Akteur*innen, die nicht mehr gefördert werden, fallen auch wichtige Kooperationspartner*innen weg und die zivilgesellschaftliche Landschaft wird dadurch insgesamt kleiner. Das ist gerade in einer Situation, in der Rechtsextreme immer stärker werden, umso gefährlicher. Deshalb ist es auch so wichtig, dass wir uns als Demokrat*innen dagegen wehren.

Zugleich erleben wir in der Beratung, dass die Menschen inzwischen auch ein deutliches Gespür gewonnen haben, wenn sie Diskriminierung erleben, und sie das nicht mehr einfach hinnehmen wollen. Ich finde es immer wieder beeindruckend, wie stark Menschen sind und sagen: „Nein, das lass ich mir nicht gefallen.“

Kerstin Mörsch: Wir haben in vielen unserer DAH-Mitgliedsorganisationen quer durchs Land fitte und geschulte Leute, die sie im Diskriminierungsfall beraten können, und die Menschen nehmen diese Angebote auch mehr und mehr wahr. Auch die Mitarbeitenden in den Aidshilfen haben das Thema Diskriminierung auf dem Schirm. Wir sind gut vernetzt, um uns gegenseitig zu unterstützen. Wir haben diese Struktur noch, und wir sollten sie bestmöglich nutzen.

„It is always impossible to speak after Erika,“ a fellow panelist remarked recently at an event hosted by the Konrad Adenauer Foundation in New York City, reflecting on the powerful and deeply moving words of the speaker before her. On 27 July 2026, Erika Castellanos took the stage at the opening press conference of the International AIDS Conference in Rio de Janeiro, representing the community perspective. Once again, she found words that were both compelling and unforgettable.

Below, we publish the full remarks of the HIV and trans activist and Executive Director of GATE (Global Action for Trans Equality). Castellanos is from Belize, a country on the eastern coast of Central America.

I am the Executive Director of GATE. I am from Belize. I am 50 years old. And just that is a success in my life and in the story of many trans people.

I’m speaking first as a mother, a daughter, a sister, a wife, a trans woman who has lived with HIV since 1995.

I have lived through more than 30 years of promises, breakthroughs and funerals. I have watched medicines transform HIV from a death sentence into a manageable health condition. But I have also watched people die while those medicines existed. I have watched many of my friends die while those medicines existed.

Science did not fail my friends. Science did not fail those people. Politics did.

Survival is determined by a healthcare system recognizing our humanity, a government considering our lives worth protecting, and a world that is willing to pay the cost of keeping us alive.

I know what it means to enter systems that were never designed with people like me in mind. Will my name be respected? Will my body be judged? Will I be humiliated? Will I be safe? Will I receive care at all?

Today, we are told that funding for the global HIV response has “plunged” by 25% in one year. But funding did not fall by itself. This was not an earthquake or a natural disaster. The funding was cut.

The United States made a political decision to withdraw support. Other wealthy donor governments made political decisions not to step forward. These decisions have consequences. A clinic closing, an outreach worker losing their job, and life-saving medicine becoming unavailable.

By telling communities to be resilient, what is really being asked is that we survive abandonment. When funding disappears, services for trans people, sex workers, gay and bisexual men, people who use drugs, migrants and other criminalized communities and women and young girls are treated as expendable.

Human rights are fundamental to the infrastructure of the HIV response.

I am alive today because of science, activism and community. People like me survived because communities organized, because we organized care for one another, challenged governments and refused to disappear. I am here today because the IAS has committed to bringing science closer to everyone, because UNAIDS continues to provide the global political leadership that is required, and because funders like the Global Fund gave me the opportunity to stay alive and make a difference.

So, I say this directly:

Fund this response like lives depend on it – because they do. People living with HIV are not a line item in a report. We are the ones holding this response together while decisions are made far from their consequences. It is time to change that.

Let us be in the room when the decisions are made, not informed of them afterward. And if governments choose not to act, they should at least have the courage to call that choice what it is: a decision about whose lives they think are expendable.

Lives like my one.

Thank you.

Die HIV- und Trans-Aktivistin Erika Castellanos sprach bei der Eröffnungspressekonferenz der Welt-Aids-Konferenz für die Community. Wir dokumentieren ihre Rede im Wortlaut.

„Es ist immer unmöglich, nach Erika zu sprechen“, sagte kürzlich eine Diskussionsteilnehmerin bei einer Veranstaltung der Konrad-Adenauer-Stiftung in New York City, beeindruckt von den treffenden und berührenden Worten ihrer Vorrednerin. In Rio de Janeiro saß Erika Castellanos am 27. Juli 2026 bei der Eröffnungspressekonferenz der Welt-Aids-Konferenz auf dem Podium, um die Community-Perspektive zu vertreten. Und wieder fand sie einzigartige Worte. Wir dokumentieren hier den Redebeitrag der HIV- und Trans-Aktivistin und Geschäftsführenden Direktorin der Organisation GATE („Global Action for Trans Equality“). Sie stammt aus Belize, einem Land an der Ostküste Mittelamerikas.

Ich bin die Geschäftsführende Direktorin von GATE. Ich bin aus Belize. Ich bin 50 Jahre alt. Und allein das ist schon ein Erfolg in meinem Leben und in der Geschichte vieler trans Menschen.

Heute spreche ich vor allem als Mutter, Tochter, Schwester, Ehefrau und als trans Frau, die seit 1995 mit HIV lebt.

Ich habe mehr als 30 Jahre voller Versprechen, Durchbrüche und Beerdigungen erlebt. Ich habe gesehen, wie Medikamente HIV von einem Todesurteil zu einer gut behandelbaren chronischen Erkrankung gemacht haben. Aber ich habe auch erlebt, wie Menschen starben, obwohl diese Medikamente längst verfügbar waren. Ich habe viele meiner Freund*innen sterben sehen, als es diese Medikamente schon gab.

Nicht die Wissenschaft hat diese Menschen im Stich gelassen. Es war die Politik.

Ob wir überleben, hängt davon ab, ob ein Gesundheitssystem unsere Menschlichkeit anerkennt, ob eine Regierung unser Leben für schützenswert hält und ob die Welt bereit ist, den Preis dafür zu zahlen, uns am Leben zu erhalten.

Ich weiß, wie es sich anfühlt, in ein System zu kommen, das nie für Menschen wie mich geschaffen wurde.

Wird mein Name respektiert? Wird mein Körper verurteilt? Werde ich gedemütigt? Bin ich sicher? Werde ich überhaupt medizinisch versorgt?

Heute hören wir, dass die Finanzierung der globalen HIV-Bekämpfung eingebrochen ist. Doch diese Finanzierung ist nicht von selbst verschwunden. Es war weder ein Erdbeben noch eine Naturkatastrophe. Die Mittel wurden gekürzt.

Die Vereinigten Staaten haben eine politische Entscheidung gefällt, ihre Unterstützung zurückzuziehen. Andere wohlhabende Geberländer haben sich politisch dagegen entschieden, diese Lücke zu schließen. Diese Entscheidungen haben Konsequenzen: Gesundheitszentren müssen schließen, aufsuchende Sozialarbeiter*innen verlieren ihre Arbeit und lebensrettende Medikamente werden unzugänglich.

Wenn Communitys aufgefordert werden, resilient zu sein, bedeutet das in Wahrheit, dass wir überleben sollen, wenn man uns zurücklässt. Wenn finanzielle Mittel wegfallen, werden Angebote für trans Menschen, Sexarbeiter*innen, schwule und bisexuelle Männer, Drogen konsumierende Menschen, Migrant*innen, andere kriminalisierte Gemeinschaften sowie Frauen und junge Mädchen als verzichtbar behandelt.

Menschenrechte sind ein grundlegender Pfeiler für die Infrastruktur der HIV-Bekämpfung.

Ich lebe heute, weil es Wissenschaft, Aktivismus und solidarische Communitys gibt. Menschen wie ich haben überlebt, weil Communitys sich organisiert, füreinander gesorgt, Regierungen herausgefordert und sich geweigert haben zu verschwinden.

Ich stehe heute hier, weil sich die IAS (die Internationale AIDS-Gesellschaft, Veranstalterin der Welt-Aids-Konferenz, Anm.d.Red.) dafür einsetzt, wissenschaftliche Errungenschaften allen Menschen zugänglich zu machen. Weil UNAIDS weiterhin die globale politische Führung übernimmt, die wir brauchen. Und weil Geldgeber wie der Globale Fonds mir die Chance gegeben haben, am Leben zu bleiben und etwas zu bewirken.

Deshalb sage ich ganz deutlich: Finanzieren Sie die HIV-Bekämpfung so, als hingen Menschenleben davon ab – denn genau so ist es.

Menschen mit HIV sind keine Auftragsposition in einem Bericht. Wir sind diejenigen, die die Maßnahmen gegen die Epidemie zusammenhalten, während Entscheidungen weit entfernt von den Orten getroffen werden, an denen ihre Folgen spürbar sind. Es ist Zeit, das zu ändern.

Lassen Sie uns mit am Tisch sitzen, wenn Entscheidungen getroffen werden – statt uns erst danach darüber zu informieren. Und wenn Regierungen sich entscheiden, nicht zu handeln, sollten sie wenigstens den Mut haben, diese Entscheidung als das zu benennen, was sie ist: eine Entscheidung darüber, wessen Leben sie für entbehrlich halten.

Leben wie meines.

Danke.