HIV-Positive haben bei wirksamer Therapie eine annähernd normale Lebenserwartung. Dadurch stellen sich neue Herausforderungen und Fragen für die Versorgung und Pflege von älteren Menschen mit HIV. Was die Themenwerkstatt „HIV und Alter“ dazu bereits erarbeitet hat, erzählt Ian-Ralph Parrington-Fester im Gespräch mit Axel Schock.

Irgendwann ist fast jeder Mensch auf Hilfe angewiesen (Foto: Rainer Sturm/pixelo.de)
Irgendwann ist fast jeder Mensch auf Hilfe angewiesen (Foto: Rainer Sturm/pixelo.de)

Ian, wann hast du begonnen, dir Gedanken übers Alter zu machen?

Ich bin nun 63, und da ist es nur normal, dass es an der einen oder anderen Stelle zu zwicken und zu kneifen beginnt. Ich hatte jedoch nie ein Problem mit meinem Alter oder mit dem Älterwerden. Allerdings gehöre ich zu den Langzeitinfizierten. Als wir in den Achtzigerjahren unser Testergebnis bekamen, hätte keiner gedacht, dass wir uns einmal mit „HIV im Alter“ auseinandersetzen müssten. Ich habe erst durch die Arbeit in der Themenwerkstatt gemerkt, wie wichtig das Thema nicht nur für mich selbst ist, sondern allgemein für HIV-Infizierte. Und ganz besonders für die schwulen Männer unter ihnen.

„Keiner hätte gedacht, dass wir uns einmal mit ‚HIV im Alter‘ auseinandersetzen müssten“

Wie erlebst du andere HIV-Positive? Denken sie eher mit Angst ans Älterwerden oder verdrängen sie das Thema?

Ich habe schon den Eindruck, dass sich viele damit beschäftigen und unterschwellig auch Ängste vorhanden sind. Die meisten stellen sich irgendwann die Frage: „Was kann ich tun, wenn mein Gesundheitszustand einmal so sein sollte, dass ich auf die Hilfe anderer angewiesen bin?“ Mich beschäftigt dieser Gedanke natürlich auch. Ich bin zwar verpartnert und daher abgesichert, aber das gilt letztlich immer nur für den Moment. Denn es kann immer etwas passieren und die Situation sich dadurch schlagartig ändern.

Der Gedanke ans Älterwerden macht vielen Angst (Foto: Campomalo, pixelio.de)
Der Gedanke ans Älterwerden macht vielen Angst (Foto: Campomalo, pixelio.de)

Je früher und intensiver man sich damit auseinandersetzt, umso leichter wird es sein, mit der sich verändernden Lebenssituation umzugehen.

Welche Wünsche fürs Leben mit HIV im Alter haben sich in der Themenwerkstatt herauskristallisiert?

Bei unserem ersten Treffen formulierte jeder eine Zukunftsvision für die eigene Lebenssituation im Jahr 2025. Dabei zeigte sich, dass sich die Mehrheit im Alter ein Leben in der eigenen gewohnten Umgebung wünscht. Diese Deutlichkeit fand ich doch sehr überraschend. Das heißt, dass in naher Zukunft der Bedarf an häuslicher Versorgung für Menschen mit HIV und Aids wachsen wird.

„Der Bedarf an häuslicher Versorgung für Menschen mit HIV wird wachsen“

Welche Probleme ergeben sich daraus?

Dazu ein Beispiel aus meiner ehrenamtlichen Tätigkeit in der Aids-Seelsorge in Hamburg: Wir haben dort bereits einige Male erleben müssen, dass schwule Männer von Pflegeeinrichtungen abgelehnt wurden. Nicht, weil sie schwul sind, sondern weil sie schwul und auch HIV-positiv sind.

Wie erklärst du dir die Ablehnung?

Das liegt zum einen an mangelnden Informationen. Viele Menschen, die in der Pflege arbeiten oder entsprechende Einrichtungen leiten, sind leider nicht auf dem neuesten medizinischen Stand, was HIV und Aids angeht. Oft haben sie auch kaum Erfahrungen mit HIV-Positiven gesammelt. Zum anderen herrschen in vielen Köpfen immer noch die alten Bilder von Aids vor. Diese Zeiten aber sind vorbei. Heute ist die HIV-Infektion nicht mehr zwangsläufig eine tödlich verlaufende, sondern – wenn man sich rechtzeitig therapieren lässt ­­– eine chronische Krankheit.

„In vielen Köpfen herrschen immer noch die alten Bilder von Aids vor“

Habt ihr in eurer Themenwerkstatt bereits Ideen entwickelt, was man dagegen tun kann?

Eine der Hauptaufgaben wird sein, diese Einrichtungen darauf vorzubreiten, dass künftig noch mehr Menschen mit HIV ihre Pflege benötigen werden. Das heißt, sie müssen nicht nur medizinisch auf den neuesten Stand gebracht werden, sondern wir müssen sie auch für die Lebensweisen von Menschen mit HIV sensibilisieren, um so eine vorurteilsfreie Versorgung zu gewährleisten.

Habt ihr in euren Diskussionen gruppenspezifische Bedürfnisse berücksichtigt?

Die Lebenssituation von Schwulen stand zunächst deutlich im Vordergrund. Das ergab sich schlicht aus der Zusammensetzung der Gruppe. Erfreulicherweise sind wir aber kein reines Männerteam, sodass auch frauen- und heterospezifische Aspekte in die Diskussionen eingeflossen sind. Viele der Defizite, die wir erkannt haben, können allerdings ganz unabhängig davon betrachtet werden. Vorbehalte etwa von Pflegepersonal gegenüber HIV-Positiven treffen alle Menschen, die mit dem Virus leben – unabhängig vom Geschlecht oder der sexuellen Orientierung.

„Vereinsamung im Alter ist kein spezifisch schwules Problem“

Gibt es bei schwulen Männern dennoch Besonderheiten, was das Leben im Alter angeht?

Vereinsamung im Alter ist zwar kein ausschließlich schwules Problem, aber es trifft schwule Männer besonders. Wer über kein starkes Selbstbewusstsein verfügt, ist in der Schwulenszene ab einem gewissen Alter sehr schnell weg vom Fenster. Viele Männer isolieren sich deshalb.

Alterseinsamkeit ist ein Problem vieler Menschen (Foto: Adel, pixelo.de)
Alterseinsamkeit ist ein Problem vieler Menschen (Foto: Adel, pixelo.de)

Wenn sie dann auch noch HIV-positiv sind, werden oft auch bislang eher unterschwellig existierende Selbstvorwürfe an die Oberfläche gespült. Das kann dazu führen, dass diese Männer gar nicht mehr am geselligen Leben teilnehmen.

Was müsste geschehen, damit sich hier etwas ändert?

Wir müssen dahin kommen, dass das Alter als das angenommen wird, was es ist: ein ganz natürlicher Teil des Lebens. Es ist ja nicht so, dass mit fortgeschrittenem Alter das Leben bereits zu Ende wäre. Man kann durchaus aktiv bleiben und am Leben teilhaben.

Das gilt auch für die Sexualität. Viele denken, dass sie im Alter keinen Sex mehr haben werden. Das ist alles dummes Zeug. Sexualität ist ein Bestandteil des Lebens, auch im Alter. Denn die Bedürfnisse verschwinden nicht einfach. Das darf zum Beispiel auch in Pflegeheimen nicht ausgeblendet werden.

Habt ihr auch altersbedingte Erkrankungen in eure Überlegungen einbezogen?

Im Zentrum unserer beiden bisherigen Themenwerkstatt-Treffen standen vor allem die Folgen der HIV-Infektion.

Hast du Angst, dass wegen deiner langjährigen HIV-Infektion altersbedingte Erkrankungen früher oder stärker auftreten könnten?

Das beschäftigt mich in der Tat und betrifft besonders Gelenk- und Knochenbeschwerden, worunter viele Langzeitpositive leiden. Ob diese Beschwerden mit den antiretroviralen Medikamenten zusammenhängen oder ob das allgemeine Alterserscheinungen sind, weiß man ja noch nicht so genau. Angst macht mir vor allem auch das verstärkte Auftreten der Demenz, denn mir scheint, dass da durchaus ein Zusammenhang mit der HIV-Infektion besteht.

(Foto: berggeist007, pixelio.de)
Aktivsein ist auch im Alter möglich (Foto: berggeist007, pixelio.de)

Welche Strategien habt ihr bislang entwickelt, um diese Probleme anzugehen?

Wir haben keine ultimativen Lösungen parat, das wäre ja auch unrealistisch. Wir hoffen, es gelingt uns durch die Themenwerkstatt, in der HIV-Community überhaupt erst einmal auf das Thema „Älterwerden mit HIV“ aufmerksam zu machen, ein Bewusstsein dafür zu entwickeln und auch Lösungsmöglichkeiten aufzuzeigen. Das Thema sollte beispielsweise auch in die Köpfe der heute noch jungen Schwulen hineinkommen.

Zum anderen versuchen wir, als HIV-Positive in Pflegeeinrichtungen oder Pflegeschulen zu gehen, um die Mitarbeiter und Auszubildenden aufzuklären und zu informieren und sie auf Menschen mit HIV vorzubereiten.

Aufklärungsarbeit in Pflegeeinrichtungen und Pflegeschulen

Habt ihr für beide Aufgabenfelder bereits Projekte anvisiert?

Wir haben unter anderem einen Informationspunkte-Katalog aufgestellt, den wir auf der Internetseite der Deutschen AIDS-Hilfe platziert sehen wollen. Wir möchten, dass es dort eine eigene Unterseite zum Thema „HIV und Alter“ gibt, auf der alles Wichtige zusammengefasst zu finden ist, beispielsweise Informationen zu unterschiedlichen Wohnformen, zum Pflegebedarf oder auch zur Vorsorge: von der Patientenverfügung bis hin zum Testament. Denn wir müssen die Leute dazu bringen, sich auch dazu rechtzeitig Gedanken zu machen.

Auch müssen
Alters- und Pflegeheime müssen auf Menschen mit HIV vorbereitet werden (Foto: Karin Jung, pixelio.de)

Für die Schulungen in Gesundheits- und Pflegeeinrichtungen erarbeiten wir gerade Methoden, mit denen sich das notwendige Wissen am Besten vermitteln lässt.

Die bei den Positiven Begegnungen 2012 entwickelten Themenwerkstätten sind in gewisser Weise ja auch ein Experiment. Funktioniert diese themenorientierte, überregionale und communityübergreifende Arbeit?

Ich bin sehr erfreut darüber, wie sich die Arbeit innerhalb unserer Gruppe entwickelt hat. Wenn ich mich in einem Projekt engagiere, ist es mir wichtig, dass ich ein Ziel vor Augen habe und dass am Ende auch ein konkretes Resultat dabei herauskommt. Bislang hatte ich nach jedem Treffen der Themenwerkstatt das Gefühl: Ich habe wieder etwas im Gepäck, das ich nun mit nach Hause nehmen und an dem ich weiterarbeiten kann.

Weiterführender Link:

Blogbeitrag zu den Themenwerkstätten der Deutschen AIDS-Hilfe

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Über

Axel Schock

Axel Schock, freier Autor und Journalist, schreibt seit 2010 Beiträge für aidshilfe.de und magazin.hiv.

3 Kommentare

  1. „Eine der Hauptaufgaben wird sein, diese Einrichtungen darauf vorzubreiten, dass künftig noch mehr Menschen mit HIV ihre Pflege benötigen werden. Das heißt, sie müssen nicht nur medizinisch auf den neuesten Stand gebracht werden, sondern wir müssen sie auch für die Lebensweisen von Menschen mit HIV sensibilisieren, um so eine vorurteilsfreie Versorgung zu gewährleisten.“

    Auch auf die Gefahr das ich jetzt wieder als Kritikaster bezeichnet – verstanden werde, die Erkenntnis das man die Aus und Weiterbildung in diesem Kontext „HIV+ und schwule Lebensentwürfe“ verstärken müsse, ist schon mind 5 Jahre alt. 2008 war „Alter“ auf HIV im Dialog Thema von 2 Workshops.

    „Wir haben keine ultimativen Lösungen parat, das wäre ja auch unrealistisch. Wir hoffen, es gelingt uns durch die Themenwerkstatt, in der HIV-Community überhaupt erst einmal auf das Thema „Älterwerden mit HIV“ aufmerksam zu machen, ein Bewusstsein dafür zu entwickeln und auch Lösungsmöglichkeiten aufzuzeigen. Das Thema sollte beispielsweise auch in die Köpfe der heute noch jungen Schwulen hineinkommen.“

    Noch ne Themenwerkstatt, noch ne Runde im sich im Kreis drehen . . .

    Nehmt es mir nicht übel aber diesbezüglich kann ich Euch nicht mehr ernst nehmen . . .

    http://alivenkickn.wordpress.com/2009/07/12/klein-aber-fein/

  2. … ich habe dieses gespräch mit wachsendem interesse verfolgt. es gibt mir ein gutes gefühl, dass dieses thema immer mehr öffentlichkeit erfährt.
    erst letzten freitag gab es in der aidshilfe münster eine veranstaltung zu genau diesem thema.
    ich werde im eigenen interesse meine ressourcen überprüfen, inwieweit ich mich selbst einbringen kann …

  3. Da es nicht zu den Aufgaben der DAH gehört ihre Mitglieder anzumahnen „tätig zu werden“ kann ich nur sagen das von den Menschen die HIV + sund sowie aus der LGBT Community bei denen das Alter vor der Tür steht Druck auf die jeweilen AH´s ausüben. Im Zweifel müssen Initiativen gegründet werden wie die Initiative „Netzwerk Anders Altern“ die aus der Schwulenberatung in Berlin entsprungen ist, die das Projekt „Lebensort Vielfalt“ http://www.schwulenberatungberlin.de/wir-helfen/alter/ ins Leben gerufen haben, wie auch die MenschenGruppierungen die Idee zu der Villa Anders in Köln letztendlich umgesetz haben. http://158573.webhosting59.1blu.de/wp-content/uploads/2012/04/2006.pdf

    Das geht aber nur wenn man „Bedenkenträger“ gar nicht erst an solchen Projekten mit einbezieht. Und davon gibt es leider zu Viele . . .

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